Pigmentdispersionglaukom

  • Ich möchte mich auch gerne vorstellen. Ich bin 28 Jahre und habe vor einiger Zeit die Diagnose eines Pigmentdispersionsglaukomes bekommen. Zum Arzt gegangen bin ich, da ich seit einiger Zeit eine Art Schatten im Gesichtsfeld hatte und dies hat sich dann auch bestätigt. In der Gesichtsfeldperimetrie habe ich einen Defekt am nasalen unteren Quadranten des rechten Auges, der bereits deutlich in die 30 Grad Perimetrie hineinragt, jedoch das Zentrum noch nicht erreicht; einem subtotalem Quadrantenausfall entsprechend. In der OCT dazu passende Schädigungen mit kompletter Zerstörung der Nervenzelldicke in dem entsprechenden Areal. Restliches Gesichtsfeld, restliche OCT und linkes Auge alles im grünen Bereich. Bisher mit 2 Augen alles gut kompensiert, sodass ich im Alltag kaum etwas merke. Druckwerte waren (erstaunlicherweise) immer normal: initial 18/16, nach Beginn mit Brinzolamid 2x/d zwischen 9/10 und 12/13. 24h-Messung bisher noch nicht erfolgt, Termin hierfür habe ich im Januar. In der Spaltlampenuntersuchung deutliche Pigmentdispersion und KrukenbergSpindeln. Beschäftigen tut mich vor allem, wie vermutlich die meisten hier, die Prognose. Ich bin jung und habe Angst zu erblinden. Die Augenärzte halten sich sehr bedeckt diesbezüglich.. Mit dem aktuellen Status quo könnte ich gut leben. Meine Hoffnung an das Forum ist v.a. Langzeiterfahrungen zu bekommen und Hinweise auf die Prognose.. Mach ich mich verrückt oder ist das Risiko realistisch?? Ich hoffe ihr könnt mir weiterhelfen! Viele Grüße...

  • Hallo und willkommen Lia 89,


    deine Ängste und die Frage, wie die Prognose ist, das ist das, was uns alle beschäftigt.

    Jeder sucht seinen Weg damit umzugehen und man lernt es mit der Zeit.


    Für mich kann ich sagen, dass ich nicht mehr nach Statistiken suche. Jedes Glaukom ist individuell und niemand kann einem sagen, ob man nicht gerade zu den Prozenten gehört, die die Prognose nicht bedienen. Kopfkino ist Stress, und das ist immer schlecht.


    Auf jeden Fall muss man für sich Ärzte suchen, bei denen man sich gut aufgehoben fühlt.

    Ein stationärer Aufenthalt in einer Klinik zur umfassenden Untersuchung, mit 24STD Augendruckmessung ist wichtig.


    Jede Entscheidung, die Eingriffe am Auge, sei es Laser oder OP würde ich auf jeden Fall durch eine zweite Meinung absichern lassen, gerade, wenn man noch so jung ist, wie du.



    Vielleicht kaufst du dir das Buch von Frau Dr. Ilse Strempel „ Keine Angst vor Grünem Star“.


    Hast du die Möglichkeiten in eine Glaukomselbsthilfegruppe zu gehen?

    Hier triffst du auf Betroffene, die sich gegenseitig stützen und auch Tipps zu Ärzten und Kliniken geben können.


    Jetzt genieße das Wochenende und komme gut und mit Zuversicht ins neue Jahr.


    Viele Grüße Braunaugen

  • Willkommen Lia,


    deine Frage eine Prognose betreffend schließ ich mich Braunaugen an. Dafür braucht es eine Glaskugel, welche eben auch Ärzte nicht haben (können).


    Deine Diagnose heißt jetzt aber nicht, dass du automatisch sehbehindert wirst. Und auch wenn sich das vielleicht jetzt leicht "doof" liest: Du hast früh etwas bemerkt und dein Problem wurde früh erkannt. Das ist gut und sehr wichtig!


    Für dein Alter natürlich viel zu früh. Für ein Pigmentglaukom bist du eigentlich auch nicht die "Zielgruppe", aber hier im Forum laufen welche damit rum, die leider diese Zielgruppe sprengen. Oder Statistiken...


    Um aber auf dein Pigmentglaukom zu kommen:


    Wichtig ist, das eine weitere Schädigung rechts aufgehalten wird. Deine Druckwerte sind ja nicht recht hoch, auch ohne Tropfen waren sie es nicht. Brimonidin schlägt gut an. Hast du ungefähre Uhrzeiten der Messungen im Kopf?


    Ich frage, weil das Pigmentglaukom zu Druckspitzen neigt, gerne nächtens. Und die gilt es zu finden. Von daher ist das stationäre Profil mit nächtlicher Liegendmessung ein "Muss". Du wirst es jetzt vermutlich getropft machen, also keine ungetropften Spitzen zu entdecken. Das macht aber nix, die Therapie wird darauf abgestimmt bei evtl. Schwankungen.


    Edit: Eine Bitte. Kannst du bei nächsten Antworten ein paar Absätze in den Text bringen, bitte. Diese Blocktexte sind für manche schwer zu lesen. Danke.

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  • Hallo und willkommen Lia89,


    mit dem Pigmentdispersionsglaukom habe ich keine Erfahrung. Auch zu Deiner zu erwartenden Prognose kann ich leider nichts schreiben Es gibt aber hier im Forum einige sehr kompetente Menschen, die Dir Deine Fragen beantworten können.


    Braunaugen hat schon viel gutes und wichtiges geschrieben.


    Was mir durch den Kopf geht, sind Deine Druckwerte. Diese lagen, wenn ich das richtig verstanden habe, schon bevor Du mit Tropfen angefangen hast im oberen Normalbereich. Wie Du schon selbst angemerkt hast eher ungwöhnlich niedrig für die bereits aufgetretenen Schäden.


    Der Sache solltest Du meiner Meinung nach auf den Grund gehen. Es kann vorkommen, dass trotz "normalem" Augeninnendruck die Schäden an den Sehnerven fotschreiten. das nennt man dann ein

    Normaldruckglaukom.


    Aber jetzt komme erstmal gut ins neue Jahr und lass Dir keine grauen Haare wachsen. Du bist auf dem Weg und kümmerst Dich, das ist wichtig.


    Alles Gute.

    LG,

    Klaus =)


    (Kurzsichtig, Lasik - OP und Vorderkammerlinsenimplantation, Offenwinkelglaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Katarakt - OP, 4 X XEN - Implantation 2014 / 2015)

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  • Was mir durch den Kopf geht, sind Deine Druckwerte. Diese lagen, wenn ich das richtig verstanden habe, schon bevor Du mit Tropfen angefangen hast im oberen Normalbereich. Wie Du schon selbst angemerkt hast eher ungwöhnlich niedrig für die bereits aufgetretenen Schäden.

    Hat sich jetzt vermutlich mit meiner Antwort überschnitten, ich klick einfach schneller auf Absenden ;)


    Diese Werte sind so grundsätzlich lesend für ein Pigmentglaukom ungewöhnlich niedrig , ja. Da sind Spitzen. Ich kann mir nicht vorstellen, dass - jetzt mal ganz sorry - der wirklich unausgebildeste Landei-Arzt eine Krukenbergspindel falsch diagnostiziert. Das geht eigentlich nicht.

  • Hat sich jetzt vermutlich mit meiner Antwort überschnitten, ich klick einfach schneller auf Absenden

    So ist es;o)

    Diese Werte sind so grundsätzlich lesend für ein Pigmentglaukom ungewöhnlich niedrig , ja. Da sind Spitzen. Ich kann mir nicht vorstellen, dass - jetzt mal ganz sorry - der wirklich unausgebildeste Landei-Arzt eine Krukenbergspindel falsch diagnostiziert. Das geht eigentlich nicht.

    Also hilft es, wie geschrieben, der Sache auf den Grund zu gehen... ;o) 

    LG,

    Klaus =)


    (Kurzsichtig, Lasik - OP und Vorderkammerlinsenimplantation, Offenwinkelglaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Katarakt - OP, 4 X XEN - Implantation 2014 / 2015)

  • Hallo,


    Herzlich willkommen - wenn der Anlass auch blöd ist.


    Ich darf fragen, wo die 24 Stunden Messung gemacht werden soll.


    Du musst das nicht sagen, du kannst auch hier im Ordner A bis Z unter G wie Glaukomklinik nachsehen, ob du in einer Glaukomklinik gelandet bist. Du kannst natürlich auch die Homepage der Klinik durchforsten. Wichtig für dich wäre eine Messung im Liegen. Das machen nicht so viele.


    Was brauchst du für die 24 Stunden Messung?


    Du besorgst dir bitte vorher Tränenersatzmittel in Einwegdosen. Das gibt es in jeder Apotheke. Da kannst du für die Klinik die billigsten nehmen und zwar so: wenn Eine Messung fertig ist, spülst du damit beide Augen. Dann hält man die viele Messerei besser aus. Einweg auf jeden Fall, damit in einer Klinik hygienisch nichts schief geht. Keine Flasche.


    Zettel und Bleistift einpacken, jeden Wert sofort aufschreiben. Alternativ sofort danach ins Handy notiert - manchmal ist aber Handy schwierig nach Messungen. Bleistift und Zettel mit Uhrzeit geht immer



    Gruß


    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Also hilft es, wie geschrieben, der Sache auf den Grund zu gehen...

    Hab ich irgendwas anderes behauptet?


    Edit: Typischer Silli zum ärgern. Ich weiß. Ich find in dem Moment meine Fachinfo recht interessant.

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  • Vielen Dank für eure schnellen Antworten!


    Das Pigmentdispersionssyndrom ist wohl bei mir eindeutig, da waren sich 2 Chefärzte und ein Oberarzt einig. Strittig ist eben noch die Frage des Glaukoms, aber irgendwo muss der Schaden ja herkommen und wie wahrscheinlich ist es, dass ich 2 verschiedene Sachen an den Augen habe? Vor allem in meinem Alter.. Deswegen meinten sie, sie gehen von nächtlichen Druckspitzen aus..


    Die letzten Wochen waren und sind ziemlich schwer, aufgrund des atypischen Befundes waren von Hirntumor zu Retinitis pigmentosa und Lebersche hereditäre Optikusneuropathie alle Verdachtsdiagnosen auf dem Tisch und trotz aller Sorgen wäre das Pigmentglaukom noch das geringste Übel... Zumindest gibt es Behandlungsoptionen!! Ich versuche zurecht zu kommen..


    An die genauen Zeiten der Drücke erinner ich mich nicht mehr... Der niedrigst gemessene Druck (9/10) war gegen 20:00 Uhr in der Notaufnahme, die anderen über den Tag verteilt.. Nächtliche Drücke habe ich bisher noch nicht aber ich melde mich sobald die 24h-Messung rum ist und ich mehr weiß. Eure Ratschläge werde ich befolgen!


    Vielen Dank und liebe Grüße

  • Hallo Lia nochmal,


    das mit meinem Tiramisu sollte übrigens nur eine Gedankennotiz an mich sein. Ich hatte gemerkt, dass mir die Konzentration völlig flöten ging, bin aber übe etwas in r deiner Antwort gestolpert. Mnchmal schreib ich dann Blödsinn, den andere nicht so verstehen können.;o)


    Ich stolper da noch immer drüber. Diese Verdachtsdiagnosen finde ich schon ziemlich heftig. Gut, jetzt sind wir hier als Patienten auch schon leicht über die auffälligen? Druckwerte gestolpert Aber ohne eben ein komplettes Druckprofil kann man doch nicht wirklich diagnostizieren, in so einem Fall? Hätte man vielleicht vorziehen splleen?


    Sind so meine Gedanken dazu, weil ich das für dich eine ziemlich heftige Nummer finde...


    Wenn man deine genannten Druckwerte nimmt, sieht man aber schon, dass da ziemlich hohe Schwankungen drin sind. Von um 10 bis an die 20 ist ha nicht wenig, wäre aber für ein Pigmentglaukom auch nicht untypisch.


    Hast du öfter mal Kopfschmerzen oder Migräne?


    Edit: Auf die Gefahr hin, dass ich verunsichere. Mögen bitte andere hier hier ihre Gedanken zu teilen:


    Ich habe jetzt bewusst nach diesen Kopfschmerzen etc. gefragt, weil in meinem Kopf was rum geht: MMein Pigmentglaukom wurde ja viel zu spät von mir erkannt. Bzw. hatte ich ja nie etwas gemerkt. Ich müsste aber Anfangs ungefähr in Lias Alter gewesen sein - und ob bei mir damals die Diagnose dann so eindeutig gewesen wäre? Nur so Gedanken von mir, die hoffentlich nicht zu sehr irritieren ...

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  • Hallo Silli,


    nein, bin eigtl kein Kopfschmerztyp. Insgesamt eigtl immer komplett gesund gewesen. Was ich jedoch seit einem Jahr habe sind gelegentliche Augenschmerzen und eine insgesamt deutlich vermehrte Blendempfindlichkeit. Das wurde damals als Migräne gewertet, aber vor dem aktuellen Hintergrund könnte ich mir vorstellen, dass das Druckentgleisungen waren und ich nie Migräne hatte.


    Wie verhaltet ihr (speziell Pigmentglaukom-Patienten) euch mit Sport? Man liest immer wieder, dass einige Sportarten (Yoga, Kraftsport) kontraindiziert sind..

  • Hallo Lia,


    Sicher ist nun eins, wenn du wieder so unzuordnende Augenschmerzen hast, dann fährst du sofort zum Druck messen - egal ob Optiker, der das kann, Augenklinik oder Augenarzt. Etwas, was ohne Aufwand gut erreichbar ist, damit vielleicht eine Druckspitze messtechnisch erwischt und der Diagnose näher kommt.


    Sport ist so: Kopf hoch läuft Wasser runter, also Kammerwasser des Auges. Kopf tief muss es auch noch hoch. Das wird dann schwer.


    Also Sport ohne Kopf tief.


    Bankdrücken mit schweren Gewichten, nein. Alles, was Drück auf den Kopf macht, erschwert den Kammerwasserabfluss.


    Yoga ohne Kopf tief geht, das lass halt weg. Kampfsport habe ich keine Ahnung über die Bewegungen.


    Viele Grüße


    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Lia!


    Willkommen auch von mir hier.


    Ich schließe mich da an. Bei der Prognose mit der Glaskugel, bei dem Sinn für die 24-h-Messung. Find ich super wichtig, auch da schließe ich mich an. Achte bitte drauf, dass die Messungen nachts im Liegen gemacht werden. Es nutzt nix, wenn Du nachts aufstehen musst und zum Untersuchungszimmer laufen sollst.


    In welche Klinik gehst Du denn?


    Mein Pigmentglaukom bekam ich vor 14 Jahren "geschenkt". So ziemlich genau sogar. Das war damals am 16.12.2003. Ich war 30 Jahre alt. Stand schon 5 Jahre unter Beobachtung wegen Pigmentdispersionssyndrom.


    Deine niedrigen Druckwerte unter den Tropfen find ich auch besonders.

    Wurden Messungen mal zu verschiedenen Tageszeiten gemacht?


    Verrückt machen hilft übrigens nicht. Ja, ich sag das so einfach, ich weiß. Gib Dir Zeit, um das alles zu verarbeiten. Lass nicht zu, dass das Glaukom Dein Leben bestimmt, sondern lerne mit dem Glaukom zu leben.

    Was kommt, kommt. Wir können es nicht wissen.


    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo zusammen,


    ich habe meine (erste) 24h-Messung hinter mir und leider war es keine nächtl. Liegendmessung, sodass ich noch um einen Termin in einem Zentrum bitten werde.


    Trotzdem: Alle Werte waren niedrig, meine höchsten Werte waren 14 mmHg (tagsüber), abends und nachts noch niedriger zwischen 8 und 12 mmHg.


    Es wurden nochmal viele Untersuchungen (v.a. zum Ausschluss anderer Erkrankungen) gemacht, welche alle unauffällig waren bis auf die bereits aufgefallenen Pathologien: Delle im rechten nasalen Quadranten im Gesichtsfeld und entsprechende Delle im OCT (die Delle im OCT ist auf beiden Seiten, der Gesichtsfelddefekt nur rechts).


    Die Ärzte sind etwas ratlos (u.a. Prof. Spiegel aus München, Glaukomspezialist) und haben 2 Thesen aufgestellt. Entweder ich habe bisher nur ein Pigmentdispersionssyndrom und der Gesichtsfelddefekt war eine, davon unabhängige Durchblutungsstörung (aber davon sind sie nicht so recht überzeugt, weil es die Delle im OCT auf dem "gesunden" Auge nicht erklärt) oder ich habe ein atypisches Pigmentdispersionsglaukom mit nur seltenen Peaks, z.B. beim Sport.

    Ich soll weiter machen wie bisher, 2x/Tag Azopt und im April die nächste Verlaufskontrolle. Und ich soll ein paar kg zunehmen und auf eine ausreichende Trinkmenge achten.


    Viele Grüße,

    Lia

  • Und ich soll ein paar kg zunehmen und auf eine ausreichende Trinkmenge achten.

    Beim zunehmen bin ich gerne behilflich... abnehmen ist viel anstrengender:oD;o)


    Im Ernst: sehr gut finde ich das, dass Du das jetzt in Angriff genommen hast. So wie sich das liest, bist Du in guten Händen und kannst gemeinsam mit Deinen Ärzten weiter nach der Ursache forschen und erste Tipps hast Du auch bekommen.


    Weiter so, ganz viel Glück und Erfolg dabei!:thumbup:

    LG,

    Klaus =)


    (Kurzsichtig, Lasik - OP und Vorderkammerlinsenimplantation, Offenwinkelglaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Katarakt - OP, 4 X XEN - Implantation 2014 / 2015)

  • Im Ernst:

    Mir war oder ist das ernst. Ich habe in den ca. 2 letzten Jahren um 50 kg abgenommen. Wenn mir was ernst ist, dann so was. Wenn also jemand den Ernst treffen will, sehr gern...

  • Hallo ihr Lieben,


    ich habe nochmal eine Frage bzgl Brinzolamid:


    seit einigen Tagen habe ich immer mal wieder Kribbelparästhesien an Händen und Füßen, wie Ameisenlaufen aber ohne, dass mir vorher etwas eingeschlafen wäre. Sicherlich 10x/Tag, beide Hände, beide Füße, nach einigen Minuten geht es dann wieder weg und kommt irgendwann wieder.


    Im Beipackzettel sind Parästhesien "gelegentlich" beschrieben (also zwischen 1:100 und 1:1000), ich halte es aber eigtl aufgrund der geringen systemischen Wirkung für relativ unwahrscheinlich, dass es tatsächlich Nebenwirkungen sind - oder hat das von euch schon jemand gehabt?


    Liebe Grüße,


    Lia

  • Hallo Jenat,


    ok, danke, weißt du, ob das mit der Zeit dann auch wieder weg geht? Etwas unangenehm ist das auf Dauer schon..


    Hallo Silli,


    ja, da bin ich schon dran, keine Sorge ;).. 1,5kg sind schon drauf und ich trinke jeden Tag 2l..

  • ja, da bin ich schon dran, keine Sorge ;).. 1,5kg sind schon drauf und ich trinke jeden Tag 2l..

    Wichtig:!: Doch, um so etwas sorge ich mich...


    Edit: Und Jenat wird dir nach meiner Anmerkung hier ganz bestimmt etwas um die Augen hauen :grinsgrün: Trinken hilt.

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  • Hallo Lia!

    Kannst Du denn die AT und der Beginn der Parästhesien in zeitliche Verbindung bringen?



    LG
    Sabine

  • Hallo Sabine,


    mit etwas zeitlicher Verzögerung, ja ... Die Augentropfen nehme ich seit Ende November ca, und seit 2 Wochen habe ich die Parästhesien, also ca 6 Wochen später.


    Initial habe ich aus den Augentropfen so ne halbe Zeremonie gemacht, mir die Tränenkanälchen für ne Minute zugehalten und die Augen zugehabt, so wie es in der Anleitung zur besten Resorption steht. Das wurde mir jetzt aber bisschen zu umständlich und hab es die letzte Woche einfach nur noch rein getropft und fertig.


    Liebe Grüße,

    Lia