Tropfen, weil's bequem ist

  • Tropfen, weil’s bequem ist

    Ich habe mich seit 2007 nicht mehr im Forum gemeldet, weil ich für mich keinen Hoffnungsschimmer sah:
    Ich habe ein Normaldruck-Glaukom und werde deshalb seit nunmehr 35 Jahren mit Tropfen traktiert. Ich habe mittlerweile ein Dutzend Augenärzte durchlaufen, die alle nur eins zu raten wussten: Mehr von dem Gleichen!! Das heißt: noch mehr Tropfen, obwohl offensichtlich ist, dass die Tropferei die fortschreitende Zerstörung meiner Augennerven nicht aufhalten kann!! Und keiner hat auch nur einmal einen Gedanke daran verschwendet, was man vielleicht noch versuchen könnte, um das Glaukom zu stoppen -- dieser Unwillen, nach anderen Heilungsmöglichkeiten zu suchen, widerspricht dem Hippokratischen Eid, den sie doch alle geschworen!!
    Nur der Berliner Glaukom-Spezialist Prof. Erb hatte eine Idee: Er meinte, das einzige, womit er mir vielleicht noch helfen könnte, sei ein neues Alzheimer-Präparat: Axura mit dem Wirkstoff Memantine. Das aber hat sich inzwischen als wirkungslos selbst bei Alzheimer erwiesen, und Erb hat daraufhin sein Interesse an mir verloren, er hat mich offensichtlich nur als Versuchskaninchen (und Goldesel) gesehen…
    Im letzten Jahr aber sind nun Aufsätze erschienen (Flammer, Michelson, Gerste), die zeigen, dass sich endlich was bewegt: Plötzlich ist Stand der Forschung, dass der Augeninnendruck keinesfalls die alleinige Ursache des Glaukoms, und schon gar nicht des Normaldruckglaukoms sein kann, und dass man deshalb systemisch herangehen und durch umfassende Diagnostik in fachübergreifender Zusammenarbeit nach wirksamen Therapien suchen muss.
    Doch was ändert sich in der Praxis? Die Augenärzte verschreiben munter weiter ihre Tropfen und nix als Tropfen, und die Pharmaindustrie verdient weiter prächtig daran! Ich halte das für einen großen Skandal – einen von vielen Skandalen in unserer Gesundheitsversorgung!
    Vor 4 Wochen habe ich mich deshalb entschlossen, alle meine Augentropfen abzusetzen. Und siehe da: Mir geht’s gut, alle Nebenwirkungen, die mir seit vielen Jahren die Lebensqualität vermiest haben, sind futsch: Tränen und Brennen der Augen, Trockenes Auge und vor allem: der chronische Husten, der mich inzwischen schon auf die Liste der COPD-Patienten gebracht hatte.
    Und das ist der zweite Skandal: Welcher Arzt nimmt denn die Nebenwirkungen, die bei seinen Patienten auftreten, ernst und gibt sie an die Hersteller der Medikamente weiter? Die Nebenwirkungen, die auf den Beipackzetteln aufgeführt werden, beruhen auf völlig unzureichenden Studien – eine zentrale Erfassung aller aufgetretenen Nebenwirkungen gibt es nicht -- Contergan lässt grüßen!
    Ich weiß, dass jetzt Aufschreie der Empörung folgen werden: „Welch ein Leichtsinn!“ „Sicher ist sicher – vielleicht helfen die Tropfen ja doch ein bisschen!“ „Wenn Du jetzt blind wirst, wirst Du’s bereuen!“
    Mag sein! Wer mag, soll weiter tropfen – aber lasst Euch nicht länger abspeisen mit Tropfen oder dem Skalpell als alleiniger Therapie – fordert ein, dass sich Eure Ärzte entsprechend dem Stand der Forschung um ergänzende Therapiemöglichkeiten bemühen, auch wenn sie damit nicht so bequem und schnell Geld verdienen können!

    Ich aber habe für mich entschieden, dass 35 Jahre genug sind! Ich will meinen Körper nicht länger mit Medikamenten voll pumpen, deren schwerwiegende Auswirkungen ich nicht überschauen kann, deren Nutzen aber (insbesondere für Normaldruckglaukome) bisher von keiner Studie stichhaltig bewiesen worden ist! Und ich werde mir nun den Luxus gönnen und nach Basel oder Erlangen fahren, um mich dort gründlich untersuchen zu lassen von Ärzten, die jenseits der Tropfen nach neuen Therapien suchen!
    Gerhard Moses Heß


    Hallo Moses! Ich habe Deinen Beitrag mal ins richtige Unterforum verschoben. LG Sabine

  • Hallo Gerhard,

    ich würde dir das Buch "Glaukom mehr als ein Augenleiden" von Frau Strempel empfehlen. Dort wird schwerpunktmäßig das NDG behandelt. Quintessenz: Auslösend ist -in den meisten Fällen- eine Durchblutungsstörung; jedoch muss der AID niedrig gehalten werden, um den Sehnerven nicht weiter zu belasten. Also muss eine Therapiekombi aus AT her und eine Therapie und Diagnose der Durchblutungsstörung. So ist bei mir geschehen; die Therapie bekomme ich seit 2 Jahren, seitdem ich in Dortmund in Behandlung bin. Ich halte es für keine gute Idee, die AT abzusetzen- schließlich dienen sie zur Entlastung der Sehnerven; der AID musst tiefstmöglich gehalten werden. Schau mal im Thread Tropftherapie- viele hatten Nebenwirkungen. Die meisten wurden ernst genommen und bekamen nach Auslassversuchen neue Medikamente. Die Augentropfen sollen ja nicht nur den AID senken, sondern auch zu einer besseren Durchblutung führen.
    Wir haben sogar durchgesetzt, dass unsere Nebenwirkung, die Asthenie, mit in die Beipackzettel gekommen ist.
    Ich würde dir empfehlen, den Arzt zu wechseln, eine weitere Meinung einzuholen und dich nochmal in einer Augenklinik vorzustellen.. Es ist ziemlich gefährlich, die AT einfach so abzusetzen, auch für NDG-Patienten! Und da sind sich Kohlhaas, Strempel und Flammer einig (und zitieren Studien, die dies aufzeigen).

    Ich wünsche dir alles Gute,

    Kers*

    "Okay", sagte ich, "das ist die Realität. Wir können sie nicht ändern. Wir können nur bestimmen, wie wir damit umgehen. Wir können nichts an den Karten ändern, die wir bekommen, nur an dem Spiel, das wir mit diesem Blatt machen."

    Einmal editiert, zuletzt von Kers* (6. März 2012 um 22:43)

  • Dein Beitrag hat mich noch länger beschäftigt- aber meinen kann ich nicht mehr ergänzen, daher nun separat:

    Ich kann natürlich deine Gefühle verstehen und kenne diese Hilflosigkeit auch. Wenn ich so an meinen ein oder anderen Beitrag nachdenke, war ich, besonders nach den Klinikaufenthalten, sehr aufgewühlt (und habe meinen Ärger hier auch rausgelassen), weil ich mitbekam, dass dort alles drunter und drüber ging. Ich empfand das immer so, dass ich sehr belastet in die Klinik/zum Arzt ging und dieses ganze Gefühlsgemisch dort nochmal quadriert wurde, wenn die Zustände chaotisch, nicht individuell und das Personal unfreundlich waren.
    Aber immerhin, habe ich im Nachhinein durch Fachlektüre rausgefunden, dass die Herangehensweise konsistent zum Forschungsstand anderer Professoren/-innen war.

    Es gab früher mal Ansätze, dass die Zerstörung des Sehnerven eine Art "Alzheimer im Auge" wäre, da sie den selben Prozessen unterliegen: Zerstörung von Neuronen; Ablagerungen mancher Enzyme fand man sowohl im Auge als auch im Gehirn/Gefäßen.
    Ich habs neulich noch nachgelesen, aber das o.g. Buch von Frau Strempel momentan an eine Freundin verliehen, die auch betroffen ist. Daher nur eine Wiedergabe dessen, was ich noch im Hinterkopf habe. Also, wie gesagt, früher glaubte man an Zusammenhänge und ich habe mehrfach darüber gelesen, dass diese Medis für Glaukomis genutzt wurden.
    Von daher war der Ansatz, aus der damaligen Perspektive, einen Versuch wert.

    Nun, ich kann dir wirklich nur raten, das Schicksal selbst in die Hand zu nehmen.
    Eine 24-Stunden Blutdruckmessung wäre das erste, was ich veranlassen würde. Davon hatte ich in den letzten 2,5 Jahren 5 Messungen, schätze ich. Aber es muss, gell?
    Dann würde ich den Augenarzt wechseln, wenn du dich nicht sicher fühlst und in eine Klinik gehen. Prof. Erb wurd hier mehrfach positiv genannt, aber vllt gibt es noch andere Möglichkeiten. Ich persönlich stamme aus NRW, daher kann ich dir in Berlin nicht wirklich weiterhelfen. Aber ich schätze, dass sich im Laufe des Tages/der Nacht noch andere melden werden.

    "Okay", sagte ich, "das ist die Realität. Wir können sie nicht ändern. Wir können nur bestimmen, wie wir damit umgehen. Wir können nichts an den Karten ändern, die wir bekommen, nur an dem Spiel, das wir mit diesem Blatt machen."

    Einmal editiert, zuletzt von Kers* (7. März 2012 um 03:05)

  • Hallo Moses,

    hört sich sehr krass an. Ich habe auch ein Normaldruckglaukom, meine Mutter auch. Wir werden ganzheitlich behandelt:

    Augentropfen: unser Sehnerv hätl weniger aus, Druck muss runter

    Durchblutung: Homöopathie und Akupunktur

    Blutdruck: immer Kontrolle mit viel Trinken und Salz höher kriegen (es gibt aber auch Normaldruckglaukompatienten mit Bluthochdruck, bei mir halt niedrig)

    In Berlin arbeitet die Charité mit Traditioneller Chinesischer Medizin auch in der Augenheilkunde soweit mir bekannt. Da wäre ein ganzheitlicher Ansatz für Dich.

    Übrigens hat mir das kein Augenarzt so zusammengestellt sondern ich mir selbst und klappt.

    Das Buch, was Kerstin empfiehlt kaufe Dir unbedingt oder leihe es Dir in der Bibliothek: Prof. Strempel schreibt viel über Normaldruckglaukom und dort wirst Du Sachen finden, die Du noch nicht probiert hast.

    Bitte tropfe wenigstens weiter, bis eine andere Entscheidung da ist, sonst hast Du nachher gar keien Gelegenheit mehr für eine andere Entscheidung.

    Liebe Grüße nach Berlin

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Moses!

    Ich sehe Deinen Beitrag sehr zwiegespalten. Einerseits kann ich Deinen Frust nach 35 Jahren Tropftherapie absolut verstehen. Kann auch verstehen, dass Du die Tropfen abgesetzt hast und Dich momentan auch keinen neuen aussetzen möchtest. Ich hatte 2 JAhre mit Tropfen-Unverträglichkeit und - unwirksamkeit gekämpft und mir hatte das damals schon gereicht. Und Du tropfst seit 35 Jahren. Eine sehr, sehr lange Zeit!!

    Die andere Seite ist natürlich die Seite, die innerlich aufschreit, wenn ich so einen Beitrag lese. Die sagt, dass die Tropfen unser Augenlicht erhalten. Wir doch darum kämpfen müssen, damit das Sehvermögen, was wir noch haben, doch erhalten bleibt.

    Dein Beitrag liest sich verzweifelt und frustriert, was wir hier absolut verstehen können.

    Kers und Antje haben Dir schon einige Tipps gegeben. ICh glaube auch, dass es für Dich noch Wege gibt, die richtig für Dich sind.

    Gerade die Durchblutungsseite ist super wichtig. Das von Kers angesprochene 24-h- Blutdruckprofil ist total wichtig!! Wenn Du nachts Blutdruckabfälle hast, dann ist der Sehnerv mangeldurchblutet und erleidet trotz eigentlich gutem Druck weiterhin Schäden.

    Du sprichst die Ärzteseite an, die oftmals einfach nur zu den Tropfen greift. Leider ist eine verpflichtende Fortbildung in Sachen Glaukombehandlung für die AÄ keine Pflicht. Das habe ich schon ein paar Mal bemängelt. Die Entwicklung geht weiter, wie man durch Flammer, Strempel ... er kennen kann. Neue Erkenntnisse werden gewonnen, neue Behandlungsansätze, fernab der Tropfentherapie, gefunden.
    Leider beschäftigen sich damit nicht alle AÄ, wie schon erwähnt.

    Da kommen nun wir Patienten ins Spiel. Heute ist es doch so, dass wir Patienten aktiv mitdenken müssen! Wir müssen uns informieren und aktiv werden. Leider ist den Ärzten durch den Zeitmangel heute schon oft ein einziges erklärendes Wort zuviel. Hier im Forum gibt es Berichte, wo Patienten vom AA gesagt bekommen haben... "Sie haben grünen Star. Sie müssen diese AT hier tropfen, sonst werden Sie blind. Informationen suchen Sie sich im Internet....". Traurig... aber Realität.

    Moses, ich kann Dir nur empfehlen aktiv zu werden. Flammer hat ein Buch "Glaukom" und Strempel hat ein Buch, was schon genannt wurde. Beide dürften sich in ihrer Kompetenz nichts nehmen.
    Steck den Kopf nicht in den Sand, sondern werde aktiv. Gerade jetzt, wo Du die Tropfen einfach abgesetzt hast. Lass da nicht allzu viel Zeit verstreichen. Zusätzliche Schäden können nicht mehr repariert werden.


    Liebe Grüße

    Sabine

  • Lieber Kers!
    Ich danke Dir herzlich für Deine Antwort!
    Von Frau Strempel kenne ich bisher nur "Keine Angst".
    Es scheint, Ihr habt gute Ärzte in Dortmund! Kannst Du mir sagen, bei welchen Tropfen Asthenie als Nebenwirkung auftritt? Ich bin nämlich seit Jahren immer sehr schnell erschöpft nach jeder Anstrengung und habe mit ständigen Müdigkeitsanfällen zu kämpfen - aber das habe ich nie mit den Tropfen in Verbindung gebracht.
    Und: wie hoch ist bei Dir der Zieldruck angesetzt worden. Ich bin nämlich mit Xalatan allein sehr gut gefahren und hatte einen Druck von 10 bis 11, aber meine letzte Ärztin wollte unbedngt unter 10 kommen, und mit den zusätzlichen Tropfen wurden die Nebenwirkungen massiv.
    Wer ist Kohlhaas?
    Ich habe jetzt für April eine Untersuchungstermin in Erlangen bekommen.
    Gerhard Moses

  • Liebe Sabine! lLebe Jenat-Antje!
    Auch Euch herzlichen Dank für Eure Antworten!
    24-std-Bludruckmessung hat bei mir nichts ergeben. Ich habe erst seit einigen Jahren einen leichten Bluthochdruck, der aber stabil eingestellt ist.
    Das Buch von Flammer kenne ich nicht, könnt Ihr mir den Titel sagen?
    Gerhard Moses

  • Hallo Gerhard!


    ...entschuldige, ich dachte Moses ist Dein Name. das Gerhard hatte ich im ersten Post völlig überlesen!

    Das Buch von Flammer heißt einfach "Glaukom" und ist derzeit in der 3. Auflage.

    Weißt Du die nächtlichen Werte Deines Blutdruckprofiles? Und ein INternist, der das veranlasst, bzw. durchführt liest die Werte anders, als ein AA, der weiß, dass sein Patient ein NDG hat.
    Kannst Du DIr die Werte davon besorgen? Und wann wurde das letzte gemacht?


    Welche Tropfen hast Du denn zuletzt getropft?


    Liebe Grüße

    Sabine

  • Hallo Gerhard,

    sieh mal hier: http://www.glaucoma-association.com/

    Ich finde es eine gute Idee von Dir, einen Termin in Basel oder Erlangen zu machen! Jetzt hast Du einen Termin im April in Erlangen, vielleicht kannst Du Dich überwinden, wenigstens noch bis dahin die Tropfen zu nehmen, ist ja nicht mehr so lange. Und dann weißt Du hoffentlich mehr über Dein Glaukom.

    Liebe Grüße
    von Reni

    Man sieht nur mit dem Herzen gut ( "Der kleine Prinz" Antoine de Saint-Exupéry)

  • Hallo ,

    vielleicht gelingt es, noch ein aktuelles 24. Stunden- Blutdruckprotokoll vor Erlangen zu machen, damit Du den Ausdruck mitnehmen kannst.

    Du kannst es selbst beurteilen, wenn Du das Buch von Strempel hast, dort gibt es Tabellen, die Hausärzte beurteilen nur für Herzpatienten, da gelten andere Werte als für Normaldruckglaukom, ich setze Dir mal die Links von Amazon rein:

    http://www.amazon.de/Glaukom-Krankh…e/dp/3932091981

    Das ist ein Handbuch für Ärzte mit Patiententeil, also wesentlich genauer!

    http://www.amazon.de/Glaukom-Betrof…31137555&sr=1-1

    Flammer ist natürlich der Normaldruckglaukom-Forscher schlechthin.

    Lies die Bücher immer wieder, Du wirst vieles finden, was zu Dir passt und was Du noch nicht probiert hast, aber immer nur ein Mittel und mit Ärzten, keine Experimente.

    Lumigan macht Asthenie in seltenen Fällen (1 : 1000), aber mich und Kerstin hatte es erwischt.

    Ich schließe mich den Worten von Reni an.

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • liebe Sabine! Liebe Reni!
    Liebe Jenat!
    Herzlichen Dank für die vielen Tipps - ich werde versuchen, sie alle zu befolgen und insesondere nochmal ein 24-std-Blutdruckprofil machen zu lassen, bevor ich zur Untersuchung fahre.
    An Tropfen habe ich seit Jahren immer Xalatan genommen ohne auffällige Nebenwirkungen und zuletzt zusätzlich 2 x täglich Dorzo-Vision, das höllisch scharf ist, aber bei mir wenigstens keine Allergie verursacht wie zahlreiche andere Tropfen, die ich zuvor probiert habe.
    Prof. Erb übrigens ist nicht mehr an der Berliner Schlosspark-Klinik, sondern macht jetzt Glaukom-Chirurgie an einer Laser.Privatklinik am Wittenbergplatz. Neu ist aber jetzt an der Charité ein Glaukom-Spezialist namens Prof. Christian Jonescu-Cuypers, über den ich noch nichts weiß, er war vorher in Homburg/Saar.
    Schöne Grüße
    Gerhard oder Moses (mein Benutzername) oder beides

  • Hallo Gerhard!

    Oh, Prof. Jonescu-Cuypers ist jetzt in der Schlossparkklinik? Na, das wusste ich noch gar nicht. Da könntest Du z. B. auch hin. Wobei, so glaube ich, er keine Spezialisierung auf das NDG hat.
    Bei Dorzo-Vision sind als Nebenwirkungen auch Schwäche/Müdigkeit, Schwindel, Parästhesien.... u.v.m. genannt.

    Dass Du nochmal ein 24-h-Blutdruckprofil machen lassen möchtest ist eine gute Sache!

    viele Grüße

    Sabine

  • Liebe Leute!
    Ihr habt mir dringend geraten, die leidige Tropferei wieder aufzunehmen - obwohl ich ein Normaldruckglaukom habe, das immer mehr Tropfen und immer weiter gesenkter Augendruck nicht stoppen konnten. Für mich ist das eine schwere Entscheidung, und es gibt hier in Berlin keinen Augenarzt, der mir helfen könnte. Deshalb nochmal meine Fragen:
    0 Kers hat mir geschrieben: "Es ist ziemlich gefährlich, die AT einfach so abzusetzen, auch für NDG-Patienten! Und da sind sich Kohlhaas, Strempel und Flammer einig (und zitieren Studien, die dies aufzeigen)."
    Ich kenne solche Studien nicht - wer kann mir auf die Sprünge helfen?

    0 Meine Probleme haben sich dadurch verstärkt, dass meiner letzte Augenärztin nichts anderes mehr einfiel, als meinen Augendruck immer weiter zu senken: noch unter 10.
    Was ist an solcher exzessiver Drucksenkung vernünftig? (Mein Druck ohne Tropfen liegt bei 18 bzw. 19.)

    0 Ich habe für Anfang April einen Termin in der Charité bei Jonescu-Cuypers und für Mitte April in Erlangen bei Michelson. Welchen soll ich wahrnehmen (von Flammer in Basel habe ich noch immer keine Nachricht) und zahlt das die Krankenkasse?
    Alles gute Euch allen
    Gerhard

  • Es tut mir leid, dass ich nicht so regelmäßig schreibe, aber cih stecke momentan mitten im Examen und lerne viel.

    Also, mein Zieldruck liegt bei 18 Maximum. Der ist jedoch relativ hoch, da mein Sehnerv noch nicht sooo geschädigt ist und ich keine Gesichtsfeldausfälle habe. Der Grund, wieso wir trotz NDG unseren AID senken müssen, liegt darin, dass der AID durch -vermutlich- eine Mangeldurchblutung geschädigt wurde. Dadurch ist er empfindlicher geworden und reagiert sensibeler auf den AID- soll heißen, dass ein angekratzter Sehnerv auch durch einen normalen AID weiter geschädigt werden kann. Außerdem hat das auch noch mit der Durchblutung zu tun..
    Frau Strempel schreibt in ihrem Buch (Glaukom, mehr als ein Augenleiden), dass der Druck maximal gesenkt werden muss bei einem Normaldruckglaukom. Dort stand, dass die Senkung um ein mmHg die Wahrscheinlichkeit, dass das Glaukom fortschreitet, um 10% senkt.
    Ich weiß von anderen Patienten mit NDG, die ich im Krankenhaus getroffen habe, dass ihr NDGlaukom weiter fortgeschritten war und sie daher auch unter 15 gehen mussten.

    Wir weit ist dein NDG fortgeschritten? Hast du Gesichtsfeldaussetzer?

    Bezüglich der Studien: Die nennt Frau Strempel, soweit ich mich recht erinnere, in dem o.g. Buch. Aber da kann ich grad nicht nachschlagen, da ich es einer Freundin geliehen habe.
    Ansonsten schau mal hier, in diesem Thread. Dort spricht Flammer auf Englisch über das Normaldruckglaukom und wieso der AID weiter gesenkt werden muss, obwohl er nicht primär Auslöser des NDG ist. Normaldruckglaukom erklärt von Prof. Flammer
    Außerdem geht es noch um die Zusammenhänge von Durchblutung und AID.

    Wenn du etwas in dem Thread suchst, hat, ich glaube, es war Christa, einen Link gesetzt zu Aufsätzen Flammers auf Deutsch. Die habe ich noch nicht gelesen, aber es soll um die Inhalte des Videos gehen.

    "Okay", sagte ich, "das ist die Realität. Wir können sie nicht ändern. Wir können nur bestimmen, wie wir damit umgehen. Wir können nichts an den Karten ändern, die wir bekommen, nur an dem Spiel, das wir mit diesem Blatt machen."

    Einmal editiert, zuletzt von Kers* (9. März 2012 um 22:09)

  • Hallo Gerhard,

    die Studien findest Du in den Büchern, die ich Dir oben reingesetzt habe. Alles wissenschaftlich belegt. Meine Mutter und ich haben ein NDG, beide Zieldruck 15. Neben den Tropfen (Trusopt wirkt Durchblutungsfördernd, nehme ich Xalatan). Dazu für die Durchblutung noch Vertigoheel und Magnesium am Vormittag (Magnesium Dorla 300) und ganz viel Trinken. 2-3 l grünen Tee am Tag. Die Durchblutung muss irgendwie laufen - sonst wird das nichts bei NDG.

    Zieldruck unter 10 hätte mich auch stutzig gemacht, Die Ärztin scheint hilflos zu sein. Das ist echt ein Problem bei NDG- so viele kennen sich damit nicht aus. Sie hat den Faktor Durchblutung gar nicht behandelt und Dir nicht erklärt. Im Grunde ist das Trinken die Hauptbehandlung - daneben auch noch die richtige Einstellung des Blutdrucks. Wurde ein 24-Stunden Blutdruckprofil gemacht? Du trägst dafür 24-Stunden so ein Gerät, geliehen vom Hausarzt oder Internisten. Die Werte bringst Du dann mit zum Augenarzt. Der Hausarzt wird sie in der Regel falsch beurteilen.

    Kaufe Dir die Bücher, die ich oben gepostet habe oder leihe sie Dir in einer Bibliothek.

    Zu den Professoren - Terminen. Da sie hintereinander sind und mit Abstand würde ich sagen: Du zockst: erst gehst Du nach Berlin vor Ort, dann merkst Du, ob Du jetzt rundum gecheckt wirst und ob auf die Durchblutungssitutation eingegangen wird. Wenn das nichts bringt, fährst Du nach Erlangen. Du hast Anrecht auf eine Zweitmeinung. April ist Quartalsanfang, somit alles im grünen Bereich. Solltest Du privat versichert sein passiert Dir auch nichts, im Zweifelsfall Rücksprache mit der Krankenkasse. Ich bin privat, habe ein Augenärzte Marathon im letzten Jahr hinter mir und das Argument: blind ist teurer zog immer, alles bezahlt. Wir müssen da auch nicht sparen - blind ist einfach tatsächlich teurer.

    Nun mal Kopf hoch und an die Bücher!

    Gruß

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Gerhard!

    Wir raten Dir hier wieder zu tropfen, weil die Schäden sonst womöglich noch schneller größer werden.

    Wichtig ist, dass bei Dir absolut auf die Durchblutung geschaut wird. Da wird die Krux sein, denn ein Druck von 10 ist ja nun schon wirklich sehr niedrig.

    Wegen den Terminen:

    Wie Antje schon schrieb... nimm den in Berlin wahr, dann in Erlangen. Dann kannst Du weiter entscheiden.

    Basel mit Flammer ist so ein Ding mit der Kostenübernahme. Da müsstest Du bei Deiner Krankenkasse, wenn Du GKV versichert bist, einen Antrag stellen zur Kostenübernahme. Dann sollte das funktionieren. Bitte unbedingt vorher absprechen mit der Krankenkasse.

    Schau mal hier dazu:

    Kosten Klinik in Basel stationär ohne E112 Formular


    Liebe Grüße

    Sabine

  • [B]Tropfen allein hilft nicht![/B]

    Ich habe inzwischen auf Euren dringenden Rat mir das schon 2009 erschienene Buch „Glaukom – mehr als ein Augenleiden“ von Prof. Ilse Strempel ausgeliehen. Prof. Flammer schreibt in einem Vorwort: „Schreitet ein Glaukom-Schaden trotz normalem Augendruck voran, so müssen die übrigen Risikofaktoren erkannt und soweit wie möglich eliminiert werden – was leider oft nicht geschieht.“
    Damit umschreibt er sehr diplomatisch einen skandalösen Zustand, an dem sich bis heute leider wenig geändert hat: Hier in Berlin zumindest kenne ich keinen einzigen Augenarzt, der etwas anderes verschreibt als: Noch mehr tropfen – den Zieldruck weiter senken! Obwohl offensichtlich ist, dass die Tropferei die fortschreitende Zerstörung der Augennerven nicht aufhalten konnte!
    Andere Risikofaktoren eliminieren? Alternative Therapien probieren? Mit anderen Fachärzten kooperieren? Nichts davon!
    Selbst wenn Augenärzte theoretisch den Stand der Forschung kennen (und sogar auf ihren Internetseiten referieren), in ihrer Praxis spielt er keinerlei Rolle! Ilse Strempel empfiehlt den Ärzten, sich Zeit zu nehmen für ihre Glaukom-Patienten – aber wer leistet sich das bei einem Kassenpatienten???
    Prof. Erb hat wie ich sehe viele schöne Aufsätze geschrieben, seine tägliche Praxis hat sich leider dadurch nicht verändert: Keinerlei Spezialuntersuchungen, nicht mal eine 24-Std.-Blutdruckmessung, und außer „Weiter tropfen!“ und dem Wundermittel Axura hatte er mir nichts anzubieten. Ich habe dadurch sechs Jahre verloren, in denen vielleicht noch etwas von meinem Gesichtsfeld zu retten gewesen wäre – das macht mich wütend und traurig.
    Damit es anderen nicht genauso ergeht, wünsche ich mir, dass das Glaukom-Forum stärker als bisher genutzt wird, um mit einer noch immer grassierenden gefährlichen Illusion aufzuräumen:
    Tropfen verschreiben ist einfach, kann aber allein kein Glaukom auf Dauer stoppen – statt dessen muss mit Hilfe von gründlichen fachübergreifenden Untersuchungen nach wirksamen, ganzheitlichen Therapien gesucht werden!
    Moses

  • Hallo Moses,

    dass Du so wütend und traurig bist, ist mir als NDG Patientin in dritter Generation in der Familie völlig klar.

    Alle meine Zusatzmedikationen und Blutuntersuchungen, 24-Stundenblutdruckprotokolle etc. setze ich selbst bei meinem Hausarzt durch - er hält mich regelmäßig für total bekloppt und dann schlage ich meinem AA die Medikation dafür vor (lese vorher Flammer und Strempel) und der AA schreibt dann das Rezept. Also bin ich mein eigener Arzt. Aber immerhin verlasse ich die Praxis mit einem Rezept und der Hausarzt leiht mir sein Blutdruckgerät und die Helferin nimmt mir blut ab.

    Versinke bitte nicht in Wut und Trauer - die darf auch sein - aber nur kurz. Du hast die Bücher. Wut und Trauer kannst Du hier schreiben, aber dann werde bitte aktiv.

    Strempel S. 78 ist die Laborliste fotokopieren und TErmin beim Hausarzt!

    Viele liebe Grüße von NDG zu NDG

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Gerhard!

    Auch ich kann Deine Wut verstehen. Da gibt es Ansätze... Möglichkeiten... und dann kennt der praktizierende Arzt nicht. Die Frage ist halt warum?
    Keine Fortbildung, eben Unkenntnis? Zuviel Arbeit? Keine Zeit? Ich kann's Dir wirklich nicht sagen.

    Es gibt neue Ansätze und genau die sollten doch einen Glaukompatienten weiterbringen. Uns bleibt halt nichts anderes übrig, als selbst Informationen zu suchen und aktiv zu sein.
    Manchmal haben wir Glück und wir treffen auf einen Arzt, der uns optimal versorgen kann und der sich auch Zeit nimmt. Ja, auch das gibt es noch!

    Kopf hoch, Gerhard... nur so können wir aktiv sein!

    Liebe Grüße

    Sabine

  • Hallo Gerhard,
    Sabine hat völlig Recht: Du solltest weitersuchen.
    Bei mir hat sich der Verdacht auf Rheuma verhärtet, die immer wiederkehrenden sehr hohen Augendrucke und die Entzündungen hinter den Augen haben seit Beginn der Rheuma-Behandlung (jetzt 9 Wochen) nachgelassen. Nicht zuletzt, weil der Rheumatologe zum Telefonhörer gegriffen hat und den Augenarzt der Klinik angerufen hat. Zwischenzeitlich hat mein Visus sehr gelitten, wie viel übrig ist, weiß ich noch nicht genau. Aber noch kann ich etwas sehen und dafür hat sich der lähmende Arztmarathom gelohnt.
    Ich drücke Dir die Daumen, dass bei Dir auch eine Ursache gefunden wird. Und wünsche Dir dazu gute Nerven.
    Liebe Grüße
    von Reni

    Man sieht nur mit dem Herzen gut ( "Der kleine Prinz" Antoine de Saint-Exupéry)

  • Von der Charité enttäuscht - neue Hoffnung Erlangen

    Hallo Yara!
    Hallo Reni, Kers, Jenat, Sabine!

    Ich war inzwischen bei dem neuenGlaukom-Experten der Berliner Charité, Prof. Jonescu-Cuypers.
    Es war entnervend und enttäuschend: 7 1/2 Stunden Wartezeit! Ein völlig überlastetes und überfordertes Personal: Die versuchten sich im Multitasking und waren noch nicht einmal in der Lage, meinen Augendruck ordentlich zu messen, geschweige denn mein Gesichtsfeld. Als ich dann schließlich endlich beim Professor landete, hat der sich meinen Arztbericht und die mitgebrachten Befunde kaum angeguckt, sondern gleich drauflos schwadroniert: Ich soll mich erst einmal drei Tage stationär aufnehmen lassen, "das machen wir immer so". Da wird dann ein 24-Std.-Augendruckprofil gemacht - ich habe das vor 10 Jahren schon einmal machen lassen, ohne Befund, er meinte, das sollte man jedes Jahr machen lassen (??)
    Ohne Befund ist auch mein 24-std.-Blutdruckprofil, das ich auf Euren Rat hin vorher hatte machen lassen. Meine Halsschlagader-Durchblutung hatte ich ebenfalls schon untersuchen lassen, sie ist o.k - von Jonescu kam als einzige Empfehlung noch Perfusions-Diagnostik und Kapillarmessung der Finger - das lasse ich jetzt in einem "Gefäßzentrum" machen.
    Ich fahre nun am 17. April erst einmal nach Erlangen zu Prof. Michelson. Dort an der Uni-Augenklinik gibt es einen in Deutschland einmaligen Sonder-Forschungsbereich Glaukom, finanziert von der Deutschen Forschungsgemeinschaft. Ich hoffe, dass man dort gründlich und menschlich behandelt wird. Hat jemand von Euch schon in Erlangen Erfahrungen gemacht?
    Schöne Ostern wünscht
    Moses

  • Hallo, Gerhard,

    ich war vor einiger Zeit wegen meiner Hornhaut-Probleme in Erlangen und kann's nicht empfehlen. War ungefähr so, wie Du auch von der Charité schreibst: nicht funktionierendes Multitasking und kurze Abfertigung durch den zuständigen (den Chefarzt vertretenden) Oberarzt, der auch noch zugab, dass er eigentlich keine Ahnung habe. Das merkte man auch an dem, was er sagte. Das Gespräch fand im Vorraum des Sprechzimmers vor den Ohren diverser weiterer Patienten statt. Immerhin wurde mir angeboten, nochmal wiederzukommen, wenn der Chef oder der Spezial-Oberarzt da sind. Das habe ich aufgrund der Entfernung und auch der Befürchtung, dass es nicht viel besser ausfällt, aber dankend abgelehnt.
    Viele Grüße
    Lore

  • Hallo Moses,

    solche Wartezeiten und eben auch teilweise für uns Patienten unbefriedigende "Zustände" kennen wohl sehr viele hier - an großen Kliniken oder eben allgemein nichts ungewöhnliches denk ich. Als Patient steht man dem oft genug sehr hilf- und auch fassungslos gegenüber...

    Allerdings ist es tatsächlich so, dass bei Glaukompatienten und erst recht bei Patienten mit fortgeschrittenem Glaukom ein jährliches Druckprofil mit stationärer Aufnahme empfohlen wird und auch durchgeführt werden sollte. Das Problem ist halt auch, dass jeder neue Arzt/Klinik sich erst in deinen "Fall" einfinden muss, auch mitgebrachte vorherige Auswertungen sind da nicht immer hilfreich bzw. sofort komplett auswertbar.

    Ich kann deinen Frust, deine Wut wirklich nachvollziehen - aber es geht hierbei um dein! Augenlicht und dafür lohnt es sich eigentlich durch zu halten, auch wenn es sehr anstrengend ist. Gerade das Normaldruckglaukom scheint ja so eine Sache für sich zu sein, Jenat hat hier im Forum schon sehr viel über alternative Wege geschrieben, die ich dir da auch echt ans Herz legen würde...

    Alles Gute für Dich!

  • Hallo Gerhard!

    Solche Erlebnisse haben wir leider hier alle mehr oder weniger mal gemacht.

    Wie Silli Dir schon schrieb, wird heute ein 24h-Profil jährlich gemacht. Gerade, wenn Verschlechterungen auftreten, für die kein Grund auf den ersten Blick erkennbar ist.
    Gut ist auf jeden Fall, dass Du die Durchblutung abklären lässt!

    Evtl. wäre eine stationäre Aufnahme wirklich mal gut. Dabei die 24-h-AID-Messung und da gibt es bestimmt auch eine bessere Möglichkeit eines Gesprächs. Dazu kommt dann sicher noch die Messung des Blutdruckes. Und gerade auch zu wissen, wie nachts Dein Druck ist, wäre natürlich schon auch mal wichtig.
    Ich kann mir zwar bei einem Druck tagsüber von 10 nicht wirklich vorstellen, dass der Druck dann nachts auf z. B. über 20 steigt, aber man weiß es natürlich nie.


    Kopf hoch, Gerhard... lass Dich davon nicht entmutigen.

    Liebe Grüße

    Sabine

  • Hey Moses,

    genau das sind meine Erfahrungen, die ich auch schon in Do erlebt habe. Ich war schon bei der Aufnahme angespannt und dann kamen so Dinge wie, dass mein Blutdruck gemessen wurde, direkt nachdem ich mit Gepäck bis in den 2. Stock die Treppen hochgelaufen bin- der Blick der Krankenschwester sprach auch Bände, als sie die Werte ablaß. Oder es sollte ein Abstrich wg MRSA gemacht werden, da ich in den 6 Monaten vorher im Kh war- der Abstrich wurde verbummelt.
    Auch ich war jedes Mal total frustriert, als ich wiederkam- man setzt sooo viel Hoffnung auf die Untersuchungen und bekommt dann nach und nach mit, dass Dinge schief laufen.
    Mir hats geholfen, dass ich mich selbst eingelesen habe und so mitbekam, dass sie die Therapie nach Lehrbuch durchführen und dass zumindest keine Indikationen für eine Abweichung vom Lehrbuchplan vorliegen ;) So fühlt man sich sicherer.

    24-Stunden Druckprofil jedes Jahr klingt vernünftig- ist auch die Empfehlung, die ich bekommen habe. Bei mir hieß es, alle 1 bis 1,5 Jahre. Es ist super, dass dein Blutdruck ok ist.. Und ansonsten: Perfusions-Diagnostik, Halsschlagaderdiagnostik und Kapillarmessung der Finger- das ist gut, dass sie so gründlich sind.. Freu dich darüber; das ist mehr, als mir vorgeschlagen wurde. Ich empfinde deine Ergebnisse als zufriedenstellend und gründlich. Irgendwo wird wohl der Hase im Pfeffer liegen.. Am Blutdruck liegts dann schonmal nicht; das kann man nun schonmal ausschließen. Dann ists super, dass sie weitersuchen.

    Ich wünsche dir frohe Ostertage!

    Viele Grüße,
    Kers*

    "Okay", sagte ich, "das ist die Realität. Wir können sie nicht ändern. Wir können nur bestimmen, wie wir damit umgehen. Wir können nichts an den Karten ändern, die wir bekommen, nur an dem Spiel, das wir mit diesem Blatt machen."

    Einmal editiert, zuletzt von Kers* (6. April 2012 um 19:53)