Einfach mal ein liebes Hallöchen von mir

  • Hallöchen ihr lieben.

    Da ich dieses tolle Forum gefunden habe, wollte ich mich natürlich zu aller erst mal hier bei euch vorstellen.

    Dann fangen wir mal bei mir an. Ich bin die Gwendolyn und bin 29 Jahre jung oder alt :)

    Ich habe ein Pferd und ein Hund und liebe die Natur. Gut euch interessiert bestimmt warum ich hier bin daher spanne ich euch nicht weiter auf die Folter.


    Theoretisch bin ich was das Thema Glaukom angeht ein Profi, denn ich bei mir ist das Glaukom angeboren. Leider wurde dieses aber erst sehr spät im Alter von 2 Jahren erkannt. Daher bin ich vielleicht doch kein Profi.

    In der Jahren habe ich wirklich unzählige Glaukom-Operationen über mich ergehen lassen müssen. Meine Eltern haben wirklich alles versucht was damals ging. Doch einfach war es nicht

    Trabekuloktomie, Glaukom-Implantate, und einiges mehr um die 28 operationen. Doch ganz erhlich an die erste Zeit mit dem Glaukom kann ich mich kaum erinnern, oder vielleicht will ich das auch gar nicht.

    Irgendwann nach vielen Rückschlägen haben wir den Druck in den Griff bekommen. Doch das rechte Auge hat einiges einstecken müssen der Sehnerv war geschädigt weshalb ich dicht nur noch 2% habe.

    Doch ich wurde älter und lernte gut damit zu leben, ich habe meine Schule Abschluss gemacht eine Ausbildung erfolgreich beendet und mir den Traum von einem Haus erfüllt. Den Druck kontrollierte ich regelmäßig alle 8 Wochen und ich tropfe Tim optal 2 mal täglich was wirklich gut klappte.

    2015 wagte ich dann den letzen Versuch fr mein rechtes Auge eine Keratoplastik (Hornhauttransplantation, da die Hornhaut aufgrund des glaukoms eingetrübt war, und die Hoffnung da war doch noch etwas Sehschärfe raus holen zu können. Leider war es nicht so


    2020 trübte auch mein gutes Linse Auge ein (25%} eigentlich wollte ich keine Operation mehr schon gar nicht links am gutem Auge. Doch es wurde ein DMEK gemacht doch ich stieß das Transplantat recht schnell ab so wurde im selben Jahr das zweite mal eine DMEK durchgeführt.

    Dieses Hornhaut klarte sich nicht auf Transplantasverdsgen. Also hieß es 2021 wieder ran wieder eine DMEK und dieses Mal schien es geklappt zu haben.


    Ende 2022 merkte ich starke Verschlechterung des Sehens also ab in die Uniklinik und ja wieder eine Abstoßung.


    Also hieß es nächstes Jahr 2023 für mich wieder rein in den Op. Dieses Mal wurde eine DSAEK gemacht und es heilte gut so gut das dieses Mal sogar eine Kontaktlinse anfertigen lassen konnten, mit dieses konnte wieder so sehen wie vorher 25% was für mich einfach traumhaft war.

    Auch der Druck war gut ich tropfte roclanda 2 mal täglich und kam gut zurecht es hat sich alles gelohnt.

    Anfang des Jahres war das Glück vorbei, ich hatte eine starke Immunreaktion im linken Auge. Das kann nicht sein dachte ich, bin wieder in die Klinik ohne Termin und ohne Hoffnung. Doch die Ärzte haten wohl noch ein Plan B es gibt da ein neues Implantat seit Herbst 2023 . Denn es kommt bei machen Glsukom Patienten oft vor das die Hornhaut eintrübt.

    Ich entschied mich am selben Tag fdieses Operation zu machen und konnte direkt in der Klinik bleiben und wurde ein Tag später operiert. Es wurde am 02.24 eine Endo-Art Prothese eingesetzt.

    Drei mal wurde noch eine re-bubbling (neues Gas) ins Auge gefüllt. Seit einer Woche merke ich wie sich alles aufklart und ich hoffe sehr das es jetzt klappt. In zwei Wochen ist wieder Kontrolle.

    Wo die Reise hin geht weiß ich nicht langzeit Studien gibt es noch keine aber ich habe alles versucht und hoffe das das Auge weiter gut erholt und ich bald zurück im Altag bin.

    Ich freue mich auf jeden Fall sehr, mich hier mit euch austauschen zu können.

    Wünsche euch jetzt das beste und bleibt gesund.


  • Hallo Gwendolyn,

    Ein liebes Hallöchen zurück und herzlich willkommen.

    Au weia, kann ich da nur sagen. Du bist wirklich ein Profi in Sachen Op-Erfahrung, Leidensbereitschaft und Durchhaltevermögen.

    Wir haben bestimmt viele Fragen an Dich.

    Kannst Du mir sagen, wie die Art Endoprothese heisst?

    Herzlich Malve

  • <3-lich willkommen hier Gwendolyn

    Da hast du mit den Augen ja eine Menge durch! :O

    Ich verstehe vieles nicht, was du geschrieben hast, da ich die OP-Methoden (zu meinem Glück) nicht kenne. Aber ich kann dir die Daumen drücken, dass nach deiner letzten OP alles gut verläuft. :girlshuepfend:

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • Hallo malve

    vielen Dank für deine lieben Worte.

    Also die Prothese heißt Endo-Art TF Endostent vom EyeYon medical

    Ich hoffe ich konnte deine Frage damit schon mal beantworten.


    Hallo DieDa

    Auch dir ganz ganz lieben Dank für deine lieben Worte. Das Daumendrpvken kann ich gut gebrauchen, denn noch bin ich leider nicht am Ziel obwohl es jetzt schon 8 Wochen her ist seit dem einsetzen des neuem Implantat ist.

  • Vielen Dank Gwendolyn,

    vielen Dank für die Info. Das ist eine Hornhautprothese, habe das nachgelesen, ich drücke die Daumen, daß es funktioniert.

    Daß sich bei Glaukompatienten die Hornhaut oft eintrübt, habe ich so noch nicht gehört. Es ist aber bekannt, daß es bei Schädigungen der Hornhaut, z.B. durch die aggressiven Glaukomtropfen, dann zu einer Ablagerung auf der Hornhaut kommen kann, wenn man phosphathaltige Augentropfen anwendet.

    Das läßt sich bei Glaukomtropfen nicht immer umgehen, aber man sollte wirklich darauf achten, daß man bei befeuchtenden Augentropfen nur solche anwendet, die keinen Phosphatpuffer enthalten. Dann wurde auch schon berichet, daß Roclanda Ablagerungen auf der Hornhaut hervorrufen kann.

    Viele Grüße Malve

  • Genau das richtig man muss aufpassen was man tropft, aber ich habe das fremde Gewebe einfach nie angenommen.
    Bis auf rechts rechts die Hornhaut ist klar.

    Das mit dem Roclanda ist bekannt bisher sind wir alle sehr zufrieden denke sich das wenn das Gas aus dem Auge ist wir wieder Wechsel können. Aber das entscheiden die Ärzte.

  • Wundert mich. Bin in einer Hornhautsprechstunde wegen Sicca. Da sind viele Patienten nach Hornhauttransplantation. Bei Abstossungsgefahr ist da die Rede von diesen Tropfen.

  • Hi Gwendolyn,

    danke für deine Schilderung und offenen Worte hier! Für dich klingt es nach einer Odyssee für mich ist es ein riesen Hoffnungsschimmer!!!! :) Ich bin nur leicht älter als du aber mein Glaukom wurde erst vor 6 Monaten erkannt. Ebenfalls ein Auge mit Schaden, das andere noch in Ordnung.


    Am Anfang geht die Welt unter, so langsam habe ich mich gefangen und solche Stories wie deine machen mir unheimlich Mut. Erstens wie weit unsere Medizin heute ist und zweitens, was man auch so alle mit einem Auge oder weniger meistern kann! Daher Danke, danke, danke!

  • Danke liebe Gwendolyn für deinen sehr offenen Bericht hier. Ich bin seit ein paar Jahren Glaukompatient, aber noch ohne Ausfällen, was hoffentlich noch sehr lange so bleibt.

    Dein Bericht macht uns allen hier Mut nur nicht aufzugeben. Bitte berichte weiter!

  • Hallo Affected

    auch dir danke für deine lieben Worte.
    Ich kann dir nur sagen das ansoten das kein Autofahren darf ein ganz normales Leben führe, ich habe zwar sehr dafür gekämpft und musste vieles lernen aber ich habe nie aufgeben, schon als Kind nicht


    normal schaue ich mir mit linken Auge und komme gut im Leben klar, ich gehe auch reiten oder häkel sogar auch es ist alles möglich,


    Ich weiß so eine Diagnose ist nicht schön, aber man wächst daran nur und das Leben ist nicht gleich vorbei.

    Ich hoffe das du gut eingestellt wirst von deinen Ärzten und dann genieß dein Leben weiterhin.

    Liebe Grüße

  • Hallo Drahtseilakrobatin


    Danke dir, das ist auch genau das was ich erreichen möchte, mit machen…


    Es lohnt sich immer weiter zu kämpfen auch wenn es manchmal schwer ist das gebe ich zu ich habe leider auch seelisch oft zu kämpfen doch es geht immer weiter.

    Wenn es gewünscht ist und interessiert berichte ich gerne weiter.

    Liebe Grüße

  • Ja bitte....

    Mir wurde gesagt, dass ich Einschränkungen auf jeden Fall erleben werde. Kann sein, dass es noch 20 Jahre dauert, kann aber auch schneller gehen.

    Diese Aussage ist sehr vage aber trotzdem am Anfang einschüchternd bzw. beängstigend. Aber ich lerne damit umzugehen, indem ich mir Wissen anhäufe. Je mehr, desto besser.....

    Deshalb macht mir dein Bericht auch Mut.

    Ich lerne jetzt zum Beispiel auch Braille. Aus mehreren Gründen: Ich kann es in meinem Job nutzen, mich interessiert es generell, uns wenn ich es wirklich für mich selbst im Alter brauche, kann ich es schneller lernen. D.h. ich lerne jetzt Braille für Sehende und kann mit mit dem taktilen Training Zeit lassen.

    Ich bin Freiberufler und mache Instrumentalunterricht. Ich kann mit Braillekenntnissen dann auch Sehbehinderten Menschen ein Angebot machen. Mit Hörbehinderung habe ich schon gearbeitet. Das wäre dann auch wieder eine Erweiterung.

  • Ja da hast du recht,

    Meinen Eltern sagte man Damals das ich nie lesen und schreiben lernen werde.heite kann ich dir sagen ich habe einen ganz normalen Schulabschluss und eine abgeschlossen Berufsausbildung.

    Braille steht auch auf meiner Liste das werde ich auch sobald mein Auge mehre verheilt ist anfangen. Denn auch ich weiß nicht wo die Reise hin geht und was die Zukunft bringt, noch schlage ich mich irgendwie durchs Leben und ich behaupte mal das sogar recht gut.

    Aber ich weiß auch wie schnell es gehen kann rechts ist kaum noch nutzbar im Alltag von daher rechne ich mit allem.

    Doch ich lebe auch mein Leben so gut es geht mache das. Beste aus der Situation mein Göaukom gehört halt nun mal zu meinem Leben dazu aber es bestimmt nicht mein ganzes Leben.

    Wenn ich auf meinem Pferd sitze und durch den Wald galoppiere dann bin frei von all den Sorgen mein Pferd sieht für mich und ich kann abschalten das so wichtig finde ich.

    Es aver schön zu sehen wie du dich vorbereitest und erkundigst ich finde das auch richtig stark von dir das du das so machst und wenn ich mal instrumentalunterricht brauche dann weiß ich ja jetzt an dennoch mich wenden muss :)


    Mach weiter so du machst das sehr gut ich bin mir sicher!

  • So geht's mir am Instrument. Da kann ich alle Gefühle ausleben - von Trauer bis Wut. Nur ist Blasinstrument bei Glaukom auch umstritten. Ich sage nur Pressatmung.... Aber ich denke dass es mit richtiger Atemtechnik (= vergleichbar mit dem Atemtraining bei Asthma) sollte es nicht das größte Problem sein.

  • Ich zitiere mal aus dieser Untersuchung:

    Zitat

    So zeigte sich, dass das Spielen von Hochwiderstandblasinstrumenten, wie Trompete und Oboe, den IOP deutlich höher ansteigen lässt als das Spielen von Niedrigwiderstandblasinstrumenten, wie Klarinette und Saxophon.

    Bei Blockflöte gibt es ja im Prinzip keinen Widerstand und Zither ist ohnehin kein Problem.

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

  • DieDa Vielen Dank für das Verlinken der Studie. Ich habe mir die soeben mal ausgedruckt und quer gelesen. Sehr, sehr interessant und informativ auch für Nicht-Glaukomis. Ich werde sie auf jeden Fall nochmal ganz und gar und vor allem genau lesen. Nochmals vielen herzlichen Dank.

  • Auf jeden Fall gut, dass du nicht Trompete spielst Drahtseilakrobatin :oD

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.