RNFL-Dickenprofil Spectralis

  • Hallo Ihr Lieben,

    manche von Euch kennen sich gut mit OCTs aus und bei uns macht mir eine Sache Sorgen.

    Vorab: Ich weiß, dass es bei uns nicht rosig aussieht - vollkommen klar.

    Wir freuen uns aber über einen noch ziemlich guten Visus und hoffen darauf, dass er uns noch sehr lange erhalten bleiben wird.

    Meine Frage betrifft das RNFL-Dickenprofil (Spectralis Heidelberg Engineering) des RA, denn rund um den Sektor NAS gelangt die Linie bis ganz nach unten, also bis auf 0.

    Beim LA ist das nicht der Fall. Ich vermute, dass die Ausdünnung in diesem Bereich am stärksten ist. Kann das sein?

    Falls ja: Was ist bei 0? Kann der Sehnerv so dünn werden, dass er womöglich reißt?

    Ist das bei jemanden von Euch auch ganz unten bei 0?

    Es ist leider nicht gut leserlich. Bisher hatten wir dort in der Klinik zwei OCTs machen lassen und dieser Ausdruck ist noch um einiges leserlicher als der Ausdruck vom anderen Klinikbesuch.


    Liebe Grüße

    Rala

  • Hallo Rala,

    Du hast ja selbst in dem anderem Thread

    tommich1989
    22. Dezember 2023 um 10:19

    sehr gut beschrieben, dass das OCT seine Grenzen hat.

    Man nennt das den floor effect.

    Womit gemeint ist, dass ab einer bestimmten Dicke/Dünne der Nervenfaserschicht das OCT nicht mehr zuverlässig misst und auch keine Veränderung mehr feststellen kann.

    Wo dieser Wert (global) liegt, das dürfte je nach Gerät unterschiedlich sein.

    In der einschlägigen Literatur liest man, dass das bei einem Globalwert so um die 50 der Fall sein dürfte.

    Das bedeutet, dass das OCT die Dicke der Nervenfaserschicht nicht mehr zuverlässig wiedergibt.

    Wie dick oder dünn die RNFL also tatsächlich ist, und ob sie sich verändert, das lässt sich nicht messen! Also sagt das OCT darüber nichts aus!

    Falls ja: Was ist bei 0? Kann der Sehnerv so dünn werden, dass er womöglich reißt?

    Dass da etwas reißt kann ich mir nicht vorstellen. Es ist da nur einfach kein Nervenfasergewebe mehr messbar, was aber nicht heißt, dass da keines mehr ist!

    Möglicherweise kann beim Spectralis die MRW noch besser Aufschluss geben. In der Broschüre, die Du in dem anderen Thread eingestellt hast, ist das beschrieben. Das sind die Papillenwerte, wie sie auch in anderen OCTs ausgewiesen werden.

    Infos dazu findest Du hier:

    Chanceline
    6. Juli 2023 um 18:02

    Sonst gilt die Perimetrie dann als die zuverlässigere Art der Verlaufskontrolle.

    Kann denn bei Deinem Sohn die Gesichtsfelduntersuchung gemacht werden. Macht er da mit?

    Ich würde Dir so gerne Deine Sorgen nehmen können...

    Wir freuen uns aber über einen noch ziemlich guten Visus und hoffen darauf, dass er uns noch sehr lange erhalten bleiben wird.

    Das wünsche ich euch von Herzen

    Alles Liebe und Gute!

    Chanceline

    Einmal editiert, zuletzt von Chanceline (6. Januar 2024 um 02:23)

  • Bei mir geht es im Bereich INF sogar unter 0. Allerdings habe ich auch extreme Gesichtsfeldausfälle, innen (Richtung Nase) sehe ich auf beiden Augen nichts mehr. Leider habe ich keine alten Ausdrucke vom OCT, habe mir immer nur das Gesichtsfeld ausdrucken lassen. Aber 2020 war das OCT im Prinzip identisch. Also kann es auch bei so miserablen Ergebnissen stabil bleiben, und das ist ja die Hauptsache.

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • Hi Chanceline, insgeheim hatte ich gehofft, dass auch du mir antwortest.

    Ich weiß, dass du dich gut mit Spectralis auskennst.

    Danke für deine Antwort und deine lieben Worte.

    Stimmt, ich hatte das im anderen Thread angesprochen.

    Dieser Thread war auch der Grund, warum mir das Dickenprofil nicht mehr aus dem Kopf ging und ich mir das genauer ansah.

    Ich hatte teilweise das Gefühl, dass die OCT-Bilder bei uns nicht mehr eine ganz so große Rolle bei der Beurteilung spielen.

    Direkt gesagt hat das aber kein Arzt, es ist nur so ein Gefühl, dass ich hatte.

    Dann nennt man das Abfallen auf 0 „floor effect“. Das wusste ich nicht.

    Nun finde ich auch gezielt Einträge dazu im Netz. Vielen Dank für den Hinweis.

    Unser Globalwert liegt offenbar im 30er Bereich beim Spectralis. Dann müsste Spectralis hier offenbar an seine Grenzen stoßen.

    Ich hab im von dir verlinkten Thread gelesen, aber so recht verstanden habe ich das mit dem MRW-Globalwert und der Ø RNFL-Dicke nicht. Aber das ist okay, ich muss das nicht verstehen.

    Kann man bei Spectralis demnächst irgendwo die durchschnittliche RNFL-Dicke ablesen?

    Bei den Ausdrucken von der Klinik ist bei uns keine einfache Tabelle zu finden. Es sind Bilder von der Makula dabei und von der Papille Fotos (wenn ich das richtig erkenne).

    Und zwei Seiten mit den Überschriften „Oculus PENTACAM“ mit je 2x:

    2 Unt. Pachymetrisch

    2 Unt. Topometrisch

    Da stehen ganz viele Werte, klein und unleserlich/verschwommen.


    Bei den OCTs von OPTOPOL sieht es bei uns besser und bunter aus.

    Ich hänge mal ein Foto vom rechten Auge an.

    Die Linie erreicht hier nicht die 0. Und die Tortenstücke sind auch nicht alle rot.

    Der Ø NSTIN (µm) liegt bei OPTOPOL bei RA 62 und bei LA 61, also doppelt so hoch wie der Spectralis MRW-Globalwert.

    Demzufolge ist der MRW-Globalwert tatsächlich eine Ergänzung zur Ø RNFL-Dicke, so wie du es im anderen Thread geschrieben hattest.

    Denn bei uns kann es der G-Wert wohl kaum der RNFL Dicke entsprechen.

    Ich vermute, dass OPTOPOL (speziell in unserem Fall) vllt. der bessere OCT-Hersteller ist da OPTOPOL bei unseren Werten noch nicht so sehr an seine Grenzen stößt, wie es bei Spectralis der Fall ist.

    Ich hatte echt Bammel dass der Sehnerv reißen könnte.

    Mich beruhigt das mit dem floor effect sehr, weil es ja heißt, dass da durchaus noch ausreichend Nervenfasern vorhanden sein können jedoch die OCT bei der Messung an die Grenzen stößt.

    Ich hoffe dass der Sehnerv tatsächlich nicht reißen kann/wird.

    Das wäre unser Horror-Szenario. Dann würde das Auge ja gar nicht mehr versorgt werden.

    Aber diese Gedanken schiebe ich nun mal weit von mir.


    PERIMETRIE: Das ist bei uns komisch. Die Untersuchungen waren zwar auffällig, aber nicht arg.

    Unsere Ärztin kommt vom Kinderglaukomzentrum Mainz und sie hat natürlich sehr viel Erfahrung mit kindlichen Glaukomen.

    Sie ist sich absolut sicher, dass unser Sohn nur noch Tunnelblick hat.

    Laut ihr ist es bei diesen starken Schädigungen gar nicht anders möglich.

    Sie meint, dass Perimetrieuntersuchungsbefunde bei ihm nicht aussagekräftig sind.

    Die Ärzte sind sich auch einig, dass er Probleme beim Sehen im Dunkeln haben muss da auch das eine typische Folge dieser Schädigungen wäre.

    Aber das können wir nicht bestätigen.

    Wir merken zu Hause zwar arg periphere Gesichtsfeldausfälle bei ihm, aber ansonsten kommt er gut klar.

    Er hüpft bei jeder Bordsteinkante rechtzeitig und ich glaube nicht, dass das untere Gesichtsfeld arg betroffen ist.

    Vielleicht ist das aber auch erlernten Strategien zu verdanken, keine Ahnung.

    Auch im Dunkeln bemerken wir keine Auffälligkeiten.

    Er scheint genauso gut zu sehen wie wir auch. Kurzzeitig dachten wir mal, dass er im Dunkeln Probleme haben könnte.

    Aber wir haben das jetzt oft beobachtet und ich denke sein Sehen im Dunkeln ist okay.

    Die LMU wird sich bald das Gesichtsfeld ansehen. Wir sind dort noch nicht lange und hatten erst einen Termin dort.

    Ich bin mir nicht sicher, ob wir uns nicht an Mainz wenden sollten.

    Meine Schwiegermutter wohnt nur eine halbe Stunde vom Kinderglaukom-Zentrum weg und wir könnten die Termine dort mit Familienbesuch verbinden.

    Aber München ist sehr viel näher (kommen aus Bayern) und er könnte bei Volljährigkeit weiter dorthin gehen und sie würden ihn dann schon jahrelang kennen.

    Ich glaube die Glaukom-Sprechstunde in MUC ist schwerpunktmäßig für Erwachsene. Als wir dort waren, waren nur ältere Leute dort.

    Ich weiß nicht, was das Beste wäre.

    Da unsere Ärztin (Praxis/Augenklinik) aber von Mainz kommt, fühle ich mich abgesichert, auch wenn wir in MUC bleiben.


    Liebe Grüße


    Rala

  • Hallo DieDa, es tut mir leid dass du extreme Gesichtsfeldausfälle hast. Vermutlich sind bei dir die Perimetriebefunde aussagekräftiger als das OCT? Ich hoffe du wirst dir das restliche Gesichtsfeld erhalten können.

    Ganz liebe Grüße

    Rala

  • Rala0417 , danke für dein Mitgefühl. Das Gesichtsfeld ist jetzt seit mindestens 12 Jahren weitgehend stabil, von daher ist für mich alles gut. Da ich eigentlich eine Kurzsichtigkeit von -13 Dioptrien habe ist das OCT tatsächlich nur bedingt aussagekräftig. Aber auch das ist in der Zeit stabil geblieben.

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • Hallo DieDa, seit 12 Jahren Stabilität - das gibt wirklich Hoffnung. Ich hoffe bei uns wird es auch noch sehr lange stabil bleiben.

    Die Kurzsichtigkeit ist bei dir auch sehr ausgeprägt. Kurzsichtigkeit ist problematischer als Weitsichtigkeit hab ich mal gelesen. Ich kenne mich da aber nicht gut aus. Unser Sohn ist weitsichtig und die Brille ist aktuell bei +3, also nicht so wild.

    Chanceline: bei einem Satz hatte ich mich offenbar vertippt und es hat sich die Autokorrekur eingeschlichen.

    "..Kann man bei Spectralis demnächst irgendwo die durchschnittliche RNFL-Dicke ablesen?" sollte eigentlich: Kann man bei Spectralis DENN irgendwo die durchschnittliche RNFL-Dicke ablesen? heißen.

    Liebe Grüße

  • Ich hoffe dass der Sehnerv tatsächlich nicht reißen kann/wird.

    Das wäre unser Horror-Szenario. Dann würde das Auge ja gar nicht mehr versorgt werden.

    Hallo Rala,

    Du steigerst Dich da in was rein. Dieses Horror-Szenario kannst Du getrost ad acta legen.

    Nein, der Sehnerv reißt nicht bei dieser Erkrankung. Das hat Dir bestimmt keiner gesagt und Du hast es auch nicht in Zusammenhang mit Glaukom gelesen.

    Das entspringt Deinen Angstvorstellungen. Die darf man nicht überhand werden lassen. Damit verbessert sich nichts.

    Zu Deiner Beruhigung: Der Sehnerv besteht nicht nur aus den Nervenfasern und selbst wenn diese sich komplett zurückbilden würden, würde da nichts mechanisch reißen.

    Und der Sehnerv versorgt auch nicht das Auge, es ist nur eine Leitungsbahn zwischen Netzhaut und Gehirn.

    Bei der spezifischen Erkrankung Deines Sohnes wird Dir keiner eine genaue Prognose sagen können.

    Da das OCT seine Anwendungsgrenze erreicht hat (floor Effekt) und automatische Perimetrie nicht möglich ist, muß man beobachten, wie Dein Sohn zurechtkommt und ihm die notwendige Förderung zum Ausgleich seiner Defizite zukommen lassen. Darauf würde ich mich konzentrieren.

    Die Klinik, in der ich ab und zu mal bin, bewertet als einzigen OCT Parameter den RNFL Wert und sonst nichts. Auch die CDR und das was Du als RNFL Dicke bezeichnest, spielen bei der Bewertung keine Rolle, werden bei mir auch gar nicht mehr erfaßt.

    Eine Zeitlang wurde in Studien noch Wert auf die Veränderung von Ausmaß und Form des CDR gelegt, aber für die Praxis findet das keine Anwendung, jedenfalls nicht in meiner Klinik.

    Gruß Malve

  • Hallo Malve,

    Ich habe wirklich nicht das Gefühl, dass ich mich da reinsteigere und ich hatte in der Vergangenheit keinen Gedanken an so etwas verschwendet.

    Mir ist die Messung auf der Nulllinie erst jetzt aufgefallen und da habe ich einfach mal blöd hier nachgefragt, weil mir erst da dieser Gedanke kam.

    Nein ich habe so etwas noch nie in Verbindung mit Glaukom gelesen und hatte das auch noch nicht gegoogelt. Wenn meine Frage blöd war, dann tut es mir leid.

    Möglich das ich mich in das Thema Glaukom generell reinsteigere/reinhänge, weil mich das Thema arg beschäftigt. Ich möchte mir viel Wissen aneignen, weil mir sonst nichts anderes bleibt und es mir in der Vergangenheit auch schon geholfen hat.

    Ich bin mit der Materie aber bei Weitem noch nicht so vertraut wie es viele andere hier im Forum sind. Das braucht halt Zeit und manche Dinge verstehe ich vielleicht auch nicht so schnell wie es andere hier tun.

    Gibt es nicht viele andere OCT Parameter die zu berücksichtigen sind als nur der RNFL Wert?

    Ich schaue mir bei Youtube immer mal wieder Fallbesprechungen (Heidelberg Engineering Academy) an und da findet man auch Verlaufskontrollen.

    Ich verstehe natürlich nicht alles, aber immerhin immer ein bisschen mehr und ich finde es sehr interessant. Da wird auch deutlich wie wichtig die Beurteilung verschiedener Werte ist, weil sie miteinander in Beziehung stehen und sich beeinflussen können.

    Liebe Grüße

    Rala

  • Hallo Rala,

    also ehrlich, entschuldigen für Fragen musst Du Dich wirklich nicht! Wir alle hier sind mehr oder weniger gut informierte Laien. Und der Sinn eines solchen Forum ist es, das jeder sein Wissen beiträgt und wir uns damit gegenseitig helfen!

    Ich begreife, dass Du Sorgen um Dein Kind hast und versuchst, Dich so gut wie möglich schlau zu machen!

    In Sachen kindlicher Glaukome ist hier im Forum vermutlich nicht so sehr viel Wissen vorhanden. Und dennoch kann Dir der Austausch hier hoffentlich nützen!

    Deine Sorge, dass diese Null-Werte auf ein (mögliches) Reißen des Sehnerven hindeuten könnten, ist ja nun hoffentlich vom Tisch. Was diesen Punkt angeht, schließe ich mich Malves Ausführungen an.

    Deine anderen Fragen in Sachen Spectralis, beantworte ich gerne, soweit ich kann:

    Mich beruhigt das mit dem floor effect sehr, weil es ja heißt, dass da durchaus noch ausreichend Nervenfasern vorhanden sein können jedoch die OCT bei der Messung an die Grenzen stößt.

    Genau das ist es. Wenn die Nervenfaserdicke insgesamt oder eben an einigen Stellen des Profils zu weit absinkt, dann wird die Messung unzuverlässig! Es kommt, wie andere Mitglieder hier schon berichtet haben (Katzenstube z.B.) zu unerklärlichen Schwankungen. Letztlich bedeutet das, dass die RNFL-Messung da ihre Grenze hat und Progression oder auch Stabilität der Erkrankung nicht mehr wiedergibt.


    Ich hatte teilweise das Gefühl, dass die OCT-Bilder bei uns nicht mehr eine ganz so große Rolle bei der Beurteilung spielen.


    Direkt gesagt hat das aber kein Arzt, es ist nur so ein Gefühl, dass ich hatte.

    Man macht das OCT zwar weiter, behandelt die Ergebnisse aber eher verhalten, eben weil man um die mangelnde Aussagekraft weiß!


    ich hab im von dir verlinkten Thread gelesen, aber so recht verstanden habe ich das mit dem MRW-Globalwert und der Ø RNFL-Dicke nicht. Aber das ist okay, ich muss das nicht verstehen.

    Die Messung der minimalen Randsaumweite bezieht sich auf einen anderen Messort als die der RNFL.

    Die retinale Nervenfaserschicht (RNFL) wird in einem bestimmten Abstand (Standard 3,5 mm) zu Papille gemessen. Die MRW betrifft die Papille selbst. Insofern ist das den Papillenwerten (Exkavation, Randsaum CDR) vergleichbar, die andere OCT-Geräte meist als Tabelle ausweisen.

    Beim Sprectralis funktioniert das etwas anders, da wird diese minimale Randsaumweite rundherum gemessen und als so eine Art Tortendiagramm ausgewiesen. Tabellenwerte gibt es keine.

    Da das zwei unterschiedliche Messorte sind, ergänzen sich die Ergebnisse einerseits gegenseitig; aber je nach Stadium der Erkrankung und manchmal auch abhängig von bestimmten anatomischen Besonderheiten sind sie auch unterschiedlich aussagekräftig.

    Möglicherweise liefert die MRW auch dann noch sinnvolle Erkenntnisse, wenn die RNFL wegen des floor-effects unzuverlässig ist.

    Ob dem bei euch so ist, das weiß ich natürlich nicht. Auf jeden Fall ist es gut, dass beides gemacht wird.

    Kann man bei Spectralis demnächst irgendwo die durchschnittliche RNFL-Dicke ablesen?

    Der G-Wert ist bei der RNFL das arithmetische Mittel der in den Bereichen S-T-I-N gemessenen Werte: einfach zusammengezählt und durch 4 geteilt. Bei der MRW funktioniert das analog.

    So wie Du das beschreibst, geben alle diese Untersuchungen - Bildgebung und Perimetrie - die Sehfähigkeit Deines Sohnes nicht  wirklich wieder!

    Insofern sind alle diese Tests und Untersuchungen natürlich wichtig und sinnvoll ist auch, dass Du die Ergebnisse verstehst, sie einordnen kannst und dokumentierst.

    Das Wichtigste ist aber doch, dass Dein Sohn im Alltag zurecht kommt! Und dass er ein glückliches Kind ist.

    Also Kopf hoch, liebe Rala!

    Du machst das ganz hervorragend. Und wenn Du Fragen hast, dann frag einfach!

    Wie geht es denn Deinem anderen Sorgenkind inzwischen?

    Und zum Schluss noch, was die Frage MUC oder Mainz betrifft, ist natürlich die Expertise einer auf kindliche Glaukome spezialisierten Klinik sehr wichtig! Wenn eure AA von da kommt, dann hast wirklich viel Glück. Du könntest ja bitten, das sie Dich im Zweifelsfall an Mainz weiter verweist! Ob die Glaukomsprechstunde in MUC da noch wirklich Sinn macht?

    Alles Liebe und Gute Euch beiden oder Dreien!

    Chanceline

  • Chanceline: Vielen Dank für deine Erklärungen. Ich kann nun den Unterschied zwischen den beiden OCTs erkennen und bin jetzt auch ganz glücklich darüber, dass wir beide bekommen. Ich habe das vorher nicht kapiert.

    Ich glaube aber, dass es vielen so geht wie mir. Weil einem das Basiswissen fehlt und man sich so vieles selbst anlesen muss und man nicht immer versteht, was man liest. Es ist auch nicht einfach finde ich.

    Du kannst es ziemlich gut erklären und ich danke dir für deine Zeit.

    Ich habe mich mit meinem Mann zusammengesetzt und wir werden in Mainz mal anrufen. Termine kann man laut Webseite nur montags vereinbaren, also muss der Anruf noch ein paar Tage warten.

    Unsere Praxis (Augenklinik) hatte über die Feiertage geschlossen und ich hatte dort gestern am ersten Tag nach den Ferien angerufen, weil ich dringend neue Dorzolamid/Trusopt S brauchte. Außerdem erfolgte bisweilen keine AID-Überprüfung seit wir das Dorzolamid/Trusopt S von der Uniklinik aufgrund des zu hohen AIDs rezeptiert bekamen.

    Wir waren dann spontan in der Praxis und ich war mir so sicher, dass der AID jetzt passen müsste. Immerhin war der Druck im Dezember (Uniklinik) nicht all zu hoch und wir tropfen nun zwei Mal täglich ein zusätzliches Medikament.

    Die Ärztin applanierte und der Druck war leider an der obersten Grenze. Laut Uniklinik sogar 2mmHg zu hoch, unsere Ärztin hatte uns aber noch diese 2 mmHg als maximalen Spielraum gelassen.

    Echt Mist. Wir tropfen jetzt weiter mit Trusopt S und Taflotan. Aber nachdem der Druck nun 1 Jahr mit Taflotan so schön niedrig und stabil war, wirft das jetzt Sorgen auf. In 4 Wochen haben wir wieder Druckkontrolle.

    Wir haben uns aber jetzt entschlossen in Mainz anzurufen. Ich bekomme in 4 Wochen auch einen Glaukomvorsorge-Check in unserer Praxis. Die Ärztin meinte, dass das sehr häufig erblich, bedingt ist und die Vorsorge daher sehr wichtig ist. Auch die anderen Familienmitglieder sollten zur Vorsorge gehen.

    Falls es unauffällig ist, soll man ab dem 40ten Lebensjahr alle zwei Jahre gehen.

    Wie geht es denn Deinem anderen Sorgenkind inzwischen?

    Ich steh grad auf'm Schlauch wen du meinst. Meinst du meinen Vater mit Glaukom oder meinst du mein anderes Kind (ASS)?

    Und zum Schluss noch, was die Frage MUC oder Mainz betrifft, ist natürlich die Expertise einer auf kindliche Glaukome spezialisierten Klinik sehr wichtig! Wenn eure AA von da kommt, dann hast wirklich viel Glück. Du könntest ja bitten, das sie Dich im Zweifelsfall an Mainz weiter verweist!

    Unsere Augenärztin hatte beim vorletzten Termin gesagt, dass sie uns keine Überweisung für die Uniklinik ausstellt und ich eine Überweisung beim Kinderarzt holen soll. Sie ist selbst Expertin und sie sieht keinen Bedarf uns zu überweisen, weil sie uns bestmöglich betreuen kann. Sie ist auch super, aber Uniklinik möchten wir dennoch gehen.

    Nun hat sie uns dringend empfohlen ein stationäres Tages-Nacht-Druckprofil machen zu lassen und das könne sie nicht anbieten.Ich hab sie nicht erneut wegen einer Überweisung gefragt. Ich hoffe wir bekommen dann doch eine, sonst muss ich wieder extra zum Kinderarzt und hoffen dass er mir wieder eine ausstellt.


    Liebe Grüße

    Rala

    Senator:

    Hallo RALA, ich empfehle unedingt an der UNI MZ

    "Deutsches Kinderglaukomzentrum Mainz". https://www.unimedizin-mainz.de/augenklinik/sp…trum-mainz.html

    Das ist imo hierzulande DIE Spitzenadresse -.

    LG - Senator

    Wir werden dort am Montag anrufen und fragen wie es mit Terminen aussieht.

    Liebe Grüße

    Rala

  • Hallo Rala,

    Die Ärztin applanierte und der Druck war leider an der obersten Grenze. Laut Uniklinik sogar 2mmHg zu hoch, unsere Ärztin hatte uns aber noch diese 2 mmHg als maximalen Spielraum gelassen.


    Echt Mist. Wir tropfen jetzt weiter mit Trusopt S und Taflotan. Aber nachdem der Druck nun 1 Jahr mit Taflotan so schön niedrig und stabil war, wirft das jetzt Sorgen auf. In 4 Wochen haben wir wieder Druckkontrolle.

    Ich wünsche euch sehr, dass der Druck sich wieder nach unten bewegt und Du dir da keine weiteren Sorgen machen musst.

    Wir haben uns aber jetzt entschlossen in Mainz anzurufen.

    Das ist sicher eine gute Idee. Und da euch die Ärztin ja nun dieses stationäre Druckprofil empfohlen hat, sollte sie auch die Überweisung ohne weitere Diskussion ausstellen.

    Auf jeden Fall drücke ich die Daumen, dass das mit dem Termin baldmöglichst klappt!

    Ich steh grad auf'm Schlauch wen du meinst. Meinst du meinen Vater mit Glaukom oder meinst du mein anderes Kind (ASS)?

    Dass Du noch ein weiteres Sorgenkind hast, dass wusste ich natürlich nicht.

    Meine Frage galt Deinem Vater. Du hattest ja vor einiger Zeit hier von seinen Augenproblemen berichtet!

    Liebe Grüße und alles Gute!

    Chanceline

  • Hallo Chanceline,

    Danke lieb von dir. Ja ich hoffe auch, dass sich der Druck wieder einpendeln wird.

    Mich hat das total überrascht. Aber es ist eine Momentaufnahme. Vielleicht passt der Druck ja und es war nur in dem Moment kurzzeitig etwas erhöht. Immerhin waren wir noch innerhalb des Spielraumes und nicht darüber.

    Das ist sicher eine gute Idee. Und da euch die Ärztin ja nun dieses stationäre Druckprofil empfohlen hat, sollte sie auch die Überweisung ohne weitere Diskussion ausstellen.

    Ja das wäre für uns natürlich das einfachste, da wir ohnehin hinfahren müssen. Mal schauen ob sie das dann macht. Ich hoffe die Wartezeit in Mainz ist nicht all zu lange.

    Dass Du noch ein weiteres Sorgenkind hast, dass wusste ich natürlich nicht.


    Meine Frage galt Deinem Vater. Du hattest ja vor einiger Zeit hier von seinen Augenproblemen berichtet!

    Ich wusste grad nicht mehr, was ich hier im Forum bereits geschrieben hatte.

    Sehr aufmerksam von dir, dass du das mit meinem Papa noch weißt. Ich hab wenig Einblick bei ihm. Ich hatte ihm ja eine gute Spezialistin gesucht und dort ist er nun regelmäßig zur Kontrolle. Sie hatte ihn ja auch operiert. Meine Mama fährt ihn jetzt immer hin, da ich arbeiten muss.

    Wenn ich ihn frage was die Ärztin gesagt hat, dann weiß er es meistens nicht mehr so genau oder erzählt etwas wirr.

    Ob er seine Tropfen regelmäßig und sachgemäß tropft weiß ich auch nicht. Das ist schwierig bei ihm. Wenn ich ihn frage, dann sagt er natürlich dass er alles richtig und regelmäßig macht.

    Aber auch seine vielen anderen Medikamente nimmt er durcheinander und oft falsch ein. Er möchte aber keine Einmischung und das müssen wir so hinnehmen.

    Ich bin aber froh dass er nun eine gute Anlaufstelle hat und regelmäßig hingeht. Die Strecke ist für meine Eltern auch gut zu fahren.

    Liebe Grüße

    Rala

  • Hallo Rala,

    Du hast ja getan, was Du konntest, damit Dein Vater augenärztlich die bestmögliche Versorgung bekommt.

    Er möchte aber keine Einmischung und das müssen wir so hinnehmen.

    Das wirst Du wohl müssen, zumindest im Moment.

    Nicht einfach die Situation für Dich als Tochter... und die als Mutter natürlich auch nicht!

    Pass gut auf Dich und Deine Lieben auf!

    Chanceline

  • Hallo Zusammen, ein kleines Update:

    wir haben die Überweisung von der Augenärztin und einen Termin in MZ bekommen. Der stationäre Aufenthalt für die Erstellung eines Tages-Nacht-AID-Profils beläuft sich auf 2-3 Tage.

    Ich bin gespannt wie das für unseren noch 8-jährigen werden wird. Leider fällt der Aufenthalt in der Klinik genau auf seinen Geburtstag. Ich werde aber mit aufgenommen so dass er nicht alleine in die Klinik muss.

    Beim letzten Termin in unserer Praxis/Augentagesklinik wurde wieder ein OCT gemacht. Die Ärztin sah sich auf einem Diagramm den Verlauf der letzten OCTs an und meinte, dass sich auf einem Auge eine (kleine) Verschlechterung abzeichnet.

    Sie klickte sich dann aber durch die OCT Aufnahmen und korrigierte etwas. Die vermeintliche Verschlechterung stellte sich dann erfreulicherweise als Irrtum heraus.

    Der erste Schock saß aber natürlich und die Erleichterung war dann auch groß. Ich denke aber dass es langsam wirklich an der Zeit wird, dass der AID tagsüber und nachts gemessen wird.

    Wir tropfen ja morgens und abends und mir ist aufgefallen, dass der Druck bei uns dann etwas zu hoch oder grenzwertig war, wenn das Tropfen in der Früh schon längere Zeit her war.

    Zum Beispiel zwischen 06:00 - 07:00 Uhr morgens getropft und 14:00 Uhr Termin beim Arzt mit Messung. AID grenzwertig oder knapp außerhalb unseres Zieldruckes.

    Neulich waren wir aber nur 2-3 Stunden nach dem Tropfen dort und der Druck war ausreichend niedrig wie erhofft.

    Laut unserer Augenärztin erreicht die Wirkung nach ca. 1 Stunde ihren Höhepunkt und baut dann langsam wieder ab.

    Daher frage ich mich, ob die Dauer bis zum abendlichen Tropfen von 12 Std (teilweise sogar 14 Stunden) einfach zu lange ist und die Wirkung am Nachmittag zu schwach ist.

    Leider haben wir in letzter Zeit immer wieder Augenlidentzündungen und unsere Augenärztin meinte, dass das durchaus eine Nebenwirkung von den Tropfen sein könnte.

    Wir waschen und desinfizieren vor jedem Tropfen die Hände, aber er reibt sich natürlich auch zwischendurch mal in die Augen.

    Das kann man nicht verhindern. Mehr gibt's auch grad gar nicht zu erzählen.

    Viele Grüße

    Rala

    Einmal editiert, zuletzt von Rala0417 (26. Februar 2024 um 22:13)

  • Hallo Rala0417,

    der AID kann unter einer Tropftherapie leider entsprechend schwanken, sodass ein stationärer Aufenthalt sicher sinnvoll ist. Ich wünsche euch, dass die aktuelle Tropftherapie ausreicht und nicht angepasst werden muss.

    Eine Patientin hatte während meines stationären Aufenthalts Geburtstag und hat nach Rücksprache mit den Ärzten eine Messung ausgelassen, sodass sie mit Freunden etwas essen gehen konnte.

    Vielleicht könnt ihr eine längere Messpause für eine schöne Unternehmung nutzen oder einen Messzeitpunkt nach Rücksprache mit den Ärzten etwas variieren.

    Ich drücke euch alle verfügbaren Daumen für stabile Ergebnisse!

    Viele Grüße

    Tierfreund

  • Hallo Rala,

    prima, dass die Ärztin die Überweisung nun doch ausgestellt hat und ihr zeitnah einen Termin in Mainz bekommen habt.

    Beim letzten Termin in unserer Praxis/Augentagesklinik wurde wieder ein OCT gemacht. Die Ärztin sah sich auf einem Diagramm den Verlauf der letzten OCTs an und meinte, dass sich auf einem Auge eine (kleine) Verschlechterung abzeichnet.

    Sie klickte sich dann aber durch die OCT Aufnahmen und korrigierte etwas. Die vermeintliche Verschlechterung stellte sich dann erfreulicherweise als Irrtum heraus.

    Der erste Schock saß aber natürlich und die Erleichterung war dann auch groß. Ich denke aber dass es langsam wirklich an der Zeit wird, dass der AID tagsüber und nachts gemessen wird.

    Wir haben uns darüber ja schon unterhalten, dass aufgrund der spezifischen Situation bei Deinem Sohn das OCT nicht so wirklich zuverlässige Aussagen liefert.

    Dass Dich das Ergebnis dennoch schockiert hat, verstehe ich. Und natürlich ist es beruhigend, dass sich diese 'kleine' Verschlechterung bei genauerem Hinsehen 'als Irrtum' herausgestellt hat. Als gutes Zeichen empfinde ich auch, dass die Ärztin sich das so genau anschaut!

    Wir tropfen ja morgens und abends und mir ist aufgefallen, dass der Druck bei uns dann etwas zu hoch oder grenzwertig war, wenn das Tropfen in der Früh schon längere Zeit her war.

    Zum Beispiel zwischen 06:00 - 07:00 Uhr morgens getropft und 14:00 Uhr Termin beim Arzt mit Messung. AID grenzwertig oder knapp außerhalb unseres Zieldruckes.

    Neulich waren wir aber nur 2-3 Stunden nach dem Tropfen dort und der Druck war ausreichend niedrig wie erhofft.

    Laut unserer Augenärztin erreicht die Wirkung nach ca. 1 Stunde ihren Höhepunkt und baut dann langsam wieder ab.

    Daher frage ich mich, ob die Dauer bis zum abendlichen Tropfen von 12 Std (teilweise sogar 14 Stunden) einfach zu lange ist und die Wirkung am Nachmittag zu schwach ist.

    Da wird euch ja nun das Druckprofil in der Klinik genauere Erkenntnisse bringen und eventuell eine Anpassung der Medikation und der Tropfzeiten erfolgen.

    Ansprechen wirst Du ja sicher auch, wie mit diesen Entzündungsreaktionen am besten umzugehen ist.

    Über das Kinder-Glaukomzenzrum in Mainz habe ich schon viel Gutes gelesen!

    Ich bin gespannt wie das für unseren noch 8-jährigen werden wird. Leider fällt der Aufenthalt in der Klinik genau auf seinen Geburtstag. Ich werde aber mit aufgenommen so dass er nicht alleine in die Klinik muss.

    Dein Sohn ist Dein Sohn, Rala. Also hat er seinen Teil von Deiner Tapferkeit und der Dir eigenen positiven Sicht auf die Welt abbekommen.

    Will sagen, er wird das gut meistern. Und Du bist ja auch bei ihm!

    Es ist noch ein bissel hin; und zum Geburtstag soll man ja nicht im vorhinein gratulieren...

    Aber Glück und Zuversicht wünschen geht immer!

    In diesem Sinne euch beiden das Beste von Herzen!

    Und mein Nick sei dabei... der erste Teil vor allem...

    ChanceLine

  • Hallo Rala,

    das Kinderzentrum wurde von Frau Prof. Hofmann ins Leben gerufen und m.W. auch seither geleitet. Da sie aber auch im Erwachsenen-Glaukombereich incl. Operationen stark engagiert ist, solltest du vor Ort möglichst darauf hinwirken, dass sie auch euren Filius sieht u. mit euch bespricht.


    LG - Senator

  • Hallo ihr Drei,

    der AID kann unter einer Tropftherapie leider entsprechend schwanken, sodass ein stationärer Aufenthalt sicher sinnvoll ist. Ich wünsche euch, dass die aktuelle Tropftherapie ausreicht und nicht angepasst werden muss.

    Eine Patientin hatte während meines stationären Aufenthalts Geburtstag und hat nach Rücksprache mit den Ärzten eine Messung ausgelassen, sodass sie mit Freunden etwas essen gehen konnte.

    Vielleicht könnt ihr eine längere Messpause für eine schöne Unternehmung nutzen oder einen Messzeitpunkt nach Rücksprache mit den Ärzten etwas variieren.

    Ich drücke euch alle verfügbaren Daumen für stabile Ergebnisse!

    Hallo Tierfreund, ja der AID schwankte unter den Tropfen tatsächlich und der kommende Klinikaufenthalt ist sicherlich notwendig und richtig.

    Geburtstag: Der Papa und der Bruder beziehen während der Kliniktage eine Ferienwohnung und kommen sicherlich auch zu Besuch an seinem Geburtstag.

    Vielleicht können wir ja auch die Oma (sieht er nur 1-2 mal jährlich) kurz treffen und mit ihr ein Eis essen - mal sehen. Das wäre sicherlich toll und schön für ihn.

    Danke fürs Daumendrücken (das gilt Euch Allen) - ihr seid echt eine so tolle Stütze und ich möchte das Forum nicht mehr missen. <3

    Ansprechen wirst Du ja sicher auch, wie mit diesen Entzündungsreaktionen am besten umzugehen ist.

    Über das Kinder-Glaukomzenzrum in Mainz habe ich schon viel Gutes gelesen!

    Ja klar, das steht ganz oben auf meiner Frageliste. Aktuell verschreiben die Ärzte immer rasch antibiotische Tropfen.

    Ich hatte auch überlegt nach Magdeburg zu gehen, weil ich den Prof. Dr. Thieme in dem Video vom Bundesverband Glaukom Selbsthilfe e.V. total sympthisch finde und mir das mit dem Schnobbels-Konzept ebenfalls total gut gefällt.

    Medizinische Informationen zu Glaukom im Kindesalter - Bundesverband Glaukom-Selbsthilfe e.V. (bundesverband-glaukom.de)

    Ich finde wenig über Mainz im Netz (bzgl. Ablauf für die Kinder) und ich finde es von Magdeburg toll dass sie dieses Aufklärungsvideo online gestellt haben, von sich und ihrer Arbeit erzählen und mit dem Verein offenbar auch eng verknüpft sind.

    Das fehlt mir ein wenig bei Mainz, weil ich gar keine Vorstellung davon habe wie es dort sein wird.

    Unsere Ärztin wollte ich auch nicht fragen, es ist eh immer zu wenig Zeit und ich frage ihr eh schon Löcher in den Bauch.

    Da aber ein Teil der Familie nicht weit weg von Mainz wohnt, bietet sich Mainz an und unsere Ärztin kommt ja auch von dort (Klinik).

    Mainz ist sicherlich eine sehr gute Anlaufstelle und bald wissen wir ja wie es dort sein wird.

    Aber Glück und Zuversicht wünschen geht immer!

    In diesem Sinne euch beiden das Beste von Herzen!

    Und mein Nick sei dabei... der erste Teil vor allem...

    ChanceLine

    Danke Dir für Deine Lieben Zeilen <3

    das Kinderzentrum wurde von Frau Prof. Hofmann ins Leben gerufen und m.W. auch seither geleitet. Da sie aber auch im Erwachsenen-Glaukombereich incl. Operationen stark engagiert ist, solltest du vor Ort möglichst darauf hinwirken, dass sie auch euren Filius sieht u. mit euch bespricht.

    Stimmt, unsere Augenärztin hat von ihr erzählt. Sie hat uns auch explizit an Prof. Hoffmann / Uniklinik Mainz überwiesen (steht auf der Überweisung).

    Ich weiß natürlich nicht ob wir dann auch tatsächlich zu ihr kommen werden.

    Unsere Augenärztin sagt Frau Prof. Hoffmann ist super. Sie kennen sich ja und haben miteinander gearbeitet.

    Daher hoffe ich, dass sie unseren Sohn anschauen wird.

    Liebe Grüße

    Rala

    Einmal editiert, zuletzt von Rala0417 (27. Februar 2024 um 19:47)

  • Hallo Rala!

    Ja, da kann man halt als Mutter (oder Eltern) nicht aus seiner Haut und macht sich immer Gedanken.

    Daher frage ich mich, ob die Dauer bis zum abendlichen Tropfen von 12 Std (teilweise sogar 14 Stunden) einfach zu lange ist und die Wirkung am Nachmittag zu schwach ist.

    Leider haben wir in letzter Zeit immer wieder Augenlidentzündungen und unsere Augenärztin meinte, dass das durchaus eine Nebenwirkung von den Tropfen sein könnte.

    Das ist möglicherweise so. Dann müsste man natürlich schauen, was man tropfentechnisch optimieren kann. Oder halt ggf. über eine mögliche OP-Option sprechen. Gerade auch in Bezug auf die wiederkehrenden Lidentzündungen. Das ist ja wirklich unschön.

    Schön, dass Ihr Unterstützung haben werdet in der Klinik von der Familie. Und den Geburtstag von Deinem Sohn werdet Ihr ganz sicher so schön gestalten, dass er, trotz KH, einen schönen Tag haben wird.

    Fr. Prof. Hoffmann ist fachlich super. Offiziell gibt es nur die beiden Kinderzentren für Glaukom in Deutschland, das 1. war in Magdeburg ins Leben gerufen worden, das 2. dann in Mainz.

    Sämtliche Daumen sind gedrückt! :girlshuepfend:


    Liebe Grüße

    Sabine

  • Hallo Rala,

    ich möchte mich nur eben den anderen anschließen und bekräftigen, dass ihr bei Frau Prof.Hoffmann in den allerbesten Händen seid.

    Ich war auch bei ihr in Behandlung und durfte ihre Kompetenz und Verbindlichkeit erleben.

    Sie hat einen internationalen Ruf!

    Alles Gute für euch und vor allem euren Kleinen.

    Liebe Grüße, Tanja