Meine Glaukomgeschichte

Ui, toll, viel Spaß mit Harry!

Wie viele Bücher sind ein Band? Vier?

Hast du nicht gerade erst die Brailleschrift gelernt? Dann wäre das schon eine heftige Herausforderung!

Dann wünsche ich dir gutes Gefühl in den Fingern und mit dem Buch viel Spaß und Spannung! Wenn es gut klappt, hast du mit den Folgebänden ja noch einiges vor dir.

Hallo Falk!

Ich hab alle Harry Potter-Bücher mehrfach gelesen und ich mag diese Geschichten sehr.

Dir ganz viel Spaß bei der besonderen Herausforderung in Braille diese Bücher zu lesen!

Liebe Grüße

Sabine

Hallo Falk,

auch von mir

Ob jetzt Harry Potter oder anderes: Bücher lesen zu können und das mit Vergnügen ist auf jeden Fall ein Gewinn!

Ich finde es super, dass Du Dich da so reinhängst!

Ganz sicher kannst Du Deine Kollegen in der Reha mit diesem Mut und Deiner liebenswert positiven Art anstecken!

Das sind Geschenke, die den Namen verdienen!

Mach es weiterhin gut, und eine schöne letzte Adventswoche wünsche ich Dir

Chanceline

Da hat doch einer schon genascht, nehme ich mir auch eins.

Liebe Grüsse Malve

Huch, Falk, danke, das ist ja nett.

Da stibitze ich mir auch ein Vanillekipferl. Mmmmhhh, die schmecken sehr gut! Danke!

Wow, Du bringst Deine Gefühle sehr gut zum Ausdruck und ich finde mich darin teilweise wieder. Klar habe ich noch fast 100% Sehkraft und keine Gesichtsfeldausfälle. Aber ich habe in den Monaten vor meiner Unterleibs-OP sehr oft erlebt, wie auch Ärzte mit Unverständnis reagieren, wenn man seine Bedenken vorbringt. Schließlich werde ich ja nur blind. Lach.... Nöööö will ich nicht. Das reicht auch noch in 20 Jahren....

Ich habe mich daher schon mit dem Gedanken befasst, schonmal Braille zu lernen. Denn ich weiß ja nicht ob ich das in 20 Jahren noch so gut kann.... Aber ich weiß nicht welches Braille dann richtig ist, bzw. Sinn macht.

Mich zieht dieses Unverständnis auch total runter. Ich habe ja auch mehrere Krankheiten....

Ich versuche jetzt erstmal mit Meditation und Qi-Gong lernen aus der Depri-Phase raus zu kommen. Und nein ich sehe nicht schwarz in die Zukunft - nur realistisch.

Hallo Falk,

nach einer Lösung, wie ich damit umgehen soll, suche ich auch noch.

Das ist alles schwer zu verkraften, auch wenn ich schon paar Jahrzehnte älter bin als du.

Ich hatte immer den Eindruck, dass du mit der Diagnose gut zurecht kommst.

Vielleicht würde ich die Augenärztin fragen, ob du andere Tropfen bekommen kannst, die nicht müde machen?

LG sissy

Ach je, Falk, du hast auf mich immer so positiv und relativ optimistisch gewirkt. Ich hoffe, deine Stimmung bessert sich bald wieder!

Zum Glück habe ich einen Mann mit viel Verständnis und bin mir sicher, dass er zu mir halten wird, falls ich irgendwann nur noch sehr wenig sehen sollte. Davon bin ich zum Glück noch weit entfernt, ich habe noch ein Drittel vom Gesichtsfeld und 90-100 Prozent Visus, aber die Ausfälle sind schon sehr nah am Zentrum.

Andere verstehen das Problem oft nicht. Wenn bei dir nur noch so wenig Restsehen ist, dann ist das scheinbare Desinteresse der Leute eventuell auch Hilflosigkeit, weil sie damit nicht umgehen können.

Ich meine, dass einige hier auch blinde Augen tropfen müssen, aber damit kenne ich mich nicht aus. Zwar verstehe ich, dass dich die Müdigkeit nervt, aber ich würde vermutlich trotzdem weiter tropfen oder um andere Tropfen bitten. Restsehen ist immer noch mehr als komplett blind zu sein. Und diese "Übergangszeit" wird für dich vermutlich sehr hilfreich sein, dich an Blindheit zu gewöhnen.

Geh mal nach deiner guten Laune und positiven Ausstrahlung suchen, vielleicht liegen sie noch unter dem Weihnachtsbaum versteckt.

Hallo Falk,

auch wenn man versucht, die Erkrankung zu verdrängen, ist sie trotzdem immer da.

Man kann aber lernen, dagegen anzuarbeiten, wenn negative Gedanken, Angstgefühle und Verzweiflung sich aufdrängen.

Das ist ein dauernder Kampf.

Zitat von falk

Und wenn ich dann meine Gefühle anspreche, sagen mir alle nur, das die Situation natürlich scheisse ist, aber Lösungen haben sie auch nicht.

Jetzt bist Du ein bißchen ungerecht in Deiner Verzweiflung.

Welche Lösungen sollen sie denn für Dich haben? Da überforderst Du sie.

Zitat von falk

Aber dann in einem fremden Edeka zu stehen keinen Überblick zu haben, oder die eigenen Weihnachtsgeschenke unter dem Baum nicht zu finden...

... reißt mich runter.

Das kann ich verstehen. Aber man muß immer wieder neu justieren, was man noch und was man nicht mehr kann und wann man auf Hilfe angewiesen ist.

Ich hatte Dir schon mal den Rat gegeben, einen Antrag auf einen Pflegegrad zu stellen. Das schließt eine Berufstätigkeit nicht aus, sondern soll Dir helfen, Dich von den Alltagsaufgaben zu entlasten. Dann könnte z.B. jemand für Dich einkaufen oder Dir im Haushalt helfen.

Zitat von falk

Dann möchte ich sie mal zeigen und das System von Braille erklären, da ist dann kein Interesse da.

Das mußt Du nun einfach akzeptieren, daß kein Interesse da ist. Hauptsache, Du bist mit dem selbst gemachten Weihnachtsgeschenk zufrieden.

Zitat von falk

Aber dann soll ich in der BtG lernen es komplett blind zu können.

Und es ist schwierig, aber wenn ich es weiterhin mit dem Sehrest versuche, werde ich das was ich lerne vermutlich auch wieder verlernen.

Mach es einfach so gut, wie Du es im Moment kannst. Irgendwas wird schon hängen bleiben und wenn Du die Techniken gelernt und geübt hast, kannst Du sie später wieder aktivieren, wenn Du ausschließlich darauf angewiesen sein solltest.

Also Kopf hoch, es kommen auch wieder bessere Tage.

Viele Grüße Malve

Lieber Falk,

hat sich denn Dein Sehvermögen in der letzten Zeit merklich verschlechtert?

Oder liegt der Grund für Deine schwarzen Gedanken darin, dass Du in dieser BtG die zwiespältige Erfahrung machst, noch sehend zu lernen, wie ein Leben ohne Sehen zu meistern ist?

Und jetzt, wo über die Feiertage der Ausbildungsbetrieb ruht, wird Dir das umso mehr bewusst!

Diese Erfahrung, die Du mit der Reha bewusst und, ich kann mich nur wiederholen, bewundernswert mutig auf Dich genommen hast, ist für die meisten Menschen in Deiner Umgebung, wenn überhaupt, sicher nur ganz schwer nachzuvollziehen. Ich kann da natürlich nur für mich selbst reden, aber ich vermute, dass sich selbst hier viele damit schwer tun; obwohl sie in ganz unterschiedlicher Weise mit Ängsten um ihre Sehkraft konfrontiert sind oder waren.

Aber Zuspruch und vielleicht ein paar praktische Tipps können wir versuchen, Dir zu geben. Trösten würden wir Dich mehr als gerne!

Schließlich bist Du hier der absolute Lichtblick was Mut, praktisches Vermögen und Liebenswürdigkeit betrifft! Und Familie, Freunde, Kollegen hast Du ebenfalls, auf die Du zählen kannst. Auch wenn sich auch da manche schwer tun mögen. Das solltest Du nicht mit Desinteresse verwechseln, oft ist es die pure Hilflosigkeit, wie ich - leider - aus eigener Erfahrung im Umgang mit sehr kranken oder behinderten Menschen sagen muss.

Zitat von falk

Aber was habe ich denn noch zu verlieren?

Das was ich noch sehe, reicht nicht zum Schwarzschrift lesen, ich bin in fremder Umgebung total desorientiert...

Gut, es ist eben aber auch nicht nichts.

Aber dann soll ich in der BtG lernen es komplett blind zu können.

Und es ist schwierig, aber wenn ich es weiterhin mit dem Sehrest versuche, werde ich das was ich lerne vermutlich auch wieder verlernen.

Du darfst den Mut nicht verlieren, dass Dir der Rest an Sehfähigkeit erhalten bleibt.

Was Du jetzt lernst, wird Dir auf jeden Fall helfen. Auch wenn Du alles davon - hoffentlich - nicht brauchen wirst!

Sei zuversichtlich: was auch immer geschehen wird, Du wirst das meistern! Genau das hast Du nun schon so oft bewiesen in Deinem noch so jungen Leben!

Die praktischen Hilfen, die Du brauchst, um Deinen Alltag und Deinen Job zu bewältigen, wirst Du Dir holen.

Zitat von sissy77

Vielleicht würde ich die Augenärztin fragen, ob du andere Tropfen bekommen kannst, die nicht müde machen?

Das wäre in der Tat ganz praktisch die nahe liegende Überlegung, denn zu verlieren hast Du immer noch viel, nämlich den Rest an Sehfähigkeit, um den es sich auf jeden Fall zu kämpfen lohnt. Und wenn das nur mit Tropfen geht, dann muss es Tropfen für Dich geben, mit denen Du klar kommst. Also einfach absetzen solltest Du die Therapie nicht, sondern Dich nach den Feiertagen mit Deiner AA beraten.

Auch von mir: Kopf hoch! Falk! Und alles, alles Liebe und Gute Dir!

Chanceline

Lieber Falk,

als erstes hoffe ich, dass es dir heute mental schon etwas besser geht. Ich habe heute Nacht (als ich Mal wieder wie so häufig in letzter Zeit nicht schlafen konnte) deine ganze Geschichte hier gelesen. Diese hat mich sehr berührt. Es tut mir wirklich leid, was du in jungen Jahren schon alles durchmachen musstest! Außerdem kann ich mir vorstellen, dass es dann zu der aktuellen Zeit mit den Feiertagen, wo es immer so wirkt, als ob die ganze Welt fröhlich ist, besonders schlimm wirkt.

Ich kann auch viele deiner Gedanken nachvollziehen! Mich hat es ebenfalls als jüngerer mit einem fortgeschrittenen Glaukom getroffen (wenn auch nur auf einem Auge und sicher nicht vergleichbar mit deiner Geschichte). Aber hier geht es ja nicht darum zu vergleichen wer "kränker" ist, sondern darum sich Mal auszukotzen, Hilfe und Verständnis zu bekommen und den einen oder anderen kleinen Kniff. Ich glaube ich wäre in den letzten Wochen nach der Diagnose am liebsten vor die Wand gefahren, wenn ich nicht die vielen Antworten hier erhalten hätte.

Ich kann dir nur sagen, dass ich dich bewundere, wie du mit der Erkrankung umgehst. Nach deinem Post mit den Harry Potter Büchern, hatte ich mich selbst über Bücher in Braille informiert. Das hat mir Lebensmut gegeben, auch wenn es bei mir hoffentlich noch längst nicht soweit ist.

Wenn es einem richtig schlecht geht und man Angst hat, kann ich auch deinen Gedanken verstehen, dass du nichts mehr zu verlieren hast und daher die Medis gleich ganz sein lässt. Lass das mein Tipp an dich heute sein: Mir wurde immer beigebracht "Angst ist ein schlechter Berater". In der akuten Situation klingt das immer total blöd, aber meine Erfahrungen haben mir gezeigt, dass da doch häufig mehr Wahres dran ist. Ich würde nie ein Medikament ohne Konsultation mit dem Arzt absetzen. Vielleicht überdenkst du deine Entscheidung ja nochmal! Ich lerne aktuell Meditationstechniken (auch wenn es sich aktuell noch total blöd anfüllt) und versuche so in ähnlichen Situationen, mich erstmal etwas zu beruhigen.

Hallo,

wie ich damit umgehe ist je nach Tag und je nach Diagnose sehr verschieden.

Mit meinem Autismus fühle ich mich aktuell fein und habe den Eindruck das Thema für mich akzeptiert und sortiert zu haben.

Das Gesamtbild meiner Diagnose beziehungsweise Behinderung ist dagegen schwieriger für mich.

Die Kombination aus Schwerhörigkeit und Seheinschränkungen finde ich schwer zu akzeptieren. Wie schlecht ich im dunklen zurecht komme und was ich ggf alles nicht tun kann oder werde auch.

Was für mich immer wieder negative Stimmung auslöst sind Phasen mit vielen Symptomen Richtung Erschöpfung oder Schmerzen. Oder Symptome für die die Gründe oder Behandlung unklar sind. Tatsächlich ist für mich sich schmerzarm, wach und fit zu fühlen viel entscheidender als wie viel ich sehe oder ob ich Medikamente nehme. Derzeit geht es mir nicht so gut. Vor einigen Wochen hatte ich Corona zusammen mit noch Entzündungen am Auge auch gleichzeitig und das hat meinem Körper ziemlich zugesetzt und meine Stimmung runter gezogen.

Falls du aktuell Schmerzen hast oder Erschöpfung wären das die ersten Themen die ich an deiner Stelle versuchen würde anzugehen.

Und sonst hilft es auch darüber zu sprechen mit anderen behinderten Menschen und wenn man Bedarf sieht kann man immer auch Seelsorge in Anspruch nehmen.

Gute Besserung.

LG Mango

Hallo Falk,

vielleicht wäre eine Selbsthilfegruppe was für dich?

Ich habe eine gefunden in meiner Stadt,wo ich dann auch hingehen werde.

Lieber Falk!

Nun lass Dich zuerst einmal in den Arm nehmen .

Zitat von falk

Wie geht Ihr damit um, dass ihr eine unheilbare chronische Krankheit habt?

Ich gerate ins Grübeln und will es einfach verdrängen.

Du warst all die Zeit so unendlich tapfer, da darf man auch mal durchhängen.

Wenn man so eine Reha macht und sich auch mit dem Thema der endgültigen Erblindung zwangsweise auseinandersetzen muss, ist es, glaube ich, normal, dass einem das auch so ins Bewusstsein rückt.

Zitat von falk

Dafür werde ich jetzt vermutlich gesteinigt:

Ich habe, als ich die Müdigkeit beobachtet habe, das Trusopt-S abgesetzt.

Natürlich sollte man das ohne Rücksprache mit dem AA nicht tun. Aber das weißt Du selbst genau genug.

Ich denke, Du bist Dir schon bewusst, was Du tust und was das ggf für Konsequenzen haben kann. Wieso sollten wir Dich dafür steinigen?

Zitat von falk

Und wenn ich dann meine Gefühle anspreche, sagen mir alle nur, das die Situation natürlich scheisse ist, aber Lösungen haben sie auch nicht.

Und auch so Sätze wie "Manchmal mache ich die Augen zu", sie wissen trotzdem nicht wie es mir geht.

Oder: Ich habe mir zu Weihnachten selbst das Actilino eine kleine ultramobile Braillezeile gekauft.

Dann möchte ich sie mal zeigen und das System von Braille erklären, da ist dann kein Interesse da.

Ich glaube auch, dass die Menschen einfach überfordert sind. Anstatt, dass sie Dir einfach mal zuhören, verfallen sie in Starre, weil sie nicht wissen, was sie Dir wie sagen sollen. Sei nicht böse auf sie. Ich spreche inzwischen über mein Glaukom nur noch in der SHG, die ich leite oder mit meiner Freundin. Nicht vom Glaukom Betroffene können halt Vieles nicht nachvollziehen.

Ich bin mir ziemlich sicher, dass Du auch aus diesem Loch wieder rauskommen wirst. Gib auch der Traurigkeit ihren Raum. Das ist doch völlig normal. Wer kann schon immer stark und gut gelaunt sein?

Wir sind für Dich da!

Ich schicke Dir ganz viel Kraft und bin mir sehr sicher, dass es Dir bald wieder besser gehen wird!

Liebe Grüße

Sabine

Hallo Falk,

es freut mich unheimlich heute von dir zu lesen. Ich habe in letzter Zeit häufiger Mal das Forum geöffnet und auf eine Nachricht von dir gehofft!

Zitat von falk

Am Anfang war ich eigentlich nur frustriert und sauer.

Mittlerweile muss ich oft weinen

Das kenne ich und das sollte man auch meiner Meinung nach nicht unterdrücken. Ich merke, dass es mir danach häufig besser geht.

Ich bin immer noch wahnsinnig fasziniert, wie du mit deiner Erkrankung umgehst und habe wahnsinnigen Respekt vor dir.

Zitat von falk

Mir geht es auch schon besser als in den Ferien, der Ausbildungsbetrieb tut gut.

Das freut mich zu hören. Aber nicht nur die anderen Gedanken damit unterdrückt. Darin bin ich nämlich auch besonders gut. In einem gewissen Maß ist das natürlich in Ordnung und sogar gut, nur nicht immer! Aber da sehe ich dich auf einem guten Weg!

Liebe Grüße

Hallo Falk.

Zitat von falk

Mir geht es auch schon besser als in den Ferien, der Ausbildungsbetrieb tut gut.

Ferien sind offenbar nicht Dein Ding. Da kommt das Grübelmonster .

Il faut cultiver son jardin hat ein weiser Mann (Voltaire) mal gesagt.

Also freut es mich, dass Du zu Deiner coolen Art zurückgefunden hast, und die Dinge praktisch anpackst. Und offensichtlich auch Freude daran hast!

Finde ich super und schneide mir ein Scheibe ab...

Mit Dank

Chanceline