Normaldruckglaukom und Immunvaskulitis?

  • Hallo zusammen,


    seit meiner Diagnose Normaldruckglaukom im Januar 2015 bin ich hier in diesem Forum stiller Mitleser. Ich habe durch euch alle sehr viel gelernt und möchte mich dafür herzlich bedanken! :knuddeln: 


    Nach langer Suche bin ich jetzt beim 4. Augenarzt, endlich einer, der sich auszukennen scheint. Ihr wisst, wovon ich rede :zwinkern: Die Suche nach der Ursache für meinen Sehnervenschaden (LA hat laut OCT einen linearen CDR-Wert von 0,92 und schon Gesichtsfeldausfälle, RA ist mit 0,53 noch sehr fit) hat mich zu diversen Fachärzten bzw. Untersuchungen geführt.


    Zuerst Schädel-MRT: dabei kamen mikroangiopathische Marklagerläsionen ans Tageslicht.


    Danach Kardiologe: alles soweit okay, er kam aber auf die Idee einer Immunvaskulitis.


    Hausarzt: Blutbefund nach Dr. Strempel (hat er ohne mit der Wimper zu zucken gemacht :lachen: ) und zusätzlich ANA-Werte (antinukleare Antikörper) auf Rat des Kardiologen. Und jetzt: Treffer! Im Moment sind weitere Blutuntersuchungen im Laufen (ENA-Werte = extrahierbare nukleare Antigene). Es sieht aber ganz nach einer Immunvaskulitis aus, das ist eine Autoimmunerkrankung, bei der sich die Gefäße entzünden. Dadurch wird der Gefäßdurchmesser kleiner, was die Blut- bzw. Nährstoffversorgung der dahinterliegenden Organe negativ beeinflusst. Das klingt für mich sehr schlüssig.


    Eine Vaskulitis gehört zu den rheumatischen Erkrankungen. Einen Termin beim Rheumatologen habe ich zum Glück schon für nächste Woche bekommen. Ich habe der netten Dame am Telefon die Dringlichkeit einer möglichst zeitnahen Behandlung klarmachen können. Laut meinem HA ist das Mittel der Wahl Kortison, was mir etwas Kopfzerbrechen bereitet. Es gibt aber anscheinend Alternativen. In 2 Wochen bin ich wieder bei meinem AA, da werde ich das mit ihm durchbesprechen.


    Ich wollte euch dieses Ergebnis mitteilen, weil es für andere Normaldruckglaukomis vielleicht ein Denkanstoß sein könnte. Man sucht ja wie blöd nach dem Grund, warum der Sehnerv verhungert, obwohl der Augendruck passt, der Blutdruck in der Nacht auch nicht sooo tief abfällt etc. Und ich kann ja nicht nur von euren Erfahrungen profitieren und meine geheim halten, das wäre fies :thumbdown: 


    Liebe Grüße,
    Ruth

  • Hallo Ruth,


    wenn es so ist, dann braucht Du wohl eher ein Uveitis-Zentrum, z. b. das Franziskus-Hospital in Münster.


    Die Rheuma Komponente fällt eher unter Uveitis, soweit ich das verstanden habe, Silli wird sich mit Sicherheit melden.


    Wo Du wohnst, bzw. in welchem Großraum, kann ich nicht sehen, aber wenn Du einen Rheumatologen hast, dann ist das doch ein super Fortschritt und Dein Hausarzt verdient auch  :blume: bei allem Mist.


    Gruß


    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Sommerkind,


    beim lesen deines Berichts (übrigens Danke dafür) habe ich tatsächlich sofort an eine Augenklinik mit Uveitiszentrum gedacht. Solltest du - wenn nicht schon geschehen - vielleicht in Betracht ziehen.


    Wäre z.B. Münster, Bonn, Tübingen, Heidelberg (gibt aber glaub ich noch ein paar mehr).


    In diesen speziellen Uveitis-Zentren arbeiten die Augenfachärzte auch eng mit den jeweiligen Rheumatologen zusammen und entwickeln gemeinsam eine Therapie.

  • Hallo Jenat, hallo Silli,


    danke für eure schnellen Antworten!


    An eine Augenklinik mit Uveitiszentrum hatte ich bisher nicht gedacht, das wird die nächste Frage auf der Liste für meinen AA. Übrigens komme ich aus Dortmund, Münster wäre also eine Möglichkeit.


    Auf euch ist echt Verlass :huepfen:


    Liebe Grüße,
    Ruth

  • Hallo Ruth!


    Willkommen hier im Forum und vielen Dank für Deinen Bericht.
    Es ist immer gut neue Denkanstöße zu haben.



    Viele Grüße


    Sabine

  • Hallo Ruth,

    das wird die nächste Frage auf der Liste für meinen AA

    mir fällt noch dazu ein, dass du auch den Rheumatologen fragen könntest zusätzlich. Möglicherweise kennt der sich ja auch ein wenig aus.

  • Hallo Ruth,


    du kannst einfach mal anrufen im Franzikus. Ich würd das an deiner Stelle auch tatsächlich selber machen. Frage bitte nach einem Termin wegen der Augenbeteiligung bei Vakulitis bei Prof. Heiligenhaus oder Dr. Heinz. Wirst du warten müssen auf Termin so speziell. Wichtig ist aber, dass du da bei den Spezis landest.


    Tel-Nr. 0251 9352711


    Edit: Einfach anrufen und Termin machen. Mit deinem AA natürlich auch reden, der muss die Überweisung ausstellen. Aber da würd ich mir gar keinen Kopf machen.

  • Hallo Silli,


    danke für den Tipp und die Telefonnummer! Werde mich gleich am Montag drum kümmern. Es fühlt sich so viel besser an, wenn man was tun und nicht nur tatenlos abwarten kann.


    Liebe Grüße,
    Ruth

  • Sehr gern. Ich freu mich, wenn ich da helfen kann und fieber auch oft ein weng mit :zwinkern:


    Edit: Vaskulitis heißt das, da fehlte ein s :D

  • Ach Silli, ein fehlendes s - pfff, mit so Banalitäten beschäftigen wir uns doch gar nicht. Bei uns scheint die Sonne, das wird jetzt einmal genossen :sunshine: (Sonne mit Sonnenbrille - wie cool ist das denn!)


    Liebe Grüße,
    Ruth

  • So, die fehlenden Blutwerte sind da. Bis auf den hohen ANA-Titer keine Auffälligkeiten. Habe ich doch keine Vaskulitis? Oder eine andere Autoimmunerkrankung und somit eine zweite Baustelle? Und jetzt doch nur ein "gewöhnliches" Normaldruckglaukom? Klinik Münster oder Mülheim? Fragen über Fragen...


    Vielleicht weiß ich ja nach dem Rheumatologen-Termin mehr. Allerdings bin ich ein bisschen skeptisch, ob sich der gute Mann mit genau meinem Problem auskennt. Aber ich will ihm eine Chance geben.


    Schönen Tag und liebe Grüße,
    Ruth

  • Hallo Ruth,


    das ist natürlich eine verdammt gute Frage. Aber im absoluten Zweifelsfall kannst du auch in beide gehen - muss ja nicht alles gleich morgen sein.


    Da du ja von einem sicher diagnostizierten NDG schreibst, wurde da auch mal ein Druckprofil gemacht? Wie liegen überhaupt deine Druckwerte (oder ich hab's überlesen)?

  • Hallo Silli,


    Druck ist immer zwischen 14 und 17, 24 h-Druckprofil habe ich noch nicht machen lassen, Hornhautdicke ist auch noch ausständig (soweit ich weiß). Der tiefste diastolische Blutdruckwert in der Nacht war 58. Hat den Internisten natürlich gefreut. Ich habe das Gefühl, mir wird in der nächsten Zeit nicht langweilig :zwinkern:


    Liebe Grüße,
    Ruth

  • tiefster diastolischer bei 58 geht noch, ist zwar nicht dolle, aber richtig gefährlich ist es unter 50, das schaffe ich 10 mal die Nacht, insofern ist der Blutdruck bei Dir nicht das Problem, einfach ausreichend Wasser trinken, reicht.

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Das viele Trinken klappt ganz gut, ich esse brav jeden Tag blaue Beeren, geschroteten Leinsamen, nehme Magnesium.


    Ich wollte das noch erklären, warum ich schon beim 4. Augenarzt bin. Der erste hat mich in die Netzhautambulanz ins KH zur Kontrolle geschickt, die Netzhaut an beiden Augen wurde 1992 gelasert und er wollte das von Fachleuten begutachten lassen. So weit, so gut. Dort wurde mir dann gesagt, dass die Netzhaut okay ist, ich aber ein Glaukom habe. AID beidseits 13, CDR li 0,8 und re 0,5. Ich war so perplex, dass ich nicht einmal Fragen stellen konnte.


    Befundbesprechung beim AA mit folgender Aussage: "Im Bericht steht nichts von Glaukom, Sie haben keines." Er sah auch absolut keine Notwendigkeit für weitere Untersuchungen und hat mir auch keine Tropfen verschrieben. Also habe ich mir einen neuen Arzt gesucht. Dort habe ich auch gleich nach 2 Wochen einen Termin bekommen. Die Ärztin war sehr nett, hat GDx und 24 h - Blutdruck machen lassen und Gesichtsfeld. Das GDx war unbrauchbar, weil von so schlechter Qualität, der Blutdruck und das Gesichtsfeld in Ordnung, AID beidseits 14. Tropfen hat sie mir auch nicht verschrieben, Kontrolltermin wurde für in 3 Monaten ausgemacht.


    Bei dieser Kontrolle war ich dann doch sehr erstaunt, weil meine Ärztin in der Zwischenzeit in Rente gegangen war und ich einer mir fremden AÄ gegenüber saß. AID beids. 14, ansonsten hat sie etwas hilflos geguckt.


    So, und daher bin ich jetzt schon beim 4. AA. Tropfen habe ich noch immer nicht, der Druck ist bei höchstens 17, von diversen weiteren Untersuchungen habe ich ja oben schon geschrieben.


    Ich habe das Gefühl, dass zumindest das LA schlechter wird, die Gesichtsfeldausfälle stören mich schon.


    Liebe Grüße,
    Ruth

  • Hallo Ruth!


    Ich möchte noch mal auf die Marklagerläsionen zu sprechen kommen, die Du im Eingangspost erwähnt hast, die im MRT Schädel zu sehen waren.


    Wurden die mal genauer abgeklärt? Neurologische Erkrankungan ausgeschlossen, wie z. B. MS?



    Hast Du Deinen AA mal drauf angesprochen, warum er Dir keine AT verschreibt?



    Viele Grüße


    Sabine

  • Hallo Sabine,


    danke, dass du dich nochmal gemeldet hast!


    Beim Neurologen war ich noch nicht, habe ich aber auch schon dran gedacht. Am Do ist Blutabnahme, da werden noch genauere Tests wegen eventueller Autoimmunerkrankung gemacht. Wenn ich das durch habe und je nach Ergebnis, kümmere ich mich um den Neurologen. Ich werde das auch noch mit meinem HA besprechen. Einerseits will ich nichts unversucht lassen, andererseits will ich mich auch nicht verrückt machen. Es ist eine Gratwanderung.


    Morgen ist der AA dran, auf meiner langen Liste (er wird sich freuen!) steht auch die Frage, warum ich bis jetzt keine Tropfen verschrieben bekommen habe.


    Ich wünsche euch einen schönen Tag!


    Liebe Grüße,
    Ruth

  • Hallo Ruth!


    Auf eventuelle Autoimmunkrankheiten wird wohl kein Arzt Dich mal eben so untersuchen, wenn da nicht ein
    konkreter Verdacht vorliegt.


    Was schwebt Dir denn da vor?


    Wichtig fände ich die abschließende Klärung des neurologischen Befundes.



    Liebe Grüße


    Sabine

  • Hallo Sabine,


    die Idee mit der Immunvaskulitis hatte der Kardiologe. Einerseits die im MRT gefundenen Läsionen, andererseits immer wieder kalte Hände und Füße und Kopfschmerzen. Dass das nur von Durchblutungsstörungen kommt, hat er vehement verneint. Er wollte, dass ich die ANA-Werte prüfen lasse.


    Das hat mein HA auch gemacht und der Titer ist wirklich ziemlich hoch. Deshalb war ich auch beim Rheumatologen, der sich mit Glaukom zwar nicht auskennt, aber weitere Blutbefunde machen wird. Er hat auch gefunden, dass das näher abgeklärt werden muss, weil ja auch der Sehnerv darunter leiden könnte. Mal schauen, was dabei rauskommt.


    Liebe Grüße,
    Ruth

  • Hallo Ruth!


    Ach, der Kardiologe ist da dran. Das ist prima.



    Für Vaskulitis gibt's bestimmt noch mehr Werte, außer dem ANA. Aber
    das wird der Arzt bestimmt wissen.



    Abklärung ist absolut wichtig!


    Viele Grüße


    Sabine

  • Hallo Sabine,


    jetzt ist es so weit: Monoprost abends. Der Druck am LA war 19, das war dem AA dann auch wegen der schon bestehenden Schäden doch zu hoch. Somit hat sich meine Frage nach den Tropfen auch erledigt. RA war 14, so eine große Differenz hatte ich noch nie. Gesichtsfeld war genauso gut bzw. schlecht wie vor 3 Monaten. Der AA hat auch gesagt, dass sich seit meinem ersten Besuch bei ihm Ende Nov. nichts verändert hat.


    Kontrolle in 3 Wochen, bis dahin sind die Blutwerte vom Rheumatologen fertig. Bis dahin meinte er: "Abwarten und Tee trinken."


    Liebe Grüße,
    Ruth

  • Hallo Ruth!


    Ok, das liest sich ja soweit ganz gut, der Plan.



    Wurde da eigentlich auch mal was vom Hirndruck gesagt?



    Viele Grüße


    Sabine

  • Hallo Sabine,


    nein, davon war bis jetzt noch keine Rede.


    Ich habe den AA auf den MRT-Befund nochmal angesprochen, er meinte, das sind Ablagerungen und ich soll auf meine Ernährung achten und Sport treiben. Genauer Text des Radiologen: Abgesehen von mikroangiopathischen Marklagerläsionen im Sinne einer diskreten SAE unauffälliges bzw. altersentspr. Neurocranium ohne Läsion im Verlauf der Sehbahn. Der Radiologe meinte, er würde sich an meiner Stelle keine Sorgen machen, mein HA sieht das nicht ganz so entspannt.


    Liebe Grüße,
    Ruth

  • Hallo Ruth!


    Nun gut... dann wird der HA ja alles weitere veranlassen, oder?
    Also, wenn er das anders sieht, als der Radiologe, meine ich.



    Viele Grüße


    Sabine