• Ich war nun ein paar Monate nicht mehr online, da ich mein Studium beendet habe und nun recht viel organisieren muss.

    Jetzt ist, abgesehen von den Nachwehen meines Umzugs (Kartons auspacken und Wohnung einräumen), soweit alles vom Tisch und ich hatte Zeit, mal als Selbstzahler nach Marburg zur Normaldruckglaukompäpstin Frau Strempel zu fahren.
    Wie manche sicher noch wissen, habe ich vor genau 4 Jahren die Diagnose Normaldruckglaukom erhalten. Seitdem hab ich mein Leben sortiert und geändert, viel für mich getan, tropfe und der Zustand ist seither stabil. Bisher habe ich keine Gesichtsfeldausfälle, einen gut eingestellten AID, der immer so im Bereich 11 bis 13 schwankt. CDR 0,7 bzw 0,6.
    Die Diagnose stammte damals von Prof. Kohlhaas- also auch nicht von irgendwem.

    Jetzt war ich also in Marburg, habe meine gesammelten Unterlagen (Diagnose 2009, HRT-Bilder von 4 verschiedenen Messungen, Ergebnisse der 24-Stunden AID-Messungen etc) mitgebracht.

    Frau Strempels Aussagen:
    - In meinem Alter habe man kein NDG, sondern ein meist juveniles Glaukom. Normaldruckglaukome treten in höherem Alter auf.
    NDG ist eher die Diagnose, wenn keine andere Form passe; dann komme der Patient in die NDG-Schublade.
    - Mein HRT (das von 2013 hat je 6 grüne Haken) sei völlig normal. Die Kreuze 2009 erklärte sie mit den natürlichen Schwankungen, denen diese Aufnahmen unterliegen.
    - Sie sah auch (war bei Prof Kohlhaas schon bekannt), dass mein Sehnerv größer sei und zudem schräg im Auge verlaufe. Zudem bin ja ich mittelstark kurzsichtig.
    Sie konnte sehen, warum man meinen Sehnerven als Glaukomsehnerven einordnete- die Gefäße seinen nach links gelagert. Aber das begründete sie mit dem schrägen Verlauf des Sehnerven und meiner Kurzsichtigkeit.
    - Die Exkavation sei im Bereich, in dem sie noch natürlichen Ursprungs sein könne.
    - Die Augeninnendruckwerte seien zu niedrig für ein juveniles Glaukom.

    Die Situation meines jüngeren Bruders schätzt sie ähnlich ein- auch eine Fehldiagnose. Er war ja seit 5 Jahren deswegen in Behandlung- aber nur bei einer Wald- und Wiesenaugenärztin, die ihn als NDG-Patienten anfangs alle 3 Monate zum HRT bestellte und ihm mit dem NDG Clonid-Ophtal gab. Zu Clonid sagte Frau Strempel, es sei für NDG-Patienten Teufelszeug. Ich hatte es ja auch 3 Wochen lang und machte dann mit einer Steintreppe Bekanntschaft.

    Anbetracht meines Alters und eben dessen, was sie gesehen habe, glaube sie nicht an ein Glaukom- Medikamente absetzen, aber regelmäßig zum Augenarzt zur Kontrolle. Alle 1-2 Jahre soll ich auch HRT-Bilder anfertigen lassen, da ich weiterhin zur Risikogruppe gehöre- großer und damit anfälligerer Sehnerv, niedriger Blutdruck (den sie auch mit einer speziellen Methode zur AID-Messung feststellte) und eben diese Durchblutungsstörung.

    So- und nun? Jetzt habe ich Frau Strempels Diagnose mit ausführlicher, schlüssig klingender Begründung- aber auf der anderen Seite bin ich 4 Jahre in Behandlung gewesen und in dieser Zeit hat niemand daran gezweifelt. Ich war mehrfach im Joho bei Prof. Kohlhaas, alle 3 bis 6 Monate bei meiner Augenärztin.
    Soll ich mir noch eine 3. Meinung holen, oder einfach Frau Strempels Gutachten nehmen und damit glücklich werden?

    Puh, ich weiß gerade echt nicht, was ich glauben soll- man ist das ein Gefühlschaos.

    Viele Grüße (nun aus Köln),
    Kerstin

    (PS- wer Frau Strempel kennenlernen möchte: Sie ist Anfang November zu Gast bei der SHG Münster.)

    "Okay", sagte ich, "das ist die Realität. Wir können sie nicht ändern. Wir können nur bestimmen, wie wir damit umgehen. Wir können nichts an den Karten ändern, die wir bekommen, nur an dem Spiel, das wir mit diesem Blatt machen."

  • Hallo Kerstin,

    erstmal Glückwunsch zum Abschluss des Studiums. :blume:

    Deinen Schilderungen zufolge, hat dich Frau Prof. Strempel eingehend untersucht.
    Und ohne es zu wissen natürlich klingt die ganze Sache tatsächlich ein wenig nach "Fehldiagnose" , wobei ich hier mit dem Begriff "Fehldiagnose" sehr vorsichtig umgehen würde.
    Wir wissen ja, dass die Diagnose eines Glaukoms, gerade im Anfangsstadium, auch für "Glaukompäbste" ausgesprochen schwierig ist und in diesen Fällen oft erst der "Verlauf" Klarheit bringt.
    Nun hast du keinen "Verlauf", zumindest nicht im Sinne einer Progredienz.
    Das KÖNNTE natürlich für eine Fehldiagnose sprechen, anderereits könnte es auch schlichtweg für eine optimale Therapie nach der korrekten Diagnose sprechen.
    Ich kann mir durchaus vorstellen, dass auch renommierte Glaukomspezialisten bei ein und demselben Befund zu unterschiedlichen Ergebnissen kommen ( Glaukom ja/nein )
    Wer da nun recht hat, kann der Patient nicht einschätzen.

    Auf jeden Fall ist es glücklicher, wenn der erste Arzt ( vielleicht zu unrecht) ein Glaukom diagnostiziert und der zweite dann zurückrudert als umgekehrt. Auch diese Fälle gibt es ja zuhauf und das sind die für den Patienten weitaus schlimmeren.

    Ich sag´s mal so: Ich werde seit 22 Jahren wegen eines hohen Augendruckes medikamentös behandelt. Seit 10 Jahren bin ich bei Prof. Dr. Pfeiffer in der Uniklinik Mainz in Behandlung. Der ist ja bekannter maßen auch einer der führenden Glaukomspezialisten.
    Und was soll ich dir sagen ? Er weiss bis heute nicht, ob ich ein GLaukom habe oder nicht. Und das, obwohl ich einen hohen Augendruck ( auch ab und zu 23 ) und einen excavierten ( wenn auch großen) Sehnervenkopf habe.
    Daran kann man sehen, wie schwer die Diagnose ist.
    Da ich seit diesen 10 Jahren soweit stabile Befunde habe. laufe ich unter OHT, es ist aber nicht klar, ob es nicht doch ein Glaukom ist...
    Soviel zum Thema "Schwierigkeit in der Diagnosestellung"

    Wenn ich nun in deiner konkreten Situation wäre, würde ich mir eine Drittmeinung einholen. Du bist noch jung und da wäre ein klare Diagnose doch wünschenswert, denke ich.

    Wäre die Mainzer Uni-Augenklinik eine Option für dich ?

    Also, ich fühle mich da sehr gut augehoben.

    Kannst du mir noch sagen, warum Clonid für NDG-Patienten ein "Teufelszeug" ist ? Weil es den Blutdruck senkt? Ich möchte mir das nämlich in Tablettenform gegen meinen erhöhten Blutdruck verschreiben lassen.


    Ich grüße dich herzlich
    Tanilein

  • Hallo Tanilein,

    ja, ich weiß um die Schwierigkeit der Diagnosestellung in meiner Situation; das betonten Frau Strempel und Herr Kohlhaas beide gleichermaßen.
    Die Punkte, die du aufzählst, schwirren mir auch durch den Kopf.

    Hatte ich nun die optimale Therapie und dadurch keine Progression- oder war ich einfach nur gesund?
    Bei 1. wäre es natürlich eine Katastrophe, die Medis abzusetzen.
    Auf der anderen Seite denke ich, dass Prof. Strempel eben die Spezialistin in Sachen NDG ist- Prof Kohlhaas soweit ich weiß für Hochdruckglaukome.

    Ich bin so hin- und hergerissen.
    Fehldiagnose- ich glaube, so bezeichnete das Frau Strempel gestern auch. Ist mir relativ egal- rechtlich würde ich da eh nichts in Erwägung ziehen. Immerhin hat mich die DIagnose damals wachgerüttelt, meinen Lebensstil zu verändern. 18 kg abgenommen- das ist mir mehr wert als die Augenfarbe.
    Bisher steht's 1:1- eine Diagnose von beiden stimmt- daher das ? in der Überschrift.

    Ich überlege, welche Normaldruckglaukomspezialisten es sonst noch gibt. Prof. Flammer in Basel und eben eine seiner Schülerinnen arbeitet, soweit ich weiß, in Mülheim a.d. Ruhr.

    Viele Grüße,
    Kerstin

    "Okay", sagte ich, "das ist die Realität. Wir können sie nicht ändern. Wir können nur bestimmen, wie wir damit umgehen. Wir können nichts an den Karten ändern, die wir bekommen, nur an dem Spiel, das wir mit diesem Blatt machen."

  • Achja, wg Clonid:

    NDG-Patienten haben ja zumeist einen sehr niedrigen Blutdruck in Kombination mit der Durchblutungsstörung PVD.
    Wenn dann ein solcher Patient Clonid nimmt, kann sich das Zeug auf den Blutdruck auswirken und ihn noch zusätzlich senken. Das hat zur Konsequenz, dass der AID zwar runter geht- aber dennoch eine Progression auftritt, da eben der Sehnerv noch stärker mangeldurchblutet wird.
    Mein Blutdruck ging damals noch stärker runter, sodass ich die Unitreppe runtergefallen bin.

    Wenn du ohnehin zu hohen Blutdruck hast, spricht da aus der Perspektive nichts gegen- wenn, bist du ja keine NDG-Patientin. Du solltest aber wissen, dass auch dein Zustand schlechter werden kann, falls dein Blutdruck zuuuu niedrig wird. Vielleicht solltest du vorher mit deinem Augenarzt drüber sprechen?

    Viele Grüße und danke für deinen Beitrag,
    Kerstin

    "Okay", sagte ich, "das ist die Realität. Wir können sie nicht ändern. Wir können nur bestimmen, wie wir damit umgehen. Wir können nichts an den Karten ändern, die wir bekommen, nur an dem Spiel, das wir mit diesem Blatt machen."

  • Liebe Kerstin,

    gratulieren oder nicht - das ist hier die Frage.

    Ich würde nun 3-6 Monate ohne Medikamente laufen, je nach dem wie es Dein Nervenkostüm aushält und mir einen Termin in Mülheim an der Ruhr geben lassen. Das ist für Dich in der Nähe und Sofia ist dort in Behandlung mit NDG und ist gut eingestellt. Mit PVD kennen sie sich dort aus, ebenso mit niedriegem Blutdruck. Das wäre etwas auch für die Dauerüberwachung in den nächsten zwei Jahren.

    ich würde das mal als Geschenk annehmen und Frau Prof. Strempel vertrauen. Joho ja, aber für Hochdruck.

    LG

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hm, ja mit runtergefallener Kinnlade meine Gratulation !

    Aber sie wissen was sie tun ?( ? Oder gibt es hier viel *trial and error* ? Da ist ja mein Pex leicht zu diagnostizieren, kann ja fast froh sein, dass ich nicht ganz verwirrt werde. So würde es mir an deiner Stelle gehen.
    Aber vielleicht ist doch das Positive das Richtige,.....ein Wunsch an dich Kerstin.

    Genau, ich würde mir noch ne dritte, kompetente Meinung einholen und dann kannst es dir ja aussuchen, vielleicht haste dann 3 Meinungen (Scherz)...vielleicht stimmen zwei überein, dann wirds wohl derWahrheit am nächsten sein

    LG, Gisa

  • Danke für deine Info zum Clonid. So etwas in der Art hatte ich mir schon gedacht.

    Das mit dem "vorsichtig umgehen mit dem Begriff "Fehldiagnose" meinte ich auch nicht auf rechtliche Schritte oder so bezogen-Gott bewahre- ( wie gesagt: lieber ein ZU vorsichtiger Arzt als umgekehrt) , sondern eher darauf , dass es wohl bei dir so ist, dass man deine Befunde als Glaukom einordnen kann oder aber eben auch nicht. Wahrscheinlich weil sie grenzwertig und insgesamt schlecht auswertbar sind.
    Und genau so ist es ja nun auch geschehen und so wurde dir das von Frau Strempel ja auch gesagt.
    Sicher ist es richtig, dass das NDG eher das Steckenpferd von Frau Strempel ist, von daher hat sie da sicher tendenziell mehr Ahnung.
    Trotzdem würde ich an deiner Stelle noch einen dritten Augenarzt aufsuchen, am besten natürlich einen ausgewiesenen Spezialisten. Aber das hast du ja eh vor.

    Insgesamt ist mein Eindruck, dass heute, bei dem Wissen, das man über Glaukome hat, teilweise etwas zu früh eine falsch positive Diagnose gestellt wird. Um nur nichts zu verpassen und zu übersehen.
    Das bringt dann zwar mit sich, dass doch einige mehr unnötig therapiert werden und auch viele Ängste ausstehen müssen, andererseits werden dann die Menschen aber auch eher einer Therapie zugeführt, bevor es zu spät ist.
    Es hat eben alles seine zwei Seiten.
    Ich selbst gehe in letzter Zeit auch immer mehr davon aus, dass ich wohl kein Glaukom habe, sondern einfach nur einen grenzwertigen Druck und einen großen Sehnerv.
    Mein Mann, der sich vor ein paar Jahren nur wegen seiner leichten Kurzsichtigkeit einmal in der Uni Augenklinik vorstellte, war dann nach den Untersuchungen plötzlich auch - schwupp - "Glaukom-Verdachtspatient" .
    Auch bei ihm bleibt bisher alles stabil.
    Ich denke, ein verantwortungsvoller Arzt stellt heutzutage lieber eine falsch postive Diagnose als dass er sich in die andere Richtung festlegt und dann womöglich was passiert.
    Wenn also Frau Strempel diesen Schritt bei dir geht, dann gehe ich davon aus, dass sie auch genau weiss, was sie da sagt.
    Sie würde ja nicht riskieren, dass sich bei dir etwas verschlechtert, was in den letzen Jahren immer stabil war.
    Das kann ich mir beim besten Willen nicht vorstellen.

    In diesem Fall kann man eine Fehldiagnose ja verschmerzen ;)

  • Hallo Kerstin,

    ja, ja, 2 Experten, 3 Meinungen......

    Es trifft zu, dass ein NDG im Alter häufiger auftritt als im jungen Jahren, ausgeschlossen ist es aber keineswegs.

    Ich will ja die Kompetenz von Frau Strempel nicht anzweifeln, aber die Diagnose vom NDG ist nicht einfach, wenn Gesichtsfeld und HRT noch OK sind. Eine Papillenexcavation mit einem CRD 0,7 / 0,6 ist nicht ohne. 0,3 sind normal, bei 1,0 ist der Sehnerv 'weg'. Es kann natürlich sein, dass du derart vergrösserte Papillen hast.

    Ist bei dir mal eine Durchblutungsdiagnostik der Netzhaut und des Sehnerven gemacht worden? Wurden bei dir schon mal Papillenrandblutungen festgestellt (häufig bei progredientem NDG)? Wie sieht dein Blutdruck nachts aus, gibt es Absacker auf 40/50 mmHg diast.?

    An deiner Stelle würde ich mir eine zusätzliche Meinung einholen.

    Die absolute Nr. 1 bei NDG ist natürlich Flammer. Ist schön in Basel und Flammer ist Klasse. Kosten, wenn die Vordiagnostik in Deutschland gemacht wird, ca. 500 Euro + Reise-/Hotelkosten.

    Ich bin seit 2008 im MH in Behandlung und froh, dass jetzt Frau Dr. Heinrich dort tätig ist. Sie ist weiterhin in der Glaukomforschung Basel aktiv und verfügt in MH über die gleichen Diagnostikmöglichkeiten, insbesonders auch zur Durchblutungsdiagnostik, wie sie in Basel vorhanden sind. Ich kann Frau Heinrich nur empfehlen.

    Wenn Frau Heinrich zum gleichen Schluss kommt, wir Frau Strempel, lehne dich beruhigt zurück. Ansonsten hör auf Frau Heinrich und setze die Therapie konsequent fort. Du weisst ja, je früher und besser ein Glaukom behandelt wird, desto besser die Chancen.


    Liebe Grüße
    Sofia

    (Clonid Opthal bei NDG............ein NoGo)

  • Hallo Kerstin,

    puh...das ist echt eine schwierige Situation. Aber ich würde mir wohl auch (wie die aktuelle Mehrheit hier) eine dritte Meinung einholen.

    LG Wolfgang

  • Hallo Kerstin!

    Hm, da stehste nun wie ein betröppelter Pudel mitten im Dilemma.
    Das ist keine schöne Situation so zwischen den Stühlen zu hocken.
    Ich würd da wohl auch noch mal eine Meinung einholen.


    Zur Info:

    Prof. Flammer ist nur noch bis Ende des Jahres da. Dann geht er
    in seinen wohl verdienten Ruhestand! Ganz zwar nicht, aber
    er wird so nicht mehr als Chef in der Klinik sein.


    Leider ist es halt nicht leicht für einen AA, der die Augen im Erwachsenenalter
    das erste Mal sieht, ob da was krankhaft verändert ist.
    Wäre das ein AA gewesen, der Dich von Kindheit an gekannt hätte und
    regelmäßig Dich gesehen hätte, wäre die Diagnose natürlich einfach gewesen.


    Wohin tendierst Du denn was zu tun?


    Liebe Grüße

    Sabine

  • Prof. Flammer ist nur noch bis Ende des Jahres da. Dann geht er
    in seinen wohl verdienten Ruhestand! Ganz zwar nicht, aber
    er wird so nicht mehr als Chef in der Klinik sein.

    So ist es.

    In MH hat man mir erzählt, Prof. Flammer freut sich schon darauf, für die Forschung mehr Zeit zu haben. Der Glaukomforschung CH bleibt er auf jeden Fall erhalten. Vielleicht gibt es ja auch weiterhin Privatsprechstunden bei Prof.Flammer. Frau Prof. Strempel ist ja auch immer noch aktiv, obwohl sie schon in Ruhestand ist.

    Ende November gibt es mal wieder ein Glaucoma meeting in Basel. Diesesmal als Josef Flammers retirement symposium unter dem Titel 'Challenges in Glaucoma'. 2 Tage mit einem großen Schwerpunkt Durchblutung. Tags zuvor ein offenes Experten meeting zum Thema Retinal venous pressure.

    Am Venendruck in der Retina bastel ich zur Zeit mit meiner AÄ aus der Klinik MH noch rum. Er ist schon deutlich verbessert, aber ganz zufrieden ist sie noch nicht.

    Bei dem Programm in Basel wäre ich gerne dabei, auch wenn es eigentlich nur für Fachleute ist. Bloß Basel ist ganz schön weit.

    @ Kerstin, ich wünsche dir, dass Frau Strempel recht hat.
    Ein NDG diagnostiziert man aber nicht nur durch blosses Draufschauen.
    Ich bin über 2 Jahre mit der Diagnose Verdacht auf NDG herumgelaufen und unter Therapie engmaschig in MH überwacht worden. Zur Durchblutungsdiagnostik (war so damals in Deutschland noch nicht möglich) bin ich dann zu Flammer gefahren und mit der endgültigen Diagnose NDG mit PVD zurückgekommen.

    Mach es so wie Jenat es empfohlen hat. Erst einmal durchatmen, Termin in der Augenklinik MH bei Frau Heinrich in 2-3 Monaten und bis dahin das Tropfen absetzen.


    Liebe Grüße
    Sofia

  • Liebe Kerstin,

    so, jetzt noch eine weitere Meinung dazu:
    ich würde mich an Deiner Stelle riesig freuen! Die Therapie weglassen, und engmaschig überwachen.
    Gerne alle 3 Monate in der Anfangszeit, bis Du Dir etwas sicherer geworden bist.

    Du warst ja jetzt bei 2 Glaukom-Päpsten, jetzt noch eine Dritte Meinung, und dann eine Vierte, Fünfte...
    Ich glaube nicht, dass Dir das was bringen wird.

    Aber das ist nur meine Meinung dazu. Ich tendiere eher in die Richtung nicht zu übertherapieren, und lehne auch regelmäßig Diagnostik ab, die mir unnötig und überflüssig erscheint. Aber das wird nur gehen, wenn Du Dich damit auch wohlfühlst.

    Liebe Grüße
    Rheinländerin

  • Hallo Jenat, Gisa, Sabine, Sofia, Tanilein, Wolfgang und Rheinländerin,

    danke für eure Meinungen und dir, Jenat, für das Telefonat.
    Ich habe das erstmal so sacken lassen, mir 3 Tage lang eine Meinung gebildet und bin dann Donnerstag damit zum regulären Kontrolltermin zu meiner Augenärztin gestiefelt.

    Bei meiner AÄ hatte ich die AID-Werte von 5 und 12- mit der non-contact Methode und einem neuen Azubi, der die Werte misst. Solche merkwürdigen, unterschiedlichen Zahlen kamen dabei noch nie rum- auf der anderen Seite war Frau Strempel am Donnerstag mit 15 zufrieden. Daher habe ich dazu nichts gesagt. Meine Augen schmerzen auch seit Montag- daher war es mir ganz lieb, dass sie sie nicht nochmal betäubt hat.

    Mein Wunsch ist es, die Augentropfen abzusetzen und engmaschig zu kontrollieren. Leider wohne ich nun knapp 200km entfernt- ich hoffe, dass ich ab November einen freien Tag pro Woche habe, sodass ich dann zur Augenärztin fahren kann. Ansonsten ist der nächste Termin Anfang Januar in den Ferien. Parallel suche ich momentan schon nach guten Augenärzten hier im Raum Köln und werde mir einen Termin in Mülheim zur weiteren Behandlung geben lassen.
    Meiner Augenärztin habe ich von Marburg erzählt, ihre erste Meinung war, lieber zu tropfen, damit möglicher Schaden ausbleibt. Darauf habe ich nicht reagiert.
    Ich möchte lieber 100%ige Gewissheit haben, bevor ich nun unnötig mein Leben lang AT nehme, die meine Augen dann bis zum 70. Lebensjahr geschädigt haben.

    Ich habe dann erwähnt, dass ich in der Zwischenzeit an Asthma erkrankt bin und Asthma auch als Nebenwirkung der AT gelistet ist. Dann schlug sie den Auslassversuch vor, unter der Bedingung, dass engmaschig kontrolliert und HRT-Bilder angefertigt werden.
    Ich habe ich die Bilder gezeigt, die ich dieses Jahr in DO bekommen habe- die Kreuze und Ausrufezeichen waren nun weg. (ich hänge sie auhc mal hier an.)
    2009:
    lA grenzwertig
    rA außerhalb normaler Grenzen

    2013:
    rA und lA: innerhalb normaler Grenzen

    Ich werde dann wohl von DO nach MH wechseln- die "richtige" Durchblutungsdiagnostik wurde bei mir noch nicht gemacht. Abgesehen von einem 24-Stunden Blutdruckprofil, dessen Ergebnis sonst nirgendwo beachtet wurde. Mein Blutdruck ist niedrig, das weiß ich.
    Papillenrandblutungen hatte ich noch nie, das einzig Auffällige war bisher "nur" die Exkavation. Ich weiß auch, dass 0,6 und 0,7 nicht ohne sind- hab ich ja selbst immer gepredigt. Aber laut Frau Strempel kann dieser Wert bis 0,8, trotz Auffälligkeit, immer noch natürlichen Ursprungs sein. Und darauf verlasse ich mich nun einfach mal.
    Bisher war meine blau-gelb Pachymetrie immer unauffällig (also keine Frühstschäden, die auf dem "normalen" Gesichtsfeldtest noch nicht sichtbar sind) und ich hoffe, dass man eine mögliche Progression (im worst case) schon dort feststellt, bevor ich sie selbst merke und ich dann Gewissheit habe.

    Bis dahin genieße ich die AT-freie Zeit, lasse meine Augen sich erholen und pflege sie mit Benetzungstropfen. Das ist notwendig.
    Ich hoffe, dass ich das inhalative Cortison demnächst auch absetzen kann, falls die AT für die Ausprägung des Asthmas verantwortlich waren.

    Mein Partner ist auch unter regelmäßiger Kontrolle- Makropapille und größere Exkavation. Bisher alles iO.
    Man scheint da momentan ganz fix hinter zu sein- was prinzipiell nicht schlecht ist. Aber natürlich auch voreilig passieren kann.

    Ein Foto ist jetzt schon vom Handy in meinem E-Mail-Konto angekommen- ich hänge den Rest später nachträglich an. Die anderen 3 Bilder lassen gerade auf sich warten.

    Euch noch einen schönen Abend,
    viele Grüße,
    Kerstin

    Dateien

    "Okay", sagte ich, "das ist die Realität. Wir können sie nicht ändern. Wir können nur bestimmen, wie wir damit umgehen. Wir können nichts an den Karten ändern, die wir bekommen, nur an dem Spiel, das wir mit diesem Blatt machen."

  • Hallo Kerstin!

    Ich verstehe Deinen Wunsch total nach dem Absetzen der Tropfen.

    Einen Auslassversuch unter engmaschiger Kontrolle find ich gut.

    Zu den Sehnervenschäden und Deinem HRT-Befund:

    Nun, bei mir war es tatsächlich auch so, dass meine Schädigungen
    minimal geringer geworden sind, nachdem die Sehnerven durch
    erfolgte Drucksenkung entlastet worden waren.
    War im Forum hier auch schon ein paar Mal zu lesen.

    Wir predigen ja immer, dass ein entstandener Schaden nicht mehr reparabel ist,
    dennoch bin ich inzwischen wirklich überzeugt, dass auch ein
    Sehnerv sich bei entsprechender Belastung etwas erholen kann.
    Andere Nerven können das auch.

    Ich würd's Dir wirklich sehr wünschen, dass Du weiterhin ohne Tropfen sein kannst.

    Wegen dem Asthma... da wird's vermutlich mindestens 6 Wochen dauern, bis Du was merkst.


    Liebe Grüße

    Sabine

  • Ich sehe gerade, dass ich die Bilder nicht mehr einfügen kann- dann mache ich das nun in einem neuen Beitrag.

    Da sind sie.

  • Hallo Kerstin,

    Du hast übrigens für das rechte Auge 2x das 2009er Bild eingefügt...

    Aber noch eine Frage:

    Gibt es auf Deinen Bildern eigentlich auch eine Angabe über das Rauschen (Standard-Abweichung, Sdt Dev)?

    Ich hab bislang nur einen Satz HRT Bilder.
    Auf dem rechten Auge ist alles gut, dort ist das Rauschen 25µm.
    Auf dem linken Auge ist ein gelbes Ausrufezeichen, dort ist das Rauschen 55µm.

    Im Internet hab ich gefunden, dass Rauschen unter 20 Spitze ist, bis 30 ok, über 40 sollte man die Bilder deshalb möglichst nicht mehr auswerten (war auf einer Seite des Herstellers der HRT-Geräte zu finden).
    Also über 40 nicht auswerten, und bei mir sind es 55µm??

    Wenn ich das also richtig verstanden habe, ist bei mir das Bild für das linke Auge Schrott. Und für diesen "Schrott" - sorry - hab ich auch noch viel Geld bezahlt und mir Sorgen gemacht.

    Gibt es solche schlechten Messungen vielleicht öfter?
    Kannst Du bei Deinen Bildern eine Angabe zum Rauschen finden, also evtl. auf dem 2009er mit dem roten Kreuz?

    Kann sonst jemand von den Experten hier Angaben dazu machen?

    Vielen Dank und viele Grüße
    Rheinländerin

  • Hallo Rheinländerin,

    ich gehe davon aus, dass Du anstatt Rauschen die Standardabweichung der Messung meinst. Die Standardabweichung ist eine Qualitätskontrolle der Messung. Jede Messung unterliegt Schwankungen, sind die Schwankungen unnormal (=außerhalb der Standardabweichung), sollte man nach der Ursache suchen (Helferin nicht eingearbeitet, Patient müde, Patient für HRT nicht geeignet (z. B. viel zu hohe Diophtrien etc.). Ich habe auf meinen HRT nachgeschaut: die Standardabweichung liegt bei 20 bis 23 µm (das sind Mikrometer). Das ist o. k. Ich habe anatomisch eine Makropapille.

    http://www.heidelbergengineering.com/germany/wp-con…erpretieren.pdf

    Was tun?

    Da Du das privat bezahlt hast, würde ich nun um Messwiederholung bitten. Schlichte Reklamation wie bei der Reklamation eines defekten Küchenweckers. Nur nicht aufregen.

    Viele Grüße

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Rheinländerin :)

    Danke für den Hinweis- ich kann eine topographische Standardabweichung anbieten:

    2009:
    lA (grenzwertig) 14 µm
    rA (außerhalb normaler Grenzen) 11 µm

    2013
    lA (innerhalb normaler Grenzen) 34 µm
    rA (innerhalb normaler Grenzen) 58 µm (autsch)

    aber:
    2010
    lA (grenzwertig) 14 µm
    rA (innerhalb normaler Grenzen) 21 µm

    2011
    lA (außerhalb normaler Grenzen) 25 µm
    rA (innerhalb normaler Grenzen) 13 µm

    Wenn ich mir das so angucke, ist eigentlich laut HRT das lA das betroffenere Auge und nicht das rA; das rA war ja ab der 2. Messung immer "innerhalb normaler Grenzen".
    Ich habe dann nochmal auf die Diagnosezettel von 2009 geguckt- da war mein AID ungetropft bei korrigiert 13 und 14.
    Seitdem ich tropfe, liegt der AID immer ! höher als damals.
    Nun, ich bin gespannt, was bei der nächsten Messung ohne AT herauskommt :)

    Dann nochmal die 2013er Bilder zusammen :)

    "Okay", sagte ich, "das ist die Realität. Wir können sie nicht ändern. Wir können nur bestimmen, wie wir damit umgehen. Wir können nichts an den Karten ändern, die wir bekommen, nur an dem Spiel, das wir mit diesem Blatt machen."

  • Standardabweichung sagt NICHTS über den Augenbefund, es zeigt nur die Qualität der Messung!

    Es geht nicht um die Abweichung der Augen vom Standard, sondern um die Abweichung der Messung an sich von einer STandardmessung!

    Spitz pass auf!

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • genau deshalb habe ich bewusst das Wort "Rauschen" verwendet, da ich dachte dass man dann besser versteht, dass es um die Qualität der Messung geht. :zwinkern:

    Kann aber doch nicht unser Job sein, den Augenärzten die Genauigkeit der Messung zu erläutern. :traurig:

    @ Kerstin, was Dein "innerhalb normaler Grenzen bedeutet verstehe ich auch gerade nicht. Aber mit dem AID kann esnichts zu tun haben, da das HRT den AID ja nicht kennt.

    Schönes Wochenende noch!

    Rheinländerin

  • Hallo ihr,

    danke für eure Rückmeldungen :)
    Mir ist bewusst, dass es sich lediglich um die Beurteilung der Gültigkeit der Messungen handelt- Qualitätsmessungen waren mein Examensthema.
    Da das letzte Bild nicht auswertbar ist, habe ich die vorherigen Ergebnisse gelistet.

    Innerhalb / außerhalb normaler Grenzen bzw grenzwertig sind die Analyseergebnisse des Computers zu meinen HRT-Bildern- unabhängig von der Gültigkeit der Messung.
    Diese stehen auf jedem Ausdruck- rechts unten unter der fettgedruckten Bezeichnung "Moorfields Klassifikation".

    Ich finde es heftig, dass mehrere Ärzte in DO auf diese Ausdrucke geguckt haben und keinem auffiel, dass die Untersuchung des rA ungültig ist.
    Nun, ich möchte ja ohnehin nach MH wechseln und werde da Montag mal anrufen- dann sollte wohl die Untersuchung wiederholt werden, um zu Beginn des Auslassversuchs schon Vergleichsmaterial zu haben.

    Danke für die Hinweise :) Dann werde ich demnächst mal die Ärzte darüber aufklären- es haben bisher 6-7 Ärzte darauf geguckt, denen ich mehr Kompetenz zuweise als mir. Keiner hat dazu etwas gesagt.
    Ich möchte gar nicht daran denken, wenn durch solche Schlamperei eine Progression eines fortgeschrittenen Glaukoms "unter den Tisch fällt".

    Schönen Abend euch!

    "Okay", sagte ich, "das ist die Realität. Wir können sie nicht ändern. Wir können nur bestimmen, wie wir damit umgehen. Wir können nichts an den Karten ändern, die wir bekommen, nur an dem Spiel, das wir mit diesem Blatt machen."

  • Hallo ihr,

    zunächst mal Glückwunsch Kers zum Examen. Zum Rest fällt mir wenig ein - aber das NDG ist ja überhaupt nicht meine Baustelle ebenso wenig wie Makropapillen etc.
    Verwundert bin ich, warum man nicht schon früher mal ein Auslassversuch gemacht hat bei den konstanten (ja auch fürs NDG nicht soo schlechten?) Druckwerten. Andererseits sind die für mich ja auch traumhaft niedrig und ich könnte mir schon vorstellen, dass viele Ärzte da noch sehr auf der "Hochdruck-Schiene" fest gebissen sind.

    Ich drück die Daumen, dass du ohne Tropfen bleiben kannst und im besten Fall die Diagnose tatsächlich falsch war.

    Ich habe eine Verständnisfrage zu eurer HRT-Diskussion:

    Dieses rechte HRT ist nicht auswertbar, weil in dem Fall wie auch in Rheinländerins die Standardabweichung viel zu hoch ist, hab ich das richtig verstanden?
    Meine eigenen Standardabweichungen liegen da bei 15-18, selbst von früheren HRTs des schlechten Auges (das ist ja immer ein wenig schwierig zu messen).

    So eine Abweichung muss doch auffallen oder beziehen die Ärzte das vielleicht dann in die Auswertung mit ein? (Anscheinend ja wohl nicht).

    Und werden bei euren Untersuchungen nicht - wenn Verlauf vorhanden - am Computer die HRTs zum Vergleich "übereinander gelegt", um so genau Abweichungen des Bildes an sich unabhängig der ausgedruckten Zahlen erkennen zu können? Gucken die nur auf den ausgedruckten Zettel?

  • Hallo Silli,

    ich bin auch Dortmunder Patientin: Ja, sie gucken nur auf den ausgedruckten Zettel.

    Vielleicht ist das aber auch so bei Patienten, die noch keine starken Ausfälle zeigen und kein Kandidat für eine OP sind.

    Schönen Sonntag

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Danke für die Antwort jenat.
    Mich verwirrt das.

    Wenn ich einen Verlauf beurteilen will, dann muss ich mir ja diesen auch ansehen, sonst macht das doch gar keinen Sinn?
    Und auch wenn keine fortgeschrittenen Schäden vorhanden sind oder keine OP in Planung, so mach ich doch diese Bilder, um dann eben rechtzeitig einschreiten zu können. Es soll ja nicht gewartet werden, bis die Schäden erst da sind.

    Ich kenn das so aus meinen beiden bisherigen Kliniken nicht. Da wurde immer sobald vorhanden der Verlauf sowohl im Gesichtsfeld als auch im HRT digital miteinander verglichen und nicht nur über z.B. schriftliches aus der Akte (es wird ja auch immer in die Akte direkt vom Arzt textlich dokumentiert).