Wer weiss was

    Hallo Leute,

    Mir sterben die Sehnerven ab. Das würd vor 3 Jahren bei der Untersuchung zu einer grauen Star OP fest gestellt. Unikliniken Frankfurt und Mainz alles ohne Befund. Mein AA sagt, sie haben was, aber was weiss ich nicht. Augendruck immer zwischen 14 und 17. CT und MRT ohne Befund. Blutuntersuchung ohne Befund. Hat irg3ndjemand noch eine Idee?

    Rossi=(

    Professor Strempel in Marburg konsultieren, alle Befunde mitnehmen.

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

    Hallo Rossi,


    ein herzliches Willkommen.

    Dein Problem klingt kompliziert und ich habe auch leider keine Idee was die Ursache für das Absterben deiner Sehnerven angeht.
    Ich kenne die beiden Kliniken in F und MZ, sind beides gute Adressen.


    Mir bleibt nur, dir Glück zu wünschen und die Daueme zu drücken, dass sich bald eine Lösung für dich findet :!: 

    LG,

    Klaus =)

    (Kurzsichtig, Lasik - OP und Vorderkammerlinsenimplantation, Offenwinkelglaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Katarakt - OP, 4 X XEN - Implantation 2014 / 2015)

    in Frankfurt würde ein 24 Stundenprofil erstellt, in Mainz ein 48 Stundenprofil. Alles bestens. Ich bin 60 Jahre alt, habe keine Erkrankung, nehme keine Medikamente.

    Habe auch schon 3 Neurologen verschliessen. Leider wir es immer schlimmer mit meinem Sehvermögen. Aber angeblich habe ich ja nix.

    24 Std. in Frankfurt, 48 Std. In Mainz. Alles bestens. 61 Jahre, keine Erkrankungen, keine Medikamente. Mein AA weiss nicht mehr was er machen soll. 3 Neurologen verschlissen. Alles ohne Befund. Wenn' so weitergeht, werde ich meine Rosen nicht mehr blühen sehen

    Es gibt da noch eine Sache die sich keiner erklären kann. Immer wenn ich drucksenkende Medikamente nehme werden meine Augen dunkel. D.h. ich sehe so wie durch eine Sonnenbrille. Rechtes Auge stark getönt, linkes Auge leicht getönt.

    Rätsel über Rätsel

    Hallo Rossi,

    hast du Berichte und Befunde von deinen Aufenthalten in Frankfurt und Mainz? Was steht denn da zur Diagnose? Irgendwas müssen die ja reingeschrieben haben.

    Wurde der Kammerwinkel vermessen? Wie sieht dein Gesichtsfeld aus? Wie ist dein Visus?

    Liebe Grüße :blume:

    Zitat von sommerkind

    Hallo Rossi,

    hast du Berichte und Befunde von deinen Aufenthalten in Frankfurt und Mainz? Was steht denn da zur Diagnose? Irgendwas müssen die ja reingeschrieben haben.

    Wurde der Kammerwinkel vermessen? Wie sieht dein Gesichtsfeld aus? Wie ist dein Visus?

    Befund: Ohne Befund, sie haben nichts, was ihre Sehnerven zerstört wissen wir nicht,

    Kleinere ygesichtsfeldausfälle, wild zerstreut, Virus innerhalb eines Jahres von 100 auf 60, bzw 50

    visusminderung oder Sehnervenzerstörung

    Das ist nicht gleich.

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

    Hallo Rossi!

    Zitat von Rossi

    Blutuntersuchung ohne Befund.

    Welche waren das?

    Wurden Dinge wie Toxoplasmose, Eppstein-Barr-Virus, Cytomegalie, Chlamydien und Borreliose mit untersucht?


    viele Grüße

    Sabine

    vielen Dank für euren Input. Ich habe sowohl eine Visusminderung als auch eine Sehnervschädigung. Durch die Papille ziehen sich exakt gerade verlaufende Linien, wie mit einem Messer gezogen. Auch das kann sich niemand erklären. In Frankfurt würde ich von Prof. Können untersucht. Der hat mir klipp und klar gesagt. Sie haben nichts, warum ihre Sehnerven absterben wissen wir nicht. Dieses wurde mir ebenfalls in Mainz bestätigt.

    Dieses Ergebnis würde mir ebenfalls von 3 Neurologen bestätigt. Sämtliche Befunde habe ich an das Referenzzentrum für seltene Erkrankungen geschickt. Dort hatte man den Verdacht, dass mein Liquordruck zu niedrig sei. Das würde aber nach einer MRT ausgeschlossen.

    Ich habe alles mit meinem Hausarzt besprochen, der hat eine Blutuntersuchung veranlasst und mir mit geteilt, es sei alles in Ordnung. Was der da untersucht hat weiss ich nicht.

    Irgendwie habe ich das Gefühl eure Community sind die ersten die mir zu hören.

    Dafür schon mal danke

    Rossi

    Hallo Rossi,

    hast du verwandte oder Vorfahren die sowas erlebt haben? Welche drucksenkende Tropfen nimmst du und wie lange schon ?

    Ich drücke dir trotzdem die Daumen und lass die Fachleute nicht in Ruhe, sondern hingehen vorstellen und dran bleiben weil Sehnervschädigungen leider irreparabel sind.

    Viele Grüße

    Mo.

    ich kann keine drucksenkende Tropfen nehmen, da bereits 1 Tropfen ausreicht um meine Augen dunkel zu machen. Ich sehe dann so, als ob ich eine Sonnenbrille auf hätte

    hier unter L wie Labor gibt es eine Laborliste für Augenpatienten

    Nach Prof Strempel

    Druck die aus oder fahre wirklich nach Marburg zu Prof Strempel, die schickt dich nicht weg

    http://www.ukgm.de/ugm_2/deu/umr_aug/23387.html

    Der Hausarzt soll die Laborwerte machen und dann dir den Ausdruck geben und dann ab nach Marburg

    Mach Termin klar

    Bin wegen Baustelle am Handy

    Kann bitte jemand anderes den link zurlaborliste setzen

    Krieg ich doch hin

    Laborparameter laut Prof. Ilse Strempel

    Danke

    Jenat

    Strempel ist privat, aber so teuer ist das nicht. Sie hat das Bundesverdienstkreuz für Ihre Augenforschung und hat keinen Klinikstress mehr und unendlich viel gesehen

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

    Einmal editiert, zuletzt von jenat (27. März 2018 um 16:21)

    Hallo Rossi!

    Zitat von Rossi

    Sie haben nichts, warum ihre Sehnerven absterben wissen wir nicht

    Sehnerven sterben ja nicht aus Langeweile ab. Da muss ja was sein. Es hat halt noch niemand gefunden.

    Zitat von Rossi

    Ich habe alles mit meinem Hausarzt besprochen, der hat eine Blutuntersuchung veranlasst und mir mit geteilt, es sei alles in Ordnung. Was der da untersucht hat weiss ich nicht.

    Das lässt sich erfragen. Man sollte sich grundsätzlich immer eine Befundkopie geben lassen.

    Die Virologie sollte bei unklarer Schädigung auf jeden Fall abgeklärt sein!


    Zitat von Rossi

    Irgendwie habe ich das Gefühl eure Community sind die ersten die mir zu hören.

    So funktioniert Selbsthilfe!


    Viele Grüße

    Sabine

    Hallo Rossi,

    auch auf die Gefahr hin, dich zu nerven: es MUSS einen Bericht aus der Klinik geben. Du hast doch sicher eine Überweisung dorthin von deinem Augenarzt bekommen. Und dann muss der einen Bericht aus der Klinik (bzw. den Kliniken) bekommen haben.

    Ich war schon öfter in der Augenklinik und bei jedem Termin - wirklich jedem - gab es einen Bericht.

    Liebe Grüße :blume:

    Ja, man könnte leider zu Rossi wohl sagen "alle rühren mehr oder weniger mit der Stange im Nebel" .

    Mein Weniges dazu wäre dieses:

    Aus Gründen, die scheinbar oder wirklich (noch) nichts mit meinen beids. div. Augenschäden zu tun habeni, las ich in den letzten 2-3 Jahren vieles über Autoimmunvorgänge im Körper und relevante bisher oft nicht therapierbare FEHLABLÄUFE. Hierzu gehört sehr wahrscheinlich auch z.B. Myelinabbau (Nevenscheidezerstörung).

    Möchte jetzt nicht schlaumeiernd die Rossi- Opticusbeschwerden pp. da einsortieren, aber insgesamt kommen mir die Fakten so verdächtig in dieser Richtung vor. Zu den fiesesten Syndromen gehören fehlwirkende Autoimmunabläufe, die Möglichkeiten dieser Unart sind 3-, eher 4-stellig (siehe allein Rheuma mit über 300 Definitionen).

    LG - Senator

    ich habe alle Berichte. Da steht halt immer etwas zu meinem zerstörten Sehnerv. Zunächst Glaukomverdacht. Glaukom würde dann aber ausgeschlossen. Mei AA hat alle Befunde gesichtet und sagt mir sie haben nichts. Das deckt sich mit den Aussagen von Frankfurt und Mainz. Die wissen halt nicht was meinen Sehnerv so zerstört.

    Eines will ich euch noch mitteilen. Die Verschlechterungen an meinen Augen gehen immer schubweise. Begonnen hat das alles mit stark geröteten Augen, 3 Tage später hatte ich grauen Star auf beiden Augen. Durch bis auf die Rinde hat der Operateur gesagt. Danach hat dann eine schubweise Verschlechterung eingesetzt.

    Hallo Rossi,

    Ich möchte mich nicht wirklich wiederholen, sehr viele sehr gute Tipps sind dir schon mitgeteilt worden, doch alles ist sehr ungewöhnlich.

    Alls erstes dachte ich an eine Läsion (Verletzung) oder Schwellung, wie z.B bei einem Unfall (durch Sturz oder Aufprall (Auto)), das sollte allerdings durch das CT oder MRT ausgeschlossen werden und du müsstest dich daran erinnern.

    Stutzig macht mich allerdings deine Aussage der schubweisen Verschlechterung. Borreliose wurde schon angesprochen und haben die Neurologen auch MS ausgeschlossen ? Das würde auch die These der Autoimunerkrankungen unterstützen.

    Auch auf die Gefahr, das ich wieder Schelte bekomme, kann ich die bezüglich deiner eigentümlichen Beschreibung deiner Sehnerven auch Prof. Dr. Jonas (Heidelberg,Seeklinik) empfehlen, welcher wohl einer der besten Diagnostiker sein soll. Es gibt eine Papillenbewertung (Sehnervbewertung) nach Jonas. Ich wurde selber von ihm untersucht und er hatte sich damals so lange Zeit genommen, bis alle meine Fragen beantwortet waren.

    Gerne stehe ich auch via PN zur Verfügung.

    VG Carsten

    Ich kenne mich auch wirklich nicht so gut aus, aber möchte da an Senators Antwort anknüpfen.

    Wurden Autoimmunerkrankungen überprüft? Oft, wenn einfach so etwas kaputt geht, stecken da Autoimmunerkrankungen hinter. Ich habe auch so etwas mit meiner Haut. Sie hat sich einfach aufgelöst. Da wusste auch ewig niemand was das ist und ich hatte quasi Fleischwunden, überall Blasen und konnte mich nicht bewegen, da sofort die Haut weg war.

    Sie hat sich einfach selbst zerstört.

    Also vielleicht wirklich in die Richtung gucken?

    Eigentlich habe ich resigniert und bin von den Ärzten enttäuscht. Mir geht halt so langsam die Kraft aus. Ich schreibe juristische Lehrbücher kann aber nicht beschreiben was da an meinen Augen abgeht. Mir fehlen die Worte. Es hört mir auch keiner zu. Niemand fühlt sich zuständig. Ich habe das Gefühl ich bin allen nur lästig.

    Hallo Rossi!

    Zitat von Rossi

    Eigentlich habe ich resigniert und bin von den Ärzten enttäuscht.

    Das ist ja wohl die schlechteste aller Optionen?

    Du hast die freie Wahl:

    1. Du resignierst und nimmst halt hin, dass Deine Sehnerven vielleicht irgendwann in die Knie gehen

    oder

    2. Du hebst Deinen Hintern und machst weiter und kämpfst dafür, dass ein Grund gefunden wird.

    Ich wüsste genau, für welche der beiden Optionen ich mich entscheiden würde. Und eine weitere Option gibt es wohl nicht.

    Enttäuscht sein darfst Du, aber das sollte Dich nicht davon abhalten weiter zu suchen und weiter zu kämpfen.

    Zitat von Rossi

    Ich schreibe juristische Lehrbücher kann aber nicht beschreiben was da an meinen Augen abgeht. Mir fehlen die Worte. Es hört mir auch keiner zu. Niemand fühlt sich zuständig. Ich habe das Gefühl ich bin allen nur lästig.

    Wenn Du solche Bücher schreibst, dann bist Du intelligent genug, um Dir über die Folgen klar zu sein, die eine Resignation mit sich bringen könnte.

    Willst Du das?

    Verschaffe Dir Gehör!

    Lästig sind mündige Patienten ab und an mal. Na und? Wir sind für uns selbst verantwortlich. Mach was draus, oder lass es!


    Sorry, ist alles nicht böse gemeint, aber ab und an gehört auch ein virtueller Tritt in den Hintern zur Selbsthilfe dazu.


    Was Du nun draus machst liegt in Deiner eigenen Hand!


    Viele Grüße

    Sabine