Neu hier. Angst!

... noch als Ergänzung: in meinem Fall konnte lange nicht herausgefunden werden, warum ich teils sehr massive Augenschmerzen habe.

Letztens in der Glaukomsprechstunde kam dann der entscheidende Hinweis bei der Untersuchung (der Arzt hat mich nun zwei Mal gesehen und jeweils gründlich alle Apparatediagnostik betrieben): es ist vermutlich der grosse Gesichtsnerv (der ist mal vor Jahren aufgrund eines Unfalls vermutlich in Mitleidenschaft gezogen worden).

Auch wahrscheinlich: Stress, trockenes Auge, Hormone, und wann hast du das letzte Mal deine Brillenwerte prüfen lassen? Bei mir hat das richtig viel gebracht, und es gibt auch Optiker, die sich mit medizinischen Spezialgebieten auskennen - bei mir war es eine Optikerin, die eine „Low Vision“- Ausbildung und zufällig auch sehr viele Glaukompatienten hat... okay, hier vor Ort ist schon so eines der Zentren der Glaukomforschung, dass multipliziert die Anzahl der Glaukomkunden nochmal.

Immer gerne. Als ich meine Diagnose bekommen habe (vor ca zwei Jahren) bin ich förmlich die Wände hochgegangen, hätte fast meinen Beruf aufgegeben...

Was habe ich aufgegeben: sinnlose Angst.

Aber das war nur durch eingehende Beschäftigung mit dem Thema möglich (ich bin ein weitgehend analytisch denkender Mensch) und sinnvolle ärztliche Behandlung (den notwendigen Schubs habe ich durch dieses Forum erhalten, wirklich, ich hätte mich doch niemals in der Uniklinik zur Glaukomsprechstunde angemeldet)!

Ich spüre meinen Augendruck mittlerweile sehr genau. Heute hatte ich eine Telefonkonferenz, an deren Ende ich fast neue Brillengläser gebraucht hätte, wäre ich zum messen gegangen! Und erst mein Augendruck! Ich nehme das mittlerweile als Stopzeichen war. Ich habe danach das Debriefing mit den Mitarbeiterinnen gemacht und mich auf morgen vertagt. Die Welt geht nicht unter, nicht bis morgen.

Früher hätte ich noch mehrere Stunden im Büro herumgestresst und abends den Freund angemault... nö. Das geht alles auch so. Aber wieviele Jahre mich diese Erkenntnis gekostet hat, verrate ich nicht 😊

Hallo Regenbogen,

Willkommen in den Forum!

Ich verstehe vollkommen, wie du dich fühlst. Ich bin 19 Jahre alt, hatte noch nie Probleme mit den Augen und vor 4 Wochen hieß es, genauso wie bei dir, stark fortgeschrittenes Glaukom mit einem sehr zerstörten ("abgetrennten") Sehnerv.

Ich war von 11 bis 17 Uhr unterwegs zur Untersuchung und ich war genauso wie du, geschockt, frustriert, dauernd nur am weinen. Ich habe mir auch die gleichen Fragen gestellt wie du. Ich war mir unsicher, ob die ganzen Augentropfen einen Sinn ergeben. Ich wollte nicht mehr rausgehen, ich wollte mit keinem reden.

Mein Augeninnendruck war übrigens beim linken Auge 43 und beim rechten Auge 23.

Erstmal, hast du eine wirklich gute Entscheidung getroffen, dich hier anzumelden! Seit dem ich hier angemeldet bin, geht es mir soo viel besser! Du kannst alles erzählen und fragen, und du wirst immer eine informationsreiche Antwort bekommen.

Zitat von Regenbogen2019

Keine Vorwürfe: Na ja, zunächst hat mir die Ärztin Vorwürfe gemacht. Warum erst jetzt?

Das höre ich von jedem Arzt, ich denke, das ist so ein Standartspruch. Nimm das bitte bloß nicht zu ernst! DU kannst nichts dafür. Glaukom lässt sich leider nicht erkennen, bzw. sehr schwierig. Wir, als nicht Ärzte, kennen meistens die Krankheit überhapt nicht, deswegen achten wir gar nicht auf bestimmte Anzeichen.

Was ich jetzt erfahren habe, ist, dass Schwindel und Überlkeit auch zu einem Glaukomanfall gehören - wer denkt an einer Augenkrankheit, wenn man sich übergeben muss? Hiermit möchte ich einfach nur sagen: Bitte nimm das nicht persönlich, du kannst nichts für!

Zitat von Regenbogen2019

Ich hab auch Augenschmerzen.... Warum? Eigentlich verläuft die Erkrankung doch schmerzfrei?

Ich hatte auch oft Augenschmerzen, manchmal war es sogar so, dass ich meine Augen gar nicht angestrengt habe und aus dem nichts haben die angefangen wehzutun. Ob das normal ist, weiß ich nicht, aber bei mir persönlich war es so, dass es nach 2 Wochen fast aufgehört hat - ab und zu habe ich Schmerzen, aber da hilft einfach für einen Moment die Augen schließen, durchatmen, und ausruhen.

Wie gehe ich damit um? - Erst konnte ich damit gar nicht umgehen und habe es nicht akzeptiert. Das war jedoch ein Fehler, du musst es einsehen, akzeptieren und auf gar keinen Fall negative Gedanken haben. Es dauert alles seine Zeit, bis du das wirklich verstehst. Wenn du Fragen hast, dann stell sie einfach hier, du wirst wirklich kompetente Antworten bekommen!

Fragen, fragen, fragen !

Ich habe das erst nur meiner Familie erzählt und meinem besten Freund. Meine Familie haben sich ziemlich zurückgehalten. Bei meinem besten Freund war es so, dass er ziemlich geschockt war, jedoch hat es mir echt sehr viel gebracht, mit ihm darüber zu reden und es hat mir auch sehr viel geholfen.

Letzte Woche (3 Wochen nach der Diagnose) habe ich es dann auch weiteren engen Freunden erzählt. Da wusste ich jedoch viel mehr über die Krankheit dank des Forums und konnte ihre Fragen beantworten. Achtung! Auch wenn wir alles über die Krankheit wüssten, kann es sein, dass wir nicht verstanden werden, da man sich das einfach nicht erklären kann.

Bitte informiere dich (vielleicht kann jemand aus dem Forum helfen?), welcher AA gut ist. Das wichtigste bei der Diagnose ist, dass man jemanden hat, der a) wirklich weiß, was Sache ist, b) dir alles ausführlich erklärt, c) bei dem DU dich sicher fühlst.

Ich war bei einem Professor in der Uniklinik in Bonn - ein weiteres Mal werde ich nicht hingehen, ich habe mich einfach so unwohl dort gefühlt. Der Professor hat sich einfach für was besseres verhalten und hat auch gar nichts erklärt.

Bis zu deinem weiteren Termin würde ich vielleicht etwas mehr aufpassen, auch mit dem Fahrrad fahren. Bei meinem gestrigen Termin wurde mir gesagt:

Kein Fahrrad fahren, kein Fitness, kein Springen, kein Aufregen, nichts schweres heben!

Ich persönlich fahre immernoch Auto, ich sehe mit meinem linken Auge zwar von der Mitte aus nach rechts nicht, jedoch sehe ich mit beiden Augen gut und ich fühle mich sicher beim Fahren.

Mein Fazit: Leb dein Leben weiter so, als wärst du nicht krank, denk jedoch an deine Augentropfen (AT), rede offen über unsere Krankheit und stell Fragen, damit du es verstehst! Ich glaube fest daran, dass es irgendwann möglich sein wird, den Sehnerv zu heilen!

Bleib stark, du bist nicht alleine!!

Viele liebe Grüße

Andrea!!

Hallo,

noch mal so am Rande. Ich hatte am Anfang keine Angst, war doch nur mein ohnehin schon schlechtes Auge betroffen und mit "dem Zweiten sah ich besser ", fast optimal sogar. Zog sich alles auch hin, bis es plötzlich auch das andere Auge betraf.

Da wolle ich es zwar nicht zulasssen, aber eine unterschwellige Sorge war immer in mir vorhanden. Sorge vor Abhängigkeit, im Dunkeln zu sein und vor starker Einschränkung. Im Normalfall kann ich es nicht einmal eine Stunde im Dunkeln aushalten. Das habe ich in den Griff bekommen, durch Atmungstechniken und Entspannung. Die anderen Punkte, konnte ich hier im Forum beseitigen.

Hier im Forum haben wir einige Leute, die wirklich schon ziemlich schlechte Werte haben. Sie beeindrucken mich tief, denn sie sind sehr aktiv hier und ich empfinde es so, dass sie ein erfülltes Leben haben. Das hat mir sehr gut getan. Ich freue mich mit ihnen und sie geben mir viel Hoffnung.

Eine andere Sache halte ich auch noch für sehr wichtig. Das ist der medizinische Fortschritt. Es ist noch gar nicht so lange möglich, ein Glaukom überhaupt zu behandeln. Also noch eine recht junge Wissenschaft. Da ist, denke ich, noch vieles am Kommen. Bei der Behandlung - OP - kann man auch mal nicht so angenehme Momente erleben. Dann sage ich still zu mir "Danke, dass es das gibt. Ich freue mich über den medizinischen Fortschritt"

LG memory, die immer noch recht gut sehen kann.

Zitat von Regenbogen2019

Ständig eiskalte Hände und die Panik: Was, wenn die Tropfen gar nicht helfen

Panik hilft hier nicht - davon darf man sich nicht überwältigen lassen, so schwer dies fällt...

Das die Tropfen nicht wirken:

darüber muss man sich Gedanken machen, wenn es denn soweit ist. Zu 90 % werden sie ja helfen.

Meine Tante hat seit 30 Jahre NDG und tropft lediglich Monoprost. Laut ihrem AA ist sie damit nicht allein.

Ich hatte fast 6 Jahre NDG bis der Druck plötzlich auf einem Auge hochschoss - aus dem NDG hat sich ein Offenwinkelglaukom entwickelt.

Ich verstehe auch deine Aussage nicht, dass ein NDG schwieriger zu behandeln ist als andere Glaukomarten - wie kommst Du darauf???

Wenn der Druck bei Tropfenbehandlung von 23 auf 13 runter geht, zeigt das m.E. das kein NDG vorhanden ist, sondern lediglich, das die Medikamente wirken. Ich hatte am Anfang auch diesen Erfolg, nach 3 Tagen von 18 auf 12

Bei 23 hat man kein NDG

unter allen Glaukomarten gibt es Fälle, die schwer in den Griff zu bekommen sind.

Das NDG sticht da m.E. nicht besonders hervor.

Das Flammer Syndrom habe ich auch, ebenso meine Tante und meine Oma - das FS ist aber nur eine Konstitution und nicht eine Krankheit.

Die meisten Menschen mit Flammer Syndrom werden uralt und das gesund.

Der niedrige Blutdruck hat auch kardiovaskuläre Vorteile.

Es ist eine genetische Konstitution und die Beschwerden gehen mit zunehmendem Alter zurück.

Seit der Menopause habe ich keinerlei Probleme mehr damit - es scheint viel mit unseren Hormonen zu tun zu haben

regenbogen

Stopp

Jetzt hörst du auf mit diesem Negativ Gekreise.

Ließ meinen thread, dort steht alles zur Ernährung.

Das machst du Schritt für Schritt.

Du kannst das googeln, Jenat Progression trotz niedrigem Druck.

Dazu gehört auch Kundalini-yoga zum Runterfahren der nerven. Kauf das Buch keine Angst vor dem grünen Star von Professor Strempel und zwar mit der CD.

Zitat

Zitat von Regenbogen2019

Und noch eine Frage: Ist Göttingen als Klinik zu empfehlen? Das wäre von hier aus wohl mit einer Stunde Fahrzeit die nächste Klinik.

Das ist mittlerweile "meine" Augenklinik. 100 Km von hier entfernt. Habe gerade Ende April dort eine Sickerkissen OP gehabt. Ich würde sie weiter empfehlen. War schon öfter da. Seit ??? bin ich alle drei Monate zur Kontrolle dort. Es empfhielt sich viel Wartezeit mitzubringen.

Hallo Regenbogen!

Zitat von Regenbogen2019

Ständig eiskalte Hände und die Panik: Was, wenn die Tropfen gar nicht helfen? Je mehr ich zu Normaldruckglaukom lese, desto mehr sehe ich meine Befürchtung bestätigt.

Durchblutung des Sehnervs funktioniert nicht. Vermutlich. Doch was tun? Ich sehe nirgendwo echte Lösungen. Man scheint hier noch im Dunkeln zu tappen.

Ok, auch für deutliche Worte sind wir hier bekannt:

Hör endlich auf Dich selbst verrückt zu machen! Du machst Dich selbst fertig und versetzt Dich selbst ständig in Panik!! Das ist nicht gut, tut Dir nicht gut und führt zu Nichts!!!

So- nun mal in Ruhe:

Liebe Regenbogen, ich kann Deine Sorgen absolut verstehen. Wir sitzen hier Alle im gleichen Boot und kennen die Sorgen und Nöte! Aber Panik vernebelt den Kopf, man kann nicht gescheit denken und das ist sicher nicht das, was wir in so einer Situation brauchen können.

Du hast keine gescheite Diagnose und erzähltest was von einem wahrscheinlich gehörten Druck 23. Mit Druck 23 hat man kein NDG!!

Ich hatte jahrzehntelang kalte Hände und Füße, war eine allgemeinhin bekannte Frostbeule und oft gefühlt ein Eiswürfel. Mein Blutdruck ist systolisch ganz oft tagsüber unter 100. Das einzige, was mich daran gestört hat war, dass ich im Sommer manchmal Kreislaufprobleme hatte und teilweise auch heute noch habe.

Mein Glaukom hat definitiv damit nichts zu tun und diese vaskulären Sachen haben - bei mir!- nie irgendeinen Schaden verursacht!

So lange Du keine gescheite Diagnose hast hörst Du nun bitte auf Dir den Kopf über solche Sachen zu zerbrechen.

Zitat von Regenbogen2019

Und noch eine Frage: Ist Göttingen als Klinik zu empfehlen? Das wäre von hier aus wohl mit einer Stunde Fahrzeit die nächste Klinik

Ist sie!

Viele Grüße

Sabine

Hallo Regenbogen!

Wenn es denn dann ein NDG ist, gibt es auch Therapieoptionen. Jenat hat Dir dazu schon geantwortet. Wenn es denn ein NDG ist, würde ich nicht nach Göttingen fahren.

Aber dazu brauchst Du erstmal Druckwerte, ein Tagesdruckprofil (ggf. ein 24-h-AID-Profil) und eine Diagnose.

Viele Grüße

Sabine

Zitat von Regenbogen2019

Gehst du denn noch zur Schule? Oder Ausbildung, Beruf, Studium?

Ich arbeite gerade! Und das sogar am PC - ich weiß nicht, in welchem Bereich du tätig bist, aber Du hast ja wegen den Augenschmerzen gefragt - am Anfang ging es wirklich gar nicht am PC zu arbeiten, jedoch ist es mittlerweile gar kein Problem, jetzt merke ich es sehr sehr selten, dass meine Augen etwas schmerzen, aber es geht ganz schnell wieder weg.

Zitat von Regenbogen2019

Allerdings bin ich mir ziemlich sicher, dass es sich um ein Normaldruckglaukom handelt

Bei mir wurde erstmal das Offenwinkel-Glaukom diagnostiziert, dann hat sich aber herausgestellt, dass es sich doch um einen Engwinkel-Glaukom handelt, also lieber immer eine zweite Meinung einholen!

Zitat von Regenbogen2019

Dann werde ich mich da, nach meinem Termin am Donnerstag, mal melden. Von mir aus auch genau 100 km, wie bei dir memory.

Lass uns auf jeden Fall wissen, wie Dein Termin gelaufen ist!!

Liebe Grüße

Andrea!

Hallo Regenbogen,

ich freue mich, dass du dich beruhigt hast und auf jeden Fall, dass du einen neuen Augenarzt (AA) hast!

Die Diagnose Glaukom zu bekommen ist nicht einfach zu verarbeiten, aber man muss immer eine zweite Meinung und volle Untersuchung abwarten!

Ich freue mich wirklich für dich!!

Liebe Grüße

Andrea

Das klingt doch schon mal gut.

Hallo Regenbogen!

Gut, 18 ist jetzt nicht Hochdruck. Die Senkung auf 12 und 14 ist ja schon mal nicht schlecht.

Viele Grüße

Sabine