Beiträge von Rala0417

    Hallo ihr Drei,

    der AID kann unter einer Tropftherapie leider entsprechend schwanken, sodass ein stationärer Aufenthalt sicher sinnvoll ist. Ich wünsche euch, dass die aktuelle Tropftherapie ausreicht und nicht angepasst werden muss.

    Eine Patientin hatte während meines stationären Aufenthalts Geburtstag und hat nach Rücksprache mit den Ärzten eine Messung ausgelassen, sodass sie mit Freunden etwas essen gehen konnte.

    Vielleicht könnt ihr eine längere Messpause für eine schöne Unternehmung nutzen oder einen Messzeitpunkt nach Rücksprache mit den Ärzten etwas variieren.

    Ich drücke euch alle verfügbaren Daumen für stabile Ergebnisse!

    Hallo Tierfreund, ja der AID schwankte unter den Tropfen tatsächlich und der kommende Klinikaufenthalt ist sicherlich notwendig und richtig.

    Geburtstag: Der Papa und der Bruder beziehen während der Kliniktage eine Ferienwohnung und kommen sicherlich auch zu Besuch an seinem Geburtstag.

    Vielleicht können wir ja auch die Oma (sieht er nur 1-2 mal jährlich) kurz treffen und mit ihr ein Eis essen - mal sehen. Das wäre sicherlich toll und schön für ihn.

    Danke fürs Daumendrücken (das gilt Euch Allen) - ihr seid echt eine so tolle Stütze und ich möchte das Forum nicht mehr missen. <3

    Ansprechen wirst Du ja sicher auch, wie mit diesen Entzündungsreaktionen am besten umzugehen ist.

    Über das Kinder-Glaukomzenzrum in Mainz habe ich schon viel Gutes gelesen!

    Ja klar, das steht ganz oben auf meiner Frageliste. Aktuell verschreiben die Ärzte immer rasch antibiotische Tropfen.

    Ich hatte auch überlegt nach Magdeburg zu gehen, weil ich den Prof. Dr. Thieme in dem Video vom Bundesverband Glaukom Selbsthilfe e.V. total sympthisch finde und mir das mit dem Schnobbels-Konzept ebenfalls total gut gefällt.

    Medizinische Informationen zu Glaukom im Kindesalter - Bundesverband Glaukom-Selbsthilfe e.V. (bundesverband-glaukom.de)

    Ich finde wenig über Mainz im Netz (bzgl. Ablauf für die Kinder) und ich finde es von Magdeburg toll dass sie dieses Aufklärungsvideo online gestellt haben, von sich und ihrer Arbeit erzählen und mit dem Verein offenbar auch eng verknüpft sind.

    Das fehlt mir ein wenig bei Mainz, weil ich gar keine Vorstellung davon habe wie es dort sein wird.

    Unsere Ärztin wollte ich auch nicht fragen, es ist eh immer zu wenig Zeit und ich frage ihr eh schon Löcher in den Bauch.

    Da aber ein Teil der Familie nicht weit weg von Mainz wohnt, bietet sich Mainz an und unsere Ärztin kommt ja auch von dort (Klinik).

    Mainz ist sicherlich eine sehr gute Anlaufstelle und bald wissen wir ja wie es dort sein wird.

    Aber Glück und Zuversicht wünschen geht immer!

    In diesem Sinne euch beiden das Beste von Herzen!

    Und mein Nick sei dabei... der erste Teil vor allem...

    ChanceLine

    Danke Dir für Deine Lieben Zeilen <3

    das Kinderzentrum wurde von Frau Prof. Hofmann ins Leben gerufen und m.W. auch seither geleitet. Da sie aber auch im Erwachsenen-Glaukombereich incl. Operationen stark engagiert ist, solltest du vor Ort möglichst darauf hinwirken, dass sie auch euren Filius sieht u. mit euch bespricht.

    Stimmt, unsere Augenärztin hat von ihr erzählt. Sie hat uns auch explizit an Prof. Hoffmann / Uniklinik Mainz überwiesen (steht auf der Überweisung).

    Ich weiß natürlich nicht ob wir dann auch tatsächlich zu ihr kommen werden.

    Unsere Augenärztin sagt Frau Prof. Hoffmann ist super. Sie kennen sich ja und haben miteinander gearbeitet.

    Daher hoffe ich, dass sie unseren Sohn anschauen wird.

    Liebe Grüße

    Rala

    Hallo Zusammen, ein kleines Update:

    wir haben die Überweisung von der Augenärztin und einen Termin in MZ bekommen. Der stationäre Aufenthalt für die Erstellung eines Tages-Nacht-AID-Profils beläuft sich auf 2-3 Tage.

    Ich bin gespannt wie das für unseren noch 8-jährigen werden wird. Leider fällt der Aufenthalt in der Klinik genau auf seinen Geburtstag. Ich werde aber mit aufgenommen so dass er nicht alleine in die Klinik muss.

    Beim letzten Termin in unserer Praxis/Augentagesklinik wurde wieder ein OCT gemacht. Die Ärztin sah sich auf einem Diagramm den Verlauf der letzten OCTs an und meinte, dass sich auf einem Auge eine (kleine) Verschlechterung abzeichnet.

    Sie klickte sich dann aber durch die OCT Aufnahmen und korrigierte etwas. Die vermeintliche Verschlechterung stellte sich dann erfreulicherweise als Irrtum heraus.

    Der erste Schock saß aber natürlich und die Erleichterung war dann auch groß. Ich denke aber dass es langsam wirklich an der Zeit wird, dass der AID tagsüber und nachts gemessen wird.

    Wir tropfen ja morgens und abends und mir ist aufgefallen, dass der Druck bei uns dann etwas zu hoch oder grenzwertig war, wenn das Tropfen in der Früh schon längere Zeit her war.

    Zum Beispiel zwischen 06:00 - 07:00 Uhr morgens getropft und 14:00 Uhr Termin beim Arzt mit Messung. AID grenzwertig oder knapp außerhalb unseres Zieldruckes.

    Neulich waren wir aber nur 2-3 Stunden nach dem Tropfen dort und der Druck war ausreichend niedrig wie erhofft.

    Laut unserer Augenärztin erreicht die Wirkung nach ca. 1 Stunde ihren Höhepunkt und baut dann langsam wieder ab.

    Daher frage ich mich, ob die Dauer bis zum abendlichen Tropfen von 12 Std (teilweise sogar 14 Stunden) einfach zu lange ist und die Wirkung am Nachmittag zu schwach ist.

    Leider haben wir in letzter Zeit immer wieder Augenlidentzündungen und unsere Augenärztin meinte, dass das durchaus eine Nebenwirkung von den Tropfen sein könnte.

    Wir waschen und desinfizieren vor jedem Tropfen die Hände, aber er reibt sich natürlich auch zwischendurch mal in die Augen.

    Das kann man nicht verhindern. Mehr gibt's auch grad gar nicht zu erzählen.

    Viele Grüße

    Rala

    Hallo Hans,

    Das ist spannend und werde ich mal ansprechen beim nächsten mal.

    Ich denke nicht dass das bei dir nötig ist. Bei uns ist eine ganz andere Ausgangslage vorhanden, das kannst du nicht vergleichen.

    Bei einem Druck von 11mmHg via NonContact/Luftstoß ohne einen äußerst niedrigen Zieldruck zu haben, kann man sicherlich auf die Applanation verzichten.

    Wie funktioniert das? Ist das die 24h Messung? Bin ich da 24h in der Klinik und alle stunde wird gemessen?

    Das wird stationär gemacht und du benötigst in der Regel eine Überweisung. Nicht jede Klinik hat hier den gleichen Ablauf, da musst du nachfragen.

    Aktuell steht bei dir aber noch gar kein Glaukom fest und du solltest erst mal in Ruhe mit dem Augenarzt/der Augenärztin über deine Befunde sprechen.

    Meine Kopfschmerzen(oder Augenschmerzen) machen mich erstrecht nochmal ungewiss.

    Wenn du dir Sorgen machst dann solltest du das natürlich abklären lassen. Nur du steckst in deinem Körper und kannst das somit auch am besten abschätzen was zu tun ist.

    Liebe Grüße

    Rala

    Hallo Hans,

    Korrekt, natürlich nichts mitgenommen! Für mich war das tatsächlich, wie ich den Arzt gegen Mittag verlassen habe, bis zum aufschrecken mitten in der Nacht, kein Großes ding. Nehm mir definitiv noch alle Befunde mit.

    Das ist kein Problem: das "Mist, ich hätte beim Termin das und jenes Fragen sollen" kennen wir wohl alle. Daher wird hier im Forum auch sehr oft empfohlen sich alle offenen Fragen zu notieren und die Notizen mit zum Termin zu nehmen damit man keine Fragen vergisst.


    Ja, genau. Zuerst auf den Foto das gemacht wurde auf dem Nerv(?) noch mit dem Hinweis das dies Angeboren sein könnte, und danach auf dem OCT zwei Bild-linie mit beidseitiger Aushöhlungen. Also nicht die Grafik sondern den Scan. Das dies gerade sein sollte ohne Aushöhlung.

    Das mit „im grünen Bereich“ hat sich auf den OCT Befund bezogen. Ich kann mich erinnern, das bei der Grafik Wellen Linie für linkes und rechten Auge ihre Worte waren - alles gerade noch im grünen. Jedoch grenzwertig. Beruhigt mich leider nicht zu 100% wenn ich mir hier im Forum die Schwankungen teilweise anschaue. Und da ja, nicht desto trotz, Aushöhlungen vorhanden waren.

    Das klingt für mich so, als wäre es bei Vorliegen eines Glaukoms (falls keine angeborene Anomalie) nicht fortgeschritten bei dir.

    Nichts was die Ärztin dir gesagt hat (in Bezug auf die Befunde) deutet darauf hin, dass du dir jetzt solche große Sorgen machen und sofort eine Zweitmeinung einholen solltest.

    Den nächsten Termin hast du ja bereits in einer Woche. Geh da doch erst mal in Ruhe hin und lass die Gesichtsfeldmessung machen. Bei der Gelegenheit stellst du alle offenen Fragen und lass dir die Befunde Ausdrucken.

    Sollte mir mein AA dies nicht anweisen, soll ich gleich auf ein 24h Augendruckmessung bestehen?

    Ich würde erst mal entspannen und ganz in Ruhe in einer Woche zu dem Termin gehen. Dort alle Fragen stellen und mir die Befunde ausdrucken lassen.

    Wenn bei dir das Vorliegen eines Glaukoms bestätigt wird, dann kannst du deine Ärztin danach fragen. Dein gemessener Druck war bei 11mmHg, das wäre selbst bei einem weit fortgeschrittenem Glaukom ein akzeptabler Druck.

    Daher hat DieDa dir auch geschrieben:

    Bei so niedrigen Druckwerten passiert mit deinen Augen selbst bei einem Glaukom nichts von jetzt auf gleich.

    Das sehe ich auch so. Natürlich kann es sein dass du starke Schwankungen hast, aber es klingt nichts alarmierend was deine Ärztin gesagt hat. Insofern der Augeninnendruck am Gerät mit Luftstoß gemessen wurde, kann man meist sogar von einem noch niedrigeren Augeninnendruck ausgehen.

    Diese NonContact Methode misst nämlich meist ein bisschen zu hoch. Das ist bei uns regelmäßig so und bei vielen anderen hier im Forum ist es auch so.

    Bei uns wird bei jedem Termin zunächst via Luftstoß gemessen und anschließend wird noch applaniert (Auge betäubt und direkt am Auge gemessen).

    ine zweite Meinung werde ich mir ohnehin holen nach diesem, in die Hose gegangen Erstgespräch.

    Das kannst du natürlich immer machen und ist dein gutes Recht und ist oft auch nicht verkehrt. Aber ich würde zunächst ganz in Ruhe den Termin abwarten und alle Fragen stellen. Dann kannst du dich sammeln und überlegen was du tust.

    Falls ein Glaukom vorliegen sollte, gibt es Glaukomzentren/Unikliniken mit Glaukomsprechstunde. Wir gehen dort einmal jährlich zusätzlich zur Kontrolle hin. So schaut nicht nur regelmäßig (alle drei Monate) unsere Praxis drauf, sondern auch einmal im Jahr die Uniklinik.

    Mir ist das wichtig, weil es mir Sicherheit gibt und ich keine Garantie habe dass unsere glaukomerfahrene Ärztin für immer in der Praxis bleibt. Es ist für mich eine Absicherung.

    Außerdem kann an der Uniklinik auch ein Tages-Nacht-Druckprofil erstellt werden.

    Mach dir am besten Notizen mit allen Fragen und nimm diese mit zum Termin.

    Ich wünsch dir alles Gute für den Termin nächste Woche und drück dir auf die Ferne die Daumen.


    Liebe Grüße

    Rala

    Hallo Hans, willkommen hier im Forum. Ich verstehe total dass dich das jetzt so arg beschäftigt. Ich finde die Antwort der Ärztin auf die Frage nach Erblindung komisch.

    Selbst mit einem weit fortgeschrittenem Glaukom heißt es nicht das man zwangsläufig daran erblindet. Die Therapiemöglichkeiten sind ja heute nun doch sehr viel besser als es einst mal war.

    Letztendlich könnte jeder irgendwann an irgendwas erblinden, in die Zukunft schauen kann ja keiner. Wenn die Ärztin sagt: Also nein erblinden werden sie nicht und dann knallt dir was aufs Augen und es ist doch passiert. So könnte ich die Aussage deiner Ärztin ja noch verstehen.

    Aber dass sie dir so eine Antwort gibt ohne erklärende Worte verstehe ich nicht.

    Hat sie denn von Glaukom gesprochen oder steht evtl. der Verdacht auf eine andere Erkrankung im Raum? Doch so oder so sollte die Ärztin einen Patienten nicht mit solchen Worten nach Hause schicken ohne Hintergrundinfos und Erklärungen.

    Ich nehme an du hast dir auch keine Befunde ausdrucken lassen, richtig? Da es sich um IGeLeistungen handelt hast du die Untersuchungen bezahlt und du solltest keine Scheu haben dir die Ergebnisse Ausdrucken zu lassen.

    Ich schlussfolgere aus deinen Worten, dass die Ärztin wohl eine Excavation (Aushöhlung) gesehen hat. Wobei sie offenbar auch sagte, dass alles gerade noch so im grünen Bereich sei.

    Wie definiert die Ärztin denn das genau? Da kann man jetzt raten. Aber grün klingt doch zumindest schon mal akzeptabel.

    Hat die Ärztin etwas über das Ergebnis der OCT gesagt? Dein Druck war nicht sonderlich hoch (sogar im unteren Normbereich), wobei natürlich die Frage ist inwiefern du hohe Druckschwankungen haben könntest und/oder was dein Zieldruck wäre...

    Nochmal wegen der Möglichkeit einer Erblindung: Heutzutage kann man Glaukom meistens recht gut in Schach halten und die Diagnose heißt längst nicht mehr Licht aus. Selbst wenn du ein weit fortgeschrittenes Glaukom hättest (merkst du denn Gesichtsfeldausfälle?) dann bestünde die Chance dass ein Fortschreiten durch Therapiestart aufgehalten werden kann.

    Es ist immer der erste Schritt das Glaukom zu entdecken, denn dann kann man mit der Therapie starten. Das tückische bei Glaukom ist ja nämlich, dass es oft erst spät erkannt wird und dann schon Schäden vorhanden sind die nicht mehr rückgängig zu machen sind.

    Mit Glaukom kann man halt nicht mehr 10 Jahre auf Augenarztbesuche verzichten; man muss zwangläufig regelmäßig zu Kontrollen gehen.

    Ich hoffe du bekommst bald mehr Klarheit über den Zustand deiner Augen und kannst dich dann in Ruhe sammeln.

    Liebe Grüße,

    Rala

    Hallo Whatnext,

    Eine Ärztin meinte allerdings, auf meinen Zieldruck angesprochen, dass alles unter 15 wohl keine Verbesserung bringt. Sei wohl neuester Stand der Forschung. Kann das jemand bestätigen?

    Vor ein paar Monaten hatte eine Ärztin dort ja auch gemeint, ein AID unter 15 bringt keine weitere Verbesserung. Wäre neuester Stand der Forschung. Hatte ich ja hier auch schon geschrieben, hatte auch niemand interveniert. Lese hier sonst ja auch von Zieldrücken darunter. Wäre dann ja unnütz.

    Ich verstehe nicht so ganz was die Ärztin damit gemeint haben könnte. Der Schaden den das Glaukom bereits angerichtet hat, kann auch ein niedriger AID natürlich nicht rückgängig machen/nicht heilen.

    Letztendlich geht es darum, weiteren Schaden abzuwenden. Heißt: Ein niedriger AID kann eine nervenschützende Wirkung haben.

    Vielleicht meinte die Ärztin, das Zieldrücke unter 15 mmHg grundsätzlich keine protektivere Wirkung haben als ein AID von 15mmHg und daher die Grenze nach oben verschoben werden sollte. Könnte das sein?

    Das wäre mir tatsächlich neu. Die Ärztin sagte ja aber auch, dass das der neueste Stand der Forschung sei. Es wäre interessant mehr dazu zu erfahren. Unser Zieldruck liegt lt. Uniklinik e.g. bei 8-10mmHg und laut unserer Augenärztin bei maximal 12 mmHg.

    Die Ärztin: War das eine Spezialistin für Glaukome? Hast du Prof. Erb darauf angesprochen?

    Bevor bei uns Glaukom diagnostiziert wurde hatte unser Sohn plötzlich einen starken Visusabfall (erst ein Auge 0,3, später beide Augen 0,3/0,2). Er sah die Farben nicht mehr korrekt, bemerkte eine Einengung beim Sehen usw.

    Keiner wusste wieso. AID war unter 21 mmHg. Meist zwischen 14mmHg und 19mmHg. Erst als dann irgendwann Glaukom im Raum stand und wir Tropfen zum Drucksenken bekamen besserten sich alle Symptome schlagartig. Der Visus stieg wieder, die Farben konnte er wieder einwandfrei erkennen usw.

    Ich kann nicht hellsehen und auch die Ärzte konnten in unserem Fall nur Vermutungen anstellen. Vermutlich entlastete aber das Absenken des Drucks die Sehnerven, sodass wir schlimmeres verhindern konnten. Er hat ein weit fortgeschrittenes Glaukom.

    Mich würde es sehr wundern wenn bei uns ein Druck von 15mmHg oder 10mmHg keinen Unterschied machen würde. Alle unsere Ärzte (inklusive Glaukomambulanz) müssten dann einen veralteten Wissensstand haben.

    Ganz ausschließen kann ich das aber natürlich nicht. Ich würde gerne mehr dazu erfahren. Siehst du die Ärztin noch einmal?

    Liebe Grüße

    Rala

    Hallo Chanceline,

    Danke lieb von dir. Ja ich hoffe auch, dass sich der Druck wieder einpendeln wird.

    Mich hat das total überrascht. Aber es ist eine Momentaufnahme. Vielleicht passt der Druck ja und es war nur in dem Moment kurzzeitig etwas erhöht. Immerhin waren wir noch innerhalb des Spielraumes und nicht darüber.

    Das ist sicher eine gute Idee. Und da euch die Ärztin ja nun dieses stationäre Druckprofil empfohlen hat, sollte sie auch die Überweisung ohne weitere Diskussion ausstellen.

    Ja das wäre für uns natürlich das einfachste, da wir ohnehin hinfahren müssen. Mal schauen ob sie das dann macht. Ich hoffe die Wartezeit in Mainz ist nicht all zu lange.

    Dass Du noch ein weiteres Sorgenkind hast, dass wusste ich natürlich nicht.


    Meine Frage galt Deinem Vater. Du hattest ja vor einiger Zeit hier von seinen Augenproblemen berichtet!

    Ich wusste grad nicht mehr, was ich hier im Forum bereits geschrieben hatte.

    Sehr aufmerksam von dir, dass du das mit meinem Papa noch weißt. Ich hab wenig Einblick bei ihm. Ich hatte ihm ja eine gute Spezialistin gesucht und dort ist er nun regelmäßig zur Kontrolle. Sie hatte ihn ja auch operiert. Meine Mama fährt ihn jetzt immer hin, da ich arbeiten muss.

    Wenn ich ihn frage was die Ärztin gesagt hat, dann weiß er es meistens nicht mehr so genau oder erzählt etwas wirr.

    Ob er seine Tropfen regelmäßig und sachgemäß tropft weiß ich auch nicht. Das ist schwierig bei ihm. Wenn ich ihn frage, dann sagt er natürlich dass er alles richtig und regelmäßig macht.

    Aber auch seine vielen anderen Medikamente nimmt er durcheinander und oft falsch ein. Er möchte aber keine Einmischung und das müssen wir so hinnehmen.

    Ich bin aber froh dass er nun eine gute Anlaufstelle hat und regelmäßig hingeht. Die Strecke ist für meine Eltern auch gut zu fahren.

    Liebe Grüße

    Rala

    Chanceline: Vielen Dank für deine Erklärungen. Ich kann nun den Unterschied zwischen den beiden OCTs erkennen und bin jetzt auch ganz glücklich darüber, dass wir beide bekommen. Ich habe das vorher nicht kapiert.

    Ich glaube aber, dass es vielen so geht wie mir. Weil einem das Basiswissen fehlt und man sich so vieles selbst anlesen muss und man nicht immer versteht, was man liest. Es ist auch nicht einfach finde ich.

    Du kannst es ziemlich gut erklären und ich danke dir für deine Zeit.

    Ich habe mich mit meinem Mann zusammengesetzt und wir werden in Mainz mal anrufen. Termine kann man laut Webseite nur montags vereinbaren, also muss der Anruf noch ein paar Tage warten.

    Unsere Praxis (Augenklinik) hatte über die Feiertage geschlossen und ich hatte dort gestern am ersten Tag nach den Ferien angerufen, weil ich dringend neue Dorzolamid/Trusopt S brauchte. Außerdem erfolgte bisweilen keine AID-Überprüfung seit wir das Dorzolamid/Trusopt S von der Uniklinik aufgrund des zu hohen AIDs rezeptiert bekamen.

    Wir waren dann spontan in der Praxis und ich war mir so sicher, dass der AID jetzt passen müsste. Immerhin war der Druck im Dezember (Uniklinik) nicht all zu hoch und wir tropfen nun zwei Mal täglich ein zusätzliches Medikament.

    Die Ärztin applanierte und der Druck war leider an der obersten Grenze. Laut Uniklinik sogar 2mmHg zu hoch, unsere Ärztin hatte uns aber noch diese 2 mmHg als maximalen Spielraum gelassen.

    Echt Mist. Wir tropfen jetzt weiter mit Trusopt S und Taflotan. Aber nachdem der Druck nun 1 Jahr mit Taflotan so schön niedrig und stabil war, wirft das jetzt Sorgen auf. In 4 Wochen haben wir wieder Druckkontrolle.

    Wir haben uns aber jetzt entschlossen in Mainz anzurufen. Ich bekomme in 4 Wochen auch einen Glaukomvorsorge-Check in unserer Praxis. Die Ärztin meinte, dass das sehr häufig erblich, bedingt ist und die Vorsorge daher sehr wichtig ist. Auch die anderen Familienmitglieder sollten zur Vorsorge gehen.

    Falls es unauffällig ist, soll man ab dem 40ten Lebensjahr alle zwei Jahre gehen.

    Wie geht es denn Deinem anderen Sorgenkind inzwischen?

    Ich steh grad auf'm Schlauch wen du meinst. Meinst du meinen Vater mit Glaukom oder meinst du mein anderes Kind (ASS)?

    Und zum Schluss noch, was die Frage MUC oder Mainz betrifft, ist natürlich die Expertise einer auf kindliche Glaukome spezialisierten Klinik sehr wichtig! Wenn eure AA von da kommt, dann hast wirklich viel Glück. Du könntest ja bitten, das sie Dich im Zweifelsfall an Mainz weiter verweist!

    Unsere Augenärztin hatte beim vorletzten Termin gesagt, dass sie uns keine Überweisung für die Uniklinik ausstellt und ich eine Überweisung beim Kinderarzt holen soll. Sie ist selbst Expertin und sie sieht keinen Bedarf uns zu überweisen, weil sie uns bestmöglich betreuen kann. Sie ist auch super, aber Uniklinik möchten wir dennoch gehen.

    Nun hat sie uns dringend empfohlen ein stationäres Tages-Nacht-Druckprofil machen zu lassen und das könne sie nicht anbieten.Ich hab sie nicht erneut wegen einer Überweisung gefragt. Ich hoffe wir bekommen dann doch eine, sonst muss ich wieder extra zum Kinderarzt und hoffen dass er mir wieder eine ausstellt.


    Liebe Grüße

    Rala

    Senator:

    Hallo RALA, ich empfehle unedingt an der UNI MZ

    "Deutsches Kinderglaukomzentrum Mainz". https://www.unimedizin-mainz.de/augenklinik/sp…trum-mainz.html

    Das ist imo hierzulande DIE Spitzenadresse -.

    LG - Senator

    Wir werden dort am Montag anrufen und fragen wie es mit Terminen aussieht.

    Liebe Grüße

    Rala

    Hallo Malve,

    Ich habe wirklich nicht das Gefühl, dass ich mich da reinsteigere und ich hatte in der Vergangenheit keinen Gedanken an so etwas verschwendet.

    Mir ist die Messung auf der Nulllinie erst jetzt aufgefallen und da habe ich einfach mal blöd hier nachgefragt, weil mir erst da dieser Gedanke kam.

    Nein ich habe so etwas noch nie in Verbindung mit Glaukom gelesen und hatte das auch noch nicht gegoogelt. Wenn meine Frage blöd war, dann tut es mir leid.

    Möglich das ich mich in das Thema Glaukom generell reinsteigere/reinhänge, weil mich das Thema arg beschäftigt. Ich möchte mir viel Wissen aneignen, weil mir sonst nichts anderes bleibt und es mir in der Vergangenheit auch schon geholfen hat.

    Ich bin mit der Materie aber bei Weitem noch nicht so vertraut wie es viele andere hier im Forum sind. Das braucht halt Zeit und manche Dinge verstehe ich vielleicht auch nicht so schnell wie es andere hier tun.

    Gibt es nicht viele andere OCT Parameter die zu berücksichtigen sind als nur der RNFL Wert?

    Ich schaue mir bei Youtube immer mal wieder Fallbesprechungen (Heidelberg Engineering Academy) an und da findet man auch Verlaufskontrollen.

    Ich verstehe natürlich nicht alles, aber immerhin immer ein bisschen mehr und ich finde es sehr interessant. Da wird auch deutlich wie wichtig die Beurteilung verschiedener Werte ist, weil sie miteinander in Beziehung stehen und sich beeinflussen können.

    Liebe Grüße

    Rala

    Hallo DieDa, seit 12 Jahren Stabilität - das gibt wirklich Hoffnung. Ich hoffe bei uns wird es auch noch sehr lange stabil bleiben.

    Die Kurzsichtigkeit ist bei dir auch sehr ausgeprägt. Kurzsichtigkeit ist problematischer als Weitsichtigkeit hab ich mal gelesen. Ich kenne mich da aber nicht gut aus. Unser Sohn ist weitsichtig und die Brille ist aktuell bei +3, also nicht so wild.

    Chanceline: bei einem Satz hatte ich mich offenbar vertippt und es hat sich die Autokorrekur eingeschlichen.

    "..Kann man bei Spectralis demnächst irgendwo die durchschnittliche RNFL-Dicke ablesen?" sollte eigentlich: Kann man bei Spectralis DENN irgendwo die durchschnittliche RNFL-Dicke ablesen? heißen.

    Liebe Grüße

    Hallo DieDa, es tut mir leid dass du extreme Gesichtsfeldausfälle hast. Vermutlich sind bei dir die Perimetriebefunde aussagekräftiger als das OCT? Ich hoffe du wirst dir das restliche Gesichtsfeld erhalten können.

    Ganz liebe Grüße

    Rala

    Hi Chanceline, insgeheim hatte ich gehofft, dass auch du mir antwortest.

    Ich weiß, dass du dich gut mit Spectralis auskennst.

    Danke für deine Antwort und deine lieben Worte.

    Stimmt, ich hatte das im anderen Thread angesprochen.

    Dieser Thread war auch der Grund, warum mir das Dickenprofil nicht mehr aus dem Kopf ging und ich mir das genauer ansah.

    Ich hatte teilweise das Gefühl, dass die OCT-Bilder bei uns nicht mehr eine ganz so große Rolle bei der Beurteilung spielen.

    Direkt gesagt hat das aber kein Arzt, es ist nur so ein Gefühl, dass ich hatte.

    Dann nennt man das Abfallen auf 0 „floor effect“. Das wusste ich nicht.

    Nun finde ich auch gezielt Einträge dazu im Netz. Vielen Dank für den Hinweis.

    Unser Globalwert liegt offenbar im 30er Bereich beim Spectralis. Dann müsste Spectralis hier offenbar an seine Grenzen stoßen.

    Ich hab im von dir verlinkten Thread gelesen, aber so recht verstanden habe ich das mit dem MRW-Globalwert und der Ø RNFL-Dicke nicht. Aber das ist okay, ich muss das nicht verstehen.

    Kann man bei Spectralis demnächst irgendwo die durchschnittliche RNFL-Dicke ablesen?

    Bei den Ausdrucken von der Klinik ist bei uns keine einfache Tabelle zu finden. Es sind Bilder von der Makula dabei und von der Papille Fotos (wenn ich das richtig erkenne).

    Und zwei Seiten mit den Überschriften „Oculus PENTACAM“ mit je 2x:

    2 Unt. Pachymetrisch

    2 Unt. Topometrisch

    Da stehen ganz viele Werte, klein und unleserlich/verschwommen.


    Bei den OCTs von OPTOPOL sieht es bei uns besser und bunter aus.

    Ich hänge mal ein Foto vom rechten Auge an.

    Die Linie erreicht hier nicht die 0. Und die Tortenstücke sind auch nicht alle rot.

    Der Ø NSTIN (µm) liegt bei OPTOPOL bei RA 62 und bei LA 61, also doppelt so hoch wie der Spectralis MRW-Globalwert.

    Demzufolge ist der MRW-Globalwert tatsächlich eine Ergänzung zur Ø RNFL-Dicke, so wie du es im anderen Thread geschrieben hattest.

    Denn bei uns kann es der G-Wert wohl kaum der RNFL Dicke entsprechen.

    Ich vermute, dass OPTOPOL (speziell in unserem Fall) vllt. der bessere OCT-Hersteller ist da OPTOPOL bei unseren Werten noch nicht so sehr an seine Grenzen stößt, wie es bei Spectralis der Fall ist.

    Ich hatte echt Bammel dass der Sehnerv reißen könnte.

    Mich beruhigt das mit dem floor effect sehr, weil es ja heißt, dass da durchaus noch ausreichend Nervenfasern vorhanden sein können jedoch die OCT bei der Messung an die Grenzen stößt.

    Ich hoffe dass der Sehnerv tatsächlich nicht reißen kann/wird.

    Das wäre unser Horror-Szenario. Dann würde das Auge ja gar nicht mehr versorgt werden.

    Aber diese Gedanken schiebe ich nun mal weit von mir.


    PERIMETRIE: Das ist bei uns komisch. Die Untersuchungen waren zwar auffällig, aber nicht arg.

    Unsere Ärztin kommt vom Kinderglaukomzentrum Mainz und sie hat natürlich sehr viel Erfahrung mit kindlichen Glaukomen.

    Sie ist sich absolut sicher, dass unser Sohn nur noch Tunnelblick hat.

    Laut ihr ist es bei diesen starken Schädigungen gar nicht anders möglich.

    Sie meint, dass Perimetrieuntersuchungsbefunde bei ihm nicht aussagekräftig sind.

    Die Ärzte sind sich auch einig, dass er Probleme beim Sehen im Dunkeln haben muss da auch das eine typische Folge dieser Schädigungen wäre.

    Aber das können wir nicht bestätigen.

    Wir merken zu Hause zwar arg periphere Gesichtsfeldausfälle bei ihm, aber ansonsten kommt er gut klar.

    Er hüpft bei jeder Bordsteinkante rechtzeitig und ich glaube nicht, dass das untere Gesichtsfeld arg betroffen ist.

    Vielleicht ist das aber auch erlernten Strategien zu verdanken, keine Ahnung.

    Auch im Dunkeln bemerken wir keine Auffälligkeiten.

    Er scheint genauso gut zu sehen wie wir auch. Kurzzeitig dachten wir mal, dass er im Dunkeln Probleme haben könnte.

    Aber wir haben das jetzt oft beobachtet und ich denke sein Sehen im Dunkeln ist okay.

    Die LMU wird sich bald das Gesichtsfeld ansehen. Wir sind dort noch nicht lange und hatten erst einen Termin dort.

    Ich bin mir nicht sicher, ob wir uns nicht an Mainz wenden sollten.

    Meine Schwiegermutter wohnt nur eine halbe Stunde vom Kinderglaukom-Zentrum weg und wir könnten die Termine dort mit Familienbesuch verbinden.

    Aber München ist sehr viel näher (kommen aus Bayern) und er könnte bei Volljährigkeit weiter dorthin gehen und sie würden ihn dann schon jahrelang kennen.

    Ich glaube die Glaukom-Sprechstunde in MUC ist schwerpunktmäßig für Erwachsene. Als wir dort waren, waren nur ältere Leute dort.

    Ich weiß nicht, was das Beste wäre.

    Da unsere Ärztin (Praxis/Augenklinik) aber von Mainz kommt, fühle ich mich abgesichert, auch wenn wir in MUC bleiben.


    Liebe Grüße


    Rala

    Hallo, bei uns (OPTOPOL) stehen auch unterschiedliche Werte.

    Wir hatten mit OPTOPOL bisher zwei OCTs. Was mir auffällt ist, dass der CDR unabhängig davon bei identischer Bildqualität gleichgeblieben ist.

    Bei dem anderen Auge war die Bildqualität herabgesetzt (von QI 7 auf 4) und hier änderte sich auch der CDR-Wert.


    Keine Ahnung, ob das in Zusammenhang stehen könnte. Es ist mir nur aufgefallen. Womöglich ist der gleichgebliebene CDR Wert beim anderen Auge aber auch nur Zufall.

    Wir haben noch OCTs von Spectralis, hier finde ich aber keine Tabelle und die Werte nicht.

    Liebe Grüße

    Hallo Ihr Lieben,

    manche von Euch kennen sich gut mit OCTs aus und bei uns macht mir eine Sache Sorgen.

    Vorab: Ich weiß, dass es bei uns nicht rosig aussieht - vollkommen klar.

    Wir freuen uns aber über einen noch ziemlich guten Visus und hoffen darauf, dass er uns noch sehr lange erhalten bleiben wird.

    Meine Frage betrifft das RNFL-Dickenprofil (Spectralis Heidelberg Engineering) des RA, denn rund um den Sektor NAS gelangt die Linie bis ganz nach unten, also bis auf 0.

    Beim LA ist das nicht der Fall. Ich vermute, dass die Ausdünnung in diesem Bereich am stärksten ist. Kann das sein?

    Falls ja: Was ist bei 0? Kann der Sehnerv so dünn werden, dass er womöglich reißt?

    Ist das bei jemanden von Euch auch ganz unten bei 0?

    Es ist leider nicht gut leserlich. Bisher hatten wir dort in der Klinik zwei OCTs machen lassen und dieser Ausdruck ist noch um einiges leserlicher als der Ausdruck vom anderen Klinikbesuch.


    Liebe Grüße

    Rala

    Hi Tommich, das Video schau ich mir nachher an, vielen Dank.

    Ich habe hier mal nachgelesen:

    200558-001_SPECTRALIS_Brochure_Glaucoma-Toolkit_DE.pdf (heidelbergengineering.com)

    Beim Spectralis Heidelberg Engineering sind bei uns ja alle Tortenstücke rot und unter 1%.

    Auf Seite 8 wird die RNFL-Ausmessung beschrieben.

    Bei uns ist der Restnerv hauchdünn und beim horizontalen OCT-Scan liegen die rote und die grüne Linie fast aufeinander. Ich kann mir kaum vorstellen, dass man hier noch großartige Veränderungen sehen und entdecken könnte, da die Linien nahezu keinen Raum dazwischen lassen.

    Im RNFL-Dickenprofil kriecht die Linie ganz unten im roten Bereich in niedrigen Zacken vor sich hin. Die Spitze der höchsten Zacke streift gerade noch so den gelben Bereich.

    Ich hatte das Gefühl, dass die Ärzte bei uns nun mehr Gewicht auf andere Untersuchungen legen als auf die OCT. Gesagt hat das niemand, aber ich hatte diesen Eindruck gewonnen.

    Im RNFL-Klassifizierungsdiagramm liegt der MRW-Globalwert (µm) bei 31 und 34. (ich weiß aber nicht was der MRW Wert aussagt).

    Ich denke, dass es wichtig ist, dass man bei einem Gerät bleibt, weil die Befunde von Gerät zu Gerät (natürlich auch Hersteller zu Hersteller) voneinander abweichen können.

    Bei dir wurde alles offenbar mit dem gleichen Gerät gemessen und zuletzt hat man bei dir eine Signalstärke von 7 im Jahr 2017 erreicht. bei den weiteren OCTs der Folgejahre nahm die Signalstärke ab.

    Solange die Signalstärke unterhalb des empfohlenen Wertes liegt, hätte ich an deiner Stelle auch die Hoffnung, dass der Rückgang von 7 µm in 6,5 Jahren nicht an einen tatsächlichen Rückgang der Sehnerven liegt sondern schlicht an Bildungenauigkeiten.

    Ich weiß nicht, ob ich das ein Jahr bis zum nächsten Scan abwarten könnte. Da die OCT keine Kassenleistung ist würde ich wegen der schlechten Signalstärke (in Verbindung mit dem Rückgang) nachfragen. Immerhin hat man die Untersuchung auch bezahlt.

    Schließlich empfiehlt der Hersteller klar >6. Liegt es also am Personal der/die das Gerät bedient und sich beeilt hat? Oder macht er/sie alles sehr gewissenhaft und es war keine bessere Signalstärke zu erreichen? Wenn dem so ist, woran kann das liegen?

    Ich wünsche dir sehr, dass es keinen Rückgang gab und dich der nächste Scan aufatmen lässt. Es wäre sehr interessant mal ein Update von dir zu lesen.

    Liebe Grüße

    Rala

    Hi Tommich, ich weiß nicht wo ich die Signalstärke bei uns ablesen kann.

    Unserer Praxis hat das OPTOPOL und die Uniklinik Spectralis Heidelberg Engineering. Die Ausdrucke von der Uniklinik sind sehr klein und die Zahlen überwiegend verschwommen und nicht leserlich.

    Bei den Ausdrucken unserer Praxis (super leserlich) steht ein QI Wert und ich vermute dass dieser Wert für die Bildqualität (Signalstärke?) steht.

    Die beiden OCTs wurden mit einem Abstand von 6 Monaten gemacht:

    RA (QI 7): Ø NSTIN 62 µm

    LA (QI 7): Ø NSTIN 61 µm

    6 Monate später:

    RA (QI 4): Ø NSTIN 65 µm

    LA (QI 7): Ø NSTIN 62 µm


    Das rechte Auge hat bei uns im Folge-OCT +3 µm bei einer QI -3. Bisher hatten wir nur diese zwei OCTs in der Praxis.


    Bei den Ausdrucken der Uniklinik steht zum Beispiel folgendes: OCT (ART 5) Q: 26 (HS). Keine Ahnung was das bedeutet, aber ich kann keinen anderen Wert finden der die Signalstärke wiedergeben könnte.

    Könnte die Signalstärke nicht aber auch davon abhängig sein, wie arg der Nerv geschädigt ist?

    Ich habe hier im Forum mal gelesen, dass andere Untersuchungen wie Perimetrie an Bedeutung gewinnen wenn die Schädigungen der Sehnerven zu gravierend sind.

    Die Aussagekraft der OCTs hat wohl Grenzen. Meine Vermutung ist, dass bei starken Schädigungen die Bildqualität und die Signalstärke nicht mehr ausreichen und der Restnerv so dünn ist dass man Veränderungen nur noch schwer ausmachen kann.

    Wissenschaftliches kann ich leider nicht beitragen. Weder bin ich vom Fach, noch begreife ich die Ausführungen solcher Studien.

    Tut mir leid.

    Zusatzinfo: Bei OPTOPOL ist unser Tortendiagramm farbenfroher (grün, gelb, rot).

    Bei Spectralis Heidelberg Engineering sind alle Tortenstücke rot.

    Viele Grüße

    Rala

    Wir haben uns dafür entschieden mit der Anschaffung des Tonometers noch zu warten bis Sohnemann etwas älter ist. Ich glaube nicht dass wir zu oft messen würden. Unser Sohn würde sicherlich lauthals protestieren.

    Wir sind aktuell sehr froh, dass er das Applanieren beim Arzt freiwillig und ohne zu meckern mitmacht.

    Außerdem: In ein paar Monaten haben wir einen Termin in der Uniklinik zur 24 Std Drucküberwachung und die Ergebnisse warten wir jetzt mal ab und überlegen dann weiter.

    Danke für Eure Antworten

    Liebe Grüße

    Hallo zusammen, wir spielen mit den Gedanken uns das iCare HOME2 für unseren Sohn zu kaufen. Unsere Augenärztin sieht die private Anschaffung eines Tonometers skeptisch, da man zu Hause versucht ist zu oft zu testen. In der LMU hingegen wurden wir neulich gefragt ob wir bereits ein Tonometer für zu Hause angeschafft haben.

    Muss man zu den Anschaffungskosten des Tonometers mit zusätzlichen Kosten rechnen? Braucht man zusätzlich die Einweg-Messkörper für den iCare HOME2 Tonometer? Immerhin schlagen diese bei 50 Stück mit knapp 80 EUR zu Buche.

    Falls dem so ist, ist man dann wirklich versucht zu oft zu testen?

    Im Webshop sind auch noch die Gebühren für Einweisung in Bedienung und Anwendung des iCare HOME2 Tonometers zu finden. Ist das Gerät so kompliziert dass man hierfür zusätzlich 300 EUR Investition einplanen sollte? So läppert sich doch einiges zusammen.

    Liebe Grüße,

    Rala

    Hallo Sabine, ja das habe ich falsch in Erinnerung gehabt. Der Arzt sagte irgendwas in die Richtung, dass Brimo Vision für Kinder nicht geeignet sei und war hinsichtlich der Verschreibung überrascht.

    Habe nun nachgeschaut. Im Dorzolamid Micro Labs Beipackzettel steht:

    "Kinder und Jugendliche: Dorzolamid Micro Labs wurde bei Kleinkindern und Kindern unter 6 Jahren, die einen erhöhten Augeninnendruck hatten oder bei denen ein Glaukom festgestellt wurde, untersucht."

    Bei den Brimo Vision Sine (haben noch ca. 100 Einzeldosen daheim die wir nicht mehr benötigen) steht: "Es liegen keine klinischen Studien mit Jugendlichen (12-17 Jahre) vor.

    Brimo Vision Sine wird nicht für die Anwendung bei Kindern unter 12 Jahren empfohlen und darf nicht bei Neugeborenen und Kleinkindern (unter 2 Jahre) angewendet werden."

    Entschuldigung dass ich es hier falsch geschrieben hatte. Ich kann die Falschaussage mit der Zulassung leider nicht mehr abändern.

    Danke für den Tipp mit den Benetzungstropfen. Wir haben welche zu Hause und probieren das aus.

    Viele Grüße

    Hallo Chanceline,

    das was du über Taflotan Sine schreibst beruhigt mich schon. Ich halte es für möglich, dass wir an diesem Morgen vielleicht nicht so sorgfältig eingetropft haben und daher die Taflotan nicht so gut gewirkt haben wie sonst.

    Normalerweise stellen wir einen Timer auf 1 Minute und unser Kind drückt dann auf den Tränenkanal damit das Medikament schön im Auge bleibt und wirken kann und nicht so leicht abfließt.

    Er hat aber ADHS und manchmal zappelt er während der Minute viel herum.

    Auch dass er dabei die Augen fest zukneift kann vorkommen.

    Das sollte er ja eigentlich auch nicht machen.

    Natürlich geben wir ihm jetzt zusätzlich die Dorzolamid, ich hoffe nur dass das nicht zu viel des Guten ist.

    Unser Zieldruck ist unter 12 mmHg. Die erste Uniklinik meinte sogar unter 10 mmHg. Aber zwei Glaukomexperten (Oberarzt Glaukomsprechstunde Uniklinik) und unsere aktuelle Augenärztin (kommt vom Mainzer Glaukomzentrum) meinen: unter 12 mmHg ist fein.

    Der gemessene Druck war nun bei 15 mmHg, daher zusätzlich Trusopt S/Dorzolamid.

    Liebe Grüße

    Rala

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    Hallo Sabine,

    ja da hast du total recht: Brimo-Vision hätte er eigentlich gar nicht bekommen dürfen. Die erste Uniklinik verschrieb ihm das. Mir wurde damals gesagt, dass sie zwar nicht für Kinder zugelassen sind, aber das wäre bei Glaukomaugentropfen nun mal so.

    Als wir dann kürzlich in der Glaukom-Sprechstunde in der anderen Uniklinik waren, staunte der Arzt über das Verschreiben von Brimo Vision.

    Er meinte, dass diese AT nicht für Kinder zugelassen sind und sie dem Herzen Probleme machen können.

    Die Trusopt S/Dorzolamid die er uns dann aufgeschrieben hat sind offenbar sehr wohl für Kinder geeignet. Also stimmte die Aussage der 1. Uniklinik nicht.

    Die Dorzolamid brennen sehr sagt unser Kind und er ist auch müder als sonst. Ich vermute das ist eine Nebenwirkung dieser AT.


    Liebe Grüße

    Rala

    Hallo, zunächst bekam unser Kind Brimovision und musste dann aber auf Taflotan umsteigen weil die Brimovision den AID nicht ausreichend senken konnte. Mit den Taflotan Sine (1xtägl) sind wir etwa ein Jahr lang recht gut gefahren. Vor ein paar Wochen waren wir in der Augenklinik und der AID (Applanation Goldmann) war stabil und im Brief stand auch "gut eingestellter AID".

    Wir stellten uns nun in einer Uniklinik bei uns in der Nähe vor, denn sie haben eine Glaukomambulanz. Dort applanierte man auch (Goldmann) und zum ersten Mal war der Druck wieder zu hoch. Ich war total überrascht, weil der Visus an diesem Tag überraschend gut war und nichts darauf hindeutete.

    Aber da der Druck zu hoch war bekamen wir weitere Tropfen rezeptiert: Trusopt S bzw. Dorzolamid Micro Labs (da Trusopt S nicht lieferbar war und wir es in der Apotheke nicht bekamen).

    Nun tropfen wir morgens Dorzolamid und abends Taflotan und Dorzolamid. Zusätzlich ist eine 24h Druckkontrolle geplant, dafür gehen wir eine Nacht in die Klinik.

    Meine Fragen:

    1. Wie habt ihr Dorzolamid vertragen?

    2. Kann es eine Art Gewöhnungseffekt bei AT geben?

    Liebe Grüße

    Rala

    Hallo, ich kenne zwei Arten. In der Uniklinik macht es ein Gerät und der Patient sieht hinein, drückt bei Lichtpunkten und die Arzthelferin steht daneben und muss nicht viel machen. Wir bekommen dort immer ein Ausdruck und es steht unten Humphrey Matrix darauf.

    Aber in der Augentagesklinik haben sie ein solches modernes Gerät nicht. Da macht die Helferin alles selbst an einem riesigen Perimeter. Ich glaube es ist ein älteres Perimeter, so wie man es früher gemacht hat. Sie zeichnet alles per Hand ein und bewegt die Maschine manuell. Das muss die Dame/der Herr natürlich können, sonst kann man sich die Untersuchung wirklich sparen.

    Liebe Grüße