Beiträge von Markus73

    Hallo Pepe,


    dazu stellen sich bi mir erstmal ein paar Fragen:


    Womit wurde das denn in der Klinik begründet?


    Könntest du denn bei einer teilweisen Erwerbsminderungsrente wohl wieder in Teilzeit arbeiten?


    Würdest du in der Zeit oder wegen der Maßnahme evtl. danach dann mehr oder weniger Geld bekommen?


    Traust du dir eine solche Maßnahme überhaupt zu?


    An die Wirtschaftlichkeit für die Allgemeinheit würde ich da erstmal nicht denken,


    LG

    Markus

    Hallo Sabine,


    das Makula-Ödem ist am rechten Auge (dem mit den Doppelbildern). die aktuellen Probleme habe ich am linken Auge, dass für mich das bessere ist, obwohl der Visus inzwischen niedriger ist.


    Die Doppelbilder habe ich schon mehr als ein Jahr. Damals wurde ich so behandelt, als ob es etwas an der Hornhaut gewesen wäre. Ich musste das Cortison anfangs stündlich tropfen. Danach ging es dann lagsam runter auf jetzt 3x täglich. ich habe die Dorzocomp deshalb extra für rechts dazu bekommen (um einen möglichen Druckanstieg abzufedern). Nach de DMEK ist der Druck rechts mal angestiegen. Mein HAA hat damals das Cortison durch Nevanac ersetzt. Dessen Wirkung war aber lt. Klinik nicht ausreichend. Im Zusammenhang mit der DMEK wurde aber auch versucht, die Glaupax abzusetzten. Es ging einige Zeit gut. Der Druckanstieg war dann in einer Zeit ohne Glaupax. ob es wirklich am Cortison lag, halte ich nicht für eindeutig geklärt.


    Da ich ja weiter das Cortison tropfe finde ich die Ausage, dass auf eine Sterodgabe verzichtet werde, nicht für ganz zutreffend. Wenn eine höhere Cortisongabe hilfreich wäre, könnte man ja den Druck engmaschig kontrollieren und ggf. vorübergehend mit weiteren Tropfen oder Glaupax eingreifen.


    Was befdeutet wohl eine aufgelockerte Fovea und wie gefährlich ist das Maculaödem (vo einem reinen Verdacht war bei dem Termin keine Rede)?


    Ob und ggf. wie viel das Baerveldt etwas zur Drucksenkung beiträgt, konnte auch noch niemand sagen. Mein HAA findet die Distanz zur Hornhaut immer sehr gering. In der Klinik sehen das aber alle sehr gelassen.


    Links stört entweder die Hornhaut oder die Augenoberfläche. Da hat der Termin keine neuen Erkenntnisse gebracht. Die cornea guttata war schon vorher bekannt. Mein HAA hat ja da ein Hornhautödem gesehen und meine, dass die Hornhaut dekompensiert wäre. Hier sehe ich weiter nicht mehr so, wie noch Anfang Dezember, obwohl man es am Visus nicht merkt.


    Der Visus wurde aber auch mit ganz anderen Werten bestimmt. Ich habe eine Brille mit beidseits -0,25, -1,75 Dioptrien. In dem Bericht steht für rechts: -1,0, -3,25 und für links -2,0, -0,25. Das würde zu dem Gefühl passen, dass ich (zeitweise) mit einer falschen Brille durch die Gegend laufe.


    LG

    Markus

    Hallo,

    am Mittwoch hatte ich meinen Kliniktermin. Der Druck war gut (10 bds.) und das OCT stabil. Die Hornhaut wurde nicht als so schlecht erachtet, dass sich eine OP bzw. deren Risiken lohnen würde. Die Hornhaut war an den Tag auch nach meinem Empfinden relativ klar. Heute sah es schon wieder anders aus.


    Die Doppelbilder rechts könnten auch von einer alten Entzündung der Netzhaut kommen, die jetzt erstmals festgestellt wurde.


    Am 27.05. ist schon der nächste Termin. Dann wieder in der Hornhautsprechstunde.

    heute ist mit der Post der Bericht zu dem Kliniktermin gekommen. Da wurde das, was ich mit meinen eigenen Worten so wiedergegeben habe, wie ich es aufgenommen habe. so dokumentiert:


    "... Kohärenztomografisch zeigte sich rechts eine aufgelockerte Fovea und ein V. a. ein zystoides Maculaödem. Hierbei empfehlen wir zunächst ein Abwarten und verzichten auf die Gabe von Steroide bei terminales Glaukom und Steroidresponse. Am linken Auge zeigte sich ein Baerveldtimplantat in loco, ausreichend bedeckt, Schlauchende ohne Endothelkontakt und eine Cornea guttata. Hierbei empfehlen wir zunächst ein Abwarten und eine Verlaufskontrolle in drei Monaten..."


    Beim Visus wurde eine Refraktion angegeben, die sich deutlich von meiner Brille untershciedet. Rechts hat die Messung der Refraktion bei der Voruntersuchung funktioniert. Links nicht, da wurde von der Ärztin manuell getestet.


    LG

    Markus

    Nee, du wirst da deine Sorgen eher etwas los, weil du sie mit den anderen teilst.

    Ich habe noch keinen unzufriedenen Patienten gesehen nach diesem Aufenthalt in der Tagesklinik.


    Berufstätige waren dort in der Regel für 6 Wochen, bei vielen wusste der AG nicht mal, wo sie waren, die ärztliche Bescheinigung wurde von der Klinik "neutral" ausgestellt.

    Aber du musst es natürlich für dich selbst einschätzen.

    So einfach kommt doch bestimmt eh nicht für 6 Wochen in eine Tagesklinik. Müsste ich nicht erstmal bei einem niedergelassenen Facharzt oder einem Psychotherapeuten starten?


    An der Qualität oder dem Nutzen der Behandlung will ich auch gar nicht zweifeln. Ich will nur nicht immer "krank" sein. Es ist ja jetzt schon so, dass ich so oft damit konfrontiert werde.


    LG

    Markus

    Ich vermute, komplett durch Glaukom wird von uns hier keiner erblinden. Aber wie lange eine akzeptable Sehleistung noch bleibt, hat mich immer wieder mal beschäftigt.

    Bei mir wäre ich da nicht so sicher. Wenn die Sehleistung irgendwann mal sehr gering sein sollte, würde ich das für mich auch dann einer Erblindung gleichsetzen, wenn es rechtlich nicht so sein sollte. Es fehlt mir jetzt schon eine Menge an Lebensqualität. ich habe die Krankheit aber auch schon fast 48 Jahre. Ich habe früher bis zur Katarakt-OP auch nicht mehr gesehen als jetzt, wenn man nur den visus nimmt. Die Qualität des Sehens ist aber anders geworden.


    Ich hoffe, dass sich doch noch etwas in Richtung "Zellregeneration" tut.

    Hallo,

    Rente..... hat für und wider..... ich selber würde den Arbeitstag nicht mehr schaffen, habe aber an sozialen Kontakten verloren / hätte ich aber wegen Corona auch ..... Was aber hindert Dich daran, schon mal die Papiere zusammen zu stellen? Das ist nämlich ein ganz schönes Bollwerk!! Was Du an Nachweisen hast, das hast Du (bspw. Nachweis der Ausbildung, aktueller Rentennachweis, private Versicherungen BU ect.

    Ich bin zumindest so alt, dass schon die Kontenklärung für die Rentenversicherungszeiten gelaufen ist. Die Versicherungszeiten sind vollständig erfasst. Ich habe alles ordenlich abgeheftet. Es gibt einen Ordner mit medizinischen Unterlagen, der laufend voller wird und Versicherungsunterlagen, die ich getrennt nach gesetzlicher Rente und betrieblicher Zusatzversorgung abgeheftet habe. Da hätte ich im Fall der Fälle alles schnell griffbereit.


    Eine private BU-Versicherung habe ich nicht. als ich wusste, dass es so etwas gibt, war es schon zu spät.

    was der Sozialdienst anbietet oder welche Ideen er hat, das weiß ich ja nicht. Manchmal kommt man in solchen Gespräche n auch selbst auf eine Idee .

    Wobei der Moment gerade nicht so günstig ist, wenn das Ergebnis der letzten Untersuchung nicht so schlecht ausgefallen ist.

    für mich hört sich diese Aussage tatsächlich nach Geschichten :)


    Vielleicht lohnt es sich eine eigene Meinung zu bilden? ;o) Die Psychologen sind natürlich auch Menschen, daher ist es bei der Suche wichtig jemanden zu finden, zu dem/der man Vertrauen verspürt, sonst kann keine Therapie stattfinden. Ansonsten zum nächsten/nächster wechseln. Das ist so ähnlich wie beim Zahnarzt. Wenn man ihn nicht so toll findet, dann sucht man sich einen anderen.

    Hier sind die Wartezeiten mindestens 3 Monate, eher 6. Wenn ich mehrere moante gewartet habe, um dann meine ganze Geschichte zu erzählen, soll es auch was bringen. Beim Zahnarzt warte ich schlimmstenfalls ein paar Wochen und bin nach 15 Minuten wieder raus, wenn es nicht passt.

    Das ist aus medizinischer Sicht bestimmt gut. Aber so lange ich arbeite kann ich mir das in der Form nicht vorstellen. Jedes Jahr 8 Wochen jeden Tag damit zu tun zu haben... Kann das nicht gerade zu einer Verstärkung des Krankheitsempfindens führen? Das wären ungefähr 15% meines Lebens. Ich finde meine Augenarzttermine schon viel - alle 2 - 4 Wochen.


    Ich muss mich mit dem Thema noch anfreunden... Ich danke aber schon jetzt allen für die Unterstützung.


    LG

    Markus

    Hallo,


    erstmal vielen Dank an alle für die tolle Unterstützung.


    An eine psychotherapeutische unterstützung habe ich auch schon mal gedacht. ich habe mich aber noch nicht dazu durchringen können, da der Aufwand (Zeit und Weg) erstmal eine Belastung für mich wäre. ich habe auch Vorbehalte, was Psychologen angeht. Dafür habe ich zu viele Geschichten gehört, wonach viele Ärzte/Therapeuten mindestens genauso psychisch angeschlagen sind, wie die Patienten.


    jenat


    An was hast du noch bei "Anträgen und guten Sachen" gedacht?


    An den GdB gehe ich vorsichtshalber nicht dran. Der gemessene Visus von zuletzt 0,3 und 0,4 ist dafür noch zu gut. Eine Rente möchte ich eigentlich noch nicht. Da sehe ich derzeit auch keine Erfolgsaussichten.


    Bzgl. dem Angebot an Psychotherapeuten hier im Ruhrgebiet schätze ich es nicht so ein, dass mir der Sozialdienst in Köln entscheidend weiter hilft. Allenfalls könnte ich mir Kontakte von Uni zu Uni nach Bochum vorstellen.


    LG

    Markus

    Hallo,


    heute ist es etwas besser. Ich habe die ODM 5 einmal mehr getropft. Das hat mein HAA mal vorgeschlagen. Es ist wirklich sehr wechselhaft.


    Ich habe einen GdB von 50. Von einer Altersrente bin ich aber noch weit entfernt. Ich habe bis jetzt noch nicht einmal die Versicherungszeiten für die Rente als Schwerbehinderter zusammen. Nach derzeitigem Recht müsste ich noch ca. 14,5 Jahre arbeiten, bis ich die Rente mit Abschlägen beziehen könnte.


    Vor einer Erwertsminderungsrente habe ich auch Angst. Dann würden weitere soziale Kontakte wegfallen und ich hätte wieder einen Grund weniger, um mich für irgendetwas anzustrengen, In dieser Woche habe ich gehört, dass ein früherer Kollege mit Anfang 60 verstorben ist. Er hat vor knapp 2 Jahren eine Möglichkeit genutzt früher aufzuhören. Er war übergewichtig und faul. Außerdem hat er am Wochenende gerne mal in einer Kneipe an der Theke gestanden (oder gesessen).


    ich muss auch noch den Brief von der Klinik abwarten. Es wurde auch noch einiges besprochen, was ich nicht vollständig behalten habe. Es waren auf einmal Themen, mit denen ich noch nie zu tun hatte. Beim nächsten Termin soll auch ein Visus mit einer harten Kontaktlinse bestimmt werden, um etwas auszutesten.


    Bei mir ist wirklich alles ein Problem. Etwas hat sich aber im Dezember am linken Auge nachteilig verändert. Die Simbrinza tropfe ich seit Mitte Oktober. Die machen die Hornhaut sicher auh nicht besser.


    An Privatleben habe ich nicht viel. Ich brauche ja für alle länger. Durch das schlechtere Sehen fühle ich mich draußen unsicherer. Dazu kommt die Müdigkeit. Ich werde trotzdem oft nachts wach.


    Wenn ich nicht arbeiten müsste, würde ich wahrscheinlich mehrmals am Tag für ein paar Stunden schlafen.


    LG

    Markus

    Hallo,



    vielen Dank für die Unterstützung und die lieben Wünsche.


    Bzgl der Netzhaut weiß ich auch nicht. ich bin ja zwischendurch von vielen Ärzten untersucht worden (in der Klinik teilweise weit getropft und mit OCT). Mein HAA hat ja damals auch auf dem Auge ein Ödem festgestellt und mit viel Cortison behandelt. Die Behandlung der Netzhaut am rechten Auge würde auch mittels Cortison erfolgen. Wegen dem Druck würde man bei mir auch nicht höher als die 3 x täglich gehen, die ich eh habe. Also hätte eine andere Diagnose auch nichts gebracht. Ob die Doppelbilder wirklich von der Netzhaut kommen weiß ich letzendlich auch nicht.


    Bei der Hornhaut links weiß ich auch nicht. Am Wochenende war es schon wieder schlechter. Ist ist jeden Tag anders. Ich habe auch wieder die Probleme mit der Brille (das Gefühl die falsche Brille zu haben oder zum falschen Moment durch das Nahteil zu gucken). Ich mache derzeit so viele Tippfehler wie noch nie. die Entfernung zur Tastatur war früher nicht so das Problem. Am Mitwoch in der Klinik hatte ich wahrscheinlich meinen besten Zustand seit langem. Der Visus war mit 0,3 auch nicht deutlich schlechter als vorher.


    LG

    Markus

    Hallo,


    am Mittwoch hatte ich meinen Kliniktermin. Der Druck war gut (10 bds.) und das OCT stabil. Die Hornhaut wurde nicht als so schlecht erachtet, dass sich eine OP bzw. deren Risiken lohnen würde. Die Hornhaut war an den Tag auch nach meinem Empfinden relativ klar. Heute sah es schon wieder anders aus.


    Die Doppelbilder rechts könnten auch von einer alten Entzündung der Netzhaut kommen, die jetzt erstmals festgestellt wurde.


    Am 27.05. ist schon der nächste Termin. Dann wieder in der Hornhautsprechstunde.


    LG

    Markus

    Auch getrocknete Aprikosen sind bei Glaupax von Vorteil, diese waren mein Zusatz neben in Sonderfällen Kalinor.

    Die habe ich wiederum nicht vertragen. Davon habe ich Magenschmerzen bekommen. Ich habe vielleicht auch zu viel gegessen, weil sie mir gut geschmeckt haben.


    Für einen längeren Zeitraum finde ich es besser, wenn man immer in etwa das Gleiche isst, um einschätzen zu können, ob die Menge wohl reicht.

    Wann ist denn die nächste Blutkontrolle? Die Blutwerte waren bei mir auch dann konstant, wenn ich die Glaupax-Dosis erhöhen musste oder verringern konnte. Irgendwann haben die Bananen nicht mehr geschmeckt. Ich habe sie wie Tabletten zu mir genommen.

    Hallo Jaju,

    An Markus - sind in den 3 Jahren deine Blutwerte i.O. geblieben?

    Nieren, Leber usw.

    Ich muß alle 4 Wochen zur Blutkontrolle.

    die Blutwerte waren immer ok. Das war es aber auch. ich hae wie ein Verrückter Bananen gegessen bis ich davon Probleme bekommen habe. Dann bin ich doch auf die Kalinor Brause umgestiegen. Der Kalium-Wert war mit 2-3 Bananen täglich immer bei 3,8 bis 3,9.


    Der Druckanstieg war auf dem linken Auge und nach der misslungen Baerveldt-OP wollte man nicht mehr weiter operieren. Bei einem vorherigen Versuch die Glaupax abzusetzen ist dann auch der Druck rechts angestiegen. Da hat bis dahin das vorhandene Filterkissen von einer alten TE gut ohne Tropfen funktioniert.


    Jetzt habe ich fast zeitgleich zum Absetzen der Glaupax ein Hornhautödem auf dem linken Auge bekommen. Ob da ein Zusammenhang besteht weiß ich noch nicht.


    Die Glaupax haben bei mir zu erhöhter Müdigkeit, Geschmacksstörungen, Appetitlosigkeitkeit erhöhtem Harndrang usw. geführt. Es ist immer noch nicht alles wieder weg. Besonders der harndrang ist oft verstärkt. Vielleicht hat sich da auch etwas parallel entwickelt.


    Ich hatte vor vielen Jahren mal Pilomann-Tropfen zur Nacht. Selbst da konnte ich danach nur schlecht scharf sehen. Damit hätte ich keinen Alltag geschafft. Das Pilocarpin in meinen Fotil S reicht schon.


    Wie kommst du denn mit deiner Therapie zurecht?


    LG

    Markus

    Hallo,


    ich hatte ca. 3 Jahre Glaupax in wechselnder Dosis. Momentan wird vesucht, ob ich mit Tropfen nicht doch hin komme.


    Die Nebenwirkungen sind schon erheblich. Die Pilomann alleine sind shcon mehr als genug an Belastungen...


    Sollst du die Glaupax wirklich auf Dauer einnehmen bzw. wie sieht es mit einer weiteren OP aus?


    Gruß

    Markus

    Hallo Sabine,


    so wird es sein. Da kann sich ein HAA, der solche Operationen nicht macht, auch schlecht verbindlich äußern. Ich habe selber noch keinen Bericht gefunden, worin eine Korrektur am Schlauch eines Baerveldt beschrieben wurde.


    LG

    Markus

    Hallo Sabine,


    am 09.02. hab eich noch einen Temin beim HAA und am 24.02. den nächsten Kliniktermin. Mal sehen, was man dort sagt. Vor Corona war dort die Wartezeit für reine DMEK bei den "normalen" Fällen ca. ein Jahr. Es gab eine besondere Liste mit einer Wartezeit von 3-4 Monaten. Bei mir müsste man auch sehen. welche Rolle der Schlauch vom Baerveldt ggf. spielt.


    Ganz so schlimm ist es momentan nicht. Heute merke ich die Hornhaut wieder etwas mehr.


    LG

    Markus

    Hallo,


    der Termin gestern hat einen Druck von 10/12 ergeben. Die hornhaut ist weiter nicht ok. Ich soll mich auf eine OP einstellen, die wegen des Baerveldt-Implantats nicht einfach werde. Der Schlauch sei ca. 2 mm von der Hornhaut entfernt.


    LG

    Markus

    Hallo Senator,


    Gigaset bietet auch Telefone unter dem Stichwort "Seniorentelefone" an, die sich von den "normalen" Telefonen unterscheiden, aber vermutlich näher an der Serie liegen, als spezielle Behindertentelefone und nicht übermäßig teuer sind.


    Welche Merkmale hat denn dein altes Telefon und was wäre dann eine Verbesserung?


    Liebe Größe

    Markus

    Hallo Sabine,


    ich vermute, dass die probleme mit dem Schlafen mit den vielen belastenden Gedanken zusammen hängen. Ich nehme aber auch genug Medikamente ein, die da Einfluss haben könnten. Da ich nicht so mobil bin, bin ich vielleicht auch nicht müde genug, um lange zu schlafen. Ich habe schon immer einen leichten Schlaf gehabt.


    LG

    Markus

    Hallo Sabine,


    eine längere Zeit ohne ständig neue Probleme wäre mal schön.


    Momentan schwankt das Sehen immer wieder. Die Hiornhaut ist auch durch die drucksenkenden Tropfen in Kombination mit den ODM 5 gereizt. Momentan schmerzt das Auge meist nach den Tropfen.


    Derzeit schlafe ich auch schlecht und werde immer mitten in der Nacht wach.


    LG

    Markus

    Hallo Sabine,


    vielen Dank! Ich hoffe es auch nicht. Für das Auge wäre es die Erste. Das rechte Auge hat aber kein Baerveld-Implantat gehabt. Auch so ist es beide Male nicht ganz geglückt. Rechts habe ich immer noch die Doppelbilder, die zuletzt etwas stärker geworden sind.


    Kann es sein, dass das Ödem im Zusammenhang mit dem Absetzen der Glaupax steht, obwohl es nur links aufgetreten ist? Der zeitliche Zusammenhang ist ja da. Vielleicht waren die probleme, die ich der Brille zugeschoben habe, auch schon Vorboten.


    LG

    Markus

    Hallo Sabine,


    die nächste Kontrolle ist erst am 26.01.2021. Hoffentlich verschwindet das Ödem wieder. Eine Hornhauttransplantation mit dem Baerveldt-Implantat im Auge stelle ich mir nicht so einfach vor.


    LG

    Markus