ICE-Syndrom

    Hallo zusammen

    Ich bin auf der Suche nach anderen Personen mit ICE-Syndrom. Aktuell muss ich 2x täglich 3 verschiedene Augentropfen nehmen und dazu eine Tablette Diamox. Mein Augendruck ist mit all diesen Medikamenten ok, aber in der Regel über 20. Es sieht nun so aus, dass ich bald operieren muss und da würden mich Erfahrungswerte sehr interessieren.

    Herzlichen Dank und liebe Grüsse

    Danke Sabine! Ja es ist ja auch eine sehr seltene Form. Ich habe gehofft da noch jemanden damit anzutreffen. Ich bin in Zürich in Behandlung - mittlerweilen 3 verschiedene Experten. Die arbeiten aber Hand in Hand. Wir versuchen eine OP so lange als möglich herauszuzögern, da mein Sehnerv noch völlig intakt ist und scheinbar einen Druck bis 30 gut aushält. Aber die Werte schwanken stark. Ich bin grad wöchentlich in Kontrolle - und auch die vielen Medis sind halt spürbar. V.a.das Diamox. Dehalb interessieren mich OP Erfahrungen.

    Liebe Grüsse

    Annatina

    Hallo Annatina,

    Bist du noch in diesem Forum?

    Ich habe auch das ICE-Syndrom und würde mich gerne mit dir austauschen.

    Liebe Grüße

    Katja

    A. war zuletzt Ende 2021 hier. Vielleicht kann Mod. Sabine noch einen Kontakt herstellen ?.

    @ Katja, hast du schon über die FORUM-Suche (oben rechts "fl") recherchiert ?

    Senator

    Senator Danke :)

    Ich bin noch dabei mich hier zurechtzufinden.

    Hab auch schon entdeckt, dass man hier Leute nach Krankheitentsbild suchen kann und jemandem direkt angeschrieben.

    Hallo Katjuscha!

    Willkommen im Forum.

    Geh mal bitte auf die Startseite vom Forum und gib oben bei der Lupe "ICE" (ohne Gänsefüßchen) ein. Da findest Du schon mal einige Beiträge dazu.

    Zu Annatina habe ich keinen Kontakt.

    Wo bist Du ungefähr zu Hause (falls Du das verraten möchtest)?


    Viele Grüße

    Sabine

    Hallo Sabine :)

    Ich hab schonmal alles durchgestöbert was ich finden konnte.

    Hoffe darauf, dass sich vielleicht jemand mit demselben Problem bei mir meldet.

    Ich denke es ist so selten, dass es denjenigen immerso geht, dass sie ziemlich "alleine" damit sind.

    Ich bin in der Augenklinik in Karlsruhe.

    Dort scheint es nur eine weitere Patientin in einem Spätstadium geben. Allerdings dürfen sie ja nichts rausgeben.

    Liebe Grüße

    Katja

    Einmal editiert, zuletzt von Katjuscha (1. Juli 2023 um 18:57)

    Hallo Malve :)

    Ich habe ein Glück noch kein Glaukom, muss allerdings im Abstand von 6 Wochen zur Kontrolle und mein Augendruck ist meistens grenzwertig.

    Was ich momentan habe ist etwas an der Makula das sie noch nicht genau zuordnen können. Entweder liegt es am ICE Syndrom oder an Borreliose.

    Ich habe die Diagnose ICE-Syndrom erst im November 22 bekommen und es ist zu der Zeit sehr schnell vorangeschritten und momentan stagniert.

    Ich freue mich darüber, bin aber realistisch genug um zu wissen, dass es nur eine Frage der Zeit ist bis es weitergeht.

    Auch sind die Ärzte sich unsicher und das verunsichert mich natürlich auch.

    Ich hoffe auf Menschen mit denen ich mich austauschen kann!