Diagnose vor einer Woche

  • Guten Morgen zusammen,

    leider habe ich letzte Woche Montag die Diagnose Glaukom auf beiden Augen bekommen. Ich bin sehr dankbar dieses Forum gefunden zu haben. Vielleicht könnt ihr mir ein paar Tipps geben, insbesondere zum Umgang mit meiner extremen Angst.

    Ich habe plötzlich einen "Schatten" auf dem linken Auge gesehen. Bin dann direkt zum Augenarzt und hatte leider extreme Drücke (34 links, 24 rechts).

    Ich habe direkt eine Tablette für die akut Behandlung bekommen und Ganfort Tropfen. Diese muss ich einmal täglich tropfen.

    In meiner Panik bin ich noch 2 weitere Male zum Augenarzt gelaufen letzte Woche. Da waren die Drücke schon deutlich runter (Dienstag beide ca. 14, Freitag 15 und 16). Leider hat das OCT gezeigt, dass der linke Nerv schon einen Schaden hat. Außerdem ist mein Blickfeld links bereits stark eingeschränkt. Meine nächste Untersuchung bei AA ist in 4 Wochen.

    Seitdem bin ich völlig desillusioniert. Ich habe totale Panik. Ich bin erst 30 aber habe andauernd Schweißausbrüche, weil ich Panik bekomme. Arbeiten muss ich erst morgen wieder aber ich habe total Angst, dass ich nicht mehr richtig arbeiten kann.

    Wie seid ihr in den ersten Wochen damit umgegangen? Was kann ich noch tun, damit es wenigstens nicht schlimmer wird?

  • Hallo Affected,

    herzlich Willkommen!

    Wie du dich fühlst, kann ich sehr gut verstehen.

    Ich bin fast 47 und habe die Diagnose vor knapp 4 Monaten erhalten.

    An diesem Tag war mein Leben zu Ende.

    Innerlich.

    Tja damit umgehen: da hilft nur ablenken. Ich habe da auch noch keine so große Ahnung. Bin selbst noch in der Verarbeitungsphase.

    LG sissy

  • Hi Affected,

    ja diese Angst habe ich auch. Dabei wollte ich noch 30 Jahre sehen. ( Ich habe jetzt mal grob überschlagen, dass ich 80 Jahre alt werden könnte).

    Meine Sehnerven sind mittelmäßig geschädigt. Auf dem rechten Auge merke ich groß noch keine Einschränkung.

    Beim linken ist der Augenwinkel außen schwächer geworden.

    Mir wurde hier auch gesagt, dass man gut damit leben kann, wenn man gut eingestellt ist, die Tropfen immer nimmt und regelmäßig zum Arzt geht.

    Einige leben damit wohl schon paar Jahrzehnte ohne Einschränkungen und Verschlechterung.

    Ich hoffe, dass ich das gleiche auch mal sagen kann.

    Wie stark sind deine Sehnerven schon geschädigt?

    LG sissy

  • Wie stark sind deine Sehnerven schon geschädigt?

    Man sagte mir der linke hat einen leichten Schaden. Was auch immer das heißt. Aber trotz des leichtem Schaden, sehe ich kaum noch scharf auf dem Auge (nur noch einen kleineren Bereich). Den Rest sehe ich unscharf aber ein Teil fehlt auch komplett. Daher habe ich ja auch solche Angst.

    Ich möchte kein Sozialhilfefall werden und eigentlich auch Mal meine eigene Familie gründen. Meine Verlobte unterstützt mich zum Glück sehr, aber ich will auch ihr nicht zur Last fallen. Ich bin wirklich verzweifelt aktuell.

    Ich habe auch noch eine kleine Hornhautverkrümmung und minimale Kurzsichtigkeit. Dafür bekomme ich nun eine Brille. Ich hoffe, dass diese mir wenigstens etwas helfen wird. Auch wenn sie natürlich die Ausfälle nicht ausgleichen kann.

  • Affected Willkommen in diesem Forum!

    Ja, diesen Schock und die Angst kennen wir alle. Aber man lernt mit der Zeit, damit umzugehen.

    Es ist gut, dass du jetzt in Behandlung bist und die Tropfen so gut anschlagen. Bei solch hohen Druckwerten ist es nicht verwunderlich, dass der Sehnerv schon einen Schaden hat. Das kann man nicht mehr rückgängig machen, aber mit ein bisschen Glück und konsequenter Behandlung lässt sich der derzeitige Zustand hoffentlich lang erhalten.

    Bei mir wurde das Glaukom vor 14 oder 15 Jahren entdeckt. Ich hatte bereits extreme Gesichtsfeldausfälle, etwa zwei Drittel pro Auge sind weg. Tropfen haben meinen Druck nur wenig gesenkt, aber seit meinen OPs 2011 ist alles stabil.

    Gehe regelmäßig vierteljährlich zum Augenarzt, möglichst zusätzlich (z.B. einmal jährlich) in die Glaukomsprechstunde einer Augenklinik und tropfe sehr konsequent nach Plan. So stehen die Chancen gut, dass auch bei dir Stabilität erreicht wird.

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • Willkommen in diesem Forum!

    Vielen Dank!

    aber mit ein bisschen Glück und konsequenter Behandlung lässt sich der derzeitige Zustand hoffentlich lang erhalten.

    Das hoffe ich auch! Die vielen Einträge hier im Forum sorgen für Hoffnung bei mir. Auch wenn aktuell die Angst dies noch völlig überstimmt.

    Gehe regelmäßig vierteljährlich zum Augenarzt, möglichst zusätzlich (z.B. einmal jährlich) in die Glaukomsprechstunde einer Augenklinik und tropfe sehr konsequent nach Plan. So stehen die Chancen gut, dass auch bei dir Stabilität erreicht wird.

    Das mache ich. Gibt es hier eine Liste mit Sprechstunden in Augenkliniken. Ich hatte schon Mal in irgendwelchen Beiträgen hier etwas von Köln/Düsseldorf gelesen. Ich wohne im östlichen Ruhrgebiet, gibt es hier ähnliches und empfehlenswertes? Ansonsten fahre ich natürlich auch gerne dahin. Brauche ich dafür dann eine Überweisung von meinem Aa?

  • Hallo Affected,

    die Medizin macht ja auch große Fortschritte. Die Tropfen werden immer besser, es gibt Laser und viele andere OP Verfahren, so dass man schon keine Tropfen mehr braucht.

  • Brauche ich dafür dann eine Überweisung von meinem Aa?

    Ja, die brauchst du. Bezüglich Kliniken im Ruhrgebiet werden dir andere helfen können.

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • Hallo Affected,

    die Medizin macht ja auch große Fortschritte. Die Tropfen werden immer besser, es gibt Laser und viele andere OP Verfahren, so dass man schon keine Tropfen mehr braucht.

    Hoffen wir Mal, dass meine Augen so lange mit machen, bis man es weiter besser behandeln kann.

    DieDa gibt es da Probleme beim Aa? Will ja nicht seine Meinung untergraben, sondern einfach nur weiterhin bestens versorgt werden.

  • Affected Das kommt auf den AA an. Meine frühere, die mein fortgeschrittenes Glaukom lange nicht behandelt hatte, wollte mir nur ungern die Überweisung geben. Die jetzige dagegen achtet darauf, dass ich meine Termine in der Augenklinik wirklich regelmäßig wahrnehme. Ist ja auch für sie gut, wenn sie von dort Rückmeldung bekommt.

    Ich würde an deiner Stelle freundlich darum bitten, da man dort ja über mehrere Stunden den Druck kontrolliert bekommt und verschiedene Untersuchungen gemacht werden. Mach klar, dass es nur zur Ergänzung ist und du seine Therapie keineswegs infrage stellen willst.

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • DieDa darf ich einmal Fragen, wie du mit dem starken Gesichtsfeldausfall deinen Alltag meisterst? Lernt man das einfach mit der Zeit? Arbeitest du noch (falls ja in welchem Bereich)?

    Du musst die privaten Fragen natürlich nicht beantworten, ich würde mich aber sehr freuen. Ich bin leider noch im totalen Panikmodus und sehe mich bereits als Sozialfall enden und das ist etwas, was ich nicht möchte.

  • Affected Ich habe großes Glück: Ich sehe auf beiden Augen das äußere untere Viertel noch komplett, mit beiden Augen zusammen also die untere Hälfte. Da ich mit Brille einen Visus von 90-100% habe, ist das nicht so problematisch. Mit den Ausfällen oben lernt man umzugehen. Und auch mein Mann: Wenn er z.B. in der Küche einen Schrank geöffnet hat und ich reinkomme, sagt er Bescheid, damit ich mich nicht stoße.

    Eingeschränkt ist vor allem das Autofahren. Ich fahre nur ganz in der Nähe und nur übersichtliche Strecken, nichts mit größeren Kreuzungen, für die ich mein komplettes Gesichtsfeld bräuchte. Da ich außen sehe, nehme ich zum Glück Straßenränder wahr. Aber mein eigenes Auto habe ich vor etwa zwei Jahren verkauft. Da ich vorwiegend von zu Hause arbeite, ist das nicht so problematisch.

    Wenn die Ausfälle nicht so günstig liegen, ist man natürlich schlechter dran. Aber das Gehirn kompensiert so einiges und man lernt, damit umzugehen.

    Zurzeit sehe ich rechts mal wieder schlechter, da ist ziemlich mittig ein Schleier. Ich werde beim nächsten Termin bei der Augenärztin um eine Gesichtsfelduntersuchung bitten. Mit einer Verschlechterung rechts rechne ich schon lange, da der Druck öfter mal über meinem Zieldruck von 15 liegt. Aber vielleicht habe ich Glück und es ist nur ein Nachstar, dann könnte man gegen den Nebelstreifen mit einer einfachen Laserbehandlung vorgehen.

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • Danke für die offenen Worte DieDa, dass hilft mir sehr. Auch an dich sissy77, da merkt man das man mit seinen Ängsten nicht alleine ist.

    Es freut mich sehr zu hören, dass man auch mit 2/3 Gesichtsfeldsverlust noch gut und vor allem eigenständig leben kann. Auch wenn es mit für dich natürlich sehr leid tut!!!

    Auch freut es mich, dass du noch arbeiten kannst. Neben meiner Gesundheit und Familie mache ich mir vor allem sehr große Sorgen, irgendwann in der Sozialhilfe zu landen, weil ich nicht mehr arbeiten kann.

    Gleichzeitig merke ich, dass ich vor allem mit meinem Arzt nochmal deutlich mehr sprechen muss, um meine Ergebnisse besser zu verstehen. Ehrlich gesagt, habe ich in der Panik das meiste bereits wieder vergessen.

  • Affected Wichtig ist zu wissen, dass meine Gesichtsfeldausfälle VOR der Behandlung entstanden sind. Durch die Behandlung mit Tropfen und später OP konnte der Verlauf gestoppt werden. Sollte es sich inzwischen weiterentwickelt haben, dann hat es immerhin weit mehr als ein Jahrzehnt gedauert und ist noch immer so, dass ich Beruf und Hobbys (Musik) nachgehen kann.

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • Ich lese immer gern deine Zeilen.

    Wie wäre es mit einem Beitrag in unserem MUSIK-Thread (Lieblingsstück oder Komponist...).

    Wie nett, Senator. :o*

    Aber ehrlich gesagt habe ich kein Lieblingsstück und keine Lieblingskomponisten.

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • Hallo Affected,

    bei mir wurde die Diagnose Anfang Januar gestellt.

    Habe sofort Travatan und Azopt verschrieben. Bekommen. Hat fuer den Druck gar nichts gebracht.

    Habe nachdem ich Mitte Februar aufgrund persoenlicher Unvertraeglichkeiten AAe gewechselt habe und nochmals OCT, Perimetrie,etc. hatte, von meiner jetzigen AAein Ganfort und Dorcolamid verschrieben bekommen.

    Hat sehr gut angeschlagen . Glaukom ist stabil. Es wurde mir gesagt es ist gestoppt.

    Verlaufskontrolle war letzte Woche und soll wohl besser (?) Perimetrie und OCT, und auch der Rest sein. Es wurden mehrere verschiedene Untersuchungen gemacht, deren Namen ich noch nicht einmal weiss.

    Meine AAein meinte, dass die meisten Leute, bei denen es sich verschlechtern wuerde, die Tropfen nicht oder nicht regelmaessig nehmen wuerden oder die Kontrolltermine nicht einhalten....

    Habe aber wieder die ganzen Auswertungen mitbekommen.

    Angst halt immer noch sehr gross, aber es hoert sich so an, als ob es gut behandelbar ist und man daran nicht erblinden wuerde.

    Liebe Gruesse

    Gypsy

  • darf ich einmal Fragen, wie du mit dem starken Gesichtsfeldausfall deinen Alltag meisterst? Lernt man das einfach mit der Zeit? Arbeitest du noch (falls ja in welchem Bereich)?

    Guten Morgen,

    ich hoffe, es ist okay, wenn ich hier auch einmal etwas antworte.

    Ich bin 25 und habe auch deutliche/ausgeprägte Gesichtsfeldausfälle, schon seit der Kindheit.

    Im Alltag komme ich relativ gut zurecht, Autofahren ist halt nicht, Fahrrad oder Skateboard lasse ich auch eher stehen. Tandem fahren kann ich sehr empfehlen, kann man oft leihen irgendwo und macht viel Spaß.
    Die Gesichtsfeldausfälle stören mich im Alltag nicht so sehr, man läuft mal wo gegen oder übersieht etwas oder findet etwas nicht gleich, denke ich bin auch sehr dran gewöhnt. Eher das verminderte Kontrastsehen schränkt mich ein. Gegen die Blendempfindlichkeit hilft eine Sonnenbrille. Nur in Dunkelheit/Winter ist es wirklich schwierig, da überlege, ich grade wieder, was man vielleicht noch an Hilfen nutzen kann, aktuell nutze ich eine Stirnlampe und gehe so wenig wie möglich in der Dämmerung raus.

    Ich arbeite, als mehrfach behinderte Person (habe noch weitere gesundheitliche Einschränkungen), Vollzeit in der IT. Mittlerweile gibt es da viele Einstellmöglichkeiten für Kontrast und Schriftgröße und selbst sollte ich doch das sehr unwahrscheinliche Pech haben, irgendwann zu sehr viel schlechter zu sehen, oder zu erblinden, könnte ich meinen gelernten Beruf darauf anpassen. Auch da gäbe es Möglichkeiten.

    Selbst mit stärkerer Sehbehinderung, was bei dir gar kein Thema ist derzeit, könnte man mit Training und Hilfen heute verschiedenste Berufe ausführen und relativ selbstständig leben. Also selbst im schlechtesten Fall ist das, was du mit "Sozialfall" vermutlich meinst, da sehr unwahrscheinlich.

    LG Mango

    Einmal editiert, zuletzt von MangoMambo (1. Dezember 2023 um 08:17)

  • Vielen Dank für deinen interessanten und aufmunternden Beitrag, Mango. :thumbup: Bei dir ist das Glas wohl (wie auch bei mir) immer eher halb voll und nicht halb leer. Diese Einstellung hilft ungemein bei allen Schwierigkeiten, die das Leben immer mal bietet.

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • Sehr gerne, ich halte es auch für meine persönliche Psyche für zuträglich, zu wissen, welche Möglichkeiten ich im ungünstigsten Fall hätte und vor allem, dass ich sie hätte. Unsicherheit ist für mich da das Belastendste.

    Und dann sehe ich in der Regel, mit der Lebensqualität, die wahrscheinlich auch im ungünstigsten Fall möglich wäre, wäre ich doch ganz in meinem Rahmen. Die Tätigkeiten und Dinge, die einem wichtig sind, fallen ja nicht einfach weg, auch wenn man ggf. Dinge anders machen muss als bisher. Abgesehen davon, dass ich der Meinung bin ohne es ausprobiert zu haben, weiß ich ja gar nicht, ob es schlimm wäre.

    LG Mango

  • ich hoffe, es ist okay, wenn ich hier auch einmal etwas antworte

    Hallo Mango,

    nicht nur okay, sondern sogar sehr erwünscht! Du kannst dir gar nicht vorstellen, wie sehr mir das hilft! Solche Beiträge beruhigen mich ungemein, machen mir Mut und lassen die Hoffnung in mir wieder keimen. Leider siegt dann im Tagesverlauf doch die Panik noch viel zu häufig. Aber ich hoffe das wird mit der Zeit besser, meine Diagnose ist ja erst 2 Wochen jung.

    Danke auch für die vielen Tipps! Ich versuche meine kleinen Fehler auch mit Humor zu nehmen. Ich glaube das hilft :)

    Ich arbeite, als mehrfach behinderte Person (habe noch weitere gesundheitliche Einschränkungen), Vollzeit in der IT. Mittlerweile gibt es da viele Einstellmöglichkeiten für Kontrast und Schriftgröße und selbst sollte ich doch das sehr unwahrscheinliche Pech haben, irgendwann zu sehr viel schlechter zu sehen, oder zu erblinden, könnte ich meinen gelernten Beruf darauf anpassen. Auch da gäbe es Möglichkeiten.

    Das ist sehr spannend! Darf ich fragen was du genau in der IT machst? Ich bin nämlich auch in der IT, genauer im IT-Projektmanagement tätig. Ich hoffe, dass das auch weiter geht, denn es macht mir sehr viel Spaß!

    Selbst mit stärkerer Sehbehinderung, was bei dir gar kein Thema ist derzeit, könnte man mit Training und Hilfen heute verschiedenste Berufe ausführen und relativ selbstständig leben. Also selbst im schlechtesten Fall ist das, was du mit "Sozialfall" vermutlich meinst, da sehr unwahrscheinlich.

    Ja, da hast du vermutlich recht. Ich bin halt immer ein Grübler, sehr gewissenhaft und zerdenke vieles. Dadurch kommt wahrscheinlich auch die Angst, weil ich Dümmerchen mir immer die schlimmsten Sachen ausmale :D Aber vielleicht ist die Krankheit ja ein guter Startpunkt, diese Einstellung Mal zu überdenken.

    Viele liebe Grüße und nochmals 1000 Dank für deinen Beitrag hier!

    Affected

  • So genau möchte hier nicht darauf eingehen. Mein Arbeitsfeld umfasst verschiedene Bereiche u.a. Administration.

    Bei Bedarf kann es sich lohnen mit der Schwerbehindertenvertretung Kontakt auf zu nehmen, also wenn bereits Einschränkungen bei der Bildschirmarbeit bestehen.

    Allgemein: Es gibt sehr viele Möglichkeiten zB. Einstellungen für erhöhten Kontrast, vergrößerte Schrift, sogar Tastaturen mit erhöhtem Kontrast, wenn man diese nicht eh schon auswendig kann bis hin zu Sprachausgabe, Braillezeile etc.

    IT ist ein gut geeignetes Feld für Menschen mit (Seh-) Behinderung.

    Was sich besonders lohnen kann ist zB den Mauszeiger zu vergrößern in der Darstellung, so findet man ihn trotz eingeschränktem Gesichtsfeld schneller wieder.