Der ungewöhnliche Weg meiner Frau geht weiter...

  • Hallo Dietmar!


    Wie ist denn der aktuelle Stand bei Euch?



    Liebe Grüße


    Sabine

  • Hallo ihr Lieben,


    Ich gehe davon aus das die Leser auch den vorherigen Thread gelesen haben und mache hier einfach weiter.


    Wir haben uns so lange nicht gemeldet weil wir einfach am Ende waren und nicht viel geschehen war.


    Nach den letzten Needing, Ende November, stieg der Druck schon in der Klinik an und Ulla wurde trotdem nach Hause geschickt. Ich hatte gleich mit den Prof. telefoniert und er meinte das der Druck bis 30 gehen darf. Geht er höher, so soll sie sofort in die Klinik kommen. Dies hat er auch unseren Augenarzt gesagt. Also Tasche fertig gemacht, Auge regelmäßig massiert und jeden zweiten Tag zum Arzt Druck messen. Unsere Augenärtzte hatten über die Feiertage alle 2 Wochen Urlaub. Aber unsere Arzt meinte: "Ich muss ja regelmäßig nach der Post sehen und dann machen wir immer einen Zeitpunkt ab, dann messen wir immer den Druck". Auch am Heilig Abend und Silvester wurde Druck gemessen. Aber kommischer Weise pendelte der Druck zwischen 22 und 25. Zwei mal war er gar auf 17. Also Hoffnung !!! Mitte Januar meinte unser Arzt: "So kann es nicht bleiben, ich mache einen neuen Termin in Rostock zur Konntrolle. Hatte sie einen Termin für den 13.04. bekommen. Ulla dauerte das zu lange und meinte das der Druck Abends und Nachts höher sei, das könne sie spüren. Und im April sei zu spät. Der AA. meinte: "Kommen sie morgen gegen 18 Uhr als letztes, dann schauen wir mal. Da war er auf 28. Anderen morgen 24 und Abends 29. Der Arzt wollte sofort für einen früheren Termin sorgen. Sie bekam am 04.04.16 einen Termin zur Aufnahme in der Uni. Rostock. Dort angekommen war der Druck mittags auf 28. (Bis jetzt ohne Medikamente). Die Oberärztin gab sofort eine Diamox und meinte das der Prof. heute nicht da ist, aber morgen früh wurde der Prof. entscheiden was man machen kann. Machen muss man was, was würde der Prof. entscheiden.


    Früh am morgen (05.02.) hat der Prof. Ulla untersucht und hat eine ganze Weile überlegt was er machen könnte. Er entschied sich noch einmal das Needing zu machen. Hilft das nicht, so muss ich mich was anderes einfallen lassen, meinte der Prof. Ulla stimmte zu. Was soll sie auch machen. Eine halbe Stunde später lag sie schon im op. Nach der OP sagte Ulla zum Prof. das sie sehr schlecht sehen kann und schwarze Punkte sehen würde. Er meinte das er noch eine "Luftblase" weg gemahct habe und sie deshalb schlecht sehen könne. Das würde bald wieder besser werden. So war es auch. Sie würde auch wieder jeden Tag die Spritzen bekommen und das 5 mal.


    Freitag abend der Druck 4. Samstag, Sonntag und Montag morgen Druck immer 4. Montag Abend Druck 5. Dienstag morgen 7. Der Professor hat sie entlassen mit der Aussage das er jetzt auch nicht glaube das es geholfen hat. "Wir sehen uns wieder" sagte er. "Und dann muss ich mir was anderes einfallen lassen" meine der Prof.


    Zu hause angekommen (400 km fahrt) meinte Ulla: "Der Druck ist wieder hoch, ich merke das". Gestern morgen gleich zum Augenartz zum Messen. Leider hat unser guter, netter Arzt wieder frei und seine (brummelige) Vertretung war da. Er sagte nichts, laß den Bericht, schaute kurz in Auge, Druck gemessen. Erst jetzt kam das erste Wort von Ihn. Druck ist 18. Massieren sie Auge und kommen sie Freitag wieder. Das war es.


    Was kann der Prof. noch machen ??????? Habt ihr noch Ideen ???


    LG. Dietmar u. Ulla

  • Lieber Dietmar, liebe Ulla,


    falls Jemand eine Idee hat, wird Derjenige das noch schreiben....


    Was hat denn der Professor gesagt, bis wohin der Druck diesmal gehen kann...ab wann soll der HAA euch einweisen? Wieder bei 30?


    Ist zum Kontrolltermin Freitag euer vertrauter Arzt da?


    Liebe Grüße

    Minerva


    "Die Dinge, die mich anders machen,
    sind die Dinge, die mich ausmachen."
    A. A. Milne

  • Hi,


    als Ulla in die Klinik kam war der Druck auf 28. Sie hatte Angst das der druck tiefer liegt und die Ärzte dann sagen: "Was wollen sie den hier; der Druck ist auf 22; damit können sie wieder nach Hause". Darauf meinte die Oberärztin: "Nein, auch mit 20 hätten wir sie nicht nach Hause geschickt".


    Vor der OP hat der Prof. gesagt das ein Druck von 10 bei Ulla OK sei, aber nicht höher. Aber dann müsste sie ja jetzt schon wieder hin. Nach der OP hat er keine Grenze vorgegeben wenn sie sich wieder melden soll.


    Nein, user AA. unseres Vertrauen ist leider erst am Montag wieder da. Ist der Druck morgen früh über 20, werde ich in Rostock selber anrufen. Ich rufe dann direkt im Arztzimmer an. Ulla ist dort bei den Ärzten schon sehr bekannt (die Ärzte und Ärztinnen sind dort sehr nett und zeigen auch Mitleid mit Ulla). Die geben es dann an den Prof. weiter. Dann meldet sich einer der Ärzte oder der Prof. persönlich telefonisch bei uns. Hat er schon 2 mal gemacht.


    Ist der Druck unter 21, so werden wir bis Montag abwarten und dann mit unseren AA. sprechen. Der soll sich persönlich mit den Prof. in Verbindung setzen. So geht es nicht mehr weiter. Wir sind beide am "Ende" mit den Nerven.


    Das meiste was ich hier schreibe erzählt mir Ulla. Ich bin meist nur bei den Voruntersuchungen dabei. Ich warte meist so lange bis der Prof. sie anschaut und mit uns spricht, und dann fahre ich wieder heim.


    Grüße von.... Dietmar u. Ulla

  • Hallo Dietmar!


    Meine Güte.... Ihr habt ja echt eine Aufgabe bekommen.


    Tut mir so leid, dass das mit dem Auge bei Ulla so sehr kompliziert ist.


    Dass Ihr fertig seid, wundert mich nicht.


    Wie war der Druck nun heute?



    Prof. Jünemann hat ja wirklich einen guten Ruf. Der wird sich schon auch seine Gedanken machen.
    Hoffentlich findet er für Ulla eine dauerhafte Lösung. So kann es ja wirklich unmöglich weitergehen.


    Dietmar, auch auf die Gefahr hin, dass ich schon mal gefragt habe....


    Welche Medikamente nimmt Ulla so alles?




    Daumen sind gedrückt!


    Liebe Grüße


    Sabine

  • Hallo,


    heute morgen war der Druck auch 18. Also noch im grünen Bereich für's erste. Montag ist unser HAA. wieder da.


    Sie nimmt regelmäßig "Esomeprozol". Das ist ein "Magenmittel". So gegen Sodbrennen und so. Neuerdings auch ab und zu ein Schmerzmittel gegen Schmerzen in der Hüfte die bei ihr auch dringend operiert werden muss. Aber erst muss das Auge stabil sein. Dieses wird immer mit den Arzt abgeklärt ob es den Druck verändern kann.


    Fürs Auge:


    5 x Dexa EDO (vier Wochen lang und dann langsam absetzen)


    3 x Floxal EDO (Ein Woche lang und dann absetzen)


    Wir halten uns auch genau an die Vorgaben.


    Ach ja, das Vollblinde Auge hat auch einen sehr hohen Druck, 30 - 50, aber da macht sie nix. Dort spürt sie es allerdings auch nicht. Dort wird im Moment nichts gemacht.


    LG von Dietmar u. Ulla

  • Hallo Dietmar!


    Shit aber auch... wir haben das zweite Auge vergessen....



    Für mich riecht das gerade stark nach Kumpeleffekt. Kumpeleffekt heißt, dass wenn ein Auge- in dem
    Fall das blinde Auge- so hohen Druck hat und nichts gemacht wird, das zweite Auge mitzieht. Das kommt
    oft vor, auch in die andere Richtung.


    Hat Ulla keine Schmerzen bei so hohem Druck?


    Sprich bitte den Kumpeleffekt an und ein Versuch wäre es wert, den arg hohen Druck auf dem blinden Auge zu senken.
    Mal sehen, wie das zweite Auge reagiert..... wäre mein Plan ;) .



    Liebe Grüße


    Sabine

  • Hay,
    Ich schenke jeden von eine Tüte voll mit neuen Nerven aus Stahl ;)


    Ich hoffe das bei auch langsam ruhe ein kert. :knuddeln:


    L.g. Lisa

    Kopf nicht in Sand stecken es geht irgendwie immer weiter :lachen:

  • Hallo Ihr Beiden
    von eurem Schicksal zu hören tut mir sehr leid. Ich weiss seit 9 Jahren von meinem POG, aufgrund der damaligen Schäden am Sehnerv, ist das aber ein frühes juveniles Glaukom.
    Ich hatte schon zwei TE´s und RE TE als in 2013 das Auge völlig aus dem Ruder lief. Diverse andere Versuche den Druck von teilweise über 50 unter Gabe von Glaupax und Höchstgaben diverser drucksenkenden Medikamente sind damals gescheitert. Hatte 2013 und 2014 insgesamt 10 OP´s bzw. Eingriffe (Auch Laser etc) um den Druck zu senken. Das Auge hatte regelrecht eine Eigendynamik entwickelt.
    Meine Geschichte habe ich hier nicht immer geschrieben.
    Den Nervenzustand kann ich nur zu gut verstehen.
    um es kurz zu machen, man hatte mir schon 2013 den Vorschlag gemacht ein Baerveldt Implantat zu setzen. ICh hatte mich davor gegruselt und habe mich auch von negativen Berichten leiten lassen. Im August 2014 habe ich dem dann zugestimmt. Danach war es zunächst auch turbulent, aber seit Oktober 2014 habe ich einen Druck unter 20! Ich nehme zwar 2x tgl. drucksenker und Monodex (das Auge ist immer leicht entzündlich) aber zumindest ist das Gefühl der den Druck im Griff zu haben zur Zeit sher gut
    Hat man euch solche Alternativen schon vorgestellt?? Es gibt ja diverse Implantate und I Stents. Vielleicht ist das eine Alternative bevor es zu spät ist. Ich habe auch aufgrund meines Zögerns und den Vorschäden aus der Kindheit mit dem imens hohen Druck 2013 zu lange gezögert. Heute würde ich bestimmt anders entscheiden.
    Im Gegensatz zu Deiner Frau habe ich die Problematik aber nur mit einem Auge (hoffentlich bleibt es)
    Solltet ihr diesbezüglich Fragen haben, jederzeit.
    LG
    Petra

  • Hallo Alle,


    ja, stimmt, Minerva, ich ägere mich auch immer wenn ich einen Bericht lese und es einfach abbricht. Dann denke ich auch immer: "Hoffentlich geht es ihn jetzt gut"! Deshalb hier in kürze wie es weiter ging.


    Nach dem letzten "Needing", anfang Februar, stieg der Druck schon wieder im Krankenhaus an. Das merkte auch der Prof. und sagte: "Ja, ich glaube wir sehen uns bald wieder, denn ich will sie nicht anlügen". Zuhause ging der Druck schon wieder über 20. Am Anfang blieb er so zwischen 20 und 25. Ulla merkt es wenn der Druck extrem wird und nimmt dann eine Glaupax. Unser AA. meinte das er in ca. 14 Tagen zu einen Kongress gehe wo der Prof. von Rostock auch eine Vortrag hält. "Ich nehme ihre Unterlagen mit und sprech den Prof. dann mal an". Meinte der AA. Hat auch gut geklapt und sie hatten vereinbart das eine Cyklophoto.... gemacht werden sollte. Es gäbe dort verschieden Arten und die Art die der Prof. machen wollte währe eine schonende Art. Also Termin erst am 11.04.16 in Rostock bekommen. Ulla musste zwischenzeitlich 1 Tablette Glaupox jeden Tag nehmen. Der Druck war so zwischen 22 und 27.


    Auf der Fahrt nach Rostock hatte sie die Tablette vergessen, so das sie bis zur Untersuchung ca. 40 Stunden ohne Tablette war. Bei der ersten Untersuchung war der Druck auf 39. (Komisch das sie es diesesmal nicht gemerkt hat.) Als der Prof. kam, dachten wir das er sagt: "So, dann machen wir morgen die Cyklophoto.....". War ja so abgemacht mit unseren AA. Aber Nein, er meinte es ist alles in Ordnung! Aber Needing bringt nichts mehr". "Ich schiebe Ihnen da ein Röhrchen rein". Dann konnte sie gehen. Eine Weile Später rief die Ärztin Ulla zur Untersuchung und erklärte ihr ganz genau was gemacht werden sollte. (Ich war leider nicht dabei". Ulla willigte ein. Sie hat ja auch keine andere Wahl.


    OP bei örtliche Betäubung vom Prof. durchgeführt verlief gut. Am anderen Morgen war der Druck 18. Der Prof. wollte sie entlassen, doch Ulla hatte Angst nach Hause zu gehen. Sie sollte noch 1 Tag zur Beobachtung bleiben. Bis zum andere Tag wurden Druck von 10 bis 14 gemessen. Also ab nach Hause.


    Die nächsten Messungen bei unseren AA. waren jetzt 18, 14, 15 innerhalb einer Woche mal morgens, mittags und Abends. Dienstag morgen ist die nächste Messung.


    Wenn es so bleiben würde, währen wir zufrieden. Der Zielduck bei Ulla soll 15 sein. Sie nimmt jetzt noch 5 mal Dexa EDO und bis zu 4 Wochen nach OP. Sonst nichts !!


    Im Bericht habe ich gelesen das es sich um eine CyPass Mini Stent handelt. Size: 0,51 mm, Länge: 6,35 mm.


    Ach dieses kann zuwachsen hat man ihr gesagt. Wir hoffen das Beste !! Für Anregungen und Fragen stehen wir gerne zur Verfügung!! Wir werden uns auch hier kurz wieder melden wie es weiter geht.


    LG. Dietmar u. Ulla :lachen:

  • Lieben Dank für deine Zeilen!


    Schön zu wissen, dass für Ulla ein neuer Weg gesucht wurde. Die besten Wünsche für Ulla und dich! :blume:

    Minerva


    "Die Dinge, die mich anders machen,
    sind die Dinge, die mich ausmachen."
    A. A. Milne

  • Hallo Dietmar!


    Dein AA meinte aber schon auch Prof. Jünemann als Prof. aus Rostock?


    Und der hat dann auch den Stent gesetzt?



    Schön, dass der Druck derzeit doch mal gesunken ist und hoffentlich bleibt das nun auch so.


    Vernarbungen kann es tatsächlich bei jeder Art von Implantat auch geben.


    Ich drück Ulla die Daumen, dass es weiterhin bei den derzeitigen Druckwerten bleibt.



    Liebe Grüße an Euch


    Sabine

  • Hallo ihr Lieben,


    vielen Dank für eure Wortmeldungen !!


    Und heute morgen um 8 Uhr, genau 14 Tage nach op, ist der Druck 14 !! Wir sind Happy!!


    Sonnst war der Druck schon über 20 nach einer Woche.


    Sabine, ja, unser AA. hat mit Prof. Jünemann aus Rostock gesprochen. Der war so mitte März auf einen Kongress oder so in Düsseldorf und hat dort anscheinend Vorträge oder so gegeben. "Ich bin extra in einer seine Vorlesungen gegangen um den Prof. danach anzusprechen!" Sagte unser AA. zu uns.


    Und ja, der Prof. Jünemann hat Ulla in Rostock selber operiert. Der Prof. steht auch sehr viel selber im op. Mehrmals am Tag kommt er auf die Station und schaut sich seine Patienten an. Die Ärzte bereiten alles vor. Wenn man auch nicht immer alles versteht was er da sagt, aber wenn er wieder weg ist, stehen die Ärzte immer für Fragen und Antworten zur Verfügung. Auch die Entlassung macht er bei Ulla immer selber. Nein, wir sind nicht privat versichert.


    LG. Dietmar u. Ulla

  • Hallo Dietmar!


    Na, wenn das mal keine guten Nachrichten sind?! :blume:


    Sehr schön, so darf es bleiben.


    Im März war in Düsseldorf die AAD, da kommen immer viele AÄ zusammen.
    Super, dass das mit dem Gespräch so geklappt hat.


    Da wird Prof. Jünemann ja nicht schlecht gestaunt haben, als er Ulla, bzw. Euch dann
    wiedergesehen hat ;):D .


    Ich find's wunderbar und freue mich. Entspannt Euch! Ihr hattet so viel Stress und Sorgen.



    Viele Grüße, auch an Deine Ulla


    Sabine

  • Das freut mich total für euch! :knuddeln:
    Da brachte eine neue Technik mit den mikrostents (cypass) dann doch noch endlich den Erfolg! Super!


    Alles gute euch weiterhin und hoffentlich tschüss druck auf nimmer Wiedersehen! also bitte bitte so schön stabil nun für immer bleiben!


    eure Alexandra! :blume: :huepfen:

  • :sunshine: Hallo Ihr Lieben,


    Hier noch mal einen Bericht wie es weiter ging. Wir möchten hiermit auch Anderen die wie wir verzweifelt sind, Mut machen.


    Also, auch 11 Wochen nach der Cypass OP ist der Druck immer noch super. Sie geht bis jetzt immer noch 2 mal in der Woche zum Druck messen. Mal morgens, mal mittags und mal Abends. Der Druck ist meist zwischen 14 und 16. Der höchste Wert war mal 18, der niedrigste mal 13. Ist doch OK !!! Zieldruck von der Klinik war 15. Ein Druck von 10 - 13 währe besser, aber deswegen machen wir nichts mehr. Heute morgen hat der AA. noch einmal mit allen drum und dran seine Untersuchungen gemacht. Es ist alles OK und sie soll ab jetzt nur noch einmal die Woche kommen. Hat sie Probleme, dann sofort kommen. Meint der AA.


    Ulla sagt aber immer noch das sich das Auge manchmal ganz schwer anfühlt und es ist unangenehm. Sie denkt dann immer das der Druck dann hoch ist. Als es mal besonders schlimm war, sind wir direkt zum AA. Es war aber alles OK. Wie sind da eure Erfahrungen ??


    Sie nimmt immer noch 1 mal täglich DEXA EDO. Sonst für's Auge nichts mehr.


    Wir wünschen allen von euch, die mit den gleichen Problemen kämpfen, wie Ulla ihn im Moment hat. Natürlich auch allen anderen viel Glück und Danke für eure Mutmachung die ihr uns immer wieder gegeben habt. Wir werden uns in ein paar Wochen / Monaten wieder melden um die Langzeitwirkung des Cypass (Ministent) für euch zu dokumentieren.


    Gruß... Dietmar u. Ulla :sunshine:

  • Hallo Dietmar und Ulla,


    schön von euch zu lesen :) .


    Mich würde dazu noch interessieren, ob sich beim vollblinden Auge das Druckverhalten geändert hat. Du hattest mal von 30-50 geschrieben. Abgesehen von der Höhe auch große Schwankung.


    Du erinnerst dich, wir hatten damals auch an den "Kumpeleffekt" gedacht. Möglicherweise jetzt auch umgekehrt zum Besseren?


    Weiterhin die besten Wünsche für euch und liebe Grüße! :blume:

    Minerva


    "Die Dinge, die mich anders machen,
    sind die Dinge, die mich ausmachen."
    A. A. Milne

  • Hallo Ulla, hallo Dietmar!


    Das freut mich jetzt aber wirklich von Euch zu lesen! :blume:



    Sehr schön, das ist ja toll, dass der Druck sich so stabilisiert hat.


    Ich wäre wirklich sehr an einer weiteren Berichterstattung interessiert, vielen Dank.
    Und an Minerva's Frage wäre ich sehr interessiert.



    Schön, dass Ihr nun etwas zur Ruhe kommen könnt. :sunshine:



    Liebe Grüße


    Sabine