Beiträge von Kers*

    Hallo Evi,

    ich hatte in etwa die gleiche Situation wie du.
    Ich war Anfang 20, habe große Sehnerven mit größerer Exkavation. Zudem waren Ausrufezeichen und Kreuze auf den HRT-Befunden. Mein Gesichtsfeld war ok (nur je ein blinder Fleck) und der Druck war niedrig.
    Ich galt als Normaldruckglaukompatientin und habe jahrelang getropft. Zwischendurch änderten sich auch die Kreuze und Ausrufezeichen- mal waren sie besser, mal schlechter.

    Ich war dann bei Prof. Strempl in Marburg und sie war sich sofort sicher, dass kein NDG vorliegt. Ich bin sogar auf eigene Rechnung dahin- es hat sich gelohnt.
    Mein Tipp: Bevor du in irgendeine andere Klinik fährst, fahr direkt zu ihr.
    Meine Diagnose wurde zB auch in einer bekannten Klinik gestellt- die jedoch nicht soo viel Erfahrung mit einem NDG hat.

    Viele Grüße,
    Kerstin

    Hallo Yara,

    ich kann dir zu Mülheim nichts sagen, da ich dort noch nie behandelt wurde.
    Ich habe jedoch auch lange Zeit Latanoprost getropft und bekam während der Tropftherapie die Diagnose Asthma. Ich hatte bis dahin nie Probleme, Tests in der Uni bescheinigten mir ein recht großes Lungenvolumen. Ich war immer sportlich. Aber zu diesem Zeitpunkt war meine Lunge eindeutig verengt. Asthma 2. Grades, bisher ohne Asthmaanfall.
    Das ging ewig so, bestimmt über ein Jahr. Ende Oktober stellte sich mein NDG als Fehldiagnose heraus, ich durfte die AT sofort absetzen. Anfang Dezember stellte ich fest, dass ich auch ohne inhalatives Cortison, was vorher jedoch notwendig war, auskomme. Seitdem merke ich vom Asthma nichts mehr- alles ist weg. Die Atemwege sind nicht mehr entzündet, ich kann besser atmen. Das einzige, was sich seitdem geändert hat, ist das Latanoprost, was ich abgesetzt habe.

    Zum Cortison sagte Frau Strempel, dass man, falls man Cortison-Responder sein sollte, dies schon bei AID-Messungen merkt. Und werde von +-15 passen nicht zu einem Cortison-Responder.

    Viele Grüße,
    Kerstin

    Hallo Felicitas!

    Ich bin auch ein Sauna-Fan.
    Also, Sauna ist deswegen nicht gut, weil dein Blutdruck weiter abrutschen kann und dann eben eine Mangeldurchblutung droht. Das sind Prof. Strempels Bedenken.
    Daher solltest du wissen, was dir gut tut.

    Vielleicht ist es okay, wenn du sitzt (und nicht liegst) und nicht in die allerwärmste Sauna gehst. Das solltest du jedoch mit Prof.Strempel absprechen- und wenn die "nö" sagt, wird sie ihren Grund haben.

    Auf jeden Fall solltest du das Kaltwasserbecken und die kalte Dusche meiden.

    Viele Grüße,
    Kerstin

    Ergänzend ist bei mir zu sagen, dass sich die 12 unkorrigiert auf den Zustand ohne AT bezog. Also 12 ohne AT, unkorrigiert vor knapp 5 Jahren- mehrmals gemessen. Beim AA, in der Klinik. Und nun, 5 Jahre später, ohne AT, unkorrigiert 19. Gleiche Messmethode.

    Hallo Bergmann,

    gleiches bei mir.

    Mir wurde vor knapp 5 Jahren ein NDG diagnostiziert. Mein AID war normal, jedoch schienen meine Sehnerven recht weit exkaviert; daher die Diagnose. Gesichtsfeld war super, HRT war schwankend.
    Nach 4,5 Jahren bin ich in eine andere Klinik gefahren; zu Frau Strempel, die ja als Expertin Deuntschlands auf diesem Gebiet gilt. Sie sagte, ich sei gesund. Die große Exkavation rühre aus den großen Sehnerven und sei normal + angeboren.
    Von daher war es schlicht eine Fehldiagnose, nicht eine "wundersame Heilung".

    Jedoch entgleist mein AID momentan etwas- früher war er bei (unkorrigiert) 12 und nun ohne AT (unkorrigiert) bei 19. Da noch etwas hinzugezählt werden muss, somit leider zu hoch... So langsam. Daher bleibe ich erstmal unter Beobachtung.

    Wenn du magst, schreib mir eine PN.

    Viele Grüße,
    Kerstin

    Hallo ihr,
    nun war die erste Kontrolluntersuchung. Die Spaltlampenuntersuchung ergab keine Progression ohne Augentropfen. Die habe ich ja vor 3 Monaten abgesetzt.
    Leider war der Augeninnendruck bei 18/19 mmHg unkorrigiert :( Es müssen ja noch drei mmHg addiert werden. Sie will es nun weiter engmaschig kontrollieren, wenn der Druck weiter hochgeht, muss ich tropfen, um ihn zu senken. Damit hätte ich ja im Leben nicht gerechnet. Naja und ansonsten sieht sie die Prognose nicht so gut und mich unter diesen Voraussetzungen als zukünftige Glaukom-Kandidatin.

    Warten wir also weiter ab- so lange, wie keine Progression zu sehen ist, betrachte ich mich als gesund und werde nicht tropfen. Mein Asthma ist nämlich seit ein paar Wochen komplett verschwunden. Meine nächste Kontrolle ist um Ostern herum.

    Viele Grüße,
    Kerstin

    Hallo ihr,

    mein Blutdruck ist generell eher niedrig, nachts natürlich niedriger als tagsüber. Mein Augeninnendruck wird davon nicht tangiert- war immer zwischen 10 und 12. Bei Liegendmessungen hatte ich Werte von 10. Die Ärztin im Krankenhaus erklärte mir damals, dass sie diese Erfahrung habe, dass der Blutdruck nachts sinkt und der AID bei den Patienten tendenziell eher niedriger ausfalle.

    Ich hatte ein paar Gespräche mit einer Arbeitskollegin, die im fortgeschrittenen Semester Zahnmedizin studiert. Menschen mit Hochdruckglaukom sollten auf eine adrenalinhaltige Betäubung verzichten, da so Glaukomanfälle entstehen können. Für NDG-Patienten spiele dies keine Rolle. Ich weiß natürlich nicht, was dies für eine Bedeutung für die Durchblutung hat- jedoch habe ich als NDG-Patientin auf adrenalinhaltige Spritzen bestanden, da mir die anderen, auch in Massen, nicht halfen.

    Viele Grüße,
    Kerstin

    Hallo Ava Helen,

    bist du damit auch in einer Augenklinik in Behandlung? Diesen Schritt würde ich dir dringend empfehlen. Da du jung bist, sollte die bestmögliche Langzeittherapie gefunden werden. Augentropfen helfen da nicht auf Dauer und eine OP ist nicht unbedingt die schlechteste Wahl, wenn sie erfolgreich verläuft (es gibt hier im Forum viele Beispiele dafür) und du danach lange Zeit ohne Augentropfen leben kannst.

    Ansonsten habe ich mich etwas über die Vererbbarkeit der Erkrankung informiert- sie wird autosomal dominant vererbt, das bedeutet, dass Jungen wie Mädchen betroffen sein können und dominant- dieses Gen dominiert gesunde Gene. Es ist also, gegenteilig zur rezessiven Vererbung, kein Partner zur Vererbung notwendig, der das Allel/Merkmal ebenso mit sich trägt. Daher ist die Wahrscheinlichkeit erhöht, dass du die Erkrankung weitergibst. Wenn meine Bio-Kenntnisse da korrekt sind, dürfte die Wahrscheinlichkeit bei 50:50 liegen, falls das Syndrom in der Familie deiner Mutter nicht auftrat.
    Eventuell wäre es sinnvoll, einen Genetiker zu konsultieren, der dich da beraten kann? Auch, wie die Erkrankung vererbt wird- ob Kinder "nur" den verengten Kammerwinkel von dir erben können oder auch Gesichtsfehlbildungen und wann die Symptome auftreten.
    Vielleicht gibt es eine Möglichkeit, den verengten Kammerwinkel bei ihnen zu korrigieren, noch bevor es zu einem Glaukomanfall kommt?
    Daher solltest du dich an wirkliche Spezialisten auf dem Gebiet wenden.
    Gibt es spezielle Selbsthilfegruppen zu dieser Erkrankung? Die Menschen, die dort engagiert sind, wissen meist sehr gut über die Möglichkeiten, die dir noch offenstehen, bescheid.
    Und Informationen helfen hier gegen die Angst und Ungewissheit.

    Viele Grüße,
    Kerstin

    Hallo ihr,

    danke für eure Rückmeldungen :)
    Mir ist bewusst, dass es sich lediglich um die Beurteilung der Gültigkeit der Messungen handelt- Qualitätsmessungen waren mein Examensthema.
    Da das letzte Bild nicht auswertbar ist, habe ich die vorherigen Ergebnisse gelistet.

    Innerhalb / außerhalb normaler Grenzen bzw grenzwertig sind die Analyseergebnisse des Computers zu meinen HRT-Bildern- unabhängig von der Gültigkeit der Messung.
    Diese stehen auf jedem Ausdruck- rechts unten unter der fettgedruckten Bezeichnung "Moorfields Klassifikation".

    Ich finde es heftig, dass mehrere Ärzte in DO auf diese Ausdrucke geguckt haben und keinem auffiel, dass die Untersuchung des rA ungültig ist.
    Nun, ich möchte ja ohnehin nach MH wechseln und werde da Montag mal anrufen- dann sollte wohl die Untersuchung wiederholt werden, um zu Beginn des Auslassversuchs schon Vergleichsmaterial zu haben.

    Danke für die Hinweise :) Dann werde ich demnächst mal die Ärzte darüber aufklären- es haben bisher 6-7 Ärzte darauf geguckt, denen ich mehr Kompetenz zuweise als mir. Keiner hat dazu etwas gesagt.
    Ich möchte gar nicht daran denken, wenn durch solche Schlamperei eine Progression eines fortgeschrittenen Glaukoms "unter den Tisch fällt".

    Schönen Abend euch!

    Hallo Rheinländerin :)

    Danke für den Hinweis- ich kann eine topographische Standardabweichung anbieten:

    2009:
    lA (grenzwertig) 14 µm
    rA (außerhalb normaler Grenzen) 11 µm

    2013
    lA (innerhalb normaler Grenzen) 34 µm
    rA (innerhalb normaler Grenzen) 58 µm (autsch)

    aber:
    2010
    lA (grenzwertig) 14 µm
    rA (innerhalb normaler Grenzen) 21 µm

    2011
    lA (außerhalb normaler Grenzen) 25 µm
    rA (innerhalb normaler Grenzen) 13 µm

    Wenn ich mir das so angucke, ist eigentlich laut HRT das lA das betroffenere Auge und nicht das rA; das rA war ja ab der 2. Messung immer "innerhalb normaler Grenzen".
    Ich habe dann nochmal auf die Diagnosezettel von 2009 geguckt- da war mein AID ungetropft bei korrigiert 13 und 14.
    Seitdem ich tropfe, liegt der AID immer ! höher als damals.
    Nun, ich bin gespannt, was bei der nächsten Messung ohne AT herauskommt :)

    Dann nochmal die 2013er Bilder zusammen :)

    Ich danke euch für eure Meinungen.
    Sie hat mir nochmal geschrieben und nun den Link von mir zu diesem Beitrag erhalten und ein paar Notfalltelefonnummern von der Uniklinik Düsseldorf und Mülheim, die 24h erreichbar sind. Jenat hatte mir den Tipp dazu gegeben. .

    Danke Sabine, ich hatte auch noch auf deine Meinung gehofft.

    Schönen Abend euch allen!

    Zitat

    Bin so nichtsahnend zum Augenarzt...hatte keine Schmerzen etc. hatte halt nur morgens so eine Art Schleier vor dem linken Auge. Dann hat mich die Diagnose wie ein Schlag getroffen. Mein Sehnerv ist abgestorben. zu 98 % bin ich blind auf dem einen Auge. Der Druck ist viel zu hoch, er lag bei 60. (...) Was das l etztendlich bei mir ausgelöst hat weiß der Augenarzt nicht, es ist wohl ein extrem seltener Fall.... Vor allen DIngen weil ich keine Schmerzen hatte. Ein Augennerv stirbt quasi nur ab unter höllischen Schmerzen.

    Das schrieb sie unter anderem. Also doch nicht so ungewöhnlich ohne die Schmerzen.

    Ich hoffe, einfach mal, dass sie nun zum (Fach-)Arzt geht und handelt, statt alles auszusitzen.
    Ich melde mich, wie es ausgegangen ist.

    Jetzt werd ich auf die Coach- ich glaube, meine Augenschmerzen (aus dem anderen Thread) werden gerade zur Nasennebenhölenentzündung.

    Schönen Abend!

    Hallo Jenat, Gisa, Sabine, Sofia, Tanilein, Wolfgang und Rheinländerin,

    danke für eure Meinungen und dir, Jenat, für das Telefonat.
    Ich habe das erstmal so sacken lassen, mir 3 Tage lang eine Meinung gebildet und bin dann Donnerstag damit zum regulären Kontrolltermin zu meiner Augenärztin gestiefelt.

    Bei meiner AÄ hatte ich die AID-Werte von 5 und 12- mit der non-contact Methode und einem neuen Azubi, der die Werte misst. Solche merkwürdigen, unterschiedlichen Zahlen kamen dabei noch nie rum- auf der anderen Seite war Frau Strempel am Donnerstag mit 15 zufrieden. Daher habe ich dazu nichts gesagt. Meine Augen schmerzen auch seit Montag- daher war es mir ganz lieb, dass sie sie nicht nochmal betäubt hat.

    Mein Wunsch ist es, die Augentropfen abzusetzen und engmaschig zu kontrollieren. Leider wohne ich nun knapp 200km entfernt- ich hoffe, dass ich ab November einen freien Tag pro Woche habe, sodass ich dann zur Augenärztin fahren kann. Ansonsten ist der nächste Termin Anfang Januar in den Ferien. Parallel suche ich momentan schon nach guten Augenärzten hier im Raum Köln und werde mir einen Termin in Mülheim zur weiteren Behandlung geben lassen.
    Meiner Augenärztin habe ich von Marburg erzählt, ihre erste Meinung war, lieber zu tropfen, damit möglicher Schaden ausbleibt. Darauf habe ich nicht reagiert.
    Ich möchte lieber 100%ige Gewissheit haben, bevor ich nun unnötig mein Leben lang AT nehme, die meine Augen dann bis zum 70. Lebensjahr geschädigt haben.

    Ich habe dann erwähnt, dass ich in der Zwischenzeit an Asthma erkrankt bin und Asthma auch als Nebenwirkung der AT gelistet ist. Dann schlug sie den Auslassversuch vor, unter der Bedingung, dass engmaschig kontrolliert und HRT-Bilder angefertigt werden.
    Ich habe ich die Bilder gezeigt, die ich dieses Jahr in DO bekommen habe- die Kreuze und Ausrufezeichen waren nun weg. (ich hänge sie auhc mal hier an.)
    2009:
    lA grenzwertig
    rA außerhalb normaler Grenzen

    2013:
    rA und lA: innerhalb normaler Grenzen

    Ich werde dann wohl von DO nach MH wechseln- die "richtige" Durchblutungsdiagnostik wurde bei mir noch nicht gemacht. Abgesehen von einem 24-Stunden Blutdruckprofil, dessen Ergebnis sonst nirgendwo beachtet wurde. Mein Blutdruck ist niedrig, das weiß ich.
    Papillenrandblutungen hatte ich noch nie, das einzig Auffällige war bisher "nur" die Exkavation. Ich weiß auch, dass 0,6 und 0,7 nicht ohne sind- hab ich ja selbst immer gepredigt. Aber laut Frau Strempel kann dieser Wert bis 0,8, trotz Auffälligkeit, immer noch natürlichen Ursprungs sein. Und darauf verlasse ich mich nun einfach mal.
    Bisher war meine blau-gelb Pachymetrie immer unauffällig (also keine Frühstschäden, die auf dem "normalen" Gesichtsfeldtest noch nicht sichtbar sind) und ich hoffe, dass man eine mögliche Progression (im worst case) schon dort feststellt, bevor ich sie selbst merke und ich dann Gewissheit habe.

    Bis dahin genieße ich die AT-freie Zeit, lasse meine Augen sich erholen und pflege sie mit Benetzungstropfen. Das ist notwendig.
    Ich hoffe, dass ich das inhalative Cortison demnächst auch absetzen kann, falls die AT für die Ausprägung des Asthmas verantwortlich waren.

    Mein Partner ist auch unter regelmäßiger Kontrolle- Makropapille und größere Exkavation. Bisher alles iO.
    Man scheint da momentan ganz fix hinter zu sein- was prinzipiell nicht schlecht ist. Aber natürlich auch voreilig passieren kann.

    Ein Foto ist jetzt schon vom Handy in meinem E-Mail-Konto angekommen- ich hänge den Rest später nachträglich an. Die anderen 3 Bilder lassen gerade auf sich warten.

    Euch noch einen schönen Abend,
    viele Grüße,
    Kerstin

    Danke euch beiden.

    Die gute Frau hat ein ganz normales Profil in dem Netzwerk, mit Fotos von Kindern, Katzen und Hobbies -daher gehe ich nicht davon aus, dass es ein Fake ist.
    Ich habe mich auch nochmal vergewissert, ob ich etwas falsch verstanden habe- aber ihre Sätze sind schlüssig.

    Sie scheint noch sehr schockiert zu sein; die Medikamentennamen inkl. Betablocker passen ja auch zur Standardbehandlung.
    Ich warte nun einfach ab, was und ob sie antwortet; habe ihr aber auf jeden Fall einen Anruf bei einer Notdienststelle oder am besten direkt bei dieser Klinik nahegelegt.

    Sowas finde ich echt erschreckend und muss wirklich aufpassen, dass ich das nicht zu nah an mich ranlasse. Aber mehr als den Anruf bei der Klinik kann man dann auch nicht nahelegen.
    Ich bin echt froh, dass mein Augenarzt damals vor 4 Jahren sagte, dass er nicht wüsste, was da los sei und mich deswegen zur Klinik schickt. Ihrer kann sich den Druckanstieg auch nicht erklären und wartet anscheinend erstmal seinen Urlaub ab, bis sie die Überweisung bekommt.

    Üble Sache.

    Ich habe ihr nun die Nachricht geschickt- dachte schon, ich spinne, weil es ja eigentlich sooo eindeutig ist.
    Nunja- sie weiß Bescheid, sobald sie das Postfach öffnet und ich werde nun erstmal schwimmen gehen.

    Heftig.

    Danke für eure Meinungen!

    Viele Grüße,
    Kerstin

    Nach meiner Antwort hat es zwei Tage gedauert, bis sie mir wiederum schrieb- ich fürchte, der nächste Kontakt könnte ebensolange dauern
    Ich hab ihr allerdings in meiner letzten Nachricht nun angeboten, mir ihre Nummer zu schicken, damit ich sie eben anrufen kann. (und ich hoffe bis dahin, dass ich ein paar Meinungen von euch habe, da ich mich nicht sooo auskenne. Ich habe ja, wenn, ein NDG und mich mit Glaukomanfällen noch nicht beschäftigt.)

    Ich habe zwar ihren Namen und weiß, wo sie herkommt- bin mir aber nicht sicher, ob ich anrufen (Nummer hab ich im Telefonbuch gefunden) sollte, um sie darauf hinzuweisen. Sie ist noch völlig schockiert, da sie nun auf einem Auge blind ist.

    Könnt ihr ein paar Gedanken dazu schreiben, warum es notwendig ist?

    Ich kenne hier eben nur die Berichte von Patienten, die auch schon mit Werten unter 60mm Hg sofort in die Klinik mussten.
    Oder ist es egal, was mit dem Auge passiert, sobald der Patient erblindet ist? Aber so dann 2 Wochen lang (+ die Zeit vorher) rumlaufen?

    Hallo ihr,

    da ich weiß, dass hier viele sehr gut informiere Leute lesen, schildere ich euch den Fall einer Frau, die mich jetzt aktuell über ein soziales Netzwerk angeschrieben hat. Sie fand mich in einer Gruppe zum Thema Glaukom und hat mich um meine Vorgehensweise mit meinem Glaukom gebeten.
    Ich werde dieses Posting hier speichern und ihr zusätzlich einen Link zukommen lassen, damit sie handeln kann- denn handeln (so schnell wie möglich) ist hier meiner Meinung nach dringend notwendig.

    Es kam folgendes dabei heraus:
    Vor einer Woche ist sie zum Augenarzt gefahren, da sie einen Schleier vor einem Auge hatte.
    Ergebnis: 60mm Hg und der Sehnerv ist bereits abgestorben.
    Meiner Meinung nach ein Glaukomanfall, der in eine Klinik gehört hätte. Sie wurde aber für ein paar Tage mit Diamox behandelt, es gab verschiedene Augentropfen- der Druck war nur für einen Tag bei 30 und der Arzt ist nun, ab heute, für 2 Wochen in Urlaub. Keine Kontrollen, nix mehr. Diamox hat sie absetzen sollen, da der Arzt sie als nicht therapierbar einschätzt.

    In die Klinik soll sie wohl auch vielleicht (nach Düsseldorf, ist das nächste)- aber Überweisung zur vielleicht-OP, Überlegungen dazu und Terminabsprache gibts erst, wenn der Arzt wieder da ist.
    Bis dahin ist sie auf sich alleine gestellt.

    Ich weiß nicht, ob ich jetzt zu panisch reagiere- Hochdruckglaukome sind ja nicht meine Baustelle.
    Habt ihr Ideen, wie Bettina nun vorgehen kann?
    Es kommt mir merkwürdig vor, dass sie nicht sofort ins Krankenhaus musste und dass alles nun - vor allem in dieser Situation- auf die lange Bank geschoben wird.
    Was ist, wenn es wieder zu einem Anfall kommt und der Arzt ist weg?
    (wobei- wenn der Druck immer noch höher als 30 ist- ist der Anfall dann überhaupt vorbei??)

    Also,
    ich leite den Link weiter und sie wird sich dann wohl auch hier melden. Nur da sie nicht oft online zu sein scheint, wäre es nett, wenn sie dann schon ein paar Hinweise erhalten hätte. Ich fürchte, dass ich dazu nicht soooo viel hilfreiches sagen kann.

    Danke euch,
    Kerstin!

    Hallöchen!

    Na, das klingt doch sehr verantwortungsvoll, damit dir nicht das gleiche wie mir passiert.
    Was ist denn mit deinem Blutdruck, hat sich da noch was ergeben? Ich kann dem auch nur beisteuern- man kann nachts, wenn man sich gegen 10 Uhr hinlegt und gut zur Ruhe kommt, ganz ausgezeichnet schlafen. Ansonsten würd ich dann dennoch liegen bleiben, damit die Werte nicht verfälscht werden- 1 Nacht ist das auszuhalten.

    So ein 24-Stunden AID-Profil ist auch ganz sinnvoll, damit nächtliche Druckspitzen ausgeschlossen werden können.

    Viele Grüße aus Köln nach Düsseldorf,

    Kerstin

    Achja, wg Clonid:

    NDG-Patienten haben ja zumeist einen sehr niedrigen Blutdruck in Kombination mit der Durchblutungsstörung PVD.
    Wenn dann ein solcher Patient Clonid nimmt, kann sich das Zeug auf den Blutdruck auswirken und ihn noch zusätzlich senken. Das hat zur Konsequenz, dass der AID zwar runter geht- aber dennoch eine Progression auftritt, da eben der Sehnerv noch stärker mangeldurchblutet wird.
    Mein Blutdruck ging damals noch stärker runter, sodass ich die Unitreppe runtergefallen bin.

    Wenn du ohnehin zu hohen Blutdruck hast, spricht da aus der Perspektive nichts gegen- wenn, bist du ja keine NDG-Patientin. Du solltest aber wissen, dass auch dein Zustand schlechter werden kann, falls dein Blutdruck zuuuu niedrig wird. Vielleicht solltest du vorher mit deinem Augenarzt drüber sprechen?

    Viele Grüße und danke für deinen Beitrag,
    Kerstin

    Hallo Tanilein,

    ja, ich weiß um die Schwierigkeit der Diagnosestellung in meiner Situation; das betonten Frau Strempel und Herr Kohlhaas beide gleichermaßen.
    Die Punkte, die du aufzählst, schwirren mir auch durch den Kopf.

    Hatte ich nun die optimale Therapie und dadurch keine Progression- oder war ich einfach nur gesund?
    Bei 1. wäre es natürlich eine Katastrophe, die Medis abzusetzen.
    Auf der anderen Seite denke ich, dass Prof. Strempel eben die Spezialistin in Sachen NDG ist- Prof Kohlhaas soweit ich weiß für Hochdruckglaukome.

    Ich bin so hin- und hergerissen.
    Fehldiagnose- ich glaube, so bezeichnete das Frau Strempel gestern auch. Ist mir relativ egal- rechtlich würde ich da eh nichts in Erwägung ziehen. Immerhin hat mich die DIagnose damals wachgerüttelt, meinen Lebensstil zu verändern. 18 kg abgenommen- das ist mir mehr wert als die Augenfarbe.
    Bisher steht's 1:1- eine Diagnose von beiden stimmt- daher das ? in der Überschrift.

    Ich überlege, welche Normaldruckglaukomspezialisten es sonst noch gibt. Prof. Flammer in Basel und eben eine seiner Schülerinnen arbeitet, soweit ich weiß, in Mülheim a.d. Ruhr.

    Viele Grüße,
    Kerstin

    Ich war nun ein paar Monate nicht mehr online, da ich mein Studium beendet habe und nun recht viel organisieren muss.

    Jetzt ist, abgesehen von den Nachwehen meines Umzugs (Kartons auspacken und Wohnung einräumen), soweit alles vom Tisch und ich hatte Zeit, mal als Selbstzahler nach Marburg zur Normaldruckglaukompäpstin Frau Strempel zu fahren.
    Wie manche sicher noch wissen, habe ich vor genau 4 Jahren die Diagnose Normaldruckglaukom erhalten. Seitdem hab ich mein Leben sortiert und geändert, viel für mich getan, tropfe und der Zustand ist seither stabil. Bisher habe ich keine Gesichtsfeldausfälle, einen gut eingestellten AID, der immer so im Bereich 11 bis 13 schwankt. CDR 0,7 bzw 0,6.
    Die Diagnose stammte damals von Prof. Kohlhaas- also auch nicht von irgendwem.

    Jetzt war ich also in Marburg, habe meine gesammelten Unterlagen (Diagnose 2009, HRT-Bilder von 4 verschiedenen Messungen, Ergebnisse der 24-Stunden AID-Messungen etc) mitgebracht.

    Frau Strempels Aussagen:
    - In meinem Alter habe man kein NDG, sondern ein meist juveniles Glaukom. Normaldruckglaukome treten in höherem Alter auf.
    NDG ist eher die Diagnose, wenn keine andere Form passe; dann komme der Patient in die NDG-Schublade.
    - Mein HRT (das von 2013 hat je 6 grüne Haken) sei völlig normal. Die Kreuze 2009 erklärte sie mit den natürlichen Schwankungen, denen diese Aufnahmen unterliegen.
    - Sie sah auch (war bei Prof Kohlhaas schon bekannt), dass mein Sehnerv größer sei und zudem schräg im Auge verlaufe. Zudem bin ja ich mittelstark kurzsichtig.
    Sie konnte sehen, warum man meinen Sehnerven als Glaukomsehnerven einordnete- die Gefäße seinen nach links gelagert. Aber das begründete sie mit dem schrägen Verlauf des Sehnerven und meiner Kurzsichtigkeit.
    - Die Exkavation sei im Bereich, in dem sie noch natürlichen Ursprungs sein könne.
    - Die Augeninnendruckwerte seien zu niedrig für ein juveniles Glaukom.

    Die Situation meines jüngeren Bruders schätzt sie ähnlich ein- auch eine Fehldiagnose. Er war ja seit 5 Jahren deswegen in Behandlung- aber nur bei einer Wald- und Wiesenaugenärztin, die ihn als NDG-Patienten anfangs alle 3 Monate zum HRT bestellte und ihm mit dem NDG Clonid-Ophtal gab. Zu Clonid sagte Frau Strempel, es sei für NDG-Patienten Teufelszeug. Ich hatte es ja auch 3 Wochen lang und machte dann mit einer Steintreppe Bekanntschaft.

    Anbetracht meines Alters und eben dessen, was sie gesehen habe, glaube sie nicht an ein Glaukom- Medikamente absetzen, aber regelmäßig zum Augenarzt zur Kontrolle. Alle 1-2 Jahre soll ich auch HRT-Bilder anfertigen lassen, da ich weiterhin zur Risikogruppe gehöre- großer und damit anfälligerer Sehnerv, niedriger Blutdruck (den sie auch mit einer speziellen Methode zur AID-Messung feststellte) und eben diese Durchblutungsstörung.

    So- und nun? Jetzt habe ich Frau Strempels Diagnose mit ausführlicher, schlüssig klingender Begründung- aber auf der anderen Seite bin ich 4 Jahre in Behandlung gewesen und in dieser Zeit hat niemand daran gezweifelt. Ich war mehrfach im Joho bei Prof. Kohlhaas, alle 3 bis 6 Monate bei meiner Augenärztin.
    Soll ich mir noch eine 3. Meinung holen, oder einfach Frau Strempels Gutachten nehmen und damit glücklich werden?

    Puh, ich weiß gerade echt nicht, was ich glauben soll- man ist das ein Gefühlschaos.

    Viele Grüße (nun aus Köln),
    Kerstin

    (PS- wer Frau Strempel kennenlernen möchte: Sie ist Anfang November zu Gast bei der SHG Münster.)

    Hallo Tatjana,
    ja, meine Iris hat sich im Laufe der Jahre verfärbt. Meine Grundfarbe ist dunkelblau, um die Pupille habe ich verschiedene Farbtupfern, auch grün/braun. Man sieht es nur, wenn man besonders darauf achtet. Grundfarbe ist weiterhin dunkelblau.Mittlerweile habe ich braune Flecken in der gesamten Iris.
    Es kommt auf die Farbe der Augen an- wenn du grüne/braune Anteile hast, wird sich die Farbe womöglich ändern.
    Ich nehme seit fast vier Jahren Prostaglandine.

    Viele Grüße,
    Kerstin