Dritte OP - wie kann es weiter gehen?!

  • HAllo Zusammen,

    ich bin 42 Jahre alt und seit 2011 wurde bei mir Glaukom diagnostiziert. Nach einer erfolglosen Medikamententherapie entschloss ich mich im April 2012 zu einer Kanaloplastik OP. Diese verlief erfolgreich aber ohne den erwünscht Erfolg. Der Druck bliebt auch mit Tropfen zu hoch. Dann wurde eine Trabekulektomie durchgeführt, auch die war erfolgreich aber leider nur bis März 2013. Ich wurde mit einem Druck vonn 55 mmHg in die Uniklinik eingeliefert. April 2013 dann die nächste OP, wieder eine Trabekulektomie. Jetzt sind 8 Wochen vergangen und mein Druck liegt nach anfänglichen Schwierigkeiten bei "herrlichen" 11 mmHg. Trotzdem ist das Auge entzündet. Ich nehme jetzt wieder Dexagent und durch das Cortison sieht das Auge natürlich wieder besser aus.
    Meine Frage ist erstmal wer hier schon Erfahrung z.b. mit der Uniklinik Köln hat und wie zufrieden ihr mit dieser Klinik seid?! Dann wäre ich für jeden guten Augenarzt Tipp im Raum Köln dankbar.
    Mein Poblem ist, dass ich mich sowohl in der Uniklinik Köln als auch bei meinem AA nicht sonderlich aufgehoben fühle. Jede Kleinigkeit muss ich ihm aus der Nase ziehen. Keiner sagt einem wie die Zukunft evtl. aussehen wird. In der Uniklinik hatte ich neben den immer wechselnden Assistenzärzten immer einen anderen Arzt.
    Ich würde so gerne mal ein offenes Gespräch führen, bei dem mir jemand sagt wie es aussehen kann und welche Möglcihkeiten es für die Zukunft gibt und wie es im schlimmsten Fall werden kann. Ich weiß auch, dass man mir meine Zukunft nicht voraussagen kann aber bis jetzt bin ich durch die Gespräche eher verwirrt als informiert.
    Danke Euch und ich hoffe auf Feedback!
    Sonnige Grüße
    Manüsche

  • Hallo Manüsche!

    Herzlich willkommen im Forum!

    Eine Kanaloplastik ist leider nicht in der Lage einen so hohen Druck ausreichend zu senken.
    Das wird zumindest oft berichtet. Bzw. die Frage, war Dein Druck vor der TE denn auch
    über 50mmHg?

    Die Vernarbungstendenz ist bei jungen Leuten leider viel höher, als bei Menschen, die älter sind, da
    der Stoffwechsel noch viel schneller funktioniert.

    In Köln bist Du eigentlich in sehr guten Händen. Aber wenn Du eine Zweitmeinung wünschst, dann kannst Du z. B.
    nach Dortmund, Münster, Mainz, Göttingen....

    Gesprächig sind leider die wenigsten Ärzte. Da muss man oft eine gewisse Penetranz an den Tag legen, wenn
    man ein wirklich offenes Gespräch möchte.
    Wie Du selbst schon sagt... wir können auch den Verlauf nicht vorhersehen.
    Ich kenne Fälle, wo auch in jungen JAhren eine TE lange erfolgreich war. Aber genauso gut Fälle, wo
    die TE eben nicht nur einmal vernarbt ist.

    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Manüsche,

    hier gibt es einen user mit dem Nicknamen PeterT, er wohnt in Köln und Umgebung und hatte dieselbe Frage (Haus AA gesucht). Rufe über das Mitgliederverzeichnis sein Profil auf und sende ihm eine e-mail, vielleicht klappt das und ihr könnt Euch über die örtlichen Gegebenheiten austauschen.

    Gruß

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Das wird zumindest oft berichtet. Bzw. die Frage, war Dein Druck vor der TE denn auch
    über 50mmHg?

    Ach ja, zu deiner Frage vor der ersten TE war der Druck bei 26-28 jetzt vor der dritten OP, auch wieder einer TE lag er bei 50mmHg.

    Grüße
    Manüsche

  • Hallo Manüsche,

    kurze Frage: Hast du nach der Trabekulektomie 5FU-Spritzen ins Auge bekommen und wenn ja, wie viele?

    Gruß B.

  • Hallo Bravestarr,

    ich habe nach der OP keine Spritzen ins Auge gekommen, nur Tropfen und Salben...sprich Kortison und Atropin.
    Ich aber auch gestehen, dass ich nicht weiß was 5FU-Spritzen sind.

    Grüße Manüsche

  • Hallo zusammen,

    wir haben uns schon ausgetauscht.

    Frage an Manüsche: Bist du auch schon Prof. Dietlein an der Kölner Uniklinik behandelt worden?

    Ich bin bei ihm in Behandlung und sehr zufrieden!

    VG
    Peter


  • Hallo Sabine,

    nachdem meine Entzündung im Auge langsam abklingt war ich heute, auf Empfehlung eines Freundes in Hohenlind im Krankenhaus in Köln. Erstmal, der Druck ist stabil und das Sickerkissen arbeitet gut. Aber die Reizung im Auge ist noch da und die Angst der Ärzte, dass die Iris und die Linse miteinanderverkleben besteht weiterhin. Die Medikation läuft. (4x Dexagent, stündlich Infanefran, 2 x BoroScopol).
    Was wirklich positv war, war der Umgang im KH. Ich will über die Uniklinik nichts böses sagen (fachlich kann ich das gar nicht und jeder bestätigt mir, dass sie sehr gut arbeiten) aber den Umgang mit den Patienten finde ich nicht ok.
    Da ich ja weiterhin mit dieser Krankheit zutun haben werde brauche ich ein KH und einen Arzt zudem ich Vertrauen habe und jetzt bin ich gespannt ob sich in Hohenlind etwas aufbauen wird. Schwierig, richtig schwierig.
    Ich versuche auf mein Bauchgefühl zuhören und der sagt mir - ja das fühlt sich dort gut an.

    Hauptsache der Druck ist OK. :zwinkern:

    Grüße
    Manüsche

  • Hallo zusammen,

    wir haben uns schon ausgetauscht.

    Frage an Manüsche: Bist du auch schon Prof. Dietlein an der Kölner Uniklinik behandelt worden?

    Ich bin bei ihm in Behandlung und sehr zufrieden!

    VG
    Peter


    Hallo Peter,

    nein war ich noch nicht, aber ich kenne Frau Rother, Herrn Herrmann und Herrn Conen. Ach ja, Herrn Diestelhorst nicht zu vergessen. Wie du siehst war habe ich schon einige kennengelernt und fachlich kann ich wie gesagt nicht wirklich etwas dazusagen aber menschlich fand ich es nicht so positiv und das kann ich sehr wohl gut einschätzen.
    Habe jetzt einen Termin bei Dr. Esser in Hohenlind anfang Juli. Schon was von dem gehört? In der Ambulanz war ich heute und wie schon kurz beschrieben war es dort persönlicher.

    Grüße Manüsche

  • Hallo Manüsche!

    Ich war 2001 Patient in der Uni-Augenklinik Köln und bin in einem Zeitraum von 7 Wochen 9 x operiert worden. (Auge links) Alle Op wurden immer vom selben Arzt durchgeführt. Er ist heute nicht mehr dort tätig. Hatten die OP einen Erfolg? Ja und nein. Zunächst wurde mit den OP das erhalten, was am Auge
    noch an Sehfähigkeit vorhanden war - ca. 5 - 10 % für ca. 2 - 3 Jahre. Danach trat aber eine stetige
    schleichende Verschlechterung ein, die im Laufe der Zeit zu einer fast vollständigen Sehunfähigkeit
    führte. Dafür sind natürlich das Glaukom, aber auch die vielen OP schuld.
    Was die Unterrichtung durch die Ärzte angeht, muß man schon selbst immer nachhaken.
    Ich habe im Laufe der Jahre die Erfahrung gemacht, daß eine wohlüberlegte Frage an den Arzt
    in der Regel auch eine gute und verständliche Antwort bringt. Wenn etwas unverständlich ist, nachfragen.

    Wenn Du eine Zweitmeinung hören möchtest, kann ich Dir Prof. Kohlhaas am St. Johannes-Hospital
    in Dortmund empfehlen. Ein Mann, der zuhört, aber vorallem gut erklärt und auf den Patienten eingeht.
    Mit meiner Schilderung will ich Dich nicht verunsichern. Diese Erkrankungen verlaufen bei jedem
    Patienten anders - Erfolge sind keineswegs ausgeschlossen!
    Alles Gute.
    Hubert K.

  • Hallo Hubert,

    ich gebe dir vollkommen recht das man durch eine wohlüberlgete Frage meist auch eine Antwort bekommt.
    Deine Schilderung hat mich nicht verunsichert sondern eher bestätigt.

    Vielen Dank auch für deinen Tipp.
    Auch dir alles Gute!!!!!

    Manu