Beiträge von Affected

Zitat von malve

Wenn Du jetzt aufgrund des Glaukoms keine Einschränkungen für Deine Arbeit siehst, mußt Du Dich auch nicht offenbaren. Was die Zukunft bringt, weiß man ja nicht.

Nein aktuell überhaupt nicht. Ich könnte meinen Job sogar wahrscheinlich leicht angepasst blind machen. Aber soweit ist es überhaupt nicht.

Zitat von malve

Ich weiß jetzt nicht mehr, wie schwer Du schon betroffen bist, also ob Du z.B. schon Gesichtsfeldausfälle hast.

Aber mit ziemlicher Sicherheit ist davon auszugehen, daß starker andauernder Stress ein sehr ungünstiger Faktor beim Glaukom ist.

Das ist eine gute Frage. Gesichtsfeldeinschränkungen habe ich auf dem linken Auge leicht. Das rechte Auge ist zum Glück noch gesund. Nachdem ich die Diagnose verarbeitet habe, ist es auch deutlich besser geworden. Aber auch wenn ich mit 30 noch einige Jahre vor mir habe, liebe ich meinen aktuellen Job und will ihn nicht wegen der Augen aufgeben.

Zitat von malve

Insofern wäre es dann jetzt eine Gelegenheit, über die weitere Gestaltung des Arbeitslebens nachzudenken. Wenn neue Arbeiten mit erhöhter Verantwortung und damit mehr Stress für Dich geplant sind, solltest Du Dir das überlegen und dann wäre es doch ein Grund, das Glaukom anzuführen.

Ehrlich gesagt könnte er durch die Beförderung etwas stressiger werden, in den nächsten Jahren aber auch deutlich entspannter.

Hallo zusammen,

ich habe von meinem Arbeitgeber eine Einladung zum BEM Gespräch (Betriebliches Wiedereingliederungs Management) erhalten. Dazu ist er wohl verpflichtet, wenn man innerhalb des letzten Jahres (nicht Kalenderjahres mehr als 30 Tage erkrankt war.

Bei mir ist das wohl genau durch Zufall der Fall. Es ist halt die Kombination aus normal Krank (Erkältung, etc.) und Glaukomkrank (Krankenhaus bei Druckentgleisung, Ausfall 1 Tag nach SLT).

Bei mir kommen da dumme Zufälle zusammen, mir wurde genau vor einem Jahr ein gutartiger Tumor entfernt, dass hat mich 10 Tage arbeitsunfähig gemacht, dann 5 Tage die Diagnose vor einem Jahr, wo ich Zeit brauche das zu verarbeiten, einmal Corona über den Jahreswechsel, einmal Erkältung, die 4 SLTs dieses Jahr jeweils einen Tag sowie die Druckentgleisung 3 Tage dieses Jahr mit Krankenhaus. So komme ich über die 30.

Mein Arbeitgeber wird mich nicht loswerden wollen, ganz im Gegenteil befinde mich aktuell in einem Beförderungsverfahren. Ich denke er will einfach seine gesetzliche Pflicht tun. Trotzdem Frage ich mich, in wie fern ich überhaupt über meine Diagnose Glaukom sprechen sollte in dem Gespräch. Ich habe ja noch keine Einschränkungen, die mein Arbeitgeber ausgleichen könnte oder ähnliches. Hat da jemand Erfahrungen?

Ja das vermute ich auch, dass das der Hintergrund ist. Passieren wird da nicht viel, wenn du die sauber rumliegen lässt.

Ich bin aber der Meinung, dass das Budget der Ärzte oder die Kosten für die Krankenkasse hier kein Argument sein dürfen. Wenn das so wäre, dann sollen die Krankenkassen halt den Druck auf die Hersteller ausüben, dass die so wiederverschließbare nehmen. Die Folgekosten von nicht erfolgreichen Behandlungen wären viel höher. Aber das ist nur meine Meinung.

Zitat von DieDa

Affected Bekommst du so viele verschrieben?

Das habe ich ehrlich gesagt gar nicht hinterfragt. Liegt aber bei mir auch daran, dass ich es nur zum Übergang nach der SLT nehme.

Habe die 120er Packung bekommen und "konsumiere" es einfach wie verordnet 2 Mal pro Tag. Ehrlich gesagt würde ich meinem Arzt sonst auch etwas Husten. Erstens da steht drauf nur einmal nutzen, eine andere Nutzung wäre also gegen die Zulassung und diese dünnen Dinger sind ja auch nicht wirklich wieder verschließbar. Zweitens bin ich so viel unterwegs, dass ich die Tropfen gar nicht transportieren könnte offen. Diese Woche habe ich zum Beispiel 2 Mal im Flugzeug getropft, da ich zu meiner Tropfzeit halt schon unterwegs war...

Edit: Das macht mich gerade beinahe wütend, dass Ärzte es sich rausnehmen es euch nur so zu verordnen, dass ihr es zwei Mal nutzen müsst. Das geht gar nicht, Medikamentenpreis hin oder her.

Also ich tropfen das aktuell auch übergangsweise, finde die aber grausam im Handling und nehme daher immer 2. Finde auch das ist praktischer im Alltag.

Hey Cati,

so ging es uns allen Mal hier! Da kann man auch gar nicht so viel raten, es gibt einfach kein Patentrezept. Wahrscheinlich gute Freunde/Familie die für einen da sind. Mir hat zusätzlich geholfen viel über die Krankheit zu lernen, auch wenn das eigentlich nichts besser macht.

Aber um die zu helfen, welche Glaukomform hast du denn? Und wenn du sagst ihr bekommt den Druck nicht unter Kontrolle, was wurde den gemacht und wie ist die aktuelle Therapie?

Ah ok danke DieDa, wieder etwas gelernt. Dann kann eine SLT sich natürlich lohnen. Insbesondere, wenn man von 17 auf 15 muss, kann das schon klappen. Garantieren und wie lange es hält, kann aber natürlich niemand was.

Hey,

also die SLT kann man in der Regel 3 Mal machen, man diskutiert mittlerweile glaube ich, ob es nicht sogar häufiger ginge. Aber was ich nicht verstehe, eine SLT senkt ja den Druck bzw. soll es. Beim Normaldruckglaukom ist der Druck nicht das Problem. Mit welcher Begründung möchte er es denn dann machen? Oder hast du doch Druckspitzen o.ä.?

Zitat von malve

Bei Hylogel mache ich das jedesmal, sonst bilden sich bei mir Krusten.

OK, das passiert bei mir zum Glück nicht. Aber das Dorzo klebt bei mir ziemlich. Daher muss ich mich dringend mehr damit beschäftigen.

Drahtseilakrobatin Ohja, welch eine schöne Autokorrektur. Das hat mich nun wirklich auch mehr zum Schmunzeln gebracht als es sollte

Zitat von malve

Und nach jedem Tropfen die Lidkanten mit einem feuchten Wattepad reinigen

Auch nach Befruchtungstropfen?

Was ist denn die PZN, Hersteller hast du denn nun?

Hallo Lisa,

ich kann zu deiner Entscheidung nichts beitragen aber möchte dir die Rückmeldung geben, dass Stories wie deine mich unheimlich motivieren und ich glaube der ganzen Community hier gut tun! Ich bin nun knapp über 30 und noch deutlich besser vom Befund. Trotzdem hat die Diagnose letztes Jahr mein Leben auf den Kopf gestellt und ich habe wirklich etwas Angst vor der Zukunft. Du zeigst mit deinem Beispiel was trotz unserer Krankheit möglich ist! Dankeschön!!!

Hi Ljomur,

herzlichen Dank für das Teilen deiner Erfahrung, genau so ist es bei mir auch. Ich lasse die Augen aktuell einfach immer 2 Minuten zu, wenn möglich, dann brennt es danach nicht so doll. Gut zu hören, dass es bei dir trotz Tränen geholfen hat, dass ist ja das wichtigste.

Guten Abend zusammen,

mir geht es wieder besser. Ganfort vertrage ich weiterhin ganz gut, beim Dorzo bin ich mir noch nicht ganz sicher. Wenn ich das Dorzo rein mache und die Augen zu lasse ist alles gut, aber sobald ich die Augen auf mache bzw. blinzel fangen die Augen an zu brennen und zu tränen für einen kurzen Moment. Nach 2 Minuten ist dann wieder alles gut aber ich habe angst, dass es so dann nicht richtig wirkt. Hat das noch jemand bei Dorzolamid?

Bin gespannt was in 2 Wochen der Arzt bei der nächsten Kontrolle sagt.

Schönen Sonntag!

Hallo zusammen,

danke euch für eure Einschätzungen und Erfahrungen (sowohl die positiven als auch die nicht so guten). Es ist so wie immer, man muss es probieren. Beim einen hilft es mehr, beim anderen weniger. Ich werde meinen Arzt auf jeden Fall Mal wegen der Iridotomie fragen.

Leider habe ich mein Update zu früh gemacht. Am Abend nach meinem Update habe ich plötzlich nicht richtig gesehen (Nebelig, Farbringe) auf dem nicht gelaserten Auge. Mir war klar, dass der Druck nicht stimmt, daher bin ich noch abends in die Uniklinik nach Münster. Dort wurde links ein Druck von 38 gemessen. Ich wurde stationär aufgenommen und direkt behandelt. Gestern war der Druck mehrfach gemessen dann bei 14 auf beiden Augen. Seit gestern bekomme ich nun 1x Ganfort am Abend und 3 x Dorzolamid. Zusätzlich habe ich seit Dienstagabend Halsschmerzen und habe ich der Nacht hohes Fieber bekommen. Die Nase sitzt zu und ich habe Kopfschmerzen. COVID ist es wohl nicht, sondern einfach ein Infekt. Die Ärzte vermuten, dass das auch der Grund für die Entgleisung war in Kombination damit dass das Auge noch nicht getropft wurde (wurde ja erst an dem Tag verordnet).

Nunja: Heute morgen war der Druck links bei 11, rechts bei 16 (rechts ohne Tropfen, weil die Ärzte hier meinten da soll ich das Dorzo noch nicht nehmen). Das linke Auge ist ziemlich rot.

Ich bin auf dem Weg der Besserung gesundheitlich mit der Erkältung. Hoffentlich werde ich gleich noch entlassen. Dann muss ich Mal beim Haus-AA anrufen und von meinem Glück erzählen und Mal gucken wie wir weiter machen. Aber ich gebe nicht auf! Habe mein Gesichtsfeld hier noch nicht gesehen aber hoffe es ist weiter stabil und ich war schnell genug im Krankenhaus!

Hallo zusammen,

nachdem ich in letzter Zeit eher in den unterschiedlichsten Threads hier meinen Senf dazu gegeben habe, möchte ich euch auch ein Update zu meiner Geschichte geben. Nun sind die ersten 11 Monate mit bekanntem Glaukom Rum und ich habe viel gelernt, auch dank euch! Daher möchte ich euch erstmal danken!

So nun zum Update:

Mittlerweile weiß ich, dass bei mir ein Pigmentdispersionsglaukom vorliegt. Das bedeutet die Ursache ist klar identifiziert, auch wenn man ansonsten nicht so viel anderes als bei anderen Offenwinkelglaukomen macht (oder habt ihr hier noch einen Tipp?)

1x Ganfort hat bei mir 6 Monate super gewirkt (Druck um die 14, Zieldruck auf Grund des jungen Alters 16), danach gab es immer Mal wieder etwas Drückschwankungen (zwischen 14 und 21). Das Gesichtsfeld ist mit den bekannten Schäden stabil aber trotzdem gefiel uns das nicht. Daher wurde eine SLT durchgeführt. Die hat den Druck gegenüber dem Druck ohne Tropfen gesenkt aber nicht weit genug (zwischen 21-24 ohne Tropfen). Nun wurde gerade eine zweite SLT durchgeführt, um zu gucken ob wir noch weiter senken können. Da die Ärztin aber lieber vorsichtig sein will (finde ich gut) darf ich nun zwei Mal täglich Dorzolamid tropfen. Ich bin gespannt!

Ist Dorzolamid deutlich angenehmer zu vertragen als Ganfort? Eigentlich ärgert es mich eher das ich nun 2x Tropfen muss und nicht nur 1x, bei Ganfort hatte ich eigentlich nur die trockenen Augen (aber die habe ich im Winter auch bei Heizungsluft sowieso), leichte Rötung (und natürlich die schönsten Augenbrauen). Ist das der Tausch wert?

Ansonsten war es das zu meinem Update! Ich hoffe euch allen geht es gut. Meine Ängste haben sich etwas gelegt, auch wenn ich noch jeden Tag die Augen prüfe. Aber vielleicht ist das nach 11 Monaten auch noch völlig normal.

Das ist natürlich unbefriedigend. Wenn der Augeninnendruck normal ist und das auch zukünftig so bleibt, würde wenn es ein Glaukom ist nur das Normaldruckglaukom bleiben.

Hast du deinen Blutdruck Mal geprüft, insbesonders zu tief wäre hier kritisch.

Gibt es denn eine Möglichkeit zu einem anderen Arzt zu gehen?

Hi Marvin,

erstmal willkommen im Club, auch wenn wir hier sicher alle gerne auf die Mitgliedschaft verzichten könnten.

Erstmal deine Unsicherheit am Anfang ist ganz normal, so geht und ging es uns allen hier! Zum Thema Kurzsichtigkeit kann ich dir leider nichts sagen, kann dir aber aus meiner Erfahrung zumindest sagen, dass die ersten Untersuchungsergebnisse sehr geschwankt haben. Bei den Untersuchungen hatte ich einen Puls wie beim Marathon, mein Kopf hat völlig durchgedreht und ich ging davon aus übermorgen blind zu sein und schwups ging die Gesichtsfeldmessung auch total in die Hose. Ich glaube das ist am Anfang völlig normal.

Die Überweisung an Prof. Erb ist doch super, ich kenne ihn nicht aber habe hier schon viel gutes über ihn gelesen. Schreib dir am besten deine Fragen alle auf, ansonsten vergisst du sie in der Aufregung wieder.

Zum Thema Zieldruck, der ist bei jedem Menschen individuell und nach Abstimmung mit dem Arzt festzulegen. Da gibt es verschiedene Faktoren (Alter, Schaden, Hornhautdicke). Es ist auch ein bisschen try&error, im Prinzip ist es der höchste bei dem kein weiterer Schaden passiert. Meiner ist zum Beispiel auch 16. Daher folgende Fragen:

- Mit welcher Methode wurde der Druck gemessen (je nach Methode schwankt es etwas)?

- Wurde die Hornhautdicke bestimmt? Bei dicker Hornhaut, muss der Wert etwas nach unten, bei dünner nach oben korrigiert werden.

Ansonsten doch erstmal gut, dass die Tropfen wirken! Ich glaub bei Prof. Erb bist du an einen guten geraten! Alles gute

Ich kann dir gleiches berichten. Bei mir ist der Puls, wenn ich an dem Gerät sitze höher als beim Sport! Ich hasse es! Aber da müssen wir gemeinsam durch!

Ich danke dir, das du den Thread eröffnet hast, so habe ich gelernt, dass es nicht nur mir so geht.

Hey Lexi,

zu allererst wünsche ich dir viel Kraft, die ersten Wochen und Monate nach der Diagnose sind schwer! Fühl dich gedrückt!

Nein, mit dem Schlaf hat das nichts zu tun. Das Abends hat eher damit zu tun, dass bei vielen (aber nicht jedem) der Druck in den frühen Morgenstunden am höchsten ist. Dann hat man beim Tropfen am Abend zu dem Zeitpunkt genau die höchste Wirkphase. Aus meiner Perspektive ist aber 18 Uhr, solange du nur einen Tropfen nimmst und nicht mehrere Präparate völlig in Ordnung. Die Therapietreue ist in dem Fall viel wichtiger als 20 Uhr aber dafür jedes 10 Mal vergessen! Mach einfach 18 Uhr und warte die weiteren Ergebnisse und Entwicklungen ab

Beste Grüße aus dem Pott!

Zitat von Sanny29

Leider habe ich eben erst in 6 Monaten wieder Termin, meinst du/ihr es macht Sinn sich schon vorher eine zweite Meinung zu holen?

Bei mir ist die Kontrolle alle 3 Monate, aber ich habe auch einen deutlich höheren Druck. Ich halte bei dir 6 Monate für in Ordnung. Das Glaukom schreitet (mit Ausnahme bei Glaukomanfällen, die es aber nur bei bestimmten anatomischen Situationen (enge Kammerwinkel) gibt) sehr langsam voran. Also denke das passt bei dir!

Zitat von Sanny29

Ich weiss, dass das alles total überstürzt ist, da ich ja eben noch nicht einmal eine bestätigte Diagnose habe, aber ihr kennt das bestimmt, man geht sofort vom schlimmsten aus. Ich habe auch ein kleines Baby, das macht mit natürlich auch grosse Sorgen dass ich ihn vielleicht nicht aufwachsen "sehe".

Keine Sorge, so geht es hier jedem am Anfang! Aber Versuch dich zu beruhigen, das ist beim Glaukom auch eine gute Medizin.

Zitat von Sanny29

Warum keine Konservierungsmittel?

Weil bei vielen das die Augen Irgendwann nicht mehr so gut tolerieren und dann kannst du halt nicht mehr tropfen, sondern nur noch andere Therapien nutzen.

Zitat von Sanny29

Danke für deine Antwort! Wie lange hast du deine Diagnose schon und ist es bei dir stabil?

Ich habe meine Diagnose nun fast 1 Jahr, ich glaube für die Beurteilung der Stabilität ist es noch zu früh. Aber mein Gesichtsfeld ist ok, bei der Diagnose war es eher schlimmer (wahrscheinlich wegen des Schocks).

Zitat von Sanny29

Mache mir natürlich auch Sorgen wegen einer Erblindung, mein Augenarzt meinte nur: wenn man erst spät mit den Augentropfen beginnt sind die Chancen gut, wenn man schon so jung beginnt "naja".

Puh mit der Aussage tue ich mir ehrlich gesagt schwer! Erstens kann dir das niemand auf dieser Erde beantworten oder versprechen. Zweitens hast du doch noch gar kein Glaukom und auch deine Drücke, wenn sie immer so sind sind auch nicht wirklich hoch (ich hatte bei der Diagnose leider 25 und 30). Drittens macht die Medizin aktuell extreme Fortschritte, wir werden sicherlich noch einige davon erleben und hoffentlich auch von einigen Partizipieren.

Mein Rat an dich wäre folgender:

- Es ist gut, dass du dich informierst, z.B. das Forum hat mir dabei auch sehr geholfen. Aber achte auch darauf, dass du dich nicht verrückt machst, du wirst aller Wahrscheinlichkeit nicht morgen Blind sein (das war am Anfang irgendwie meine unrealistische Angst). Wenn es vom Typ zu dir passt, Sprich mit Familie und Freunden darüber, denn an manchen Tagen braucht man jemanden zum Trösten.

- Klare ob in der Familie jemand ein Glaukom hat, sprich ob es eine erbliche Ursache gibt

- Geh immer zu den vorgeschlagenen Kontrollen, dass ist sehr wichtig. Denn frühes handeln ist die beste Option.

- Schreib dir Fragen auf, wenn du zum Arzt gehst, denn sonst wirst du sie vergessen. Ich denke wir alle sind nervös, wenn wir zum Arzt gehen.

- Vielleicht könnte ein OCT etwas für dich sein. Das musst du zwar leider selbst bezahlen (80-100€), kann aber solange das Gesichtsfeld in Ordnung ist eine bessere Verlaufskontrolle ermöglichen

- Wenn deine Drücke schwanken, könnte vielleicht auch eine SLT etwas sein anstelle von Tropfen

- Frag den Arzt, welche Glaukomform er vermutet

Und bleib Ruhig! Fühl dich gedrückt, wir alle kennen die ersten Tage nach der Diagnose!! Du schaffst das!

Hallo Sanny,

ich bin nur etwas älter und habe ein Glaukom. Mit den Werten kenne ich mich nicht so aus, da können dir sicherlich andere helfen.

Die wichtigste Frage meiner Seits wäre aber wie ist denn dein Augendruck?

Ansonsten musste ich auch lernen, dass es eine sehr langsam fortschreitene Krankheit ist. Regelmäßige Kontrolle ist hier wirklich das wichtigste! Dann kann man die Krankheit gut behandeln/stoppen. Und aus meiner Perspektive hast du bisher gar kein Glaukom, daher ist nur die Kontrolle umso wichtiger.

Das ist meines Wissens nach völlig individuelle und eine pauschale Aussage wäre Invalide.

Grundsätzlich ist es so, dass ein gesunder Sehnerv mehr aushält als ein geschädigter. Dabei ist es meiner Kenntnis nach logarithmische, das heißt ein gesunder hält einen hohen Druck länger aus als ein geschädigter.

Was ist denn der Hintergrund deiner Frage?

Lieber Falk,

deine Story hier hat mir immer Imponiert! Ich finde es beeindruckend, wie du mit unserer Krankheit umgehst und dich nicht unterbekommen lässt. Ich wünsche dir nur das Beste! Beide Daumen sind gedrückt!