Juveniles Glaukom

Hi Florian!!!

Du weißt ja gar nicht, wie froh ich bin, endlich mal jemand so ungefähr in meinem Alter hier schreiben zu sehen :rolli:!! Ich bin zwar 14, aber du kommst meinem Alter schon sehr nach :applaudieren:!! Ich hab in etwa das selbe durch, vllt noch ein bisschen mehr :keine ahnung:. Ich hatte in dem Letzten Jahr 11 Augen-OP's, und das alles am rechten Auge. Darunter auch 5oder 6 Glaukom-OP'S. Der Rest hat dann eher mit der Linse zu tun ...
Also bei mir ist eigentlich nie was schief gegangen. Die große Gefahr liegt ganz allein darin, das dieses Sickerkissen(Trabekulektomie), bei jungen Menschen, also wie du und ich, sehr schnell vernarben kann, die war bei mir 2mal der Fall, zu Zeit sind die Werte stabil, auch ohne drucksenkende Augentropfen.
Meistens, wenn die Ärzte sich für ein Sickerkissen entschieden haben, wird während der OP, ein Tüchlein, das in Mitomycin C( ist ein Medikament, das in der Lage ist, die Zellteilung, zB. bei Tomurzellen, zu hemmen.) geträngt wurde kurz eingelegt. Duies soll verhindern, das das Sickerkissen vernarbt. Das hilft aber nicht bei allen Menschen, meistens ist auch eine Revision (Neuanlegung der Sickerkissens) folgt.
Zu juvenil is folgendes zusagen: juvenil = jugendlich, hat also nix mit angeboren zu tun !!
Ich hab zu dieser Augengeschichte noch juveniles idiopathische Arthritis (Also judenliches Rheuma).
Mich würde gerne interessieren, in welcher Klinik Du in Behandlung bist..bzw. in welcher Stadt.

Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig die Angst nehmen...ich hab s auch überlebt

Also denne, machs gut

MfG Vanessa

Hallo Florian,
bei mir war der erste Glaukomverdacht mit 31 Jahren, mit 32 Jahren waren die ersten meßbaren Schäden da. Damals habe ich auch die Information "juveniles Glaukom" bekommen und nachgeforscht.

In einem Buch von Prof. Flammer zu Glaukom steht dazu, daß Glaukome, die im Alter zwischen 10 und 35 Jahren auftreten, generell "juvenil" genannt werden.
Ich weiß aber nicht, ob alle juvenilen Glaukome automatisch operiert werden müssen. Ich habe etwas höhere Werte als Du (bis 26, normal 20-22), aber bei mir wurde eine OP bisher nie erwähnt; ich muß nur tropfen.

Die Unterscheidung der Glaukomarten, die Lars-Michael oben erwähnt hat, hat wohl mehr Einfluß auf eine OP-Entscheidung.
Zum Einlesen in das Glaukom-Thema haben mir damals 2 Bücher sehr geholfen, sind sicher auch in der Link-Liste der SHG Dortmund drin:
1) Von Prof. Flammer: "Glaukom" Hat noch einen Untertitel, so ähnlich wie "Entstehung, Diagnose, Therapie" oder so, aber du wirst es schon finden (e.g. bei Amazon)
2) Von Ilse Strempel: "Keine Angst vor grünem Star"

Alles Gute
Renate

Hi Florian!!

Für mich hören sich die Werte eigentlich auch noch "normal" an, also besonders hoch sind sie nich. Naja, is das Azopt denn ein drucksenkendes Mittel?? Also soweit ich weiß, nicht.
Aber wenn du eine hilfreiche Lektüre haben möchtest, kann ich renate nur recht geben. Das Buch "Glaukom" von Josef Flammer, is echt spitze.
Für meine 14 Jahre scheint es mir auch recht verständlich...
Wenn du es nich unbedingt für denn voller Preis kaufen möchtest, ich hab emeins nämlich bei eBay bestellt, war sehr sehr billig!!!
Marburger Klinik, sagt mir überhaupt nix..
Ja, also mit dem Sport musst du dich zurücknehmen, also mindestens 6 wochen keinen Sport machen. Aber dannach kannste wieder loslegen. Sport zu treiben is sogar sehr gut, da durch, das die Durchblutung besser wird, wird auch das Glaukom "erträglicher"

Also denne, machs gut

LG De :sonne:nschein *gehjetzterausindennpool*

Siehste,Lars-Michael, jetzte bin ich wieder schlauer, danke !! :applaudieren:

Lg :sonne:nschein

Hallo, Florian,

mit der Uni-Augenklinik Marburg bist Du schon mal auf der sicheren Seite. Frau Strempel habe ich vergangenen November hier in Dortmund kennen gelernt, sie ist sehr vertrauenswürdig und setzt sich für Patienten ein.

Du hast ja schon gesagt, dass Du ein juveniles Glaukom hast. Bei dieser Form handelt es sich um eine ungenügende Ausreifung des Kammerwinkels im embryonalen Zustand. Der Abtransport ist dabei jedoch schon so weit gesichert bzw. die Drainagefunktion so gut entwickelt, dass es, anders als beim angeborenen und beim kindlichen Glaukom erst im jugendlichen Alter zu einer Drucksteigerung kommt oder unter Umständen noch später, das beste Beispiel bin ich, es ging erst mit 39 J. los und renate war auch schon über 30. Mein juveniles zählt zu den Offenwinkelglaukomen.

Da in den Beiträgen hier auch das Normaldruckglaukom zur Sprache kam, möchte ich darauf hinweisen, dass dies in die Kategorie der Offenwinkelglaukome gehört und denen in der Therapie gleichgestellt ist und wohl eher mit Durchblutungsproblemen und den Gefäßen zu tun hat und vielleicht weniger mit hohem Augeninnendruck.

Bei den juvenilen Formen ist es häufig so, dass irgendwann die Augentropfen nicht mehr ausreichend den Druck senken und somit der Chirurg tätig werden muss. Ich selbst bin zufrieden mit meinen Augen-OPs und froh, einige Zeit von den Tropfen loszukommen.

Ich kann Dir mit auf den Weg geben, dass Du Vertrauen zu den Operateuren fassen solltest, Dich so gut wie möglich versuchst, vorher und nachher zu entspannen, die empfohlene Therapie und Nachuntersuchungen regelmäßig ausführst. Ich habe die OPs nur unter örtlicher Betäubung machen lassen (hab halt Angst vor der Narkose) und während der OP habe ich mich auf Atemübungen konzentriert, das hat mir sehr geholfen.

Es ist immer individuell verschieden, wie die Entwicklung nach einer OP sein wird. Vielleicht hast Du ja das Glück und die AT wirken erst einmal einige Jahre bis es zur OP kommt.

Alles Gute von

Helga

Hallo Florian!

Herzlich willkommen auch von mir im Forum.

Zuerst einmal verstehe ich, dass Du nach der Diagnose geschockt warst. Auch wir mussten den Umgang- das Leben- mit dem Glaukom erst lernen.

Gleich danach stellt sich mir die Frage, warum Du gleich nach einer OP fragst.

Wie sieht denn alles bei Dir aus??

Hast Du Schäden an den Sehnerven?? Wenn ja, wie groß?? Sind Gesichtsfeldausfälle vorhanden?
Welche Untersuchungen wurden genau durchgeführt???

Wenn Du erst mal mit AT klarkommen kannst, dann versuche das- es ist immer ratsam, nicht gleich zum Skalpell zu greifen!!!

Vielleicht hast Du ja Lust, uns noch ein bisschen mehr zu erzählen???

Gruß
Sabine

Hallo, Florian,

in der Tat sind die Glaukomformen etwas ineinander übergreifend.

Prof. Flammer schreibt:
"Bei den angeborenen Glaukomen können die Kinder bereits mit erhöhtem Augeninnendruck auf die Welt kommen oder der Druck steigt in den ersten Wochen an und genetische Risikofaktoren sind vorhanden."

Im Februar wurden zum Beispiel noch Patienten für eine Studie „Genetische Ursachen des Glaukoms“ von der Uni-Augenklinik Tübingen gesucht. Auf eine allgemeine Anfrage meinerseits hat sich leider von dort niemand gemeldet.

Weiter aus dem Handbuch:
"Auch beim angeborenen Glaukom kommt es aufgrund einer nicht genügenden Ausreifung des Kammerwinkels oder des Abfluss- (Trabekel-) werkes während der Schwangerschaft zur Augeninnendruckerhöhung, da der Abfluss gestört ist, doch die Produktion des Kammerwassers normal funktioniert.

Auch beim kindlichen Glaukom, handelt es sich im weitesten Sinne um ein angeborenes Glaukom. Da der Augeninnendruck aber erst später im Laufe der ersten Lebensjahre ansteigt, spricht man von einem kindlichen Glaukom. In diesem Falle ist der Kammerwinkel jedoch etwas besser ausgereift als beim angeborenen Glaukom.

Beim juvenilen tritt die Drucksteigerung erst beim älteren Kind oder jungen Erwachsenen auf und häufig erst nach intensivem Suchen wird eine Reifungsstörung entdeckt. Ein juveniles Glaukom gleicht in Erscheinungsbild und Therapie dem chronischen Offenwinkelglaukom."

Diese Angaben sind gut nachzulesen, wie renate schon schrieb, in:
Glaukom
Ein Handbuch für Betroffene
Prof. Josef Flammer
Verlag Hans Huber
Etwa 20 Euro

Am 12. August ist Herr OA Dr. Grieshaber, Mitarbeiter von Prof. Flammer u.a. zu einem Vortrag über kindliche Glaukome hier in Dortmund. Näheres teile ich noch mit.

Nimm es nicht ganz so auf die leichte Schulter, wenn Du schreibst, dass Deines Erachtens die Ausfälle nicht der Rede wert sind. Ein bereits geschädigtes Gesichtsfeld bedarf der genauesten Einhaltung von Therapie und Untersuchungen, um weiteren Schaden rechtzeitig aufzuhalten, nötigenfalls auch eine Operation.

VG, Helga

Zitat

Original von ffuellg
Hallo,

jetzt bin ich ein bisschen verwirrt: Ist es nun angeboren oder nicht? Dein Beitrag lässt eher auf ersteres schließen?

Zu deinen Fragen, Sabine:
Bei mir ist eigentlich noch alles in Butter. Ich hatte Glück, dass es bei mir durch einen Zufall* früh erkannt wurde. Beim Gesichtsfeld gibt es laut Gesichtsfest-Test Ausfälle, die aber m.E. nicht der Rede wert sind, d.h. ich kann echt noch wunderbar gucken.
Ich musste die o.g. Gesichtsfeld-Untersuchung machen, einen Wassertest (1l in 20 Minuten),verschiedene Messungen (Druck, Hornhautdicke (relativ dick)) sowie eine Sehnervuntersuchung über mich ergehen lassen. Außerdem gabs von anderen Ärzten noch einige Untersuchungen, wie (Belastungs-)EKGs, 24h Blutdruckmessungen und verschiedene Untersuchungen beim Neurologen.

Viele Grüße,
Florian

es wurde einfach mal der Augendruck beim Arzt gemessen

Hallo Florian!

Ja, oft ist es purer Zufall, dass ein Glaukom entdeckt wird. Leider ist die Vorsorgeuntersuchung ja keine Kassenleistung mehr und so nehmen viele Leute von der Untersuchung Abstand, da sie ja eine Eigenleistung ist.

Florian, Gesichtsfeldausfälle sind immer der Rede wert. Egal, ob groß oder klein.
Und Helga hat ja schon geschrieben, dass da besondere Sorgfalt in Therapie und Untersuchungen nötig sind. Gehe regelmässig zu Deinen Terminen, tropfe sehr gewissenhaft Deine Tropfen und lass mindestens (!!!!) einmal in Jahr eine Gesichtsfelduntersuchung machen. Wurde denn auch eine HRT-Untersuchung durchgeführt???
Wenn die Gesichtsfeldausfälle fortschreiten, hast Du irgendwann richtige Einschränkungen beim Sehen. Und um das zu vermeiden, musst Du aktiv werden.
Es gilt, das zu erhalten, was da ist!!!!!! Und falls dann mal eine OP nötig sein wird, dann ist es so. Dann wirst Du Dich damit befassen müssen und dann entscheiden.

Gruß
Sabine

Bei mir besteht Verdacht auf spätjuveniles Glaukom. Über das "spätjuvenile" habe ich bisher nicht viel gefunden. Habt Ihr eine Ahnung, was das ausmacht?

Hallo ffuellg ich leide unter kongenitalesJuveniles Glaukoma absolutum in form von engwibkel glaukom
Man muss nicht umbedingt operiert werden vor einer op wird in aller regel eine tropfterrapie versucht und dan wird eine laser tehrapie gemacht und wenn das nicht hielft wird eine op gemacht so war es zu mindest bei mir

Lg. Vamp