Hallo, noch keine Diagnose und weiß nicht ob ich hier überhaupt richtig bin...

  • Erstmal wünschen ich allen einen schönen Tag,

    ich bin bei meinen anfänglichen Recherchen auf das Forum gestoßen und habe einiges Quer gelesen und hoffe, dass ich auch ohne Glaukomdiagnose, hier richtig bin.

    Kurz zu mir, ich 38 Jahre alt, und habe seit 8 Wochen einen starken Sehkraftverlust.

    Zur Vorgeschichte: Ich habe noch nie gut gesehen, bin als Frühchen mit einem Grauen Star auf die Welt gekommen, welcher erst im Grundschulalter entdeckt - aber nicht operiert wurde.

    Bis vor 3,5 Jahren bin ich auch damit gut zurecht gekommen, hatte zumindest noch "gute" 60 % Sehkraft.

    Dann änderte sich die Sehkraft und war bei der Kontrolle beim AA bei L: 40 %; R: 30 %.

    Also Termin für die Katerakt- OP.

    Alles lief super, zumindest auf dem linken Auge ein (für mich) großer Erfolg nach der OP erreichte ich L: 70 %; R: nur 40%. Ich durfte trotz allem wieder Auto fahren :oD

    Der AA konnte es sich nicht erklären, warum ich auf dem rechten Auge nicht mehr Visus erreiche. Und meinte es können sein, dass ich durch den kongenitalen Katarakt, das Sehen nie so wie andere lernen konnte und einfach die Sehbahnen nicht voll ausgereift seien.

    Die letzten 3 Jahre hatte ich dann auch keine Probleme, den Nachstar merkte ich schnell und wurde auch Mitte diesen Jahres gelasert. Wieder eine klare Sicht... alles gut!

    Dann vor 8 Wochen merkte ich beim linken Auge einen Bereich, der verschwommen/ weg war, einem Bereich wo ich nichts erkannte. Ich hatte zu dem Zeitpunkt viel Stress/ Kopfschmerzen und dachte eine Migräne kündigt sich an. Am nächsten Tag das Böse erwachen, ich konnte die Schrift auf dem Handy nicht mehr lesen. Der Bereich wo ich nichts sah war größer geworden.

    Also auf in die Augenklinik. Nach Sehtest L: 30%; R:20% (mit ganz viel Anstrengung), Augendruckmessung und einer Aufnahme der Makula, beides unauffällig, saß vor mir eine Ärztin die nicht wusste was los ist, die Augen sind komplett in Ordnung. Sie meinte nur ich dürfe kein Auto mehr fahren =(.

    Da ich zu dem Zeitpunkt bei meinem Lebensgefährten war, also in die Heimat zurück und hier Montags in eine MVZ Augenarztpraxis. Wieder sämtliche Tests, diesmal auch Perimetrie: Gesichtsfeld auf beiden Augen stark eingeschränkt, aber Augen unauffällig.

    Da sich im selben Haus noch ein Neurologe befindet ,wurde ich sofort dahin geschickt: Neurologische Test, unauffällig, Ultraschall der Halsschlagadern und Schläfenarterien unauffällig, also wieder in die Augenarztpraxis.

    Schichtaufnahme der Netzhaut ohne Ergebnis : Auch dieser Arzt war ratlos.

    2 Tage später noch mal zur Kontrolle: keine Veränderung.

    In der Woche drauf, hatte ich endlich einen Termin bei meinem eigentlichen Augenarzt, der auch den Katarakt operiert hat.

    Nach dem inzwischen bekannten Untersuchungsmarathon, dann ein erster Verdacht: Entzündung des Sehnervs, MRT am besten sofort!

    Nun bekommt man als normal sterblicher Patient aber schlecht sofort einen Termin, nach einer Woche endlosem telefonieren, dann die Erkenntnis, dieses Jahr wird es schwierig noch einen Termin zu bekommen. Also mit der AA-Praxis telefoniert, es geht nur über einen Einweisungsschein für eine stationäre Aufnahme in Göttingen als Notfall.

    Vor 3 Wochen dann ab in den Zug nach Göttingen, wieder viele Untersuchungen, aber auch neue Tests. Ergebnis; Sehkraftverlust weiter auf dem rechten Auge (15 % ), Gesichtsfeld peripher stark eingeschränkt Kontrastsehen mit hellen Farben - ganz schlechtes Ergebnis, Netzhaut zeigt mit Hilfe von speziellen Aufnahmen eine Atrophie beidseits. Sehnerventzündung kann aber ausgeschlossen werden und wieder die Aussage, wir wissen nicht was sie haben. Aber wir finden es raus!

    Ich durfte dann auch wieder heim, stationär wurde ich nicht aufgenommen.

    MRT ist diese Woche auch passiert, bisher soweit unauffällig.

    Nächste Woche findet eine Elekrophysiologische Untersuchung statt.

    Für den vielen Text entschuldige ich mich jetzt schon, aber im Moment bin ich emotional an einem Punkt wo ich nicht mehr weiß, wie ich damit umgehen soll/kann.

    Alles was vor 8 Wochen noch normal war, geht nicht mehr! Die Tatsache nicht mehr Auto fahren zu dürfen, was mich sehr belastet.

    Lesen, das nur umständlich mit Lupe geht, Handy und Laptop sind schriftmäßig schon auf der höchsten Größe eingestellt. Hobbys im Handarbeitsbereich, funktionieren nur noch bedingt und beim Wandern stolpere ich mehr und habe Angst mich zu verletzen.

    Ich mag kaum noch raus gehen weil ich unsicher bin, Bordsteinkanten übersehe oder einfach auch den rollenden Verkehr von links und rechts nur bedingt wahrnehme vom Einkaufen mit viel zu kleinen Preisschildern mal ganz zu schweigen...

    Wie geht man damit um, das die Sehkraft so plötzlich einen im Stich lässt, man seine Umgebung durch das eingeschränkte Gesichtsfeld nur noch wie durch eine Röhre wahr nimmt?

    Lg Anni

  • Hallo Anni,

    erstmal herzlich willkommen und deine Ängste sind absolut nachvollziehbar.

    Lese ich richtig, dass bei dir die Netzhaut eine Atrophie zeigt? Falls ja: Es gibt für Netzhauterkrankungen die Pro Retina, die hat auch eine telefonische Beratung und kann dir Hilfsmittel aufzeigen und evtl auch weitere Schritte empfehlen.

    Wenn es nicht die Netzhaut ist, dann haben die Blinden und Sehbehindertenverbände allgemein auch Beratungsstellen.

    Das lohnt sich.

    Bist du berufstätig? Falls ihr eine Schwerbehindertenbeauftragte habt, nimm mit dieser Kontakt auf.

    Es gibt verschiedenste Hilfsmittel und auch Training für Lebenspraktische Fähigkeiten oder Mobilität. So kann man lernen mit weniger Sicht im Alltag besser zurecht zu kommen.

    Da kann dir die Beratung vom Sehbehindertenverband mehr zu erklären.

    Wenn du das möchtest muss dir das dann der Augenarzt verschreiben.

    LG Mango

  • Du meine Güte, Anni, das hört sich wirklich erschreckend an! :O Deine Angst kann ich gut verstehen. Es ist ja ein Unterschied, ob eine Verschlechterung über Jahre kommt und man lernen kann, damit umzugehen. Oder von jetzt auf nachher und man sich kaum zu helfen weiß. Ich kann dir leider nicht helfen, nur ein bisschen trösten. :girlkopfstreichel: Ich wünsche dir, dass bald das Problem erkannt wird und man deine ursprüngliche Sehleistung wiederherstellen kann.

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • Hallo Mango,

    Danke für deine lieben Worte...

    Im Moment habe ich das Gefühl in einem tiefen Loch zu sitzen.

    Derzeit bin ich krank geschrieben, mit dem Sehkraftverlust als Erzieherin zu arbeiten, ist derzeit nicht denkbar (Aufsichtspflicht).

    Richtig bei mir wurde eine Atropie der Netzhautfasern festgestellt. In der nächsten Woche wird dann untersucht, welche Informationen derzeit von der Netzhaut aufgenommen und vom Sehnerv weitergeleitet werden können.

    Bei Pro Retina werde ich mich mal informieren. Danke für den Tipp

    Anni

  • Du meine Güte, Anni, das hört sich wirklich erschreckend an! :O Deine Angst kann ich gut verstehen. Es ist ja ein Unterschied, ob eine Verschlechterung über Jahre kommt und man lernen kann, damit umzugehen. Oder von jetzt auf nachher und man sich kaum zu helfen weiß. Ich kann dir leider nicht helfen, nur ein bisschen trösten. :girlkopfstreichel: Ich wünsche dir, dass bald das Problem erkannt wird und man deine ursprüngliche Sehleistung wiederherstellen kann.

    DieDa,

    Danke ja das ist es tatsächlich.

    Die schleichende Sehkraftverschlechterung die mit dem Katarakt einherging, war für mich vor 3,5 Jahren nicht so schlimm, eben weil es langsam ging und man sich natürlich nach und nach mit Tricks durch den Alltag ziehen kann und es ja die Hoffnung bestand das es besser wird. Das wurde es ja auch.

    Jetzt aber belastet es schon extrem, mein Auto steht immer noch in Niedersachsen bei meinem Lebensgefährten, ich durfte ja nicht mehr damit heim fahren. Somit muss ich den Alltag komplett neu organisieren.

    Ich wohne zum Glück in einer Kleinstadt, bisher dachte ich kenne jedes "Schlagloch" auf den Fußwegen, doch wird mir jeden Tag bewusst das ich den Boden kaum erkenne.

    In meiner Wohnung finde ich mich problemlos zurecht... vorausgesetzt, der Stubentiger, läuft mir nicht von der Seite vor die Füße :augenreib: .

    Die Frage ob eine Besserung zu erwarten ist, hab ich natürlich jedem Augenarzt in den letzten Wochen gestellt... von allen bekam ich die gedrückte Antwort, das wissen sie nicht, aber sie hoffen es :schulterzuck:

  • Hallo Anni,

    ich habe gerade ganz schockiert deinen Text gelesen.

    Helfen kann ich dir leider auch nicht, aber ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass die Ursache gefunden wird und du bald wieder besser sehen kannst. 🙏

    Du kannst uns ja auf dem laufenden halten.

    LG sissy

  • Hallo Anni,

    was für ein schrecklicher Verlauf.

    Ich hatte auch eine Sehnervenentzündung, es fing mit Augenschmerzen und Farbabschwächung für rot an.

    Meinen Augenarzt konnte ich nicht für meine Befürchtungen sensibilisieren.

    Ich bin nach Praxisschluß in die Rettungsstelle einer Uniklinik gefahren und wurde stationär aufgenommen. Im MRT wurde die Sehnervenentzündung gesehen und ich bekam Cortisoninfusionen. Außerdem wurde eine multiple Sklerose ausgeschlossen, diese fängt auch oft mit Sehnervenentzündungen an.

    Von daher weiß ich, daß die Sehnervenentzündung im MRT nur in der Akutphase gesehen wird. Vielleicht wurde bei Dir zu lange gewartet.

    Du könntest Dich an Deine Krankenkasse wenden und um eine Begutachtung bitten, um zu prüfen, ob durch ärztliches Fehleinschätzungen zu lange gewartet wurde.

    Die nehmen Deine Beschwerde für Dich auf und fordern alle ärztlichen Unterlagen an. Es ist kostenlos.

    Um Dich besser mit Deinen Einschränkungen zurecht zu finden, könntest Du bei Deiner Krankenkasse auch einen Rehaantrag stellen. Die nehmen den Antrag auch für Dich auf und fordern dafür Befunde von den Augenärzten an. Es gibt eine Augen-Rehaklinik in Masserberg in Thüringen. Dort würdest Du Deine Restfähigkeiten trainieren und es würde auch sozialmedizinisch beurteilt, wie Deine Leistungsfähigkeit im Erwerbsleben einzuschätzen ist und wie Du gefördert werden könntest, um besser zurecht zu kommen.

    Liebe Grüße Malve

  • Hallo Anni,

    ich habe gerade ganz schockiert deinen Text gelesen.

    Helfen kann ich dir leider auch nicht, aber ich wünsche dir von ganzem Herzen, dass die Ursache gefunden wird und du bald wieder besser sehen kannst. 🙏

    Du kannst uns ja auf dem laufenden halten.

    LG sissy

    Hallo Sissy,

    danke für deine Worte, ich werde auf jeden Fall weiter berichten, auch welche Diagnose vielleicht ja schon nächste Woche raus kommt.

    Lg Anni


    Einmal editiert, zuletzt von Anni (7. Dezember 2023 um 18:09) aus folgendem Grund: Ein Beitrag von Anni mit diesem Beitrag zusammengefügt.

  • Hallo Malve,

    Auch dir Danke für deine Antwort,

    die Überlegung mit der "verschleppten" Sehnerventzündung kam bei mir und meinem Partner auch schon auf, wir wussten nur nicht wie wir dort herangehen sollten. Die Überlegung mit der Krankenkasse und einer Begutachtung werde ich in die Wege leiten.

    Ich denke im UKG bin ich derzeit ganz gut aufgehoben. Zumindest finden Untersuchungen statt die in den letzten 38 Jahren nicht durchgeführt wurden. In der Tat mussten die Ärzte auch zugeben, das sie noch keine so junge Patientin mit kongenitalem Katerakt hatten, der erst nach 35 ! Jahren operiert wurde :lesen2: .


    Bezüglich der Reha, ist das definitiv etwas was ich gern machen würde. Ich werde gleich mal schauen was ich darüber in Erfahrung bringe, da ich noch nie eine Reha, Kur oder sonstiges Beantragt habe, kenne ich den Antragsprozess nicht.

    Bisher habe ich auch nicht viele Unterlagen bzw. ist im Moment alles in Göttingen, wenn ich dort nächste Woche wieder einen Termin habe, kann ich um Kopien der ganzen Untersuchungsergebnisse Bitten? Benötige ich die zur Antragstellung?

    So viele offene Fragen?

    :schulterzuck:

    LG Anni

  • Hallo Anni,

    du solltest definitiv Kopien aller Ergebnisse anfordern. Darauf hast du auch ein Recht. Das ist wichtig, damit du einen Überblick behältst und auch ggf. wenn irgendwo Unterlagen verloren gehen diese noch hast, auch um ggf. mal Ärzte oder Kliniken wechseln zu können.

    Außerdem eben Kontakt zu einer Beratungsstelle aufnehmen. Das ist ganz wichtig, die Menschen dort können auch helfen gemeinsam z.B. Antragsformulare auszufüllen oder besprechen, welche weiteren Maßnahmen noch hilfreich sein können.

    Zur Pro Retina findest du online sehr viel. Die haben ihre Geschäftsstelle, wenn man da anruft, können sie Beratungsstellen vermitteln oder auch ein Netzhauttelefon, was rund um die Uhr erreichbar ist, wo man Informationen anhören kann.

    Auf deren Internetseite stellen sie auch verschiedene Netzhauterkrankungen vor. Sie beschäftigen sich auch mit sehr seltenen Netzhauterkrankungen, die bei jungen Menschen auftreten.

    Sonst gibt es in Deutschland noch einige weitere Blinden und Sehbehindertenverbände.

    LG Mango

  • Hallo Anni,

    rufe einfach bei Deiner KK an und bitte um einen Antrag für eine medizinische Reha.

    Den nimmst Du zu Deinem Augenarzt mit und bittest ihn um Befürwortung.

    Dann sendest Du ihn wieder an die KK.

    Das ist die Rehaklinik in Masserberg.

    Ophthalmologie - REGIOMED Rehaklinik Masserberg

    WebREGIOMED Rehaklinik Masserberg gGmbH Hauptstraße 18 98666Masserberg Tel.: +49 (0) 36870 - 81590 Fax: +49 (0) 36870 - 81199 info@rehaklinik-

    Ruf doch einfach mal dort an und stelle Dich vor. Vielleicht geben sie Dir noch Hinweise für die Beantragung, um möglichst schnell einen Termin zu bekommen.


    Du kannst auch gleich noch bei der KK einen Antrag für einen Pflegegrad anfordern. Den füllst Du aus und bekommst dann nach einer Begutachtung eine Einschätzung, ob ein Pflegegrad vorliegt.

    Du kannst Dir schon mal aus dem Internet den "Pflegegradrechner" ansehen. Da siehst Du, daß es nicht nur um Körperpflege geht sondern auch um Unterstützung im Alltagsleben in vielfältiger Weise.

    Das hat nichts mit Arbeitsfähigkeit zu tun. Es ist nachdrücklich erwünscht, daß auch Menschen mit Pflegegrad arbeiten gehen. Der Pflegegrad soll sie dabei durch Ausgleich von Einschränkungen unterstützen.

    Du solltest da wirklich keine Hemmungen haben, bestimmt sind das für Dich ganz neue Aspekte. Aber es geht jetzt darum, daß Du die Hilfemöglichkeiten nutzt, die die Gesellschaft Dir bietet.

    Ich weiß nicht, ob man bei Pro Retina und dem Sehbehindertenverband nicht Mitglied sein muß, um Unterstützung zu bekommen.

    Aber viele Wohlfahrtsverbände wie z.B. AWO und Caritas bieten kostenlose Sozialberatungen an. Da sind Sozialarbeiter, die sich sehr gut mit Unterstützungsmöglichkeiten auskennen.

    Viele Grüße Malve

  • Huhu Mango,

    ich hatte mich jetzt über ein Kontaktformular mit Pro Retina in Verbindung gesetzt, mal sehen wie schnell ich darauf eine Reaktion bekomme. Bin aber noch dabei mich auf der Seite durch die vielen Informationen durchzukämpfen. Lange am PC sitzen strengt die Augen ungemein an und ich brauch dann teilweise lange Pausen.

    Die Unterlagen lass ich mir definitiv ausdrucken bzw. kopieren und hefte mir die hier daheim ab.

    Ich werde mal morgen versuchen den Blinden- und Sehbehindertenverband zu erreichen.

    Ich wünsche dir noch einen schönen Abend und Danke für die wertvollen Tipps und die Unterstützung.

    Anni

  • Huhu Malve,

    ich werde Montag den Antrag bei der Krankenkasse holen, und schauen ob man mir den in Göttingen ausfüllt oder ob dies der Haus-Augenarzt machen muss (was wieder lange Fahrerei bedeutet weil der 50 km entfernt ist).

    Oha, das mit dem Pflegegrad, hatte mich jetzt tatsächlich gerade etwas gewundert, erschreckt, wie auch immer. Bezieht man es dem Alltagswissen nach, ja eher auf die ältere Generation die pflegebedürftig ist, oder Personen mit schweren Behinderungen.

    Wahrscheinlich will es bei mir noch nicht wirklich im Hinterkopf ankommen, das ich nun auch eine Sehbehinderung habe. Vielleicht weil ich, auch wenn ich immer weniger gesehen habe als andere es nie als Belastung empfand und Möglichkeiten zur Kompensation hatte.

    Aber der Aspekt, mit der Hilfestellung, die einem zusteht, ist schon richtig. Vor allem mit dem Hintergrund, nicht zu wissen ob ich in meinen Beruf zurück kann und wenn ja wie dies Möglich ist.

    Auch dir Danke ich für die umfassenden Tipps, Hilfestellungen und Denkanstöße. Ich werde weiter in dem Tread berichten und euch auf dem laufenden Halten.

    Jetzt ist für die Augen aber erstmal ruhe angesagt und Musik auf die Ohren geben.

    Lg Anni

  • Hallo Anni,

    ob Pflegegrad infrage kommt, kann man auch mit der Beratungsstelle besprechen. Sonst gibt es im Internet Pflegegradrechner, wo man ausrechnen kann, ob man ggf. einen Pflegegrad erhalten würde. Die Beratungsstelle hilft dir auch beim Antrag auf den Grad der Behinderung (Schwerbehindertenausweis), falls noch nicht geschehen.

    Für einen Pflegegrad bekommt man Geld von der Pflegekasse, davon kann man z.B. eine Haushaltshilfe einstellen.

    Für den Grad der Behinderung bekommt man Steuererleichterungen, kann die öffentlichen Verkehrsmittel vergünstigt nutzen, oder erhält mehr Urlaubstage und erhöhten Kündigungsschutz.

    Welche Reha oder andere Maßnahme aktuell am besten passt, kannst du ebenfalls mit Beratungsstelle und auch den Ärzten besprechen. Ggf. hast du da bestimmte Anforderungen aktuell, um z.B. Arbeitsfähigkeit zu erhalten oder wieder herzustellen. Oder um mobiler zu werden und verschiedene Hilfsmittel zu testen. Da kannst du alle Tipps von hier mit zum Arzt und zur Beratungsstelle nehmen.

    Das hat den Vorteil, dass du mit den ganzen organisatorischen Vorgängen dann auch weniger alleine bist.

    LG Mango

  • Hallo,

    ich hole meinen Beitrag vom Dezember noch mal vor und wollte berichten wie es mir in den letzten 2 Monaten erging bzw. was sich getan hat...

    Mitte Dezember war ich zur ERG-Untersuchung in Göttingen, hier schaute sich eine Ärztin sämtliche Unterlagen an und frug als erste wie ich denn im Alltag zurecht kommen würde. Auf meine Aussage, das ich meine Post nur eingescannt, am Pc lesen könne, verschrieb sie mir eine LED-Lupe mit den aktuellen Werten L: 30% und R:10% zur Erhaltung der Lesefähig und der Verdachtsdiagnose H35,5. Das ERG lief nicht besonders gut, denn beim rechten Auge, wurden wohl keine Signale empfangen, erst als sie mir das linke Auge zuhielt und auch dann nur eher sporadisch.

    Heute bei meinem Augenarzt war dann die Auswertung des Untersuchungsmarathons. Also eigentlich wäre die gewesen, wenn man die Unterlagen aus Göttingen in der Praxis gefunden hätte. In der Zeit wo man danach suchte, wurden noch mal Sehstärke gemessen und ein Gesichtsfeld gemacht.

    Die aktuellen Werte sind L: max.25 % und R: 10% Sehkraft. Tendenz also sinkend, die Werte erfuhr ich nur auf Nachfrage bei der Schwester... Gesichtsfeld weiterhin stark eingeschränkt, vereinzelt konnte ich die stärkeren Lichtpunkte im unteren Bereich "erahnen" aber sonst weiter ein Röhrenblick (leider hab ich bis heute keine Aussage dazu welchen Einschränkungsgrad das Gesichtsfeld aufzeigt...).

    Nachdem man nun die Unterlagen immer noch nicht gefunden hat, habe ich in Göttingen angerufen und innerhalb von wenigen Minuten war dann zumindest der Arztbrief per Fax in der Augenarztpraxis eingetroffen.

    Die Augenärztin untersuchte wieder die Augen, konnte nix feststellen und überflog den Arztbrief und zuckte ratlos mit den Schultern. Auf meine Fragen was in Göttingen denn nun das Ergebnis gewesen sei, meinte sie außer einer beidseitigen Netzhautatrophie habe man auch dort nichts herausfinden können. Sie wisse nicht was mir fehle, und würde sich mit dem Chef der Praxis besprechen und ich würde nächste Woche telefonisch bescheid bekommen, wohin es zu weiteren Untersuchungen geht.

    Meine Fragen, ob ich außer der Lupe, weitere Hilfsmittel bekommen könnte, wurde mir nur geantwortet ich solle bis nächste Woche abwarten.

    Ich entschuldige mich dafür das mein Text, vielleicht, etwas gereizt rüber kommt, aber im Moment bin ich wieder ratlos.

    Ich wüsste natürlich gern was ich habe, möchte nicht ständig vor ratlosen Ärzten sitzen und keiner kann mir sagen warum meine Sehkraft anscheinend so rapide sinkt. Im Sommer war meine Welt noch komplett in Ordnung, ich bin das Erste mal mit meinen Kindern selbstständig, mit dem Auto in den Urlaub gefahren und wenige Monate später hab ich Angst in der Dämmerung auf die Straße zu gehen, weil ich keine Bordsteinkante mehr sehe oder das Licht von Autos mich als Fußgänger so dermaßen blendet, das ich gar nix mehr sehe.

    Ich war immer eine recht starke Person, die viele Hürden gemeistert hat, sich nicht unterkriegen lassen hat, aber nun reißt es mir den Boden unter den Füßen weg und ich kann nix dagegen tun, außer abwarten?

    Wie lange? Bei den Werten und wenn es sich in dem Tempo weiter verschlechtert... kann ich dann in einem halben Jahr überhaupt noch was sehen? Stagniert das ganze mal, oder wird es vielleicht wieder besser?

    Ich weiß auch Ihr wisst auf solche Fragen keine Antwort und habt keine Glaskugel... aber diese Fragen schwirren mir im Kopf herum...

    Ich habe inzwischen auch mit dem Sehbehindertenverband und einer Selbsthilfegruppe in meiner Stadt Kontakt aufgenommen und vor allem in der Selbsthilfegruppe ein tolle Ansprechpartnerin gefunden, die mir ganz viel Zuversicht gegeben hat. Nur weiß ich im Moment trotzdem wieder nicht wie es weiter geht...

    Ich wünsche euch noch einen schönen Abend

    Anni

  • Oh Anni, das tut mir so leid! Unglaublich, dass niemand herausfinden kann, woran es liegt! Leider können wir dir hier auch nicht helfen, nur "zuhören". Dass du aufgeregt klingst, ist nicht verwunderlich.

    Ich drück dir noch immer die Daumen! :girlshuepfend:

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • Hallo Anni,

    super, dass du Kontakt zum Sehbehindertenverband und zu einer Selbsthilfegruppe hast.

    Es gibt viele Hilfsmittel die man verschrieben bekommen kann, nicht nur Lupen, und auch Trainings um selbstständig zu bleiben.

    Ggfs kennt zB ProRetina auch noch Ansprechpartner für seltenere Netzhauterkrankungen in deiner Gegend.

    Ich hoffe du bekommst bald antworten.

    LG Mango

  • Oh Anni, das tut mir so leid! Unglaublich, dass niemand herausfinden kann, woran es liegt! Leider können wir dir hier auch nicht helfen, nur "zuhören". Dass du aufgeregt klingst, ist nicht verwunderlich.

    Ich drück dir noch immer die Daumen! :girlshuepfend:

    Danke dir DieDa,

    das "Zuhören" ist tatsächlich manchmal schon hilfreich... und natürlich weiß ich, dass ich hier nicht die Antworten bekommen kann, wenn selbst die Ärzte ratlos sind...

    Ich glaube es ist einfach schwer zu akzeptieren das sich das Leben über kurz oder lang drastisch ändert und man an der Tatsache an sich nichts dagegen machen kann.

    LG

  • Mango,

    dir auch Danke für deine Rückmeldung.

    Ich hoffe das ich in der nächsten Woche einen Beratungstermin beim Sehbehindertenverband bekomme, um da noch mal einige Fragen klären zu können. Ich habe hier ja schon viele tolle Tipps und Hinweise bekommen und mir so einen kleinen "Leitfaden" angelegt, um damit dann bei meinen Recherchen, wo ich Unterstützung, Hilfestellung oder einfach nur die richtigen Informationen benötige, arbeiten zu können. Ich hoffe das ich diese Hilfe dort bekomme auch in Bezug auf die Hilfsmittel...

    Mein Problem ist nur, das ich mir dahingehend aktuell von der Augenarztpraxis, mit der ich die letzten 10 Jahre super zufrieden war, aktuell etwas schlecht aufgehoben fühle....

    Nun fehlt mir auch das Wissen, bzw. die fehlende Kommunikation seitens der Praxis, ob keine Hilfsmittelrezepte ausgestellt werden dürfen ohne genaue Diagnose oder nicht... Aber an der Tatsache, dem Visusverlust und eingeschränktem Gesichtsfeld ändert dies doch nichts, Oder? ich benötige das ein oder andere doch trotzdem jetzt um wieder mein Leben in Angriff zu nehmen und voran zu kommen...

    Vielleicht hat ja dazu jemand noch Erfahrungswerte, eine Grundlage zum Nachlesen oder kann mir gezielt sagen, so und so ist es...

    LG und einen sonnigen Start ins Wochenende

  • Liebe Anni,

    Deine Geschichte rührt mich sehr und ich finde Dich bewundernswert stark. Außerdem finde ich, dass Du in Deiner Situation Deine Gefühle definitiv mal rauslassen darfst, vielleicht sogar musst.

    Bei meiner Krankenkasse gibt es ein Ärztetelefon, bei dem man anrufen kann, wenn man zum Beispiel beim Arzt nicht alle Fragen klären konnte oder sich im Nachgang welche ergeben.

    Vielleicht bietet Deine Kasse sowas auch an und Du kannst dort mit Glück ein paar Antworten finden.

    Auf jeden Fall wünsche ich Dir alles Gute und hoffe, dass Du die Unterstützung bekommst, die Du brauchst.

    Herzliche Grüße

    Aqua

  • Hallo Anni, ich bin keine Augenärztin, aber bei Deiner Beschreibung drängt sich mir die Vorstellung von einer Retinits pigmentosa auf, ist eher selten und eine Sache für Experten, die sich damit auskennen.

    Gruss Malve

  • ... bei Deiner Beschreibung drängt sich mir die Vorstellung von einer Retinits pigmentosa auf ...

    Daran hatte ich auch schon gedacht wegen des "Röhrenblicks". Ein Bekannter von mir hat Retintis pigmentosa als Folge einer Diabeteserkrankung und auch einen Tunnelblick. So selten ist sie aber meines Wissens nicht, dass die Fachärzte nicht draufkommen könnten.

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • Zu den sog. HILFSMITTELN:

    falk

    Es gibt von Soz.-institutionen, also auch Krankenkassen pp. ausführliche Listen darüber, was man im Rahmen seines Bugets (s. Pflegestufe) in Anspruch nehmen kann.

    Dabei handelt es sich dann um Sachen oder so, die man ohne Rezept bei Apotheken pp. kostenlos ausfassen kann.

    Hab das zunächst nicht gewußt, schöpfe das aber inzwischen voll aus, hilft mir sehr.

    LG - Senator

  • Hallo Anni!

    Willkommen im Forum und Deine Geschichte ist wirklich sehr berührend. Tut mir sehr leid, was Du da gerade durchmachen musst.

    Ich würde mich in eine Uniklinik einweisen lassen, so dass dann hoffentlich rausgefunden werden kann, was bei Dir los ist.

    Gib nicht auf!

    Magst Du Deinen ungefähren Wohnort verraten, so dass Du vielleicht in der Nähe eine Klinik finden kannst?


    Viele Grüße

    Sabine