Neu im “Club“ (Offenwinkelglaukom)

Hallo Sabine,

jetzt komme ich endlich zu den noch offenen Punkten von deinem Beitrag...

Zitat von Sabine

Meinst Du Druck 89?? Oder wie ist das zu verstehen?

Sorry, da hatte ich abgekürzt. Nein, das war kein Druck - ich war 89 Minuten lang untersucht worden, also deutlich gründlicher als in der AA-Praxis.

Zitat

Warst Du mal in einer Sicca-Sprechstunde?

Bis zur jetzigen Diagnose wusste ich noch nicht mal, dass ich "Sicca" habe. Bei der Diagnose vor zwei Jahren hat man mir lediglich erklärt, dass ich "angegriffene" Hornhäute hätte und ab jetzt tropfen, tropfen, tropfen müsste. Ich hätte halt trockene Augen.

Da ich meine Augen nie als trocken wahrgenommen hatte (kein Brennen, Jucken etc., sehr selten tränende Augen - so alle paar Monate mal) und die verordneten TEMs nicht oder nur wenig gegen die Doppelbilder halfen, hatte ich das dann abgehakt unter "noch ein Zipperlein Ü40", mit dem man halt leben muss.

Eine spezielle Sicca-Sprechstunde gibt es in unserem Klinikum nicht. Soweit ich es aber auf die Schnelle begriffen habe, hab ich ja erstmal noch viel Luft, was das Ausprobieren von TEMs betrifft. Die niedergelassene AÄ hat mir eine Probeflasche HyloVision mitgegegeben, mit 0,1% Hyaluronsäure. Das hat nur sehr kurzfristige Erleichterung direkt nach dem Tropfen gebracht.

Seit ich die Sine-Version vom DorzoComp nehme, ist jetzt zumindest die zusätzliche Reizung weg. Durch eine Empfehlung in einem anderen Forumsbeitrag habe ich mir gestern Artelac Complete, vorsichtshalber auch mal als EDO, geholt. Erster Eindruck ist gut, habe sie gestern 2x genommen und hatte heute morgen zum ersten Mal seit langem keine Doppelbilder.

Zitat

Ein enger Kammerwinkel könnte tatsächlich eine Erklärung für den AID-Anstieg. Insbesondere nachts käme das vor. Daher vielleicht auch einfach der Zustand Deiner Sehnerven.

DAs wäre aber mal wichtig definitiv zu wissen. Da sollte mal eine Gonioskopie gemacht werden.

Ich glaube, nach den Klinik-Besuchen gehöre ich im Moment zu den bestuntersuchten Glaukompatienten... welche Untersuchungen im Klinikum alle gemacht wurde, erfahre ich leider erst, wenn ich den Klinikumsbericht von der AA-Praxis abholen kann.

Sowohl der Assistenzarzt im Notdienst wie auch die Oberärztin am Dienstag haben sich den Kammerwinkel extra "angeschaut" und seine Form kommentiert. Würde mich nicht wundern, falls das schon Gonioskopien waren.

Zitat

Warst Du mal zu einem regulären Termin in einer Glaukomsprechstunde?

Nein - Diagnose ist ja erst vom 16.06. Für den Moment dürfte das wohl durch die Untersuchung und Einweisung ins Klinikum überholt sein.

Danke für deine Hinweise und sorry, dass ich für die Antwort so lange gebraucht habe

Viele Grüße

Carla

Sorry, ich komme immer wieder nicht zum zeitnahen Schreiben, bei mir haben sich einfach die Ereignisse und Arzttermine in letzter Zeit verselbständigt...

Erst einmal herzlichen Dank für eure zwischenzeitlichen Rückmeldungen und Tipps - ich bin wirklich sehr froh, dass es dieses Forum und "euch" gibt!

Bin heute Mittag aus dem KH entlassen worden und hatte beim TTP "natürlich" so hohe Werte wie noch nie seit ich tropfe... allerdings typisch morgens hoch und dann langsam abfallend. Ich stelle die Werte bei nächster Gelegenheit hier ein, habe mittlerweile auch die aus der AA-Praxis besorgt. Höchstes gemessenes Werte-Paar war 26/18 (appl.), um 10 Uhr morgens gleich zum Einstieg.

Übers WE hatte ich noch eine Divertikulitis bekommen. Ob die hohen Werte dadurch bzw. durch das Antibiotikum (Ciprofloxacin, in Verbindung mit Koffein) gekommen sein könnten, darauf habe ich leider keine Antwort erhalten. Dienstag hatte ich noch einen Hörsturz links, der sich nach 3-4 Std wieder normalisiert hat. Hab erst vorhin gesehen, dass das bei den selteneren Nebenwirkungen des Ciprofloxacin steht.

Das Abschlussgespräch fand schnell-schnell statt, durch den Prof und medizinischen Direktor höchstselbst. Statt der vorigen Empfehlung zu einer Laser-Iridotomie habe ich nun direkt einen OP-Termin für 1.09. verpasst bekommen, und zwar für einen Xen Stent.

Ich kann kaum in Worte fassen, wie überfahren ich mich fühle - ich habe die Diagnose doch gerade mal seit zwei Monaten. Dass der Druck runter muss und halt schnell ist mir schon klar. Sonst aber begreife ich jedes Mal weniger, wie schnell das alles geht, gehen muss, ich komme gar nicht hinterher mit dem Informieren und Verdauen....

Alle mit denen ich am Klinikum zu tun hatte, haben mehr oder weniger unverhohlen geguckt wie ein Pferd, dass ich so einen Glaukomschaden entwickelt habe:

1) mit erst 46 J.

2) nur rechts

3) innerhalb von nur 3,5 Monaten nach den ersten Anzeichen

Die dachten, ich wäre langjährige Glaukom-Patientin. Da sich beim Schädel-MRT + Angio nichts gezeigt hat, ist die Ursachensuche aber für sie abgeschlossen.

Als einzige Nachfrage ist mir nur die nach der Arteria vertebralis gelungen. Prof meinte, das könnte einen Einfluss aufs Gesichtsfeld haben, nicht aber auf den AID. Werde also nochmal nachtreten nach einer Überweisung zum Neuro.

Die anderen Faktoren - Durchblutung, Gerinnung, Autoimmun - habe ich erstmal hintenan gestellt. Alles kriege ich in den 2 Wochen eh nicht mehr unter, und die A.vertebralis könnte m.E. am ehesten eine Erklärung für die Ungleichseitigkeit liefern. Hausärztin war außerdem maximal unkooperativ, und ich hab so einen blöden Hausarzt- und Facharzt-Vertrag mit meiner KK.

Ich hab mir jetzt auf die Schnelle einen Termin bei Prof. Jonas in HD geben lassen und hatte Glück - ist schon nächsten Dienstag. Bei einer solchen "Heiligenverehrung" bin ich zwar irgendwie skeptisch. Meine niedergelassene AÄ kennt ihn allerdings auch aus dem Studium und hatte ihn mir schon als Option erwähnt/empfohlen.

Sollte aus eurer Sicht sonst noch etwas auf meine Prioritätenliste für die 14 Tage zum OP-Termin?

Erschlagene Grüße

Carla

Werte TTP

Mi, 12.08./Do, 13.08., Klinikum stationär, alle applanatorisch

26/18, 10 Uhr

23/15, 12 Uhr

16/13, 14:50 Uhr

18/11, 19 Uhr

17/11, 22:40 Uhr

20/16, 7:45 Uhr

Getropft hatte ich um 7 Uhr und 19:15 Uhr (DorzoComp R/L, Brimonidin R), Taflotan R gegen 21:15 Uhr. Am zweiten Morgen um 7:45 Uhr war ich noch ungetropft.

Wenn ich den Verlauf so ansehe... Ich war einmal am späten Abend / nachts im Klinikum und hatte 17/12, gegen 23:30 Uhr. Da noch ohne Brimonidin, dafür hatte ich am Nachmittag einmal DorzoComp zusatzlich getropft. Dann müssten die Werte da wohl morgens auch schon vergleichbar hoch gewesen sein - falls das denn ein typischer Verlauf ist.

Hier noch meine gesammelten AID-Werte von vor dem Tagesprofil:

IMG_20200813_191758.png

Danke, DieDa!

Vielen Dank auch für den Tipp mit den wiederverschließbaren Artelac-Edos, auf die Idee wäre ich nie gekommen! Die Brimonidin haben dieselbe Edo-Form, also hat es mir gleich doppelt genutzt

Hallo Sabine,

ich bin mir nicht ganz sicher, wie du die Frage zum Kammerwinkel meinst. Mir wurde jedenfalls gesagt, er sei weder eindeutig offen noch eng, sondern liege ziemlich genau mittendrin.

Zum Ziel der OP weiß ich nichts, außer dass halt der Druck gesenkt werden soll. Wofür ist das wichtig bzw. kann man das vorher so genau sagen, ob die Tropfen dann reduziert werden können oder nicht?

Über die Details dessen, worüber sich die Ärzte bei mir gewundert haben, wurde mit mir nicht gesprochen (Unterschied R/L u.a.). Oberhalb der Ebene der Assistentärzte redet man anscheinend ungern mit dem gewöhnlichen Volk...

Gefragt wurde ich und erklärt wurde mir kaum mehr als Offensichtliches, dazu kamen ein paar für mich meist unverständliche/nicht nachzuvollziehende Anmerkungen der OÄ während der Voruntersuchungen vor dem TTP.

Bei der Konsultation der OÄ mit dem ersten Prof. (das war Prof. Hermann Krastel) saß ich vor der verschlossenen Tür.

malve & Sabine:

Danke für eure Erklärungen zum Kammerwinkel, ich werde nochmal nachhaken. Eigentlich armselig, dass solche Details in den Berichten gar nicht drinstehen.

Eine Hornhautdicken-Messung wurde auch durchgeführt, die Werte stehen auch nirgends drin. Ich weiß nur, dass die Dicke im Normbereich gelegen haben soll, links etwas dünner als rechts.

Hallo Sabine,

danke für die anschauliche Erklärung zum OP-Ziel! Auch da werde ich nochmal nachfragen, was für eine Senkung denn zu erwarten ist. Immerhin bin ich bei 3 AT mit 4 Wirkstoffen ja anscheinend am Limit der Tropfentherapie, soweit ich mir das zusammengelesen habe.

Zieldruck rechts soll laut meiner niedergelassenen AÄ kleiner/gleich 15 sein, laut Ambulanz-Assistenzarzt eher 10-12. Da ich links eh weitertropfen muss, wäre absolute Tropfenfreiheit für mich kein zwingendes Ziel. Tropfenreduktion müsste aber wohl zwingend sein, weil ja sonst kein Spielraum mehr gegeben wäre.

Das Klinikum hat täglich eine Telefonsprechstunde, und es hieß, ich könnte jederzeit bei Fragen zur OP anrufen.

Zum Thema Fragen stellen / Kommunikation:

Wenn ich diesen Teil meines Beitrags lese... das kommt rüber, als wäre ich ein verschüchtertes Mäuschen, das sich kaum traut, dem "Professor Dr. Dr. von und zu" irgendwelche Fragen zu stellen. Nur ist bei mir im Normalfall eher das Gegenteil der Fall - ich frage so lange, bis ich mich halbwegs "autonom" fühle.

Deshalb hat mich die fehlende Kommunikation und Information besonders frustriert, und deshalb habe ich entsprechend "depri" formuliert.

Bei der niedergelassenen AÄ hatte ich schon ab dem 2. Termin eine Liste mit Fragen. Im Klinikum hätte ich spontan fragen müssen - und dafür fehlt mir schlichtweg die Erfahrung und das Hintergrundwissen, bin ja erst seit 2 Monaten diagnostiziert.

Wenn ich beim Prof nur 5 Minuten drin bin, bin ich erstmal damit beschäftigt, die neuen Infos zu verstehen und zu verdauen. Meine Fragen hatte ich dann halt erst, nachdem ich längst wieder draußen war.

Die Voruntersuchungen mit der Oberärztin haben länger gedauert, aber mit mehreren Unterbrechungen. Und wenn man mir direkt während/zwischen den Untersuchungen, die für mich ja auch (noch) keine Routine sind, ein paar Details nebenher erklärt, zu denen mir der Zusammenhang fehlt, dann krieg ich dazu auch nicht gleich Fragen raus.

Für die ist das Routine. Warum in der Routine aber kein Platz für Patientengespräche und Aufklärung IN RUHE ist, das frage ich mich nicht zum ersten Mal.

Was bei der letzten Klinikum-Erahrung auch nicht gerade geholfen hat, war das Wetter mit 34 Grad und extremer Schwüle, und dass man mich vor dem Abschlussgespräch durch einen Kommunikationsfehler 1,5 Stunden am Stück mit Maske vor dem Sprechzimmer warten hatte lassen

Sorry für den vielen Text dazu, das musste einfach mal raus

TL,DR: Ich hasse die routinierten Abläufe in Kliniken - alles Schlampen außer Mutti

Hallo Malve,

danke dir für die weiteren Erklärungen!

Ich habe bereits eine ordentliche Liste an Fragen zusammen und werde auch noch Details von dir übernehmen. Die XEN Implantation kann z.B. ab externo oder ab interno vorgenommen werden, wobei ab interno ein erhöhtes Risiko für Linsenschäden besteht. Bevor solche "Kleinigkeiten" (u.v.a.m. ) nicht geklärt sind, lass ich mich von keinem Operateur anfassen.

Bei der vermeintlichen "Telefonsprechstunde" wurde ich heute mutmaßlich mit einer MTA verbunden. Sie wollte mich als erstes mit Verweis auf die offizielle OP-Aufklärung abwimmeln, dann konnte sie nichtmal meine erste Frage zu Glaupax und meinen ATs beantworten.

Ich soll zwischen heute und morgen einen Rückruf der Assistenzärztin bekommen, die die Standard-OP-Aufklärung mit mir gemacht hat... dann bin ich ja mal gespannt...

Für etwas Besonderes halte ich meine Klinik-Erfahrungen überhaupt nicht, ich habe keineswegs damit gerechnet, euch zu beeindrucken Aber jammern darf man doch hier auch mal, oder?

Ich hatte bisher nur 3 Klinikaufenthalte in meinem Leben, davon 1 als Kind, wo ich nicht so viel mitbekommen habe. Bei den anderen war"s genau derselbe Mist wie jetzt, dazu braucht es kein Glaukom, das ist der universelle Umgang mit Klinikpatienten. Im professoralen Kastensystem sind wir die Paria.

Umso wichtiger, dass es Foren wie dieses hier gibt

Liebe Grüße

Carla

Hsb es außerdem noch geschafft, eine Ůberweisung + Termin zur Doppler-Untersuchung der Halsgefäße zu bekommen. Ist in einer guten Woche.

Hallo allerseits,

hier und heute erstmal nur kurz - ich werde bei nächster Gelegenheit einen neuen Thread dazu eröffnen, zum besseren Auffinden und Nachlesen für andere:

Der Privattermin bei Prof. Jonas hat eine völlig andere Perspektive ergeben. Zum einen befand er, dass beide meine Kammerwinkel bei 0 Grad auf der Shaffer-Skala liegen! (wisst ihr eigentlich, wie toll ihr seid, dass ihr da so nachgehakt habt?!?)

Daher und in Verbindung mit meinem Gesamtbefund geht er von (Verdacht auf) "rezividierende(n) asymptomatische(n) Pupillarblock-Winkelblockglaukomanfälle(n)" aus. Vom Offenwinkelglaukom zum Winkelblockglaukom in 3...2...1.

Therapie-Empfehlung (vorerst, einen Plan B gibt es auch): YAG-Laser-Iridotomie. Nach einer Stunde Bedenkzeit habe ich sie direkt von ihm durchführen lassen (Gründe für die schnelle Entscheidung: nicht mehr heute. Ich hatte welche, mMn gute ;-)).

Ich fühle mich einfach uuuunendlich erleichtert!!! Sowohl durch die Diagnose + Erklärungen, aber auch durch den Eingriff.

Soviel für heute, und danke-danke-danke für eure Unterstützung, Rat und Sachverstand hier

Liebe Grüße

Carla

Doch noch ein Nachtrag mit Frage, das hatte ich bei den Erklärungen von Prof Jonas nicht ganz verstanden und geht mir jetzt gerade im Nachhinein aus seinem schriftlichen Befund (vielleicht) auf:

Der Kammerwinkel sei bei beiden Augen Grad 0, aber im re Auge sei der Winkel offen und im li Auge geschlossen. Verstehe ich das richtig - ohne die vier Wirkstoffe meiner 3 AT hätte ich im rechten Auge gerade (wieder) einen Glaukomanfall gehabt??

Bearbeiten geht nicht mehr, ich hatte rechts und links vertauscht:

Zitat

• Der Kammerwinkel sei bei beiden Augen Grad 0, aber im linken Auge sei der Winkel offen und im rechten Auge geschlossen. Verstehe ich das richtig - ohne die vier Wirkstoffe meiner 3 AT hätte ich im rechten Auge gerade (wieder) einen Glaukomanfall gehabt??

Hallo Malve,

danke dir

Zitat von malve

Hallo Carla,

der Kammerwinkel wird nach Schaffer in 5 Graden angegeben.

5 ist ganz weit offen und unter 2 besteht Gefahr für Glaukomanfälle.

Ich würde da noch mal nachhaken. Das ist sehr wichtig.

Gruß Malve

DIe Gradangabe zum Kammerwinkel wurde meines Wissens nicht schriftlich dokumentiert (hab den Bericht heute morgen in der Hausarzt-Praxis liegenlassen, bin aber morgen früh wieder dort). Ich hatte ihn mündlich um eine Angabe nach dieser Shaffer-Einteilung gefragt, wegen der Info von dir. Die fünf Grade gehen laut Wikipedia von 0 bis IV.

Seine Antwort war 0. Ich war so baff dass ich "Null?!?" zurückgefragt habe, und er hat es nochmal bestätigt.

Liebe Grüße

Carla

Von der Laser-Empfehlung für engen Kammerwinkel wusste ich nicht mal was. Ausschlaggebend für meine schnelle Entscheidung war die sehr plausible Erklärung von Prof Jonas, was ein Stent stattdessen bewirken könnte, wenn bei einem so engen Kammerwinkel der Druck in der Vorderkammer stärker/schneller als in der Hinterkammer runtergeht > Linse kann nach vorne gedrückt werden, plus zwei weitere Wahrnehmungen meinerseits:

Seit Sonntag hatte ich immer wieder eine innere Unruhe in mir gespürt, an der Schwelle zur "psychomotorischen Unruhe", die ich sonst nicht von mir kenne, aber in den letzten Wochen 2 oder 3 Mal tageweise gespürt hatte. Einmal konnte ich sie mit ebenfalls mutmaßlich erhöhtem Druck rechts in Verbindung bringen, als ich am 23./24.07. in der Notaufnahme war.

Bei der Untersuchung gestern hatte ich rechts einen Druck von 22 gegen 15:30 Uhr. Wenn ich vom Verlauf des TTP hochrechne - morgens höchste Werte, dann abnehmend (ok, ich weiß, Milchmädchenrechnung und so...) -, dürfte ich am 23.07. morgens wohl auch einen Wert von Mitte 20 und gestern sogar einen Wert von 30 oder höher gehabt haben.

Ihr dürft mich gerne bei Bedarf auslachen - ich bin anti-esotherisch und pro evidenzbasierter Medizin - aber zu dieser Unruhe in den letzten Tagen sind bei mir 2 verschiedenen Bilder im Kopf aufgetaucht: zum einen, als würde in mir irgendein Motor gerade von 6000 auf 8000 Umdrehungen hochdrehen, zum anderen, dass irgendwo etwas "klemmt". Und zusammengenommen ein vages Gefühl, als würde mir irgendeine Art Anfall bevorstehen (außer Migräne hatte ich noch keine "Anfälle" irgendeiner Art). Ein Glaukomanfall ist mir dabei gar nicht in den Sinn gekommen.

Ich habe zwischen Schule und Studium insgesamt 10 Jahre als Daueraushilfe in der Altenpflege gearbeitet, nicht-examiniert, aber außer Insulin spritzen und Medikamente richten habe ich alles gemacht, was auch die Examinierten machen. Ich habe in der Zeit mehrere Bewohner erlebt, deren Tod sich durch (sehr viel größere!) psychomotorische Unruhe etwa 24 Std vorher angekündigt hat (daher kenne ich auch den Begriff).

Ich habe meine Unruhe dann in dem Sinn ernst genommen, dass mein Köper merkt, dass etwas im Anmarsch ist, was mir bestimmt nicht gefallen wird. Die Erklärungen vom Prof haben für mich "Klick" zu meinem Gefühl gemacht, und ich habe dem gemäß sofort entschieden.

Meine zweite Wahrnehmung: Ich kann meine Ausfälle von nasal bis zentral nach wie vor als Flimmerskotome sehen (wenn ich das linke Auge zumache/-halte), sowohl die absoluten wie auch die relativen. In den zwei Wochen seit der Voruntersuchung zum TTP bis jetzt haben die relativen Ausfälle im Zentrum langsam aber kontinuierlich zugenommen. Daher hatte ich mir ziemliche Sorgen gemacht, wie ich überhaupt die 2 Wochen mit Glaupax und Dexa Edo (?) zur OP-Vorbereitung überstehen soll.

Und dass mir eben die Zeit davonrennt, wenn ich die geschätzten 40%, die ich auf dem rechten Auge noch habe, erhalten will... und ich allem voran das Zentrum "retten" muss!

Dafür, dass ich mich eigentlich für eine Selbstwahrnehmungs-Legasthenikerin halte, bin ich verdammt, verdammt stolz auf mich [Ich muss mich oft mit dem Verstand dran erinnern, in mich reinzuhorchen. Wegen der Konzentration auf die Augen sind mir diesmal die Divertikulitis-Vorzeichen durch die Lappen gegangen, aber das war es absolut wert ;-)]

Seit heute morgen habe ich zum ersten Mal eine 24-Std-Blutdruckmanschette um. Ich dachte, die Dinger messen stündlich, aber mein Biest ist sogar auf Viertelstündlich eingestellt, nachts dann halbstündlich.

Erkenntnis 1: Meinem Blutdruck (hab normalerweise bei Messungen morgens so zwischen 130/80 und 110/70) und Puls ist mein extrastarker spanischer Milchkaffee völlig egal.

Erkenntnis 2: Hab eine Stunde auf dem Sofa gelegen mit Augen zu, aber Amazon und der Stromableser wollten nicht, dass ich ein Schläfchen mache. Niedrigster mitbekommener Wert: 90/50 (?!?). Hab so das Gefühl, dass das Glaupax bei mir voll in die Hose gegangen wäre... will jemand dagegen wetten?

Und ratet mal, wer weder gestern noch heute zurückgerufen hat? Richtig, die Augenklinik, an die ich mich "jederzeit bei Fragen wenden kann". (Nein, ich bin nicht überrascht.)