Verzweifelt bei Verschlechterung

    VISCOCANALOSTOMY bei Augendruck von 17 links,: ja oder nein ? Ich lebe in Brüssel ( Jg.1943) und werde von Glaukomabteilung der Uniklinik Löwen betreut ( auf englisch, da keine flämischkenntnisse )

    habe beidseitig open angleGlaukom mit tunnelvision.kann li nicht mehr lesen und re mühsam / v.a. später am Tag )

    Nach beidseitiger Kataraktope 2011 mit implantation von multifokalen IOL Linsen ( Starchirurg überredete mich - heute weiss ich, dass das bei meiner hohen Kurzsichtigkeit und Retinaablösung li 2004 das Falsche war 2014 wurde Glaukom festgestellt , sofort mit Latanoprost und zusätzlich ab 20018 mit Azopt behandelt,trotzdem verschlechtert sich das Gesichtsfeld bei stabilem Druck zw. 12 - 18.

    .Statt Azopt dann Timolol an 2019 und für kurze Zeit Simbrinza wegen starker Müdigkeit -( mein Blutdruck ist tendenziell niedrig ).

    Nun Hat sich innerhalb der letzten 6 Monate mein Gesichtsfeld nochmals verschlechtert ( wenn ich im Spiegel meine Augen ansehe sehe ich meinen Mund nicht - erst wenn ich zum Mund schaue sehe ich das ganze Gesicht ). Der Druck war vor 6 Monaten 12 - 14, jetzt 14 - 17. . Das Professsorenteam in Löwen meint, das Timolol nicht mehr wirkt und schlägt obige tube implant links vor.

    Ich war erst mal unter Schock, las die endlosen möglichen Komplikationen, Infektionsrisiken ( ich schwimme täglich z.B) und über Monate ständige Kontrolle in der Klinik.. Und habe für 1 Monat ausgehandelt es nochmals mit SIMBRINZA zur Drucksenkung zu versuchen.

    Es ist doch bekannt, dass der Augendruck schwanken kann, auch die GesichtsfeldU ist schwankend, warum so einen radikalen nicht mehr rückgängig zu machenden Eingriff - nit zweifelhaftem Erfolg was Drucksenkung betrifft. Das Ärzteteam in der Klinik hat leider nie Zeit für ein Gespräch ....

    Gibt es Erfahrungen mit der OPe in der Gruppe ?

    Ich schlafe auch sehr schlecht seit 2 Jahren, vielleicht wird bei mir die Verschlechterung nicht durch Druck sondern andere faktoren verursacht ....

    Hallo Heidrun,

    willkommen von mir hier im Forum!

    Leider hast Du Deinen Beitrag in einem Unterforum gepostet, in dem es um eher technische Fragen zur Bedienung des Forums geht.

    Hier wird Dein Beitrag folglich kaum gefunden werden.

    Bitte habe etwas Geduld! Unsere Moderatorin Sabine wird ihn bald in eine besser passende Rubrik verschieben. Und dort werden sich dann sicherlich andere Mitglieder melden, die zu Deiner Problematik etwas sagen können!

    Persönlich kenne ich mich damit leider überhaupt nicht aus. Daher von mir nur:

    Liebe Grüße nach Brüssel

    Chanceline

    Hallo Heidrun!

    Willkommen im Forum.

    Ich habe Dir ein eigenes Thema erstellt.

    Zu Deiner Situation:

    Hast Du andere Erkrankungen?

    Nimmst Du andere Medikamente?

    Liegt eine Durchblutungsproblematik vor?

    Wurden mal die dicken Halsgefäße (Carotiden) mittels Ultraschall untersucht?

    Wurde der Augeninnendruck (AID) mal auch nachts liegend in einer Klinik gemessen?

    Zitat von Heidrun

    ( ich schwimme täglich z.B)

    Schwimmst Du in kaltem Wasser?

    Zitat von Heidrun

    Es ist doch bekannt, dass der Augendruck schwanken kann, auch die GesichtsfeldU ist schwankend, warum so einen radikalen nicht mehr rückgängig zu machenden Eingriff - nit zweifelhaftem Erfolg was Drucksenkung betrifft.

    Naja- Du hast ja Gesichtsfeldausfälle, da ist auf jeden Fall Handeln angesagt!


    Bitte lasse Blutwerte bestimmen:

    - Vitamin D

    - Vitamin B12

    - Ferritin

    - Blutfette: Cholesterin, LDL-Cholesterin, HDL-Cholesterin, Triglyceride

    So viel erstmal von mir...


    Viele Grüße

    Sabine

    halli hallo,

    war vom 10.04-13.04.23 stationär in der Uni-Ulm

    RA Akuter Winkelblock mit bullösem Ephithelödem

    La Engwinkelsituatin

    mit

    Visus RA Aufn: LUX Entlass:HBW

    LA : 0,05 (Ferne); 0,1 (Nähe) : 0,6ccs

    Tensio RA :40 :7

    LA :10 :6

    LA/RA YAG--Iridotomie

    heute 17.03.23

    Sehkraft LA= 30%

    RA=40%

    alle Ärzte raten von einer Augen Op ab.

    zu mir bin männlich 47Jahre

    liebste grüße Markus

    Hallo Heidrun,

    auch von mir ein Willkommen im Forum.

    Du hast ein Weitwinkelglaukom, welches sich trotz Tropfentherapie rasant verschlechtert hat. Du hast jetzt einen Tunnelblick, d.h., das periphere Gesichsfeld ist schon zerstört und Du kannst nur noch mit dem punktförmigen Fleck der Macula sehen. Das ist schon ein Endstadium des Glaukoms.

    Trotzdem lohnt es sich, dieses Restsehvermögen zu erhalten.

    Ich kann sehr gut Deine Ärzte verstehen, daß sie unter diesen Umständen die Tropftherapie nicht mehr weiterführen möchten, da sie sich davon nicht versprechen, daß das Glaukom dann am Weiterschreiten gehemmt wird.

    Aber die letzte Entscheidung triffst natürlich Du selber.

    Die Viskocanalostomie ist eigentlich kein Verfahren, was mit einem tube arbeitet. Es ist keine sehr starke Drucksenkung zu erwarten und findet Anwendung bei noch nicht so weit fortgeschrittenen Glaukomen.

    Vielleicht ist bei Dir ja noch etwas anderes geplant, also wirklich das Einschüben eines Röhrchens. Du mußt aber immer wissen, daß für so neue Verfahren keine Langzeitstudien vorliegen.

    In Deinem Fall würde ich eine Operation mit einem bewährten stark drucksenkenden Verfahren anstreben, das ist die Trabekulektomie. Die gibt es seit Jahrzehnten.

    Der postoperative Verlauf ist langwierig, aber den solltest Du in Deinem Fall nicht scheuen, wenn Dir Dein Restsehvermögen wichtig ist.


    Einmal editiert, zuletzt von Sabine (20. Mai 2023 um 11:58) aus folgendem Grund: Zitat ohne Quelle entfernt

    ZUerst vielen Dank an Sabine, dass sie mich an die richtige Stelle gebracht hat , wo mein Anliegen gesehen wird.

    Und gleich an sie einige Antworten :

    keine schwerwiegenden anderen Erkrankungen,nur Reflux ohne Sodbrennen, aber mit chronischem Husten ( bei Anfällen Zitronensaft und seit 1 Monat Pantomed 40 mg )

    Etwas wenig Hämoglobin ( schwankt zwischen 11,2 -12,3),,Ferritine um 142

    )

    Meine Blutfettwerte liegen um 200,aber mit Statin Totalip 10mg konstant bei 149-150 ( ich esse sehr gesund, wenig Fett, ,hatte aber als Studentin eine chronische Hepatitis und seither sind die Gammaglobuline immer erhöht ) Bin schlank ( 54 kg, 1,69 cm) und treibe täglich Sport,z.B. schwimmen in WARMEM Wasser. Schlechte Durchblutung eventuell, friere leicht, aber treibe ja Sport.

    Vor Jahreb Osteopoenie diagnose und einige Jahre Biphosph anate, aber seit 2015 abgesetzt ( daher kommt wohl der Reflux) . Aber deshalb täglich 500 mg Kalcium und VitD Tabletten

    Carotiden wurden nicht untersucht, auch nicht Vit B12

    noch einmal die Frage zum Schlafproblem : ich bin jede nacht ca. 2 Stunden wach und wache auch davor und danach öfters auf. Versuche mit Medidation, musik etc. wieder einzuschlafen, Schlafmittel verbieten die Ärzte. Gibt es da Erfahrungen zu einem zus.hang mit Glaukomverschlechterung ?

    Liebe Malve,Du beschreibst meine SItuation akkurat - ohne eine plausible Erklärung ist es soweit gekommen. Von allem Anfang an habe ich mit Tropfen gegengesteuert und doch -

    Ich habe nochmals das " consent paper" der Ärzte nachgelesen und es ist tatsächlich auch eine Trachelektomie zur Reduzierung des Drucks geplant.

    Ich frage mich nur wird so ein gravierender Eingriff - ich habe auf diesem Forum viele schlechte Erfahrungen mit Trabelektomie gelesen - das Glaukom stoppen ? Die ganzen Jahre über war mit den Tropfen der Innendruck die meiste Zeit um 14 oder wenig höher und trotzdem haben sich die Gesichtsfeldverluste ständig verschlimmert.Bei mir ist wohl nicht der Innendruck schuld sonder was anderes ...... aber was ? Und warum dann eine OPE , die immer ein Risiko hat zur Druckverringerung ?

    Liebe Sabine,

    ich bin leider wenig versiert mi der Handhabung dieser Forumrubrik.

    Ich bin auf der Schlagwortseite unten alle Beiträge bis zur 12. durchgegangen - jetzt tun die Augen nicht mehr mit - und habe nichts zu SAVIR Therapie gefunden.

    Muss /kann ich irgendwo den Suchbegriff eintippen ? Wo bitte ?

    Heidrun, welche Sportarten treibst du, außer Schwimmen?

    Wurde schon ein 24-h-Blutdrucktest gemacht? Da bekommt man vom (Haus-)Arzt so ein Kästchen umgehängt, der Blutdruck wird alle 15-30 Minuten getestet.

    Ich hatte auch keine hohen Druckwerte und habe dennoch leider extreme Gesichtsfeldausfälle. Früher hatte ich einen Beruf im Sportbereich und habe mich dabei sehr ausgepowert. Danach fiel der Blutdruck dann stark ab, vor allem nachts. Vermutlich sind diese Blutdruckabfälle maßgeblich für meine Gesichtsfeldausfälle verantwortlich, da der Sehnver regelmäßig zu wenig durchblutet war. Möglicherweise ist das auch bei dir die Ursache für die Verschlechterung.

    Ich habe mich inzwischen beruflich verändert und auch an Gewicht zugenommen (war früher auch sehr schlank, inzwischen wiege ich leider mehr als mir recht ist :weinen2: ). Sport treibe ich nur noch gemäßigt, vermeide, mich auszupowern und achte bei Gymnastikübungen darauf, dass der Kopf nie zu lange unten ist. Diese Änderungen meiner Lebensweise waren nahezu zeitgleich mit meiner Trabekulotomie. Seitdem ist bei mir alles stabil, sogar ohne Tropfen (außer zur Benetzung).

    Wegen deiner Frage zur Suchfunktion: Am besten gehst du aus diesem Thread raus zur Gesamtansicht des Forums. Rechts oben findest du eine Lupe, dort kannst du dann den Suchbegriff eingeben.

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

    Einmal editiert, zuletzt von DieDa (18. Mai 2023 um 10:47)

    Willkommen in unserer Gruppe,

    bei Statinen muss immer auch das Coenzym Q10 eingenommen werden.

    Zieldruck bei solch einem fortgeschrittenem Glaukom, ist in der Regel 10 bis 12 sonst gibt es meist eine Progression.

    [Blockierte Grafik: https://www.researchgate.net/publication/324011978/figure/fig1/AS:608432335880193@1522072981205/Suggested-target-range-of-intraocular-pressures-at-three-stages-of-glaucomatous-damage.png]

    Google-Ergebnis für https://www.researchgate.net/publication/324011978/figure/fig1/AS:608432335880193@1522072981205/Suggested-target-range-of-intraocular-pressures-at-three-stages-of-glaucomatous-damage.png

    2 Mal editiert, zuletzt von Parchita (18. Mai 2023 um 12:51)

    Zitat von Heidrun

    Die ganzen Jahre über war mit den Tropfen der Innendruck die meiste Zeit um 14 oder wenig höher und trotzdem haben sich die Gesichtsfeldverluste ständig verschlimmert.Bei mir ist wohl nicht der Innendruck schuld sonder was anderes ...... aber was ?

    ich erkenne da nichts rätselhaftes.

    Beim richtig fortgeschrittenem Glaukom liegt der Zieldruck zwischen 10 und 12. Ist bei mir auch so, über 12 habe ich eine Progression -

    ich konnte meinen Beitrag oben nicht mehr editieren, wenn Du auf den Grafiklink klickst, siehst Du die verschiedenen Zieldrücke.

    Parchita Ich habe ein seeehr fortgeschrittenes Glaukom und trotzdem einen Zieldruck von 15. Den von dir genannten Zieldruck von 10-12 kann man ja wirklich nur schwer erreichen. Der Druck ist auch nicht immer die alleinige Ursache für eine Progression.

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

    DieDa

    das sind international gültige Empfehlungen, der auch die Ärzte meiner Glaukomsprechstunde in der Uniklinik folgen.

    Natürlich sind das nur Empfehlungen und jeder Patient ist anders aber wenn sie mit Drücken um 14/15 eine solch rasche Verschlechterung hat, ist da wohl was dran.

    Nicht umsonst drängen ihre AA auf eine drucksenkende OP - die ich an ihrer Stelle auch nicht lange aufschieben würde. Zumal sie in einem (sorry <3 ) weit "fortgeschrittenem" Alter ist und es somit keine grossen Probleme mit der Vernarbung geben sollte, falls denn ein Sickerkissen geplant sein sollte....

    Parchita Was du schreibst ist sicher richtig und ich würde an Heidruns Stelle auch auf jeden Fall der Trabekulektomie zustimmen. Trotzdem sollte man auch andere Faktoren außer der Druckwerte beachten.

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

    Zitat von DieDa

    Ich habe ein seeehr fortgeschrittenes Glaukom und trotzdem einen Zieldruck von 15.

    Dieda, Du hast ein Normaldruckglaukom. In seinem Vortrag auf der 2. virtuellen Patientenveranstaltung sagt Prof. Flammer, daß die Progressionsneigung des NDG mit dem Alter abnimmt und für diese Patienten die Erblindungsgefahr gering ist.

    Ich denke daher, daß man Deinen Verlauf nicht mit einem Hochdruckglaukom vergleichen kann. Dieses behält seine Progressionsneigung und diese läßt sich leider nicht immer stoppen.

    Zitat von Heidrun

    Ich frage mich nur wird so ein gravierender Eingriff - ich habe auf diesem Forum viele schlechte Erfahrungen mit Trabelektomie gelesen - das Glaukom stoppen ?

    Das läßt sich nicht voraussagen. Auf jeden Fall ist das eine risikoreiche Operation und bleibt nicht immer ohne Folgen für das Sehvermögen. Nicht auszudenken, wenn sich das auf Dein zentrales Sehen auswirkt, denn Deine Augen haben ja keine Reserven mehr.

    Leider wird durch die Trabekulektomie auch nicht bei allen Patienten auf Dauer ein Druck von 10 - 12 erreicht, so daß dann weitere Eingriffe notwendig sind.

    Ich will Dir wirklich keine Angst machen, aber ich kann Deine Sorgen gut nachvollziehen.

    Es gibt ja seit einigen Jahren auch 2 minimalinvasive Operationsverfahren, die eine ähnlich starke Drucksenkung wie die Trabekulektomie bewirken können, das sind die XEN 45 Gel Stent Implantation und die Preserflo Microshunt Implantation. Diese sind weniger risikoreich.

    Eine gute Übersicht dazu findest Du in diesem Artikel (auch schon mehrfach hier im Forum angeführt), den Du im Internet mit den Stichworten Gambini Preserflo sofort findest.

    Was die Ursachen für das Fortschreiten trotz guter Druckeinstellung betrifft, gibt es auch einen guten Artikel:

    Why people still go blind from glaucoma.

    Du wirst sehen, daß das Problem sehr komplex ist und im Einzelfall die Ursache für die Progression nicht immer zu benennen ist.

    Andererseits möchte ich Dir noch sagen, daß Du Dich nicht zu sehr von negativen Berichten hier im Forum lenken lassen darfst, denn hier berichten eben die Patienten, bei denen Probleme auftreten.

    Die vielen anderen, die zufrieden sind und gute Operationsergebnisse haben, melden sich hier in der Regel nicht.

    Gruß Malve

    Gerade Deinen ausführlichen Beitrag gelesen, vielen Dank liebe Malve

    werde alle die links ansehen,habe im Juni eine 2. Meinung bei einer Glaukomspezialistin angefragt.

    aber fühle mich wie bei einem Roulette ...

    Die TE ist im Moment nur li anvisiert ( letzter Druck da 17 ), wo ich 2004 Netzhautablösung hatte, wurde als Notfall mit Kryo repariert, anschliessend dann Pucker und Membranbildung. Auf dem Auge kann ich seit 1 Jahr nicht mehr lesen.

    Rechts noch keine TE geplant, aber da riss meinem belgischen "Starchirurgen bei der Kataraktope die Kapsel und er musste die neue Linse irgendwie anders befestigen - evtl ist da gar keine TE möglich .... Deshalb bin ich ein " gebranntes Kind" und scheue mich sehr vor einer neuen Ope. ...

    herzlichen Dank an alle anderen die oben geantwortet haben..

    An DieDa : bin keine Extremsportbetreiberin, eben Schwimmen Wandern, etwas Radfahren ( weniger wegen Unsicherheit wegen des schlechten Sehens ), allroundGymnastik und Maschinen im Fitnesscenter.

    24 Stunden Blutdruckmessung wurde nie gemacht,niederer Blutdruck bei Nacht ist evtl. eine Erklärung - aber der steigt ja nicht automatisch mit einer TE .... UND : bei einer 24 stündigen Augendruckmessung in der KLinik in Löwen 2021 waren immer Werte zwischen 12 und 14. :

    Heidrun, vielleicht finde ich es nur gerade nicht ... Wie waren deine Druckwerte, bevor du getropft hast?

    Zitat von Heidrun

    An DieDa : bin keine Extremsportbetreiberin, eben Schwimmen Wandern, etwas Radfahren ( weniger wegen Unsicherheit wegen des schlechten Sehens ), allroundGymnastik und Maschinen im Fitnesscenter.

    24 Stunden Blutdruckmessung wurde nie gemacht,niederer Blutdruck bei Nacht ist evtl. eine Erklärung - aber der steigt ja nicht automatisch mit einer TE .... UND : bei einer 24 stündigen Augendruckmessung in der KLinik in Löwen 2021 waren immer Werte zwischen 12 und 14. :

    Im Fitnesscenter solltest du auf jeden Fall - wie auch bei anderen Sportarten - Pressatmung und Überanstrengung vermeiden.

    Natürlich ändert sich der Blutdruck nicht durch die TE, aber wenn man weiß, dass der diastolische Wert nachts unter 60 oder gar unter 50 fällt, dann weiß man, dass man da ansetzen muss, damit der Sehnerv nicht "verhungert". In dem Fall wäre der Kardiologe ein weiterer Ansprechpartner und du selbst musst mit moderater Bewegung am Abend, viel Trinken und Salz versuchen, den Blutdruck anzuheben.

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

    Dank an alle in der Runde - klappt jetzt mit der Suchfunktion, habe SAVIR Therapie recherchiert ( bin angemeldet für Ende August ).und nun im Zweifel ob es was bringt. Aber auch eine nur 6 Monate anhaltende Verbesserung wäre mir den horrenden Preis wert - Ferien sind im Moment sowieso alle abgesagt wegen der prekären Situation meiner Augen.

    Frage an SABINE : warum ist Schwimmen in kaltem ( wie kalt ?) Wasser nicht gut ?

    Bitte an MALVE um link zu Augenübungen , in wiefern spürst Du dabei eine Besserung des Sehvermögens ? Klareres Sehen oder weniger schnell müde Augen ?

    an DieDa : hatte heute wieder einen multifunktionalen Trainingskurs , achte nun auf Deine Gebote - der Zusammenhang war mir vorher nicht klar Und die 24 stündige Blutdruckmessung ist in der "pipeline" ( bin kein Fall für den Kardiologen : bei einer dehr detaillierten Kardiologen U vor 6 Monaten waren die Werte wie die einer 70jährigren -Aussage des Kardiologen )