Keine guten Nachrichten

  • Hallo zusammen,

    bei mir und meinem Glaukom gibt es leider keine guten Nachrichten.

    Und das macht mich richtig fertig.

    Sorry, ich habe niemanden, dem ich das erzählen könnte.

    Gestern war ich in der Augenklinik wegen Schmerzen und einem starken Druckgefühl. Das Ergebnis war frustrierend - weiter Gesichtsfeldausfälle, Druck 16.

    Durch die TE im Mai letzten Jahres habe ich so auf Stabilität gehofft. Ist bei mir wohl nicht drin Endstadium sei erreicht.

    Ich kann nur hoffen, dass mein li Auge gesund bleibt.

    Ich habe hier durch Euch viel gelernt. Danke an alle.

    Hat jemand von euch ähnliches durch?

    Ich wünsche Euch allen eine gute Zeit

    Renate

  • Banane das tut mir sehr leid! :troest1:

    Ein Druck von 16 ist ja eigentlich nicht schlecht. Damit ich nicht suchen muss: Wo liegt dein Zieldruck? Wurde eine mehrtägige stationäre Druckkontrolle gemacht?

    Was haben die Ärzte geplant, wie es weitergehen soll?

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • Hallo DieDa,

    ja, ein Druck von 16 ist nicht schlecht. Der Zieldruck ist 15. Deshalb waren die Ärzte auch ratlos, haben mir ein Tagesdruckprofil angeboten und mir geraten nächste Woche beim AA den Druck kontrollieren zu lassen.

    Ich habe mir schon vor längerer

    Zeit so ein Icare Tonometer besorgt und immer mal wieder den Druck gemessen. In letzter Zeit waren Werte von 24, 28 und höher dabei. Ein paar Stunden später war der Druck dann bei 16später dann 14. Ich bin nicht sicher, ob das Gerät ungenau misst oder es an mir liegt. Deshalb habe ich das beim nächsten AABesuch erwähnt. Die anwesende Ärztin meinte ich soll den Blödsinn lassen, wer weiss wie ich mich anstelle.

    Ich habe von mir aus jetzt Brimonidin getropft und der Druck ist gleich runter auf 18.

    Ich habe ein malignes Glaukom, vielleicht kämpfe ich da gegen Windmühlen.

    In der Klinik sagte man mir, dass man mit stabilen Druckverhältnissen ein Glaukom aufhalten könnte. Daran habe ich mich regelrecht geklammert. War wohl nix.

    Ich hoffe sehr, dass mein Augenarzt nächste Woche da ist und der Druck, wie heute, zu hoch ist und man mir endlich glaubt. Nur mein Auge hat nichts davon.

    Liebe Grüße

    Renate

  • Das mit dem Tagesdruckprofil (möglichst stationär über zwei Tage) würde ich an deiner Stelle unbedingt machen lassen! Dann wird man feststellen, ob du "Blödsinn" gemessen oder tatsächlich solche Schwankungen hast.

    Ich wünsche dir, dass die die Verschlechterung aufhalten oder zumindest verlangsamen können. Für dein linkes Auge drücke ich dir ganz fest die Daumen, dass es gesund bleibt! :girlshuepfend:

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • Liebe Banane,

    das tut mir auch sehr leid.

    Ich kann mich nur dem Rat von DieDa anschließen.

    Ich drücke dir ebenfalls die Daumen, dass das linke Auge gesund bleibt.

    Viele Grüße

    Mandy

  • Hallo,

    super frustrierend =(

    Tropfst Du denn oder nur eigenmächtig das Brimonidin?

    Den Zieldruck verstehe ich nicht, der ist m.M. nach zu hoch, dazu kommen deine Druckspitzen.

    Diese Druckspitzen solltest Du unbedingt, wie schon von meinen Vorrednerinnen geschrieben, protokolieren lassen.

    Ich habe neulich auch vom AA gehört, dass das Glaukom manchmal, trotz aller Behandlungen weiterschreitet, da es seinen Kippunkt überschritten hat .

    Brimonidin soll ja auch einen nervenschützenden Effekt haben. Das ist bestimmt sinnvoll, es zu tropfen, besonders, wenn Du es verträgst.

    Ich bin auch gerade in einer schwierigen Situation mit meinem Glaukom und kann deinen Frust nachvollziehen...manchmal hat man einfach so dermassen die Schnauze voll ...auf gut Deutsch gesagt 🙄😅

    ABER aufgeben oder sich hängen lassen, NEIN das ist keine Lösung.

    Ich vermute, dass dein Druck runter muss...ich habe Zieldruck 12 ..bei 16 schreitet es leider munter vorran.

    Ich drück dich mal aus der Ferne 🤗

    Einmal editiert, zuletzt von Parchita (21. Juli 2023 um 21:38)

  • Liebe Banane,

    geteiltes Leid, ist halbes Leid. Hier bist Du ganz sicher genau da, wo Deine Sorgen verstanden werden. Auch ich bedaure sehr, dass Du in so einer unsicheren Situation steckst und wünsche, dass sich eine stabile Situation für das rechte Auge erreichen lässt und das linke gesund bleibt.

    Direkte Erfahrungen kann ich nicht beisteuern. Ich kann Dich aber bestärken, dass Du zu AA, zur Bereitschaft oder in eine Klinik gehen kannst, wenn Du das Gefühl/ gemessen hast, dass Du hohen Druck hast. Da sollte ein Arzt doch messen, um abzusichern/zu helfen, dass Du keine weiteren Schäden erleidest.

    Fühl Dich gedrückt!

    Aqua

  • Danke Euch allen. Es tut gut, verstanden zu werden.

    Danke auch für die Tipps. Ich gehe es an, glaube aber eher, dass mein Glaukom munter weitermarschiert. Ich spreche dann auch mal den Zieldruck an, vielleicht ist ja doch noch etwas "Luft".

    Das Brimonidin hatte ich noch zu Hause. Es war ein Versuch, die Druckspitzen abzumildern.

    Liebe Grüße

    Renate

  • bei mir und meinem Glaukom gibt es leider keine guten Nachrichten.

    Und das macht mich richtig fertig.

    Sorry, ich habe niemanden, dem ich das erzählen könnte.

    Gestern war ich in der Augenklinik wegen Schmerzen und einem starken Druckgefühl. Das Ergebnis war frustrierend - weiter Gesichtsfeldausfälle, Druck 16.

    Hallo Renate,

    für mich wären das jetzt für eine Beurteilung zu wenige Informationen, auch nicht, um in Verzweiflung zu fallen.

    Du hattest vor 14 Monaten eine TE. Du hast "weiter Gesichtsfeldausfälle". Du weißt sicher, daß diese auch nach der Op weiter bestehen, wurde denn bei Deinem Akutbesuch durch OCT und Gesichtsfeldprüfung bestätigt,

    daß es da eine Verschlechterung gibt?

    Wenn Dir gesagt wurde, dass ein Druck von 15 in Ordnung wäre, bist Du ja nicht so weit davon entfernt. Die Frage wäre, ob es ein Ausreißer war oder ob der Druck langsam wieder nach oben geht.

    Letzteres könnte auf ein Nachlassen des Filterkissens hindeuten, aber das müßte auch alles erst mal bestätigt werden, insofern ist eine stationäre Aufnahme sehr sinnvoll, das würde ich so früh wie möglich vereinbaren.

    Wenn das Filterkissen nachläßt, gibt es 2 Möglichkeiten, entweder man macht eine Revision oder man fängt an zu tropfen.

    Wenn man sich für Tropfen entscheidet, gibt man quasi das Filterkissen wieder etwas auf, denn dieses wird sich bei nachlassender Kammerwasseranflutung nicht mehr so gut füllen und entfalten, was dessen Lebenserwartung verringert.

    Kurzum, ich hätte nicht von mir aus mit dem Brimonidin angefangen, die Ärzte hatten Dir das ja auch nicht geraten, sie wollen erst mal untersuchen.

    Was das icare anbelangt, mache ich 1 x in der Woche ein Tagesprofil mit 6 Werten, direkt nach dem Aufstehen, 2x vormittags, 2x nachmittags und einmal vor dem Schlafengehen. Da habe ich einen reproduzierbaren Verlauf.

    So lange die Werte in diesen Bereichen liegen, beunruhigt mich das nicht.

    Werte mit Goldmann werden deutlich geringer gemessen und mit dem Lufttonometer deutlich höher.

    Jedes Gerät hat meines Erachtens eine eigene Messkurve, aber ich finde das nicht weiter schlimm, ich kann sehen, ob sich die Tendenz verändert und würde natürlich auch Druckentgleisungen gut feststellen können.

    Also fass noch mal Mut und warte erst mal die weiteren Untersuchungen ab.

    Viele Grüße - Malve

    Parchita

    Parchita, das tut mir wirklich sehr leid. Du wirst es nicht glauben, aber vor 3 Tagen habe ich an Dich gedacht und mich gefragt, wie es Dir geht, da man lange nichts von Dir gehört hat. Du hattest ja nun diese spezielle Op-Kombination mit der tiefen Sklerektomie und dem Express shunt. Sicher wird jetzt noch mal geschaut, was da genau los ist. Ich hoffe, daß Dein Operateur Dir auch diesmal wieder helfen kann.

    Viele Grüße - Malve

  • ich habe mir auch gerade beim Kochen...lecker Kichererbsen Curry mit Pfannenbrot😋...überlegt, dass wenn Du tropfst, das Messergebnis ja " manipuliert " ist....ob das mit dem Filterkissen aufgeben so stimmt, was Malve schreibt, weiss ich nicht.

    Mir wurde gesagt, dass man mit der Zeit, besonders wenn man zum OP Zeitpunkt noch relativ jung ist, nach einer gewissen Zeit, die natürlich individuell ist, fast immer wieder mit dem Tropfen beginnen muss....

    malve ich schreib später in meinem Thread ...ich habe Probleme mit dem unoperiertem Auge

  • Hallo Banane!

    Beim Engwinkelglaukom ist leider oft der AID nachts erhöht und macht weitere Schädigungen. Auch mit der TE.

    Da würde ich noch mal stationär zum Profil gehen, um rauszufinden, ob es da Druckspitzen gibt.

    In letzter Zeit waren Werte von 24, 28 und höher dabei. Ein paar Stunden später war der Druck dann bei 16später dann 14. Ich bin nicht sicher, ob das Gerät ungenau misst oder es an mir liegt. Deshalb habe ich das beim nächsten AABesuch erwähnt. Die anwesende Ärztin meinte ich soll den Blödsinn lassen, wer weiss wie ich mich anstelle.

    Das hätte sie durch eine Parallelmessung rausfinden können. Sie misst, Du misst danach oder davor. Dann sieht man wie die Messungen einzuordnen sind.

    In der Klinik sagte man mir, dass man mit stabilen Druckverhältnissen ein Glaukom aufhalten könnte. Daran habe ich mich regelrecht geklammert. War wohl nix.

    Ich hoffe sehr, dass mein Augenarzt nächste Woche da ist und der Druck, wie heute, zu hoch ist und man mir endlich glaubt. Nur mein Auge hat nichts davon.

    Dann bitte doch um eine Überweisung in die Klinik. Dann sollen die dort noch mal einen aktuellen Stand erheben und die haben dann sicher auch eine Empfehlung wie es dann weitergehen soll.


    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Banane,

    auch diese Werte "....In letzter Zeit waren Werte von 24, 28 und höher dabei. Ein paar Stunden später war der Druck dann bei 16später dann 14." sollten wohl man von den Ärzten durch Medis bzw. die Uhrzeit der Medis eingestellt werden.

    Mir wurde in der Uni Würzburg gesagt dass die Differenz auf einem Auge nicht höher als 5 sein sollte. Erscheint mir logisch: ein solches auf- und ab ist ja mehr als anstrengend für das Auge.

    Auch bei mir wollte Würzburg diesen Eingriff TE machen. Kurz vor dem Eingriff kam noch der Oberarzt (ich hatte bereits meine Unterschrift abgegeben) und fragte ihn was er denn machen würde. "Schwierige Frage, ich weiß es nicht. Grundsätzlich aber will der Körper bei diesem Eingriff wieder heilen, ich würde es nicht machen." Er hat dann eine Zyto durchgeführt (die damals ohne Erfolg war). Danach kam eine erfolgreiche SLT.

    Er zog auch in Erwägung Glaupax regelmässig zu nehmen, was aber hammerhart ist.....

    Gruß und gute Besserung wünscht Katzenstube

    Mein Zieldruck war mal auf 15 festgelegt - haut auch bei mir nicht hin, ich muss unter 15 und das nicht bei Niedrigdruckglaukomm sondern Offenwinkelglaukom.

    OP Cataract re und li (rechts erblindet)
    2019 Zyklophotokoagulation re und li ohne Erfolg, SLT links, rechts, Nachstar links entfernt

    Zyklophotokoagulation re mit Retrobulbärbetäubung mit Erfolg nach OP

    3 Mal editiert, zuletzt von Katzenstube (24. Juli 2023 um 08:10)

  • Hallo zusammen,

    Danke nochmal für's Kümmern.

    Mein "Schockzustand" lässt langsam nach.

    Aber bei dem Wort "Endzustand" kommt sowas wie Panik auf.

    Und es ist nicht meine einzige Sorge:

    Mein Mann hat eine Krebserkrankung, da weiss man auch nicht, wie das weitergeht.

    Ich lass wieder von mir hören.

    Liebe Grüße

    Renate

  • Hallo Renate,

    Ich wünsche dir und deinem Mann alles erdenklich Gute. Das ist eine Wahnsinnsbelastung, die da geschultert werden muss.

    Liebe Grüße

    Dagmar