Normaldruckglaukom und Immunvaskulitis?

  • Hi Ruth! 🙂

    Mal verständnishalber nachgefragt: es waren Werte messbar, aber diese waren den Schlafphasen zuordenbar?

    Bei mir dudelte das Dingens gerne mal 'nix' raus... trotzdem ich stationär geradezu prächtig genächtigt hatte.

    Hm, du weißt jetzt, wie sich Manschetten-Schlaf daheim anfühlt. Das nächste Mal bist du besser darauf eingestellt, würde ich meinen.

    LG

    Minerva

    "Die Dinge, die mich anders machen,
    sind die Dinge, die mich ausmachen."
    A. A. Milne

    Einmal editiert, zuletzt von Minerva (21. Mai 2019 um 01:05) aus folgendem Grund: Nächtliche Korrektur der Autokorrektur... ist wie Duschen nach einem stundenlangen Sprudelbad 🤣

  • Ja, es hat gemessen und es gibt auch Ergebnisse. Mein HA konnte mir ganz genau sagen, wann ich wie tief geschlafen hatte. Das war auch nicht meine erste Langzeit-BD-Messung, ich kannte das schon.

    Ich habe nochmal mit meinem HA gesprochen, er meint, dass keine Wiederholung nötig ist. Auch wenn man das Gefühl hat zu schlafen, in Wirklichkeit aber nur döst, kann der BD höher sein.

    Der Grund für diese Messung war für mich ja, ob Ganfort den BD bei mir senkt. Scheint es aber nicht zu machen, weder tagsüber noch in der Nacht. Bis auf die höheren Werte in der Phase des leichten Schlafs sieht das Profil aus wie letztes Mal ohne Ganfort.

    Blutbefund war auch i.O., auch die Nierenwerte. Also weitermachen wie bisher.

    Liebe Grüße :blume:

  • Meine Achterbahfahrt geht weiter.

    Vor 3 Wochen war ich zur Kontrolle mit GF. Druck war 15/14 trotz Ganfort li. Mein AA war sehr besorgt, er sah eine Verschlechterung im GF, hat mir zusätzlich Brimonidin verordnet und wollte mich in 3 Wochen nochmal sehen. Wenn sich der Befund bestätigt, schickt er mich in die Klinik, so seine Aussage damals.

    Jetzt war ich also nochmal dort: GF diesmal wieder etwas besser, derzeit also keine Überweisung nötig. Druck war 15/15, die Brimonidin darf ich wieder absetzen, weil mich die Nebenwirkungen zu sehr beeinträchtigt haben. Er hätte sie mir gerne weiter verordnet, weil er viel von der neuroprotektiven Wirkung hält, aber die Lebensqualität soll ja auch nicht so sehr darunter leiden.

    Der Druck li ist jetzt seit fast einem Jahr wieder zu hoch, ich bin gespannt, wie lange das noch gut geht.

    Und dieses Hin und Her - Klinik ja oder nein, neue OP ja oder nein - ist sehr anstrengend und zermürbend.

    Liebe Grüße :blume:

  • Liebe Ruth,

    das tut mir leid.

    LG

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Liebe Ruth,

    Kannst du SLT ansprechen?

    Friedl macht das in Bochum soweit ich erinnere. Vielleicht einmal die Adresse von friedl nehmen.

    Endlich SLT und tschüss Glaukom!


    LG

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Ach Ruth... ich würde dir gern einen Stehplatz spendieren, statt der Achterbahnfahrt :knuddeln:

    Nächster Kliniktermin November? Bei Bedarf schickt dich dein HAA eher hin - ist noch so?

    GLG

    Minerva

    "Die Dinge, die mich anders machen,
    sind die Dinge, die mich ausmachen."
    A. A. Milne

  • Huhu Ruth!

    Menno *mitdemFußaufstampf*… das hätte doch jetzt auch mal glatt laufen können für Dich :troest:. Tut mir total leid!

    Wie geht es Dir mit diesem in der Luft hängen? Ich könnte das nicht so lange. Ich würde da vermutlich in die Klinik wollen, um da noch eine Beurteilung zu bekommen um dann dort auch das mögliche Procedere zu besprechen.

    Liebe Grüße

    Sabine

  • Danke für eure Antworten!

    Bis jetzt wurde mir immer gesagt, dass beim LA minimalinvasive OPs nichts bringen, da die Schädigungen schon zu groß sind :schulterzuck: SLT selbst habe ich noch nicht angesprochen, werde ich beim nächsten Mal nachfragen.

    Ich fürchte auch, dass ein vorgezogener Kliniktermin - richtig, geplant ist der nächste im Nov. - nicht viel bringt. Der Prof. will sicher derzeit nicht operieren, das ist ihm sichtlich zu riskant und so ganz eindeutig ist die Progression ja nicht. Ich bin engmaschig bei meinem AA, der jetzige Abstand von 6 Wochen ist urlaubsbedingt und für mich ungewohnt lange.

    Außerdem habe ich gerade auch noch eine andere Baustelle, so gesehen bin ich nicht böse, wenn ich nicht gleich in die Augenklinik muss. Da hätte ich dann nämlich ein Terminproblem bekommen ;o)

    Liebe Grüße :blume:

  • Hallo Ruth!

    Ich habe nicht alles gelesen nur die letzten beiden Seiten. Ist bei dir je auf Schlafapnoe geprüft worden wegen deiner (vermeintlichen?) Progression?

    Dass ich Atemaussetzer habe, damit hätte ich auch niemals gerechnet.

    LG

    Tee

    watch?v=0DcTUdMy0-Y

    Einmal editiert, zuletzt von Tee (7. Juli 2019 um 16:37) aus folgendem Grund: Klammer-Ergänzung

  • Hallo Tee,

    ich denke, das hätte mein Mann schon längst mitbekommen. Der liegt öfter länger wach neben mir. Ich habe seine Aussetzer ja auch schon bemerkt.

    Aber danke für den Tipp!

    Liebe Grüße :blume:

  • Letzte Woche war ich bei Dr. Heinrich zur Kontrolle.

    Ich habe ihr von dem Hin und Her bezüglich eventueller Verschlechterung erzählt. Sie meinte, dass man bei vaskulärer Dysregulation den GF-Untersuchungen nicht trauen darf, weil solche Schwankungen ganz typisch sind. Deshalb hat sie diesmal auch gar keines gemacht.

    Dr. Heinrich vertraut nur dem OCT. Die neue Aufnahme zeigt im Vergleich zu Januar ihrer Beurteilung nach sehr wohl eine Verschlechterung auf dem LA. Und möglicherweise sieht man jetzt auch erste Schäden am RA, das kann man aber erst beim nächsten OCT mit größerer Sicherheit sagen.

    Der retinale Venendruck war auch wieder zu hoch - ich gehöre jetzt also auch zur Gruppe der Nifedipin-Tropfer in der Besenkammer ;o)

    Druck war diesmal 17/16, ihrer Meinung nach beidseits zu hoch. Zusätzlich zu Ganfort - das ich ja nur links tropfe - soll ich auch wieder Trusopt S beidseits 2x tägl. nehmen. Sie weiß, dass ich diese Kombination schon hatte und keine Drucksenkung damit erreicht wurde. Trotzdem findet sie es sinnvoll.

    Sie meinte auch, dass meine Klinik sehr op-freudig ist und war sehr erstaunt darüber, dass bis jetzt nicht noch einmal operiert wurde: "Das sagt ja schon viel aus."

    Liebe Grüße :blume:

  • Hallo Ruth !

    Diese blöde Entwicklung, wenn sie sich denn bestätigt, tut mir echt leid. =(

    Bei mir ist es ja das linke Auge, das im Verhältnis zum rechten noch ganz gut ausschaut und dort ist die Angst irgendwie immer viel größer, dass sich was verschlechtert. Ich hoffe, dass sich die Vermutung von Fr.Dr.Heinrich nicht bestätigt.

    Ich bin ja auch überzeugt von der Wirkung von Nifedipin. Eine Gefäßerweiterung bringt es erwiesenermaßen und das kann in unserem Fall nicht schlecht sein.

    Ich hoffe sehr, dass es auch Dir Erfolg bringt!

    Der Druck erscheint mir trotzdem auch auch viel zu hoch für Dich... aber was tun ???

    Erstmal den hier :knuddeln:

  • Liebe Ruth!

    Lass Dich erstmal :knuddeln:.

    Eine Verschlechterung als Ergebnis zu bekommen ist doch immer blöd. Tut mir total leid für Dich :troest1: .

    Bei Fr. Dr. Heinrich bist Du in besten Händen und das Nifedipin wird nun hoffentlich auch bei Dir guten Erfolg bringen.


    das kann man aber erst beim nächsten OCT mit größerer Sicherheit sagen.

    Wann ist das nun geplant?


    Druck war diesmal 17/16, ihrer Meinung nach beidseits zu hoch. Zusätzlich zu Ganfort - das ich ja nur links tropfe - soll ich auch wieder Trusopt S beidseits 2x tägl. nehmen. Sie weiß, dass ich diese Kombination schon hatte und keine Drucksenkung damit erreicht wurde. Trotzdem findet sie es sinnvoll.

    Naja- das ist natürlich nur begrenzt befriedigend für den Patienten. Natürlich ist die neuroprotektive Wirkung von Dorzolamid wichtig, aber dennoch wünscht man sich natürlich auch eine Drucksenkung, wenn das schon so getropft wird.

    Sie meinte auch, dass meine Klinik sehr op-freudig ist und war sehr erstaunt darüber, dass bis jetzt nicht noch einmal operiert wurde: "Das sagt ja schon viel aus."

    Zu einer OP gehören immer Zwei... der Operateur und der Patient, der einverstanden ist.

    Eine OP würde sie, so wie sich das gerade liest, derzeit auch nicht befürworten. Richtig?


    Liebe Grüße

    Sabine

  • Liebe Ruth,


    Das ist schade.

    Nifedipin in der Besenkammer. Meine Freundin ist ja Apothekerin und sie hat mir erzählt, dass eben Nifedipin unter Licht wirklich blitzartig zerfällt. Das sei ein sehr beeindruckender Versuch im Studium gewesen. Daher gilt wirklich: besenkammer, Thermoskanne, die ist dunkel. Ich habe das auch schon gehabt, aber dank meiner Ernährung habe ich das weg.

    Der Druck ist tatsächlich zu hoch.

    Kannst du Basenfasten?

    LG

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Der retinale Venendruck war auch wieder zu hoch - ich gehöre jetzt also auch zur Gruppe der Nifedipin-Tropfer in der Besenkammer ;o)

    Hallo Ruth,

    so hoffe ich für dich, dass ein ENDE der Achterbahnfahrt durch ein Besenkammer-Tropfenwunder möglich wird, also drucksenkend etwas Positives heraus kommt.:Strauß:

    Die Option plus Brimonidin war ja abwägend zur Lebensqualität ein zu hoher Preis.:trösten

    Hmm, ich gebe angepasst an die geringere Außentemperatur ein Tablett voll mit Kurkuma-Teebechern in die Runde.:kaffee:

    Jetzt heißt es ja wieder abwarten.

    LG

    Tee

    watch?v=0DcTUdMy0-Y

  • Hallo Sommerkind,

    die maximale Drucksenkung von Trusopt beträgt 18%.

    Diese hohen Werte werden aber nur bei hohen Ausgangsdrücken erreicht, bei niedrigeren Ausgangsdrücken sind wesentlich geringere Effekte zu erwarten. Es gibt auch Non-Responder, also Patienten, die gar nicht mit einer Drucksenkung auf Trusopt reagieren. Das alles sagte man mir in der Forschungsabteilung der Firma Santen.

    Deine derzeitigen Drücke sind ja eher niedrig.

    Trusopt wirkt sofort. 2 Stunden nach dem Eintropfen wird schon der maximale Effekt erreicht.

    Man kann also kurzfristig nach Einleiten der Tropftherapie durch Druckkontrollen feststellen, ob das Trusopt wirkt. Man muß nicht wochenlang abwarten.

    Ich würde kurzfristig zu Druckkontrollen gehen.


    Vielleicht geschieht ein Wunder und Trusopt wirkt. Meine besten Wünsche dafür hast Du.

    Wenn nicht, würde ich dieses Medikament, welches so starke

    Nebenwirkungen am Auge hervorruft, nicht weiter anwenden.

    Gruß Malve

  • Ja, für Hochdruckpatienten erscheint mein Druck von 16 niedrig. Ich habe aber ein NDG und für mein schon geschädigtes Auge ist er zu hoch. Der Zieldruck ist mit 13 festgelegt worden. Diesen Wert habe ich jetzt seit einem Jahr nicht mehr erreicht, weil das Sickerkissen leider vernarbt ist. Und anscheinend sind die paar Pünktchen zu hoch schon zu viel für den Sehnerv.

    Drucksenkende Tropfen haben bis jetzt bei mir nicht gewirkt. Von April 2016 bis April 2017 - also vor der TE - hatte ich schon folgende Präparate: Monoprost, Azopt, Brimonidin, Simbrinza, Latanoprost, Trusopt + Latanoprost, Trusopt + Ganfort. Der Druck war damals immer zwischen 16 und 19. Und jetzt bin ich fast wieder dort angekommen.

    Fr. Dr. H. hat gemeint, dass sie als erneute OP eine weitere TE oder ein Ahmed-Implantat vorschlagen würde. Über letzteres bin ich schon ziemlich erschrocken. SLT oder minimalinvasive Methoden wären bei mir nicht zielführend.

    Mein nächster Kontrolltermin in der Klinik ist im November. Da soll ich mich dann auch bei Dr. H. wieder melden, wie es weitergeht.

    Eventuell fahre ich noch davor zu ihr, ich wüsste gerne, ob das Nifedipin wirkt.

    Der Druck muss runter, die Tropfen wirken nicht und einer neuen OP stehen alle skeptisch gegenüber, da ich ja nach der ersten so viele Komplikationen hatte. Da ist guter Rat wohl teuer.

    Liebe Grüße :blume:

    Einmal editiert, zuletzt von sommerkind (1. August 2019 um 12:03)

  • Hallo Sternchen,

    Kein Präparat wirkt bei Dir drucksenkend. Das ist wirklich übelst.

    Fragt sich da nur, ob man mit den gleichen Tropfen dann noch mal von vorne anfangen sollte.

    So von weitem beurteilt, bleibt am Ende doch wohl nur die Option einer weiteren Operation?

    Ich habe gelesen, daß die Erfolgsaussichten einer großen Glaukom-Operation sich verschlechtern, je länger man 3 oder mehr Sorten Augentropfen angewendet hat.

    Du versuchst jetzt das Trusopt, vielleich ist es jetzt so freundlich, zu wirken, ruhig mal die Tränenpünktchen 4 Minuten zudrücken, so erhöht sich die Verweildauer am Auge und unter geschlossenen Lidern die Augen hin un her bewegen und rollen, das erhöht die Aufnahme über die Schleimhäute.

    Wenn Trusopt nicht wirkt, würde ich das absetzen und nicht auf den neuroprotektiven Effekt warten, da verlierst Du kostbare Zeit und belastest die Augen.

    Dann hast Du jetzt das Nifedipin, vielleicht bringt das ja doch was.

    Inzwischen könntest Du ja noch mal über eine Operation nachdenken, vielleicht mal eine zweite Meinung einholen?

    Dass ein Druck von 16 für ein NNG zu hoch ist, ist mir schon bewußt, das war nur ein Faktencheck, welche Wirkung man von Trusopt überhaupt erwarten kann.

    Gruß Malve

  • Ich habe mir schon genug Meinungen eingeholt: 2 verschiedene AÄ, 2 verschiedene Kliniken. In den wesentlichen Dingen sind sich alle einig.

    Mir ist schon auch klar, dass Tropfen mit Konservierungsmittel die Hornhaut schädigen (können) und sich das negativ bei einer OP auswirken kann. Meine Tropfen sind aber ohne Konservierung - das ist meinem AA sehr wichtig - und ich nehme sie noch nicht lange. Von da her mache ich mir keine Sorgen.

    Inzwischen könntest Du ja noch mal über eine Operation nachdenken

    Glaub mir, das mache ich zur Genüge.

    Liebe Grüße :blume:

  • Hallo Leute,

    die maximale Drucksenkung von Trusopt beträgt 18%.

    die Drucksenkung von Trusopt beträgt zwischen 13 bis 24%. Der Effekt ist sicherlich bei schon relativ niedrigen Augendrücken schwieriger festzustellen, also bei hohen Drücken. Insoweit hat malve schon recht.

    Es gibt auch Non-Responder, also Patienten, die gar nicht mit einer Drucksenkung auf Trusopt reagieren. Das alles sagte man mir in der Forschungsabteilung der Firma Santen.

    Non-Responder sich eventuell das falsche Wort. Trusopt hat als Wirkstoff Dorzolamid, also einen Karbonhydrasehemmer. Der Wirkstoff, der auch Glaupax seine drucksenkende Wirkung verleiht. Darauf reagiert man immer ;-).

    Das Problem bei der topischen Answendung ist, dass 99% der Karbonhydrase Typ2 und 97% der Krabonhydrase TypIV gehemmt sein müssen, um einen Effekt feststellen zu können. Wenn dann zu wenig ankommt durch das Tropfen, kommt es auch nicht zu einer Drucksenkung.

    Aber Dorzolamid hat dennoch immer den Vorteil, dass es die okuläre Durchblutung steigert, auch wenn der Druck nicht gesenkt wird.

    Quelle für alles: Medikamentöse Augentherapie: Grundlagen und Praxis, S. 165 ff.

    LG

    A.

  • Hallo Ruth,

    Ich denke, dass Dr. Heinrich mit Trusopt durch die Gefäßerkrankung den Venendruck senken will.

    Das kann nur sie messen, woanders habe ich das nicht erlebt. Ich kenne Dortmund, Mülheim und meinen Haus Aa.

    Augenakupunktur wäre noch eine Option. 2 mmHg geht damit plus Steigern der Durchblutung.

    LG

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Nur so am Rande: ich habe IMMER pünktlich und regelmäßig getropft. Dank Handywecker habe ich auch noch nie drauf vergessen. Ich weiß, wie man das richtig macht und ich treffe auch. Zum Glück glaubt mir mein AA. Es klingt ja nicht wirklich danach, wenn nichts wirkt.

    Und wenn man 15 Stunden lang nach einer OP mit einem Druck von bis zu 50 im Klinikbett liegt, heftigste Schmerzen hat und sich mehrmals übergibt trotz Höchstdosis Glaupax i.v., hat man auch so seine Zweifel an dessen Wirkung.

    Liebe Grüße :blume:

  • Hallo zusammen,

    ein sehr interessanter Austausch zu Tropfen. Ich tropfe auch schon länger die verschiedenensten Wirkstoffe.

    Zuletzt lief die Drucksenkung ganz gut mit Trusopt S und Chlonid-Opthal 1/8 sine.

    Jetzt wieder das konservierte Clonid da das Sine nicht lieferbar ist.

    Dann plötzlich wieder Anstieg auf fast 30 links (noch mit Chlonid sine), wahrscheinlich durch Stress.

    Die Ärztin hat mir dann Fixaprost von Thea 1x täglich verordnet

    Nach einer Woche Senkung um 9 auf 21.

    Fixaprost soll helfen wenn nichts mehr hilft, habe ich beim googeln erfahren.

    Hier im Forum hat nach meinem Wissen noch niemand zu Fixaprost berichtet

    Meine Frage ist: Wer hat schon Erfahrung damit gemacht?

    Viele Grüße

    Ibag

  • Hallo Ibag!

    Fixaprost soll helfen wenn nichts mehr hilft, habe ich beim googeln erfahren.

    Im Original heißt das Xalacom, ist eine Kombi aus Latanoprost und Timolol.

    Das ist durchaus in Gebrauch, auch hier im Forum.

    LG
    Sabine