Diagnose vor einer Woche

  • Hallo Mango,

    kein Thema :)

    Ich weiß gar nicht, ob es eine solche Schwerbehindertenvertretung bei uns gibt. Aber ich informiere mich Mal. Noch klappt es am Monitor noch ganz gut. Auch wenn ich mich massiv dran gewöhnen muss, nicht mehr alles sehen zu können.

    Vielen Dank für deine vielen Tipps und Einschätzungen, die helfen mir sehr.

  • Wilkommen im Forum,

    ich hatte die Diagnose vor 11 Jahren mit 53, da war links schon ca. 50 % des Gesichtsfelds weg.

    Hatte nie Probleme mit den Augen und brauchte keine Brille - noch nicht mal Alterssichtig war ich zu der Zeit.

    Ich hatte Blitze gesehen und bin zum Arzt, dann der Diagnose Marathon

    Links habe ich noch ca. 1/3, rechts habe ich auch ein Glaukom aber tropfe seit ca. 10 Jahren Monoprost, was das Fortschreiten der Krankheit, im Anfangsstadium ohne Gesichtsfeldseinschränkungen, bisher aufgehalten hat.

    das linke Auge msste operiert werden und ist seit der OP vor fast 5 Jahren stabil.

    Man gewöhnt sich dran, es ist halt eine chronische Erkrankung, man muss sein Leben lang hinterher sein.

    Solange man die Tropfen verträgt ist meist alles super, die Probleme fangen an, wenn man keine Wirkstoffe mehr verträgt. Meine Tante tropft seit weit über 30 Jahren, meine Mutter auch so seit über 20 und die vertragen die Tropfen ganz gut, brauchten keine OPs und fahren beide bis heute problemlos Auto etc.

    Man wächst da irgendwie rein......

  • Hi Parachita,

    danke für deine Worte. Ja das mit dem reinwachsen dauert wohl so seine Zeit, das muss ich erstmal akzeptieren. Aber ich gebe mein bestes, jeden Tag das Krönchen ein bisschen wieder aufzurichten.

  • Hallo Affected!

    Auch von mir ein Willkommen im Forum.

    .....

    Gleichzeitig merke ich, dass ich vor allem mit meinem Arzt nochmal deutlich mehr sprechen muss, um meine Ergebnisse besser zu verstehen. Ehrlich gesagt, habe ich in der Panik das meiste bereits wieder vergessen.

    Man lernt mir der Krankheit zu leben, so dass man mit dem Glaukom lebt, aber das Glaukom nicht unser Leben bestimmt. Gib Dir auch mal ein bisschen Zeit.

    Wichtige Fragen an den Augenarzt:

    - Welche Glaukomform liegt vor?

    - wie hoch ist der Zieldruck?

    - wie hoch war der ursprüngliche Druck ohne Augentropfen? (das müsstest Du ja wissen)

    - wie stark sind die Sehnerven geschädigt?


    Lass Dir bitte alle Befunde wie OCT und Gesichtsfeld (GF) ausdrucken und leg Dir zu Hause eine Akte an, so dass Du, falls nötig, alle Befunde schnell zur Hand hast.

    Ich war 30 Jahre bei der Glaukomdiagnose und bin nach 4-maliger Laser-OP nun seit 18 Jahren stabil ohne Augentropfen. So lange tropfenfrei zu sein nach 4x lasern ist nicht die Regel, das ist mir schon klar. Aber es gibt auch andere positive Beispiele hier.

    Wichtig ist, dass man selbst regelmäßig tropft und zu dem regelmäßigen Kontrollen geht.


    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Sabine,

    Vielen Dank für deine Nachricht! Du siehst das genau richtig, aber noch brauche ich wohl einfach etwas Zeit.

    - Welche Glaukomform liegt vor?

    - wie hoch ist der Zieldruck?

    - wie hoch war der ursprüngliche Druck ohne Augentropfen? (das müsstest Du ja wissen)

    - wie stark sind die Sehnerven geschädigt?

    Gut, dann muss ich bei 1 und 3 nochmal genauer nachfragen. Warum ist die Glaukomform von Bedeutung? Und gibt es für die Schädigung eine Meßeinheit? Bisher war immer die Rede von links stark und rechts noch gar nicht.

    Werde meine Befunde selbstständig dokumentieren, danke!

    Ich war 30 Jahre bei der Glaukomdiagnose und bin nach 4-maliger Laser-OP nun seit 18 Jahren stabil ohne Augentropfen. So lange tropfenfrei zu sein nach 4x lasern ist nicht die Regel, das ist mir schon klar. Aber es gibt auch andere positive Beispiele hier.

    Das muntert mich auf. Je nachdem wie sich die Situation verhält, sagte der Spezialist in Düsseldorf, sollte man auch über Lasern nachdenken. Aber tropfen sagte er, werde ich weiter müssen. Aber na gut, da gewöhnt man sich ja dran :)

  • Guten Abend, tropft zufällig noch jemand hier Ganfort? Ich habe eine Frage zur richtigen Dosierung. Bisher habe ich beim Tropfen immer richtig auf das Fläschchen gedrückt. Dann ist das Auge aber meistens "übergelaufen". Das hat auch dazu geführt, dass die erste Packung innerhalb von 2 Wochen (und nicht wie vorgesehen 4) leer war.

    Nun habe ich festgestellt, dass ein einzelnes Tröpfchen sich auch von alleine aus der Flasche löst. Das fühlt sich aber nach deutlich weniger im Auge an. Nach den 2 Minuten zuhalten, kann ich kaum noch Flüssigkeit am Auge sehen. Ist das so ausreichend? Habe Angst falsch zu tropfen, weil es bisher so gut gewirkt hat. Nicht das es mit dem kleinen Tropfen "zu wenig" ist.

    Kann mir dazu jemand was sagen? Wollte mich morgen auch Mal von meiner Partnerin filmen lassen, um zu sehen, ob ich wirklich richtig treffe.

    Liebe Grüße

  • Hallo Affected!

    Gut, dann muss ich bei 1 und 3 nochmal genauer nachfragen. Warum ist die Glaukomform von Bedeutung? Und gibt es für die Schädigung eine Meßeinheit? Bisher war immer die Rede von links stark und rechts noch gar nicht.


    Werde meine Befunde selbstständig dokumentieren, danke!

    Je nach Glaukomform kann sich die Behandlung etwas unterscheiden

    Die "Messeinheit" für die Schädigung der Sehnerven ist der CDR-Wert, die Cup-Disc-Ratio. Also, das Verhältnis von der Sehnervgröße zur Aushöhlung.

    Die Schädigung kann man einmal in der Bildgebung (OCT oder HRT) sehen und dann ist der CDR-Wert immer auch noch eine persönliche Einschätzung vom AA.

    Das muntert mich auf. Je nachdem wie sich die Situation verhält, sagte der Spezialist in Düsseldorf, sollte man auch über Lasern nachdenken. Aber tropfen sagte er, werde ich weiter müssen. Aber na gut, da gewöhnt man sich ja dran :)

    Weißt Du, beim Lasern kann im Prinzip alles passieren:

    - das Lasern hilft und der Druck sinkt kurz, steigt nach wenigen Wochen wieder an

    - das Lasern hilft überhaupt gar nicht, der Druck ist gleich wie davor

    - das Lasern hilft unerwartet lange und man hat einen stabilen Druck

    Ich hatte und habe riesiges Glück. Wir wollten nur 2 Jahre Zeit gewinnen bis zur TE... und aus diesen 2 Jahren sind nun 18 Jahre geworden. Es gibt also immer mal wieder Dinge, die es eigentlich nicht gibt.... auch im positiven Sinne!

    Guten Abend, tropft zufällig noch jemand hier Ganfort? Ich habe eine Frage zur richtigen Dosierung. Bisher habe ich beim Tropfen immer richtig auf das Fläschchen gedrückt. Dann ist das Auge aber meistens "übergelaufen". Das hat auch dazu geführt, dass die erste Packung innerhalb von 2 Wochen (und nicht wie vorgesehen 4) leer war.

    Nun habe ich festgestellt, dass ein einzelnes Tröpfchen sich auch von alleine aus der Flasche löst. Das fühlt sich aber nach deutlich weniger im Auge an. Nach den 2 Minuten zuhalten, kann ich kaum noch Flüssigkeit am Auge sehen. Ist das so ausreichend? Habe Angst falsch zu tropfen, weil es bisher so gut gewirkt hat. Nicht das es mit dem kleinen Tropfen "zu wenig" ist.

    Kann mir dazu jemand was sagen? Wollte mich morgen auch Mal von meiner Partnerin filmen lassen, um zu sehen, ob ich wirklich richtig treffe.

    Liebe Grüße

    Ein Fläschchen in 2 Wochen leer bei einmaliger Anwendung pro Tag je Auge ist auf jeden Fall zu viel.

    Stell Dich mal vor den Spiegel und ziehe den unteres Lid etwas nach unten. So entsteht ein Bindehautsack. Da rein soll der Tropfen. Und da passt eh kein allzu großer Tropfen rein.

    Du kannst Dir hier kostenloses Infomaterial bestellen:

    Informationsmaterial - Bundesverband Glaukom-Selbsthilfe e.V. (bundesverband-glaukom.de)


    In der Tropfbroschüre sind z. B. viele Tipps enthalten.


    Liebe Grüße

    Sabine

  • Hallo Affected,

    abends tropfe ich Ganfort. Mache das immer vor dem Spiegel, damit ich sehe, ob der Tropfen auch wirklich ins Auge geht.

    Danach halte ich ca. 1 Minute zu. Wirkt bei mir sehr gut

    Ganfort gibt es uebrigens auch als Ganfort UD , ohne Konservierungsstoffe als Einzeldosen.

    Habe mir diese jetzt gerade zum ersten mal geholt.

    Mit Konservierungsstoffe koennen Augen mit der Zeit trocken werden.

    Liebe Gruesse

    Gypsy

  • Hallo Sabine,

    Danke für die vielen Tipps. Ich werde mich weiter informieren und mir die Werte bzw. sogar Befunde vom Arzt geben lassen. Sowohl mein lokaler als auch der Spezialist in Düsseldorf haben ein OCT gemacht. Da bin ich ja Mal auf den Wert gespannt.

    Bezüglich der Broschüre. Ich hatte letzte Woche eine E-Mail gesendet, als der Shop nicht ging (wie im anderen Threads abgestimmt). Weißt du ob die angekommen ist, oder ob ich nochmal über den Shop bestellen soll?

  • Hallo Gypsy,

    danke für die Erläuterung. Ich habe immer Angst, dass ich an dem Bindehautsack vorbei tropfe, daher nehme ich den Kopf vor dem Spiegel immer nach hinten, ziehe den Sack auf und tropfe aber etwas "zentraler" auf das Auge. Dann drücke ich schnell zu.

    Mein hoher Verbrauch liegt aber sicherlich auch daran, dass aktuell noch jeder dritte tropfen daneben geht :D Noch bin ich nicht so in Übung.

    Bezüglich der anderen Variante Frage ich Mal meinen Arzt. Aktuell ist mir erstmal wichtig, dass es wirkt und das tut es. Wenn ich etwas erfahrener bin, kann man vielleicht das andere nehmen. Aktuell nehme ich ganz viel HyloVision Gel über den Tag.

  • Hallo sissy,

    weil ich am Anfang so große Panik nach der Diagnose hatte, dass ich in der Woche gleich 2 weitere Male zum Augenarzt gerannt bin. Die waren dann so nett und haben nachgemessen. War immer zwischen 14 und 16 dann. Letzte Woche hat der Spezialist in Düsseldorf auch nochmal nachgemessen, da war auch 15 und 16. Daher hoffe ich (bin mir sicher), dass es gut wirkt.

    Ich lese deinen anderen Thread auch mit. Ich hoffe, dass für dich auch schnell etwas gefunden wird!

    Beste Grüße

    Affected (und auch an Sabine und Gypsy (habe ich gerade vergessen - sorry))

    Einmal editiert, zuletzt von Affected (4. Dezember 2023 um 21:03)

  • Aktuell nehme ich ganz viel HyloVision Gel über den Tag.

    Eine Alternative wären die occutears hydro Tropfen von Santen.

    Sie enthalten auch 0,3% Hyaluronsäure, aber keinen Phosphatpuffer.

    Bei HyloVision Gel wird angegeben: Gepufferte Lösung.

    Nach meiner Erfahrung verbirgt sich dahinter immer der Phosphatpuffer.

    Manche Firmen vermeiden die korrekte Deklaration.

    Denn phosphathaltige Tropfen haben keinen guten Ruf.

    Die Glaukomtropfen sind oft etwas aggressiv und erzeugen oft Schäden an der Hornhaut.

    Phosphate können zu schweren Ablagerungen auf der vorgeschädigten Hornhaut führen. Oft enthalten auch die Glaukomtropfen Phosphatpuffer, läßt sich dann leider nicht ändern, aber diese tropfen wir ja auch nur 1 oder 2 x am Tag.

    Befeuchtende Augentropfen manchmal sogar stündlich und da haben wir gute Alternativen.

    Z.B. produziert die Firma Ursapharm konsequent phosphatfreie Tropfen.

    Ich habe immer Angst, dass ich an dem Bindehautsack vorbei tropfe, daher nehme ich den Kopf vor dem Spiegel immer nach hinten, ziehe den Sack auf und tropfe aber etwas "zentraler" auf das Auge.

    Das solltest Du nicht so machen, Du tropfst ja die konzentrierten Tropfen direkt auf die Hornhaut. Man sollte in den Bindehautsack tropfen, dann sanft das Auge schließen, dann vermischt sich der Tropfen mit dem Tränenfilm und das ist dann auch die Wirkstoffkonzentration, bei der die Wirkung in den Zulassungsstudien getestet wurde.

    Und immer nur einen Tropfen ins Auge geben.

    Jeder Tropfen ist ein Reiz für das Auge und erzeugt einen verstärkten Tränenfluß.

    Wenn man mehr als 1 Tropfen tropft, tränt das Auge umso mehr und versucht, die Tropfen wieder auszuspülen. Das ist kontraproduktiv.

    Gruß Malve

  • Sissy, dass freut mich sehr für dich!

    Denn phosphathaltige Tropfen haben keinen guten Ruf.

    Die Glaukomtropfen sind oft etwas aggressiv und erzeugen oft Schäden an der Hornhaut.

    Danke, dass war eine neue Information für mich. Dann werde ich mich Mal danach umsehen. Die ohne Konservierungsstoffe sind leider auch die deutlich teureren :(

    Du tropfst ja die konzentrierten Tropfen direkt auf die Hornhaut. Man sollte in den Bindehautsack tropfen, dann sanft das Auge schließen, dann vermischt sich der Tropfen mit dem Tränenfilm und das ist dann auch die Wirkstoffkonzentration, bei der die Wirkung in den Zulassungsstudien getestet wurde.

    Danke für den Hinweis. Ich habe mir die Broschüre schon bestellt aber gerade auch ein Video geschaut. Wie merke ich denn, dass ich den Tränensack getroffen habe? Das ist immer meine Sorge... Heute habe ich schon getropft aber morgen Abend werde ich dann Mal versuchen den kleinen Tropfen nur ins Auge zu bekommen.

    Euch allen nochmal tausend Dank für den Austausch hier! Ihr könnt euch gar nicht vorstellen, wie sehr mir das aktuell hilft durch den Tag zu kommen.

  • Wie merke ich denn, dass ich den Tränensack getroffen habe? Das ist immer meine Sorge..

    Ich lege mich dazu hin, schaue nach oben und halte die Einmalpipette über das Auge, wenn ich den Tropfen sehe, drücke ich ihn in den Bindehautsack.

    Eigentlich soll dann nichts außen am Auge ablaufen.

  • ich nehme Metoprolol gegen hohen Blutdruck. Deswegen kann ich zb die AT der Betablocker schonmal nicht nehmen.

    Sissy,

    Du schreibst im Thread von Affected, das ist etwas verwirrend. Schreibe bitte lieber in Deinem eigenen Thread.

    Es ist nicht gesagt, daß man keinen Betablocker tropfen kann, wenn man Betablockertabletten nimmt. Man muß dann sehen, ob der Blutdruck oder die Herzfrequnz dann zu niedrig werden, dann kann man ja auch die Tablettendosis reduzieren, ich kenne das, hatte auch das Problem.

    Aber eine andere Frage erscheint mir wichtig, da Du ja noch so jung bist und Deine Augendrücke noch nicht sehr hoch sind.

    Metoprolol ist ein Medikament mit Langzeitwirkung.

    Da muß man immer aufpassen, daß der Blutdruck nachts nicht zu niedrig wird.

    Wenn das passiert, verschlechtert sich die Sehnervendurchblutung und es kann sich auch dadurch ein Glaukom entwickeln.

    Deshalb meine Frage: Wie lange nimmst Du schon das Metoprolol und wie waren die systolischen und diastolischen Blutdruckwerte nachts bei der 24 Stunden Blutdruckmessung?

    Gruß Malve

  • Hallo Affected,

    kann man die Tropfen in den Kühlschrank stellen?

    Dann merkt man den Tropen vielleicht am ehesten.

    Ich tropfe auch vor dem Spiegel.

    Augentropfen zum Befeuchten ohne Phosphate und mit Hyaluronsäure gibts bei Rossmann.

  • Die ohne Konservierungsstoffe sind leider auch die deutlich teureren :(

    Nicht verwechseln: Auf Konservierungsstoffe und auf Phosphat achten bei den befeuchtenden Augentropfen.

    Bei den Glaukomtropfen wäre es natürlich auch am besten, wenn der Arzt Dir solche ohne Konservierungsstoffe verschreibt, Phosphate muß man manchmal hinnehmen, das ist eine Abwägungssache.

  • Hallo Affected!

    Bezüglich der Broschüre. Ich hatte letzte Woche eine E-Mail gesendet, als der Shop nicht ging (wie im anderen Threads abgestimmt). Weißt du ob die angekommen ist, oder ob ich nochmal über den Shop bestellen soll?

    Deine Mail ist angekommen und die Bestellung ist diese Woche rausgegangen. Von daher müsstest Du die Tage Post bekommen.

    Danke für den Hinweis. Ich habe mir die Broschüre schon bestellt aber gerade auch ein Video geschaut. Wie merke ich denn, dass ich den Tränensack getroffen habe? Das ist immer meine Sorge... Heute habe ich schon getropft aber morgen Abend werde ich dann Mal versuchen den kleinen Tropfen nur ins Auge zu bekommen.

    Versuch mal die Tropfen in den Kühlschrank zu stellen. Am besten in die Tür, so dass sie nicht zu kalt werden. Einmal kurz in der Hand anwärmen vor dem Tropfen und dann spürst Du besser, wo der Tropfen hingeht.


    Sissy,

    Du schreibst im Thread von Affected, das ist etwas verwirrend. Schreibe bitte lieber in Deinem eigenen Thread.

    Dieser Bitte möchte ich mich anschließen, Sissy.


    Viele Grüße

    Sabine

  • Deine Mail ist angekommen und die Bestellung ist diese Woche rausgegangen. Von daher müsstest Du die Tage Post bekommen.

    Super, vielen Dank!

    Versuch mal die Tropfen in den Kühlschrank zu stellen. Am besten in die Tür, so dass sie nicht zu kalt werden. Einmal kurz in der Hand anwärmen vor dem Tropfen und dann spürst Du besser, wo der Tropfen hingeht.

    Ok, probiere ich. Können die Tropfen einfach die ganze Zeit im Kühlschrank bleiben? Ist es ein Problem, wenn ich danach unterwegs bin und sie dann 2 Tage wieder bei Zimmertemperatur lagere?

    Ich werde mich Mal von meiner Partnerin ein paar Mal filmen lassen, um zu sehen wo der Tropfen hin geht, bis ich mich dort sicherer fühle.

  • Hallo Affected!

    Ok, probiere ich. Können die Tropfen einfach die ganze Zeit im Kühlschrank bleiben? Ist es ein Problem, wenn ich danach unterwegs bin und sie dann 2 Tage wieder bei Zimmertemperatur lagere?

    Nein, das ist kein Problem. Ansonsten kannst Du die Tropfen auch im Kühlschrank lassen.

    Die Tropfen dürfen nur nie einfrieren oder nie zu warm kriegen, meistens sind das 30 Grad als Obergrenze.


    Ich werde mich Mal von meiner Partnerin ein paar Mal filmen lassen, um zu sehen wo der Tropfen hin geht, bis ich mich dort sicherer fühle.

    Und üben, üben, üben... dann bekommst Du Routine. Dies aber bitte natürlich mit Benetzungstropfen.


    Liebe Grüße

    Sabine

  • Es gibt in Apotheken auch Tropfhilfen, kleine Geräte, in die die Flaschen oder Pipetten eingespannt werden, dann ist man weiter vom Auge


    weiter vom Auge weg. Manchmal hilft ja auch das.

    Einmal editiert, zuletzt von malve (6. Dezember 2023 um 20:43) aus folgendem Grund: Ein Beitrag von malve mit diesem Beitrag zusammengefügt.

  • Nein, das ist kein Problem. Ansonsten kannst Du die Tropfen auch im Kühlschrank lassen.

    Die Tropfen dürfen nur nie einfrieren oder nie zu warm kriegen, meistens sind das 30 Grad als Obergrenze.

    Hallo Sabine,

    vielen Dank für die Erläuterung. Habe sie nun immer im Kühlschrank und gemerkt, dass ich doch gar nicht so schlecht tropfe. Der Tropfen geht häufig direkt rein, 2 Tage hintereinander beide Augen (Bindehautsäcke) direkt getroffen *juhu*! :)

    PS: Die Unterlagen sind angekommen vielen Dank!

    Es gibt in Apotheken auch Tropfhilfen, kleine Geräte, in die die Flaschen oder Pipetten eingespannt werden, dann ist man weiter vom Auge

    Interessant. Aber ich Versuche es noch ein bisschen ohne. Aber gut zu wissen daß es sowas gibt.


    Heute habe ich irgendwie leider etwas "klebrige" Augen zum ersten Mal. Dabei habe ich heute Nacht die erste Nacht endlich Mal wieder richtig geschlafen :) Hoffe das wird wieder besser!

    Ich habe diese Woche auch meine Brille erhalten (natürlich nicht zur Glaukom Behandlung) aber um die Hornhautverkrümmung auszugleichen. Mama Mia, ich bin ein anderer Mensch :D

  • Hallo Affected!

    Hallo Sabine,

    vielen Dank für die Erläuterung. Habe sie nun immer im Kühlschrank und gemerkt, dass ich doch gar nicht so schlecht tropfe. Der Tropfen geht häufig direkt rein, 2 Tage hintereinander beide Augen (Bindehautsäcke) direkt getroffen *juhu*! :)


    PS: Die Unterlagen sind angekommen vielen Dank!

    Na ,das ist doch mal eine gute Erkenntnis! Super!

    Freut mich, dass das geklappt hat.

    Ich habe diese Woche auch meine Brille erhalten (natürlich nicht zur Glaukom Behandlung) aber um die Hornhautverkrümmung auszugleichen. Mama Mia, ich bin ein anderer Mensch :D

    *lol* :oD , ja, das sind besondere Momente, wenn man wieder das sieht, was man so sehen muss. :hops:


    Viele Grüße

    Sabine