Vorstellung

Hallo Zusammen,

ich bin neu hier und wollte mich kurz vorstellen. Ich bin 38 Jahre alt und bei mir wurde im Rahmen eines Netzhaut-Checks vor 8 Jahren ein beidseitiges Glaukom festgestellt.

Ich bin seitdem jedes Quartal zum Druckmessen und einmal im Jahr wird der Sehnerv untersucht und das Gesichtsfeld gemessen. Ich tropfe abends Monoprost. Druck lag immer zwischen 14-19. Meine Augenärztin meinte immer das ich zwar ein Glaukom habe, dieses aber nicht so ausgeprägt sei und ich solle mir nicht so viele sorgen machen.

Vor etwa 5 Jahren war ich zudem im Krankenhaus für eine Tensionsanalyse, die soweit die Werte bestätigt hat. Die Ärztin im Krankenhaus sagte damals, sie kann schon etwas am Sehnerv sehen. Aber keine Empfehlungen über die Tropfen hinaus.

Jetzt war ich wieder im Krankenhaus zur Tensionsanalyse. Druck über den Tag zwischen 14 und 19. Die Ärztin im Krankenhaus war leider ziemlich genervt und auch nicht sehr gesprächig. Daher habe ich mal die Aussagen aus dem Bericht recherchiert. Und bin nun sehr beunruhigt:

Papillen-OCT RA: zirkulär innerhalb normaler Grenzen, I>S intakt

Papillen-OCT LA: superior grenzwertig, ansonsten innerhalb Norm

Gesichtsfeld 30:2 hat keine Defekte festgestellt, aber geringe Testzuverlässigkeit.

RA: Papille: randscharf, vital, Mikropapille, temporal chorioatropher Konus, CDR 0,7-0,8, temparal inferiaor rs excaviert, Makula: klinisch unauffällig, Netzhaut: zirkulär anliegend.

LA: Papille randscharf, vital, Mikropapille, temporal chroioatropher Konus, CDR 0,6, Makula: klinisch unauffällig Netzhaut: zirkulär anliegend.

Fortgeschrittene Excavation

Eine Empfehlung ist zusätzlich 2x täglich Corboanhydrasehemmer zusätzlich zu tropfen (was ich jetzt mache).

Vor allem der CDR-Wert mit der Mikropapille macht mich extrem fertig. Leider ist der Arztbericht sehr dünn, keine Rohdaten außer dem Tensio-Protokoll. Ich habe aber in den vergangenen Gesichtsfeldtests keine Ausfälle gehabt (ich hoffe hier war die Testzuverlässigkeit größer). Leider ist mein Augenarzt erst wieder in 3 Wochen da, die Vertretung hat mir die Tropfen verschrieben.

Das ist für mich gerade extrem belastend. Ich weiß nicht wie das zusammenpasst. Ich bin kurssichtig mit -4. Habe zwar auch andere Probleme (latentes Schielen und anstrengendes lesen), Floater und bin schon lange blendempflindlich, aber damit habe ich nicht gerechnet.

Ich hoffe ich habe nicht zu viel geschrieben. Ich würde mich sehr über Einordnungen und Tipps freuen.

Ich habe mich bis zum Bericht leider nicht sehr viel mit dem Thema beschäftigt, da meine Augenärztin mich immer (zu sehr?) beruhigt hat. Eigentlich hätte sie das mit dem Sehnerv ja sehen müssen, einmal pro Jahr hat sie ja ins Auge geschaut. Das was auch im Krankenhaus gemacht wurde.

Ich glaube das war das erste Mal, dass ein OCT bei mir gemacht worden ist. Meine Augenärztin hat glaube ich auch das Gerät nicht. Und über sowas wie Zieldruck haben wir nie gesprochen, immer nur das der Druck unter 20 sein muss. Irgendwie befürchte ich, dass der Druck wohl viel zu hoch war für meinen kleinen Sehnerv.

Habt ihr eine Idee wie mein OCT einzuwerten ist? Irgendwie hört sich das nicht so schlecht an wie der CDR. Ich habe ja immer noch die Hoffnung das die Ärztin die Vertiefung zu groß gesehen hat. Leider habe ich keine Vergleichswerte.

Ich frage mich ob ich mir einen anderen Augenarzt suchen soll, der auch technisch besser ausgestattet ist.

Danke für eure Antworten. Es hilft mit Leuten sprechen zu können, die in einer ähnlichen Situation sind.

Ich ärgere mich das ich mich durch meine Augenärztin zu sehr beruhigen haben lasse. Ich werde mir einen anderen Augenarzt suchen der auch ein OCT hat. Kann jemand im Großraum Hamburg einen guten Augenarzt empfehlen, der die nötige Erfahrung und Gerätschaften hat?

Zur Tensionsanalyse war ich im Klinikum Nord Heidberg in Hamburg. Ich hörte, die hat eigentlich einen guten Ruf was Augen anbelangt. Aber keine Ahnung wie gut die bei Glaukomen sind. Ich war aber nicht sehr zufrieden, da alles sehr gehetzt wirkte und ich keine vernünftige Antwort erhalten habe. Ich werde aber versuchen die Rohdaten zu bekommen. Dann habe ich zumindest einen Vergleichswert für das nächste OCT.

Wie oft sollte man ein OCT machen lassen? Jedes Quartal? Und zahlt das die Krankenkasse?

Danke für den Tipp mit der SHG, ich denke ich werde mich da mal hingehen. Nächste Woche Montag ist ja wieder ein Treffen.

Ich habe viel im Forum gelesen und weiß das viele schlimmer dran sind und ich froh sein kann das ich noch keine Ausfälle habe. Aber ich bin immer noch geschockt.

Bei der Durchsicht meiner Unterlagen habe ich den alten Krankenhaus-Tensionsbericht vom 2017 gefunden. Da hatte ich ein CRD von 0,5. Und da steht explizit kein Glaukomschaden sondern "nur" eine okuläre Hypertension. Und es steht auch nichts von einer Mikropapille. Soweit ich das gelesen habe wäre 0,5 bei einer Mikropapille doch schon zu hoch. Und da steht ich soll bei "guter Verträglichkeit" weitertropfen. Gut das ich weitergetropft habe.

Ich verstehe immer noch nicht warum meine Augenärztin das nicht gesehen hat. Ich habe ja ein mal im Jahr eine Augenspiegelung erhalten. Genau das was im Krankenhaus auch gemacht wurde und mit dem der CRD-Wert ermittelt wurde. Ich war immer beruhigt. Und jetzt das.

Vielen Danke für die Worte. Ich habe mich etwas beruhigen können. Jetzt muss ich schauen wie es weitergeht.

Zitat von Chanceline

Ist das der ganze Bericht? Steht da explizit die Diagnose 'Glaukom'?

Das Wort Glaukom kommt tatsächlich nicht im Bericht vor. Allerdings war das einer der wenigen Sachen, die mir die Ärztin sagte.

Erst beschwerte sie sich beim Reinkommen, dass ich eine Sonnenbrille trage. Ich habe erklärt, dass ich Blendempfindlich bin und mit diesen Weitstellungstropfen es immer viel schlimmer ist. Leider ist sie überhaupt nicht drauf eingegangen. Vermutlich war ich da schon bei ihr durch.

Und dann hat sie mir unterstellt, ich würde nicht regelmäßig tropfen. Die Atmosphäre war extrem gehetzt und gereizt, und Fragen wurden nicht wirklich beantwortet.

Zitat von Chanceline

Darüberhinaus stellt sich natürlich die Frage, wie sich dieser ansonsten 'grüne' OCT-Befund der Nervenfaserschicht mit dem auffälligen Papillenbefund verträgt.

So wie Du das schilderst, stammen die Werte zu Papillengröße und CDR aus der Spaltlampenuntersuchung.

Falls dem so ist, dann muss man schon berücksichtigen, dass das eine subjektiv geprägte Schätzung ist! Je nach Untersucher kann es da durchaus Abweichungen geben!

Also nur wegen dieser CDR-Werte, die nur ein Teil der Diagnostik und immer im Zusammenhang mit allen anderen Befunden zu bewerten sind, würde ich mich nicht verrückt machen!

Ich würde erstmal versuchen diese an der Spaltlampe geschätzten Werte mittels OCT nachzuvollziehen!

Ja, das muss aus der Spaltlampe stammen. Ich kann mich erinnern, dass sie beim untersuchen etwas von „CDR“ gesagt hat. Auch an das Wort „Mikropapille“ kann ich mich erinnern. Verstehe nicht warum die das nicht aus dem OCT nehmen, oder zumindest die Werte aus dem OCT danebenlegen.

Zitat von Chanceline

Hast Du den OCT-Ausdruck? Falls nicht, fordere ihn an. Diesem solltest Du Angaben zu Papillengröße, Randsaum, Exkavation, CDR etc entnehmen können! Die würde ich mir an Deiner Stelle mal anschauen!

Dann warst Du ja 2017 schon mal im KH. Da würde ich nachfragen, ob damals Bildgebung gemacht wurde. Vielleicht hast Du ja Glück und dem war so, dann könnte man den jetzigen Befund vergleichen. Das wäre wirklich sehr hilfreich und wäre ein Anhaltspunkt, ob sich Deine Sehnerven und die Nervenfaserschicht verändert haben.

Der Bericht von 2017 hat zwar ein Gesichtsfeld als Rohdaten, aber keine OCT-Rohdaten, nur ein „innerhalb der Norn“ – was wohl doch bedeutet das es schlechter geworden ist.

Ich hatte leider meine alten Unterlagen vom Krankenhaus mit allen Untersuchungen (war dort auch wegen Schielen und Netzhautlasern) nicht dabei, da ich davon ausgegangen bin, die haben ja alles. Allerdings haben das Computersystem umgestellt, und alles war „archiviert“, sprich man konnte darauf nicht so einfach zugreifen.

Ich habe bereits eine E-Mail geschrieben, dass ich gerne meine Daten abholen möchte und Sie bitte diese Daten schon zusammensuchen sollen. Leider noch keine Antwort. Bin aber Donnerstag da, Notfalls muss ich dann warten bis sie alles aus dem „Archiv“ geholt haben.

Zitat von Chanceline

Irgendwie scheint die Diagnose bei Dir nicht erst jetzt schwierig zu sein und zwischen Glaukom und okulärer Hypertension zu schwanken. Auch die Papillengröße, die sich ja nicht verändert, wurde von verschiedenen AAs ja offenbar unterschiedlich eingeschätzt!

Möglicherweise sind ja Deine Sehnerven durch die Kurzsichtigkeit und den im Bericht erwähnten chorioatropher Konus schwierig zu beurteilen.

Also mach Dich erstmal nicht verrückt! Mit der Therapieumstellung wird der Druck ja weiter gesenkt. Sollte da also wirklich eine Progression sein, dann wird dem begegnet. So dass Du da erstmal beruhigt sein kannst!

Ob Deine AA nun tatsächlich etwas übersehen und Dich in falscher Sicherheit gewiegt hat, das kann ich natürlich absolut nicht beurteilen.

Ich werde mir auf jeden Fall eine weitere Meinung einholen. Habe schon bei einem anderen Augenarzt einen Termin gebucht. Leider ist der Termin erst in acht Wochen.

Ins Asklepios werde ich aber nicht mehr zur Analyse oder Untersuchung gehen und mir einen Termin im UKE holen. Muss mit meiner Augenärztin absprechen, ab wann ich dahin überwiesen werden kann. Den Termin bei ihr habe ich übernächste Woche.