• Hallo Markus,

    verglichen mit deiner Situation vor ein paar Monaten lässt das doch zumindest hoffen.

    liest sich so, als hättest du das Schlimmste hinter dir.

    Weiterhin alles gute und :thumbup:

    LG,

    Klaus =)

    (Kurzsichtig, Lasik - OP und Vorderkammerlinsenimplantation, Offenwinkelglaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Katarakt - OP, 4 X XEN - Implantation 2014 / 2015)

  • Hallo Markus,

    etwa 80 % (ungefähr) des guten Sehens kommen von der Hornhaut her, daher wird mehr Erholung vermutlich mit besserer Sicht belohnt.

    Leinöl bitte unter Joghurt oder Quark oder in den Salat, jeden Tag. DAs fettet von innen, Omega 3 und sorgt für die gute Durchblutung.

    Achte sehr sehr stark auf Deinen vitamin C Haushalt, das Auge ist der stärkste Verbraucher. Vielleicht Beratung beim Heilpraktiker dazu oder bei einem Arzt, der Hochdosis Vitamin C kur anbietet. Wenn das alles nicht geht, dann wenigstens gepuffertes Vitamin C kaufen.

    Viele Grüße

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Jenat,

    vielen Dank für deine Tipps. In dem Bereich kenne ich mich überhaupt nicht gut aus.

    Mit Leinöl hatte ich noch nie etwas zu tun. Meine Eltern kennen es auch nicht. Ich habe heute etwas im Internet darüber gelesen und dennoch eine ganze Menge Fragen:

    Worauf sollte ich denn wirklich achten? Soll ich es aus dem Supermarkt oder aus der Apotheke besorgen?

    Welche Menge müsste ich jeden Tag verwenden?

    Wegen dem Vitamin C frage ich bei meinem Hausarzt nach. Da bin ich am Donnerstag zum Blutabnehmen. Wie viel mg müsste ich denn wohl von dem gepufferten Vitamin C je Tag einnehmen? Ich habe im Internet Kapseln von 100 bis 1000 mg gefunden.

    Liebe Grüße

    Markus

  • Lieber Markus,

    Ich kaufe Dr budnick Leinöl im Reformhaus. 1 Esslöffel schütte ich täglich über das Müsli. Leinöl verdirbt schnell, es muss in den Kühlschrank. Die Flasche von nur 250 ml kostet zwar 12,00 Eur, aber bei einem Esslöffel am Tag ist es egal.

    Zu Vitamin C habe ich einen extra thread. Google mal im Forum. Gepuffertes würde ich 1000 nehmen. Du merkst das, wenn es richtig ist. Die Sicht wird besser.

    Rote Beete auch nehmen. Bio im Glas (Aldi Süd) oder Bio Saft (Aldi Nord) oder rote Beete kochen.

    Blaue Früchte, egal was. Gut sind Wildheidelbeeren Tk von Edeka.

    Alles was geht bevor du operiert wirst.

    Ich habe Hochdosis Vitamin C Infusionen erhalten. 4 Stück im Wochenabstand je 10000 Einheiten.

    Viele Grüße

    Antje

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Antje,

    ich habe mir erstmal Leinöl von Edeka mitbringen lassen. Das ist bestimmt nicht so gut. Aber so habe ich schnell etwas bekommen. Ich bin derzeit so träge. Bis ich mich mal aufraffen kann, etwas zu erledigen, dauert es... Ich versuche mal morgen in die Stadt zu kommen und da in einem Reformhaus nachzufragen.

    Nachher fahre ich mit und besorge mir bei Edeka Heidelbeeren und Natur-Joghurt. Mit dem Leinöl schmecken meine Fruchtjoghurts nicht mehr wirklich.

    Deinen Beitrag zu Vitamin C habe ich gelesen. Ich habe noch nie mitbekommen, dass bei meinem Hausarzt in der Praxis Infusionen gegeben wurden. Von daher bin ich diesbezüglich skeptisch. Ich habe irgendwo im Internet gelesen, dass man bei Vitamin C Tagesdosen von mehr als 200 mg aufteilen sollte. Ich habe bei den Internetapotheken 400 mg "normale" Kapseln und 500 mg Retard-Kapseln gesehen. Meine Apotheke vor Ort wird dann wahrscheinlich auch keine anderen besorgen können. Weißt du, ob dann 2 x 500 mg Retard am Tag gut sind oder nimmt man besser 3 x 400 mg?

    Rote Beete würde ich nicht herunter bekommen. Da streike ich. Ich wohne übrigens im Bereich von Aldi Nord.

    Vielen Dank schon einmal im Voraus.

    Liebe Grüße

    Markus

  • Hallo,

    mal ein Update: Der Augendruck war gestern bei 10/19 sowie vor 2 Wochen bei 10/17.

    Am 12.10. startet die nächste stationäre Behandlung mit 24-Stunden-Messung.

    LG

    Markus

  • Hallo Sabine,

    der Zielwert ist 15. 19 ist jetzt nicht so extrem schlimm, als dass sofort etwas gemacht werden müsste. Wenn der Trend so weiter geht, muss ich die Glaupax wieder erhöhen.

    Was das für das 24-Stunden-Profil bedeutet dürfte klar sein. Dann stellt sich nicht mehr die Frage ob operiert wird, sondern nur noch mit welcher Methode.

    Liebe Grüße

    Markus

  • Hallo Sabine,

    du kannst ja auch nicht von jedem alle Informationen behalten bzw. immer die ganze Vorgeschichte lesen.

    Ohne OP auszukommen halte ich für schwierig. Ich habe ja immer noch die Glaupax. Die nehme ich jetzt in unterschiedlichen Dosierungen und mit einigen kurzen Pausen ungefähr 9 Monate ein. Irgendwann muss da mal eine Lösung her. Mein letzten Termin in der Klinik war man nicht so für mehr drucksenkende Tropfen, da die Hornhaut aufgrund der vorherigen Probleme immer noch nicht gut aussah und das Auge trotz der umfangreichen Therapie sehr trocken war.

    Liebe Grüße

    Markus

  • Hallo Markus,

    du machst ja auch einen Streifen mit, das tut mir echt leid.

    Als ich Anfang des Jahres das Ahmed operiert bekam lag ein junger Mann auch auf Station, der von meinem Ahmed-Prof betreut wurde/wird. Ich weiß jetzt seine genaue Grunderkrankung nicht, aber er hatte auch transplantierte Hornhaut. (Besagter Prof behandelt einige HH-Patienten und transplantiert auch). Diese wurde u.a. mit Serumaugentropfen aus Eigenblut behandelt.

    Vermutlich kennst du solche Behandlungsmöglichkeiten alle schon, mir ging das nur so durch den Kopf.

    Über einen längeren Zeitraum Acetazolamid nehmen zu müssen ist echte Quälerei, auch psychisch.

    Ich wünsch dir, dass es für dich so langsam auch mal besser wird ...

    Viele Grüße von Silli

    Einmal editiert, zuletzt von *Silli* (30. Juli 2018 um 05:28)

  • Hallo Silli,

    vielen Dank für deine lieben Worte.

    Die Hornhaut OP (DMEK) hatte ich am rechten Auge. Da ist der Druck nach der letzten TE seit 18 ohne Tropfen ok.

    Die neuen Probleme mit der Hornhaut hatte ich jetzt links. Da habe ich zuletzt im Februar ein Baerveldt-Implantat bekommen. Davon und von den vielen drucksenkenden Tropfen vorher ist der Schaden an der Hornhaut entstanden. Mir hat letztendlich die Verbandlinse weiter geholfen. Jungfräulich sieht meine Hornhaut jetzt natürlich auch nicht aus.

    Die Glaupax würde ich schon gerne los werden. Bis Mitte Oktober wird das aber wohl nichts. Die Nebenwirkungen merke ich immer noch, obwohl die Dosis jetzt relativ klein ist.

    Die Probleme mit den Augen habe ich schon von Geburt an. An die ersten OPs als Baby kann ich mich nicht mehr erinnern. Die Zeit in der Schule war nicht immer einfach. wenn man als Kind schon behindert ist, prägt das einen zwangsläufig. Seit ungefähr 30 Jahren ist der Augendruck eigentlich immer auf mindestens einem Auge grenzwertig gewesen. So bin ich es gewohnt, mir ständig Gedanken machen zu müssen.

    Liebe Grüße

    Markus

  • Hallo Markus!

    Ich habe ja immer noch die Glaupax. Die nehme ich jetzt in unterschiedlichen Dosierungen und mit einigen kurzen Pausen ungefähr 9 Monate ein. Irgendwann muss da mal eine Lösung her.

    Ja, da muss eine Lösung her.

    Puhhhhhhh… ich musste die zwar noch nie selbst nehmen, kenne aber viele Leute, die das mussten.

    Alle waren der gleichen Meinung!

    Du gehst vor Oktober noch mal zum Haus-AA zur Kontrolle?


    LG
    Sabine

  • Sei froh, dass du die noch nicht nehmen musstest. Die Nebenwirkungen sind nicht immer gleich stark. Bei mir ist es Müdigkeit, stärkerer Harndrang (so stell ich mir Entwässerungstabletten vor) und kein Appetit auf süße Gerichte oder Kuchen. Daneben kann ich generell nur noch kleinere Portionen essen (was ja eigentlich nicht schlecht ist). Zum Ausgleich des Kaliums esse ich jetzt seit 9 Monaten jeden Tag eine Banane. Die Kalinor-Brausetabletten sind einfach nur eklig.

    Momentan gehe ich bei meinem Haus-AA alle 2 Wochen zur Kontrolle. Bis Oktober werde ich noch einige Messwerte bekommen.

    LG

    Markus

  • Hallo Markus!

    Ich nehme an, dass Du auch regelmäßig zur Blutkontrolle gehst, um den Kaliumwert und die Nierenwerte zu kontrollieren?

    Aprikosen haben übrigens auch noch viel Kalium. Die gibt's ja auch gerade und falls Du mal eine Bananenpause brauchst nach so langer Zeit.

    Ok, ich seh schon, Du bist super betreut und kümmerst Dich super um Dich selbst!

    Liebe Grüße

    Sabine

  • Hallo Sabine,

    die Blutkontrollen mache ich auch. Morgen ist es wieder soweit. Alle Werte sind bisher richtig gut gewesen. Ich weiß gar nicht warum… Von der noch eingeschränkteren Mobilität im Verhältnis zu sonst merkt man nichts. Auch das Cholesterin ist gut.

    Bananen mag ich immer noch. Da weiß ich jetzt auch wie viel ich davon essen muss.

    Ob ich super betreut bin weiß ich nicht. Ich habe genug Erfahrung mit meiner Erkrankung und kann selber mit darauf achten.

    Bei meinem Haus-AA bin ich der erste Patient mit einem Implantat zur Drucksenkung. Dementsprechend war ich mehr auf die Kliniktermine angewiesen.

    Liebe Grüße

    Markus

  • Hallo Markus!

    die Blutkontrollen mache ich auch. Morgen ist es wieder soweit. Alle Werte sind bisher richtig gut gewesen. Ich weiß gar nicht warum… Von der noch eingeschränkteren Mobilität im Verhältnis zu sonst merkt man nichts. Auch das Cholesterin ist gut.


    Bananen mag ich immer noch. Da weiß ich jetzt auch wie viel ich davon essen muss.

    Das ist doch prima so! Du wirst Dich einigermaßen gesund ernähren, dann sollten die Blutwerte auch ok sein.

    Ob ich super betreut bin weiß ich nicht. Ich habe genug Erfahrung mit meiner Erkrankung und kann selber mit darauf achten.

    Siehst Du, das meinte ich damit.

    Du betreust Dich selbst sehr gut, weil Du eben mitdenkst und weißt, was Du als nächstes tun kannst und willst und was Du für sinnvoll erachtest.

    Und gut bist Du schon betreut. Alleine schon die Tatsache, dass Du alle 2 Wochen zur Druckmessung kommen kannst, ist da so ein Punkt.


    Bei meinem Haus-AA bin ich der erste Patient mit einem Implantat zur Drucksenkung. Dementsprechend war ich mehr auf die Kliniktermine angewiesen.

    Das ist sicher anstrengender in die Klinik zu gehen, als so zum Haus-AA.

    Aber die Erfahrungen sind halt in der Klinik da und da wäre es mir deswegen schon lieber, wenn da dann auch die Kontrolle laufen würde.


    Liebe Grüße

    Sabine

  • Das ist sicher anstrengender in die Klinik zu gehen, als so zum Haus-AA.

    Aber die Erfahrungen sind halt in der Klinik da und da wäre es mir deswegen schon lieber, wenn da dann auch die Kontrolle laufen würde.

    Die Klinik in Köln ist ziemlich überlastet. Da verbringt man dann gleich immer mehrere Stunden. Die Fahrzeit kommt auch noch hinzu. Darüber habe ich mich noch nie beschwert. Man bekommt aber auch manchmal schlecht Folgetermine. Wenn man außer der Reihe kommen soll, muss der Haus-AA anrufen. Da ist man natürlich auch nicht begeistert, wenn jemand mehr oder weniger lange am Telefon in einer Warteschleife hängt.

    LG

    Markus

  • Du jammerst nicht, du kümmerst dich, du hältst widrige Umstände aus... du lebst lang genug mit den Problemen...

    Auch wenn ich dir einen einfacheren Weg wünschen würde: Baustein Hornhaut braucht Zeit und jedes Fitzelchen Hilfe... gerade weil OP arg an die Tür klopft und dieses Glaupax-Gedöns gruselig ist.

    Nerviger Klinikalltag (selbst dortige Doktoren haben kaum eine Ahnung, wie sehr das an der Substanz von Sehbeeintächtigten kratzen kann)... ich bewundere deine Kraft und deinen Willen, mit deiner vertrakten Augenproblematik eigenverantwortlich umzugehen!

    Das wollte Sabine dir m. E. auch auf den Weg geben. Du machst das echt toll... die posts im Forum sind sowieso dankenswert, weil echte Erfahrung ... manche können sich denken, was ungesagt dahinter steckt... Chapeau!!!

    Falls dir gerade nicht nach aufbauenden Worten ist: kann links wie rechts... >:)

    LG

    Minerva

    "Die Dinge, die mich anders machen,
    sind die Dinge, die mich ausmachen."
    A. A. Milne

    Einmal editiert, zuletzt von Minerva (1. August 2018 um 16:57) aus folgendem Grund: Autokorrektur kann mich... äh, kennt meinen Wortschatz noch nicht :-)))

  • Hallo Minerva,

    vielen Dank für deine Worte. Ich bin mir nicht so sicher, ob ich die wirklich so verdient habe. Ich sehe mich selber eigentlich nicht so.

    Liebe Grüße

    Markus

  • Dafür 'sehe' ich vielleicht... auch dass du im Rahmen deiner Möglichkeiten viel aushältst und mitentscheidest.

    Was ist 'normal'? Wieviele 'normale' Menschen in deiner unmittelbaren Umgebung verstehen tatsächlich die (teilweise für Nornalsichtige nicht existenten) Probleme?

    Nimm es einfach an... als Balsam für die Seele... kann ja nicht schaden, ne? ;o):oD

    LG

    Minerva

    "Die Dinge, die mich anders machen,
    sind die Dinge, die mich ausmachen."
    A. A. Milne

  • Hallo Markus!

    Hallo Minerva,

    vielen Dank für deine Worte. Ich bin mir nicht so sicher, ob ich die wirklich so verdient habe. Ich sehe mich selber eigentlich nicht so.

    Liebe Grüße

    Markus

    Das macht nix. Minerva hat schon Recht. Du kümmerst Dich und das ist gut so. Und Du weißt was Du tust und tun willst. Und das ist auch gut so!

    LG
    Sabine