PreserFlo gegen Druckspitzen unter Orzurdex-Therapie eines Makulaödems

Es geht primär um das linke Auge. Ich versuche meine lange Geschichte knapp zu halten.

Immer schon `Kurzsichtig mit Hornhautverkrümmung´ wurde es vor ca. 25 Jahren erstmals ernst, als mir ein AA nach Inspektion meiner Augen zum Tropfen riet. Meine Sehnerven waren (schon) zu diesem Zeitpunkt stark exkaviert, (heute denke ich, ich habe `Makro-Papillen´), die Sehfeldüberprüfung ergab aber nur leichte Ausfälle, der Druck damals bei ca.18/18. Statt der Tropfen, die ich damals schon nicht vertragen habe, stellte ich meine Lebensführung konsequent um. Aus ärztlicher Sicht vermutlich `jungendlicher´ Leichtsinn.

Wenig später verhärteten sich meine Linsen (ein Krankheitsbild, mit dem man weder in der Uniklink Köln noch in der Dardenne-Klinik-Bonn etwas anzufangen wusste. Jede Lichtquelle sah ich 5-fach. Ich vermutete als Ursache meinen inzwischen aufgegebenen Tabakkonsum, privaten Stress. Letztlich riet man mir zu einer vorzeitigen StarOP, in die ich vor 23 Jahren einwilligte. Beim rechten Auge klappte alles vorzüglich, beim linken Auge, etwas später, durchstach der Operateur den Glaskörper.

Die OP musste wiederholt werden und eine fehlplatzierte Linse blieb mir als Andenken an den Eingriff. Von einer Fixierung riet mir der Operateur damals ab, um dem Auge über Nähte keine weiteren Stressfaktoren zu vermitteln. Mit den Jahren gewöhnten sich Gehirn und Auge an diese Situation.

Mein Augendruck lag i.d.R. bei beruhigenden 16/16 und das über viele Jahre hinweg. Bis mir 2019 nach einer Uveitis (Ursache unklar, viell. Borreliose-titer festgestellt, Herpes oder was auch immer) das Schicksal erneut anklopfte. Behandlung mit INFLANEFRAN sprach zunächst an, in der Folge immer weniger und es bildete sich nach einer Fehl`behandlung´ mit Augentrost 2021, aus einer verschleppten Entzündung, einer Uveitis, ein Makulaödem aus. Das heilte zunächst problemlos via Orzurdex-Injektion (ein Glucocorticoid), kehrte nun zum 3 Mal innerhalb von 2 Jahren wieder.

Stets erfolgreiche Rückbildung des Ödems, aber bei der letzten Behandlung waren drucksenkende Tropfen `vergessen´ worden und ein Glaukomanfall die Quittung. Plötzlich Visus verschlechtert, Schmerzen, Druck links 34, rechts 16, Kontramittel: Glaupax, Brimodin, Cosopt S. ! (Wie ich mich fühlte, können hier viele gewiss nachfühlen.) Erfolg: nach zwei Tagen: links 4(!) rechts 6, dann schrittweise Reduktion der Dosen. ABER, Blutdruck entgleiste (nach unten), Atemnot, Herzstolpern (2017 Herz-OP, gut geheilt), Müdigkeit, Verwirrtheit, u.a.m.

Letzter Stand: Ödem ist inzwischen rückgebildet, +60% Sehfähigkeit links, 95% rechts, Antidrucktherapie mit Cosopt S abgebrochen wegen der oben beschrieben Symptome, stattdessen Glaupax, Druck nun bei 24/16 , nachlassend. Nebenwirkungen derzeit noch gut erträglich. Orzurdex wirkt vermutlich noch ein paar Wochen nach = hoher Druck in dem Auge.

...........................................................................

Abhilfe soll nun ein PreserFlo MicroShunt, quasi als Soforthilfe gegen das derzeitige und künftige Druckgeschehen erbringen. (Übrigens das einzige Verfahren, das mir in diesem Zusammenhang angeboten wurde)

Meine Fragen in die Runde:

- Verträglichkeit des PreserFlo? – Längste Erfahrung damit? - Nachsorgeaufwand? – Komplikationen und Behandlung? – Unbedenklich, auch wenn bei mir (s.o.) Augenvorderkammer und Glaskörper durch einen Riss verbunden sind? – Wechselwirkungen vom Kortison im Orzurdex mit dem eingefügten Mitomycin C? – welche Alternativen sollte ich in Betracht ziehen? - Gute Klinik/en - Wie lange kann ich Glaupax statt Tropfen verwenden? - Und kennt jemand eine Makulaödem-Therapie (nach Uveitis) ohne drucksteigernde Wirkmittel?

Danke an alle, die das geduldig gelesen haben. Ich weiß, eigentlich alles Fragen, die (m)ein Fachmann/-frau mir beantworten sollte, aber ich setze hier einfach auch ein wenig auf die `Schwarmintelligenz´ als Entscheidungshilfe bei der einen oder anderen Frage. Vielleicht schreiben mir auch Leidensgefährt*en zwecks persönlichem Gedankenaustausch.

LG Niko

Wow, herzlichen Dank für den link, liebe Sabine!

Werde mich an die `Arbeit´ machen und versuchen, einiges mehr zu verstehen

Lieben Gruß

Niko

Habe hier (s.o.), liebe Sabine, tatsächlich viele, wichtige Hinweise gefunden.

So konnte ich mich auf das 2. Beratungsgespäch mit dem behandelnden Arzt wirklich gut vorbereiten! Danke noch einmal!

PreserFlo ist ja noch in der Evaluationsphase und das an vielen Stellen in D und EU-weit.

Werde gleich hier die Diskussion aus meiner Vorstellungsrunde

Beitrag

RE: Ein freundliches HALLO in die Runde!

Liebe Sabine,

auch für diese wichtigen Hinweise hier meinen Dank!

Zum Teil wurde (auch via Blutuntersuchung) schon nach Faktoren gesucht. Rheuma war nicht darunter, da ich keine Symptome habe, aber das kann ja wohl auch verdeckt sein. Eher geht die Vermutung bislang in Richtung Herpes und Borrelien.

Glaupax habe ich übrigens auch nicht vertragen. Mit Extrasystolen (trotz Bananen), durchgedrehtem Blutdruck, Atemnot, etc. ... puh!

Versuche aber gerade eine qualifizierte Zweitmeinung in meinem Fall zu…

AugenBlau

4. Oktober 2023 um 17:13

fortführen, damit Titel und Inhalt besser zusammen passen.

LG Niko

Hallo malve, hallo Sabine,

und liebe MitleserInnen, hier setzte ich nun die Diskussion aus meiner Selbstvorstellung fort. Die letztgenannten Hinweise von malve und Sabine werde ich beachten.

Neben der wiederkehrenden Uveitis (die das Makulaödem triggert) beschäftigt mich derzeit die mir angeratene PreserFlo-Op sehr. Bekomme hierzu in wenigen Tagen eine fachlich gewiss fundierte Zweiteinschätzung und werde mich dann entscheiden, ob ich diesen Eingriff wagen werde.

Tatsächlich gibt es ja durchaus eine Menge an möglichen Risiken

und nur die Tatsache das eine Revision und das Beschreiten anderer Wege der mechanischen Drucksenkung danach offen bleiben, macht mir Mut.

Nach Absetzen aller Tropfen und von Glaupax normalisierten sich mein Blutdruck und Herzschlag (heftige Extrasystolen), die Bradycardie und viele andere Nebenwirkungen entschwanden. Der Augeninnendruck veringert sich noch stetig (zuletzt 24/16), aber ich bin mir auch des Risikos für den Sehnerv bewusst.

Schon verrückt, inzwischen ist mein Sehvermögen (korrigiert) beidseitig wieder bei 100% ... aber durch den Überdruck links sehe ich mit der alten Brille noch unscharf.

Ozurdex wirkt also immer noch nach. In der nächsten `Runde´ (Entzündung und 5. Makulaödem) werde ich anregen, es mal mit der 350er statt der 700er Dosis zu versuchen. Auch durch den PreserFlo-Eingriff selbst droht mir ja eine weiter Entzündung der Uvea, aber dann schafft der PreserFlo ja zumindest Druckabsenkung .

LG Niko

Tja, danke, liebe Sabine,

aktuell sitze ich zwischen den Stühlen.

Ein namhafter Spezialist für mein Problemspektrum der Uniklinik Köln rät mir, nach eingehender Untersuchung am vergangenen Montag (Ergebnis genau heute hier erst eingetroffen), derzeit vom Eingriff ab, weil mein Makulödem persistiert und entweder in der Rückbildungs-/ggfs. auch einer nächsten Aufbauphase ist (dafür spricht ein Sehwerttest von 0,67/1,0). Für diese Beurteilung fehlte ihm das vorhergehende OCT.

Deshalb habe ich den Termin für die kommende Woche (!) erst ein mal telefonisch in Frage gestellt/bzw. abgesagt und sofort per mail um Rat der behandelnden Ärzte gebeten.

Bin gespannt, ob ich heute am Freitag (!) oder im Laufe des Wochenendes noch eine Antwort bekomme.

Grüße

Niko

Nur kurz zur Info,

Ende der Woche gehts weiter mit den Beratungen. Mit jeder Info werde ich etwas unsicherer,

aber ich kann und will mich dem nicht entziehen.

Lieber kenne ich Risiken, als später hinterrücks von ihnen überrascht zu werden.

Werde auch hier in diesem tollen Forum weiter auf die Suche gehen.

Melde mich zurück, sobald es konkreter wird.

Danke euch

Niko

Ja, lieber Rudi, danke der Nachfrage!

Seit dem 4.12.23 trage ich nun einen PreserFlo in meinem linken Auge. Dazu gibt es eine Menge zu berichten, aber ich wollte den kommenden Freitag, 2.2.24 abwarten. Dann wir mein Operateur das ganze in Augenschein nehmen.

Nur in Kürze: Die OP verlief gut - eine Übernachtung in der Klinik - und naturgemäß senkte sich mein Augeninnendruck auf 9-11, ... 11 Stand 4.1.24.

Tropfte bis heute DEXAFLUID sine, das den Augeninnendruck erhöht. Meine letzte Ozurdex-Injektion liegt nun 3 Monate hinter mir und die Wirkung auf das Makula-Ödem verringert sich langsam. Damit sinkt auch die Druck steigernde Wirkung. Spannend jetzt, wie sich der Druckverlauf weiter entwickelt und ob das Filterkissen des PreserFlo in Ordnung ist.

Werde zeitnah weiter berichten.

LG Niko

Liebe Sabine, liebe Interessierte,

wollte nach der Kontrolle erstmal wieder etwas Zeit verstreichen lassen und nicht direkt hier Meldung erstatten.

Laut meines Operateurs (ukb) sei alles "in Ordnung und somit seine Arbeit getan". Augeninnendruck li. in diesem Augenblick (2.2.24) bei 6 ... das sei "völlig in Ordnung" und "ein guter Wert" so die Aussagen. Der PreserFlo sitzt nach wie vor an der richtigen Stelle und beeinträchtigt mit seinem Ende kein angrenzendes Gewebe (wie z.B. die Hornhaut). Das Filterkissen sei ebenfalls in Ordnung und die Fäden verbleiben in der OP-Stelle. Eine weiter Tropfenbehandlung (Dexafluid) ist komplett entfallen.

Am 21.11.23 erhielt ich ja meine letzte Ozurdex-Injektion gegen mein Makulaödem (bislang 5 seit 2021) und der PreserFlo kappte diesmal erfolgreich die Druckentgleisung aus Runde 4. Somit habe ich ein Problem weniger.

Der Amslergittertest zeigt, Stand heute, eine geringe Linienkrümmung, es meldet sich eine leichte Sehunschärfe, und ich befürchte, die nächste Ozurdex-Behandlung wird demnächst folgen. Genaueres, auch zur Druckentwicklung erfahre ich am 8.3.24. Mit der vollständigen Auflösung des Dexamethason im Auge dürfte sich auch das Druckgeschehen verändern. Ich hoffe nur, dass ich von `6´ dann nicht in den Unterdruck falle.

Zur Verträglichkeit des PreserFlo kann ich noch ergänzen, dass ich an der Op-Stelle fast nichts Negatives mehr spüre, aber mein Auge ist immer noch in einer gewissen `Aufregung´. Manchmal trocken, vornehmlich nach dem Aufwachen, dann auch Lichtkreise (?), ... dann zu feucht, vor allem bei kaltem Wind im rechten Augenwinkel nass, fühlt es sich unangenehm an. manchmal sehe ich damit etwas `verheult´ aus, obwohl es mir gut geht.

Nachtragen möchte ich noch, dass mein rechtes Auge, bei normalem Druck, nach wie vor vorzüglich (1,25!) und störungsfrei arbeitet.

Also, bitte ich um etwas Geduld bis mein nächster Bericht hier folgt. Halte Euch aber auf dem Laufenden.

LG Niko

Kurzbericht von mir:

Druck links jetzt aktuell bei 8, also prima, aber das Makulaödem ist auf dem Vormarsch und bekommt am kommenden Donnerstag wieder eine Ozurdex. Diesmal bin ich etwas entspannter, denn eine Druckerhöhng brauche ich ja nicht fürchten.

Gegen die Trockenheit gibts nun regelmäßig Tropfen. All das könnte man auch umschreiben:

Mit den "Teufeln" den "Belzebub" (Makulaödem) austreiben. oder ..."Sh.t happens", sagt der Engländer treffend.

LG

Hallo in die Runde! Melde mich mal wieder zurück und muss leider von der nächsten Entgleisung in meinem operierten Auge berichten.

Im Zeelandurlaub verschlechterte sich Anfang Mai (`24) innerhalb von 4 Stunden mein Sehen auf dem operierten Auge, so wie es auch "Gartentrulla" beschrieben hat. Noch am Abend fand eine erste Untersuchung in Goes NL statt. Diagnose: Hornhautödem = Milchsehen im linken Auge.

Meine erste Vermutung vor der Untersuchung (denn ich war mehrfach davor gewarnt worden!): das noch aktive Ozurdexstäbchen könnte durch meinen Kapselriss (den ich seit meiner Katarakt-OP ca. 2001 habe) in die Nähe der Hornhaut geschwommen sein. Leider fand die erbetene Ultraschalluntersuchung erst am folgenden Tag statt ... und da war das Stäbchen an seinem Ort. (Zu dumm, der diensthabende AA "wusste nicht" das die Klinik einen Augen-Ultraschallkopf hat!) Er verschrieb mir Pred Forte (Nachschalter 21:45 Uhr in NL, 6,60 € + 59,-€ Aufschlag! ), das in meinem Fall keinerlei Wirkung hatte.

Am Folgetag, ich war schon auf dem Rückweg nach D, rief man mich an und entschuldigte sich, besagter Arzt hätte das Gerät nicht bedienen können, gern könne ich zurück kommen und bekäme gleich die Untersuchung, damit ich deswegen den Urlaub nicht abbrechen müsse. Habe das Angebot angenommen.

Bei meiner Rückkehr nach D verschrieb man mir dann ODM5 und Monoprost (letzteres mit den mir bekannten unangenehmen Nebenwirkungen von Drucksenkern) und dennoch stellte sich über die nächsten Wochen kaum eine Veränderung ein. Bei all dem ist und blieb der Innendruck konstant niedrig. Der PreserFlo arbeitet also wunschgemäß.

Nun hoffe ich von einem Spezialisten in Köln etwas mehr zu erfahren. Vor allem interessiert mich, ob meine Hornhaut sich selbst heilen kann oder ob am Ende nur eine Transplantation helfen wird. Übel auch, ob sich ein neues makula-Ödem im Augenhintergrund aufbaut, kann ich nicht beurteilen und auch ein OCT ist derzeit sinnlos. Erfahrungsgemäß wäre Nr.7 in ca 3 Wochen fällig.

Mein armes Auge wird über die Jahre zum medizinischen Versuchslabor, so scheint es mir. Das Nebelsehen neben dem gesunden Auge ist übrigens unerträglich, zum einen die extreme Lichtempfindlichkeit (Brillenabdeckung und Baseballkappe helfen da), zum anderen mischt das Gehirn ohne genannte Hilfsmittel aus beiden Bildereindrücken etwas sehr Anstrengendes.

Unklar bleibt weiterhin auch die Entstehung des Problems. Las irgendwo, dass z.B. Herpeserreger unter UV-Exposition eine solche Veränderung in der Hornhaut erzeugen können. Auch das würde Sinn machen, obwohl ich eine leichte Sonnenbrille bei der Dünenwanderung an jenem Morgen unter blauem Himmel trug. Oder ist die Konzentration des Dexamethason (Orzudex) im Kammerwasser, auch ohne direkte Berührung, zu stark gewesen, z,B. für die Pumpzellen der Hornhaut?

Wieder bleiben einmal mehr ... ganz viele Fragezeichen.

LG

Liebe Sabine,

danke für´s Daumendrücken. Über meine erlebte `Beratung´ in Köln werde ich vielleicht später mal berichten.

Kurz gesagt, bei mir ist eine Hornhauttransplantation das vorgeschlagene Mittel der Wahl und ich bin derzeit in der Phase, mich darüber `schlau´zu machen. Aufgrund meiner Vorbelastungen, die ich ja hier schon alle dargestellt habe, ist mir eine Liegezeit von mindestens 6 Tagen bis hin zu mehreren Wochen in Aussicht gestellt worden: strenge Rückenlage, Blick nach oben, wegen der Gasblase die das Implantat andrückt. Horror ... für einen Seitenschläfer.

So viele Aspekte die nach der gut überstandenen PreserFlo-Geschichte nun auf mich einstürmen.

Bin froh, dass ich vorhin aktuelle Beiträge zum Thema DMEK auch hier im Forum gefunden habe unter anderen auch den von `Gwendolyn´.

Werde weiter berichten.
LG

Danke euch beiden ...

und ja, liebe Gwen´, habe mich inzwischen persönlich gemeldet.

LG

... speziellen Dank hier mal an die Forum-Macher*/ und BetreuerInnen