Hallo jenat,
es gibt wohl einen Unterschied zwischen dem angeborenen von-Willebrand-Syndrom und dem erworbenen. Bei mir ist es das erworbene. Das wurde mit zweimaliger Blutuntersuchung in der Hämostaseologie an einer Klinik festgestellt. Die einzelnen Laborwerte würden wohl hier den Rahmen sprengen.
Viele Grüße
Reni
Hallo Gisa!
Tja, mein Pex war wohl offensichtlich eine Fehldiagnose, andere Augenärzte haben mir glaubhaft versichert, dass ich kein Pex habe, sondern eine Uveitis, bei der auch kleine Teilchen im Auge "herumschwimmen", und man es deshalb für ein Pex halten könnte.
Methotrexat wird in der Uni-Klinik Freiburg bei Uveitis erfolgreich angewendet, weshalb ich mich auf die Suche nach einem Augenarzt begeben habe, der mich nach Freiburg überweist. Ich habe aber "nur" eine Überweisung zu einem internistischen Rheumatologen in Wohnortnähe erhalten, was sich als Glücksfall herausgestellt hat. Der hat eingehendere Blutuntersuchungen durchgeführt und Rheuma festgestellt und deshalb Metex verordnet. Seit der Medikation mit Metex hatte ich keine Uveitis mehr, zuletzt wurde die Dosis auf 12,5 mg heruntergefahren. Meine Blutwerte werden alle 6 Wochen kontrolliert. Inzwischen steht auch fest, dass ich das von-Willebrand-Syndrom habe, also blutungsgefährdeter Patient bin. Ich habe einen Notfallausweis, den ich immer bei mir trage.
Ich glaube, jetzt wird wirklich alles gut.
Liebe Grüße
von Reni
Hallo liebe Forenmitglieder,
seit über 2 Jahren werde ich mit Methotrexat behandelt und hatte zwar einige Einblutungen im Auge, aber keine Entzündung.
Für die Einblutungen besteht der Verdacht auf das Von-Willebrand-Syndrom, das wird noch in der Hämostaseologie einer Klinik abgeklärt.
Liebe Grüße
von Reni
Hallo Senator,
ich habe gute Erinnerungen an die Kinesologie, zumindest hat sie meiner Psyche geholfen. Allerdings habe ich keine Veränderung bei meiner Augenerkrankung erlebt. Es ist natürlich auch eine Geldfrage, weil die Kinesologie von der KK nicht übernommen wird.
Bioresonanz habe ich auch (später) erhalten, dadurch entstand prompt eine erneute Blutung im Auge, so dass ich laienhaft die Bioresonanz statt Kinesologie für eine bessere Durchblutung empfehlen würde. Ich habe von meiner Hausärztin, die Bioresonanz angewandt hat, erfahren, dass gerade alternative Methoden auch zu Verschlimmerungen des Krankheitsbildes führen können. Daher bin ich jetzt sehr vorsichtig geworden. Ich würde kein Risiko mehr eingehen.
Liebe Grüße
Reni
Hallo memory und Sabine,
leider ist es nicht stabil geblieben, es gab nochmal eine Einblutung rechts. Ich bin wieder auf dem schnellsten Weg nach Dillenburg gefahren worden und kam dort auch sofort zur Behandlung. Die Ärztin hat einen Druck von 36 gemessen und konnte das kleine Löchlein sehen, wodurch langsam ein Blutstropfen austrat. Das ist die Ursache des Druckanstiegs, sagte sie. Ich bekam sofort Glaupax, sollte alle 4 Std. Novalgin tropfen, dazu Cosopt-S morgens und abends und am nächsten Tag war der Druck schon bei 20. Eine weitere Kontrolle ergab dann beidseits 17.
Cosopt-S wird jetzt erstmal nicht reduziert. Novalgin-Tropfen kann ich inzwischen ganz weglassen, denn es war keine Entzündung zu sehen. Sehr glücklich konnte ich schon nach einer Woche wieder arbeiten. Die letzte Kontrolle war vor ein paar Tagen und auf beiden Augen wurde ein Druck von 17 gemessen, von der Ärztin. Gut dass sie mich ohne Wartezeit sofort untersucht hat, das hat m.E. eine längere Krankheitszeit verhindert, von den Schmerzen ganz zu schweigen.
Bei einer Blutuntersuchung wurde jetzt ein Vitami-B-12 Mangel sowie -D-3-Mangel und zu niedrige Folsäurewerte gefunden. Ich bekomme vom Hausarzt Spritzen, 1 x wöchentlich. Die Augenärztin sagte aber, dieser Vitaminmangel habe nichts mit den Einblutungen in der Vorderkammer zu tun, es soll jetzt eine komplette Gerinnungsdiagnostik erfolgen und hat mir zur Augenkontrolle den nächsten Termin in 7 Wochen gegeben.
Es geht also weiter.
Liebe Grüße
Reni
Hallo memora und Gisa!
Melde mich mal wieder nach längerer Zeit. Meine Medikation zur Zeit ist: 1 wöchentlich Metex-Spritze; am Tag danach Folsäure-Tbl. Zusätzlich zur täglichen Augenmedikation (Cosopt-S morgens und abends sowie Novalgin AT). Und es geht mir gut.
Kein Cortison, keine sonstigen Therapien. Und das Cosopt soll auch in nächster Zeit reduziert werden. Somit nur noch Metex-Spritze einmal pro Woche. Bisher gab es zwei Male Augendrucksteigerungen nach Einblutung, aber keine Uveitis mehr.
Die Diagnose "Posmann-Schlossner-Syndrom" ist genauso wie die anderen bisherigen Diagnosen gestrichen, sodass weiterhin meine Erkrankung nicht endgültig diagnostiziert bleibt.
Wenn man bedenkt, dass der Anfang meiner Erkrankung das Pex-Symdrom war und inzwischen (nach 6 Jahren) immer noch keine endgültige Diagnose genannt werden kann, empfinde ich eine große Wut auf die Ärzte, die anfangs so sicher in ihrer Diagnose und ihrer anschließenden Behandlung waren. Ich habe sehr unter den Begleiterscheinungen der Medikamente gelitten.
Abgesehen auch von der psychischen Belastung, bald blind zu werden. Aber ... was solls ... ich sehe noch gut und bin nicht an Herzinfarkt, Hirntumor oder Knochenmarkkrebs gestorben.
Die Krankenakte befindet sich zur Überprüfung auf eventuelle Behandlungsfehler bei der Ärztekammer, wer weiß schon, was dabei herauskommt. Neue Nerven kann ich nicht bekommen.
Ich wünsche Euch viel Kraft
zum Durchhalten und Hinterfragen der Diagnose
frecheReni
Hallo Gisi,
ja, ich wurde an beiden Augen Trabektom-operiert. Das war vor 5 Jahren und obwohl es heißt, es würde ja doch nur 2 Jahre halten, halten meine Trabektome weiterhin durch.
Ich habe danach mehrmals erhöhten Augendruck gehabt. Zuletzt war ich vor 2 Wochen mit einem Druck von 30 und 36 beim Augenarzt. Weil ich kein Cortison vertrage, gab es lediglich Glaupax Tbl. und Voltaren-Tropfen, neben meinen obligatorischen Cosopt-S-Tropfen. Und es wurde der Augendruck oft gemessen.
Ich erhalte wöchentlich eine Metex-Spritze. Inzwischen hat man doch Rheuma diagnostiziert und seit der Wirkung der Spritze habe ich keine Uveitis mehr gehabt. Es ist weiterhin geplant, die Cosopt-Tropfen auf lange Sicht abzusetzen. Da freue ich mich schon drauf, weil die Beta-Blocker doch ziemlich durchgeschlagen haben (war ständig müde).
Ich würde die Trabektom-OP jederzeit weiter empfehlen. Ich wünsche Dir gutes Gelingen.
Liebe Grüße
von frecheReni
Hallo Ihr Lieben,
vor allem Maritzebill wollte ja wissen, wie die Erfahrungen mit dieser Kantenfilterbrille sind. Jetzt habe ich 3 Wochen Urlaub und bisher habe ich jeden Tag mit der Brille am PC gearbeitet. Laut AA keine Entzündung in den Augen (Uveitis) und auch von mir selbst keine Beschwerden. Diese Brille ist ihr Geld wert.
Reni
Hallo Erika,
ja, auch als Vollzeitbeschäftigte mit einem sicheren Job muss man doch darauf achten, dass die Arbeitskraft erhalten bleibt!
Du fährst in die Reha? Na wunderbar! Dann lass Dir gleich einen Termin bei der Sozialberatung geben, dort kann man Dir einen Antrag auf Teilhabe am Arbeitsleben von Deiner Rentenversicherungsstelle besorgen. Da gibt es ein Formblatt, welches der Arzt ausfüllt. Das sollte in diesem Fall ein Augenarzt oder eine Augenklinik tun. Beim Ausfüllen bist Du ja dabei und dann sagst Du was da stehen sollte, nämlich "die Patientin hätte gerne für ihren Arbeitsplatz eine Kantenfilterbrille". Dann wird dies zusammen mit den restlichen Formularen an die Rentenversicherung geschickt, die Sozialberatung könnte dies per Fax tun. Und schließlich brauchst Du nur auf den Bescheid warten.
Schöne Feiertage wünscht Reni
Hallo Antje,
ich kann es nicht öffnen. Es erscheint eine Fehlermeldung. Vlt. kannst Du es nochmal posten?
Liebe Grüße
von Reni
Vielleicht als Tip:
In der Augenklinik, in die ich 3 x mit stark erhöhtem Augendruck und Schmerzen als Notfall eingeliefert worden war, wurde mein Fall als "Posner-Schlossmann-Syndrom" bezeichnet, meine Schmerzen wurden ignoriert, denn das Posner-Schlossmann-Syndrom ist ein unerklärlicher Augendruckanstieg ohne Schmerzen. Und so war man in der Statistik fein raus.
Reni
Hallo Forenmitglieder,
ich habe heute meine Kantenfilterbrille voll und ganz von der Rentenversicherung erstattet bekommen und das ging so:
Zuerst einen Antrag auf Teilhabe am Arbeitsleben gestellt. Dann Bewilligungsbescheid für eine Reha zur Sehhilfentestung erhalten. Diese fand im Dezember letzten Jahres in Würzburg statt. Während der Reha wurde ich in die Augenklinik Würzburg gebracht und habe dort eine ärztliche Befürwortung auf dem Befundbericht für eine Kantenfilterbrille erhalten (man muss speziell danach fragen).
Wieder zu Hause, einen Low-vision-Optiker aufgesucht (bei mir Neusehland in Gießen, Neue Bäue) und dort die Brille bestellt. Lieferzeit ca. 4 Wochen. Kosten: 509 € 
Mit dem Optiker schon mal Teilzahlungen vereinbart. Zwischenzeitlich den Bewilligungsbescheid von der Rentenversicherung über Sehhilfen (es waren noch weitere Hilfen beantragt, z.B. ein Fernsehlesegerät) für die Arbeitsaufnahme erhalten. Darauf stand, dass die Kosten für die Kantenfilterbrille übernommen werden, sobald die Rechnung eingereicht wird.
Und es hat geklappt! 
Rechnung habe ich eingereicht, nach ein paar Tagen war das Geld da und ich brauchte keine Ratenzahlung.
Der Optiker hat sein Geld und alle sind zufrieden. Die Kantenfilterbrille gibt es mit verschiedenen Glaseinfärbungen, ich habe die mittlere Gelbfärbung gewählt, sonst wäre es mir am Bildschirm zu dunkel geworden. Die Kontraste sind erheblich besser hervorgehoben als mit meiner Lesebrille. Nur zum Herumlaufen ist diese gelbe Brille nix, da kommt es mir zu dunkel rüber. Wenn ich z. B. in den Keller gehe, um die Waschmaschine zu starten, ist die normale Lesebrille besser. Aber für alles was man im Sitzen lesen muss, ist die Kantenfilterbrille erste Wahl. Ich bin jetzt stundenweise zur Wiedereingliederung an meinen Arbeitsplatz zurückgekehrt.
Liebe Grüße
von Reni
Liebe Antje,
da ich überhaupt nicht gern von Zuhause wegfahre (schon gar nicht fliege) und auch noch die Reise in so eine unruhige Gegend führen würde, wird wahrscheinlich nichts aus der Klimatherapie für mich. Trotzdem danke für Deine Mühe.
Ich werde wohl bei der Metex-Spritze bleiben.
Liebe Grüße
von Reni
Hallo Sehnix,
längere Zeit war ich nicht im Forum, daher heute meine verspätete Antwort auf Deine Frage nach einer möglichen Ursache.
Dabei kann ich natürlich nur von mir selbst berichten und es war leider so, dass ich einen wahren Ärztemarathon hinter mir hatte. Dazwischen immer wieder Glaukom-Anfälle, die mein Sehvermögen reduziert haben.
Ein Neurologe sagte selbstsicher: "Das kann nur ein Hirntumor sein" und überwies mich in die Röhre. Da war aber nichts. Ein Orthopäde sagte, es könne auch Morbus Bechterew sein, aber seine Untersuchung (röntgen) war ohne Befund.
Es gab noch Verdacht auf Sarkoidose, verschiedene Geschlechtskrankheiten, Knochenmarkkrebs und schließlich Rheuma. Rheuma war wohl der Treffer, denn seitdem ich nach einigem Hin und Her inzwischen 9 Monate das Medikament Metex spritze, kam es zu keinem Augendruckanstieg mehr. Inzwischen werden die 4 Sorten Augentropfen, die ich seit über einem Jahr nehmen musste, langsam reduziert. Von Nebenwirkungen möchte ich lieber nichts erzählen, würde zu lang werden.
Es ging mir psychisch nicht gut mit diesen ganzen Verdachtsdiagnosen, zumal ich ja noch ein paar Jahre arbeiten muss. Aber jetzt mit dem Schwerbehindertenausweis kann ich zumindest früher die Rente anpeilen, muss nicht bis 67 arbeiten.
Manchmal denke ich wehmütig, dass es auch besser ausgegangen wäre, wenn man gleich die Rheuma-Werte untersucht hätte, aber versuch mal, einen schnellen Termin bei einem Rheumatologen zu kriegen ...
Ich hoffe, dass Dir meine Antwort weiterhilft, auf jeden Fall brauchst Du einen guten Arzt, der Dich mit der Verdachtsdiagnose überweist, damit der Facharzt weiß, wonach er zu suchen hat.
Alles Gute wünscht
Reni
Vielen Dank Antje!
Bin heute aus einer Reha zurück und antworte deshalb erst jetzt. Ich werde mich mal schlau machen.
Liebe Grüße
von Reni
Hallo liebe Forenmitglieder,
heute war ich zur Kontrolle bei meinem Operateur (Artemis-Klinik in Dillenburg). Augendruck 11 und 13. Keine Entzündungszeichen mehr.
Die Rheuma-Behandlung mit den Metex-Spritzen hat also geholfen! Weiterhin werden die Augentropfen reduziert, jetzt nur noch morgens und abends Azarga, Ophtal sine und Voltaren sine.
In der Artemis-Klinik sagte die AÄ zwinkernd: "Wir wagen jetzt mal einen Zeitraum von 8 Wochen bis zur nächsten Messung".
Liebe Grüße
von Reni
Hallo Senator,
ich habe zurzeit 40 %, ein "Verschlimmerungsantrag" läuft aber gerade. Beim VdK hat man mir aber keine Hoffnung gemacht, dass es wegen der Augenerkrankung eine Erhöhung geben würde, die Vorschriften wären geändert worden, sodass selbst bei Verlust von einem Auge nur noch 40 % bewilligt würden.
Ich bin beim VdK Mitglied geworden, weil es dort auch eine Rechtsberatung gibt, das ist bei evtl. Widerspruch wichtig.
Trotz allem wünsche ich Dir ein geruhsames Weihnachtsfest.
Liebe Grüße
von Reni
Danke Antje,
das war wunderbar!
Allen Forenmitgliedern wünsche ich ein wundervolles Weihnachtsfest.
Reni
Hallo siiracha,
ich oute mich als Trabektom-Besitzerin. Im Jahr 2009 wurde bei mir ambulant die kombinierte OP (Trabektom und Katarakt) durchgeführt. Danach folgte ein goldenes Jahr ohne irgendwelche Beschwerden.
Im Jahr 2011 habe ich aber 3 mal Uveitis gehabt, welche wahrscheinlich durch eine rheumatische Grunderkrankung ausgelöst worden ist. Hat also mit dem Trabektom nichts zu tun.
Mein Operateur im Jahre 2009 war Dr. Jung von der Artemis Augenklinik Dillenburg, welchen ich nur wärmstens weiterempfehlen kann.
Ich wünsche Dir alles Gute für Deine OP, egal für welche Du Dich entscheidest.
Liebe Grüße
von Reni
Hallo liebe Forenmitglieder,
ich melde mich wieder zurück aus der Reha in Würzburg.
Dort hatte ich eine erstaunliche Zeit. Für mich wurde schon vorab ein Termin in der Augenklinik Würzburg vereinbart und mit dem Taxi ging es vom BFW dann dort hin. Fast ohne Wartezeit kam ich (und noch ein Mitpatient) dran und die Augen wurden ausgiebig untersucht. Ich bekam einen Ausdruck vom Gesichtsfeld mit. Meine Fragen, die ich vorher auf einen Zettel notiert hatte, wurden von der Ärztin beantwortet. Die wichtigste Frage für mich: "Habe ich ein Pex-Glaukom?" Nach nochmaliger genauen Untersuchung mit der Spaltlampe kam die Antwort: "Nein, wie kommen Sie darauf?". Ich sagte: "Das wurde in einer anderen Augenklinik diagnostiziert, ich bekam es schriftlich per Post zugesandt, drei Wochen nach der Untersuchung." Die erstaunte Antwort der Ärztin war: "Auf jeden Fall haben Sie kein Pex, das ist sicher. Am rechten Auge ist eine Narbe auf der Hornhaut sichtbar, wie nach einer Verletzung. Am linken Auge besteht ein Pigmentdispersionsglaukom, beide Augen haben neue Linsen und der Augendruck ist mit 9 und 11 gut eingestellt. Es sind keinerlei Entzündungszeichen erkennbar. Wie lange nehmen Sie die vier Sorten Tropfen schon?". "Seit einem Jahr." Die Ärztin: "Das Taflotan sine zur Nacht würde ich als nächstes absetzen, denn am linken Auge sind schon Verwachsungen erkennbar, das macht das Taflotan. Ein schriftlicher Bericht folgt noch." Den Bericht habe ich hier, nur das Kreuzchen bei "Voraussichtliche Verschlechterung" stört mich etwas.
Ist das nicht erstaunlich? Mein Bauchgefühl sagte 'kein Pex' und jetzt habe ich wirklich Recht. Noch im Sommer stand auf dem Bericht der Uni-Klinik Gießen dieses Pex als Diagnose und jetzt haben mit der Augenklinik Würzburg 3 andere Augenärzte kein Pex gefunden.
Aber was noch erstaunlicher ist: in dem Berufsförderungszentrum war auch eine Optikerin und die hat mir provisorisch eine Brille angepasst, mit der ich sagenhaft gut lesen kann. Es ist eine mit Kantenfilter. Und außerdem bekomme ich für meinen Arbeitsplatz ein Fernsehlesegerät, das ist eine kleine Kamera, die alles was auf dem Schreibtisch liegt, vergrößert auf eine Hälfte meines Monitors wiedergibt und auf der anderen Hälfte kann ich meine Eintragungen machen oder Vordrucke ausfüllen. Das Programm dazu heißt Zoom und ich bekomme es auch für meine Arbeit, sowie einen Monitor mit 27 Zoll. Was alles möglich ist mit wenig Sehleistung, konnte ich jetzt am eigenen Auge erleben.
Die ganze Zeit dort fühlte ich mich gut betreut von Frau Hagemann.
Allerdings war es auch ziemlich anstrengend, von 7.45 Uhr bis 16.00 Uhr ständig gefordert zu sein. Einige Brillen und etliche Monitore sowie Lesegeräte waren zu probieren. Erstmal völlig erschöpft habe ich wieder zu Hause meinen Resturlaub genommen, nach Rücksprache mit dem AA Taflotan ganz weggelassen.
Es grüße Euch herzlich
und wünscht schöne Weihnachtstage
Reni
Vielen lieben Dank Phil,
ja, Deine Info hat mich doch ein wenig beruhigt. Dann werde ich mal durchstarten.
Liebe Grüße
von Reni
Hallo Phillies,
ja, bitte gerne noch mehr davon.
Liebe Grüße
von Reni
Na, liebe Forenmitglieder,
da staune ich aber: keine Antwort bisher ?!
Wie soll ich das verstehen? Ist denn niemand von Euch noch im Arbeitsleben?
Viele Grüße
von Reni
Hallo Senator,
das hört sich ja eigentlich nach einer langsamen Besserung an. Dafür bleiben meine Daumen weiterhin gedrückt.
CORNEREGEL benutze ich auch, kann ich nur wärmstens empfehlen, gibt's inzwischen auch als Fluid.
Liebe Grüße
von Reni
Hallo Martha,
Du schreibst, der Augendruck liegt bei 17. Da frage ich mich, warum dieser Druck überhaupt noch gesenkt werden soll ?!
Wann hast Du den nächsten AA-Termin?
Liebe Grüße
von Reni
