1 monat warten

Hi, ich bin gerade noch mitten in den Prüfungen deshalb bin ich eh schon gestresst.

Ich bin 14, bin im Januar mit einer Autoimmunerkrankung, die eine Entzündung in den Augen verursacht, diagnostiziert worden.

Durch diese Krankheit habe ich Einblutungen in den Glaskörper gehabt, von denen ich immer noch etwas sehe.

Ich nehme deshalb 2 Immunsuppressiva und Kortison, von dem ich gerade noch 4 mg nehme.

Mein Augendruck liegt wegen dieser Therapie und vielleicht auch wegen den Einblutungen bei rund 30 mmHg. Ich weiß nicht ob das schon seit den ganzen 6 Monaten so ist aber es ist schon lange.

Dagegen nehme ich 3x Diamox, 3x Duokopt und ein mal abends Monoprost. Jedoch bin ich ja immer noch bei einem so hohen Druck. Meine AÄ meinte, ich soll operiert werden, da die Tropfen und auch Laser nichts gebracht haben.

Ich sollte dann also einen Termin in Leuven bekommen, da sie wollte, dass ich da zu einer Spezialistin gehe. Der Termin sollte eigentlich auch schon am Mittwoch sein, jedoch habe ich dann eine wichtige Prüfung, dann sollte ein Termin am 5. Juli sein, aber da bin ich mit meinen Eltern in Urlaub. Jetzt ist also der Termin am 19. Juli, also in einem Monat.

Ich habe jedoch Angst, dass auf diese Zeit meine Augen durch den Druck beschädigt werden. Zwar war beim letzten Termin (am 6. Juni) noch kein Schaden zu sehen, aber ich weiß nicht wie schnell das mit so einem Druck gehen kann.

Wir haben meiner AÄ den neuen Termin gesagt und siwasagt nichts dazu, dass das zu lange wäre. Meine Eltern meinen die ganze Zeit, ich soll mir keinen Kopf darüber machen, denn wenn es dringend wäre, hätte die AÄ etwas gesagt.

Aber ich kann nicht aufhören daran zu denken und mir Sorgen zu machen, besonders auch weil ich ja noch die ganze Zeit das Blut sehe und denke, das wären Verschlechterungen.

Es tut mir leid wenn die Angaben nicht genau sind. Meine AÄ spricht sehr schnell französisch und sie ist manchmal schwer zu verstehen. Außerdem will ich jetzt ab dieser Woche Ginkgo nehmen, weil ich gelesen habe, dass das den Sehnerv schützt.

Meine eigentliche Frage ist, ob es ok ist, auf den Termin zu warten. Vorher habe ich auch schon 2 Monate zwischen Terminen gehabt, obwohl der Druck so hoch war. Jedoch verstehe ich jetzt erst, welche Ausmaße das haben kann.

Ich wollte meine Eltern fragen, ob sie anrufen können und fragen können, ob ein früherer Termin frei geworden ist.

Jedoch hat mein Vater gesagt, er hat sich schon frei geholt und will das nicht mehr Ändern. Außerdem meint er, das wenn sie beim Termin sehen, dass es schlechter ist, sie dann ja schnell machen können. Aber ich will ja nicht, dass es soweit kommt.

Zitat von DieDa

Hallo Ionestar, willkommen in diesem Forum!

Da bist du in deinen jungen Jahren ja in einer ziemlich dummen Situation! Kann es sein, dass die Druckerhöhung durch das Kortison kommt? Ich bin Kortisonresponder und bei mir ging der Druck auf über 30, als ich kortisonhaltige Augentropfen nehmen musste.

Dass du trotz Diamox so hohe Druckwerte hast finde ich schon bedenklich. Da würde ich auch nicht unbedingt einen Monat warten wollen.

Das Gingko wird in deiner Situation vermutlich nichts bringen. Ich weiß nicht, ob es bei den Einblutungen nicht sogar kontraproduktiv sein kann, da würde ich vorsichtshalber die Augenärztin fragen.

Ja, das kommt wahrscheinlich vom kortison. Ich hoffe, dass ich es nicht mehr lange nehmen muss. Meine AÄ sagt, die Entzündung sei viel besser, aber noch nicht ganz weg.

Diamox nehme ich schon seit bestimmt mehr als 4 Monaten. Das hat glaube ich nie viel gebracht. Jedoch hat meine AÄ zuerst nach der Entzündung geschaut und will jetzt nach dem hohen Druck schauen. Jedoch hab ich ja so gesagt keine andere Wahl, als einen Monat zu warten. Der Termin am 21 ist bestimmt schon weg, und ich kann auch nicht meine Eltern fragen, mal kurz zwei Wochen vorher den Urlaub abzusagen.

Bei dem Ginkgo habe ich gelesen, dass dies ja die Durchblutung im Auge fördert, was dabei helfen soll, das Blut abzubauen. Außerdem habe ich seit 4 Monaten keine Einblutungen mehr gehabt, und die anormalen Gefäße, die geblutet haben, sind durch die Medikamente und Spritzen jetzt weg.

Jedoch werde ich warten, bis meine Mutter den Arzt anruft, was sie machen will, um mir zu zeigen dass es Ok ist bis zum Termin zu Warten.

Zitat von Senator

ps. Bist du wirklich erst 14

Ja bin ich, zwar bald 15. Ich habe es schon schwer mit dem ganzen Kram. Ich fange auch bei jedem Termin immer an zu weinen, obwohl es auch machmal gute Nachrichten sind.

Außerdem wollte ich noch dazu sagen, das man die Autoimmunerkrankung mit der diabetischen retinopathie vergleichen kann. Das hat meine AÄ mir beim ersten Termin so gesagt. Ich habe Studien gelesen, die sagen, das Ginkgo bei der diabetischen retinopathie helfen kann.

Jedoch habt ihr wahrscheinlich Recht, ich will die Doktoren jedoch nicht zu viel nerven und will auch nicht, dass die denken, dass ich denen nicht vertraue, weil ich ja selbst Sachen ausprobieren will.

Zitat von Chanceline

Aber einen Urlaub kann man verschieben, der läuft einem nicht davon.

Auch Deine Eltern werden das verstehen; auch ihnen liegt sicher nichts mehr am Herzen als Deine Gesundheit.

Vielleicht aber haben sie die Situation noch nicht so gut

Aber das ding ist ja, wir können den nicht verschieben. Wir haben eine Wohnung in Italien gebucht und fahren am 30. da hin. Wenn Sie jetzt absagen, werden Sie das Geld verlieren und wahrscheinlich nichts neues mehr kriegen. Ich will nicht das sie das Geld verlieren. Wir sind ja auch nicht reich

Außerdem denke ich nicht, daß dieser Termin noch frei ist. Wenn die ja sonst schon so vollgebucht sind

Zitat von Sabine

Du hast eine Uveitis? Oder was ist das für eine Erkrankung im Auge?

Ich weiß garnicht, ob es dafür einen bestimmten Namen gibt. Meine AÄ meinte, die Krankheit gehöre zu einer Gruppe von Krankheiten, die eigentlich nur Leute mit arabischer Abstammung bekommen. Deshalb kommt ein Medikament dagegen auch von dort.

Sie hat meinen Fall dem Rat in Brüssel und in Paris vorgestellt, wo sie auch arbeitet. Also ist es ja anscheinend nichts, was sie schon oft gesehen haben.

Zitat von Sabine

Du nimmst Kortison in Tablettenform, nehme ich an. Richtig? Und Du sollst das dann auch dauerhaft weiter nehmen?

Welche Laser-OP wurde wann gemacht?

Das Kortison wird gerade ausgeschlichen, ich habe vor 6 Monaten mit 64 mg und sehr vielen Augentropfen angefangen.

Ich weiß leider nicht, welcher Laser das war, ich habe da vor einer Maschiene gesessen und ein Glas auf Auge bekommen, und dann wurde gelasert.

Zitat von Sabine

Vielleicht kannst Du ja noch mal zur AÄ zur Kontrolle vor dem Urlaub gehen, wenn Dich das beruhigt. Hattet Ihr mal andere Augentropfen (AT) probiert? Wenn ja, welche?

Ich kann deine Sorgen sehr gut verstehen. Wie ist das in Belgien? Können da Patienten in akuten Situationen einfach in eine Augenklinik gehen? Druck 30 wäre schon so ein Fall wo ich jemandem sagen würde, dass er in die Notfallambulanz gehen soll. Da müsste natürlich Deine Mutter oder Dein Vater mit. Da Du minderjährig bist, würdest Du sonst vermutlich gar nicht behandelt.

Wäre das eine Möglichkeit?

Bisher habe ich immer den gleichen Wirkstoff gehabt, es wurde nur auf konservierungsmittelfrei gewechselt, da die anderen meine Augen zu viel Irritiert haben. Zwar sind die neuen auch nicht wie besser.

Ich weiß nicht, ob das etwas nützt, in eine Notaufnahme zu gehen. Mein Druck ist ja schon seit dem Anfang der Therapie mit Kortison so hoch. Außerdem wäre die nächste Augenklinik in Lüttich, wo ich dann wieder bei meiner AÄ landen würde.

Meine AÄ hat mich ja zum operieren nach leuven geschickt, da sie sich dort auch auf junge Menschen in meiner Situation Spezialisieren und weil das die beste Augenklinik in Belgien ist.

Meine Mutter hat jetzt in Lüttich angerufen, jedoch nicht meine AÄ, sondern den AA, der das lasern gemacht hat und der, der mich letztes mal untersucht hat, um mich nach leuven zu schicken.

Ehrlich gesagt weiß ich nicht, ob meine Mutter immer das gefragt hat, was ich meine, aber der AA hat gesagt, ich müsste mir keine Sorgen machen, das der Termin erst in einem Monat ist.

Ebenfalls meinte er, dass ich ginkgo ohne Probleme nehmen kann. Ich will das auch gegen Kopfschmerzen und Konzentrationsstörungen nehmen, also wenn es bei dem Glaukom nicht hilft, ist das auch nicht schlimm.

Ich weiß, dass man nicht voraussehen kann, ob der sehnerv das aushält, aber ich werde versuchen, mich zu beruhigen und den Urlaub zu genießen.

Zitat von malve

Hallo Ionestar,

schön, daß Du Dich um Deine Probleme selbst kümmerst, damit kann man gar nicht früh genug anfangen.

Aber es geht natürlich nicht ohne Deine Eltern. Sie können sich natürlich jederzeit in diese Diskussion hier einschalten, wenn Du nichts dagegen hast.

Ich fasse das jetzt noch mal so zusammen:

Du hast seit Jan. eine autoimmun bedingte Entzündung, die so schwerwiegend ist, daß sie mit der diabetischen Retinopathie verglichen wurde.

D.h., es betrifft nicht nur die vorderen Augenbereiche, sondern geht durch bis in die Tiefe des Auges, der Netzhaut. Die Augen sind gefährdet.

Ich habe zur diab. Retinopathie im Netz gefunden:

Bei einem vorliegendem Makulaödem (Ödem im Bereich der Papille des Sehnerven) ohne Beteiligung der Fovea centralis erfolgt die Therapie mit einer Laserkoagulation des betroffenen Areals. Bei großflächiger Retinopathie (proliferativ oder schwer nichtproliferativ) muss die Laserbehandlung auf die ganze Retina ausgeweitet werden und über mehrere Sitzungen verteilt erfolgen.

Besteht ein diabetisches Makulaödem mit Foveabeteiligung und einer Visusverschlechterung, ist eine intravitreale Injektion eines VEGF-Inhibitors indiziert. Bei Therapieresistenz kann eine intravitreale Steroidtherapie erfolgen.

Wahrscheinlich war das die Laserbehandlung, die Du erhalten hast. Spritzen ins Auge hattest Du wohl auch schon?

Die Entzündung im Auge ist besser, aber noch nicht weg. Jetzt bekommst Du 2 Immunsuppressiva und Cortison wird langsam zurückgenommen.

Jetzt ist das Hauptproblem der hohe Druck, das kann Folge der Entzündung oder des Cortisons sein. Wird sich vielleicht auch nicht aufklären lassen.

Jetzt soll operiert werden. Offensichtlich haben die Augenärzte das als dringlich angesehen, daher der rasche Termin.

Der Meinung Deines Vaters, daß man die Operation ja jederzeit auch im Urlaub durchführen lassen könne, kann ich nicht nachvollziehen.

Nicht umsonst bist Du schon in eine Spezialklinik zur Operation geschickt worden.

Hier wird für Dich ein Operateur ausgewählt, der für die Operation die beste Expertise besitzt.

Als Notfall in Italien wird operiert von dem Arzt der verfügbar ist und das in der Urlaubszeit.

Außerdem werden nicht in allen Kliniken die gleichen Augenoperationen angeboten. Das ist die hohe Kunst der Augenchirurgie. Das sollte wirklich immer eine planbare und nicht eine Notoperation sein.

Urlaub kann man nachholen, Schäden an den Augen bleiben. Wir hatten für März eine Kreuzfahrt durch den persischen Golf geplant, mußten wir auch leise weinend absagen, weil den Augenärzten einfiel, mich wegen meines Glaukoms operieren zu wollen.

Wegen der Tropfen würde ich noch mal nachfragen. Monoprost als Prostaglandin fördert Entzündungen. Bei uns werden die abgesetzt, sobald eine Entzündung im Raum steht.

War bei mir schon drei mal.

An Duokopt habe ich leider auch etwas auszusetzen:

Es enthält Dorzolamid und Timolol.

Dorzolamid ist die gleiche Substanz wie Diamox, es bringt von der Wirkung

nicht zusätzliches, die mögliche Wirkung ist schon vom Diamox maximal ausgeschöpft, es verstärkt nur die Nebenwirkungen.

Der Betablocker Timolol wäre natürlich möglich, bringt allerdings keine hohe Drucksenkung.

Hattest Du schon Brimonidin?

Das sind keine Therapievorschläge, sondern nur Anregungen zur Rücksprache mit Deiner Ärztin.

Noch eine Frage: Welche Immunsuppressiva außer Cortison nimmst Du im Moment und weißt Du zufällig, welche Operation genau bei Dir geplant ist?

Viele Grüße - Malve

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Nein die Laserbahandlung war schon, um den Augendruck zu senken. Meine AÄ meinte ja auch, dass nach dem Laser die OP als nächste Therapiemöglichkeit ansteht.

Es soll operiert werden, das ja, aber ich glaube du hast da etwas falsch verstanden. Ich soll zuerst mal zur Konsultation zur Augenklinik in Löwen gehen. Das werde ich auch mache, jedoch ist der nächste Termin, der für mich klappt, erst am 19. Juli.

Mein Vater will da auch gar nichts dran ändern und schon garnicht im Urlaub etwas machen. Jedoch mussten wir den Termin am 5. Juli verschieben, weil wir dann halt weg sind. Aber ich werde je trotzdem in die Augenklinik gehen, um operiert zu werden.

Ich werde dann beim Termin am 19. nachfragen und sagen, das bisher ja nur eine Art tropfen probiert wurde.

Ich nehme Medrol(Das Kortison), Cellcept und Hulio.

Ich weiß noch nicht, welche op gemacht wird, das werden die in Löwen entscheiden.

Außerdem hat meine Mutter eben meinen AA angerufen, zwar nicht meine eigentliche AÄ, aber ein Kollege, der mich auch schon untersucht hat. Der meinte, das es ok ist den Termin am 19. zu holen, und meinte, dass er versteht, das wir wegen dem Urlaub verschieben mussten.

Ich weiß nicht, ob die den Termin für so dringen halten, wie du meinst. Es war Zufall, dass der erste Termin so früh war, welcher ja nicht geklappt hat. Der AÄ meinte, wir sollten ihm einfach bescheid sagen, wann wir einen Termin bekommen und hat nicht angerufen, um zu sagen, dass es dringend sein.

Zitat von malve

Na schön, dann hat sich das ja wieder entspannt.

Gruß

Ja ich hoffe ich kann den AA dann vertrauen und meinen Urlaub auch genießen. Aber ich habe eins nicht verstanden kriegt man direkt einen Sehfeldverlust als Schaden oder stirbt nicht zuerst der sehnerv ab. Ich dacht es muss zuerst der sehnerv sehr geschädigt sein, damit ein gesichtsfeldverlust entsteht.

Zitat von malve

Also ging Deine Frage wohl dahin, wie lange man mit einem Augendruck von 30 leben kann, ohne dass der Sehnerv Schaden nimmt.

Das wird Dir sicher keiner ganz genau sagen können.

Aber man weiß:

Der normale Augendruck bewegt sich zwischen 15 und 21 mmHg.

Wenn der Augendruck steigt, nimmt die Durchblutung des Sehnerven ab und zwar um so mehr, je höher der Druck ist. Das wurde experimentell nachgewiesen.

Geht der Druck über 40, kommt es zu akuten Ausfällen bis hin zu Erblindung, weil dann die Blutversorgung abgeschnitten wird. Das ist irreversibel.

Bei Augendrücken außerhalb des Normbereiches, also über 21, stellt sich immer die Frage, ob der Sehnerv das verkraftet, oder ob Schäden vorliegen, sich also ein Glaukom ausgebildet hat.

Im Falle eines Glaukoms würde man den Druck senken, um weitere Schäden zu vermeiden.

Man läßt es also nicht so weit kommen, zu beobachten, wie lange ein Mensch ohne Schäden mit seinem Sehnerven diesen Druck aushält.

Es gibt aber auch Menschen, die haben zwar einen erhöhten Augendruck, aber der Sehnerv ist noch unbeschädigt. Die haben dann auch noch kein Glaukom.

Da gilt nach den Richtlinien der europäischen Glaukomgesellschaft, daß Drücke hoch in den Zwanzigern, immer schon durch Tropfen gesenkt werden sollen, also, ich sage jetzt mal: Über 25.

Man läßt es also nicht so weit kommen, zu beobachten, wie lange ein Mensch ohne Schäden mit seinem Sehnerven diesen Druck aushält.

Einen Druck von 30 sollte man möglichst nicht zulassen, aber Du siehst ja, manchmal ist es schwierig.

Im Prinzip ist das schon richtig, aber Sehnervenschäden können leicht- oder

schwergradig sein und Gesichtsfeldausfälle sind anfangs oft nur punktuell und weiten sich dann langsam aus und die Untersuchungsmethoden sind auch diffizil, oft bringen da auch nur häufige Nachuntersuchungen Klarheit. Und überhaupt ist zur Beurteilung dann wirklich Expertenwissen gefragt. Da kommt es darauf an, daß man beim richtigen Arzt in Behandlung ist, am besten bei einem Glaukomspezialisten.

Viele Grüße - Malve

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Danke für die Antwort, ich weiß natürlich, dass ein Druck von 30 nicht gut ist. Aber ich kann da gerade nichts dran ändern.

Ich kann meine Mutter fragen, dass sie in Löwen anruft und fragt, ob ein Termin früher frei geworden ist. Aber das halte ich für unwahrscheinlich. Ich habe jedoch jetzt bemerkt, dass bei mir nie andere Tropfen versucht wurden.

Das kann ich dann ja in Löwen besprechen. Ich möchte ja auch nicht weiter mit einem solchen Druck leben, ich wollte nur wissen, ob ich mir so viele Sorgen machen muss, bis zum nächsten Termin. Der AA meinte ja, ich solle mir keine Sorgen machen.

Da der Augendruck jetzt im Fokus steht, werden die in Löwen dann auch schneller handeln, als meine AÄ, die zuerst die Entzündung im Griff haben wollte.

Ja das mit der Prüfung wird schon was

Ich bin eigentlich ganz gut in der Schule aber verstehe wirklich nicht, wieso man 10 Minuten einen Text über Belgien auswendig aufsagen muss und wie das einem weiterhilft aber na ja.

Das mit den Diamox ist so, ich nehme das ja schon seit 5 Monaten oder so. An Anfang hatte ich dieses Kribbeln aber jetzt ist es weg.

Denkt ihr, es könnte helfen, wenn ich vor dem Urlaub noch einen Termin bei meinem AA habe. Der kann dann ja schauen ob sich etwas verändert hat und ob ich vielleicht andere Tropfen versuchen kann.

Zitat von malve

Ich habe jetzt nicht die Zeitdaten im Kopf: Letzte Vorstellung AA, Urlaubsdaten.

Wenn Du Fragen hast und das Dir Sicherheit gibt, geh doch hin.

Von den Tropfen würde ich mir nicht viel versprechen, aber Fragen kannst Du ja.

Mir wäre noch etwas anderes wichtig, habe Deine Medis angesehen und eine Vorstellung davon, was bei Dir vorliegt, aber man muß im Internet nicht alles breittreten, je weniger, um so besser.

Aber bevor Du das Cortison ganz ausschleichst, solltest Du vorher mit dem Operateur sprechen. Es kann genausogut sein, daß Deine Erkrankung nach dem Absetzen des Cortisons wieder aufflackert, dann fängst Du wieder von vorne an. Dieses Risiko würde ich im Auge behalten.

Man muß sowieso nach Augenoperationen (außer Laser) Wochen bis Monate Cortison tropfen, das hängt von der Art der Op ab.

Bei bestimmten Operationen fängt man sogar 2-4 Wochen vor der Op schon mit Cortisontropfen an, weil das die Op-Ergebnisse verbessert. Ich habe das alles schon durch.

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Das Kortison bin ich ja schon so gesagt seit 6 Monaten ausamschleichen. Meine AÄ will warten, bis die Entzündung weg ist, dann das Kortison absetzen und dann würden die anderen Medikamente die Krankheit im Schach halten.

Ich habe hier schon gelesen, dass Leute, die auf Kortison reagieren, nach der OP einen anderen Entzündungshemmer benutzen.

Ich glaube der AA und der Operateur haben einen Austausch, der eine hat mich ja zum anderen geschickt. Außerdem wurde der AA vom Operateur unterrichtet. Dieser AA hat bisher die Krankheit und den hohen Druck behandelt.

Zitat von Sabine

Viele Grüße, Daumen für die Prüfung morgen sind gedrückt!

Danke, das werde ich wirklich brauchen, ich kann den Text für morgen immer noch nicht auswendig