Seit 2014 Gesichtsfelddefekte ohne Diagnose - bald neuer Arzttermin

  • Guten Tag ihr Menschen,


    da ich beschlossen habe mich etwas besser, um meine Augengesundheit zu kümmern und ich häufig etwas ratlos vor den ganzen Fachbegriffen stehe habe ich mich nach dem Lesen einiger interessanter Beiträge hier angemeldet.


    2014 wurden bei mir zum ersten Mal die Gesichtsfelddefekte entdeckt. Damals konnte nach einem langen Untersuchungsmarathon an der Charité keine Diagnose gestellt werden. Der Verdacht lag hier als Ursache auf einem zu kleinen Sehnerv.


    Im letzten Jahr hatte ich den Eindruck einer Verschlechterung und ging wieder zum Augenarzt. Dort fehlten leider sämtliche alten Unterlagen.

    Diese forderte ich bei der Charité an und wechselte zu einer neuen Augenärztin, die auch besser für mich erreichbar ist. Diese hat mich jetzt an einen Glaukom Spezialisten überwiesen.


    Ich habe noch einige weitere Behinderungen, aufgrund der Kombination wurde mir auch schon eine humangenetische Abklärung angeraten. Auf diese Option werde ich ggf. den Spezialisten auch ansprechen:


    zentrale Koordinationsstörung, Autismus, Tic-Störung, sehr leichte Hüftdysplasie und Hypermobilität, Myopie, Astigmatismus, unspezifische Gesichtsfelddefekte (sehr kleine Papille), angeborener Hörverlust, unerklärliche Mängel, die sich nicht mit Ernährung beheben lassen und meist langjähriger wenn nicht dauerhafter Supplementation bedürfen


    Neben den Gesichtsfeldausfällen habe ich auch den Eindruck von Schwierigkeiten beim Kontrastsehen und bin sehr blendempfindlich.


    Auf der Überweisung steht jetzt "Mikropapille, bekannte GF Defekte seit 2014", sowie "0,8/0,8, 13/15" (Könnten das die CDR-Werte und der Augendruck jeweils sein?)


    Ich hänge auch mal die neusten Gesichtsfeldbefunde an, sowie welche aus 2014. (Laut Arzt wohl nicht gut vergleichbar.)


    Vielleicht kann mir ja hier jemand weiterhelfen. Ich möchte mich möglichst gut auf den Termin vorbereiten können, um die richtigen Fragen zu stellen.


    Auch bin ich offen für Ideen, was es ggf. noch für Ursachen geben könnte, denen man nachgehen kann abgesehen von Glaukom oder Sehnervhypoplasie.


    Vielen Dank schon einmal und ein tolles Forum habt ihr hier.


    LG Mango





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  • Willkommen bei uns, Mango!


    Sind das beides Gesichtsfeldausdrucke von dir? Falls unten der neuere ist, wäre da linke Auge besser geworden (was ja eigentlich nicht sein kann), das rechte dagegen vor allem im unteren Bereich schlechter.


    Bei mir sehen sie übrigens noch etwas schlimmer aus. Allerdings habe ich den Vorteil, dass ich im äußeren unteren Viertel sehe, während du eher mit beiden Augen zusammen einen Tunnelblick hast. Auto fahren geht dann vermutlich nicht mehr.


    Steht bei den von dir genannten Zahlen nichts dabei? 0,8 könnte auch evtl. der Visus sein. 13/15 vermute ich auch Druckwerte.

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • Hallo DiDa,


    vielen Dank für deine Antwort.

    Das mit den Kästchen ist der neuere Befund, die wurden aber nach unterschiedlichen Methoden aufgenommen. Die relativen und absoluten Ausfälle sind wohl von den Zahlen her ähnlich geblieben und die beiden Methoden laut AA nicht direkt vergleichbar.


    Ja, Tunnelblick trifft es denke ich ganz gut. Den Führerschein hatte ich eh nicht geschafft, war denke ich auch gut so. (Wirklich fahrtauglich fühle ich mich momentan auch nicht. Habe letztes Jahr mal wieder das Fahrrad genommen und mich etwas gegruselt.)


    Mein Visus ist mit Brille normal, also 1 (richtig?) und nicht 0,8 denke ich zumindest. Werde das beim Termin mal erfragen, was das bedeutet. Bei den Zahlen steht gar nichts dabei leider.


    Was mich auch interessiert ist, wo kann ich denn mein Gesichtsfeld etwa einsortieren zwischen "normal" und "sehbehindert"? (Hoffe die Frage ist okay und nicht irgendwie doof. Mir ist wichtig, dass ein bisschen zu verstehen, wie die Menschen um mich herum sehen und wie ich sehe und so weiter.)

  • Hallo,

    Wenn ich das richtig verstehe, wurde nie die Diagnose Glaukom gestellt?

    Wurde mal von einer Quadrantenanopsie gesprochen?

    Auf mich macht das Gesichtsfeld diesen Eindruck.

    Schau mal diesen Begriff bei Google nach und sieh Dir die dazu gehörigen Gesichtsfelder an. Dann siehst

    Du auch, welche Störungen dahinter stecken können und kannst in der Klinik danach fragen.

    Alles Gute für Dich - Gruß Malve

  • Hallo Malve,


    genau es wurde noch gar keine Diagnose gestellt. Bisher nur der Verdacht auf Sehnervhypoplasie und jetzt die Überweisung an einen Glaukom Spezialisten um diese Option auszuschließen.


    Es wurde gesagt "unspezifische Skotome mit konzentrischer Einengung des Gesichtsfelds".

    Das mit dem Quadranten habe ich noch nie gehört, aber danke für den Tipp.


    Edit: Das mit dem Quadranten scheint nicht so ganz zu passen zumindest nicht zu den Befunden aus 2014. (Habe da mal noch die weiteren die ich habe angehängt, wo besonders genau gemessen wurde. Links, rechts und mit beiden Augen.) Aber ich kann das auch nicht beurteilen und werde mal fragen.


    LG Mango

  • Das mit dem Quadranten scheint nicht so ganz zu passen zumindest nicht zu den Befunden aus 2014.

    Das stimmt, allderdings passen die Gesichtsfeldausfälle mit den Skotomen auch nicht so recht zusammen mit den Graustufenabbildungen, das wurde ja auch schon vonDiDa festgestellt.

    Bisher nur der Verdacht auf Sehnervhypoplasie und jetzt die Überweisung an einen Glaukom Spezialisten um diese Option auszuschließen.

    Schau mal bei Wikipedia unter Sehnervenhypoplasie.

    Diese wird eigentlich schon im Kindesalter festgestellt und muß von einer meist erblichen Sehnervenatrophie und einem Glaukom abgegrenzt werden.


    Ich denke, daß Du in der Charite da in den besten Händen bist.

    Vorher noch mal die Familiengeschichte durchgehen, ob jemand da Augenprobleme hatte.


    Weiterhin überlegen ob bei den werten Eltern vor Deiner Geburt Alkoholprobleme bekannt waren (bitte nicht als Unterstellung verstehen, kann ja vorkommen und wäre für die Ärzte wichtig zu wissen).


    Dann vorher bei den Augenärzten alle gemessenen Druckwerte erfragen, die Tabelle unbedingt auch mitnehmen.


    Dann: Wenn schon mal ein CT, MRT oder Röntgen des Kopfes durchgeführt wurde, unbedingt die Befunde mitnehmen.


    Wenn es zu Deinen übrigen oben genannten Krankheiten und möglicherweise Stoffwechselstörungen ärztliche Befunde gibt,

    diese auch unbedingt mitnehmen.


    Auch den Ärzten mitteilen, welche Substanzen Du unbedingt substituieren mußt, wenn dies auf ärztliche Empfehlung erfolgt.


    Nimmst Du etwas regelmäßig auch ohne direkte ärztliche

    Empfehlung ein, dies auch unbedingt mitteilen.


    Wenn in der Glaukomsprechstunde festgestellt wird, daß bei Dir kein Glaukom vorliegt, dann um Vorstellung in der Abteilung für Neuroophthalmologie bitte. Da wird abgeklärt, ob eine andere Sehnervenerkrankung vorliegt.


    In der Charite wird auf jeden Fall ein OCT und HRT gemacht. Lass Dir die Bilder unbedingt für Deinen Augenarzt ausdrucken.


    Bei Deinem Schädigungsgrad solltest Du schon jetzt einen Antrag auf Schwerbehinderung stellen, falls noch nicht erfolgt.


    Da ist jetzt viel für Dich. Aber in die Charite muß man wirklich gut vorbereitet erscheinen.


    Ich wünsche Dir, daß Du Klarheit über Deine Erkrankung erlangen kannst.

    Beste Grüße - Malve

  • Ich denke, daß Du in der Charite da in den besten Händen bist.

    Da bin ich ja momentan nicht mehr. Ich war dort 2014 und es konnte keine Diagnose gestellt werden. Nur eben der Verdacht als Ursache auf einen hypoplastischen Sehnerv. (Die meinten das Angeborene.) Dazu habe ich mich mal ein wenig belesen gehabt, dabei scheint ja auch häufiger autistisches Verhalten mit aufzutreten. Auf erneute Nachfrage 2020, ob ich dort noch einmal vorstellig werden sollte, wurde mir gesagt meine lokale AA reiche aus.


    Damals bei den Terminen in der Charité waren leider meine Eltern und auch ich völlig unvorbereitet. Viele der anderen Diagnosen waren auch noch nicht bekannt, obwohl die Probleme schon bestanden. Meine Eltern sind dann leider nicht mehr mit mir zu den Kontrollterminen dort gegangen, nach dem ihnen gesagt wurde, dass man keine Diagnose stellen kann.


    (Auch meine angeborene Schwerhörigkeit wurde erst letztes Jahr entdeckt, obwohl ich damit schon als Kind Hörgeräte gebraucht hätte. Ich hatte mit vielen Dingen wohl einfach sehr viel Pech, aber das heißt ja, dass es jetzt nur besser werden kann. Die Hörgeräte haben meine Lebensqualität tatsächlich sehr verbessert. Es ist klasse, was ich jetzt alles mitbekommen kann.)


    Meine Großmutter muss tropfen gehen erhöhten Augeninnendruck. Meine Mutter ist kurzsichtig und mein Vater weitsichtig und hat als Kind geschielt.


    Alkoholprobleme kann ich ausschließen. Ich hatte halt grade nach den Hinweisen von außen ggf. an eine genetische/syndromale Ursache gedacht, weil bei mir doch vieles zusammen kommt was da so neurologisch ist. Die Kombination aus Sehproblemen und angeborener Schwerhörigkeit scheint ja nicht so selten zu sein.


    Mein Druck war immer super. Nie etwas Auffälliges.


    Hatte mehrere MRT, die immer unauffällig waren und die Charité meinte der Sehnerv sei da aber nicht gut zu sehen und zu beurteilen drauf. Ein neues wollten sie nicht machen. (Werde das mal mitnehmen zu diesem Spezialisten, zu dem ich jetzt gehen soll.)

    Wenn es zu Deinen übrigen oben genannten Krankheiten und möglicherweise Stoffwechselstörungen ärztliche Befunde gibt,

    diese auch unbedingt mitnehmen.

    Das ein sehr dicker Ordner. Ich kann die Diagnosebriefe zwar mitnehmen, aber ich denke ein Augenarzt wird mit einem Gutachten zu meinem Autismus z.B. nicht viel anfangen können? Wie entscheide ich da, was er braucht? Eigentlich wollte ich nur die Befunde zu den Augen mitnehmen und die anderen Diagnosen angeben. Die Augenbefunde sind ja doch auch schon einige Seiten. Welche Nahrungsergänzungsmittel mir verschrieben wurden, wollte von mir meist niemand wissen bisher. Obwohl ich das immer versuche mit anzugeben.

    Bei Deinem Schädigungsgrad solltest Du schon jetzt einen Antrag auf Schwerbehinderung stellen, falls noch nicht erfolgt.

    Auf diese Möglichkeit bzgl. meiner Augen wurde ich noch nie hingewiesen. Habe durch den Autismus Grad 50 ohne Merkzeichen bekommen im letzten Jahr. Denkst Du es wäre sinnvoll sich da mal beraten zu lassen? Vielen Dank für diesen wichtigen Hinweis von Dir.


    Du hast mir wirklich sehr weitergeholfen. Vielen Dank.

  • Also GdB nur wegen Autismus?

    Dann einfach nach 1 Jahr noch Verschlimmerungsantrag wegen der Augen stellen.

    Aber erst mal den AA fragen, wie er Deine Schädigung einschätzt.

    Ich bin jetzt nur erschrocken über die Gesichtsfeld.

    Gruß Malve

  • Bei Deiner Komplexität würde ich auf jeden Fall um eine Überweisung in die Charité bitten.

    Die Sehnervendicke kann man im MRT nur mit Kontrastmittel beurteilen. Wenn das nicht erfolgt ist, um Überweisung bitten. Es sollte schon die Hypoplasie genau abgeklärt werden.


    Aus Deinem Ordner Liste erstellen, was wann gemacht wurde.

    Und was festgestellt wurde.

    Das reicht auch fürs erste

    9


    Dann alle jetzigen Medikamente , Diagnosen, und sonstigen Substanzen schriftlich mitnehmen.


    Alles in doppelter Ausführung. Dann übergibt Du eine Kopie, falls Dir bei dem Gespräch der Autismus

    dazwischen grätscht.


    Mein Nachbar hat auch Autismus. Da braucht man viel Geduld. Gleich dem Arzt sagen, damit er sich einstellen kann.

  • Hallo Mango Mambo,


    bitte die Aufenärztin um eine Überweisung zur Charité zwecks Mitbeurteilung. Das ist hoch komplex.


    Sicher ist, dass der Sehnerv und das gesamte Auge im Körper (Linse Glaskörper, Netzhaut) Hochverbraucher aller möglicher Nährstoffe sind. Von daher gibt es einen Ansatz, den du bereits selbst genannt hast: Nährstoffversorgung. An der Stelle unabhängig von Terminen kannst du selbst aktiv werden. Ich persönlich bin 54 und Mathematik erin, also quasi die Kurzfassung: außer gucken und denken nix weiter am Start - verkürzt scherzhaft. Ich benutze so ein konzentratsaft: la Vita heißt das.


    LG


    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Wenn deine Schwerhörigkeit beim GdB noch nicht berücksichtigt wurde, dann auf jeden Fall Neuantrag stellen. Da sind noch Prozente drin.


    Kannst Du mit Deinen neurologischen Störungen eigentlich zuverlässige Gesichtsfelduntersuchungen machen?

    Das ist doch schon für unsereins schwer.

  • Vielen Dank für die vielen Antworten.


    Bzgl. GdB werde ich mich wohl noch einmal beraten lassen und fragen, wie viel ein Antrag bringen könnte wegen der Augen, der Ohren und auch der Tic-Störung. (Letztere wurde trotz Angabe beim aktuellen GdB überhaupt nicht beachtet, allerdings hatte ich zu dem Zeitpunkt weder das Wissen noch die Kraft um einen Widerspruch einzureichen.)


    Mitte März ist jetzt der Termin bei dem Glaukom Spezialisten, mit dem meine neue AA zusammen arbeitet. Den werde ich erstmal abfragen und ggf. kann dieser mich ja dann noch mal an die Charité überweisen. Vielleicht kann man da ja jetzt nach fast 7 Jahren mehr herausfinden.


    Meine Diagnosen u.a. Autismus gebe ich immer an und meine Assistenz vom betreuten Wohnen wird auch bei dem Termin dabei sein und mich unterstützen.

    Ich bin jetzt nur erschrocken über die Gesichtsfeld.

    Das habe ich schon häufiger gehört (meist von Arzthelferinnen). Ich kann das halt überhaupt nicht vergleichen und einschätzen, wie das bei anderen so ist und weiß dann immer nicht ganz wie ich darauf reagieren soll.

    Die Sehnervendicke kann man im MRT nur mit Kontrastmittel beurteilen. Wenn das nicht erfolgt ist, um Überweisung bitten.

    Das wurde mir nie gesagt und ist eine wichtige Information. Danke. Es wäre mir auch sehr lieb endlich einen Namen für das Problem zu haben und vor allem eine Prognose.

    Ich benutze so ein konzentratsaft: la Vita heißt das.

    Bei mir wurde über viele Bluttests geguckt, was genau mir fehlt und wie viel ich wovon ergänzen muss. Wenn man konkrete Mängel hat sind solche Multivitaminpräparate leider oft nicht so passend. Dementsprechend nehme ich für alles was fehlt oder wo vermutet wurde, dass es helfen könnte und es im Versuch geholfen hat, eine eigene Pille in passender Dosis. Das klappt zum Glück auch gut und hilft.

    Kannst Du mit Deinen neurologischen Störungen eigentlich zuverlässige Gesichtsfelduntersuchungen machen?

    Es ist auf jeden Fall sehr anstrengend für mich, genau wie auch Hörtests. Aber es geht. Diese Marker an denen man die Genauigkeit festmacht hauen bisher auch immer hin. Allerdings denke ich dass ein manuelles Testen, wie die Charité es auch gemacht hatte bei den Bildern mit den per Hand gezeichneten Perimetrien deutlich genauer ist, da es meiner Geschwindigkeit angepasst wurde und es für Menschen mit Schwierigkeiten wichtig sein kann von auch von innen nach außen oder von laut nach leise zu testen, um Fehler zu erkennen. (Wurde mir zumindest so erklärt.) Diese binokulare Perimetrie von oben, die wurde von innen nach außen gemacht.

  • Alles klar,

    es geht jetzt bei dem Arztbesuch um die Glaukomabklärung. Ein erbliche Belastung ist ja vorhanden.


    Ob die Gesichtsfelder auswertbar sind, mußt Du erfragen.

    Der Augenarzt kann das genau sehen anhand der falsch positiven und falsch negativen Antworten.


    Wenn die Gesichtsfelduntersuchung nicht eindeutig ist, mußt Du wieder in die Charite zur Fingerperimetrie. Darum würde ich dann bitten.


    Eigentlich brauchst Du den Glaukomspezialisten nicht mit dem Inhalt Deines Ordners überschütten.


    Nimm die Ausdrucke von den Gesichsfeldern mit.

    Dann eine Liste aller Deiner Diagnosen:

    Da steht dann auch Verdacht auf Sehnervenhyperplasie.


    Dann eine Liste Deiner Medikamente einschließlich der Nahrungsergänzungsmittel.


    Ich wünsche Dir einen schönen Sonntag.

    Beste Grüße - Malve

  • Bist du Mitglied in einem Schwerbehindertenverband?


    Hier ist ein schwerbehindertes multipel eingeschränkt es Mitglied aus Berlin, ebenfalls schwerhörig.


    Cyborg ist hier sein Name. Vielleicht einmal anschreiben.

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Mango!

    Willkommen im Forum.

    Ich habe noch einige weitere Behinderungen, aufgrund der Kombination wurde mir auch schon eine humangenetische Abklärung angeraten. Auf diese Option werde ich ggf. den Spezialisten auch ansprechen:


    zentrale Koordinationsstörung, Autismus, Tic-Störung, sehr leichte Hüftdysplasie und Hypermobilität, Myopie, Astigmatismus, unspezifische Gesichtsfelddefekte (sehr kleine Papille), angeborener Hörverlust, unerklärliche Mängel, die sich nicht mit Ernährung beheben lassen und meist langjähriger wenn nicht dauerhafter Supplementation bedürfen

    Da hast Du mit einigen Baustellen zu kämpfen. Ich kann gut verstehen, dass Du all dem gerne einen Namen geben möchtest, bzw. erfahren möchtest, ob es dafür einen gibt.


    Eine humangenetische Beratung wäre da sicher sinnvoll, vielleicht hat der Humangenetiker tatsächlich eine passende Idee. Ich habe mit meinem Sohn eine humangenetische Beratung gemacht vor etlichen Jahren, das war hoch interessant. Anstrengend waren die 6 Monate Wartezeit auf den humangenetischen Befund. Aber auch diese 6 Monaten waren zu überstehen.



    Das wurde mir nie gesagt und ist eine wichtige Information. Danke. Es wäre mir auch sehr lieb endlich einen Namen für das Problem zu haben und vor allem eine Prognose.

    Glaukommäßig gibt es ja eine Vorbelastung. Du hast ja nun im März eine Abklärung wg. Glaukom. Ich denke, dass das jetzt erstmal wichtig ist, dass Du da Klarheit hast. Und dann gehst Du den Rest an, den Du für Dich abgeklärt haben möchtest.



    Viele Grüße

    Sabine

  • Guten Tag ihr hilfsbereiten Menschen,


    vielen Dank noch einmal für alle Antworten, auf dieser Grundlage kann ich mich jetzt sinnvoll auf den Termin vorbereiten.


    Grade bin ich etwas schockiert, da ich von 2013 einen Befund in den alten Unterlagen entdeckt habe, wo drauf steht:

    ausgeschl. Akkommodationsstörung; Blendungsempfindlichkeit; pathologische

    Visus cc. 1,0p/0,63 ND I bis 10 cm, übermittelweite Pupillen, Rkt. auf Licht und Konvergenz normal

    kleine Papillen, li etwas schräg, atropher Konus

    GF li. voll


    Wenn ich das richtig verstehe, dann hieße das in 2013 war mein Gesichtsfeld noch normal? Kann sich das in einem Jahr so rapide verschlechtert haben damals? Und könnte dann trotzdem eine angeborene Sehnervenhypoplasie die Ursache sein?


    Auf der anderen Seite sollte ich das vielleicht relativieren, da ich der erstellenden Ärztin nicht mehr wirklich vertraue, weil in der Praxis alle meine alten GF Befunde nicht mehr auffindbar sind und man deshalb jetzt keinen richtigen Verlauf mehr sehen kann und ich dort immer den Eindruck hatte meine Probleme würden nicht ernst genommen.

    Dort bekam ich auch 2017 eine Zulassung für das Erlangen der Fahrerlaubnis (geschafft hab ich es eh nicht eine zu bekommen), aber ich frage mich heute, ob das überhaupt okay war mir den Schein dafür auszustellen und wie mein GF da dann aussah. 2014 sagte man mir ich könne so nie Autofahren und 2017 war es laut der AA Praxis kein Problem. (Oben könnt ihr ja das von 2020 und 2014 sehen.)


    LG Mango

  • Wenn ich das richtig verstehe, dann hieße das in 2013 war mein Gesichtsfeld noch normal?

    Hallo MangoMambo,

    Gesichtsfeld links voll würde ich auch so interpretieren, dass es beim linkem Auge in Ordnung war. Über das rechte Auge wird nichts gesagt.


    Es ist für mich auch nicht ganz klar, ob sich der atrophe Konus auf das linke Auge oder auf beide Augen bezieht.


    Atropher Konus heißt Sehnervenatrophie, das kann z.B. glaukombedingt sein, oder in der Sehnervenhypoplasie begründet sein.


    Gut, dass jetzt mal abgeklärt wird, ob ein Glaukom vorliegt.

    Wenn der Experte das ausschließt, lass Dich in die Neuroophthalmologie der Charite überweisen.


    Beste Grüße - Malve

  • Atropher Konus heißt Sehnervenatrophie, das kann z.B. glaukombedingt sein, oder in der Sehnervenhypoplasie begründet sein.

    Vielen Dank für die Info. Alles muss man selber herausfinden und viele Sachen aus den Berichten wurden mir nie gesagt oder noch besser viele Berichte sind angeblich nicht mehr auffindbar.


    Mir macht das etwas Angst, dass mein GF ggf. 2013 noch normal war und es dann so eine drastische Verschlechterung gegeben haben könnte. Also wenn das einmal passiert ist, könnte es ja evtl. noch einmal passieren. Aber ich versuche das jetzt mal aus meinem Gehirn zu streichen, viel dran ändern kann ich eh nicht.


    Du hast recht, wenn der Spezialist da nichts findest versuche ich es noch einmal im Erwachsenen Bereich der Charité. Vielleicht finden sie jetzt nach 7 Jahren ja irgendwie mehr raus.


    Außerdem werde ich fragen, ob er mich ggf. an die Humangenetik überweisen kann oder mir eine Empfehlung aufschreibt, dass mein Hausarzt mich dahin überweist, falls das sinnvoll ist.


    LG Mango

  • Danke sagen wollte ich hier auch noch einmal deutlich für eure große Hilfsbereitschaft. Das ist echt toll.


    Ich habe jetzt in den letzten Tage alle Befunde sortiert und eine Zusammenfassung erstellt. Die plane ich auszudrucken und mitzunehmen. Denkt ihr, dass das sinnvoll ist? Auch habe ich mir ein paar Fragen überlegt, vielleicht fallen euch ja noch Dinge ein, nach denen ich unbedingt fragen sollte bei dem Termin.


    Hier mal meine Zusammenfassung:


    Vorerkrankungen:

    zentrale Koordinatiosstörung m. Störung der Motorik R27.8 G

    Autismus/Asperger Syndrom F84.5
    Ticstörung, nicht näher bezeichnet F95.9
    Schallempfindungsschwerhörigkeit bds. H90.5 G B (vermutl. angeboren)


    Unspezifische Skotome, Astigmatismus, Myopie, Blendempfindlichkeit


    Brillenwerte:

    Rechts -3,75 -1,0 90

    Links -4,75 -0,25 145


    Allergien: (habe ich aufgeschrieben, aber will ich nicht im Internet haben)


    Medikamente und Nahrungsergänzungsmittel:

    Täglich 1x: Femikadin 30 (Ethinylestradiol/Levonorgestrel), 3000IE Vitamin D, 750mg L-Carnitin, 99mg Kalium, 1000mg Vitamin C, 4mg Mangan

    Bei Bedarf: 2mg Circadin (Melatonin)


    Familengeschichte:

    Großmutter - Glaukom

    Urgroßtante - Glaukom

    Mutter - Kurzsichtigkeit, Altersweitsichtigkeit


    Krankengeschichte:

    2013 - Probleme beim Lesen in der Nähe, Kopfschmerzen, MRT o.B.

    August: pathologische Blendungsempfindlichkeit, kleine Papillen, atropher Konus, GF li. voll


    2014 - Gesichtsfelddefekte festgestellt, Untersuchungen an der Charite

    März: Myopie, unspezifische Skotome, Papillen klein mit myopem Konus, ERG und VEP unauffällig

    Mai: Myopie, Astigmatismus, unspezifische Skotome, Papillen hyperäm mit Konus

    Juli: Myopie, Astigmatismus, kleine bis hypoplastische Papillen, unspezifische Skotome, Cephalgien


    „Unter Zusammenbau der Befunde mit unauffälligem ERG interpretieren wir die angegebenen Gesichtsfeldbefunde am ehesten im Rahmen der sehrkleinen bis hypoplastischen Papillen.“


    2017 - Kontrolle des Gesichtsfeldes, Befunde nicht mehr auffindbar


    2020 - erneute Kontrolle des Gesichtsfeldes, weiterhin Skotome sichtbar



    Meine Fragen sind:

    Kann man die Ursache der Ausfälle feststellen?

    Falls eine Diagnose gestellt werden kann, wie lautet diese?

    Gibt es eine Prognose?


    Wie oft sollten Kontrollen zukünftig erfolgen?

    Kann man das Kontrastsehen untersuchen? (Das wurde noch nie gemacht, aber ich habe den Eindruck da Probleme zu haben.)


    Kann es einen Zusammenhang zu den Vorerkrankungen z.B. der Schwerhörigkeit geben? Falls ja, halten Sie eine Humangenetische Beratung für sinnvoll?


    Meine Gelenkprobleme habe ich mal nicht mit aufgeführt, weil ich da auch keine klare Diagnose bisher habe und einfach immer wieder eingerenkt werden und ggf. Physiotherapie mache. Damit kann der Augenarzt vermutlich eh nicht viel anfangen.


    Ist meine Liste so vollständig? Ich habe so viele Befunde, dass ich hoffe mit der Zusammenfassung leichter vorwärtszukommen, aber ich will nicht, dass der Arzt sich übergangen fühlt oder so, habe ja auch alle Befunde für ihn mit, die ich vorliegen habe.


    LG Mango

  • Hallo Mango,

    das hast Du gut gemacht. Solche Zusammenstellungen sind immer sehr geeignet, um sich über seine Krankheit klar zu werden.


    In der Glaukomsprechstunde läuft es nach einem Schema ab.

    Bevor Du zum Arzt kommst, werden die Sehschärfe und die Dioptrien bestimmt, der Druck gemessen, ein Gesichtsfeld gemacht und vielleicht schon weit getropft.


    Der Augenarzt schaut sich die Befunde an, schaut dann in die Augen und verkündet schon sehr bald das Ergebnis.


    Die Augenärzte neigen nicht zum Zuhören oder Reden, jedenfalls ist das meine Erfahrung.


    Man hat nicht viel zeitlichen Spielraum für Fragen.


    Deshalb mußt Du Dich gut fokussieren.

    Konzentriere Dich auf Deine Augenprobleme.

    Glaukom bei den Eltern, Verdacht auf Sehnervenhypoplasie seit..., fokale Gesichtsfeldausfälle seit.., ob Du ein Glaukom hast.


    Fehlende Gesichtsfelduntersuchungen interessieren nicht, aktuelle Brillenwerte ebenso nicht, wird ja neu vermessen.


    Deine Fragen hast Du gut formuliert. Schreib sie Dir noch mal extra auf einen Zettel. Du kannst vielleicht schlecht sehen, wenn die Augen weit getropft sind, deshalb nimm Deinen Assistenten mit.


    Geh davon aus, daß man bei einem Augenarztbesuch nie alle Fragen anbringen kann, so viel Zeit wird einem nicht eingeräumt. Aber es wird bestimmt nicht Dein letzter Besuch sein.


    Die Diagnosen, die nicht das Auge betreffen und die Medikamente schreib auf einen Extra-Zettel und bitte ihn, einen Blick darauf zu werfen, ob ein Zusammenhang mit dem

    schlechten Sehen bestehen könnte.


    Wenn Du bei einem ambulanten Glaukomspezialisten bist und Dir apparative Zusatzuntersuchungen vorgeschlagen werden, frage immer nach dem Preis. Mancher hat sich hinterher schon über die Rechnung gewundert.


    Viele Grüße - Malve

  • sieht super aus

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Danke für das Feedback.

    Dann kann ich mich jetzt hoffentlich bis zu dem Termin etwas entspannen.


    Das mit den Zusatzuntersuchungen ist gut zu wissen. Gibt es da eine Liste, was sinnvoll sein könnte bzw. ist manches davon einfach sehr unnötig, wo ich aufpassen sollte?

    Sonst würde ich für eine ordentliche Diagnostik auch Geld auf den Tisch legen, einfach weil mir meine Gesundheit da wichtiger ist.

  • Da bin ich wieder.

    Ich hatte heute meinen Termin.

    Falls das jemand kennt: Ich war bei Dr. Erb in der Augenklinik am Wittenbergplatz.


    Die Diagnose lautet jetzt: ausgeprägte Hypoplasie des Sehnervs.

    Für meinen winzigen Sehnerv sei allerdings der Druck (heute wurde mal mit dem blauen Lichtdings gemessen) von RA 19 und LA 18 zu hoch. Der Zieldruck für ihn sei 15.

    Die Gesichtsfeldausfälle sind gegenüber Dezember etwas schlechter geworden, deshalb hat er empfohlen zu tropfen.

    Visus RA 1,0 LA 0,8

    C/D Ratio RA 0,1 LA 0,3


    Die Augentropfen, die er vorschlägt, sind Taflotan, wenn ich das richtig lesen kann. Die soll ich mir von der HAA verschreiben lassen und dann jeden Tag um 21 Uhr nehmen. Er meinte das könnte die Farbe meiner Iris verändern, wie ausgeprägt kann ich mir das vorstellen? Geht das wirklich von hell graublau bis braun? Also meine Sehkraft ist mir deutlich wichtiger als das ich wüsste es nur gerne.


    Auch hat er bestätigt, dass ich sichtbare Probleme mit dem Kontrastsehen habe und erklärt, dass es sehr wahrscheinlich ist, dass ich unter Blendempfindlichkeit und Problemen im Dunkeln leide. Das zu hören hat mir echt gutgetan, weil ich immer Sorge habe mir das quasi einzubilden und nur nicht mit dem Zurechtzukommen, wo andere keine Probleme haben.


    Er hat sich die Zeit genommen alle Fragen zu beantworten und gesagt, dass ich in einem Jahr noch einmal bei ihm vorbeikommen soll und bis dahin meine HAA meinen Augendruck in den Griff bekommt.


    LG Mango

  • Hallo,


    das hört sich gut an.


    Ich tropfe Latanoprost, das ist sehr ähnlich zu Taflotan. Meine Augenfarbe ist unverändert. Ich tropfe seit 10 Jahren.


    Nachtsehen und blendung sind bei mir mit einer Heidelbeeren Kur über 8 Wochen täglich 100 g weg. Das mache ich immer mal wieder. Tiefkühl von Edeka, die sind nicht so teuer. 750 g für 4,-- EUR.


    Lg


    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)