mein Pigmentglaukom - wie es weiter geht

  • Alex, tu, was immer du auch nicht lassen kannst. Hat wenig mit meinem Glaukom zu tun, und von mir erwartest du wohl auch eher kein Verständnis für solche Aktionen?

    Wenn du etwas sagen willst, tu das. Hier haben viele immer ein offenes Ohr. Ansonsten steh ich gerad auf dem Schlauch.

  • Ich meine damit nur für dich ich finde auch du solltest ein bisschen locker damit umgehen und nicht drüber nachdenken ist das gerade gut für mich und mein Auge sondern man muss und will ja auch noch leben und was von haben

    Also tu einfach auch mal ohne nachzudenken das was du gerade möchtest das hat auch mein AA zu mir gesagt das häufig sogar bei denen der Druck besser ist die nicht so viel nachdenken sondern einfach machen (die seelische Komponente spielt nämlich eine enorme Rolle - mir geht's gut es ist egal ich werde gesund auf all sowas würde in dem Kurs in dem ich mitgemacht habe geachtet und das vermittelt mit samt Inseln der Entspannung - der sog. placeboeffekt)

    - ich weiß selbst wie schwer das manchmal ist doch es lebt sich besser einfach mal das zu tun und durchzuziehen selbst wenn ich auch weis das nicht all meine Hobbys vor allem als wasserfisch gut bei meinem Glaukom und Entzündungen sind - aber abschalten und das mir egal Gefühl ist das beste was es gibt -einfach positiv und nicht so an dem hängen was man eh nicht ändern kann!

    Das sollte die Botschaft daraus für dich und dein Glaukom sein was ich dir schreiben wollte! Deine Alex

  • Freut mich :)

    bei Gelegenheit kann ich an der Stelle auch ein Plakat fotografieren (in den nächsten Tagen) und hochladen das wir uns an die wand hängen sollten jetzt am Ende des Kurses wo quigong, autogenes Training mit Hypnose und traumreisen und Sport dabei war und wir in den Alltag integrieren sollen und uns immer wieder vor Augen führen sollen (vor allem wenn man im Bett liegt und grübelt - mit Gedankenstopp und in positives umwandeln)

    Auserdem sollten wir und die kostenlosen Apps wie meine ich Zeit und Relax von der AOK runterladen - die ich an der Stelle auch nur empfehlen kann um es auch weiter fortzusetzen- Entspannung dazwischen einzubauen - Stress vermeiden/reduzieren.... :thumbup:

  • Liebe Alex,

    begebe dich doch einfach auf deine Traumreise und verlasse meinen >Thread. Wird dir auf Dauer nicht gut tun. :zwinkern:

  • Ich versuche mal meine Gedanken zu erklären. Macht meinen Kopf freier und entfernt vielleicht Missverständnisse :wnacht01:

    Was ich nicht tue ist, hier sitzen und mir einen riesigen Kopf um eine OP machen. Genau das will ich eigentlich vermeiden, wie ich vorher mal schrieb muss das diesen Schrecken für mich verlieren. Und genau deswegen setze (oder versuche) ich mich gerade damit auseinander. Irgendwann muss sie sein, das weiß ich, und das wird eher keine 5 Jahre noch dauern.
    Ich bin was OPs angeht nicht so sehr empfindlich und stehe dem eher positiv gegenüber, trotz allem. Und ich bin nicht der Typ, der so etwas unnötig ewig vor sich her schieben mag - das mache ich ja schon eine Weile. Bringt mich aber irgendwie nicht weiter. Also will ich da beizeiten "Butter bei die Fische", weil mich diese Hinhalterei/Warterei total blockiert.

    Und man muss eben auch ganz klar sehen, dass es hier um die Rest-Sehkraft meines einzig noch sehenden Auges geht. Ich denke es ist völlig natürlich, dass ich dazu eine ganz andere Meinung habe, als wenn ich noch sozusagen ein "Reserveauge" hätte. Ich sehe das nicht mit Angst und Panik, aber eben auch nicht allzu "lässig". Finde ich völlig verständlich. Mit diesem Hintergrund und der komplizierten Geschichte noch meine Augen betreffend kann ich mir manches nicht erlauben. Und will ich auch gar nicht, weil es mich nicht entspannen würde. Ich für mich ganz persönlich setze da die "Gesundheit" meines Rest-Sehvermögens nicht auf's Spiel.

    Vielleicht ist manches so besser verständlich.

  • Hallo Silli,

    ich glaub, ich versteh dich. Mir würde es in deiner Situation wahrscheinlich auch so gehen. Diese Warterei ist sowas von zermürbend. Ich tu mich auch leichter, wenn Aktionen gesetzt werden, als immer nur von einem Termin auf den nächsten warten und hoffen, dass dann alles besser ist.

    Alex meint es ja sicher gut, aber den Tipp mit locker bleiben in deiner Situation finde ich schon gewagt. Was soll's, lass dich mal :knuddeln:

    Liebe Grüße,
    Ruth

    Liebe Grüße :blume:

  • Ich kann dich nur bestens verstehen, da es mir ähnlich erging, trotz einer erfolgreichen TE bis jetzt. Man hat sich so an das ewige Auf und Ab gewöhnt, dieser Stresszustand des Bangens um das/die Augen, dass es gar nicht so recht ankommt und man Angst hat sich mal kurz zu freuen. Aber das muss man auch, auch wenn man weiß, es kann bald wieder dicke kommen..... Ich glaub, wenn man durch Freude sich kurz entspannt, ist auch die Angst (=ein Gefühl wie Freude) wieder da und man muss akzeptieren, dass die einfach zu seinem "Gepäck" gehört.

    Hm, hab ich mir so erklärt, da ich auch ewig dem Frieden um mein Auge nicht getraut hatte. Ich glaube, dass sitzt so tief drinnen in einem und schwups, ist sie wieder da. Manch anderer ist ein guter Verdrängungskünster oder kapiert manches einfach nicht......

    Liebe Silli, gerade "trotzdem".......

  • Guten morgen.

    Das klingt ja trotzdem nun recht vernünftig und ich weiß auch wie schwer es manchmal ist und mag mir nicht ausdenken wie schwer es für dich mit nur noch einem Auge ist und trotzdem geht es weiter und sollte der Spaß dabei nicht verloren gehen!

    Und ich wollte dir gerne ein bisschen von meinem aufgetankten qi :knuddeln: (der Lebensenergie und Qualität) auf diesen schweren Weg mitgeben :anstossen: - denn wenn meines zu voll ist - kommt der Fall wieder um so tiefer und auf den kann ich auch ganz gut verzichten. :thumbdown:
    In diesem Sinne komme ich nun deinem Wunsch nach und bin dann besser hier mal wieder verschwunden!

    Deine Alex! :sunshine:

  • Hallo Alex,

    ich wollte dich gar nicht so heftig in die Ferse kneifen, verstehe auch, wie du das meinst. Aber zum einen war es gestern eh ein anstrengender Tag und zum anderen bin ich einfach gerade auf einer anderen Baustelle unterwegs :zwinkern:

  • Huhu Silli!

    Natürlich verstehe ich auch. Und ich glaube, wir verstehen Dich hier besser als sonst wer.

    Das in der Luft rumhängen empfinde ich auch als mega anstrengend. Wenn da Entscheidungen gefällt sind,
    dann kann ich mich damit abfinden und dann werd ich ruhiger.

    Daher versteh ich das voll und ganz.

    Dass das Dein einzig sehendes Auge ist, macht die ganze Situation natürlich so überhaupt gar nicht einfacher, im Gegenteil.
    Dass einem da - ich sag's mal extra so- der Arsch noch mehr auf Grundeis geht, ist doch völlig verständlich!

    :knuddeln: ... Du weißt immer, wo wir sind!


    Liebe Grüße

    Sabine

  • Hallo Gisa,

    Man hat sich so an das ewige Auf und Ab gewöhnt, dieser Stresszustand des Bangens um das/die Augen, dass es gar nicht so recht ankommt und man Angst hat sich mal kurz zu freuen. Aber das muss man auch, auch wenn man weiß, es kann bald wieder dicke kommen..... Ich glaub, wenn man durch Freude sich kurz entspannt, ist auch die Angst (=ein Gefühl wie Freude) wieder da und man muss akzeptieren, dass die einfach zu seinem "Gepäck" gehört.

    ich habe jetzt lange darüber nachgedacht, komme aber - für mich - immer wieder zu dem selben Schluss. Ich habe keine "Angst". Das ist so ein großes Wort und viele haben wirklich echte Angst. Das trifft es bei mir einfach nicht. Ich habe keine "Angst" vor einer möglichen Erblindung etc.. Zum einen bin ich davon tatsächlich noch weit entfernt und zum anderen gibt es keinen Anlass dafür. Ich habe keine Angst vor einer weiteren OP. Ich sehe diese mit großem Respekt und einem mulmigen Gefühl. Klar und verständlich. Auf Grund meiner gemachten Erfahrungen verknüpfe ich es mit "schlechten" bzw. erfolglosen. Das will ich bei mir raus haben, weil es Schwachsinn ist. Sieht man z.B. an dir. OP hat trotz allem super funktioniert.

    Ich bin einfach entnervt, frustriert, angesäuert. Weil es mir wie ein Krampf gegen Windmühlen erscheint. Und das mag ich nicht. Da muss ich meinen Knoten lösen.

  • Äh, was sieht man an mir ? Steh auf der Leitung... Ich hab bloß so a bisserl philosophiert

    Und Sabine sagt nicht viel anderes, nur anders.

    So, nu nen schönen Abend...
    Hast von dem Tiramisu noch Reste zum Verputzen ?

  • Nu stand ich auf der Leitung, entschuldige. Weil ich schrieb, dass OP bei dir funzt hat. So sehe ich das auch, zur Zeit, bei dir, so lange du nichts anderes berichtest. War ne doofe Formulierung mal wieder, sorry.

  • Ja, hat gefunzt, trotz dünner Bindehaut, auch noch mit akutem Infekt direkt vor der Op, trotz ....
    Sogar mein AA ist immer überrascht, dass es immer noch funzt.
    So, nu hab ich gedurchblickt.
    Und nu bist du dran mit *hat gefunzt* !!!!

    Dann kriegst von mir nen *Keks* ;)

  • Geht doch :zwinkern:

    Der Keks geht ans Peps. Kein Zucker unnötig in die Entzündung. Das Tiramisu musste und gut. Hundekekse aber bitte auch zuckerfrei :wnacht02:

  • So so ... Tiramisu is alle ... pffff, wieder zu spät dran 8|

    Na ja, für nen Knuddler ist immer Zeit :knuddeln:

    Minerva

    "Die Dinge, die mich anders machen,
    sind die Dinge, die mich ausmachen."
    A. A. Milne

  • Oh wie schön, ich darf mal wieder zu einem Gutachter :wnacht02: Das Versorgungsamt kommt mit den jetzt vorliegenden medizinischen Unterlagen bzgl. meines GdB nicht klar und gibt deshalb ein Gutachten in Auftrag.

    Und es handelt sich diesmal tatsächlich um einen Facharzt für Augenheilkunde, nur 30km von hier entfernt. Dass ich noch mal an ein augenfachärztliches Gutachten komme hätte ich nicht gedacht - so etwas muss also erst dem Versorgungsamt einfallen :wnacht02:

  • Irgendjemand hat tatsächlich für 50 Cent Gehirn benutzt: Augenpatientin braucht Augengutachter.

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Huhu,

    Termin wird mir vom Gutachter zugeschickt. Wie sinnvoll das dann alles ist bewerte ich lieber erst danach - ich bin mittlerweile was Gutachter angeht leicht voreingenommen :wnacht02:
    Ich schätze mal, das Versorgungsamt ist jetzt endgültig darüber gestolpert, dass meine AÄ diesen Zettel mit den von mir benannten Funktionseinschränkungen abgestempelt hat. Und wenn es jetzt wieder "nur" um Sehtests und Gesichtsfeld unter genormten "Laborbedingungen" geht, hilft das auch nicht wirklich weiter ...

    Aber Kanten-Knut und ich werden uns tapfer dem Gutachten entgegen stellen 8)

    Ich rechne ihnen aber hoch an, dass sie sich wirklich bemühen, ein wenig Licht in die Beurteilung zu bekommen. Nachdem sie ja vor ein paar Wochen erst zunächst ruckzuck abgelehnt hatten ...

  • Liebe Silli,

    was soll man wünschen? Glück oder Erfolg? Ich würde einmal sagen, dass es beides ist. Da Du diesmal mit einem Fachmann reden kannst.

    Immerhin wurde reagiert und zwar in dem Fall mit einer fachllichen Reaktion.

    Die Warterei ist wieder blöd, aber die Vorstellung, dass Du und Dein Kantenfilter dem Gutachter entgegentreten gleichsam wie ein Ritter mit seinem neuesten Damstschwert, die finde ich super.

    LG

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)