Fortgeschrittenes Pigmentglaukom nach mehreren Augen-OPs

  • Hallo zusammen,


    nach 2 Monaten Leserei hier im Forum, habe ich nun genug Kräfte gesammelt, um mich vorzustellen...


    Also ich bin 31 Jahre alt, seit Februar habe ich die Diagnose Pigmentglaukom. Seit der Kindheit bin ich stark kurzsichtig (-11 Diopt.), hatte schon mit zarten 18 Jahren 3 Operationen an der Netzhaut mit Vitrektomie und Gas im Auge gehabt (2 mal am LA, 1 Mal am RA). Mit 25 Jahren hatte ich Katarakt und bekam künstliche Linsen.


    5 Jahre lang konnte ich ganz gut sehen, dann wurde die Sicht zunehmend trüber und ich bin in die Gemeinschaftspraxis zu den Ärzten gegangen, die mich vorher operierten. Der Nachstar wurde mit 30 Jahren; also im Januar 2018 erfolgreich von einem jungen AA gelasert. Der AID war bei 20-21 am nächsten Tag nach dem Lasern. Ich sollte ein halbes Jahr später kommen und den AID messen lassen. Ich war allerdings beruhigt, dass der im Normalbereich lag, und habe den AA-Besuch immer wieder verschoben, der Sommer war so schön und dann wurde es mit meinem Rücken wieder schlechter, Beschwerden bzgl. der Augen hatte ich auch keine, keine Kopfschmerzen, also kam ich erst im Februar 2019 zum AA... Ich werde mir diesen Fehler nie verzeihen!:'C


    Der Druck war Anfang Februar bei 26/28, gemessen "mit der Spaltlinse". Die Assistenzärztin hat erstmal Latanoprost verschrieben, ich sollte 2 Wochen später zu den ganzen Untersuchungen beim OAA kommen. Die war eigentlich ganz locker und meinte, es könne auch eine okuläre Hypertension sein..


    Ich habe Latanoprost gar nicht vertragen und nach der Rücksprache mit dieser Frau für 3 Tage vor den ganzen Untersuchungen abgesetzt. Es mache wohl keinen Sinn, für diese ein Paar Tage die Tropfen ohne Konservierungsstoffe zu bestellen... Der AID war um 15 Uhr bei 18/19 (noch mit Latanoprost).


    Am Tag der Untersuchungen war er ohne Tropfen schon bei 28/30, der OAA war sehr besorgt, hat mich angebrüllt. Vor der OCT wurden die Augen auch nach der Einnahme einer "Entwässerungstablette" nicht weitgetropft, weil der Druck zu hoch blieb. In der Abrechnung stand "Die OCT war wegen vermehrten Lidschluss schwer durchzuführen". Also vernünftige Aufnahmen gibt es nicht. Die Hornhaut ist dick, ich muss zwei Punkte von den AID-Werten abziehen, sonst

    - die GF-Ausfälle sind stark,

    - der Visus bei 0,8/1,0,

    - der CDR-Wert, geschätzt bei 0,8, mit deutlicher Exkavation der Sehnerven. Ich habe einfach nichts davon bemerkt... Eine Aufklärung seitens des OAA fehlte einfach. Es wurde irgendwas gemacht, ohne überhaupt zu erklären, was es ist. Erst durch meine Nachfragen und Recherche konnte ich wenigstens etwas erfahren.

    Der OAA hat Monoprost zur Nacht und Dorzo Comp-Vision 2 Mal täglich verschrieben. Dann sollte ich in 2 Wochen wieder erscheinen.


    Der Druck war am 03.03 morgens bei 17/19, also in der Tat bei 15/17. Der OAA meinte, es wäre nicht schlecht. Nächste Vorstellung ist am 6. Juni, aber nicht beim OAA, es hieß, nur wegen OPs soll ich bei ihm einen Termin machen lassen. Keine 24-Stunden-Messung, kein Blutdruckprofil, keine Abklärung bzgl. der Flammersyndroms, nichts.


    Dorzo Comp-Vision vertrage ich schlecht, habe trotz Pflege extrem trockene Augen, ich kann weder lesen, noch Fernsehen und habe Angst, dass ich auch andere Tropfen nicht vertragen werde. Zusätzlich zu meinen Einschränkungen wegen Rückenproblemen, muss ich nun auch das Lesen, Malen und Filme schauen aufgeben.


    Nun bin ich besorgt, dass es keine engmaschigen Kontrollen gibt und dieser Assistenzärztin vertraue ich einfach nicht. Der Druck scheint mir auch zu hoch zu sein. Ich habe auch immer kalte Hände und Füße und es trifft einiges auf das Flammersyndrom zu.


    Die Vorstellung in der Glaukom-Sprechstunde bei der MHH für eine ärztliche Zweitmeinung ist erst am 19 Juli, da wird auch eine neue OCT gemacht. Die Überweisung konnte ich bei meinem AA nur schwer bekommen. Alle anderen AA-Praxen sind voll, Termine gibt es erst Ende Mai. Ich bin vor einem Monat abends um 23 Uhr in die Notaufnahme der MHH mit Kopfschmerzen gefahren, der AID war beidseits bei 18 (also 16).


    Habt ihr Vorschläge für mich für eine weitere Vorgehensweise? Ich bin irgendwie ratlos und verzweifelt.

  • Hallo Jona.


    erst einmal willkommen hier im Forum. Zu deinen speziellen Beschwerden kann ich nichts sagen. Damit kenne ich mich nicht aus. Aber es werden sich sicher andere Forumsmitglieder mit entsprechender Kompetenz melden.


    Darf ich frage, in welchem Bereich der Landkarte du zur MHH liegst, mehr nördlich oder südlich?


    LG

    memory

    Es ist sehr beglückend, sich mit kompetenten Menschen auszutauschen.


    Ein lieber Gruß


    memory

  • Hallo Jona,


    Das Flammer Syndrom ist eher verbunden mit niedrigem Druck.


    Du hast hohen Druck.


    Wurden Pigmente gefunden?


    Bitte immer Tropfen.


    Bitte eine 24 Stunden Druckmessung in der Augenklinik machen lassen.


    Du hast ja schon viel hinter dir.


    LG


    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Hallo Jona,


    du hast ja schon einiges hinter dir.


    Ich hätte noch ein paar klarstellende Fragen: Weißt du, wie das Pigment bei dir abgerieben wird? Hängt deine Linse "durch", wodurch das Pigment abgerieben wird, hast du überhaupt deine eigene Linse noch oder nur noch Kunstlinsen? Denn auch nach Katarak-Operationen kann es passieren, dass der Aufänger an der Iris reibt und dadurch Pigment herauslöst.


    LG

  • Danke, memory.


    Ich komme aus Hannover, und wir haben hier nur die MHH mit einer Glaukom-Sprechstunde. Göttingen ist mir doch zu weit weg, um mich dort auf die Dauer behandeln zu lassen.

  • Also der OAA in der Gemeinschaftspraxis hat schon "Pigment" erwähnt im Gespräch mit der Arzthelferin. Mir wurde nichts genaues gesagt, da wird man als Kassenpatient recht schnell abgefertigt. Die 24 Stunden Druckmessung werde ich ansprechen beim Termin in der MHH.

  • Das kann ich nicht genau sagen. Ich wusste ja gar nicht, dass die eigene Linse überhaupt "durchhängen" kann. Der junge AA in der Notaufnahme hat jedenfalls gesagt, dass man bei mir schön die künstlichen Linsen erkennen kann, und dies die Glaukomentwicklung ursprünglich irgendwie vorbeugen sollte.

  • Danke, memory.


    Ich komme aus Hannover, und wir haben hier nur die MHH mit einer Glaukom-Sprechstunde. Göttingen ist mir doch zu weit weg, um mich dort auf die Dauer behandeln zu lassen.

    Wenn du direkt aus Hannover kommst, ist die MHH im wahrsten Sinne des Wortes naheliegend. Weiter südlich hätte ich dir die Uniklinik Göttingen empfohlen. Vielleicht magst du dir in Göttingen eine zweite Meinung holen. Ist zwar umständlich, aber es ist eben DIE Augenklinik hier im Norden. Ich war anfangs auch in der MHH und bin jetzt schon einige Zeit in Göttingen.


    LG

    memory

    Es ist sehr beglückend, sich mit kompetenten Menschen auszutauschen.


    Ein lieber Gruß


    memory

  • Hallo Jona!

    Willkommen im Forum.

    Also der OAA in der Gemeinschaftspraxis hat schon "Pigment" erwähnt im Gespräch mit der Arzthelferin. Mir wurde nichts genaues gesagt, da wird man als Kassenpatient recht schnell abgefertigt. Die 24 Stunden Druckmessung werde ich ansprechen beim Termin in der MHH.

    Dann mach Dir einen Fragezettel, so Du Deine Fragen draufschreibst und dann vergisst Du nichts.


    Nur irgendwas mit Pigment im Gespräch mit der Arzthelferin erwähnt heißt leider gar nichts.


    Dorzo Comp-Vision vertrage ich schlecht, habe trotz Pflege extrem trockene Augen, ich kann weder lesen, noch Fernsehen und habe Angst, dass ich auch andere Tropfen nicht vertragen werde. Zusätzlich zu meinen Einschränkungen wegen Rückenproblemen, muss ich nun auch das Lesen, Malen und Filme schauen aufgeben

    Das ist ein guter Grund, um das Gespräch zu suchen. Wie soll das denn so auf Dauer weitergehen können?

    hat mich angebrüllt.

    Ein Grund Memorys Erfahrungsschilderung vielleicht zu folgen?

    Vor der OCT wurden die Augen auch nach der Einnahme einer "Entwässerungstablette" nicht weitgetropft, weil der Druck zu hoch blieb. In

    Das ist richtig und gut.



    Du liest Dich nicht zufrieden, daher wäre es gut, wenn Du überlegen würdest, ob Du da bleiben willst, wo Du bist.


    Ansonsten gilt es eben eine Alternative zu suchen. Und ein weiterer Weg ist nicht immer ein Nachteil.


    Viele Grüße

    Sabine

  • Wenn du direkt aus Hannover kommst, ist die MHH im wahrsten Sinne des Wortes naheliegend. Weiter südlich hätte ich dir die Uniklinik Göttingen empfohlen. Vielleicht magst du dir in Göttingen eine zweite Meinung holen. Ist zwar umständlich, aber es ist eben DIE Augenklinik hier im Norden. Ich war anfangs auch in der MHH und bin jetzt schon einige Zeit in Göttingen.


    LG

    memory

    Ich danke Dir für den Tipp! Darf ich fragen, was Dir an der MHH nicht gefallen hat?

    Bei mir ist es finanziell schwierig, ich muss irgendwie erstmal eine gute betreuende Klinik/guten HAA vor Ort finden. Die Option mit Göttingen behalte ich aber im Auge.


    Liebe Grüße


    Jona

  • Du liest Dich nicht zufrieden, daher wäre es gut, wenn Du überlegen würdest, ob Du da bleiben willst, wo Du bist.


    Ansonsten gilt es eben eine Alternative zu suchen. Und ein weiterer Weg ist nicht immer ein Nachteil.

    Danke, Sabine!

    Also der "alte" OAA und Chirurge kennt mich schon seit 14 Jahren, und hat mich noch 2005 an der Netzhaut operiert. Die haben in der Praxis eben meine ganzen alten Befunde und kennen die Entwicklung. Das ist der Grund, warum ich noch an dieser Praxis festhalte. Der Chirurge ist aber eben in Notfällen und bei komplizierteren Untersuchungen dar und hat es ständig eilig, sonst machen alles die anderen weniger erfahrenen AAe und Assistenzärzte, den ich mittlerweile nicht vertraue. Und andere Praxen sind voll bis zum Sommer. Ich versuche es aber noch weiter mit Telefonaten.


    Das ist ein guter Grund, um das Gespräch zu suchen. Wie soll das denn so auf Dauer weitergehen können.

    Da der OAA richtig Panik gemacht hat, war ich erstmal froh überhaupt einen niedrigeren AID-Wert als 28 zu haben. Ich habe eben Angst, dass der Druck mit anderen AT weniger gut gesenkt werden kann bzw. schwankt. Dorzo Comp-Vision, welches ich schlecht vertrage, enthält ja die Wirkstoffe Timolol und Dorzolamid, und so wie ich es hier lese, vertragen sie viele nicht. Und mit diesen Wirkstoffgruppen wird ja meistens fortgeschr. Glaukom zusätzlich zu den Prostaglandinen behandelt.

    Oder sehe ich das falsch?


    Bis Rhopressa auf den deutschen Markt kommt, wird es wohl noch dauern. Und über OPs, die der OAA angesprochen hat, falls ich keine Tropfen vertrage, möchte ich mit 31 Jahren und nach 5 früheren OPs erst gar nicht nachdenken, die werden meine Augen wahrscheinlich endgültig ruinieren.

  • Hallo Jona!

    Der Chirurge ist aber eben in Notfällen und bei komplizierteren Untersuchungen dar und hat es ständig eilig, sonst machen alles die anderen weniger erfahrenen AAe und Assistenzärzte, den ich mittlerweile nicht vertraue. Und andere Praxen sind voll bis zum Sommer. Ich versuche es aber noch weiter mit Telefonaten

    Nur, damit ich es auch wirklich verstehe: Dein Chirurg ist in einer Praxis und nicht in der Klinik?


    Die haben in der Praxis eben meine ganzen alten Befunde und kennen die Entwicklung. Das ist der Grund, warum ich noch an dieser Praxis festhalte.

    Versteh ich total! Dann sollte es aber auch möglich sein, dass Du nach so einer langen Zeit über solche Probleme, wie Du sie mit den AT hast, reden kannst.

    Für mich ist das ein No Go, wenn Du so Probleme mit den AT hast.


    Übrigens gibt es eine SHG in Hannover:


    https://www.bundesverband-glau…hp?menuid=15&reporeid=218



    Bis Rhopressa auf den deutschen Markt kommt, wird es wohl noch dauern.

    Das sollte schon kommen. Aber irgendwie scheint es doch länger zu gehen.


    Ob es über die Internationale Apotheke zu bekommen wäre weiß ich nicht.



    Viele Grüße

    Sabine

  • Ich danke Dir für den Tipp! Darf ich fragen, was Dir an der MHH nicht gefallen hat?

    Bei mir ist es finanziell schwierig, ich muss irgendwie erstmal eine gute betreuende Klinik/guten HAA vor Ort finden. Die Option mit Göttingen behalte ich aber im Auge.



    Erst einmal vorweg, du kannst die Fahrtkosten bei deiner Krankenkasse geltend machen. Zumindest bekommt man einen Teil zurück. Hast du jemand, der dich in die Klinik fahren kann? Ich werde immer von meinem Mann gefahren. Müsste ich mit öffentlichen Verkehrsmitteln fahren, wäre es für mich auch noch viel schwieriger.


    Bei mir war es so, dass ich anfangs auch bei der MHH war. Das ist von uns aus auch die Klinik für größere/besondere Eingriffe. Und zwar sollte bei mir die TE gemacht werden. In der Klinik waren meine Werte dann wieder besser und sie sagten mir wiederholt ich wäre eigentlich für den Eingriff noch zu jung. Damals war ich 56. Schließlich wurde die OP ganz abgesetzt. Zum Abschied sagte mir ein Arzt, sie wären dort in der MHH für solche Eingriffe nicht so gut ausgerüstet. Einige Zeit danach wieder diese Situation. Dann bin ich in die Uniklinik Göttingen gegangen und wurde auch operiert.


    Allerdings ist das nun auch schon eine Reihe von Jahren her. Das kann sich inzwischen auch schon wieder geändert haben. Ich kann deine Beweggründe verstehen. Wenn du allerdings eine Zweitmeinung haben willst, empfehle ich dir Göttingen.


    LG

    memory

    Es ist sehr beglückend, sich mit kompetenten Menschen auszutauschen.


    Ein lieber Gruß


    memory

  • Hallo,


    Meine Krankenkasse zahlt die Fahrten mit öffentlichen Verkehrsmitteln nur zu stationären Behandlungen.

    Voraussetzung ist ein schriftlicher Antrag. Das Formular dafür kann man bei der Krankenkasse anfordern.


    Der HAA bestätigt darauf das Du genau in diese Klink überwiesen wurdest.

    Dann mit dem Antrag die Belege für die Fahrten zur KK schicken.


    Das hat bei mir problemlos geklappt und außer dem Taxi wurde mir alles erstattet.

    Für ambulante Untersuchungen gibt es leider keine Kostenübernahme.


    Viele Grüße

    Gabi

  • Hallo!

    Fahrtkosten oder KRankentransportkosten sind zum 1.4.19 neu geregelt worden. Hier für alle zum nachlesen:


    https://www.gkv-spitzenverband…sten_krankentransport.jsp



    Ggf. immer noch mal bei der eigenen Krankenkasse nachfragen.

    So einfach wie früher ist es allerdings nicht mehr.



    Viele Grüße

    Sabine

  • internationale Apotheke????

    Danke für den Tipp! Ich habe eine internationale Apotheke bei uns in der Stadt angerufen, Rhopressa ist schon in den USA bestellbar, 2,5 ml kosten allerdings 617 Euro. Konservierungsstoffe sind da wohl auch drin, sind keine EDOs.

  • Hallo Jona!

    Nur, damit ich es auch wirklich verstehe: Dein Chirurg ist in einer Praxis und nicht in der Klinik?

    Hallo Sabine,


    der Chirurg ist der Chef in der operativen Gemeinschaftspraxis, ist dabei noch leitender Arzt der augenärztlichen Belegabteilung in einem Krankenhaus.

    Ich habe mir in meiner "alten" Praxis einen Termin bei einem anderen Facharzt machen lassen, nicht beim Cherfarzt. Zuerst hat mich gestern da wieder eine Studentin empfangen, und hat versucht mir einzureden, meine AT wären in Ordnung und alle AT hätten solche Nebenwirkungen. Sie hat dann den anderen Facharzt geholt, als ich sie mit Fragen bombardierte. Es war ein sehr freundlicher und geduldiger Herr, der meine Fragen, soweit er konnte, beantwortet hat.


    Der AID lag diesmal beidäugig bei 24 (mit Dorzocomp+Monoprost) abzgl. Hornhautdicke, also tatsächlich bei 21.5.=( Doch zu hoch, ich war aber sehr nervös. Er wollte, dass ich Dorzo Comp-Vision weitertropfe, nach der Schilderung meiner Einschränkungen wie Schmerzen beim Fernsehen/Lesen und Lichtempfindlichkeit trotz Pflege, hat er mir Timolol verschrieben. Timolol, meinte er, senkt den AID zusammen mit Monoprost so um die 30%, mit meinem höchsten gemessenen AID-Wert ohne AT von 30, wäre ich also bei 20...


    Nun habe ich meine Bedenken, dass bei Stress, nachts, beim Sport der Druck doch zu hoch wird, höher als der letzte Wert von 21,5. Dorzolamid fehlt ja dann als dritter Wirkstoff. In 3 Monaten sollte ich wieder kommen. Nach meiner Nachfrage, was ist, wenn der Druck nicht genug gesenkt wird, hieß es, ich soll dann in 3 Wochen wieder kommen. Irgendwie bin ich jetzt noch mehr verunsichert, als vorher. Nicht das da ein weiterer Schaden entsteht in der Zeit. Nun überlege ich, ob ich es überhaupt mit Timolol+Monoprost ausprobiere. Oder 3 Monate bis zum Termin in der Klinik es irgendwie mit Dorzo Comp durchziehe und mir dort andere AT verschreiben lasse.


    Mein Glaukom ist wohl als ein PEX-Glaukom im System gespeichert. Der letzte Arzt selbst meinte, er könne weder Pigmente noch Eiweißablagerungen feststellen. Meine Gesichtsfeldausfälle wären seiner Meinung nach untypisch für ein Glaukom (irgendwie einzelne zerstreute kleine Ausfälle, wie ich sehen konnte). Druckspitzen wären unwahrscheinlich, weil die Genioskopie einen relativ offenen Kammerwinkel ergeben hat. Das letzte OCT könne man sowieso knicken wegen meiner hohen Kurzsichtigkeit und ohne Vergrößerung. Und er wäre sich nicht sicher, ob ich überhaupt ein Glaukom habe und hat so einen Fall noch nicht gesehen.


    Ich finde es irgendwie ätzend, dass man die Doks auf jede Kleinigkeit, wie Hornhautdicke, hinweisen muss.


    Danke für den Tipp mit der Selbsthilfegruppe!:thumbup:


    Gruß,


    Jona

  • Gut zu wissen, vielen Dank!

    Nein, ich habe keinen, der mich mit dem Auto fahren kann.

    Hattest du schon die Situation, dass du dich in zwei Kliniken vorgestellt hast? Kann es da Probleme mit den KK geben für Kassenpatienten, weiß du das vielleicht? Ich würde mir gerne sowohl die MHH als auch die ärztliche Meinung in Gö anhören.

    Ich würde die Zugfahrt nach Gö einmal dann auch selbst zahlen, wenn die Klinik so gut ist. Hauptsache, da sind wirklich erfahrene und gewissenhafte Ärzte.


    Gruß


    Jona

  • Hattest du auch eine 24 Stunden-Druckmessung bei der MHH oder in der Klinik in Göttingen? Mir wurde letztens gesagt, die gebe es gar nicht, es gebe generell nur eine Messung alle 4 Stunden, sprich ein Tagesdruckprofil..

  • Danke, ich werde mal meine KK anrufen!

  • In der Zwischenzeit wurde hier ja einiges zu den Fahrtkosten ergänzt. Das hat sichwohl geändert. Also am besten die eigene Krankenkasse fragen, ebenso, wegen der 2 Kliniken.


    Wegen der kompetenten Ärzte, die gibt es auf alle Fälle dort, aber auch die Studenten und Anfänger. Eigentlich ist es normal, dass der Oberarzt noch mal drauf schaut und mit dir spricht. Hatte ich letztens nicht. Also, wenn es so ist, solltest du darauf bestehen. Bei dir sind einige besondere Dinge, dass kann sich ein Studi wohl zum Lernen anschauen, aber zur Kontrolle und für Entscheidungen braucht es unbedingt den Oberarzt.


    Die sogn. Langzeitmessung hatte ich in Göttingen auf alle Fälle. Ob bei der MHH auch, kann ich nicht mehr sagen, ist schon zu lange her. Das ist tatsächlich so, dass in bestimmten Abständen gemessen wird. Ich kann nicht mehr sagen, in welchen, aber 4 Stunden könnte hinkommen. Die erste Messung erfolgte bereits morgens im Bett vor dem Aufstehen. Spät abends eine letzte und zwischendurch ??? mal. Du kannst ja nicht ständig mit dem Messgerät vor dem Auge herum laufen. Übrigens hat mein AA diese Messung auch schon gemacht. Dann musste ich in bestimmten Abständen in seine Sprechstunde kommen.

    Es ist sehr beglückend, sich mit kompetenten Menschen auszutauschen.


    Ein lieber Gruß


    memory

  • Hallo Jona!

    Er wollte, dass ich Dorzo Comp-Vision weitertropfe, nach der Schilderung meiner Einschränkungen wie Schmerzen beim Fernsehen/Lesen und Lichtempfindlichkeit trotz Pflege, hat er mir Timolol verschrieben. Timolol, meinte er, senkt den AID zusammen mit Monoprost so um die 30%, mit meinem höchsten gemessenen AID-Wert ohne AT von 30, wäre ich also bei 20...


    Nun habe ich meine Bedenken, dass bei Stress, nachts, beim Sport der Druck doch zu hoch wird, höher als der letzte Wert von 21,5. Dorzolamid fehlt ja dann als dritter Wirkstoff. In 3 Monaten sollte ich wieder kommen.

    Mit einem Wirkstoff weniger kann der Druck schon ansteigen.


    Nach Therapieumstellung - gerade nach Reduktion der Wirkstoffe - finde ich 3 Monate Wartezeit bis zum nächsten Druckmessen einfach zu lang. 4-6 Wochen und dann sieht man wohin der AID geht.


    Ich würde da einfach noch mal um einen Termin bitten.


    Wie wurde der AID eigentlich gemessen? Applanation oder Druckluft?



    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo Jona,

    Hattest du schon die Situation, dass du dich in zwei Kliniken vorgestellt hast? Kann es da Probleme mit den KK geben für Kassenpatienten, weiß du das vielleicht?

    Du hast zwar nicht mich angesprochen, aber ich bin Kassenpatientin und war in einem Quartal in zwei Kliniken und es gab keine Probleme mit der KK.

    Du brauchst für die Klinik sowieso eine Überweisung deines behandelnden AA. Wenn du in zwei Kliniken gehen willst, natürlich zwei Überweisungen.