Meine Glaukomgeschichte

    Hallo an alle,

    ich möchte hier gern auch mal meine Geschichte und den Ist-Stand loswerden.

    Zu mir:

    Ich bin 16 Jahre jung, gehe in Marburg auf die blista und wohne dort im Internat. Am WE bin ich in Darmstadt zuhause.

    Bis vor 1 1/2 Jahren war alles noch wie gewohnt. RA 2% LA 15%.

    Dann ging der Alptraum los.

    Die Augenärzte stellten den erhöhten Augeninnendruck mit dem iCare fest. Leider können sie bei mir im wachen Zustand nicht viel mehr über die Augen sagen (Nystagmus).

    Daher Vollnarkose.

    Bis zu diesem Termin verschrieben mir die Ärzte Glaupax-Tabletten und Dorzocomp-Tropfen. Die Ärzte erwähnten auch immer wieder das man diese Tabletten nicht auf Dauer geben könne. Mein Problem mit den Tabletten ist dass sie den Geschmack von allem zerstöhren und unheimlich antriebslos machen. Dies bestätigte mir auch meine Marburger Augenärztin, die selbst blistaner kennt, welche die Tabletten nicht aushallten.

    Zurück zur geplanten 1. Glaukom-OP.

    Ein voller REINFALL! Es sollte unter Vollnarkose gecheckt werden welche Methode am sinnvollsten währe, am anbetracht das mein RA eine flache Vorderkammer aufweist. Nur war der Drucker aber während der OP vollkommen in Ordnung.

    Es hieß also wieder Augeninnendruck checks beim Augenarzt.

    Zwischendurch versuchte Sie auch die Tabletten zu reduzieren was sich mit Druckspitzen um die 35 rächte.

    Wohlgemerkte hatte ich jedoch auch schon Werte um die 50 mit eingenommenen Medikamenten einige Wochen später.

    Einige Zeit später viel mir ein Sehverlust auf und ich bekam Probleme im Dunkeln.

    Der Check beim Ortoptisten ergab: RA nur noch Lichtschein warnehmbar. LA 5% und Gesichtsfeldeinschrenkungen im Bereich der Zapfen.

    Vor zwei Tagen habe ich mir jetzt auf Rat des Ortoptisten einen Langstock beantragt.

    Nun steht Übermorgen ein zweiter OP-Versuch in Vollnarkose an. Ich hoffe das dieses mal etwas erreicht wird. Immerhin entfernen sie mir den Nachstar am RA.

    So viel dazu. Tut gut sich mal richtig auszukotzen...

    -Falk

    P.S. Ich bin immer noch ganz hin und weg vom tollen Umgang der hier miteinander herrscht. Da könnten sich viele Nutzer anderer Foren eine Scheibe von abschneiden.

    Einmal editiert, zuletzt von falk (18. November 2017 um 06:48)

    Hallo,

    Ich denke ich ergänze hier noch die Gesichtsfeldwerte vom 6.10.17.

    "Am Gotdmann Perimeter konnte mt der Marke III/4 am LA ein kompletter Ausfall nach rechte ab ca. 12 über Mittelinie und nach oben ab 20' über ML nachgewissen werden."

    Viele Grüße

    Falk

    Hallo,

    Jetzt habe ich schon zwei mal vergessen dazu zu schreiben wo die OP am Mo. stadtfindet und die erste war.

    Also wenn ich. von OPs schreibe sind damit die Experten in Mainz gemeint, die mich schon von klein auf kennen ;)

    Grüße

    Falk

    Hallo Falk,

    willkommen im FORUM!

    Zunächst mal alle guten Wünsche zur bevorstehenden OP !

    Du schreibst von der 1. Glaukom-OP als Voll-Fehlschlag, was war das denn für eine OP bzw. wieso Fehlschlag?

    Welche Glaukom-Diagnose/n hattest bisher?

    Ja, das "Klima" in diesem FORUM ist sehr gut und wer sich hier etwas eingelesen hat, der findet schon durchweg den dazu passenden Ton ;o):!:

    Auskotzen in dem Sinne ist völlig OK =).

    Senator

    Hallo falk,

    Herzlich willkommen im Forum.

    Ich drücke alle Daumen für die Op.

    In Mainz bist du in besten Händen.

    Du bist aktuell der jüngste Teilnehmer hier und hast im jugendlichen Schwung wohl vielleicht einen etwas krassen Titel gewählt. Hier schreiben viele ältere Glaukompatieten. Bei älteren Menschen sind die Reaktionen des Körpers auf eine Augen Op oft ganz anders als bei jungen Menschen. Daher ist es schwierig, Erfahrungen von Operationen an dich weiterzugeben.

    Viel Glück und viel Erfolg

    Jenat

    Ich hoffe, dass die alten Hasen sich hier melden.

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

    Hallo Senator und Jenat,

    Vielen Dank für's Daumen drücken ihr beiden.

    Senator Die Glaukomart ist mir leider entfallen.

    Die erste OP war in dem Sinne ein Fehlschlag, da überhaubt nichts gegen den zu hohen Augendruck unternommen werden konnte, da er unter Narkose "normal" war und nur im wachen Zustand erhöht.

    jenat Ja, der Titel ist echt ziemlich hefftig... Kann man nun leider nicht mehr ändern glaub ich.

    Falk

    Zitat von jenat

    In Mainz bist du in besten Händen

    Kann ich unterstreichen! Bin seit 2o11 dort "Kunde" und inzwischen 4 x gravierend operiert worden. Ich denke nach deinen Zeilen auch, du gehst weiterhin mit Vertrauen dorthin -.

    Zitat von jenat

    Ich hoffe, dass die alten Hasen sich hier melden

    Hallo jenat, es ist ja schon einer da!:oD:opi:

    LG - Senator

    Hallo Falk,

    das ist jetzt so eine komische Situation. Eigentlich sollte ich schreiben, willkommen in unserem Kreise und wie es in vielen Gruppen und Foren üblich ist, die Freude darüber ausdrücken, dass ein so junger Mensch zu uns gestoßen ist. Andererseits geht mir so durch den Kopf, besser wäre es, wenn kein junger Mensch nötig hätte, hier zu sein.

    Dieses Forum habe ich als sehr kompetent und hilfreich erfahren. Nein falsch,es ist nicht das Forum als Sache, sondern die daran beteiligten Menschen, die hier schon ein großes Wissen hinterlassen haben, die immer wieder hilfreich und verständnisvoll sind. Mir haben sie schon oft geholfen und gut getan. Darum möchte ich zu dir sagen, es ist gut, dass du hierher gefunden hast und ich wünsche dir, dass du hier ebenso wie ich Rat und Verständnis findest.

    Das Schicksal ist ein mieser Verräter und ich finde, du hast das Recht dazu, einen persönlichen Hass auf das Glaukom zu haben.


    Dir persönlich alles Gute und mögen die ärztlichen Bemühungen hilfreich für dich sein.

    memory

    Es ist sehr beglückend, sich mit kompetenten Menschen auszutauschen.

    Ein lieber Gruß

    memory

    Hallo Senator,

    An OPs habe ich dort auch schon einiges durch.

    Vor der Glaukom-OP, schon eine Abrasio- und eine Grauer Star-OP

    Ich bin außerdem auch noch "Kunde" in der Sehschule.

    Bin leider trotzdem nervös...

    Grüße

    Falk

    Hallo memory,

    Ich bin auch sehr froh das Forum gefunden zu haben.

    "Das Schicksal ist ein mieser Verräter" das finde ich auch. Aber was soll man machen, es ist wie es ist und man kann nur auf Besserung und auf die Ärzte hoffen.

    Das Mitgefühl anderer hilft aber auch sehr.

    Vielen Dank für deine guten Wünsche!

    Falk

    Einmal editiert, zuletzt von falk (18. November 2017 um 23:29)

    Hallo Falk,

    schön, dass du zu uns gefunden hast. Doch wie memory auch schon sagte, wäre es noch schöner gewesen, wenn du uns gar nicht gebraucht hättest. Ein Visus von RA 2% LA 15% ist ja schon dürftig genug, vor allem in deinem Alter. Aber jetzt noch weniger ist natürlich ein Albtraum.

    Ich drücke dir die Daumen für die OP, dass sie den Druck stoppen kann und du einige Prozente vom Visus zurückerobern kannst.

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

    Hallo Falk,

    willkommen im Forum!

    Mich hat zugegebenermaßen der Hintergrund zum "Hass" tief bewegt und paralysiert ... da fällt eine moderate Antwort erstmal schwer.

    Tut mir leid, dass du auf Antwort warten musstest. Ich schätze, es ging Anderen wie mir.

    Man möchte dich am liebsten in den Arm nehmen und würde gern sagen können, dass alles wieder gut wird...

    Mit juvenilen Glaukomen kommen wir nicht so oft in Berührung ... da schließe ich mich den Fragen/Aussagen von senator und jenat an.

    Es gibt eine Vorgeschichte vor Glaukom ... ein Sekundärglaukom mit Druckspitzen aufgrund anatomischer Gegebenheiten, oder? ... für dich selbstverständlich, weil du damit schon länger lebst. Wir werden uns damit beschäftigen bzw. einlesen, um dir zur Seite stehen zu können.

    Mainz wird von geschätzten Forum-lern super bewertet. Da gibts nichts zu mäkeln.

    Ich fürchte, wir können dir momentan fachlich nicht wirklich helfen.

    Aber wir sind die beste Daumen-Drücker-Kolonne ever. ?

    Wir haben hier ein Motto: Du bist mehr als dein Glaukom! ... Gerade weil du so jung bist, gibt es auch Hoffnung, dass du andere Wege für dich findest.

    Mir ist schon klar, warum du "hasst".

    Aber der Hass wird dich nicht weiter bringen. Da bleibst du dran kleben und kommst nicht vom Fleck. Du hast definitiv eine Zukunft!

    Für die OP wünsche ich dir alles Gute :girlshuepfend:!

    Bitte melde dich auch weiter, sobald es dir möglich ist und es dir gut tut.

    LG

    Minerva

    "Die Dinge, die mich anders machen,
    sind die Dinge, die mich ausmachen."
    A. A. Milne

    Hallo DieDa,

    Der Visus ist ist ein Alptraum, ich bin aber gottseidank an der blista schulisch in guten Händen und an den Rest muss man sich ja leider wohl oder übel gewöhnen.

    Vielen Dank für's Daumen drücken

    Falk.

    Hallo Falk,

    wenn du den Titel etwas ändern möchtest, brauchst du das nur per PN (oben rechts auf die beiden "Ballons" an unsere Moderatorin SABINE zu schreiben -, oder auch hier eine entspr. Äußerung einbringen. Sabine guckt regelmäßig die neuen Beiträge an und reagiert.

    Ich hatte in MZ schon beids. Netzhaut-peeling, ist ja eine Art von abrasio, wenn man so will -.

    Die Sehschule hat mir auch schon geholfen, da ist immer viel los, viele Eltern mit Kindern auch. Die Wartezeiten auf Termine sind leider sehr lang...

    Nervös sein ist verständlich, ansich ist die Nachstarbehandlung ja eine sehr häufige Maßnahme, bei deinem Nystagmus aber was Besonderes, ist mir klar. Würde aber doch Ruhe davor versuchen, die Operateure sind ausgesucht gute Leute!

    Senator

    Hallo Minerva,

    Vielen lieben Dank für's Daumen drücken! Das ihr die besten darin seid, da bin ich mir ganz sicher :)

    Ich hoffe auch das ich von diesem Hass wegkomme, wie du sagst bringt es einen ja leider auch nicht weiter.

    Ich werde mich auf jeden Fall weiter melden, denn der Austausch tut mir Super gut :)

    Falk

    Hallo Senator,

    Generell sind die Wartezeiten in Mainz mörderisch, unter 6 Stunden lief da noch nichts. :(

    Wenn ich mich richtig erriniere wird die Glaukom OP von Prof. Dr. Hoffman durchgeführt

    Sabine Könntest du den Titel ändern? Bspw in "Meine Glaukom-Geschichte"

    Grüße

    Falk

    Einmal editiert, zuletzt von falk (18. November 2017 um 23:57)

    Prof. Hoffmann ist eine Spitzen-OP und Oberärztin.

    Sie hat mir die erste TE=Trabekelektomie operiert in 2011. Das funzt bis heute, habe nie wieder Tropfen gebraucht.

    Also ganz ruhig bleiben...=):!:

    ps: Jetzt knippse ich meinen pc aus :schlafen:

    Einmal editiert, zuletzt von Senator (19. November 2017 um 00:07)

    Hallo Falk!

    Auch von mir ein herzliches Willkommen hier im Forum.

    Na, Du hast ja schon einiges mitmachen müssen.

    Zitat von falk

    Nun steht Übermorgen ein zweiter OP-Versuch in Vollnarkose an. Ich hoffe das dieses mal etwas erreicht wird. Immerhin entfernen sie mir den Nachstar am RA.

    Ist das "nur" die Nachstar-OP, die da jetzt geplant ist oder wird da noch mehr gemacht?

    Zitat von falk

    Kann man nun leider nicht mehr ändern glaub ich.

    Schon erledigt.

    Zitat von falk

    Das ihr die besten darin seid, da bin ich mir ganz sicher

    Da kannste aber sowas von sicher sein :girlshuepfend: .

    Es ist gar nicht einfach in so jungen Jahren schon so viel mitgemacht zu haben. Die blista ist eine tolle Schule und wird Dir sicher ganz viele Dinge mit auf Deinen Weg geben.

    Hass zu haben ist immer anstrengend. Das kostet Energie, die Du anders vielleicht besser gebrauchen könntest.

    Natürlich verstehe ich, was Du damit sagen möchtest.

    So ein Glaukom kann mega anstrengend und Zeit, Gesundheit und Nerven rauben. Noch dazu das Sehen.

    Aber lass Dich nicht unterkriegen, Falk. Du bist nicht alleine und Du kannst von sehr gedrückten Daumen ausgehen!

    Hast Du Unterstützung von Deinen Eltern?

    Viele Grüße

    Sabine

    Hallo Sabine,

    Danke für die Änderung.

    Wenn alles nach Plan geht soll auch das Glaukom opperiert werden.

    Ja, die blista ist eine tolle Schule, man erfährt auch von der Schule unterstützung.

    Meine Eltern unterstützen mich auch, mein Vater wird am Mo. mit den Ärzten die richtige OP-Strategie auswählen.

    Vielen herzlichen Dank für die gedrückten Daumen!

    Ich bin super dankbar für die freundliche Unterstützung von allen hier im Forum, das hilf wirklich sehr!

    Grüße

    Falk

    Einmal editiert, zuletzt von falk (19. November 2017 um 00:48)

    Hallo Sabine,

    Die Ärzte sprachen von mehreren möglichen Eingriffen:

    1. Die zerstöhrung der Zellen die das Kammerwasser produzieren per Laser.

    Oder

    2. Den Einbau eines kleinen Ventils.

    Beides also entweder ohne eröffnung des Auges oder nur minimal.

    Grüße

    Falk

    Einmal editiert, zuletzt von falk (19. November 2017 um 01:13)

    Hallo Falk,

    dass du vor der OP nervös bist ist nur zu verständlich. Und ich muss gestehen, dass auch ich erst einmal nicht so richtig wusste, was man dir wohl schreiben soll. So ein junger Mann mit schon solchen Glaukom-Erfahrungen - das ist nicht schön und berührt einen.

    Ich habe mir die HP deiner Schule angesehen, man hat in unserem Alter (man, fühl ich mich jetzt alt :grinsgrün:) nicht mehr oft mit Schule zu tun. Finde ich total interessant und mir gefällt das Konzept gut. Ist ja wichtig, dass jungen Menschen in solchen Situationen jegliche Unterstützung gewährt wird.

    Zu den drucksenkenden Tabletten kann ich dir was schreiben bzw. deine Erfahrung nur bestätigen. Das sind heftige Medikamente und auf Dauer können diese einen ganz schön belasten. Das kenne ich von mir auch.

    Daumen für deine OP sind natürlich ganz fest gedrückt:!: