22 und Glaukomverdacht

  • Die Ausnahme, liebe DieDa sind beispielsweise die UniKliniken. Da werden alle die Untersuchungen nicht berechnet.

    Auch wird bei mir bei jedem Besuch dort in der Uni ein OCT gemacht - und wenn es 3 x im Jahr ist.

    Die Igelleistung fürs Druckmessen erfolgt , so denke ich, wenn es als Vorsichtsmaßnahme angewandt wird. Ist die Diagnose klar, dann wird wohl einmal im Vierteljahr ein Minibetrag fürs Druckmessen erstattet (Sabine weiß da gut Bescheid) weil dann eine gesicherte Diagnose vorliegt.

    Bei mir war die Diagnose klar durch den Notdienst bescheinigt und dennoch wollte mir die med. Angestellte die Kosten für die Igelleistung abrechnen. Der Arzt war zufällig hinter ihr und hat sie strafend angesehen, das war gerade nachdem ich erfahren habe wegen grünem Star auf einem Auge erblindet zu sein.....

    Gruß von Katzenstube

    OP Cataract re und li (rechts erblindet)
    2019 Zyklophotokoagulation re und li ohne Erfolg, SLT links, rechts, Nachstar links entfernt

    Zyklophotokoagulation re mit Retrobulbärbetäubung mit Erfolg nach OP

  • Hallo Anni!

    Du hast schon viele Infos und Hinweise erhalten.

    Ich schließe mich an:

    Bitte warte nun mal die komplette Diagnostik ab und dann kommt man irgendwann zu einer Diagnose. Und dann kann man weitersehen.

    Der Termin zum TDP ist wichtig. Super, dass Du den so kurzfristig bekommen hast.


    Auch mit den Benetzungstropfen schließe ich mich an.

    So ist es. Und Ferndiagnosen mit mitgelieferten Therapievorschlägen sind so eine Sache.

    Huch, und das aus Deinem Mund.....

    Eine AID-Messung kostet keine 120 Euro. Und bis zu einer gesicherten Diagnose muss man eigentlich die Untersuchung bezahlen.

    Eine OCT-Untersuchung ist und bleibt eine Selbstzahlerleistung. Auch bei gesicherter Diagnose.


    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo ihr Lieben,

    Ich habe mir jetzt einige Tage Auszeit genommen um etwas runterzukommen.

    Letzten Donnerstag wurde mir final die Diagnsoe glaukom gestellt. Meine sehnerven sind auf beiden Seiten schon im roten Bereich des OCTs und mein Druck lag an der Spaltlampe bei 26.

    Gesichtsfeld unauffällig.

    Ich war sehr geschockt davon und konnte kaum sprechen, meine Mutter hat dann ein paar Fragen beantwortet.

    Meine Ärztin ist aber sehr sehr lieb und empathisch, da hab ich echt einen Glückstreffer gemacht, dort werde ich bleiben.

    Sie hat mir versichert, dass keiner mehr blind wird wenn es früh genug erkannt wird.

    Als ersten Schritt möchte sie SLT lasern, das macht sie direkt in der Praxis. Dafür habe ich im ganzen Oktober Termine.

    Ich vertraue ihr da jetzt einfach ohne zu viel über die Behandlung zu lesen, ich weiss dass es einigen hilft und nicht invasiv ist.

    Sollte der Druck dadurch nicht genug runtergehen, bekomme ich "einen milden Tropfen", weil sie mir nicht direkt zu viel geben möchte, weil es eben noch ca 60 Jahre sind die ich überbrücken muss.

    Ich habe ihr gesagt, dass ich trotz neuer Brille unschärfer lesen kann & sie meinte das könnte an trockenen Augen liegen und kann 3-4 Wochen dauern bis das weg ist.

    Ich probiere seit dem Befeuchtungstropfen die sie mir empfohlen hat & hoffe auf Besserung.

    Ist unscharfes sehen ohne Ausfall überhaupt ein Glaukom Symptom? Sie war sich da ziemlich sicher dass es nix damit zutun hat.

    Wenn dieses anstrengende Sehen weg geht wäre ich schon sehr erleichtert.

    Ich habe seit der Diagnose tatsächlich ziemliche Augenschmerzen und Kopfschmerzen.. komisch, weil ich es davor nicht wahrgenommen habe. Tippt ihr auf Psyche und Stress?

    Gibt es hier erfolgsberichte, wo jemand über 20+ Jahre gut damit leben konnte und sich die Augen nicht verschlechtert haben?

    60 Jahre wirkt unendlich lang auf mich mit so einer Krankheit.


    Danke euch!

    Anni

  • So ging es mir auch, ich habe mit ungefähr 26 Jahren erfahren das ich ein Pigment Dispersions Glaukom habe. Bei mir hat leider der Sehnerv schon schaden angenommen. Es wurde bei mir zu spät entdeckt, aber du bist noch sehr jung. Wenn der Sehnerv noch keinen Schaden angenommen hat musst du dir vorerst keine Sorgen machen.

  • Bei mir in der Familie bin ich der einzige mit Pigment Dispersions Glaukom, (Glaukom), es gab keinen einzigen Vorfall von Glaukom in der Familie ausser ich.

    Ich habe die Kette laut dem Dr gebrochen..

  • Wenn der Sehnerv noch keinen Schaden angenommen hat musst du dir vorerst keine Sorgen machen.

    Hallo Julien,

    Meine beiden Sehnerven haben bereits schaden genommen. Im OTC sind diese Kreise schon fast alle rot.

    Angst habe ich natürlich sehr. Wie hat sich das bei dir verändert in der Zeit?

  • Liebe Anni,


    Letzten Donnerstag wurde mir final die Diagnsoe glaukom gestellt. Meine sehnerven sind auf beiden Seiten schon im roten Bereich des OCTs und mein Druck lag an der Spaltlampe bei 26.

    Gesichtsfeld unauffällig.


    Ich war sehr geschockt davon und konnte kaum sprechen, meine Mutter hat dann ein paar Fragen beantwortet.

    ich habe Dir wirklich gewünscht, dass sich dieser Verdacht nicht bestätigt!

    Leider hat er das nun doch! Dass Dich das verunsichert und Dir Sorgen macht - wer könnte das besser verstehen als wir ... schließlich ging es den meisten hier genau so!

    Es braucht Zeit, das zu verdauen, aber man kann lernen, mit dieser Erkrankung zu leben, dafür findest Du hier im Forum so viele positive Beispiele.

    Ich kann Dir nur sagen: so schlimm wie sich das nun für Dich anfühlen mag, Dein Glaukom wurde glücklicherweise früh entdeckt.

    Meine Ärztin ist aber sehr sehr lieb und empathisch, da hab ich echt einen Glückstreffer gemacht, dort werde ich bleiben.

    Sie hat mir versichert, dass keiner mehr blind wird wenn es früh genug erkannt wird.

    Als ersten Schritt möchte sie SLT lasern, das macht sie direkt in der Praxis. Dafür habe ich im ganzen Oktober Termine.

    Auch wenn dieses erste OCT gelbe und gar rote Bereiche hat und damit auf Schäden hinweist; der Grad der Schädigung ergibt sich aus der farblichen Codierung ohne genauere Kenntnisse der Einzelheiten so eindeutig nicht.

    Wichtig und gut ist aber, dass Dein Gesichtsfeld noch keine Auffälligkeiten hat!

    Das lässt darauf schließen, dass die Erkrankung noch in einem frühen Stadium ist!

    So hat Dir Deine AÄ das ja auch erklärt.

    Laß Dir aber einen Ausdruck des OCT geben und bewahre diese Befunde auf!

    Du weißt, es kommt jetzt darauf an, den derzeitigen Zustand durch konsequente Therapie so zu erhalten.

    Gut ist, dass Du eine fachlich und menschlich kompetente Ärztin hast.

    Hat Dir die AÄ gesagt, welche Glaukomform Du hast und um wieviel der Druck gesenkt werden muss (Zieldruck)?

    Ihr Vorschlag, es zunächst mit einer SLT zu versuchen, entspricht dem neuesten Stand: man versucht, gerade bei jungen Patienten, den Beginn der ja meist lebenslangen medikamentösen Therapie mit ihren möglichen Nebenwirkungen durch minimal-invasive Chirurgie möglichst lange hinauszuzögern.

    Fall Du Dich dazu belesen willst, kannst Du das hier:

    Chanceline
    23. August 2023 um 15:00

    Ich habe ihr gesagt, dass ich trotz neuer Brille unschärfer lesen kann & sie meinte das könnte an trockenen Augen liegen und kann 3-4 Wochen dauern bis das weg ist.

    Ich probiere seit dem Befeuchtungstropfen die sie mir empfohlen hat & hoffe auf Besserung.

    Ist unscharfes sehen ohne Ausfall überhaupt ein Glaukom Symptom? Sie war sich da ziemlich sicher dass es nix damit zutun hat.

    Unscharfes Sehen ist kein Symptom eines präperimetrischen Glaukoms, wie es bei Dir vorliegt, will sagen eines Glaukoms, dass noch keine Ausfälle im Gesichtsfeld macht.

    Eine Idee: könnte es sein, dass die Werte Deiner neuen Brille nicht ganz stimmen, möglicherweise überkorrigiert sind? Hast Du mal mit der alten Brille versucht, ob Du damit besser siehst?

    Gibt es hier erfolgsberichte, wo jemand über 20+ Jahre gut damit leben konnte und sich die Augen nicht verschlechtert haben?

    60 Jahre wirkt unendlich lang auf mich mit so einer Krankheit.

    Diese Frage liest man hier oft, naturgemäß vor allem von jungen Menschen!

    Schaut Dich um hier im Forum, da wirst Du viele Leute finden, die schon seit langen Jahren mit dieser Erkrankung leben. Natürlich gibt es etliche User hier, die zu kämpfen haben, um ihr Augenlicht zu erhalten. Aber es liegt nun mal in der Natur eines solchen Forums, dass aktiv vor allem die schreibend Rat suchen, denen ihre Erkrankung Probleme macht.

    Ein wenig Mut machen kann Dir vielleicht mein Beispiel, obwohl es so ganz anders ist und ich auch viel älter bin als Du.

    Ich bin seit 15 Jahren wegen einer Anomalie und dadurch schwer zu beurteilender Sehnerven (Zufallsbedund) in Beobachtung. Bei mir wurde das spät entdeckt! Der AID war hoch aber anfangs noch in der Norm und das Gesichtsfeld unauffällig! Also unklarer Befund! Da mein AID aber stieg, tropfe ich seit fast 10 Jahren ohne Probleme oder Nebenwirkungen und meine Sehnerven sind stabil geblieben.

    Und Stabilität, wie auch immer der Ausgangsbefund sein mag, das ist das Ziel!

    Anni, versuche, Dich zu beruhigen - schwierig, ich weiß - vertraue der Kompetenz Deiner Ärztin, informiere Dich, wenn Dir das hilft, und gehe Deine Sehprobleme durch Befeuchtung und Entspannung an.

    Für die SLT im Oktober wünsche ich Dir gutes Gelingen und drücke alle verfügbaren Daumen, dass die nötige Drucksenkung damit erreicht wird.

    Liebe Grüße

    Chanceline

  • Hallo ihr lieben, Ich werde nach dem Tagesdruckprofil aus der Klinik entlassen.

    Diagnose steht fest : primäres offenwinkelglaukom, 0,6 exkavation und schon fortgeschritten. Visus bei 10/10

    Werte von 19-23 (-2 muss noch abgezogen werden)

    Zieldruck 10-14? Ist das nicht ganz schön schwierig zu erreichen?

    Ich hab einen riesen Schock, das ganze schwarz auf weiss zu lesen. ich soll Latanoprost Tropfen, die 50er.

    ich warte aber vorerst noch ab, weil ich nöchste woche freitag die slt Behandlung kriege.

    Auf die Frage hin,ob ich blind werde, weil ich noch ca 60 Jahre Leben vor mir habe hiess es, dass es bei enger Kontrolle nicht dazu führen wird und das ich auch später noch gut sehen werden kann, wenn ich hinterher bleibe.

    Kann ich der Ärztin das glauben? Ist die Therapie wirklich schon so weit, dass man zumindest bei den meisten Verläufen keine große Angst haben braucht?

    Ich habe das Gefühl 0,6 ist ganz schön hoch.. Heute beim Gesichtsfeld waren 3 kleine ausfälle im linken Auge. Ich hatte aber auch das Gefühl das der Klinker nicht immer gepiept hat. Beim letzten Mal in der Praxis, vor 4 Wochen, hatte ich keine..

    Die Angst dass es zu spät ist für den lebenslangen Erhalt meiner sehkraft ist wieder riesig geworden..

    Danke euch.

  • so geht es mir leider auch, ich drücke dir die Daumen das es besser läuft für dich.

  • Hallo Anni,

    Du hast diese Diagnose ja nun schon seit einigen Wochen. Aber dass nun schwarz auf weiß von der Klinik zu bekommen, macht es realer und schockiert, das verstehe ich!

    Im Trösten bin ich leider nicht so gut. So jung wie Du bist würde ich Dich am liebsten in den Arm nehmen und Dir sagen, dass man mit den Herausforderungen stärker wird und sie meistern kann.

    Klartext kann ich besser: Dein Glaukom würde früh entdeckt, Du hast noch keine reproduzierbaren Ausfälle im Gesichtsfeld. Auch wenn dieses GF in der Klinik nicht so toll war, das ist tagesformabhängig, also mach Dir da keine Sorgen!

    Es kommt darauf an, den jetzt festgestellten Zustand stabil zu halten!

    Ich versuche einfach, Deine Fragen zu beantworten, und hoffe, dass Dir das hilft.

    Deine jetzigen Druckwerte sind korrigiert 17/21 und offenbar ohne größere Schwankungen.

    Der vorgegebene Zieldruck von 10-14 lässt schon darauf schließen, dass Deine Sehnerven bereits geschädigt sind.

    Aber wenn Du Glück hast, gelingt es mit der SLT alleine oder mit zusätzlich einem zu tropfenden Wirkstoff diesen Zieldruck zu erreichen.

    Da solltest Du jetzt erstmal in Ruhe das Ergebnis abwarten.


    Ich habe das Gefühl 0,6 ist ganz schön hoch.. Heute beim Gesichtsfeld waren 3 kleine ausfälle im linken Auge. Ich hatte aber auch das Gefühl das der Klinker nicht immer gepiept hat. Beim letzten Mal in der Praxis, vor 4 Wochen, hatte ich keine..


    Die Angst dass es zu spät ist für den lebenslangen Erhalt meiner sehkraft ist wieder riesig geworden..

    Was diesen CDR-Wert angeht, mach Dir deswegen nicht zu viele Sorgen!

    Das Verhältnis von Exkavation zur Gesamtfläche der Papille (CDR) gilt zwar als ein grobes Mass der glaukomatösen Schädigung. Der CDR ist aber nur ein Baustein der Diagnostik unter vielen anderen. Und dieser Wert (geschätzt oder aus der Bildgebung?) besagt nur etwas im Zusammenhang mit der Papillengröße. Auch ich habe (lineare) CDRs von 0,6-0,7. Bei meinen großen Papillen jedoch ist dieser Wert normal, bei einer normalgroßen Papille gelten CDRs so ab 0,5 als pathologisch und bei sehr kleinen Papillen sieht das nochmal anders aus.

    Deine Angst verstehe ich sehr gut! Und keiner hier wird Dir sagen können, wie es mit Deiner Sehkraft so in 50 bis 60 Jahren aussieht.

    Aber hier schreiben doch so viele, auch alte Leute, die schon seit langen Jahren diese Krankheit haben oder deswegen in Beobachtung sind.

    Macht Dir das nicht Mut?

    Liebe Grüße - und wenn Du Gesprächsbedarf hast oder Dich einfach ausheulen möchtest, dann findest Du hier immer ein offenes Ohr. Und sowieso sieht man nur mit dem Herzen gut!

    Chanceline

  • Ich habe das Gefühl 0,6 ist ganz schön hoch..

    Anni, ich wäre heute froh, mein Glaukom wäre viel früher festgestellt worden, nicht erst, als ich schon Mitte fünfzig war. Teilweise bin ich selbst schuld: Als ich vor zwanzig Jahren in Augenarztpraxen gefragt wurde, ob ich eine Glaukomuntersuchung machen will, sah ich keine Notwendigkeit und wollte das Geld sparen. Ehrlich gesagt wusste ich auch gar nicht, was das ist. Leider wurde ich nie darauf hingewiesen, wie wichtig es aufgrund meiner starken Kurzsichtigkeit (-12,5 Dioptrien) gewesen wäre.

    Vor ungefähr 16 Jahren wurde mein Glaukom festgestellt, leider aber von der damaligen (unfähigen) Augenärztin zunächst nicht behandelt, da ich normale Druckwerte hatte. Als ich zum ersten Mal (auf meinen Wunsch) in der Glaukomsprechstunde war, hatte ich bereits extreme Gesichtsfeldausfälle, gut zwei Drittel waren schon weg, und einen CDR von 0,9.

    Seit meinem Besuch in der Augenklinik ist viel passiert: Zunächst Erhöhung der Augentropfen, dann OPs. Seitdem bin ich sogar tropfenfrei. Und nun ist alles seit 2011 stabil, die Ausfälle haben sich nicht oder höchstens minimal vergrößert und ich habe immer noch einen Visus von ca. 100 %.

    Man hat heutzutage große Chancen, das Glaukom aufzuhalten. An meinen Ausfällen kann man nichts mehr ändern, aber solange es nicht schlimmer wird, kann ich gut damit leben. Der CDR liegt nach wie vor bei 0.9.

    Wichtig ist, regelmäßig zu den Kontrollen zu gehen und die Therapien einzuhalten. Aber das wirst du sicher tun, um dein Augenlicht zu erhalten und bis ins hohe Alter gut zu sehen.

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.