Glaukom ist leider meine Realität geworden

  • Hallöchen,


    ich lese schon seit längerem immer mal wieder mit. Damals bestand jedoch primär der Verdacht auf eine okuläre Hypertension. Inzwischen ist es die Glaukom Diagnose. Da mich das Thema wahrscheinlich nun länger beschäftigen wird dachte ich eine Anmeldung passt ganz gut.


    Was gibt es zur mir? Nach der OHT Diagnose hat es sich leider ziemlich schnell zu einem Glaukom entwickelt. Zwischen 2011 und 2018 gab es keinerlei Progression trotz zum Teil normhoher Werte (und noch keine OHT Diagnose).


    2018 bekam ich dann Augentropfen wegen einem stark erhöhten Augeninnendruck, kurz darauf folgten rasche Verschlechterungen. Seitdem bin ich auf der Suche nach den Gründen und Ursachen. Der Druck springt leider immer mal wieder sprunghaft an.


    Seit kurzem benutze ich die Heimtonometrie, und ich bin sehr erschüttert. Ich sage vorweg: es ist sicherlich kein Normalfall und in den meisten Fällen bringt so ein Heimtonometer bestimmt nicht solche Erkenntnisse, ich war schon immer etwas spezieller.

    Mir half kein Tagesprofil um das aufzudecken, spezialisierte Kliniken haben mir meine Wahrnehmung abgesprochen mit "Das kann nicht sein" und ich weiß noch gar nicht wie ich damit umgehen soll.


    Ich denke ich bin einfach sehr traurig, auch weil ich mir sicher bin, dass die raschen Progressionen dadurch kamen und werde nun schauen wohin mich mein Weg weiterführt.


    Ein Teil des Weges ist schon mal der Weg zu Euch ;o)


    Ich hab versucht mich kurz zu halten, aber meine Geschichte ist sehr lang. Ich hoffe das ist OK so.

    Falls Fragen sind, einfach Fragen.


    Viele Grüße,

    silencio

  • Hallo silencio!

    Willkommen im Forum.

    2018 bekam ich dann Augentropfen wegen einem stark erhöhten Augeninnendruck, kurz darauf folgten rasche Verschlechterungen. Seitdem bin ich auf der Suche nach den Gründen und Ursachen. Der Druck springt leider immer mal wieder sprunghaft an.

    Wie hoch war denn Der AID?

    Und was heißt rasche Verschlechterung? Wie groß sind denn die Schädigungen? Hast Du einen CDR-Wert?

    Was hast Du für ein Glaukom?
    Was tropfst Du? Wie hoch ist der AID damit?


    Was heißt, dass der AID springt? Wie hoch ist dann hoch?

    Seit kurzem benutze ich die Heimtonometrie, und ich bin sehr erschüttert. Ich sage vorweg: es ist sicherlich kein Normalfall und in den meisten Fällen bringt so ein Heimtonometer bestimmt nicht solche Erkenntnisse, ich war schon immer etwas spezieller.

    Mir half kein Tagesprofil um das aufzudecken, spezialisierte Kliniken haben mir meine Wahrnehmung abgesprochen mit "Das kann nicht sein" und ich weiß noch gar nicht wie ich damit umgehen soll.

    Du meinst die Druckschwankungen? Oder was genau sind "solche Erkenntnisse"?


    Tagesprofile sind sicher sinnvoll, sind aber letzten Endes auch nur 3-4 Momentaufnahmen des AID's, wo man im Groben eben Schwankungen erfassen kann.


    Wie sind die Schwankungen? Und was tropfst Du derzeit? Und wann tropfst Du?

    Ich denke ich bin einfach sehr traurig, auch weil ich mir sicher bin, dass die raschen Progressionen dadurch kamen und werde nun schauen wohin mich mein Weg weiterführt.

    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo silencio!

    Willkommen im Forum.

    Wie hoch war denn Der AID?

    Und was heißt rasche Verschlechterung? Wie groß sind denn die Schädigungen? Hast Du einen CDR-Wert?

    Was hast Du für ein Glaukom?
    Was tropfst Du? Wie hoch ist der AID damit?

    Hallo Sabine!


    Danke für die Begrüßung. Ich versuche die Fragen zu beantworten:


    Der AID war 2018 bei 40mmHg bds.

    Rasche Verschlechterung.. 2018 hatte ich noch ein überdurchschnittliches Gesichtsfeld gegenüber gesunden. Inzwischen hat es sich innerhalb der Zeit auf: vergrößerter blinder Fleck, erste Ausfälle im Gesichtsfeld und verminderte Wahrnehmung der Punktreize im Test verändert. Visus stark gesunken.


    CDR-Wert.. der schwankt von Arzt zu Arzt etwas, liegt aber in etwa bei 0,7 - 0,8 bei kleiner Papille.

    Welches Glaukom? Gute Frage zur Zeit laufe ich unter Offenwinkelglaukom. Davor gabs immer mal wieder Verdacht auf Pigment, oder posner-schlossmann Syndrom.


    Du meinst die Druckschwankungen? Oder was genau sind "solche Erkenntnisse"?


    Tagesprofile sind sicher sinnvoll, sind aber letzten Endes auch nur 3-4 Momentaufnahmen des AID's, wo man im Groben eben Schwankungen erfassen kann.


    Wie sind die Schwankungen? Und was tropfst Du derzeit? Und wann tropfst Du?

    Ja einerseits die Schwankungen, anderseits war die größte Erkenntnis, dass mein Druck im Schlaf immens ansteigt.

    Tagesprofile hätten sogar geholfen, wenn man auf meine bitte eingegangen wäre, morgens im liegen zu messen. Das ist man leider nie..


    Mein AID ist am Tag zwischen 21-12, mein größtes Problem derzeit ist dass mein AID jede Nacht ab 22 Uhr auf unter 14 sinkt, und im Schlaf auf über 30 und nie unter 25 ist. Ich stehe da gerade ein bisschen vor einem Rätsel, meine Ärztin bei der ich war leider auch.. =(


    Sie sprach eventuell von Operation, was ich aber aufgrund meines Alters eigentlich vermeiden möchte.

    Ich Tropfe Dorzolamid (3x, 13 Uhr, 6 Uhr, 20:30 Uhr) und Monoprost (23 Uhr)


    Viele Grüße,
    silencio

  • dass mein Druck im Schlaf immens ansteigt.

    Wie mißt Du den Druck, wenn Du schläfst????


    Schläfst Du sehr flach? Dann kann der Druck sich auch erhöhen.

    Vielleicht hilft es Dir, den Oberkörper um 30 Grad zu erhöhen.


    Schnarchst Du und hast vielleicht Atemaussetzer? Wenn darüber nichts

    bekannt ist, weil keiner Deinen Schlaf beobachten kann, sollte auf jeden Fall

    eine Untersuchung im Schlaflabor erfolgen.


    Wieso hast Du auch am Tag schon so starke Schwankungen???

    Gibt es da Zusammenhänge zu Stress oder Kraftsport?


    Wie genau heißt das Gerät, das Du zur Selbstmessung benutzt?

    Kommst Du damit auf den gleichen Meßwert wie der Augenarzt?


    Gruß Malve

  • Hallo silencio!

    Der AID war 2018 bei 40mmHg bds.

    Rasche Verschlechterung.. 2018 hatte ich noch ein überdurchschnittliches Gesichtsfeld gegenüber gesunden. Inzwischen hat es sich innerhalb der Zeit auf: vergrößerter blinder Fleck, erste Ausfälle im Gesichtsfeld und verminderte Wahrnehmung der Punktreize im Test verändert. Visus stark gesunken.

    40 ist schon sehr hoch! Wurde da nichts dagegen unternommen?

    Ich frage noch mal: Was tropfst Du aktuell? Wie hoch ist der AID damit?

    CDR-Wert.. der schwankt von Arzt zu Arzt etwas, liegt aber in etwa bei 0,7 - 0,8 bei kleiner Papille.

    Welches Glaukom? Gute Frage zur Zeit laufe ich unter Offenwinkelglaukom. Davor gabs immer mal wieder Verdacht auf Pigment, oder posner-schlossmann Syndrom.

    Also, die Glaukomform sollte bestimmt werden können. Ebenso sollte ein AA beim Blick durch die Spaltlampe ins Auge sehen können, ob da Pigmente im Auge unterwegs sind.

    Wurde mal der Kammerwinkel angeschaut (Gonioskopie)?


    Wenn das bisher nicht bestimmt werden konnte, dann würde ich mich in einer Glaukomsprechstunde anmelden in einer Klinik.

    Ja einerseits die Schwankungen, anderseits war die größte Erkenntnis, dass mein Druck im Schlaf immens ansteigt.

    Tagesprofile hätten sogar geholfen, wenn man auf meine bitte eingegangen wäre, morgens im liegen zu messen. Das ist man leider nie..

    Wie soll ein AA morgens im Liegen Deinen AID messen? Das geht so nun mal leider nicht.

    Mein AID ist am Tag zwischen 21-12, mein größtes Problem derzeit ist dass mein AID jede Nacht ab 22 Uhr auf unter 14 sinkt, und im Schlaf auf über 30 und nie unter 25 ist. Ich stehe da gerade ein bisschen vor einem Rätsel, meine Ärztin bei der ich war leider auch.. =(

    Du kannst Deinen AID im Liegen gar nicht alleine messen, wie machst Du das?

    Um wieviel Uhr ist denn die Druckspitze nachts? Und wie hoch ist die genau?

    Sie sprach eventuell von Operation, was ich aber aufgrund meines Alters eigentlich vermeiden möchte.

    Ich Tropfe Dorzolamid (3x, 13 Uhr, 6 Uhr, 20:30 Uhr) und Monoprost (23 Uhr)

    Wie alt bist Du denn?


    Dorzolamid ... ist mit 6 Uhr denn 6 Uhr oder 18 Uhr gemeint? Von der Logik eher 6 Uhr, aber das steht nach 13 Uhr, deshalb ist das für mich nicht ganz klar.


    Viele Grüße

    Sabine

  • Wie mißt Du den Druck, wenn Du schläfst????


    Schläfst Du sehr flach? Dann kann der Druck sich auch erhöhen.

    Vielleicht hilft es Dir, den Oberkörper um 30 Grad zu erhöhen.

    [...]

    Hallo Malve,


    Da liegt ein Missverständnis vor, ich meinte damit, dass mein AID im Schlaf ansteigt. Das ist an sich nichts neues (übereinstimmend mit stat. Tagesprofilen), nur war die nächtliche Situation da nicht klar.


    Wie ich das merke? Na ja, ich messe wenn ich wach werde oder morgens direkt(!) nach dem aufwachen. Es ist aber jede Nacht dasselbe.


    Danke, ich werde versuchen noch erhöhter zu schlafen!

    Ich habe tatsächlich eine neurologische Schlafstörung jedoch ohne Atemstörungsbeteiligung. Das macht die ganze Sache bisschen komplizierter, auch für die Augenärzte.


    Die Schwankungen kann ich mir auch nicht erklären. Ich habe aber ein bisschen das Gefühl, dass die Tropfen nicht mehr wie zu Beginn wirken. Ansonsten reagiert mein AID schon vor allem auf Stress und Schlaf..mehr Faktoren kenne ich noch nicht.


    Ich benutze das Selbsttonometer von Bon. Bisher sind die Werte gut übereinstimmend zum Augenarzt.


    Viele Grüße,

    silencio

  • Hallo Sabine!

    Hallo silencio!

    40 ist schon sehr hoch! Wurde da nichts dagegen unternommen?

    Ich frage noch mal: Was tropfst Du aktuell? Wie hoch ist der AID damit?

    Ja, ich bekam Dorzolamid und Monoprost von der Augenklinik.


    Ich tropfe zur Zeit auch die genannte Kombination, nur inzwischen Dorzo 3x. Der AID ist damit beim letzten Tagesprofil vom Arzt zwischen 11 bis 25mmHg, bei Selbstmessungen zwischen 12-21mmHg am Tag- mit Nacht auf maximal 32mmHg.

    Also, die Glaukomform sollte bestimmt werden können. Ebenso sollte ein AA beim Blick durch die Spaltlampe ins Auge sehen können, ob da Pigmente im Auge unterwegs sind.

    Wurde mal der Kammerwinkel angeschaut (Gonioskopie)?

    Ja Sabine, sollte! Bezüglich Pigmente: ich habe einen inver. Pupillarblock, jedoch können keine Pigmente im Auge gesehen werden, daher wird Pigment immer verworfen. Ich hab aber von einem Arzt schon mal gehört, dass es schwer sein kann bei heller Augenfarbe, dann wieder das es keine Rolle spielt, also ich weiß es nicht. Ja, Kammerwinkel sind unauffällig.


    Wie soll ein AA morgens im Liegen Deinen AID messen? Das geht so nun mal leider nicht.

    Hmm.. das war natürlich auf die stationären Tagesprofile bezogen. Ich finde schon, wenn man 24 Uhr im liegen messen kann dann auch zur anderen Zeit, wenn es begründet ist..

    Du kannst Deinen AID im Liegen gar nicht alleine messen, wie machst Du das?

    Um wieviel Uhr ist denn die Druckspitze nachts? Und wie hoch ist die genau?

    Ich messe wie gesagt nicht im liegen, sondern direkt nach dem aufwachen im Bett.


    Tatsächlich steigt der Druck einfach: sobald ist schlafe. um 1 Uhr ist er meist schon bei 23-27mmHg, vor dem schlafen hat er, wie gesagt, aber immer die tiefsten Werte(unter 14), daher steigt der Druck rasant an im Vergleich. Die größte Druckspitze ist ab circa 4 Uhr mit über 29.


    Das merkwürdige ist ja, sobald ich aufstehe oder sitze fällt der Druck rapide ab. Also derzeit stehe ich in der Nacht öfters auf und bleibe kurz wach, dann sinkt er auf 23-16mmHg ab. Sobald ich wieder schlafe, steigt er wieder auf 23-27, bleibt aber wenigstens meistens unter 30. Die höchsten Werte waren 32 bds. morgens, wenn ich durchschlafe.


    Ich hab es tatsächlich noch nicht getestet, ob das auch so ist wenn ich nur im Bett liege ohne schlaf, müsste ich vielleicht mal.. mich verunsichern natürlich die Werte und ich mag sie auch gar nicht so provozieren.


    Bei Dorzolamid meinte ich 6 Uhr, nicht 18 Uhr. Ich bin Mitte 20 (alter).


    Viele Grüße,

    silencio

  • Hallo silencio!

    Ja, ich bekam Dorzolamid und Monoprost von der Augenklinik.


    Ich tropfe zur Zeit auch die genannte Kombination, nur inzwischen Dorzo 3x. Der AID ist damit beim letzten Tagesprofil vom Arzt zwischen 11 bis 25mmHg, bei Selbstmessungen zwischen 12-21mmHg am Tag- mit Nacht auf maximal 32mmHg.

    Hm, das sind schon sehr große Schwankungen. Schwankungen nehmen die Sehnerven oft noch übler als dauerhaft etwas erhöhter Druck.


    Ja Sabine, sollte! Bezüglich Pigmente: ich habe einen inver. Pupillarblock, jedoch können keine Pigmente im Auge gesehen werden, daher wird Pigment immer verworfen. Ich hab aber von einem Arzt schon mal gehört, dass es schwer sein kann bei heller Augenfarbe, dann wieder das es keine Rolle spielt, also ich weiß es nicht. Ja, Kammerwinkel sind unauffällig.

    Der Pupillarblock ist ja quasi ein Glaukomanfall, dann sind die hohen Druckwerte erklärbar.


    Wurde der Kammerwinkel wirklich gut angeschaut mit dem Gonioskop? Und wurde da eine Bewertung nach Shaffer gemacht? Also, wie offen der Kammerwinkel ist?


    Pigmente sollte man auch bei blauer Augenfarbe erkennen. Die typischen Krukenbergspindeln und ggf. die Kirchenfensterphänomene sollten trotzdem diagnostizierbar sein!


    Hmm.. das war natürlich auf die stationären Tagesprofile bezogen. Ich finde schon, wenn man 24 Uhr im liegen messen kann dann auch zur anderen Zeit, wenn es begründet ist..

    Da bin ich grundsätzlich bei Dir. War ich 2005 stationär zum Profil und ich habe in den frühen Morgenstunden meine Druckspitze und habe jeden angelabert, der mir vor die Füße kam.... keiner fühlte sich zuständig, bis ein Assistenzarzt mir dann wirklich mal zuhörte. Der kam dann 5.30 Uhr und dann war der Druck bei 26. In der nächsten Nacht kam er freiwillig um diese Uhrzeit :oD.


    Heutzutage machen leider nur noch wenige Kliniken auch wirklich nächtliche Liegendmessungen. Die meisten messen um 0 Uhr liegend und dann um 7 Uhr wieder.



    Ich messe wie gesagt nicht im liegen, sondern direkt nach dem aufwachen im Bett.


    Tatsächlich steigt der Druck einfach: sobald ist schlafe. um 1 Uhr ist er meist schon bei 23-27mmHg, vor dem schlafen hat er, wie gesagt, aber immer die tiefsten Werte(unter 14), daher steigt der Druck rasant an im Vergleich. Die größte Druckspitze ist ab circa 4 Uhr mit über 29.

    Das ansteigen spricht eigentlich eher für einen engen Kammerwinkel, würde auch gerade so zu allem passen.


    Ich finde, da müsste mal noch jemand draufschauen.


    Die Druckspitze um 4 Uhr... da müsste man mal versuchen mit den Tropfen entgegenzuwirken.

    Monoprost z. B. hat die Wirkspitze nach ungefähr 12h nach dem Tropfen.

    Um wieviel Uhr tropfst Du Dorzo und Monoprost genau?


    Vielleicht kann man mit einer zeitlichen Anpassung des Tropfens auch diese Schwankungen etwas abfangen.


    Da würde ich ncoh mal mit dem AA sprechen. Bitte keine Selbstexperimente.


    Wurde mal die Anwendung von Pilocarpin zur Nacht diskutiert?



    Viele Grüße

    Sabine

  • Das merkwürdige ist ja, sobald ich aufstehe oder sitze fällt der Druck rapide ab.

    Das spricht doch für eine lagebedingt Druckerhöhung.

    Wie ist es denn andersherum?

    Wenn Du Dich z.B. tagsüber mal für für 10, 20 oder 30 Minuten flach hinlegst und dann mißt, ist der Druck dann auch hoch?


    Also die Frage ist: Steigt der Druck durch das Schlafen oder durch die Körperlage.

    neurologische Schlafstörung

    Ist das mehr eine psychische Ursache oder tatsächlich eine neurologische Erkrankung?

    Eine neurologische Erkrankung könnte sich ja auch auf die Sauerstoffsättigung auswirken.


    Wurde denn mal die Sauerstoffsättigung im Blut bestimmt?

    Notfalls kann man das selbst mit einem Pulsoxymeter.


    Wenn eine psychische Erkrankung vorliegt, wäre zu hinterfragen, ob Du Medikamente

    bekommst, die sich ungünstig auf den Augendruck oder überhaupt auf das Glaukomgeschehen auswirken. Das wird leider nicht immer beachtet.



    Inverser Pupillarblock: Hat sich der nach einem Eingriff am Auge entwickelt?


    Gruß Malve