Neu hier im Forum

    Hallo,

    ich bin soeben im Internet auf dieses Forum gestoßen.

    Kurz meine, bzw. unsere Vorgeschichte.

    Mein Sohn, 7 Jahre alt, hat seit seiner Geburt ein Feuermal im Gesicht. Im Jahr 2013 wurde ein erhöhter Augendruck festgestellt, was bei Feuermalen recht häufig vorkommt.

    Im Februar 2014 bekam er eine Trabekulometrie. Danach ging der Druck erstmal runter. Im letzten Jahr ging er wieder hoch und mein Kleiner muss seither 1mal täglich Ganfort tropfen. Nun ist der Druck aber trotzdem weiter hoch und für Anfang April steht die 2. Trabekulometrie an.Bisher sei weder der Sehnerv geschädigt noch ist das Gesichtsfeld beeinträchtigt.

    Der Arzt der ihn behandelt hat damals bei der 1. OP gesagt, dass 50 % der Operierten noch eine 2. OP brauchen. Als ich ihn jetzt beim Vorgespräch gefragt habe wie es denn nach der OP weitergeht - konnte oder wollte er mir nichts sagen.

    Ich habe mich jetzt selber durchs Internet gelesen, aber richtig schlau werde ich dadurch nicht. Bin grad auch sehr depressiv weil es mich einfach fertig macht nicht zu wissen wie die Zukunft von meinem Kleinen aussieht. Wird er bald blind sein? Wie wird er sein Leben meistern. Es tut so weh, wenn er mich so unbeschwert ansieht und von Heirat und Familie erzählt usw. und ich kann an seiner Zukunft nichts ändern und weiß, dass sie wahrscheinlich nicht so verläuft wie er es gerne hätte.:'C

    Wie sind denn so eure Erfahrungen? Wie lange hat mein Sohn noch sein Augenlicht? Soll ich ihn unbeschwert weiter machen lassen und ihm nichts davon sagen und soll ich jetzt schon mit ihm reden was mal sein könnte?

    Und, wenn diese 2. Trabekulometrie jetzt wieder nichts bringt, gibt es noch andere Möglichkeiten die Krankheit hinaus zu zögern?

    Liebe und zugleich traurige Grüße

    Bernadette

    Es gibt ein extra Kinderforum. Dort ist fachlich noch besser Hilfe für Kinder.

    Magdeburg ist eine super Klinik soweit ich weiß. Prof. Thieme

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

    Hallo Bernadette,

    http://www.glaukom-kinder.de/

    Das ist der Einstieg in das von jenat angesprochene Forum - da werden sicherlich viele deiner Fragen beantwortet bzw. erörtert,

    Was die Situation deines Kleinen betrifft, so ist er ja keineswegs ohne Therapiemöglichkeiten, jedenfalls hat er ja offensichtlich kein Glaukom. Und die Druckprobleme sind erkannt, das ist schon enorm wichtig.

    LG - Senator

    Hallo Bernadette!

    Den Link zum Forum, wo man Dir bestimmt noch besser helfen kann hast Du ja schon bekommen aber ich will Dir trotzdem was schreiben.

    Als Mutter eines ungefähr gleichaltrigen Sohnes kann ich Deine Ängste und Sorgen sehr gut verstehen, das ist meist schlimmer wenn es das eigene Kind betrifft als einen selber.

    ABER bis jetzt hat Dein Sohn ja noch nicht mal ein Glaukom, so wie ich es lese. Er hat erhöhten Augendruck und dieser alleine stellt keinen Krankheitswert dar, solange die Sehnerven nicht geschädigt sind. Das ist schon mal sehr positiv!! Damit es hoffentlich nicht so weit kommt ist es richtig den Augendruck zu senken (ohne da jetzt mal genaue Werte bei Euch zu kennen) und ja es gibt schon noch einige andere Möglichkeiten als diese eine OP. Und die OP würde ich erstmal abwarten, das wird bestimmt werden!

    Bitte sieh die Zukunft Deines Sohnes doch nicht so schwarz, von Blindheit kann doch aus aktueller Sicht nicht ansatzweise die Rede sein.

    Klar weiß keiner was in 30 Jahren ist aber das wissen wir alle nicht, was uns im Leben so erwartet.

    Ich würde schon mit ihm darüber reden, wie wichtig es ist zu Tropfen bzw. die OP, damit seine Augen keinen Schaden nehmen, das sollte er schon wissen aber mehr ist doch gar nicht nötig (meine Meinung). Bitte versuche da optimistischer zu werden, um auch ihm kein schlechtes Gefühl zu übermitteln.

    Wahrscheinlich werdet ihr mit dem Thema immer zu tun haben aber das bedeutet nicht automatisch, dass Dein Sohn nicht eine ganz normale (und auch sehende!) Zukunft erwartet.

    Je mehr Du Dich informierst, desto weniger werden auch Deine Ängste glaub mir!

    Liebe Grüße und alles Gute für Euch!

    Hallo Bernadette!

    Ich kann Dir nur wärmstens empfehlen, dass Du Dich im Kinderforum meldest.

    Dort schreiben Eltern von betroffenen Kindern und können Dir Tipps geben. Kinderglaukom, bzw. eben die Hypertension bei Kindern, ist doch noch mal etwas anders, als bei uns Erwachsenen.

    Ich kann Deine Ängste auch verstehen, auch wenn meine Kinder schon viel größer sind. Aber Mutter bleibt man ja immer ;o) .

    Beziehe Deinen Sohn mit ein. Ich finde es wichtig, dass er verstehen kann, was los ist.

    Magdeburg ist ein Kinderzentrum, ist also eine wirklich gute Adresse!

    Ihr steht vor der 2. OP. Da sind Gedanken, was danach kommt, wenn diese OP nicht klappt, falsch. Du machst Dich damit ja nur noch selbst fertig. Ein Schritt nach dem anderen, bitte!

    So- nun mal von Mama zu Mama :knuddeln:...

    Alles Gute!

    Liebe Grüße

    Sabine