PS: Den Thread habe ich noch nicht gelesen. Ich bin noch nicht dazu gekommen. Das wird aber meine nächste Abendlektüre 
Beiträge von Rala0417
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Hallo Chanceline, zunächst vielen lieben Dank für den Link mit der Anleitung. Ich wollte dir schon früher antworten, aber ich musste die letzten Tage viel arbeiten und war gesundheitlich angeschlagen, sodass ich nach der Arbeit wie ein Stein ins Bett gefallen war.
Heute bin ich dazu gekommen mir den Link anzuschauen und mir vieles durchzulesen. Vieles verstehe ich darin zwar nicht, weil mir die Begriffe nichts sagen, aber ein wenig habe ich doch davon verstanden.
Warum die Werte bei ihm so stark angehoben wurden weiß ich auch nicht. Aber MD und PSD haben eine Differenz von knapp 20 dB.
Zeiss war die zweite Testung in Mainz. Zunächst hatten wir einen Gesichtsfeldtest mit dem OCTOPUS 900. Weil der Test so arg auffällig war, wurde ein zweiter Test mit dem Humphrey Matrix von Zeiss angesetzt.
Die Ergebnisse vom OCTOPUS 900 sind ja in Farbe und ähneln eher den Ergebnissen der "Insgesamtabweichung" und weniger den Ergebnissen der "Musterabweichung" vom Zeiss Gerät. Wobei nur kleine Bereiche tiefschwarz sind. Die meisten sind violett, dunkelrot und rot.
Ich hatte unsere Ärztin (Tagesklinik) gefragt, wie denn die beiden Schaubilder (Insgesamt- vs. Musterabweichung) zu deuten sind und eine klare Antwort bekam ich nicht. Sie meinte nur, dass man sich beide im Verhältnis anschaut.
Ich empfand die Antwort sehr schwammig und daher habe ich hier gefragt. Was du schreibst leuchtet mir ein und wäre in unserem Falle ja tatsächlich sehr erfreulich.
Wie war denn der Termin in Mainz?
Lieb dass du fragst
Die drei Tage vergingen wie im Flug, weil wir ständig zu irgendwelchen Untersuchungen oder zum AID messen gerufen wurden.Was die Beurteilung betrifft, ist unser Kind offenbar kein einfacher Fall.
Die erste Ärztin die sich unseren Sohn ansah, schüttelte zunächst mit dem Kopf beim Thema Glaukom. Sie meinte nämlich, dass es nicht danach aussehen würde. Sie bestätigte zwar die Optikusatrophie, aber ihr fehlten zum Beispiel die Haabschen Linien/Leisten.
Nach einigen Messungen bekam er ein Mydriaticum und Frau Prof. Dr. Hoffmann sah sich unseren Sohn an.
Sie meinte, dass es durchaus nach Glaukom aussieht. Die Excavation wäre auch ganz glaukomtypisch. Es handele sich in unserem Falle um ein juveniles Glaukom, weit fortgeschritten. .
Die Gesichtsfeldmessung zeigte aber dann einen Befund wie nach einem Schlaganfall - homonyme Hemianopsie - wobei durchaus auch Defekte auf der anderen Seite des Gesichtsfeldes beider Augen vorhanden waren.
Für mich war das kein erschreckender Befund, weil wir ja von einem Tunnelsehen ausgegangen waren und ein Tunnelsehen eine noch größere Beeinträchtigung wäre (meine ich).
Vorort bekamen wir aber gleich ein cMRT um einen akuten cerebralen Prozess auszuschließen. Wir sollen im Oktober wieder kommen, dann wird sich Frau Prof. Dr. Hoffmann erneut die Augen anschauen.
Es ist möglich, dass bereits Schädigungen vorhanden waren und sich das Glaukom oben drauf gesetzt hat. Das möchte sie nun überwachen um eine gewissenhafte und saubere Diagnose stellen zu können.
Der AID ist jedenfalls stabil geblieben und Taflotan und Trusopt S verträgt er bis dato sehr gut.
Ich hoffe dir gehts auch gut und es ist alles stabil bei dir.
Liebe Grüße
Rala
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Hallo ihr Lieben, in Mainz wurde an zwei unterschiedlichen Geräten das Gesichtsfeld untersucht. Bei den schwarz weiß Ausdrucken steht unten „Humphrey Matrix“ und der Name „Zeiss“ drauf.
Pro Auge ein Ausdruck. Unten auf der Seite sind nebeneinander zwei Schaubilder die anhand eingefärbter Kästchen den Schaden aufzeigen.
Schwarz P <0,5%
Weiß in Ordnung P >5%Stark (dunkelgrau) gepunktet P <1%
Weniger stark gepunktet (grau) P <2%
Vereinzelt gepunktet (Weiß mit einzelnen Punkten) P <5%
Bei dem linken Schaubild steht darüber „Insgesamtabweichung“ und der Befund ist deutlich schlechter als beim rechten Schaubild mit der Überschrift „Musterabweichung“.Beim anderen Auge ist es genauso.
Weiß jemand wie das zu deuten ist und was Insgesamt- und Musterabweichung genau bedeutet? Ist eins von beiden aussagekräftiger?
Liebe Grüße -
Hallo Mango, wir gehen zwar davon aus dass er das Visual Snow Syndrom hat, doch bisher wurde das noch von keinem Augenarzt ernst genommen.
Er sieht immer so winzige helle „Flitzies“ (nennt er so) die hin und her flitzen. Aber das neulich war was anderes sagt er. Es ist aber bis auf diese beiden Tage nicht erneut aufgetreten. Ich hoffe es passt jetzt wieder.
Viele Grüße -
Ich kann Dich schon irgendwie verstehen, aber ich wäre vermutlich trotzdem gefahren.
Ja ich weiß, es war unverantwortlich von mir und das arbeitet jetzt zurecht. Ich kann es leider nicht rückgängig machen und nur hoffen dass alles gut ist.
Dein Kind wird nicht selbständig den AID messen können. Wenn Eltern den Kindern messen möchten/sollen, dann ist das nicht das iCare Home 2. Dann ist das das iCare IC 100.
Oh das ist interessant, Tausend Dank für den Hinweis. Das wäre nun wirklich ein Grund doch mal Kontakt aufzunehmen. Ich wusste nicht dass es auch ein Home Tonometer für Kinder gibt. In der Suchfunktion im Kinderglaukom Forum wurde ich da nicht fündig.
Ich bin gespannt was man in Mainz sagen wird, wir sind demnächst schon dort und dann wird hoffentlich auch noch überprüft wie es den Augen geht.
Viele Grüße
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Hi ihr 2, wir tropfen regelmäßig Hylo-Vision Gel Sine weil uns die Uniklinik empfohlen hat Befeuchtungstropfen zu tropfen um trockenen Augen vorzubeugen.
Er sagt, er kennt dieses helle Augenflimmern bereits von früher als er noch im Kindergarten war. Ich erinnere mich daran allerdings nicht mehr, weil schon so vieles war und ich es damals vermutlich als unwichtig/harmlos eingeschätzt bzw. nicht so ernst genommen hätte.
gabrilla: hatte Letzens überlesen, dass du auch geschrieben hattest, dass Buchstaben verschwimmen. Sowas hat er noch nicht berichtet. Aber meine Mutter hat manchmal "Augenmigräne" (ohne Kopfschmerzen) und da passiert es, das sie plötzlich nicht mehr lesen kann weil die Buchstaben tanzen und sich verdrehen/vertauschen.
Sabine: Ich glaube nicht dass es nur an trockenen Augen liegt. Theoretisch könnte es sein, dass er trockene Augen hat. Denn wenn er Schule hat und anschließend in der Tagesstätte ist, kann ich nur morgens und abends HYLO VISON Gel Sine tropfen.
Aber ich denke dennoch nicht, dass es daran alleine liegt. Meine Hoffnung war, dass er einfach eine Augenpause wegen Überanstrengung benötigte.
Meine Befürchtung war, dass es mit der Durchblutung zusammenhängen könnte und es kein gutes Zeichen ist.
Ich habe Angst dass meine Entscheidung falsch war, mit ihm nicht zum Augenarzt zu gehen. Der Grund ist folgender: Wir haben neulich eine Ärztin wieder gesehen, bei der wir lange Zeit nicht mehr waren weil sie Mutter geworden ist.
Ich erzählte ihr von der Glaukomdiagnose und sie wusste noch von damals, wie verunsichert wir waren und uns Sorgen machten dass es Glaukom sein könnte.
Sie ist Neuropädiaterin aus dem SPZ und sie war sehr interessiert und sah unserem Sohn auch in die Augen. Da merkte sie an, dass es ihr so vorkomme als stünde ein Auge leicht weiter hervor als das andere Auge und sie erwähnte einen Buphthalmus.
Sie war sich aber nicht sicher und beließ es dabei. Ich sah nichts an den Augen und unser Kind sagte, dass es ihm gut ginge und er nichts merke an den Augen.
Wir hätten insgesamt (Hin- und Rückfahrt) 4 Autostunden zu unserer Augenklinik zu fahren gehabt und unser anderes Kind war gerade stationär in der Klinik. Ich war so gestresst und nervlich am Limit.
Daher war es ehrlicherweise schlicht bequemer für mich anzunehmen dass alles in Ordnung sei und ich bin nicht mit ihm zum Arzt gefahren.
Plötzlich hat er dann zwei Tage hintereinander in der Schule dieses Augenflimmern gehabt und jetzt habe ich Bedenken ob was kaputt gegangen sein könnte.
Daher habe ich hier nach Erfahrungen gefragt. So oder so wäre es klüger und ratsamer gewesen, ich wäre sofort zur Kontrolle zum Arzt gefahren.
Wenn was kaputt gegangen sein sollte, dann ist es meine Schuld und ich muss damit leben. Ich kann es jetzt nicht mehr ändern und nur hoffen dass alles gut ist.
Wir werden uns wohl doch den ICARE HOME 2 Tonometer anschaffe.
Die Großeltern wollen sich finanziell beteiligen. Ich möchte mich aber zuvor im Kinder Glaukom Zentrum erkundigen, ob sie Erfahrungen damit bei Kindern haben.
Wenn sie davon abraten, hat sich das natürlich erledigt. Wenn sie aber Familien kennen, die gut damit zurecht kommen und es bei Kindern funktioniert dann werden wir es kaufen.
Liebe Grüße und danke Euch
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Hallo Gabrilla, okay klingt so wie bei uns. Es ging wie bei dir auch wieder von alleine weg, nachdem er eine Pause einlegte. Wir waren auch nicht beim Arzt, weil ich nicht immer wegen jeder Auffälligkeit fahren kann.
Danke für deine Antwort. Heute trat es zum Beispiel nicht auf.
Liebe Grüße -
Hi, kennt jemand von euch ein helles Flimmern vor den Augen? Es sollen so helle Lichtpunkte sein die aufflackern: hell-normal-hell-normal. Das ganze dauerte nicht lange, trat aber nun zwei Tage in Folge auf (gestern und heute).
Zusatzinfo: Beide Male trat dieses Flimmern während der Schularbeiten auf. Es verschwand von selbst wieder und dauerte nicht lange.
Sollte das Anlass zur Sorge sein (bei Glaukom) oder könnte es nur ein Symptom einer Überanstrengung sein?
Liebe Grüße
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Hallo Chanceline, lieben Dank für deine Worte.
Die Untersuchungen haben tatsächlich Schlimmeres ausgeschlossen.
SchädelMRT war unauffällig, dass machte mir nämlich am meisten Sorgen wegen den Symptomen. Als es da gestern Entwarnung gab, waren wir schon sehr erleichtert.
Das EEG zeigte Verlangsamungen die typisch für Migräne sind, auch das stützt die Diagnose Migräne. Er hatte Bradykardien, aber da er sehr viel Sport macht, machte die Ärztin einen Haken drunter.
Der Augenarzt machte eine Gesichtsfeldmessung und sah sich die Augen an. Die Gesichtsfeldmessung war in Ordnung. Die Augenbeurteilung von diesem Arzt kann sicherlich vieles ausschließen.
Aber um Glaukom auszuschließen und um das alle paar Jahre zu kontrollieren gehe ich dann doch lieber zu unserer Kinderglaukom-Spezialistin.
Unsere Kinderneuropädiaterin/Neurologin nimmt uns jetzt unter ihre Fittiche. Wir haben schon einen Stufenfahrplan bekommen wie wir vorgehen sollen, wenn sich Migräne durch eine Aura wieder ankündigt:
1. Reizarbschirmung, Kühlen, Pfefferminzöl 10%ig Stirn einmassieren, Ausruhen, bei Übelkeit Domperidon 10mg
2. Ibuprofen 600 oder Paracetemol 750 mg (ginge auch beides zusammen wenn es ganz schlimm wird)
3. wenn Stufe1 und Stufe 2 nicht ausreichen dann in die Notaufnahme fahren.
Er muss nun ein Migränetagebuch führen und bald haben wir unseren ersten Termin bei unserer Neurologin. Dort ist aber auch erneut ein EEG angesetzt. Abwarten ob sie das überhaupt noch haben möchte oder ob wir darauf verzichten können.
Ich kannte Migräne zuvor nur vom Hören und dachte "Kopfschmerzen". Dass das so krass ist, wusste ich nicht.
Im Brief steht "Massive Kopfschmerzen mit Gesichtsfeldausfällen" Migräne mit Aura.
Die Neurologin hat aber noch eine große genetische Untersuchung empfohlen. Das macht dann das MGZ in MUC.
Grund: Körpergröße >1,90; ASS + Glaukom in der Familie.
Ich hatte die letzten Tage auch Angst dass das Glaukom Anfälle gewesen sein könnten, nachdem die KH Neurologin mich rügte weil ich nicht schon längst beim Augenarzt mit ihm war.
Wir sind jetzt alle erstmal froh und es ist super dass das KH so gründlich war und alles Schlimmere ausgeschlossen hat. Sonst hätten wir ja keine Ruhe finden können.
Dass es sich bei deinem Bruder ausgewachsen hat gibt echt Hoffnung. Hoffentlich wird das bei unserem Sohn auch so sein.
Danke Euch für alles und habt ein schönes Wochenende
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Hallo Artep, schade dass man sich nicht die Zeit genommen hat dir das Wichtigste in Ruhe zu erklären.
Ich denke, wie DieDa auch, dass die Ärztin bei der Funduskopie Hinweise auf ein Glaukom gesehen haben muss.
Die von dir erwähnten Untersuchungen sind wichtig, um sich ein (besseres) Bild machen zu können.
Bei der Diagnostik und der Beurteilung (inkl. Verlaufskontrollen) von Glaukom spielen Untersuchungen wie die Gesichtsfeldmessung oder die OCT eine wichtige Rolle.
Leider werden diese Untersuchungen von der Kasse nicht bezahlt. Dennoch sind sie aber wichtig und ich würde sie dir auch unbedingt empfehlen.
Wenn du dich augenärztlich nicht gut aufgehoben fühlst, dann kannst du dir eine Zweimeinung einholen und auch die Praxis/den Arzt wechseln.
LG und alles Gute
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Danke DieDa, er ist nun wieder zuhause
ich hab mich auch schon wieder gesammelt.
Ich war so durch den Wind die letzten Tage.
Nun können wir durchatmen und im Mai ganz in Ruhe zur Glaukomvorsorge gehen.
LG -
Hallo DieDa,
unser jüngeres Kind fordert definitv unsere Aufmerksamkeit ein und das sogar unabhängig vom Glaukom. Er hat ADHS und es ist oft sehr anstrengend für alle.
Unser älteres Kind ist Asperger Autist und wenn man ihn fragt, dann ist alles fein. Er wirkt aber sehr ausgeglichen und wir haben ein sehr gutes Verhältnis. Wir unternehmen auch manchmal Sachen miteinander und ich verbringe Zeit nur mit ihm. Er hätte aber sicherlich Grund sich zurückgestellt zu fühlen, leider. Weil der Kleine einfach sehr viel Aufmerksamkeit fordert.
Heute hat eine Ärztin mit mir gesprochen und es kam folgendes raus:
Beim Augenarzt kam heute nichts raus, es war der gleiche Arzt von damals der das Glaukom bei unserem Jüngeren nicht erkannt hatte.
Im Mai haben wir aber bei unserer Glaukomärztin den Termin zum Glaukom Check Up mit allen wichtigen Untersuchungen.
Das EEG war auffällig und zeigte ganz typische Migräne Zeichen wie Verlangsamungen hier und da (ich kenne mich damit nicht aus).
MRT steht morgen an. Blutuntersuchung ist noch nicht abgeschlossen. Laut Ärztin möchte man auf Nummer sicher gehen und einen Tumor oder eine Infektion ausschließen.
Alles sieht momentan so aus, als wäre es tatsächlich Migräne. Falls es Migräne sein sollte dann haben wir schon eine Kinderneurologin die uns betreuen wird. Sie betreut viele Migränekinder und kennt sich gut aus.
Heute hat er immer noch Kopfschmerzen (8. Tag in Folge - hatte mich gestern vertan), aber nur wenn er aufsteht und die Schmerzen sind bei Weitem nicht mehr so stark. Er liegt also zwar noch viel und versucht zu schlafen, aber es geht ihm gut. Sehstörungen hatte er heute keine.
Gestern war es leider furchtbar, ich habe unser Kind noch nie so gesehen.
LG Rala
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Hallo Chanceline,
Seit rund einem Jahr hat er öfters mal Kopfschmerzen, aber die Dauer und die Intensität sind neu.
Es kam auch schon vor, dass er mir von Sehstörungen als Begleiterscheinungen berichtete.
Das war von ihm aber stets so nebenbei und mild geschildert, dass mich das nicht weiter beunruhigt hatte.
Ich hatte es nicht so ernst genommen, leider.
Heute früh ist der Termin beim Augenarzt. Ich kann leider nicht mit, weil ich mit dem Bruder zur gleichen Zeit einen Termin habe.
LG -
Hallo Sabine, soeben hatte ich überlegt einen neuen Thread aufzumachen weil hier einiges passiert ist und da habe ich deine Nachricht entdeckt. Ich freue mich gerade besonders drüber, weil ich grad fix und fertig bin.
Irrsinnigerweise geht es nicht um unser Glaukomikind sondern um den großen Bruder (knapp 14). Er ist heute ins Krankenhaus gekommen und es wird dort gründlich abgeklärt woher seine Probleme kommen.
Ehe ich wieder einen Roman schreibe eine Kurzfassung:
Seit nun 6 Tagen in Folge täglich Kopfschmerzen, Schwindel, Sehstörungen, Übelkeit.
Sehstörungen: Gesichtsfeldausfälle.
Samstag kinderärztlicher Bereitschaftsdienst nachdem die er peripher auf beiden Augen gar nichts mehr sehen konnte, nur noch Tunnelblick. Kinderärztin tippt auf Migräne mit Aura, dennoch neurologische Abklärung empfohlen da pathologische EEGs bekannt.
Kinderneurologin: Termine vereinbart, wenn es aber schlimmer wird oder nicht weg geht dann sofort in die Klinik.
Heute mussten wir ihn von der Schule holen und es war noch sehr viel schlimmer als die Tage zuvor. Massive Kopfschmerzen, rechtes Auge kompletter Ausfall. Er konnte sich kaum noch rühren vor Schmerzen und zog sich eine Decke über den Kopf.
Wir sind dann ins Krankenhaus und dort wurden viele Untersuchungen gemacht, einschließlich EEG. Ergebnis weiß ich noch nicht. Aber beim Aufnahmegespräch kam eine andere Neurologin (kannte ich nicht) und sie verurteilte es deutlich, dass ich nicht mit ihm beim Augenarzt gewesen bin.
Termin habe ich vereinbart, aber der ist im Mai. Da wäre eine Glaukomvorsorge geplant inklusive OCT und Perimetrie.
Für morgen hat das Krankenhaus einen Krankenstransport organisiert der unseren Jungen zu einem Augenarzt fahren wird. Am Freitag soll ein MRT vom Kopf gemacht werden.
Die Stationsärztin meinte, dass morgen beim Augenarzt Glaukom ausgeschlossen werden müsse da der Bruder ja Glaukom hat. Dafür werden wir aber wohl in jenes Augen MVZ transportiert welches beim Bruder schon nicht Glaukom diagnostizieren konnte (Geschichte mit Augenarzt nach dem Sportunfall, siehe oben).
Meine Frage: könnten das Glaukomanfälle gewesen sein? Die Sehstörungen hörten immer wieder auf. Heute abend geht es unserem Jungen nach 600 Ibu auch wieder sehr viel besser und er sieht auch wieder normal. Er muss voraussichtlich dennoch bis Freitag stationär bleiben.
LG Rala
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Hallo Sabine,
Das ist selbstverständlich Deine Entscheidung. Aber ich kann es Dir nur ans Herz legen, auch, wenn es nicht um eine OP geht.
Ich hoffe dass wir nicht nur zum AID Profil in Mainz sein werden, sondern dass sie sich auch unseren Jungen ansehen/untersuchen werden.
Eine Beurteilung von dort wäre mir sehr wichtig, da es einen Deckel drauf und die Diagnose rund machen würde.
Die in der Augenklinik haben vorher noch nie was gesagt wg. dem Sehnerv?
Ne, das war auch der Grund wieso mir das keine Ruhe ließ und wir am Ball blieben.
Laut unserer damaligen Augenärztin waren die Papillen beim Termin zuvor nicht blass. Sie betonte, dass sie diese immer mit angeschaut hatte.
Daher war sie ja auch alarmiert und stellte uns sofort eine Notfallüberweisung aus.
Die Uniklinik (Regensburg - damals mit Notfallüberweisung) meinte, dass es sich am wahrscheinlichsten um eine partielle einfache Optikusatrophie handelt welche mit der Frühgeburtlichkeit und den damaligen Komplikationen vereinbar wäre.
Auf meine Frage wieso die Papillen vor wenigen Monaten noch nicht blass waren, hieß es: Kinderaugen sind nun mal schwer zu beurteilen.
Mir ließ das keine Ruhe und ich nahm über ein Forum Kontakt zu einer erfahrenen Professorin aus Saarland (Uniklinik) auf und schilderte ihr unseren Fall.Ich schickte ihr unsere bisherigen Arztberichte und sie meinte zunächst auch, dass sie viele Frühchen mit einer solchen Vorgeschichte sieht die eine Optikusatrophie haben und das durchaus vereinbar wäre.
Stutzig mache sie aber der CDR von 0,9. Sie meinte dass es das zwar sehr wohl auch bei Frühchen mit Hirnschäden gibt, es aber auch ein starker Hinweis auf Glaukom sein könne.
Die Uniklinik (Bayern) hatte diesen CDR nicht erwähnt und hatte lediglich unter "Fundus" geschrieben: Papille blässlich mit zentraler Excavation und es als einfache Opitikusatrophie beurteilt.
Sie empfahl mir unsere Augenärztin zu fragen, ob es sich um eine flache (passt eher zu Hirnschäden) oder eine tiefe, schüsselförmige Excavation (passt eher zu erhöhten Druckwerten) handelt.
Unsere Augenärztin beschrieb die Excavation durchaus als tief und ich konnte mich mit der Beurteilung der Uniklinik (Bayern) nun noch weniger abfinden als zuvor.
Die Professorin (Saarland) meinte auch, dass ein Foto der Sehnerven und ein VEP sehr hilfreich wären. Das sollte man dann z.B. einmal im Jahr überprüfen und beobachten ob sich was geändert hat. Bei guter Kooperation geht das lt. der Professorin auch schon bei kleinen Kindern.
Sie riet dazu, regelmäßig (e.g. alle 3 Monate) den AID überprüfen zu lassen. Drucksenkende Tropfen sollte man bei bereits geschädigten Sehnerven in Erwägung ziehen wenn der AID des Öfteren über 16mmHg liegen sollte. Denn ein niedriger AID kann eine nervenschützende Wirkung haben.
Mit all den Infos von der Professorin suchten wir mehrere Augenarztpraxen/Zentren, die laut Homepage gründliche Glaukomdiagnostik anbieten, auf.
Doch mehr als eine Funduskopie und eine NonContact AID Messung bekamen wir nirgends. Das ging über 3 Jahre so. Die Werte waren bei Messungen immer unter 21 mmHg (jedoch manchmal auch über 16mmHg) und man sagte mir überall:Wenn der Druck unter 21 mmHg ist dann ist es kein Glaukom und drucksenkende Tropfen wären unsinnig.
Diese Aussage bekam ich auch von einem Augenarzt aus einem großen Augen MVZ zu hören (*dazu schreib ich später noch was).
OCT oder HRT lehnte man ab: zu jung hieß es überall.
Aber ich hatte auch den Eindruck, dass man meine Sorge nicht für voll nahm. Immerhin waren wir ja bereits bei der Uniklinik gewesen.
Vermutlich rollte man da hinter meinen Rücken mit den Augen, weil ich das noch mal bestätigt haben wollte.
Ich habe einige Arztbriefe von damals mit dem Satz: kein Anzeichen für kongenitales Glaukom.Unsere Augentagesklinik wollte den Druck auch nicht regelmäßig messen und ich musste immer nachfragen, begründen und darum bitten.
Dann vereinbarten wir einen Termin im Saarland und dort machte man endlich alle wichtigen Untersuchungen.
Zu dem Zeitpunkt war unser Sohn bereits 7 Jahre alt und das OCT von damals habe ich im Thread bereits hochgeladen. Die Sehnerven sind weitestgehend zerstört und unser Sohn bekam drucksenkende Tropfen verschrieben und im Brief stand zunächst Verdacht auf Glaukom.
Ein Jahr später dann die gesicherte Diagnose: Glaukom.
Dann hat in unserer Augentagesklinik eine neue Ärztin angefangen (die vom Kinder Glaukom Zentrum Mainz kommt) und sie bestätigte das Vorliegen einen Glaukoms mit 100%iger Sicherheit.
Sorry der lange Text, aber zum besseren Verständnis fand ich diese Zusammenfassung sinnvoll.
Es gibt ja auch kindliche Glaukome, die nicht kongenital sind.
Schon klar. Aber laut unserer Augenärztin handelt es sich um ein "kongenitales Glaukom late onset".
Ich habe extra nachgefragt, weil wir in den Briefen aus der Uniklinik JOWG (juveniles Offenwinkelglaukom) stehen haben und sie nur kurz und knapp Kinderglaukom im Brief schreibt.
Letztendlich ist es vermutlich auch gar nicht so wichtig, solange das Glaukom überwacht und behandelt wird.
Zum Glück ist das jetzt ja so, nachdem wir über drei Jahre in der Luft hingen und er keine Tropfen bekam.
*Unser Sohn hatte vor einigen Monaten in der Schule einen Zusammenstoß mit einem Fuß gegen sein Auge und ich musste ihn sofort abholen fahren und ihn augenärztlich anschauen lassen.
Unsere Augenärztin meint, ich muss jeden Schlag aufs Auge umgehend anschauen lassen weil der AID ansteigen könnte und es ihm sein Augenlicht kosten könnte.
Da unsere ATK zu weit weg ist, suchte ich ein Augen MVZ auf und ich kam zu einem der Ärzte der Glaukom ausgeschlossen hatte und u.a. meinte dass Glaukom immer mit einem Druck von über 21 mmHg einhergeht.
Er hatte unsere Akte am PC auf und merkte an, dass wir uns ja bereits kennen und wollte wissen was er für uns tun könne. Er wisse dass es wohl um einen Sportunfall ginge.
Ich hatte unsere Arztbriefe aus der Uniklinik Saarland und unserer jetzigen Augenärztin dabei und er las sie sich durch. Ich sprach ihn aber nicht darauf an und bat ihn nur um eine AID Kontrolle und eine Untersuchung ob mit dem Auge alles okay sei.
Insgeheim hatte mich das aber schon gewurmt, weil ich mich frage wieviel in den drei Jahren wohl unnötig kaputt gegangen war weil das Glaukom nicht behandelt wurde.
Ich habe schon sehr viel in diesem Forum gelernt und stöbere auch immer wieder im Archiv um über bestimmte Themen oder Fallberichte zu lesen.
Liebe Grüße
Rala
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Ergänzung zum besseren Verständnis:
Es wundert sie aber nicht dass Kollegen, welche nicht darauf spezialisiert sind, es nicht erkannt haben.
..Es wundert sie aber nicht dass Kollegen, welche nicht auf das kindliche Glaukom spezialisiert sind, es nicht erkannt haben.
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Hallo Rala, der Arzt könnte eine Verordnung ausstellen, dann könnte ein Pflegedienst in die Schule zum Tropfen gehen.
Gruß Malve
Hallo Malve,
es gibt grundsätzlich die Möglichkeit dass in der Schule Medikamente verabreicht werden. Allerdings macht das kein Pflegedienst, sondern die Lehrer oder in der Tagesstätte die Erzieher.
Hierfür benötigt es aber ein Attest vom Arzt und eine ärztliche Einweisung bzgl der Handhabung/Verabreichung.
Dieser Aufwand wird aber nur betrieben, wenn es sich um Notfallmedikamente (z.B. Epilepise) oder um eine Dauermedikation (Glaukomtropfen) handelt.
Die antibiotischen Tropfen sind aber nur wenige Tage zu verabreichen, da bleibt mir nichts anderes übrig als ihn zu Hause zu lassen.
Dennoch Danke fürs Mitdenken
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Wenn ich das lese, dann würde ich Dir wirklich von Herzen empfehlen Kontakt mit dem Fachbereich Kinder aufzunehmen. Jens, der diesen Bereich betreut, hat selbst ein kongenitales Glaukom und hat auch ein Kind damit.
Hallo Sabine, aktuell ist ja keine OP indiziert. Falls sich das demnächst ändern sollte, dann habe ich diesen Kontakt im Hinterkopf. Vielen Dank dafür.
Normalerweise manifestiert sich ein kongenitales Glaukom ja sehr früh und dann wird auch zügig operiert. Wenn ich über das kongenitale Glaukom lese, dann finde ich uns dort gar nicht wieder.
Dieses Forum hingegen hat mir bereits schon sehr oft und sehr gut weitergeholfen.
Hm, das ist ja doof. Wie alt ist Euer Sohn aktuell?
Er ist noch 8 J, wird aber schon bald 9 Jahre alt. Seit Geburt sind wir engmaschig in der Augentagesklinik, da unser Kind ein Schielkind ist und als ehemaliges Frühchen eine ROP II hatte.
Er war 3,5 Jahre alt als unsere damalige Augenärztin besorgt die blassen Papillen anmerkte (mit diffusem Makulareflex, CDR 0.9 bds) und uns als Notfall in die Uniklinik überwies.
Bei den Untersuchungen zuvor waren sie laut ihr nämlich nicht blass gewesen. Daher die Notfallüberweisung.
Uniklinik beurteilte es als eine partielle einfache Optikusatrophie (mit Frühgeburtlichkeit und Komplikationen vereinbar) mit Makula unauffällig. Ich erinnere mich aber nicht, dass dort ein OCT gemacht worden wäre oder ähnliches.
Unsere Augenärztin aus der ATK nahm es dann so hin und vertraute der Expertise der Uniklinik.
Mich besorgte das aber weiterhin und ich suchte mehrere auf Glaukom spezialisierte Praxen (3.,4. 5. Meinung) auf.
Es hieß immer: kein Hinweis auf kongenitales Glaukom, Makula unauffällig
Bis wir dann nach Saarland an die Uniklinik kamen als er 7 Jahre alt war und dort wurden sämtliche wichtigen Untersuchungen gemacht: HRT, Perimetrie, OCT.
Die Hornhautdicke wurde ausgemessen und von der Makula wurden Aufnahmen gemacht.
Zunächst Verdacht auf Glaukom und drucksenkende Tropfen. Makula sei verkümmert und absolut unterentwickelt, daher Makulahypoplasie.
Ein Jahr darauf im Alter von 8 Jahren dann die gesicherte Diagnose: Glaukom.
Unsere jetzige Augenärztin (Kinder Glaukom Spezialistin) sagt, dass es eindeutig und zweifelsfrei Glaukom ist.
Es wundert sie aber nicht dass Kollegen, welche nicht darauf spezialisiert sind, es nicht erkannt haben.
Wir haben die gesicherte Diagnose Glaukom also erst vor rund einem 3/4 Jahr erhalten. Sehr untypisch für ein kongenitales Glaukom möchte ich behaupten.
Daher finde ich uns auch dort kaum wieder.
Doppelbilder sind mir nicht als Glaukom-Symptom bekannt und dürften eher mit dem Schielen oder Refraktionsfehlern zusammenhängen. Sicherlich kennt man sich auch hiermit in Mainz gut aus.
Macht dein Sohn Konvergenzübungen? Mir wurden diese nach meiner Schieloperation zur Förderung der Langlebigkeit des Eingriffs empfohlen, der Schielwinkel nimmt mit der Zeit aber leider wieder zu.
Hallo Tierfreund, nein die Doppelbilder haben nichts mit dem Glaukom zu tun. Er war schon immer ein Schielkind und ist seit Geburt regelmäßig Gast in der Sehschule.
Konvergenzübungen wurden uns bisher nie empfohlen. Okkludieren mussten wir in der Vergangenheit schon. Mehr jedoch nicht. Interessant dass es das gibt. Ich kannte das gar nicht.
Liebe Grüße,
Rala
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Hallo Sabine,
Das ist möglicherweise so. Dann müsste man natürlich schauen, was man tropfentechnisch optimieren kann. Oder halt ggf. über eine mögliche OP-Option sprechen. Gerade auch in Bezug auf die wiederkehrenden Lidentzündungen. Das ist ja wirklich unschön.
Darüber ob eine OP früher oder später notwendig werden könnte, mach ich mir auch Gedanken.
Auf den Homepages der beiden Glaukom-Zentren geht es viel um OPs und so wie ich das sehe auch schwerpunktmäßig.
Vermutlich weil bei kongenitalen Glaukomen eine OP schnellstmöglich erfolgen sollte.
Bei unserem Sohn war es aber ein „Late-onset“ – Fall und darüber finde ich gar nichts auf den Homepages.
Der Schaden an den Sehnerven ist ja bereits vorhanden und ziemlich weit fortgeschritten.
Unser Sohn klagt oft über Doppelbilder (ist auch ein bereits operiertes Schielkind) und der Spezialist erwähnte die Möglichkeit einer erneuten OP als letztes Mittel.
Unsere (Kinder-) Glaukom Spezialistin erwähnte diese Möglichkeit auch, fügte aber hinzu, dass sie den Augen eigentlich keine OP mehr zumuten wolle.
Ich weiß nicht, ob dass nur einer OP hinsichtlich der Doppelbilder galt oder ob sie hier grundsätzlich vorsichtig wäre.
Ich bin gespannt, was man in Mainz sagen wird.
Bisher weiß ich auch nicht, ob dort eine Begutachtung (inkl. Untersuchungen wie OCT) vorgesehen ist oder wir nur zum Erstellen eines Druckprofils dort sind.
Da werden wir uns überraschen lassen müssen.
Die häufigen Lidentzündungen sind auch deswegen doof, weil die antibiotischen Tropfen mehrmals täglich verabreicht werden müssen und die Gabe/Verabreichung in der 70 km entfernten Schule nicht möglich ist.
Wir müssen ihn also jedes Mal während der Behandlung zu Hause lassen.
Zu fragen wie damit umzugehen ist steht auch ganz oben auf meiner Frageliste
Fr. Prof. Hoffmann ist fachlich super. Offiziell gibt es nur die beiden Kinderzentren für Glaukom in Deutschland, das 1. war in Magdeburg ins Leben gerufen worden, das 2. dann in Mainz.
Sämtliche Daumen sind gedrückt!
ch möchte mich nur eben den anderen anschließen und bekräftigen, dass ihr bei Frau Prof.Hoffmann in den allerbesten Händen seid.
Ich war auch bei ihr in Behandlung und durfte ihre Kompetenz und Verbindlichkeit erleben.
Sie hat einen internationalen Ruf!
Alles Gute für euch und vor allem euren Kleinen.
Liebe Grüße, Tanja
Danke euch beiden
ich hoffe Frau Dr. Hoffmann wird da sein und ihn sich anschauen und mitbeurteilen.Liebe Grüße
Rala
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Hallo ihr Drei,
der AID kann unter einer Tropftherapie leider entsprechend schwanken, sodass ein stationärer Aufenthalt sicher sinnvoll ist. Ich wünsche euch, dass die aktuelle Tropftherapie ausreicht und nicht angepasst werden muss.
Eine Patientin hatte während meines stationären Aufenthalts Geburtstag und hat nach Rücksprache mit den Ärzten eine Messung ausgelassen, sodass sie mit Freunden etwas essen gehen konnte.
Vielleicht könnt ihr eine längere Messpause für eine schöne Unternehmung nutzen oder einen Messzeitpunkt nach Rücksprache mit den Ärzten etwas variieren.
Ich drücke euch alle verfügbaren Daumen für stabile Ergebnisse!
Hallo Tierfreund, ja der AID schwankte unter den Tropfen tatsächlich und der kommende Klinikaufenthalt ist sicherlich notwendig und richtig.
Geburtstag: Der Papa und der Bruder beziehen während der Kliniktage eine Ferienwohnung und kommen sicherlich auch zu Besuch an seinem Geburtstag.
Vielleicht können wir ja auch die Oma (sieht er nur 1-2 mal jährlich) kurz treffen und mit ihr ein Eis essen - mal sehen. Das wäre sicherlich toll und schön für ihn.
Danke fürs Daumendrücken (das gilt Euch Allen) - ihr seid echt eine so tolle Stütze und ich möchte das Forum nicht mehr missen.
Ansprechen wirst Du ja sicher auch, wie mit diesen Entzündungsreaktionen am besten umzugehen ist.
Über das Kinder-Glaukomzenzrum in Mainz habe ich schon viel Gutes gelesen!
Ja klar, das steht ganz oben auf meiner Frageliste. Aktuell verschreiben die Ärzte immer rasch antibiotische Tropfen.
Ich hatte auch überlegt nach Magdeburg zu gehen, weil ich den Prof. Dr. Thieme in dem Video vom Bundesverband Glaukom Selbsthilfe e.V. total sympthisch finde und mir das mit dem Schnobbels-Konzept ebenfalls total gut gefällt.
Ich finde wenig über Mainz im Netz (bzgl. Ablauf für die Kinder) und ich finde es von Magdeburg toll dass sie dieses Aufklärungsvideo online gestellt haben, von sich und ihrer Arbeit erzählen und mit dem Verein offenbar auch eng verknüpft sind.
Das fehlt mir ein wenig bei Mainz, weil ich gar keine Vorstellung davon habe wie es dort sein wird.
Unsere Ärztin wollte ich auch nicht fragen, es ist eh immer zu wenig Zeit und ich frage ihr eh schon Löcher in den Bauch.
Da aber ein Teil der Familie nicht weit weg von Mainz wohnt, bietet sich Mainz an und unsere Ärztin kommt ja auch von dort (Klinik).
Mainz ist sicherlich eine sehr gute Anlaufstelle und bald wissen wir ja wie es dort sein wird.
Aber Glück und Zuversicht wünschen geht immer!
In diesem Sinne euch beiden das Beste von Herzen!
Und mein Nick sei dabei... der erste Teil vor allem...
ChanceLine
Danke Dir für Deine Lieben Zeilen
das Kinderzentrum wurde von Frau Prof. Hofmann ins Leben gerufen und m.W. auch seither geleitet. Da sie aber auch im Erwachsenen-Glaukombereich incl. Operationen stark engagiert ist, solltest du vor Ort möglichst darauf hinwirken, dass sie auch euren Filius sieht u. mit euch bespricht.
Stimmt, unsere Augenärztin hat von ihr erzählt. Sie hat uns auch explizit an Prof. Hoffmann / Uniklinik Mainz überwiesen (steht auf der Überweisung).
Ich weiß natürlich nicht ob wir dann auch tatsächlich zu ihr kommen werden.
Unsere Augenärztin sagt Frau Prof. Hoffmann ist super. Sie kennen sich ja und haben miteinander gearbeitet.
Daher hoffe ich, dass sie unseren Sohn anschauen wird.
Liebe Grüße
Rala
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Hallo Zusammen, ein kleines Update:
wir haben die Überweisung von der Augenärztin und einen Termin in MZ bekommen. Der stationäre Aufenthalt für die Erstellung eines Tages-Nacht-AID-Profils beläuft sich auf 2-3 Tage.
Ich bin gespannt wie das für unseren noch 8-jährigen werden wird. Leider fällt der Aufenthalt in der Klinik genau auf seinen Geburtstag. Ich werde aber mit aufgenommen so dass er nicht alleine in die Klinik muss.
Beim letzten Termin in unserer Praxis/Augentagesklinik wurde wieder ein OCT gemacht. Die Ärztin sah sich auf einem Diagramm den Verlauf der letzten OCTs an und meinte, dass sich auf einem Auge eine (kleine) Verschlechterung abzeichnet.
Sie klickte sich dann aber durch die OCT Aufnahmen und korrigierte etwas. Die vermeintliche Verschlechterung stellte sich dann erfreulicherweise als Irrtum heraus.
Der erste Schock saß aber natürlich und die Erleichterung war dann auch groß. Ich denke aber dass es langsam wirklich an der Zeit wird, dass der AID tagsüber und nachts gemessen wird.
Wir tropfen ja morgens und abends und mir ist aufgefallen, dass der Druck bei uns dann etwas zu hoch oder grenzwertig war, wenn das Tropfen in der Früh schon längere Zeit her war.
Zum Beispiel zwischen 06:00 - 07:00 Uhr morgens getropft und 14:00 Uhr Termin beim Arzt mit Messung. AID grenzwertig oder knapp außerhalb unseres Zieldruckes.
Neulich waren wir aber nur 2-3 Stunden nach dem Tropfen dort und der Druck war ausreichend niedrig wie erhofft.
Laut unserer Augenärztin erreicht die Wirkung nach ca. 1 Stunde ihren Höhepunkt und baut dann langsam wieder ab.
Daher frage ich mich, ob die Dauer bis zum abendlichen Tropfen von 12 Std (teilweise sogar 14 Stunden) einfach zu lange ist und die Wirkung am Nachmittag zu schwach ist.
Leider haben wir in letzter Zeit immer wieder Augenlidentzündungen und unsere Augenärztin meinte, dass das durchaus eine Nebenwirkung von den Tropfen sein könnte.
Wir waschen und desinfizieren vor jedem Tropfen die Hände, aber er reibt sich natürlich auch zwischendurch mal in die Augen.
Das kann man nicht verhindern. Mehr gibt's auch grad gar nicht zu erzählen.
Viele Grüße
Rala
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Hallo Hans,
Das ist spannend und werde ich mal ansprechen beim nächsten mal.
Ich denke nicht dass das bei dir nötig ist. Bei uns ist eine ganz andere Ausgangslage vorhanden, das kannst du nicht vergleichen.
Bei einem Druck von 11mmHg via NonContact/Luftstoß ohne einen äußerst niedrigen Zieldruck zu haben, kann man sicherlich auf die Applanation verzichten.
Wie funktioniert das? Ist das die 24h Messung? Bin ich da 24h in der Klinik und alle stunde wird gemessen?
Das wird stationär gemacht und du benötigst in der Regel eine Überweisung. Nicht jede Klinik hat hier den gleichen Ablauf, da musst du nachfragen.
Aktuell steht bei dir aber noch gar kein Glaukom fest und du solltest erst mal in Ruhe mit dem Augenarzt/der Augenärztin über deine Befunde sprechen.
Meine Kopfschmerzen(oder Augenschmerzen) machen mich erstrecht nochmal ungewiss.
Wenn du dir Sorgen machst dann solltest du das natürlich abklären lassen. Nur du steckst in deinem Körper und kannst das somit auch am besten abschätzen was zu tun ist.
Liebe Grüße
Rala
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Hallo Hans,
Korrekt, natürlich nichts mitgenommen! Für mich war das tatsächlich, wie ich den Arzt gegen Mittag verlassen habe, bis zum aufschrecken mitten in der Nacht, kein Großes ding. Nehm mir definitiv noch alle Befunde mit.
Das ist kein Problem: das "Mist, ich hätte beim Termin das und jenes Fragen sollen" kennen wir wohl alle. Daher wird hier im Forum auch sehr oft empfohlen sich alle offenen Fragen zu notieren und die Notizen mit zum Termin zu nehmen damit man keine Fragen vergisst.
Ja, genau. Zuerst auf den Foto das gemacht wurde auf dem Nerv(?) noch mit dem Hinweis das dies Angeboren sein könnte, und danach auf dem OCT zwei Bild-linie mit beidseitiger Aushöhlungen. Also nicht die Grafik sondern den Scan. Das dies gerade sein sollte ohne Aushöhlung.
Das mit „im grünen Bereich“ hat sich auf den OCT Befund bezogen. Ich kann mich erinnern, das bei der Grafik Wellen Linie für linkes und rechten Auge ihre Worte waren - alles gerade noch im grünen. Jedoch grenzwertig. Beruhigt mich leider nicht zu 100% wenn ich mir hier im Forum die Schwankungen teilweise anschaue. Und da ja, nicht desto trotz, Aushöhlungen vorhanden waren.
Das klingt für mich so, als wäre es bei Vorliegen eines Glaukoms (falls keine angeborene Anomalie) nicht fortgeschritten bei dir.
Nichts was die Ärztin dir gesagt hat (in Bezug auf die Befunde) deutet darauf hin, dass du dir jetzt solche große Sorgen machen und sofort eine Zweitmeinung einholen solltest.
Den nächsten Termin hast du ja bereits in einer Woche. Geh da doch erst mal in Ruhe hin und lass die Gesichtsfeldmessung machen. Bei der Gelegenheit stellst du alle offenen Fragen und lass dir die Befunde Ausdrucken.
Sollte mir mein AA dies nicht anweisen, soll ich gleich auf ein 24h Augendruckmessung bestehen?
Ich würde erst mal entspannen und ganz in Ruhe in einer Woche zu dem Termin gehen. Dort alle Fragen stellen und mir die Befunde ausdrucken lassen.
Wenn bei dir das Vorliegen eines Glaukoms bestätigt wird, dann kannst du deine Ärztin danach fragen. Dein gemessener Druck war bei 11mmHg, das wäre selbst bei einem weit fortgeschrittenem Glaukom ein akzeptabler Druck.
Daher hat DieDa dir auch geschrieben:
Bei so niedrigen Druckwerten passiert mit deinen Augen selbst bei einem Glaukom nichts von jetzt auf gleich.
Das sehe ich auch so. Natürlich kann es sein dass du starke Schwankungen hast, aber es klingt nichts alarmierend was deine Ärztin gesagt hat. Insofern der Augeninnendruck am Gerät mit Luftstoß gemessen wurde, kann man meist sogar von einem noch niedrigeren Augeninnendruck ausgehen.
Diese NonContact Methode misst nämlich meist ein bisschen zu hoch. Das ist bei uns regelmäßig so und bei vielen anderen hier im Forum ist es auch so.
Bei uns wird bei jedem Termin zunächst via Luftstoß gemessen und anschließend wird noch applaniert (Auge betäubt und direkt am Auge gemessen).
ine zweite Meinung werde ich mir ohnehin holen nach diesem, in die Hose gegangen Erstgespräch.
Das kannst du natürlich immer machen und ist dein gutes Recht und ist oft auch nicht verkehrt. Aber ich würde zunächst ganz in Ruhe den Termin abwarten und alle Fragen stellen. Dann kannst du dich sammeln und überlegen was du tust.
Falls ein Glaukom vorliegen sollte, gibt es Glaukomzentren/Unikliniken mit Glaukomsprechstunde. Wir gehen dort einmal jährlich zusätzlich zur Kontrolle hin. So schaut nicht nur regelmäßig (alle drei Monate) unsere Praxis drauf, sondern auch einmal im Jahr die Uniklinik.
Mir ist das wichtig, weil es mir Sicherheit gibt und ich keine Garantie habe dass unsere glaukomerfahrene Ärztin für immer in der Praxis bleibt. Es ist für mich eine Absicherung.
Außerdem kann an der Uniklinik auch ein Tages-Nacht-Druckprofil erstellt werden.
Mach dir am besten Notizen mit allen Fragen und nimm diese mit zum Termin.
Ich wünsch dir alles Gute für den Termin nächste Woche und drück dir auf die Ferne die Daumen.
Liebe Grüße
Rala
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Hallo Hans, willkommen hier im Forum. Ich verstehe total dass dich das jetzt so arg beschäftigt. Ich finde die Antwort der Ärztin auf die Frage nach Erblindung komisch.
Selbst mit einem weit fortgeschrittenem Glaukom heißt es nicht das man zwangsläufig daran erblindet. Die Therapiemöglichkeiten sind ja heute nun doch sehr viel besser als es einst mal war.
Letztendlich könnte jeder irgendwann an irgendwas erblinden, in die Zukunft schauen kann ja keiner. Wenn die Ärztin sagt: Also nein erblinden werden sie nicht und dann knallt dir was aufs Augen und es ist doch passiert. So könnte ich die Aussage deiner Ärztin ja noch verstehen.
Aber dass sie dir so eine Antwort gibt ohne erklärende Worte verstehe ich nicht.
Hat sie denn von Glaukom gesprochen oder steht evtl. der Verdacht auf eine andere Erkrankung im Raum? Doch so oder so sollte die Ärztin einen Patienten nicht mit solchen Worten nach Hause schicken ohne Hintergrundinfos und Erklärungen.
Ich nehme an du hast dir auch keine Befunde ausdrucken lassen, richtig? Da es sich um IGeLeistungen handelt hast du die Untersuchungen bezahlt und du solltest keine Scheu haben dir die Ergebnisse Ausdrucken zu lassen.
Ich schlussfolgere aus deinen Worten, dass die Ärztin wohl eine Excavation (Aushöhlung) gesehen hat. Wobei sie offenbar auch sagte, dass alles gerade noch so im grünen Bereich sei.
Wie definiert die Ärztin denn das genau? Da kann man jetzt raten. Aber grün klingt doch zumindest schon mal akzeptabel.
Hat die Ärztin etwas über das Ergebnis der OCT gesagt? Dein Druck war nicht sonderlich hoch (sogar im unteren Normbereich), wobei natürlich die Frage ist inwiefern du hohe Druckschwankungen haben könntest und/oder was dein Zieldruck wäre...
Nochmal wegen der Möglichkeit einer Erblindung: Heutzutage kann man Glaukom meistens recht gut in Schach halten und die Diagnose heißt längst nicht mehr Licht aus. Selbst wenn du ein weit fortgeschrittenes Glaukom hättest (merkst du denn Gesichtsfeldausfälle?) dann bestünde die Chance dass ein Fortschreiten durch Therapiestart aufgehalten werden kann.
Es ist immer der erste Schritt das Glaukom zu entdecken, denn dann kann man mit der Therapie starten. Das tückische bei Glaukom ist ja nämlich, dass es oft erst spät erkannt wird und dann schon Schäden vorhanden sind die nicht mehr rückgängig zu machen sind.
Mit Glaukom kann man halt nicht mehr 10 Jahre auf Augenarztbesuche verzichten; man muss zwangläufig regelmäßig zu Kontrollen gehen.
Ich hoffe du bekommst bald mehr Klarheit über den Zustand deiner Augen und kannst dich dann in Ruhe sammeln.
Liebe Grüße,
Rala
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Hallo Whatnext,
Eine Ärztin meinte allerdings, auf meinen Zieldruck angesprochen, dass alles unter 15 wohl keine Verbesserung bringt. Sei wohl neuester Stand der Forschung. Kann das jemand bestätigen?
Vor ein paar Monaten hatte eine Ärztin dort ja auch gemeint, ein AID unter 15 bringt keine weitere Verbesserung. Wäre neuester Stand der Forschung. Hatte ich ja hier auch schon geschrieben, hatte auch niemand interveniert. Lese hier sonst ja auch von Zieldrücken darunter. Wäre dann ja unnütz.
Ich verstehe nicht so ganz was die Ärztin damit gemeint haben könnte. Der Schaden den das Glaukom bereits angerichtet hat, kann auch ein niedriger AID natürlich nicht rückgängig machen/nicht heilen.
Letztendlich geht es darum, weiteren Schaden abzuwenden. Heißt: Ein niedriger AID kann eine nervenschützende Wirkung haben.
Vielleicht meinte die Ärztin, das Zieldrücke unter 15 mmHg grundsätzlich keine protektivere Wirkung haben als ein AID von 15mmHg und daher die Grenze nach oben verschoben werden sollte. Könnte das sein?
Das wäre mir tatsächlich neu. Die Ärztin sagte ja aber auch, dass das der neueste Stand der Forschung sei. Es wäre interessant mehr dazu zu erfahren. Unser Zieldruck liegt lt. Uniklinik e.g. bei 8-10mmHg und laut unserer Augenärztin bei maximal 12 mmHg.
Die Ärztin: War das eine Spezialistin für Glaukome? Hast du Prof. Erb darauf angesprochen?
Bevor bei uns Glaukom diagnostiziert wurde hatte unser Sohn plötzlich einen starken Visusabfall (erst ein Auge 0,3, später beide Augen 0,3/0,2). Er sah die Farben nicht mehr korrekt, bemerkte eine Einengung beim Sehen usw.
Keiner wusste wieso. AID war unter 21 mmHg. Meist zwischen 14mmHg und 19mmHg. Erst als dann irgendwann Glaukom im Raum stand und wir Tropfen zum Drucksenken bekamen besserten sich alle Symptome schlagartig. Der Visus stieg wieder, die Farben konnte er wieder einwandfrei erkennen usw.
Ich kann nicht hellsehen und auch die Ärzte konnten in unserem Fall nur Vermutungen anstellen. Vermutlich entlastete aber das Absenken des Drucks die Sehnerven, sodass wir schlimmeres verhindern konnten. Er hat ein weit fortgeschrittenes Glaukom.
Mich würde es sehr wundern wenn bei uns ein Druck von 15mmHg oder 10mmHg keinen Unterschied machen würde. Alle unsere Ärzte (inklusive Glaukomambulanz) müssten dann einen veralteten Wissensstand haben.
Ganz ausschließen kann ich das aber natürlich nicht. Ich würde gerne mehr dazu erfahren. Siehst du die Ärztin noch einmal?
Liebe Grüße
Rala
