Normaldruckglaukom und Immunvaskulitis?

  • Hallo Ruth,

    mir empfahl meine alte Augenärztin und TCM Therapeutin der Spitzenklasse (alle Diplome und China Studium und Deutsches Studium) nicht nur isoliert Vitamin B 12 zu nehmen, sondern Vitamin B komplex von ratiopharm. Das ist günstig und die Mischung stimmt.

    Der Vitamin D Frage von Sabine schließe ich mich an.

    Gruß

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Sabine, hallo Jenat,

    Vitamin D 20000 i.E. habe ich eine Woche lang täglich genommen, dann 4 Wochen jeden 2. Tag und jetzt bin ich bei 2 mal pro Woche. Jenat hatte mir eine Internetseite empfohlen.

    Die Packung B12 werde ich fertig nehmen und dann auf den B-Komplex umsteigen. Danke, Jenat!

    Liebe Grüße,
    Ruth

    Liebe Grüße :blume:

  • Liebe Ruth,

    hört sich gut an bei Vitamin D. So habe ich das auch gemacht. Vielleicht liegt der Schlüssel in dem Vitamin B komplex. Es ist ein Elend mit der Sucherei , was es ist. Bei mir hat es 2 Jahre gedauert - jetzt klappts. Dann kam Netzhaut - die ist auch wieder dran. Es ist halt immer etwas los.

    Gruß

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Ruth!

    Du hattest ja jetzt nicht mehr substituiert, weil Du ja eigentlich meinst, dass nun so
    aufgefüllt ist, oder?

    Da würd ich schon wissen wollen, wo der Wert nun damit ist. Oftmals liegt ja der
    Fehler im Körper in der Resorption.
    Ich hab schon zweimal aufgefüllt mit dem Zielwert 80. Zuletzt lag er bei 39, trotz
    der kompletten Auffüllung. Der neue Wert wird morgen gemacht.


    Liebe Grüße

    Sabine

  • Hallo Sabine,

    ich dachte, 2x pro Woche 20000 Einheiten zählt noch zur Substitution, Erhaltungsdosis wäre dann einmal pro Woche 20000 bzw. 3000 - 4000 täglich. Aber vielleicht habe ich da was falsch verstanden. Ich werde auf jeden Fall den Vitamin D-Wert nochmal prüfen lassen - danke für den Tipp!

    Liebe Grüße,

    Ruth

    Liebe Grüße :blume:

  • Hallo Ruth!

    Naja- meiner Erfahrung nach hab ich jetzt schon 2 mal auf den Wert 80 ng/ml subsitutiert, also
    vom rein rechnerischen Wert her.
    Der Wert letzte Woche liegt nun bei 65,9 bei mir. Somit ist mir das noch immer nicht hoch genug.

    Das kommt halt auch wieder individuell auf die Patienten an, wie das eingenommene Vitamin D
    resorbiert wird.

    So auch die Erhaltungsdosis. Da muss man schon noch mal schauen, ob die dann auch ausreichend ist, um
    den Spiegel zu halten.

    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo ihr,

    es bleibt spannend: nach 3 Monaten Simbrinza und Druck trotzdem bei 17 tropfe ich jetzt seit 4 Wochen Latanoprost dazu. Druck am betroffenen Auge auch in dieser Kombination weiterhin 16. Jetzt habe ich seit ca. 10 Tagen Herzklopfen, ein Druckgefühl im Brustkorb und bin total fahrig. Ich habe eine Woche gebraucht, um auf die Idee zu kommen, dass es an den Tropfen liegen könnte. Also habe ich am Wochenende mit Simbrinza aufgehört und tropfe nur noch Latanoprost. Heute war ich beim AA, um das mit ihm zu besprechen. Und siehe da: 4 Tage ohne Simbrinza und der Druck war bei 21! Also scheint es doch gewirkt zu haben. Jetzt probiere ich es mit Trusopt S und Latanoprost. Ich weiß, da fehlt im Vergleich zu davor das Brimonidin. In 2 Wochen ist die nächste Kontrolle. Heute hatte ich außerdem sehr rote Augen, das hat zusätzlich Sorgenfalten auf die Stirn meines AA gezaubert.

    Das Herzklopfen ist noch nicht weg, aber ich denke, dass es dauern wird, bis die Wirkstoffe der Tropfen aus dem Körper draußen sind.

    Kontrolle für Vitamin D ist nächste Woche. Den Termin kann ich dann auch gleich für ein Gespräch mit meinem HA bezüglich des Herzklopfens nützen.

    Für Mitte Jan. habe ich mir einen Termin für ein 24-h Druckprofil vereinbart. Mein AA meint, da komme ich dann sicher mit einer ellenlangen Tropfenliste und einer OP-Empfehlung aus der Klinik. Mal schauen, ob er recht hat.

    Liebe Grüße,
    Ruth

    Liebe Grüße :blume:

  • Hallo Ruth!

    3-4 Wochen braucht ein Körper, um alle Wirkstoffreste aus dem Körper zu befördern. Da wirst Du noch
    ein bisschen Geduld haben müssen.

    Versuch macht kluch und Du bist ja unter Kontrolle.

    Was die Klinik dann empfiehlt wird man sehen. Egal, was sie empfehlen, Du hast ja das letzte Wort dabei.
    Und zu sehen, wie der Druck dann auch nachts im Liegen ist, ist immer sehr gut.
    Gibt Leute, die haben nachts Druckspitzen, wissen nix davon und Alle wundern sich, warum die
    Schädigungen fortschreiten. Also ist Deine Abklärung auf jeden Fall gut :thumbup: .


    Liebe Grüße

    Sabine

  • Hallo Ruth,

    das ist nicht schön, dass es mit den Tropfen nicht so hinhaut.

    Das 24-Stunden Druckprofil ist wichtig. Bitte mit großen Mengen Benetzungstropfen in die Klinik zum Spülen nach jeder Messung.

    OPist ja nicht das erste Mal auf dem Diskussionstisch.

    Falls Du urplötzlich Allergien haben solltest, die Du nicht kennst, dann ist es das Trusopt mit oder ohne S, es wäre der Wirkstoff, ebenso große Müdigkeit.

    Probiere einfach, vielleicht gelingt es doch. Trusopt mit Latanoprost ist eine sehr gängige Kombination.

    Viel Glück dass es klappt.

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Ruth,

    bei dir ist es ja auch echt zäh und nervend mit der Einstellerei und dem Drumherum :knuddeln:

    Das Profil finde ich auch absolut sinnvoll.

  • Danke euch allen!

    Ich wüßte gar nicht, was ich ohne die vielen Infos aus diesem Forum tun würde! Schon toll, wie alle hier "zusammenarbeiten"! Und auch Sabines Einsatz ist bewundernswert! Das musste ich jetzt mal los werden :knuddeln:

    Liebe Grüße :blume:

  • Hallo Ruth!

    Mensch das ist echt lästig, dass bei Dir noch keine geeignete Kombination gefunden wurde.
    Ich bin da zwar auch noch am Ball aber wenigstens ist bei mir der Druck schon so einigermaßen ok,
    wenn auch noch nicht optimal.

    Vielleicht / hoffentlich bringt Dich der Termin im Januar weiter!
    Ich drücke die Daumen.

    Wir lassen uns nicht unterkriegen auch wenn es müßig ist ok?? :knuddeln:

    LG

  • Hallo zusammen,

    morgen gehe ich ins KH zum 24 h Druckprofil. Gestern waren sämtliche vorstationären Untersuchungen dran.

    Der Druck war am getropften LA bei 19. Der Arzt war sehr nett, hat mir aber sofort unmissverständlich klar gemacht, dass in seinen Augen eine TE dringend notwendig wäre. Vor allem auch, weil ich mit Tropfen ja keine oder nur eine minimale Drucksenkung erreiche. Mit der TE wäre ein Druck von 10 zu erwarten, diverse minimalinvasive Verfahren würden wahrscheinlich nur einen Wert von 16 bewirken. Und mein Druck sollte möglichst unter 13 bleiben.

    Irgendwie habe ich ja mit einer OP-Empfehlung gerechnet, aber nicht mit dieser Dringlichkeit. Ich hatte das Gefühl, die hätten mich am liebsten gleich dort behalten. "Bei diesem Stadium besteht dringend Handlungsbedarf. Sie sind ja noch jung." (Mein Lieblingssatz gestern :lachen: ) Das Aufklärungsgespräch über die OP wurde auch gleich gemacht.

    Ich habe mir Bedenkzeit erbeten und möchte auch noch mit meinem Haus-AA sprechen (Termin am 1.2., bis dahin müsste der Klinikbericht angekommen sein.) Außerdem haben wir Ende Feb./Anfang März einen Urlaub gebucht, den möchte ich jetzt nicht stornieren.

    Ich werde wohl keine Wahl haben. So ein Sch.... aber auch. Bin seit gestern ziemlich durch den Wind.

    Liebe Grüße,
    Ruth

    Liebe Grüße :blume:

  • Hallo Ruth,

    soweit ich mich erinnere, hast du beidseitig schon nennenswerte Nervenschäden...?

    Wenn jetzt mit Nachdruck TE empfohlen wurde, dann möchte man die AID möglichst zuverlässig auf Level 10 herunterbringen, um Progression der Schäden zu verhindern -
    scheint mir jedenfalls so.

    LG - Senator

  • Hallo Senator,

    bis jetzt hat nur das LA Schäden und Gesichtsfeldausfälle, die leider im letzten halben Jahr mehr geworden sind. Das RA ist noch okay. Das 24 h Druckprofil soll jetzt auch zeigen, ob ich vielleicht vorsorglich rechts auch zu tropfen beginnen soll. Obwohl dort der Druck immer tiefer als am getropften LA ist. Das soll mal einer verstehen.

    Die Notwendigkeit, den Druck auf 10 zu bringen, kann ich schon verstehen.

    Danke für deine Antwort!
    Liebe Grüße,
    Ruth

    Liebe Grüße :blume:

  • Hallo Ruth,

    das RA sei noch okay schreibst du - sicherlich weil keine Gesichtsfeldausfälle da sind und der Visus gut.

    Allerdings hattest du den CDR-Wert per April 16 mit o,53 notiert. Das allein ist auch nicht besorgniserregend, aber optimal wäre o,3 -. Da ist evtl. vorerst auch Tropfen nicht verkehrt - vielleicht hat eine neuere OCT auch inzwischen aktuelleren Wert?

    Möchte dich nicht verunsichern, wünsche dir sehr, daß du den richtigen Weg findest.

    LG - Senator

  • Liebe Ruth,

    berichte doch über das 24-Stunden-Profil und schreibe hier, was Dich bewegt, das hilft immer, auch bei der Entscheidungsfindung.

    :knuddeln:

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Ruth !

    Erstmal :knuddeln: und viel Glück für Deinen Klinikaufenthalt heute.

    Das ist natürlich schon heftig, dass man jetzt so schwere Geschütze auffahren will bei Dir und da würde ich mir genau wie Du auch die Bedenkzeit nehmen! Vielleicht ist so eine TE aber eine Chance für Dich, dass dann endlich mal ein bisschen Ruhe bzw. Stabilität reinkommt, zumal Du ja nun wirklich das doofe Problem hast, dass die Tropfen bei Dir nicht viel bewirken.

    Die Gedanken des Arztes kann ich da etwas nachvollziehen und auch das RA vorsichtshalber zu tropfen, um es da gar nicht erst so weit kommen zu lassen.

    Mit Deinem Urlaub: Auch das kann ich gut verstehen, weil das ja nun doch alles recht plötzlich kommt und Du Dich da etwas überfahren fühlst. Sprich das doch nochmal an, ob das nicht so lange nun auch noch warten kann mit der OP - Ende Februar ist ja nun schon in Sichtweite und die Erholung ist auch so wichtig.

    Dein Plan erstmal darüber zu schlafen und das Ganze noch mal mit Deinem AA zu besprechen ist doch erstmal gut!
    Ich drücke Dir auch sehr die Daumen, dass Du die richtige Entscheidung triffst!

    LG

  • Hallo Ruth!

    Manchmal sind solche Aussagen aber auch hilfreich, damit man sich der Situation bewusst wird.

    Nun warte doch erstmal das Profil ab und dann wird man weitersehen. Und Du kannst das mit der
    OP natürlich mit dem Haus-AA besprechen und dann entscheiden.

    Daumen sind gedrückt!

    Viele Grüße

    Sabine

  • Bin wieder zurück aus dem KH. Es war anstrengend und spannend.

    Der Druck lag links immer bei 15 bzw. 16, auch nachts. RA zwischen 14 und 16. Zieldruck wurde festgelegt mit LA 13, RA 18.

    Am Entlassungstag folgte noch das Abschlussgespräch mit dem Prof. Und siehe da: ich soll die Tropfen umstellen, Ganfort morgens in beide Augen, Trusopt S wie gehabt morgens und abends nur links. Und wir sehen uns in 12 Monaten wieder. Natürlich nur, wenn alles nach Plan läuft. Ich war sowas von platt. Das habe ich ihm auch gesagt, er hat nur gelächelt.

    Es ist mir schon klar, dass das nur der nächste Tropfversuch ist und die OP auf mich wartet, aber ich habe noch Zeit geschenkt bekommen davor und darüber bin ich jetzt erst einmal glücklich. Bei den Voruntersuchungen am Freitag meinte der Oberarzt ja nicht nur, dass schnell operiert werden muss, sondern auch, dass das TTP nicht nötig wäre. Ich wollte es aber trotzdem machen lassen. Und gut war es.

    Senator: ja, der CDR-Wert rechts war im Dez. 15 bei 0,53, im Dez. 16 bei 0,50. Auch links hat er sich von 0,92 auf 0,84 verbessert. Das GF ist in der Zeit aber schlechter geworden. Warum auch immer.

    Liebe Grüße

    Ruth

    Liebe Grüße :blume:

  • Hallo Ruth!

    Freut mich sehr, dass Du alles überstanden hast und man erstmal noch andere Dinge versuchen will, bevor operiert wird.

    Ich habe auch Ganfort getropft, die haben den Druck bei mir sehr gut gesenkt (drücke die Daumen, dass sich da bei Dir auch endlich mal merklich was tut!).

    Ich hatte zwar sehr trockene Augen und musste ständig benetzen aber nun ja war auch machbar...

    Jetzt mach erstmal Urlaub :sunshine:

    LG :knuddeln:

  • Hallo Ruth,

    das liest sich doch erst einmal ziemlich gut :lachen: Sehr gut, keine Druckspitzen! Und genau dafür ist so ein TTP eben sehr sinnvoll.

    Den Urlaub hast du dir verdient und wir kramen mal wieder nach dem :opi:

    Nützt ja nix, der steht ja hier unter Artenschutz :zwinkern: