HORNHAUTTRANSPLANTATION

  • Hallo Liebe Mitglieder!


    Meine Augen Geschichte.


    Mit 14 Jahren hat man bei mir eine starke Hornhautverkrümmung erkannt. Daraufhin wurde mir empfohlen harte Kontaktlinsen zu tragen, die ich 3 Jahre lang unter ständigem Leiden versucht habe zu tragen.


    Mit 17 sagte man mir meine einzige Möglichkeit wäre eine Hornhauttransplantation.


    Da ich immer schlechter gesehen habe, hat meine Mama schnell nach einer guten Klinik gesucht die über eine große Hornhautbank verfügt. Letztenendes wurde ich 2014 in Karlsruhe das erste mal operiert. Keratoplastik mit zwei Fäden. Alles lief gut. Hornhaut ist gut eingewachsen. Fäden wurden jeweils nach einem halben Jahr entfernt und ich konnte endlich eine harte Kontaktlinse tragen und etwas sehen.

    Ich kann mich noch daran erinnern als man mir das erste mal den Verband abnahm.

    Ich wusste nicht wie alle anderen die Welt gesehen haben. Ich habe mich so erschrocken weil ich die Farben klarer und kräftiger gesehen habe.

    Ich war sehr glücklich.


    2016 folgte das andere Auge. Wieder lief alles „gut“ bis auf den zweiten Faden der sich nach dem Ziehen des ersten Fadens gelockert hatte. Jetzt konnte ich an beiden Augen Kontaktlinsen tragen.


    Vier Jahre Später begann es allmählich schlechter zu werden. Ich konnte nicht mehr direktes Licht ertragen. Meine Augen fingen an sich monatlich zu entzünden. Augen waren jeden zweiten Tag geschwollen.


    Mir wurde oft gesagt, Abstoßungsreaktion, Herpes im Auge, uvm.


    Gefäße sind in die Hornhaut gewachsen. Dauertherapie mit Ciclosporin Augentropfen.


    Keine Besserung.


    Ich habe eine extreme Photophobie, meine Augen schmerzen JEDEN TAG, ich bin mindestens einmal im Monat in der Uniklinik Tübingen weil meine Augen entzündet sind.


    Mittlerweile konnte ich links keine Kontaktlinse mehr tragen.


    Ich bin also mit einem Auge die letzten Jahre durchs Leben gegangen.

    Ich konnte mein linkes Auge nur bei vollständiger Nacht öffnen durch die extreme Lichtempfindlichkeit.


    Keine Besserung.


    Dauertherapie mit Inflanefran wurde angesetzt

    Nachdem ein Arzt meinte warum ich das nicht schon längst benutzen würde.


    Kurze Besserung.


    Monatliche Besuche in der Augenklinik gehen weiter. Keiner weiß weiter. Keiner kann mir helfen.


    Vor einem Monat.

    Ich bekomme Abends Schmerzen im Auge.

    Habe gedacht es ist wieder meine typische Entzündung und denke mir nichts dabei. Wozu soll ich in die Klinik rennen wenn die mir eh nur sagen , ja Tropfen Sie ihre Augentropfen ihr Auge ist nur gereizt.


    Mitten in der Nacht werden die Schmerzen so groß das wir in die Notfallambulanz fahren.

    Wie prophezeit, meinte der Arzt das Auge ist gereizt, Tränenersatzmittel Tropfen und in 3 Tagen wieder kommen.

    Wieder in der Nacht große Schmerzen.

    Wieder in die Notfallambulanz.


    Ein Arzt teilt mit mir das meine Hornhaut einen Riss zwischen meiner und dem Transplantat hat und es genäht werden muss.


    Jetzt habe ich wieder einen Faden im rechten Auge. Mein „gutes“ Auge mit dem ich mein Leben gemeistert habe.

    mein Linkes entwickelt wieder einen Keratokonus, weshalb eine Kontaktlinse sehr unangenehm zu tragen ist.

    Ich sehe schlecht ohne Kontaktlinse. Ich kann nicht alleine raus ohne eine Sehilfe.


    Der behandelnde Arzt meinte vielleicht müsste man wieder eine Transplantation machen, er weiß es nicht genau. Er wäre überfragt. Ich müsste vielleicht einen Spezialisten aufsuchen.


    Ich meide die Sonne, ich meide Menschen die nicht wissen wie schlecht ich sehe,

    Ich kann nirgends alleine hin.


    Ich bin 25 Jahre alt und auf der Suche nach einem Spezialisten, falls jemand eine gute Klinik kennt, egal in welchem Land.


    Ich wünsche allen GUTE BESSERUNG UND KRAFT FÜR IHRE AUGEN UND EURE SEELE

  • Hallo Farfalla,


    dein Bericht lässt unschwer erkennen, in welch schwieriger Sitation du dich befindest, ich hoffe auch, dass du für dich nützliche Hinweise erhältst.


    Bedenke aber bitte, dass wir ein GLAUKOM-Forum sind. Wir haben zu dieser Erkrankung ausserordentlich viel Wissen und Erfahrung parat u. im Archiv.


    Davon ist aber kaum etwas die Hornhaut bzw. spez. Probleme damit betreffend. Ein Erfolg wäre jedoch, wenn sich aus unseren usern jemand mit Hinweisen auf deine Kliniksuche fände -.


    In diesem Sinne also Dank für deine Vertrauen und alles Gute! Ich bin selbst sehr lichtempfindlich, habe nur noch ein Auge schwach sehend. Kann - glaube ich - deine Not in etwa verstehen.


    LG - Senator

  • Liebe Farfalla,


    zufällig schrieb mir gestern eine Freundin, dass sie eine Hornhaut-OP benötigt und dafür in diese Klinik geht: Zentrum für seltene Erkrankungen der Hornhaut und Augenoberfläche ǀ UKD (uniklinik-duesseldorf.de) Ich habe keinerlei Ahnung, ob man dir dort auch helfen könnte, aber vielleicht schilderst du dort mal (zunächst per Mail) deine Probleme?

    Alles Gute für dich, es tut mir sehr leid, dass du in deinen jungen Jahren derartig schlimme Probleme hast!

    Liebe Grüße
    Birgit


    Meine geheime Superkraft: Ich kann mich selbst völlig aus dem Konzept bringen, obwohl ich vorher gar keins hatte!

  • Hallo Farfalla,


    auch von mir herzlich willkommen hier bei uns - auch wenn wir Dir bei Deiner Erkrankung nicht so wirklich werden helfen können.


    Soweit ich über die Suchfunktion sehe - das ist die Lupe oben ganz rechts -, gibt es aber auch hier im Forum aktuell mindestens 2 Mitglieder, die betroffen sind.


    Sicher meldet sich da noch jemand.


    Ich stelle Dir mal die Suchergebnisse (Stichwort dmek bzw Hornhauttransplantation) ein. Es sind da auch Kliniken genannt.


    Suchergebnisse dmek


    Suchergebnisse Hornhauttransplantation



    Alles Gute Dir und liebe Grüße


    Chanceline

  • Früher gab es mal ein Forum für Keratokonuspatienten, das wurde aber leider eingestellt. Ich habe ja auch eine Hornhautgeschichte, zugleich aber Glaukom, deswegen bin ich hier aktiv.


    Ich habe Farfalls auch schon eine PN mit ein paar Tipps geschrieben, weil ich dachte, das Thema ist nicht so sehr hier im Glaukom-Fokus.


    Viele Grüße

    Lore

  • Hallo Leute,


    Vielen Dank für eure Nachrichten und Hilfe!


    Ich hoffe mein Beitrag wird nicht als störend empfunden da es hier hauptsächlich um Glaukome geht. Falls ja kann ich ihn auch löschen.

    Ich habe auch schon überlegt nach Köln zu gehen da Ich gelesen habe ,

    dass es dort Ärzte gibt spezialisiert auf Hornhaut.

    Ich hab auch schon überlegt mich im Ausland behandeln zu lassen.


    Jedenfalls ist meine Klinik in Tübingen überfragt und kann mir nicht weiterhelfen.



    Grüße an euch alle ihr Lieben

  • Hallo Farfalla!


    Du hast schon viele Tipps bekommen.


    Falls ja kann ich ihn auch löschen.

    Du könntest das nicht und er muss auch nicht gelöscht werden.

    Ich habe Deinen Thread aber mal ins off-topic verschoben unter "Dies und Jenes", das es mit unserem Grundthema hier ja nichts zu tun hat.



    Alles Gute für Dich!


    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Farfalla,


    die Uniklinik Köln kann ich dir empfehlen. Hornhautspezialisten sollte es aber an jeder größeren (Uni-)Klinik geben.


    Nach dem, was ich über Keratokonus weiß, wäre nach deiner Beschreibung wirklich noch einmal über eine OP zu diskutieren. Dafür solltest du dir einen Termin bei einer entsprechenden Klinik besorgen, die nicht überfordert ist.


    Ich kann zu anderen Kliniken und Hornhaut nichts sagen. Viellicht weiß ja hier jemand anderes etwas dazu. Man hört ja schon mal etwas von anderen Patienten, wenn man in einer Klinik ist.


    Ich habe dir dazu auch noch eine persönliche Nachricht geschickt.


    LG

    Markus