Verunsichert durch Arztbesuch

    Hallo ihr Lieben,

    ich dachte, ich melde mich mal wieder und berichte, wie es so weitergegangen ist. 😊 Fast ein Jahr und 3 OCT-Untersuchungen sind vergangen.

    Das OCT ist bis heute „stabil“, bzw. ist es auf einem Auge sogar so, dass diese gelb markierte Stelle in 2 der OCTs auch grün war, also „rückläufig“? Der Augenarzt meinte, dass das halt dynamisch sei und normal (hm, ok?). Also war das Ergebnis manchmal komplett grün, manchmal war wieder die eine Stelle auf beiden Augen zur Nase hin gelb. Aber MEHR ist es auf jeden Fall nicht geworden.

    Das hat mich beruhigt, der Arzt hat jetzt, vor wenigen Wochen, auch noch einmal gesagt, dass es kein Glaukom sei. Eine Frage dabei an euch: Ist ein Jahr als Zeitraum überhaupt aussagekräftig? :O

    Und soeben flatterte die Rechnung ins Haus (Privatpatientin) und ich habe kurz die Diagnosen überflogen: a.V. Glaukom, a.V. Netzhautveränderungen usw, alles gut. Am Ende dann aber: V.a. Gesichtsfeldausfall?

    Hä? Jetzt bin ich doch etwas verwirrt und verunsichert. Ich gehe stark von einem Tippfehler aus (aus a.v. wurde v.a.?), mir wurde vom Arzt auch NICHTS dergleichen gesagt…

    Könnt ihr einschätzen, ob man mir einen Ausfall im Gesichtsfeld mitgeteilt hätte?? Und kann es auch sein, dass das so drinsteht, weil die Gesichtsfeldmessung nicht gut ausfiel?

    Ich muss dazu sagen, dass ich extrem müde war und wegen meiner Tochter wenig schlafe, zudem finde ich diesen Flimmer-Sehtest echt schwierig! Ich erkenne darauf, unabhängig vom Gesichtsfeld, eh echt schlecht etwas! Ich bin auch dabei immer echt genervt, weil ich es so anstrengend finde und ich generell so schlecht sehe, wenn das eine Auge so „halb“ und mehr schlecht als recht abgedeckt ist… =( Diesen Test, in dem man tatsächlich leuchtende Punkte sehen muss, emfpinde ich als angenehmer… Geht es hier noch jemandem so?

    Ich werde aber natürlich in der Praxis anrufen, wenn sie aus dem Urlaub wiederkommen, ich weiß, dass nur die es mir schlussendlich genau beantworten können. :oD

    Ich hoffe, euch geht es gut! Liebe Grüße! =)

    Hallo Missbarnslig

    schön mal wieder von Dir zu hören!

    Zitat von MissBarnslig

    ich dachte, ich melde mich mal wieder und berichte, wie es so weitergegangen ist. 😊 Fast ein Jahr und 3 OCT-Untersuchungen sind vergangen.

    Das OCT ist bis heute „stabil“, bzw. ist es auf einem Auge sogar so, dass diese gelb markierte Stelle in 2 der OCTs auch grün war, also „rückläufig“? Der Augenarzt meinte, dass das halt dynamisch sei und normal (hm, ok?). Also war das Ergebnis manchmal komplett grün, manchmal war wieder die eine Stelle auf beiden Augen zur Nase hin gelb. Aber MEHR ist es auf jeden Fall nicht geworden.

    Das sind doch nun wirklich beruhigende Nachrichten!

    Da hat Dein AA aber ganz schön viele OCTs gemacht!

    Normalerweise macht man das einmal jährlich, da in kürzeren Zeiträumen kaum mit Veränderungen zu rechnen ist.

    Am Anfang der Diagnostik mögen kürzere Intervalle ja gerechtfertigt sein, um möglichst schnell Daten für einen Trendverlauf zu bekommen.

    Aber wenn das bislang stabil ist, dann sollte nun eigentlich die übliche jährliche Wiederholung genügen.

    Wegen der Farbänderungen von gelb nach grün und zurück, solltest Du Dir keine Sorgen machen.

    Wirklich 'rückläufig' gibt es in dem Fall zwar nicht. Aber es kann sein, dass durch geringe Messschwankungen, Tagesform des Gewebes u.ä. Bereiche, deren Werte nahe an der Grenze zwischen grün-gelb sind, von einer Messung zur nächsten die Farbe wechseln.

    Zitat von MissBarnslig

    Das hat mich beruhigt, der Arzt hat jetzt, vor wenigen Wochen, auch noch einmal gesagt, dass es kein Glaukom sei. Eine Frage dabei an euch: Ist ein Jahr als Zeitraum überhaupt aussagekräftig?

    Ich denke schon, dass ein Beobachtungszeitraum von einem Jahr und 3 stabile OCTs, die keine Schäden an der Nervenfaserschicht zeigen, aussagekräftig dafür sind, dass bei Dir kein Glaukom vorliegt.

    Und ganz offensichtlich sieht der AA ja auch sonst keine Hinweise und hat Dir eine klare Ansage gemacht.

    Zitat von MissBarnslig

    Und soeben flatterte die Rechnung ins Haus (Privatpatientin) und ich habe kurz die Diagnosen überflogen: a.V. Glaukom, a.V. Netzhautveränderungen usw, alles gut. Am Ende dann aber: V.a. Gesichtsfeldausfall?

    Hä? Jetzt bin ich doch etwas verwirrt und verunsichert. Ich gehe stark von einem Tippfehler aus (aus a.v. wurde v.a.?

    Also wenn es da wirklich einen GF-Ausfall gäbe, dann hätte man Dir das gesagt.

    Wobei man normalerweise von einer (wirklichen) Verschlechterung des GF überhaupt erst dann ausgeht, wenn sich diese in mehreren Messungen bestätigt.

    Eben weil man ja weiß, wie sehr diese Untersuchung von der Mitarbeit des Patienten und von dessen Tagesform abhängt.

    Im übrigen, ist bei ansonsten stabilem Befund, worauf bei Dir ja sonst alles hinweist, eine Verschlechterung des GF mehr als unwahrscheinlich.

    Also mache Dir deswegen keine Sorgen.

    Zitat von MissBarnslig

    Ich werde aber natürlich in der Praxis anrufen, wenn sie aus dem Urlaub wiederkommen, ich weiß, dass nur die es mir schlussendlich genau beantworten können.

    Ein guter Plan!

    Sinnvoll ist es aber auf jeden Fall, dass Du Dir, so noch nicht geschehen, prinzipiell alle Ergebnisse von OCT und GF als Ausdruck geben lässt.

    Dann kannst Du nämlich auch selbst nachschauen, was es mit solchen fraglichen Formulierungen in Deiner Rechnung auf sich hat.

    Schöne Feiertage wünsche ich Dir

    Chanceline

    die Fiagnoseschlüssel auf der Rechnung haben nur Abrechnungsgründe, das ist kein Befundbericht

    Bei meinen Rechnungen steht:

    Glaukom G - gesichert. Das ist dann wirklich so.

    V.a. ist nicht gesichert.

    Nach der Rechnung gibt es kein G. Du wirst beobachtet.

    Ja, es kostet Nerven. Die Messungen sind schwierig. Alle.

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

    Hallo Miss Barnslig!

    Zitat von MissBarnslig

    Und soeben flatterte die Rechnung ins Haus (Privatpatientin) und ich habe kurz die Diagnosen überflogen: a.V. Glaukom, a.V. Netzhautveränderungen usw, alles gut. Am Ende dann aber: V.a. Gesichtsfeldausfall?

    Hä? Jetzt bin ich doch etwas verwirrt und verunsichert. Ich gehe stark von einem Tippfehler aus (aus a.v. wurde v.a.?), mir wurde vom Arzt auch NICHTS dergleichen gesagt…

    Könnt ihr einschätzen, ob man mir einen Ausfall im Gesichtsfeld mitgeteilt hätte?? Und kann es auch sein, dass das so drinsteht, weil die Gesichtsfeldmessung nicht gut ausfiel?

    V. a. heißt Verdacht auf. Dies muss tatsächlich in so eine Rechnung rein, damit der AA die durchgeführten Untersuchungen Deiner Krankenkassen gegenüber begründen kann. Ohne Verdacht --> keine Untersuchungsindikation für die Krankenkasse.

    Das gilt für das OCT und die GF-Untersuchung.

    Ich wäre da entspannt, Du kannst aber, wenn Du das brauchst, natürlich noch mal nachfragen.


    Viele Grüße

    Sabine

    Ich danke euch dreien für die schnellen und lieben Antworten! =) Das beruhigt mich schon einmal, dass ihr dieses „v.a.“ in der Rechnung so einschätzt. =)

    Ich kann mich ja gerne noch einmal melden, wenn es was Neues gibt, oder ein weiteres Jahr vergangen ist (falls es von Interesse ist! :oD)

    Sonst wünsche ich euch alles, alles Gute!!

    Hallo, ihr Lieben.

    Ein halbes Jahr später melde ich mich mal wieder, ich hatte vor ein paar Tagen mein neuestes OCT.

    Ich wusste komischerweise schon vorher, dass ich danach bestimmt wieder total verunsichert sein werde und mir Sorgen mache - ist jetzt natürlich so. =(

    Das OCT war wohl unverändert, nichtsdestotrotz hat dieser Arzt mal wieder viele wilde Sachen von sich gegeben und mich wieder total verunsichert. Kurz vorab: Ich habe mir jetzt mal einen Termin bei einem anderen geben lassen, für eine Zweitmeinung. Und auch die ganzen Befunde fordere ich heute an und lade sie hier hoch, falls jemand es sich denn anschauen mag… :oD (Ich selber traue mich nicht, da ich bestimmt nur falsche Schlussfolgerungen ziehe).

    Naja, jetzt zu dem, was er wieder einmal meinte: Vor einem halben Jahr war er noch zufrieden und meinte „alles super!“, das meinte er dieses Mal wohl zu der Makula und generell auch, aber er hat mich, obwohl seit 1,5 Jahren wohl diese zwei gelben Felder beidseits nasal stabil sind, und, obwohl er mich genau das schon vor einem Jahr gefragt hat, gefragt: „Haben sie in der Familie Glaukome?? Mutter, Vater, Tante, Onkel, irgendwer??“ Ich verneinte, so wie damals auch schon.

    Dann: „Haben sie oft kalte Hände? Blutdruck niedrig?“

    Ich habe schon öfter mal kalte Hände, ja. Mein Blutdruck ist aktuell, ich stille, oft bei 110/75 oder auch mal 106/70, vor dem Stillen war er aber höher. In meiner Familie klagen eigentlich alle über Bluthochdruck.

    Dazu meinte er dann: „Ha, sehen sie. Wenn sie googlen ‚kalte Hände‘ und ‚Blutdruck eher niedrig‘, dann kommt dort, dass sie eine Risikopatientin für ein Glaukom sind. Deshalb alle 6 Monate ein OCT.“

    Ich habe hier schon so oft gelesen. dass sogar einmal im Jahr engmaschig sei, mich verwundert und belastet es total! Jedes halbe Jahr wird mir etwas anderes gesagt und ich bin total durcheinander und mache mir unendlich Sorgen.

    Seine Aussagen bezogen sich wohl auf das Flammer Syndrom…Weiß hier denn jemand, ob es denn ausreicht, öfter kalte Hände zu haben, um direkt hochgradig als Flammer-Patientin eingestuft zu werden? Als junges Mädchen hatte ich Migräne, das war nach der Pubertät weg. Sonst bin ich sensibel und neige zur Ängstlichkeit, der Aspekt mit der Akademikerin, der oft genannt wird, passt lustigerweise auch…In der Familie gibt es sowas aber sonst gar nicht, sehr schlank war ich nie von allein, ich muss schon darauf achten, was ich esse.

    Ich werde jetzt die Zweitmeinung abwarten, frage mich aber: Können sich „normale“ Augenärzte eurer Meinung nach auch genauso gut mit der Thematik auskennen? Oder ist es schon eher etwas Spezielles?

    Hört es sich für euch so an, als wäre ich, als Privatpatientin, für den AA auch evtl. eine gute Einnahmequelle? Sind 1,5 Jahre ohne Progression denn bei einem Glaukom nicht von Bedeutung? Sind nur Zeiträume von mehreren Jahren/Jahrzehnten von Bedeutung?

    Entschuldigt den langen Text, ich musste mir das einfach gerade von der Seele schreiben, mich macht das Ganze einfach traurig und besorgt.. =(

    Liebe Grüße <3

    Hallo MissBarnsling,

    Zitat von MissBarnslig

    Das OCT war wohl unverändert,

    Das ist doch die eigentliche gute Nachricht, stabiles, leicht unauffälliges OCT,

    kein Glaukom nachgewiesen. Also mir würde diese Nachricht genügen und mich entzücken.

    Zitat von MissBarnslig

    Weiß hier denn jemand, ob es denn ausreicht, öfter kalte Hände zu haben, um direkt hochgradig als Flammer-Patientin eingestuft zu werden?

    Das weiß ich mit Sicherheit. Kalte Hände reichen dafür nicht auch, genauso wenig wie niedriger Blutdruck.

    Das Flammersyndrom ist eine Regulationsstörung der Gefäße, bei mir wurde das nachgewiesen durch Nagelfalzmikroskopie und eine thermographische Untersuchung der Unterarme.

    Zitat von MissBarnslig

    Ich werde jetzt die Zweitmeinung abwarten, frage mich aber: Können sich „normale“ Augenärzte eurer Meinung nach auch genauso gut mit der Thematik auskennen? Oder ist es schon eher etwas Spezielles?

    Womit meinst Du genau? Mit dem OCT, dem Flammersyndrom oder dem Normaldruckglaukom?

    Das OCT haben inzwischen viele Augenärzte in Ihrer Praxis. Das Flammersyndrom wird von den Augenärzten manchmal vermutet, aber diagnostisch nicht verfolgt, denn die Behandlung konzentriert sich sowieso auf die Augen und mit dem Normaldruckglaukom kennen sich meiner Meinung auch viele Augenärzte aus, denn so selten ist das ja nicht mehr.

    Außerdem warst Du doch schon mal in einer Schwerpunktpraxis, was nicht zu neuen Erkenntnissen geführt hat.

    Zitat von MissBarnslig

    Hört es sich für euch so an, als wäre ich, als Privatpatientin, für den AA auch evtl. eine gute Einnahmequelle?

    Das würde ich nicht ausschließen. Aber bedenke, es gibt noch keine Leitlinie, wie oft bei welchem Patienten ein OCT sinnvoll wäre. Das OCT ist eine rein privat verabredete Leistung zwischen Arzt und Patient.

    Zitat von MissBarnslig

    Und auch die ganzen Befunde fordere ich heute an und lade sie hier hoch, falls jemand es sich denn anschauen mag… :oD (Ich selber traue mich nicht, da ich bestimmt nur falsche Schlussfolgerungen ziehe).

    Das kann ich sehr gut verstehen. Es gibt ja noch nicht mal einen ausgearbeiteten Algorithmus zur OCT-Auswertung. Deshalb bekommt man ja auch keinen schriftlichen Befund zum OCT. Und ich weiß, daß die Augenärzte das OCT anhand der Daten auf dem Computer auswerten und nicht anhand der Ausdrucke, die uns ausgehändigt werden.

    Zitat von MissBarnslig

    Entschuldigt den langen Text, ich musste mir das einfach gerade von der Seele schreiben, mich macht das Ganze einfach traurig und besorgt..

    Manchmal hilft es ja schon, sich die Sorgen von der Seele zu schreiben.

    Viele Grüße - Malve

    Hey malve,

    danke für deine Antwort! =)

    Deine Infos dazu, dass ein OCT eine privat verhandelte Leistung ist, sind ja interessant.

    Ich habe eben hier im Forum gelesen, dass jemand am Beginn der NDG-Diagnose steht und aber, trotz Glaukom-Diagnose, von einem AA keine Tropfen verschrieben bekommen hat.

    Als ich dann von engmaschiger, 6-monatiger Kontrolle gelesen habe, wurde mir ganz mulmig. Das ist ja wie bei mir… =(

    Der AA wirft leider ständig mit Satz-Fetzen um sich und meinte dann auch „Alle 6 Monate - Ich will nicht warten, bis es ganz schlimm ist…“ Ich daraufhin: „Das heißt doch aber nicht, dass ich ein Glaukom entwickeln MUSS?“ Das hat er verneint und dann die Aussage mit dem Risikopatienten usw. getätigt…Ach man, ich bin verzweifelt. Ich glaube, ich brauche einen AA, der etwas klarere Aussagen macht, das alles macht mich wahnsinnig! :'C

    Jetzt dreht sich mein Gedankenkarussel um die Frage „Habe ich din NDG im Anfangsstadium und es wird nur beobachtet?!“ - das hätte man mir ja aber doch wohl so sagen müssen.. Werde am Montag noch einmal anrufen. :denk:

    Ist es sonst sogut wie IMMER gängig, sofort zu behandeln?

    Ich danke dir, malve und auch den anderen, tollen Forenmitgliedern. Ihr muntert mich auf und macht Mut. Das Ganze macht einen echt fertig. =(

    Einmal editiert, zuletzt von MissBarnslig (16. September 2022 um 19:57)

    Hallo MissBarnslig,

    als ich das erste Mal bei meiner jetzigen Augenärztin war, wurde ich auch nach kalten Händen und Füßen, niedrigem Blutdruck und einer Medikamentenunverträglichkeit gefragt. Ich konnte alles bejahen und sie empfahl mir daraufhin Ginkgo Biloba und Magnesium. Das Flammer-Syndrom hat viele Gesichter und ich glaube nicht, dass man da unbedingt besondere Untersuchungen braucht um es festzustellen.

    Wenn deine private Krankenversicherung dir die OCT bezahlt, dann lass sie doch machen. Ich lasse sie einmal im Jahr machen und muss sie selbst zahlen. Ich habe ein PEX-Glaukom, wobei es eigentlich noch kein Glaukom ist, weil es bislang außer den sehr deutlichen Ablagerungen noch keine weiteren Schäden an den Augen gibt. Mein Drücke halten sich in Grenzen, ich tropfe nur links, weil dort die Ablagerungen schlimmer sind als rechts.

    Und was die engmaschige Kontrolle angeht - ich gehe alle 3 Monate zur Augenärztin, ich muss dorthin eine ganze Ecke fahren, aber ich bin froh, dass meine Augen kontrolliert werden und man so (hoffentlich) früh genug eingreifen kann, sollten sich die Dinge verschlechtern.

    Und noch etwas: Natürlich verdienen Ärzte mit jedem ihrer Handgriffe an uns. Aber es sind doch unsere Augen, wir haben nur 2 davon - und für unser Auto geben wir mit Sicherheit mehr Geld aus, oder? ;)

    Liebe Grüße
    Birgit

    Meine geheime Superkraft: Ich kann mich selbst völlig aus dem Konzept bringen, obwohl ich vorher gar keins hatte!

    Hey =)

    Oh, ok! Im Umkehrschluss bedeuten kalte Hände aber nicht sofort, dass man das Flammer Syndrom hat, oder? Sonst würde ich ziemlich viele damit kennen..? :denk:

    Bringen dir denn Magnesium und Gingko etwas? Meine größte Angst vorm Glaukom ist die Sorge, dass man in manchen Fällen nichts tun kann, trotz Augeninnendrucksenkung…

    Man liest ja, dass FAST keiner heutzutage mehr erblindet…Das bedeutet ja, dass manche trotz Behandlung doch erblinden. :traurig: :denk:

    Ich muss dazu sagen, dass ich auch einfach echt ein Angsthase bin und mich auch hereinsteigern kann, wie man an dem Beitrag wohl sehen kann :happy:

    Ich glaube, mir würde auch ein AA gut tun, der mir mehr erklärt und mich nicht mit, jedes Mal neuen, Aussagen stehen lässt. :denk:

    Ich frage mich jetzt einfach auch, wieviele Jahre ich von OCT zu OCT bangen soll…Ist es nicht irgendwann, vom Beobachtungszeitraum her, ausreichend? Etwas mehr als 1,5 Jahre habe ich zu bieten… :zwinkern:

    Liebe Grüße :lachen:

    Einmal editiert, zuletzt von MissBarnslig (16. September 2022 um 21:15)

    Zitat von MissBarnslig

    Oh, ok! Im Umkehrschluss bedeuten kalte Hände aber nicht sofort, dass man das Flammer Syndrom hat, oder? Sonst würde ich ziemlich viele damit kennen..? :denk:

    Nein, natürlich nicht, dazu gehört dann schon ein wenig mehr und vor allem eben der Zusammenhang mit den Augenproblemen.

    Zitat von MissBarnslig

    Bringen dir denn Magnesium und Gingko etwas?

    Seit ich Ginkgo nehme, friere ich deutlich seltener. Magnesium nehme ich noch viel länger zusammen mit Vitamin D (hochdosiert) und K2.

    Zitat von MissBarnslig

    Man liest ja, dass FAST keiner heutzutage mehr erblindet

    Mein Vater ist vor 20 Jahren am Glaukom erblindet. Das ist eher selten, aber immer noch möglich, daher würde ich auch alles tun um meine Augen zu schützen. Womit wir wieder bei der regelmäßigen OCT wären, bei mir wohl lebenslang. ;)

    Liebe Grüße
    Birgit

    Meine geheime Superkraft: Ich kann mich selbst völlig aus dem Konzept bringen, obwohl ich vorher gar keins hatte!

    Hallo,

    Zitat von MissBarnslig

    Dass dein Vater erblindet ist, tut mir sehr leid. =( Ich wünsche dir aber alles, alles Gute und drücke dir die Daumen, dass bei dir alles gut läuft/wird. =)

    mein Vater war weit über 80 als er erblindete, er ist schon lange tot. Damals war man längst nicht so weit wie heute, es gab so vieles nicht, was es heute gibt. Und ich bin mir auch sicher, dass es uns allen nicht so ganz bewusst war, was die Diagnose "Glaukom" bedeuten kann.
    Danke für deine guten Wünsche!

    Zitat von SKOTUM

    Hallo ihr könnt einen ganz schön runterreissen..... 🙄🙄🙄🤔

    Das war nicht meine Absicht. Es ist uns aber doch allen bewusst, dass es Erblindungen geben kann, wenn auch nur noch sehr selten. Ist doch kein Kindergarten hier. ;)

    Liebe Grüße
    Birgit

    Meine geheime Superkraft: Ich kann mich selbst völlig aus dem Konzept bringen, obwohl ich vorher gar keins hatte!

    Hallo, ihr Lieben.

    Ich hatte heute bei einer Augenärztin einen Termin für eine Zweitmeinung. Sie bestätigte, dass die Glaukomdiagnose an sich oft nicht einfach ist und alle 6 Monate eine Kontrolle (OCT aber nur einmal jährlich) auch bei ihr so wäre.

    Dort habe ich auch den OCT-Befund mal mitbekommen. Sonst waren ja je ein „Viertel“ nasal oft gelb, oft eine Seite auch mal grün. Heute war wieder eine Seite grün.

    Ich soll es einfach weiter kontrollieren lassen, hm, also nach wie vor, nach ca. 1,5 Jahren, unverändert und unveränderte Meinung.

    Ich kenne mich leider mit diesen Werten absolut nicht aus - könnt ihr mir etwas dazu sagen? Wie stark ist die „Aushöhlung“, liegt sie in einem Bereich, der noch physiologisch sein kann?

    Ich danke euch!! =)

    Liebe Grüße

    salut,

    Ich schätze eine genaue Auswertung/Interpretation deiner OCT-Ergebnisse kann und wird dir keiner der hier

    angemeldeten User:innen geben können, das Wichtigste ist aber (wie schon oft erwähnt) Stabilität.

    Auf den ersten Blick ist, bis auf das nasale Quartal des linken Tortendiagramms, alles wortwörtlich im grünen Bereich.

    Und auch der gelbe Bereich sagt nur aus, das weniger als 5% der gesunden Vergleichsgruppe auf denen die Auswertung

    des OCT's basiert, einen ähnlichen oder geringeren Wert haben.

    Und wie du schon selbst erlebt hast - auch OCT-Werte unterliegen geringfügigen Messungenauigkeiten (Stichwort OCT Rule of Five)

    Ich selbst bin mit mittlerweile 32 Jahren seit 4,5 Jahren NDG-Verdachtspatient und auch meine OCT's schwanken leicht, sind

    aber laut behandelnder Ärzte stabil.

    Bleibt die Frage inwiefern man präventiv tropfen möchte oder abwartet, bis sich eine Progression feststellen lässt. Bei engmaschigen (und halbjährlich zählt hier dazu) Kontrollen ist das Risiko eines bedenklichen Krankheitsfortschritts aber durchaus überschaubar, sonst würden Ärzt:innen die Behandlungsintervalle nicht so festlegen. Obvsly ausgenommen akuter Glaukomanfälle mit Druckentgleisungen.

    2 Mal editiert, zuletzt von Eyecatcher (20. Oktober 2022 um 20:33)

    Hey, Eyecatcher!

    Danke für deine Antwort. =) Es tut gut, auf Gleichgesinnte zu treffen. Ich bin jetzt 31, also in einem ähnlichen Alter.

    Sag mal, wie geht es dir denn damit? Ich bin vor jedem Besuch sehr nervös und ich merke, dass mich das Ganze schon belastet und irgendwie traurig macht…Besonders die Tage nach den Terminen - auch, wenn immer alles soweit gut ist - bin ich immer echt etwas down… =( Wurde dir denn gesagt, dass du dein Leben lang halbjährlich kontrolliert werden musst?

    Liebe Grüße =)

    Hey Miss Barling,

    Mir gehts ähnlich... bin 35 und bekomme auch nie die wirkliche Entwarnung.

    Zudem meine Drücke immer grenzwertig im oberen Bereich liegen.

    Mach mich auch grundsätzlich verrückt.

    Fühle mit dir

    Hallo MissBarnslig!

    Zitat von MissBarnslig

    Hey, Eyecatcher!

    Danke für deine Antwort. =) Es tut gut, auf Gleichgesinnte zu treffen. Ich bin jetzt 31, also in einem ähnlichen Alter.

    Sag mal, wie geht es dir denn damit? Ich bin vor jedem Besuch sehr nervös und ich merke, dass mich das Ganze schon belastet und irgendwie traurig macht…Besonders die Tage nach den Terminen - auch, wenn immer alles soweit gut ist - bin ich immer echt etwas down… =( Wurde dir denn gesagt, dass du dein Leben lang halbjährlich kontrolliert werden musst?

    Liebe Grüße =)

    Ich war 25 Jahre alt bei der Diagnose "Pigmentdispersionssyndrom" und 30 Jahre alt bei der Diagnose "Pigmentdispersionsglaukom", hatte 2 kleine Kinder und mich warf diese Diagnose auch sehr aus der Bahn. Die Angst ergriff mich, ob ich meine Kinder überhaupt noch aufwachsen sehen kann.

    Auch ich war extrem nervös und fahrig vor den Quartalskontrollen. Aber das legt sich irgendwann. Man kann irgendwann damit umgehen und dann geht man locker zur Kontrolle.

    Ihr könnt das auch schaffen!! =)

    Liebe Grüße

    Sabine

    Hallo Miss Barnslig,

    Zitat von MissBarnslig

    In ein paar Tagen ist mein neuer, halbjährlicher Kontrolltermin und mir wird schon ganz flau im Magen… :( Jedes Mal machts mich fertig.

    Volles Verständnis!

    Auch mir steht bald wieder die große Runde bevor....

    Mein Nervenkostüm flattert immer noch hilflos - trotz 14 langer Jahre der Gewöhnung.

    Macht nix, da müssen wir halt durch!

    Wenn ich das richtig auf dem Schirm habe, dann geht es bei Dir um die Frage, ob die Auffälligkeit an Deinen Sehnerven angeboren ist oder ob ein beginnendes Glaukom vorliegt.

    Wenn Deine Befunde weiterhin stabil sind und auch der AID im Rahmen, dann solltest Du doch bald von halbjährlichen Kontrollterminen auf längere Intervalle umstellen können. Und irgendwann bei stabiler Lage aus diesem Glaukomverdacht entlassen sein!

    Die Logik: wenn sich Deine Sehnerven nicht verändern, dann ist diese Auffälligkeit angeboren und eben kein Glaukom.

    Für Deinen Termin drücke ich Dir ganz fest die Daumen. :girlshuepfend:

    Liebe Grüße

    Chanceline

    Hallo, liebe Chanceline <3

    Das einzig Gute an diesem doofen Thema ist dieses Forum und die tollen Mitglieder, das gibt so Kraft!

    Ohja, in den Monaten zwischen den Terminen kann man es sehr gut zur Seite schieben, doch kurz davor geht einem die Düse. =(

    Ich weiß auch jetzt schon, dass es mir danach eine zeitlang nicht besonders gut gehen wird, da der Arzt mir, nach gefühlt 10 OCTs und fast zwei Jahren Zeit jedes Mal die Frage stellt „Gibt es in Ihrer Familie Glaukome??“ - „Echt nicht?“… Das verunsichert mich immer sehr und dann denke ich, dass es ja sehr schlimm aussehen muss im OCT, wenn er so fragt. Oder aber er erinnert sich jedes Mal gar nicht mehr an mich, da er am Tag gefühlt 130 Patienten hat… :oD

    Wann ist denn dein Termin, Chanceline?? Ich denke an dich und drücke dir die Daumen! Meiner ist am kommenden Dienstag. :'C

    Ich habe mir im Oktober eine Zweitmeinung eingeholt (weiß nicht mehr, ob ich berichtet habe?) und dort wurde mir gesagt, dass es bei auffälligen Sehnerven ein Leben lang im halbjährlichen Intervall bleiben wird, was Kontrollen angeht, das hat mich auch ziemlich runtergezogen. :'C

    Liebe Grüße!

    Hallo Miss Barnslig

    Zitat von MissBarnslig

    Ich weiß auch jetzt schon, dass es mir danach eine zeitlang nicht besonders gut gehen wird, da der Arzt mir, nach gefühlt 10 OCTs und fast zwei Jahren Zeit jedes Mal die Frage stellt „Gibt es in Ihrer Familie Glaukome??“ - „Echt nicht?“… Das verunsichert mich immer sehr und dann denke ich, dass es ja sehr schlimm aussehen muss im OCT, wenn er so fragt. Oder aber er erinnert sich jedes Mal gar nicht mehr an mich, da er am Tag gefühlt 130 Patienten hat… :oD

    So wie Du das nicht zum ersten Mal schilderst, könnte man meinen, Dein Arzt leidet unter Amnesie was die Anamnese betrifft und ist auch noch leicht OCT-süchtig.

    Fühlst Du Dich denn da gut aufgehoben?

    Zitat von MissBarnslig

    Ich habe mir im Oktober eine Zweitmeinung eingeholt (weiß nicht mehr, ob ich berichtet habe?) und dort wurde mir gesagt, dass es bei auffälligen Sehnerven ein Leben lang im halbjährlichen Intervall bleiben wird, was Kontrollen angeht, das hat mich auch ziemlich runtergezogen.

    Da hätte ich nachgefragt, was die Gründe sind.

    Wenn nach einer gewissen Beobachtungszeit durch stabile Befunde sicher ist, dass Du eine angeborene Anomalie (Auffälligkeit) hast und keine weiteren Risikofaktoren (?)vorliegen, warum solltest Du dann halbjährlich zur Kontrolle.

    Mir will sich das so nicht erschließen!

    Letztlich entscheidest Du das in Absprache mit dem Arzt Deines Vertrauens und unter Berücksichtigung aller Faktoren, Dein eigenes Sicherheitsbedürfnis inklusive!

    Ich würde die weitere Kontrollstrategie ganz gezielt ansprechen.


    Nochmal alles Gute und viel Glück für Deinen Termin :thumbup:


    Chanceline