Bitte um Erfahrungen

Hallo Aqua,

dass du aufgeregt bist kann ich verstehen, aber das wird sich auf wieder legen

Zu deiner Paddelboottour würde ich mir nicht so viel Gedanken machen, du gehst ja sicher nicht ins kalte Wasser baden. Und wie ich gelesen habe scheint dein Blutdruck ja eher im normalen Bereich zu sein. Hast du denn öfter kalte Hände, kalte Füße auch im Sommer, wenig Durst? Dann sollte man auch mit Ausdauersport aufpassen. Aber paddeln ist ja, denke ich, eher eine gemütliche Tour.

Grüße

Nora

Zitat von aqua

Kalte Hände und Füße habe ich auch, aber auch hier kann ich nicht bewerten, ob das nun noch normal oder krankhaft ist. Auf der Arbeit frage ich jetzt schon immer die Kolleginnen und sie haben an den Tagen, an denen ich kalte Füße habe, auch kalte Füße. Kann das schwer bewerten, weil ich gern barfuss oder mit Minimalschuhen gehe, die die Füße eben nicht so doll wärmen. Ich friere aber deswegen nicht.

Ich trage im Winter zu Hause teilweise 2 Paar dicke Socken übereinander, dazu Hüttenschuhe und Stulpen. DAS sind kalte Füße. Selbst im Sommer trage ich bis etwa 25°C Socken, allerdings dann dünne aus Baumwolle. Für Sandalen brauche ich es noch etwas wärmer.

Hallo Aqua,

ich lese gerade, dass Du diese Woche den Termin für die weitere Diagnostik hast!

Die Aufregung vorher kenne ich nur allzu gut von meinen jährlichen Klinikrunden!

Aber merkwürdigerweise bin ich dann in der Situation selber wieder viel ruhiger.

Ich hoffe, Dir wird das genauso gehen.

Ganz praktisch noch ein paar Tipps, falls Du die nicht schon alle kennst:

Mach Dir am besten vorher eine Liste mit allen Fragen, die Du geklärt haben möchtest, in der Aufregung vergisst man sonst immer mindestens die Hälfte.

Lass Dir alle ausdruckbaren Befunde geben. Insbesondere die der Bildgebung und der Perimetrie. Am besten Du sagst das schon bevor die entsprechende Untersuchung gemacht wird und bedankst Dich gegebenenfalls mit einer kleinen Spende an die Kaffeekasse.

Da man den ganzen Gerätschaften ja nicht ansieht, was damit gemacht wird, frag ruhig, was für eine Untersuchung ansteht. So kleine Gespräche beruhigen auch die Nerven...

Und nimm am besten Befeuchtungstropfen mit, damit sich Deine Augen zwischendurch von den ganzen Untersuchungen erholen können. Es gibt auch Berichte, dass die Bildgebung bei gut befeuchteten Augen zuverlässiger funktioniert.

Von Herzen Alles Gute

Chanceline

Hallo Aqua,

Zitat von aqua

Die Untersuchungen sind erst kommende Woche....

Die Woche, sicher voller Unruhe, ist ja nun auch fast herum.

Zitat von aqua

Wird es denn mit der Zeit nicht besser? Bleibt man immer so aufgeregt und angespannt vor den Terminen?

Nach meiner Erfahrung wird es nicht besser! Es sei denn, man bekommt vollständige Entwarnung. Aber man lernt, besser damit umzugehen! Und das ist der Punkt!

Wie auch immer das jetzt ausgeht, Du bekommst Klarheit - das wünsche ich Dir - oder zumindest eine klare Ansage, was an Abklärung nötig ist! Geduld wird es wohl brauchen!

Alles Liebe und ich drück Dir die Daumen!

Chanceline

Oh man, Das du nicht sofort mit dem Arzt sprechen konntest ist ja nicht so toll… da macht man sich ja vielleicht unnötig Gedanken.

Das mit dem Gesichtsfeld ist bei mir auch immer so. Da ich keine Ausfälle habe, scheint das normal zu sein. Vielleicht ist es extra so, damit man nicht anfängt immer im selben Rhythmus zu drücken (oder so). Teilweise bin ich mir auch mal nicht sicher, ob da nun was war oder nicht… ich glaube das sind dann die ganz hellen Lichter

Hallo Aqua,

das wäre also erstmal überstanden!!!

Dass Du bis Freitag auf die Ergebnisse warten musst, ist wirklich gemein.

Aber das wirst Du auch noch überstehen.

Dein Druck liest sich bis jetzt noch im Rahmen und ohne große Schwankungen, das würde ich als positiv sehen.

Zitat von aqua

Mal schauen wie es morgen weiter geht.

Wird der Druck über zwei Tage gemessen? Bist Du da denn stationär?

Wegen der Pausen beim GF, mach' Dir bloß keine Sorgen! Das hat Dir die gelbe Sonne ja auch schon so gesagt.

Auch ich kenne das mit den (gefühlt) langen Pausen ohne Lichtreize, die einem verunsichern.

Das ist wohl auch Teil der eingebauten Strategie, Deine 'Zuverlässigkeit' und damit die Validität der Messung zu prüfen.

Da gibt es nämlich sogenannte 'Fangfragen' und Deine Reaktion darauf wird quasi benotet als:

Falsch positive Antworten - wenn Du drückst, obwohl Dir gar keine Lichtreize gezeigt wurden, oder wenn Du Reize beantwortest, die Du gar nicht wahrnehmen kannst, weil sie im blinden Fleck auftauchen.

Falsch negative - wenn Du müde oder unaufmerksam bist und Lichtreize an Stellen nicht siehst, wo Du sie vorher schon gesehen hattest, die Empfindlichkeit also gegeben ist.

Diese Fangfragen bzw. Deine Reaktion darauf erscheinen auch auf dem Ausdruck. Wenn man zu oft falsch reagiert hat, gilt die Messung als eher unzuverlässig.

Und nun weiterhin

Chanceline

Hallo Aqua!

Es ist immer blöd, wenn man quasi in der Luft hängt und die Befunde nicht kennt. Aber die Tage schaffst Du nun auch noch.

ICh schließe mich an, auch bei meinen GF-Untersuchungen gibt es Pausen. Chanceline hat es super erklärt.

Zitat von aqua

Gestern habe ich hier noch gelesen, dass ich vor dem OCT befeuchten sollte, leider erst abends. Beim Arzt hatte ich gefragt, aber die konnten mir nicht antworten, ob ja oder nein, deswegen hatte ich nicht getroffen.

Nun ist das Kopfkino wieder an, ob die Messung jetzt überhaupt zuverlässig sein wird. OCT kam direkt nach Druckmessung und beidseitigem GF. Darf ich Dich bitten auch hier Deine Erfahrungen mit mir zu teilen?

Mach Dir da keinen Kopf. Der Zustand der Sehnerven hängt ja nicht davon ab, ob Du nun befeuchtet hast oder nicht. Und ein OCT sollte auch ohne Befeuchtung verwertbar sein. Sonst liegt das Problem ganz woanders- nämlich beim Untersucher.

Viele Grüße

Sabine

Hallo Aqua,

ich verstehe total Deine Enttäuschung. Schließlich möchte man doch, daß exakte Meßwerte erhoben werden.

Aber ich fürchte, wir werden wohl gerade umdenken müssen.

Wir hörten hier im Forum kürzlich einen Vortrag von Prof. Pillunat aus Dresden über das letzte update der Europäischen Glaukomgesellschaft.

Er sagte, daß die Druckmessung als Faktor für die Diagnosestellung des Glaukoms nicht mehr genannt wurde (ich habe das auch so in den Leitlinien inzwischen nachgelesen).

Das beruht darauf, daß man bei jedem Druck ein Glaukom entwickeln kann und die magische Grenze von 21 mm Hg dadurch für die Diagnosestellung unbedeutsam geworden ist.

Wichtig ob man ein Glaukom hat oder nicht, wird bestimmt vom Befund an der

Spaltlampe, ergänzt durch OCT und Gesichtsfeld.

Wenn man ein Glaukom hat, ist natürlich der Druck und dessen Beeinflussung nach wie vor das wichtigste Kriterium. Keine Frage.

In den Leitlinien steht aber auch, das habe ich nachgelesen und hier schon mal so wiedergegeben, daß keiner Meßmethode (Goldmann oder Lufttonometrie) eine Priorität eingeräumt wird. Beides ist zur Verlaufsbeobachtung möglich. Wichtig ist aber, daß die Messung immer mit der gleichen Methode erfolgt.

Wenn jetzt schon die Kliniken mit Luftstoß messen, deutet das für mich schon auf eine Umsetzung dieser neuen Richtlinie hin.

Übrigens steht auch noch in der Richtlinie, daß eine Korrektur der Meßwerte nach der Hornhautdicke nicht mehr empfohlen wird.

Deine Meßwertunterschiede bei den Wiederholungsmessungen würde ich aus meiner Sicht bei dieser Methode für nicht bedeutsam halten.

Ich hoffe für Dich und wünsche Dir, daß alles andere unauffällig ist und noch lange so bleibt.

Viele Grüße - Malve

Hallo Aqua,

Zitat von aqua

Morgens Werte von 22 und 23, 1 kann abgezogen werden.

Nachmittags LA 20 und RA 23. Dann bat ich nochmal zu messen: LA 22 RA 20

Daraufhin habe ich gefragt, ob der Arzt morgen an der Spaltlampe auch messen wird. Sie haben mir dann erklärt, dass das Pusteteil ja zuverlässig sei, würde ja auch geeicht. Nur ich finde die oben genannten Werte zeigen doch Ungenauigkeiten.

Morgens hat man schon mal etwas höhere Werte. Auch der AID hat einen Tagesrhythmus, der individuell aber durchaus variieren kann.

Positiv ist aber immer noch, finde ich, dass Deine Werte zwar an der oberen Normgrenze aber ohne große Schwankungen sind !

Dass nur NCT gemessen wird, finde ich nicht so gut; bei mir sind aus der Erfahrung mit mehreren NC-Tonometern die Werte zu hoch. Es kann ja aber sein, dass diese Messung bei Dir gut funktioniert! So eine kleine Differenz beim nochmaligen Messen kann es auch bei GAT geben.

Falls Du noch eine Untersuchung beim AA hast: Sprich das einfach noch mal an; weise auf die Differenz beim Nachmessen hin; sag, dass es doch gut wäre zu wissen, wie zuverlässig NCT bei Dir ist. Vielleicht kann ihn das überzeugen, nach GAT nachzumessen.

Zitat von aqua

Gestern habe ich hier noch gelesen, dass ich vor dem OCT befeuchten sollte, leider erst abends. Beim Arzt hatte ich gefragt, aber die konnten mir nicht antworten, ob ja oder nein, deswegen hatte ich nicht getroffen.

Umso wichtiger ist es, sich aus allen den guten Tipps, die man sich vorher so erliest, eine Checkliste zu machen!

Aber mach Dich nicht verrückt, dass die OCT-Messung deswegen nicht valide sein könnte.

Ich habe so etwa 20 HRTs/OCTs hinter mir, und die Ergebnisse waren brauchbar, ob ich nun vorher befeuchtet hatte oder nicht!

Man sucht eben manchmal nach Gründen dafür, warum es Schwankungen in der Bildgebung gibt; die (mangelnde) Befeuchtung des Auges könnte einer sein, sicher bewiesen ist das nicht!

Nun warte erstmal die Ergebnisse ab!

Und nun nochmal für Deine Checkliste:

Lass Dir am Freitag alle ausdruckbaren Befunde geben!

Kopf hoch, Aqua! Du hast es bald überstanden.

Chanceline

Hallo Aqua,

keep cool!

malve,

Zitat von malve

In den Leitlinien steht aber auch, das habe ich nachgelesen und hier schon mal so wiedergegeben, daß keiner Meßmethode (Goldmann oder Lufttonometrie) eine Priorität eingeräumt wird. Beides ist zur Verlaufsbeobachtung möglich. Wichtig ist aber, daß die Messung immer mit der gleichen Methode erfolgt.

Wenn jetzt schon die Kliniken mit Luftstoß messen, deutet das für mich schon auf eine Umsetzung dieser neuen Richtlinie hin.

Danke für den Hinweis! Ich habe das selbst in den Leitlinien noch nicht nachgelesen, werde es aber mal machen.

Ich frage mich jedoch, wie diese Gleichwertigkeit der Messmethoden praktisch funktionieren soll - bei den bekannten Unterschieden im Ergebnis.

Der wesentliche Punkt dabei scheint mir, dass die Normen, auf denen therapeutische Entscheidungen basieren, historisch, bzw. im Einzelfall auf der Basis von GAT Messungen zustande gekommen sind!

Die berühmten 21mmHg als Normgrenze für den Druck sind ja nicht vom Himmel gefallen, sondern beruhen auf einer Messreihe, die ja wohl mit dem Goldstandard, also GAT, gemacht wurde!

Wenn man nun alle Tonometrieverfahren als gleichwertig erklärt, dann müsste man aber auch über diese Normwerte nachdenken, sie für verschiedene Tonometrieformen neu erheben oder günstigstenfalls eine Methode für die Umrechnung haben.

Solange es das aber nicht gibt, bleibt die Unsicherheit, die wir hier alle kennen!

Auch die Empfehlung, es sollte tunlichst immer mit der gleichen Methode gemessen werden, ist unpraktikabel, angesichts der Tatsache, dass Menschen den AA wechseln, zur Kontrolle in die Klinik gehen, wo wieder anders gemessen wird.... Und die Tonometriegeräte und Verfahren selbst sind auch ständig in Weiterentwicklung.

Zitat von malve

Er sagte, daß die Druckmessung als Faktor für die Diagnosestellung des Glaukoms nicht mehr genannt wurde (ich habe das auch so in den Leitlinien inzwischen nachgelesen).

Zitat von malve

Wenn man ein Glaukom hat, ist natürlich der Druck und dessen Beeinflussung nach wie vor das wichtigste Kriterium. Keine Frage.

Auch wenn der AID nicht mehr der dominante Parameter in der Diagnostik sein mag, weg-denken aus Diagnose und Therapie des Glaukoms wird man ihn ja wohl nicht können, schließlich ist das der einzige halbwegs sicher zu beeinflussende Faktor!

Also muss man ihn messen! Und zwar so zuverlässig, dass der Patient auf das Ergebnis und darauf basierende Entscheidungen vertrauen kann!

Wenn die Leitlinien tatsächlich in dem Sinne geändert sind, dann kann man sich als Patient nicht mal mehr darauf berufen, und darum bitten, dass im Zweifelsfall nach GAT nachgemessen wird. Das ist nicht gut!

LG

Chanceline

PS: sorry Aqua, für den Einschub in Sachen Tonometrie. Es betrifft Dich ja aber auch gerade selber.

Also mein AA hat mir erklärt, die Pustemethode sei so genau wie die "Giesinger Heuwaage". Ich muss dazu sagen, dass er ein waschechter Oberbayer ist.

Er sagt auch, dass es nicht so sehr auf die Höhe des Augendrucks ankommt, sondern welchen Druck die Augen ohne Schäden ertragen können. Bei dem einen ist es an sich niedriger Druck, der zu Sehnervschäden führt, bei dem anderen passiert bei ü20 gar nichts.

Deshalb sei die regelmäßige Untersuchung per Spaltlampe unerlässlich neben regelmäßigem OCT etc. (Siehe Prof. Pillunat aus Dresden).

Ich glaube, manche Ärzte verlassen sich nur auf ihre Geräte. Vielleicht scheuen sie den doch engen Patientenkontakt oder es ist ihnen einfach zuwider.

Liebe Grüße

Dagmar

Hallo Aqua,

Deine Liste ist schon ziemlich komplett.

Wenn irgend möglich, lass Dir die OCT-Auswertung zumindest soweit erklären, dass Du verstehst, was da gemessen wurde.

Der Ausgangsbefund bei Dir war ja eine vergrößerte Exkavation, daher der Glaukomverdacht!

Da würde ich explizit fragen, ob das OCT (natürlich im Zusammenhang mit den anderen Untersuchungen) diesen Befund bestätigt, und /oder ob sich dieser gegebenenfalls durch eine große Papille sowie eine eher unverdächtige Exkavationsform relativiert.

Falls bestimmte Werte, vor allem Papillengröße und CDR, sich nicht dem Ausdruck entnehmen lassen - je nach Gerät ist das verschieden - würde ich explizit danach fragen.

In Ergänzung dazu, frag nach, was die Messung der Dicke der Nervenfaserschicht (RNFL) ergibt.

Papillenwerte und RNFL - das sind zwei unterschiedliche, sich ergänzende Auswertungen im OCT, meist im Bericht auf einer Seite zu ersehen.

Gerade bei Papillen mit großer, auffälliger Exkavation - so wie auch bei mir - ist es wichtig zu wissen, ob die Nervenfaserschicht gesund oder verdünnt ist. Letzteres würde den Glaukomverdacht doch leider erhärten. Große Exkavationen alleine sind zwar verdächtig, können aber eben auch angeboren sein.

Und um genau diese Abklärung geht es bei Dir, das behalte im Hinterkopf!!

Das ist nun aber auch Alles, was mir noch einfällt.

LG

Chanceline