Als Laie chirurgische Entscheidungen treffen??

  • Hallo zusammen!


    Ich bin neu hier. Derzeit bin ich 40 und habe erblich bedingt schon länger mit einem Offenwinkelglaukom zu kämpfen.

    Jahrelang wurde getropft, es passte auch, aber Schritt für Schritt wurden es immer mehr Tropfen, bis jetzt die Maximaltropftherapie erreicht wurde.

    Bds. Monopost, Cosopt Sine, Aplpha Vision.


    Ein SLT beidseitig hat nichts geholfen, mein AA hat das Handtuch geworfen und mich ins Hanusch Krankenhaus in Wien abgegeben.

    Heute Druckkontrolle 25 Rechts, 26 Links. Hab Diamox bekommen.

    Es wird mir eine Trabekulektomie (TE) bds. nahegelegt, und das so schnell wie möglich.


    Ich hatte jetzt 2 Wochen Zeit von Null weg mich mit Glaukom Chirurgie zu beschäftigen. (was neben 2 Kindern und Job halt möglich ist)

    Für mich ist alles neu und kann nur lesen, lesen, lesen.

    Bei dem Termin heute hab ich nach weniger invasiven Methoden gefragt, wie Kanaloplasik oder iStent, aber 1) machen sie das nicht und 2) halten sie es nicht für nachhaltig.

    Ich soll eine TE machen, das sei Goldstandard und in meinem Alter angeblich das Beste.


    Auf meine Bedenken bzgl. Risiko und Nebenwirkungen wurde nur entgegengebracht, dass bei allen Eingriffen Risiken sind.

    Nach längerem hin und her, wäre auch ein Preserfloh möglich, aber sie halten es nicht für nachhaltig und sie wollen nicht 3x operieren wegen Narbenbildung, usw.


    In anderen Kliniken machen sie ausschließlich nur Kanaloplastiken und keine TE mehr, schwören auf das.

    Wie soll ich jetzt als Laie eine Entscheidung treffen wenn sich nicht Mal die Ärzte einig sind???

    Alles passiert ja auf mein eigenes Risiko, muss ja auch mit den Konsequenzen leben.


    Als Laie würde ich eher dazu tendieren weniger Risiko einzugehen und nicht am oberen Ende der Nutzen/Risiko Grafik anfzuangen.

    Grafik von Esther M. Hoffmann

    Was meint ihr dazu?


    lg.

    Horst

  • Willkommen bei uns, Horst!


    Wenn du bei maximaler Tropftherapie noch so hohe Druckwerte hast, wird eine Kanaloplastik vermutlich den Druck nicht ausreichend senken.


    Wegen der TE können andere sicher mehr sagen. Wegen deines jungen Alters ist natürlich die Gefahr groß, dass das Sickerkissen wieder zuwächst.

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • Was ich so bedenklich finde:

    In allen Beiträgen, Fachvorträgen und Informationen lest man, dass die postoperative Betreuung wesentlich dazu beiträgt Komplikationen zu vermeiden.

    Im Hanusch wird man nach einem Tag nach einer TE entlassen und es erfolgt nur eine Druckprüfung in der darauffolgenden Woche. Das wars.

    Woran erkennen die Druckschwankungen, was passiert wenn ich hypoton werde, sich das Auge entzündet, eine Naht reißt, der Druck in die Höhe schießt,...uvm.??


    Nicht sehr vertrauenserweckend.

    Werd nächste Woche schauen dass ich mir eine zweite Meinung einhole, auch wenn ichs privat zahlen muss.

    Einmal editiert, zuletzt von -HH- ()

  • Hallo HH,


    eine TE ist m.W. in der Tat nach wie vor "Goldstandard" (habe vor rd. 10 Jahren beids. gehabt und bin froh drum). Aber sie ist kein Spaziergang -.


    Es ist eine richtige OP am offenen Auge, eine post Infektion ist meistens ganz übel.


    Ich würde das niemals ambulant machen lassen!


    Alles Gute,


    Senator

  • Hallo Horst,


    vielleicht hast Du schon gesehen, dass wir hier im Forum noch andere User aus Wien haben.


    Insbesondere fällt mir Helene (Nick: lawfuzzy) ein.


    Da geht es um eine sehr ähnliche Thematik:


    jahrzehntelanges Offenwinkelglaukom, plötzliche Druckspitzen und daher OP-Empfehlung (Xen-Glaucoma-Gel-Implant oder Trabulektomie)


    Hier im Forum war sie leider schon länger nicht mehr, aber die dort genannte(n) Klinik / spezialisierte Ärzte u.ä. können Dir vielleicht helfen, eine Alternative zum 'Hanusch' zu finden, wo Du ich ja offenbar nicht gut aufgehoben fühlst.


    Die Berichte und Fachartikel in der Rubrik, unter der Du hier auch schreibst, hast Du vermutlich schon gesichtet.


    Ziemlich aktuell und sehr hilfreich ist der gleich oben angepinnte Artikel - aus dem stammt übrigens auch die Grafik in Deinem Eingangspost.


    Alles Gute Dir


    Chanceline

  • Hallo Horst,

    den Artikel von Professor Hoffmann kenne ich gut, sie bemüht sich um eine Bewertung und Ordnung der Glaukomchirurgie, das liest sich sehr gut, ist aber keine Leitlinie, nach der einfach so verfahren werden kann.


    Letztlich ist es immer eine Einzelfallentscheidung, welche Op in Frage kommt.

    Das hängt ab von dem Druck, der nach der Operation erzielt werden soll und auch von der Vorgeschichte, also wie schwer ist das Auge schon geschädigt und wie hoch ist die Progression.


    Also hat man noch Zeit, die Sache langsamer anzugehen oder nicht.

    Außerdem hängt es auch noch von der Klinik ab, in der man behandelt wird. Es gibt sehr viele glaukomchirurgische Operationen und keine Klinik hat Erfahrung mit allen, sondern immer nur mit einigen.


    Z.B. wird in meiner Klinik kein preserflo gemacht, sie halten am Xen fest.


    Natürlich kannst Du vor einer TE eine zweite Meinung in einer anderen Klinik einholen und Dich dort zu alternativen Operationen beraten lassen


    Zu dem Preserflo haben wir uns hier schon mehrfach ausgetauscht, schau mal über die Suchfunktion.

    Gruß Malve.

  • Hallo Horst,

    servus hier !


    Wann war denn die SLT ?

    Wurde schon mal einfach über Veränderung der Tropftherapie nachgedacht - wurde bei mir gemacht und erbrachte schon was (hatte lange Azarga, dann Cosduo) ?.

    Wird Dein Druck mit dem Pustegerät gemessen oder ordentlich applanatonisch (hoffe so richtig ) ?


    Ich musste auch erst obwohl höherer Druck bei mir in die TET reinwachsen und war dann im Nachhinnein froh, es hab durchführen lassen (auch wenn ich dadurch NUR 2 Jahre tropfenfrei war auf dem Auge, das war super !).


    Wenn man einen echt guten Operateur hat, gibt es bei mir umindest kaum Nachwehen (halt viel Cortison-Getropfe und Kontrollen).


    Hast Du echt noch Diamox - dachte die dürfen nicht mehr verschrieben werden, nur noch Glaupax (ist das Gleiche) ?


    Lass Dir Zeit..... Gruß, Gisa


    PS: Zweitmeinung: ne gute Uniklinik mit Glaukomsprechstunde ?!

    Einmal editiert, zuletzt von Gisa ()

  • Hab auch grad gelesen, dass die Diamox anscheinend in Deutschland seit 2018 keine Zulassung mehr haben. Sehr seltsam.

    Hab mit dem Top Chirurgen des AKH in seiner Privatordination Kontakt aufgenommen, aber seine Sekretärin meinte dass dieses Jahr nix mehr geht, sie war aber sehr freundlich und bemüht und ich soll mal meine Unterlagen schicken, schauen wir Mal ob da doch was geht.


    Bei mir wird gerade die Angst immer größer, dass wenn ich mit beiden Augen mit Druck 26 seit Wochen/Monaten herumlaufen, Gesichtsausfälle drohen die irreparabel sind. Es scheint aber keiner so tragisch zu nehmen. 3 Wochen Wartezeit hier, 2 Wochen da.

    Medikation 1/2 Tablette Diamox morgens und Abends.... ob das reicht???


    Je mehr ich lese, umso mehr wird es die Entscheidung sein:

    TE, mehr Komplikationen und schwerer Eingriff, dafür Langzeiterfahrung.

    PreserFlo, einen Hauch weniger Invasiv, aber dafür recht neu und keine echten Langzeitstudien.

    Von der Wirkung her sollen beide zumindest die ersten Monate gleich sein.


    Lg.

    Horst

  • In anderen Kliniken machen sie ausschließlich nur Kanaloplastiken und keine TE mehr, schwören auf das.

    Davon habe ich auch schon gehört, bspw. in der Klinik in Sulzbach/Saarland ist das wohl so.


    Frage mich, was sie mit den heftigeren Fällen machen, die da mit Druckwerten >30 oder >40 ankommen. Werden die dann irgendwo anders hin geschickt?

  • bei mir wurde wegen massiver Tropfenunverträglichkeiten und Hochschiessen des Drucks auf um die 30, bei rascher Verschlechterung des Gesichtsfelds, eine tiefe Sklerektomie mit Abdeckung des Schlemmschen Kanals sowie dem Setzen eines Drainageshunts,( ähnlich dem Preserflo, aber seit ca. 20 Jahren auf dem Markt) gemacht.


    Da die OP im "zarten Alter" von 59 Jahren war, habe ich noch Mitomycin ins Auge bekommen, damit nichts vernarbt.


    Die OP erfolgte unter örtlicher Betäubung mit Sedation - aber ich lebe in Spanien, hier ist die Trabekulektomie, in vielen Kliniken schon länger von weniger invasiven Methoden abgelöst worden.


    Seit der OP ist mein Druck bei 7, ich bin tropfenfrei und das seit 3.5 Jahren....nächsten Monat ist meine Untersuchung, die alle 9 Monate in der Glaukomsprechstunde stattfindet - ich hoffe, es ist alles weiterhin perfekt :12: mein Zieldruck liegt übrigens, wegen meines stark fortgeschrittenen Glaukoms mit ausgedehnten GF Defekten, bei 10 bis 12

    3 Mal editiert, zuletzt von Parchita ()

  • Hallo Horst,


    Diamox und Glaupax sind Gleiche, nur Diamox ist zur Entwässerung nicht mehr zugelassen,nur noch fürs S enken des Augeninnendrucks.

    2x 1/2 Tb. ist nicht viel - auf Kaliumzufuhr sollte man achten, also ne Banane am Tag passt scho.


    Bei mir wurden zwei Zytostatika aufgebracht, ist aber trotzdem wieder zugewachsen nach 5 Jahren. Aber ohne was wäre ich mit meinem blöden Pex-Glaukom auf dem Auge schon blind. Bei einer TET brauchts halt viel operatives Geschick vom Doc und man muss keinen Fremdkörper ein/an-bringen......


    Du findest auch DEINE Entscheidung.

    Grüße, Gisa

  • Hallo HH!


    Willkommen im Forum.

    4 Wirkstoffe und dann Druckwerte von 25/26 ist schon eine Nummer. Da wird wohl vermutlich eine minimalinvasive OP nicht ausreichend sein, um tropffrei zu werden. Da schließe ich mich den Vorschreibern an.

    Im Hanusch wird man nach einem Tag nach einer TE entlassen und es erfolgt nur eine Druckprüfung in der darauffolgenden Woche. Das wars.

    Woran erkennen die Druckschwankungen, was passiert wenn ich hypoton werde, sich das Auge entzündet, eine Naht reißt, der Druck in die Höhe schießt,...uvm.??

    Vielleicht gibt es ja auch noch andere. Das hab ich beim googeln gefunden:


    Behandlung  - Dr. Anton Hommer - Facharzt für Augenheilkunde und Optometrie (glaukom-ordination.at)


    Ich weiß natürlich nicht wie da das Procedere nach einer TE ist.




    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Horst,


    ich kann es vollkommen nachvollziehen, wie du dich fühlst. Innerhalb weniger Monate ging es bei mir von der Diagnose "Glaukom" zur OP, da mein AID sehr hoch war und unter max. Therapie nicht mehr ausreichend gesenkt werden konnte. Glaupax habe ich 4 Monate genommen und es mal mehr mal weniger geholfen.


    Vor 7 Wochen wurde bei mir eine Trabekulotomie (TO) durchgeführt und seitdem habe ich ein Sickerkissen (ähnlich wie bei der TE). Bisher ist alles in Ordnung, aber ich habe aufgrund meines Alters (Anfang 30) ziemliche Angst, dass es vernarbt. Bei der OP habe ich gegen die Vernarbung "MMC" bekommen und gehe regelmäßig (bisher jede Woche seit der OP) zur Kontrolle.


    Nächste Woche ist das andere Auge dran - ebenfalls TO. Mal sehen, ob ich danach wieder um ein Sickerkissen reicher bin... Ob ich der ersten OP zugestimmt hätte, wenn ich vom Sickerkissen gewusst hätte: weiß es ehrlich gesagt nicht. Aber was wäre die Alternative? Auch wenn ich nicht weiß, was deswegen noch alles auf mich zukommt, bin ich momentan sehr zufrieden, wie es ist. So langsam gewöhnen wir uns aneinander und ich bin tropffrei :happy:

    Jede OP hat ihre Risiken und Vor- und Nachteile. Wenn du dir unsicher und nicht überzeugt bist, wäre eine Zweitmeinung eine Überlegung wert.

    Wünsche dir alles Gute!

    Viele Grüße,
    Diphi

  • Ob ich der ersten OP zugestimmt hätte, wenn ich vom Sickerkissen gewusst hätte: weiß es ehrlich gesagt nicht. Aber was wäre die Alternative?

    Genau das ist ja mein Problem. Was weiß ich von Vernarbungsrisiken eines Sickerkissens. Ich kannte vor ein paar Tagen diesen Ausdruck noch gar nicht. Was ich so rauslese, ist eine Kanaloplastik wahrscheinlich nicht ausreichend bzw. nachhaltig genug.

    Eine Tiefe Sklerektomie wäre auch noch eine Alternative.


    Ich habe Montag einen Termin im Hanusch mit der OP Ärtztin und hoffentlich einen Termin am 12. Dez mit Hr. Univ. Prof. Dr. Vass.

    Wette wenn man 5 Ärzte fragt bekommt man 8 Meinungen.

    Danke für eure Anteilnahme und Informationen, das gibt Kraft und das gute Gefühl nicht alleine dazustehen mit seinen Problemen.


    Lg.

    Horst

  • Da hat auch so jeder Doc seine eigene Herangehensweise und Einstellung was wann wie wirkt. Nur aufpassen muss man gerade im Augensektor vor Leuten, die ihr handwerk mehr von der lukrativen Seite aus betrachten.

    Du warst aber noch nicht in einer Glaukomsprechstunde einer Uni-Klinik ?


    Natürlich weiß man nie, was bei einer Op rauskommt.....aber das Wichtigste ist einen guten Operateur zu haben. Was ich vor meiner TET (und ich hatte auch Ängste, Unsicherheit - hat jeder) auch nicht wusste, wie das Sickerkissen vernarbt oder oder was ??? Aber halt nix zu tun wäre fatal gewesen; ich war damals durch.


    Ich war dann froh und häppi, bald wieder gut sehen zu können trotz des großen Eingriffes und meines schon sehr malträtierten Auges.

  • News: War heute beim nächsten Termin im Krankenhaus.

    Bin total am Boden zerstört.


    Trotz Monopost, Cosopt, Alpha Vision und Diamox war heute mein Linkes Auge bei 31 !!!! (Rechts 22)

    Gesichtsfeld hat sich verschlechtert.

    Ich hatte ein sehr sehr gutes Gespräch mit Fr. Dr. Hirn. Sie will in einer Woche operieren und eine Entscheidung muss her.


    Glück im Unglück war, dass durch den Bahnstreik heute bei Dr. Vass ein Termin spontan frei geworden ist und ich auch seine Expertise einholen konnte.


    Lange Rede kurzer Sinn, beide raten mir zu einer Trabekulektomie.

    Es ist mir sehr schwer gefallen in der ganzen Situation gefasst zu sein und ich muss zugeben, jetzt am Abend (ja, war 12h unterwegs) überkam es mich dann im Auto, als ich endlich für mich war.


    Nüchtern betrachtet habe ich damit die besten langfristigen Chancen.

    Wirklich Sorgen macht mir der Druck von 31 den ich derzeit habe und nicht mehr wegbekomme, dass sich mein Gesichtsfeld noch weiter einschränkt. Dr. Vass meinte ich kann noch so viele Diamox nehmen, es wird nicht mehr viel bringen.

    Mittwoch besprechen wir im KH den OP Termin und alle Einzelheiten.


    Lg.

    Horst

  • Diese Entwicklung tut mir sehr leid für dich, Horst. Ich denke, da führt wohl kein Weg an der TE vorbei. Ich drück dir die Daumen, dass sie erfolgreich verläuft, der Druck ausreichend gesenkt wird und so Stabilität erreicht werden kann. :girlshuepfend:

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • Der Druck wird runter gehen - spreche da aus Erfahrung. Vor über 6 Jahren gings mir ähnlich...3xGlaupax + zig Getropfe was ging - Druck immer um die 30. Nach der TET war der Druck super runter, das Auge tropfenfrei (halt Cortison, etc.). Aber es muss ein guter Operateur sein, das ist die Halbe Miete !


    Es wird - alles Gute