Vorstellung und Frage

Liebe Jella,

willkommen! Ich finde es gut, dass Du dich informierst! Im UKE Hamburg war ich 2012 zur Glaukomsprechstunde und da wurden für mich zum ersten Mal viele Fragen beantwortet. Es wurde sogar ein Ultraschall vom Auge gemacht, ein Zieldruck festgestellt und vieles mehr. Von da an fühlte ich mich sicherer im Umgang mit meinem Augenarzt. Nicht mehr ausgeliefert. Im UKE gibt es für Ersttermine nur leider lange Wartezeiten. Schreib Dir am besten alle Fragen auf, die Du hast, denn in der Aufregung vergisst man vielleicht noch etwas.

Liebe Grüße

Happy

Zitat von *Sabrina*

Danke für die Rückmeldung. Bist du denn weiter im UKE in Behandlung und fühlst dich gut aufgehoben?

Ich bin wieder dort in Behandlung. Damals wurde ich mit einer Empfehlung für meinen Augenarzt entlassen und es ging viele Jahre gut. Nun ist die Lage grade schlimm geworden und ich bin wieder vorstellig. In wenigen Wochen kann ich Dir mehr sagen. ☺️Ich hoffe, hier antworten Dir noch mehr…

Hallo Jella!

Willkommen im Forum.

Zitat von Jella

Er sagt zum Beispiel, einen konkreten Zieldruck für mich hat er nicht. Das neue Rezept damals als ich von Brinzolamid zu Dorzo Comp wechseln sollte gab mir die Sprechstundehilfe auf dem Flur, ohne dass ich den Arzt sprechen konnte.

Das ist manchmal suboptimal, dass so ein Medikament gewechselt wird, aber manchmal reicht es, wenn die medizinischen Fachangestellten (sorry, das sind keine Sprechstundenhilfen) kurz mit dem Arzt reden, die Probleme schildern und dann ist das Procedere eigentlich klar.

Dass das für die Patienten nicht so gut ist so, ist auch klar.

Zitat von Jella

Kann mir jemand eine Empfehlung für eine gute Klinik geben? Ich komme aus Ostfriesland.

Der Augenarzt meint er schickt Patienten mit so einem Wunsch in die Augenklinik Bremen Mitte. Das ist aber so weit ich das sehen kann keine Uniklinik!?

Ansonsten vielleicht Münster oder Hamburg? Wobei ich Münster deutlich angenehmer zu fahren fände...

In Münster gibt es das Uniklinikum

Augenklinik - Klinik für Augenheilkunde | UKM

das Franziskus-Hospital

Startseite - Augen Franziskus (augen-franziskus.de)

In Hamburg gibt es das UKE, wurde schon oben erwähnt.

Viele Grüße

Sabine

Hallo Jella,

ich bin vor zwei Wochen im UKE operiert worden ( Links CPC, rechts Trabekulektomie) und fühlte mich dort super aufgehoben.

Sowohl der erste Termin als auch der Vorbereitungstermin für die OP waren echt super.

Ich konnte alle meine Fragen loswerden.

Und die Fahrerei ist auch gar nicht so schlimm. Ich komme aus Friesland und wir sind je nach Uhrzeit 2 - 3 Stunden gefahren.

Alles Gute

puedel

Hallo Jella!

Zitat von Jella

danke für deine Rückmeldung und „Sprechstundenhilfe“ war überhaupt nicht abwertend gemeint, sorry für den falschen Ausdruck!

Alles gut, nicht tragisch, wollte es nur erwähnt haben.

Zitat von Jella

Ich hatte auch nichts gegen den Wechsel der Tropfen an sich, zumal es ja geholfen hat, aber ich hatte noch Fragen gestellt und da wurde ich damit abgebügelt, dass das nur der Arzt wüsste und der keine Zeit hat, das fühlt sich halt nicht gut an 🤷‍♀️

Verstehe ich total! Mir würde es da nicht anders gehen. Gibt es denn wenigstens einen Termin, damit Du Deine Fragen noch loswerden kannst?

Zitat von Jella

Danke auch für die Links, ich hatte gar nicht auf dem Schirm, dass es in Münster zwei Möglichkeiten gibt!

Gerne, schau einfach mal auf die Homepages. Beide Kliniken haben einen guten Ruf.

Zitat von Jella

Kannst du zu Bremen Mitte was sagen, was ja mein Augenarzt empfiehlt?

Seit der ehemalige Chefarzt weg ist, habe ich nichts mehr gehört. Das muss aber auch nicht negativ sein.

Viele Grüße

Sabine

Hallo Jella!

Zitat von Jella

Gibt es zum Glück, ich habe im November den nächsten Termin, dann wollte ich auch um die Überweisung bitten wenn ich denn bis dahin weiß wohin 😅

Ah ok, das ist prima. Da würd ich mir dann einen Zettel mit den Fragen vorbereiten, so dass Du nichts vergisst.

Zitat von Jella

Okay, danke! Mein Fall ist ja auch eher nicht besonders kompliziert, aber ich hatte halt gedacht wenn ich schon einen Termin macht, dann gleich dort wo man auch gut aufgehoben ist wenn sich etwas verschlechtert in der Zukunft.

Sicher ist das wichtig, dass man sich gut aufgehoben fühlt!

Zitat von Jella

Das UKE scheint ja irgendwie das Maß aller Dinge zu sein.

Soweit würde ich nicht gehen, aber auf jeden Fall mit gutem Ruf und bekannt.

Viele Grüße

Sabine

Zitat von Jella

Ist es eigentlich üblich, dass vom Augenarzt kein Zieldruck festgelegt wird?

Ich habe in meiner nunmehr seit schon über 10 Jahren andauernden "Glaukom-Karriere" nur einen einzigen AA getroffen, der bei mir einen Zieldruck vorgegeben hat.

Hallo Jella,

Zitat von Jella

Ist es eigentlich üblich, dass vom Augenarzt kein Zieldruck festgelegt wird? Ich hatte nachgefragt weil ich davon hier auch oft gelesen habe aber mein Augenarzt meinte sowas würde er nicht festlegen.

Meines Wissens bestimmt man den Zieldruck nach dem Zustand der Sehnerven und unter Berücksichtigung von Risikofaktoren.

Je stärker diese bereits geschädigt sind, umso tiefer sollte der Druck sein, um weitere Schäden zu verhindern.

Aus Deinem Eingangspost nun allerdings wird - mir zumindest - nicht klar, ob Du nun tatsächlich ein Glaukom hast, also geschädigte Sehnerven, oder nur okuläre Hypertension (OHT).

Zitat von Jella

Ich bin 41 Jahre alt, und habe meine Glaukomdiagnose im September 2021 bekommen. Mein Varter hat eine Makuladegeneration, grauen Star und grünen Star und sein Augenarzt riet ihm, seine Kinder zur Vorsorge zu schicken.

So wurde bei mir ein erhöhter Augendruck festgestellt. (Das höchste bei der Tagesmessung als vier mal gemessen wurde war 23 und 28)

Gesichtsfeld war unauffällig, und laut Augenarzt keine Schäden am Sehnerv, aber leichte Veränderungen (was auch immer das heißt, genauer hat er es nicht erklärt).

Ich bekam Monoprost Tropfen und der Druck war dann so bei 17/18/19 um den Dreh.

Im April diesen Jahres war der Druck dann mit Tropfen bei 20/22 und ich bekam zusätzlich Brinzolamid als Tropfen. Diese habe ich nicht gut vertragen, hatte sehr trockene Augen, brennen usw.. Es brachte auch überhaupt keine Veränderung, also bekam ich im Mai statt dessen Dorzo Comp Vision (erst mit Konservierungsmitteln, dann auf meine Bitte hin ohne).

Ohne Konservierungsmittel vertrage ich die Tropfen ut.

Der Druck war jetzt bei der letzen Messung im August bei 16/17. Gesichtsfeld ist weiter unauffällig, OCT wurde 2021 gemacht und war okay, Im November wird das wiederholt.

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Dass man den zu hohen Druck bei Dir auf jeden Fall behandelt ist verständlich, schon wegen der familiären Belastung.

Aber Du tropft ja nun inzwischen drei Wirkstoffe! Da würde sich für mich doch die Frage stellen, wie der Zustand der Sehnerven nun tatsächlich ist.

Bei mir Z.B. wird ein Druck bis 21 mmHg toleriert. Ich habe OHT, sehr wahrscheinlich gesunde Sehnerven und, abgesehen vom Alter, keine weiteren Risikofaktoren.

Ist denn inzwischen klar, was es mit diesen 'leichten Veränderungen' auf sich hat und ob Deine Sehnerven tatsächlich geschädigt sind?

Falls nicht, dann würde ich diese Frage ganz oben auf die Liste für die Klinik setzen.

Beraten lassen solltest Du Dich auch, ob bei Dir möglicherweise eine SLT in Frage kommt.

Liebe Grüße

Chanceline

Zitat von Chanceline

Meines Wissens bestimmt man den Zieldruck nach dem Zustand der Sehnerven und unter Berücksichtigung von Risikofaktoren.

Je stärker diese bereits geschädigt sind, umso tiefer sollte der Druck sein, um weitere Schäden zu verhindern.

Muss ich mich doch noch mal einklinken:

Meine Sehnerven sind erwiesenermaßen geschädigt, weisen fortgeschrittene Defekte auf. Trotzdem wollte außer dem ersten Arzt, der das Glaukom diagnostizierte, keiner mehr vom Zieldruck was wissen.

Auch in der Uniklinik, wo ich dieses Thema noch mal direkt ansprach, bekam ich nur die Antwort: Ja klar, je niedriger der Druck, desto besser. Aber Zieldruck interessierte keinen.

Ich denke, dass da die subjektive Einschätzung des jeweiligen Arztes entscheidet. Und dein AA, Jella, gehört ganz offensichtlich eben zu denen, die vom Zieldruck nicht so viel halten. Ich drücke dir die Daumen für den Termin im November, der dir hoffentlich Klarheit und vielleicht auch Entwarnung vermittelt.

Liebe Grüße

gabrilla

gabrilla

Du liegst da schon richtig:

Es ist im Grunde egal, ob der AA nun explizit einen 'Zieldruck' nennt, oder ob er einfach sagt oder nur denkt: der Druck muss so weit gesenkt werden, dass die Sehnerven stabil bleiben!

Wie das Kind nun heißt ist Nebensache. Die Hauptsache ist, der AA schätzt den Zustand der Sehnerven und die Risikofaktoren richtig ein und therapiert dementsprechend!

Schön ist es natürlich, wenn er das kommuniziert. Aber entscheidend ist das Ergebnis: Stabilität!

Jella

Zitat von Jella

Da war/bin ich mir selbst nicht sicher. Ich hatte den AA beim letzten Termin explizit gefragt und da kam die Aussage es ist ein Glaukom und dann diese schwammige Aussage mit den „Veränderungen“ am Sehnerv, die er auch auf Nachfrage nicht näher erklärt hat.

Ich werde im November beim nächsten Termin nochmal fragen und auf eine Antwort bestehen.

Was da bei Dir genau Sache ist, dass weiß ich natürlich nicht!

Aus eigener Erfahrung aber weiß ich, dass es nicht immer einfach ist zu entscheiden, ob solche 'Veränderungen' oder 'Auffälligkeiten' als Folge zu hohen AIDs entstanden sind, oder ob es sich dabei um eine 'angeborene' Sache handelt.

Das braucht meistens einige Zeit der Beobachtung. Aber Du bist ja nun schon 2 Jahre in Behandlung, also ist die Frage, ob sich inzwischen etwas verändert hat?

Wenn nicht der AA selber, dann sollten die Ergebnisse der Bildgebung darüber Aufschluss geben, ebenso natürlich die der Perimetrie.

Falls Du davon keine Ausdrucke bekommen hast, dann lass sie Dir geben!

Es ist sicherlich die richtige Entscheidung, dass Du Dir in der Klinik eine Zweitmeinung holst.

Auch mir hat das sehr geholfen.

Mein damaliger AA war sich sicher, dass ich ein Offenwinkelglaukom habe. Sein Vorgänger, ein sehr erfahrener älterer AA, hingegen meinte, es sei eher eine angeborene Anomalie. Also unentschieden!

Die Klinik kam dann zu der Einschätzung, dass meine Sehnerven aufgrund einer angeborenen Besonderheit (Makropapille) zwar glaukomverdächtig aussehen aber nicht glaukomatös geschädigt, also gesund sind!

An der Therapie ändert das nichts, da der Druck ohne Tropfen zu hoch ist, und ich keine Schäden riskieren möchte!

Nimm alle Vorbefunde mit in die Klinik, insbesondere die OCT-Ausdrucke (in Kopie!). Es ist wichtig, dass die Ärzte dort einschätzen können, ob es über die Zeit eine Veränderung gab!

LG

Chanceline

Zitat von Jella

Ich habe eben mal nachgelesen was bei dir so los ist und drücke dir ganz fest die Daumen für deinen weiteren Weg!

Danke, ich drücke die Daumen auch für Dich

Hallo Jella,

Zitat von Jella

Hallo zusammen, heute hatte ich meinen Kontrolltermin beim Augenarzt.

Prima, dass Du das nun hinter Dir hast!

Zitat von Jella

Es wurde auch ein OCT gemacht das zum Glück völlig im grünen Bereich ist. Es wurden keine Veränderungen zum OCT von November 2021 gefunden.

Ich hatte dann meine wichtigste Frage gestellt, was genau mit seiner Aussage zur „Veränderung“ am Sehnerv gemeint war.

Er sagte, die Dicke der Nervenfasernschicht wäre etwas dünner als normal, hätte sich aber bisher nicht verändert.

Auch das liest sich gut!

Wenn alles im grünen Bereich war, und keine Veränderungen zum OCT von 2021 gefunden wurden, dann ist das super!

Was da dünner sein soll als normal? Wenn doch alles Grün, also normal ist?

Was immer Dein AA da meint, wichtig ist, dass es keine Veränderung gibt!

Anhand des Bildes, dass Du eingestellt hast, könnte (wohlgemerkt könnte!) ich mir vorstellen, wo bei Dir an dem Auge diese 'Auffälligkeit' liegt.

RNFL-Vergleich, wie drüber steht, sehe ich da keinen, das liegt wohl an der fehlenden Farbcodierung!

Aber, wenn ich das Bild richtig interpretiere, dann ist bei Dir die Exkavation (=grüner Kreis) der Papille (=blauer Kreis) möglicherweise größer als normal und sie ist auf jeden Fall auffällig randständig! Von Lage und Form her also verdächtig!

Also es könnte schon sein, dass es das ist, was mit dieser 'Auffälligkeit' gemeint ist. Ob das nun aber eine (glaukomatöse) Veränderung ist, oder schon immer so war, das kann wohl nur die Zeit weisen.

Ist das nur an einem Auge so bei Dir oder auch am anderen?

Hast Du den Ausdruck des OCT, dann sieh mal nach, ob Du Angaben zu Papillengröße und CDR-Werte findest. Letztere geben das Verhältnis der Exkavation zur Gesamtfläche der Papille wieder, und sind ein Parameter der Diagnostik.

Aber der wesentliche Punkt ist, dass die Situation stabil ist, damit steigt die Wahrscheinlichkeit, dass das schon immer so war!

Zitat von Jella

Auf dem Ausdruck meiner Patientenakte steht übrigens als Befund:

- Hyperopie, bds

- Astigmatismus, bds

- okuläre Hypertension, bds

Auch Dein AA geht ja davon aus, dass Du OHT hast und kein Glaukom!

Aber: Du tropfst ja nun drei Wirkstoffe, die - wenn ich das richtig sehe - den Druck von ausgangs 23/28 jetzt auf 18/18 senken.

Da würde ich nachhaken - jetzt bei Deinem AA oder dann eben bei Deinem Termin am UKE.

Ob man da nicht doch versucht, den Druck mit weniger Wirkstoffen oder ev. einer SLT auf ein, für Deine Sehnerven und in Anbetracht Deiner erblichen Belastung, verträgliches Maß zu senken. Also die Frage nach dem Zieldruck und wie man den am besten erreicht!

Zum Schluss: Du bist offenbar weitsichtig und hast eine Hornhautverkrümmung.

Das geht mir genauso, und bis so zu meinem 60ten Lebensjahr wusste ich davon nichts.

Brauchst Du denn eine Brille?

Falls nicht, dann ist Deine Hyperopie nicht sonderlich stark ausgeprägt und kann so wie bei mir in jüngeren Jahren von der Akkomodation des Auges ausgeglichen werden.

Erst wenn diese mit zunehmenden Alter nachlässt bzw. sich ganz davonmacht, dann schlägt das auf die Sehschärfe, auch in der Ferne, durch. Dann geht es nicht mehr ohne Brille.

Aber davon bist Du ja noch weit entfernt.

Also jetzt hast Du erstmal gute Nachrichten und Grund für eine Runde und was sonst Dir Freude macht!

Liebe Grüße

Chanceline

Hallo Jella,

jetzt ist das mit den Farben besser zu sehen!

Wie Du selbst siehst, ist bei Dir die Dicke der retinalen Nervenfaserschicht (RNFL), die vom OCT in einem bestimmten Abstand rund um die Papille gemessen wird, grasgrün; also absolut unverdächtig!

Zitat von Jella

Was heiß denn NFL Vergleich? Meine Google Suche hat mir da nicht viel geholfen…

RNFL-Vergleich bedeutet, dass die bei Dir gemessenen Werte verglichen werden mit denen gesunder, nach Alter, Fehlsichtigkeit, Sehnervengröße etc differenzierter Probanden. Die das hat Gerät in einer Normdatenbank gespeichert, und dementsprechend werden Deine Werte als grün/gelb/rot markiert.

Neben der RNFL vermisst das OCT aber auch den Sehnervenkopf selbst!

Und Deine Papillen scheinen mir schon auffällig - als Laie, versteht sich!!!

Insofern nämlich, als die Exkavation - das ist die natürliche Ausbuchtung, die jede Papille hat, bei Dir auf beiden Augen temporal weiter an den Papillenrand geht, als dies normalerweise der Fall ist.

Bei einem Glaukom wird diese Ausbuchtung mit der Zeit größer und tiefer und der Randsaum wird dünner.

Du kannst auf den Bildern erkennen, dass in diesen Bereichen logischerweise auch der Randsaum sehr schmal ist!

Vermutlich ist es das, was Dein AA, mit 'dünner als normal' gemeint hat.

Die Gretchen Frage ist nun eben: angeboren oder erworben?

Das kann nur die Zeit weisen.

Auf jeden Fall ist es ein gutes Zeichen, dass sich da seit 2021 nichts großartig verändert hat!

Warst Du denn früher schon mal bei einem AA? Falls ja, frag doch mal nach, ob Deine Papillen auch da schon diese Auffälligkeit hatten. Die scheint ja schon ins Auge zu springen!

Sicher werden die Fachleute am UKE dazu auch ihre Meinung haben.

Wenn Du Dich hier im Forum mal kundig machst, dann wirst du sehen, dass es etliche User gibt, mich inklusive, die eine unverdächtige RNFL haben, aber eben doch auffällige Papillen!

So ungewöhnlich ist das also nicht, aber es nährt den Glaukomverdacht und ist abklärungsbedürftig.

Zu Deiner speziellen Problematik: OHT bei auffälligem Papillenbefund und familiärer Belastung, hatte ich Dir ja schon oben geschrieben. Da würde ich nachhaken, was die Therapie betrifft.

Aber nun erst mal: Entspannung und ein schönes Wochenende Dir

LG

Chanceline