Beiträge von Jona

    Hallo Malve,


    ich schätze auf jeden Fall Deine Meinung.


    Auf Facebook bin ich schon Mitglied in der oben genannten Gruppe. Es ist eben ein Meinungschaos für mich. Mein AA ist ein Chirurg, scheint sich gut auszukennen und hat die eine Meinung, Betroffene haben eine andere Meinung bzgl. meines Falls. Ikervis tropfen in der o.g. Gruppe sehr oft Menschen, die kein Glaukom haben und allgemein mit Entzündungen kämpfen, die mein AA bei mir eben nicht sieht. Deswegen war ich da vorsichtig und wollte ihn nicht unter Druck setzen.


    Wenn ich augentechnisch wenig mache, geht es mit trockenen Augen. Bin aber dabei doch so ziemlich eingeschränkt und frustriert. Soweit ich was anfange, z.B. über 2,5-3 Stunden PC auch mit 150% Vergrösserung , Fernsehen und Lesen an sich, geht es mit den Trockenen Augen und Schmerzen los. Geschweige denn Arbeiten am PC in Vollzeit, das geht gar nicht mehr.


    Eine Tropfensorte wurde abgesetzt, ja. Der AID ist dabei 2 Mal bisher ok gewesen. Ich hatte mit 2 Wirkstoffen um einen Tagesdruckprofil an der MHH gebeten, mein AA hat sich geweigert mir eine Überweisung zu geben, es sei gar nicht nötig gewesen, sagte er. Es hieß, entweder lasse ich mich von ihm behandeln, oder die MHH soll es komplett übernehmen. Die OCT-Kontrollen beim Haus-AA erfolgen jedes Jahr, nur die Erste ging in die Hose, die Zweite war dann gut (ich habe selbst um eine OCT gebeten), die wurde von zwei verschiedenen AÄrzten angeschaut. Im Juli kommt die nächste OCT-Kontrolle.


    In der Glaukom-Sprechstunde war ich vor 2 Jahren in den MHH in Hannover, die haben mir 3 Drucksenker verordnet, einen dabei ausgetauscht. Ich habe den Arzt damals in der Uniklinik extra darauf angesprochen, ob man eine Tropfensorte streichen könnte, weil mein AA es schon vor langer Zeit vorgeschlagen hatte. Es hieß nein, weil der AID an dem Tag in der Klinik mit 3 Wirkstoffen bei 20 lag. Aber die Nebenwirkungen waren immer krass, d.h die trockenen Augen. Seit Corona gehe ich nur zu meinem Haus-AA.


    OPs sind nicht nur wegen des Alters kompliziert, sondern noch aufgrund meiner operativen Vorgeschichte. Ich hatte 3 OPs an der Netzhaut mit Gürtelfaden, Gas im Auge. Danach die beiden Katarakt-OPs.


    Mein AA operiert und hat mir einmal die Shunts vorgeschlagen, wenn es für mich so gar nicht mehr geht. Das würde aber nur eine Tropfenreduktion bedeuten und die haben auch eine begrenzte Wirkungszeit bei jungen Menschen. 2-5 Jahre, wie ich das hier oft lese, ist mir viel zu wenig, um meine Augen dafür einer Gefahr auszusetzen und weitere operativen Möglichkeiten frühzeitig auszuschöpfen.


    Mein AA ist der Meinung, ich sollte in meiner Situation so lange wie möglich tropfen, soweit der AID stabil bleibt, auch unter Berücksichtigung schlechterer Lebensqualität. Weitere OPS wären für mich auch psychisch ein Disaster.


    Ich werde dann im Juli um eine Überweisung in die Glaukom-Sprechstunde bitten. Mal sehen, was sie über Ikervis sagen. Und ob mein AA das mitmacht.


    Verstehe ich das richtig, dass bei dir die Anmeldung in der Sicca-Sprechstunde nicht geklappt hat, weil dein AA keine Überweisung ausstellen wollte? Warst du dort auch im Endeffekt? Wenn ja, war das die Nordblick-Klinik in Kiel? Und wie war es?


    LG


    Jona

    Hallo Ibag,


    hast du denn schon Hylo Gel ausprobiert? Für mich sind es neben Cornegel EDO die einzigen Tränenersatzmittel, die etwas bringen.


    LG,


    Jona

    Danke, Malve.


    Wie gesagt, mein AA hat diese Art von Therapie abgelehnt. 14 Tage Cortison, bevor man dann Ikervis bekommt? Kann es sein, dass eher die Sicca-Sprechstunde sowas verordnet, als "normale" AÄrzte?

    Ikervis hat doch eine immunsuppressive Wirkung? Das hält mich ehrlich gesagt auch davon ab, ich habe generell kein besonders gutes Immunsystem.


    Gruss,


    Jona

    Hallo zusammen,


    ein kurzes Update von mir. Ich war beim AA, der AID war mit 2 Wirkstoffen bei 18, Zieldruck liegt zwischen 10 und 20.

    Letztes Mal war der Druck mit 2 Wirkstoffen bei 20. Ich habe meinen AA darauf angesprochen, ob wir nicht einen Auslassversuch mit noch einem Wirkstoff machen könnten wegen meinen sehr trockenen Augen.


    Er hat mir vorgeschlagen, 2-3 Wochen vor dem nächsten Termin in 3 Monaten Trusopt-S wegzulassen und nur Monoprost alleine zu tropfen. Wenn der AID dann unter 20 liegen sollte, könnte ich bei der Monotherapie bleiben...


    Mal schauen, was daraus wird. Ich bezweifle zwar, dass nur Monoprost alleine den AID von ca. 30 (Wert vor der Therapie) auf unter 20 senken kann, aber versuchen kann man es ja.


    Nicht so schön ist, dass Monoprost auch trockene Augen macht. Zwar nicht so krass wie Trusopt-S, aber ich hatte ja schon vor dem Glaukom nach den vorherigen Katarakt-OPs leicht trockene Augen. Und ich würde so gerne wieder mal in meinem Beruf am Bildschirm in Vollzeit arbeiten gehen.


    LG,


    Jona

    Hallo Malve,


    danke für den Hinweis, leider gibt es so viele Betroffene mit trockenen Augen. Mein AA hat gesagt, bei mir würde Ikervis nichts bringen, weil es ein Mittel gegen Endzündungen ist und nicht gegen Sicca. Also eine Alternative für Kortison.


    LG


    Jona

    So, ich bin wieder aktiv. Vielen Dank für deine Anzwort, Elli!

    Hallo Mostbluza,


    ich finde es sehr seltsam, dass du mit erhöhtem Augendruck und einem neuen Medikament erstmal für 4 Monate entlassen wurdest. In der Regel hat man noch nach 3 Wochen einen Kontrolltermin zur AID-Messung, um auf Nummer sicher zu gehen, dass die Tropfen überhaupt wirken.


    Nächstes Mal würde ich an deiner Stelle den AArzt darum bitten, dass er dir konservierungsmittelfreie Tropfen für die einmalige Anwendung verschreibt. Du bist noch relativ jung, Konservierungstoffe können nämlich Folgeschäden hinterlassen, ich kenne Betroffene, bei den das leider der Fall ist. Zusätzliche Probleme mit der Hornhaut braucht keiner.


    Schichtarbeit ist beim Glaukom leider alles Andere als gut. Kannst du denn einen kleinen Spiegel und einen Desinfektionsgel für die Hände mitnehmen, um auf der Arbeit immer zur gleichen Zeit zu tropfen? So mache ich das immer unterwegs.


    Wenn dir der Inhalt der Fläschchen/Ophtiolen bis zu nächsten Termin nicht ausreicht, hast du das volle Recht in die Praxis zu gehen und um einen neuen Rezept bitten. Ich mache das immer so, hatte nur einmal damit Probleme, weil die komische med. Fachangestellte nicht richtig im Computer schauen und rechnen konnte.


    LG,


    Jona

    Hallo Parchita,


    wie hoch war denn bei Dir der Druck ohne Drucksenker vor dem Einsetzen des Express Shunts?

    Hallo Elli,


    habe ich Dich richtig verstanden, dass du nach der Trabekulektomie am LA trockenes Auge bekommen hast? Die Trabekulektomie also der Auslöser dieser Erekrankung gewesen ist?

    Ich leide nämlich sehr stark unter trockenen Augen als Nebenwirkung der Drucksenker. Und suche jetzt nach Lösungen, um mit meinen 33 irgendwie die ersehnte Tropfenfreiheit und feuchte Augen zu erlangen.


    Gruß,

    Jona

    Laut meiner Augenärztin sollen 5 Minuten zwischen den Tropfen vergehen, wenn man mehrere Sorten tropft. Also 15 Minuten sind schon genug Zeit, damit sie wirken. Außerden saugt sie ja das Auge recht schnell auf, wenn ich das richtig verstanden habe und die AT entwickeln dann innnerhalb von 15-30 Minuten ihre Wirkung.

    Selbst wenn die Augen gleich nach dem tropfen tränen, sollte man nicht nachtropfen, wurde mir immer gesagt.

    Hallo,


    das Hylo Vision Sine Gel ist mit Konservierung, oder?

    Hallo Jaju,


    vllt ein Prostaglandin ausprobieren? Z.B. Monoprost ohne Konservierung. Mich wundert es, dass es es noch nicht als Erstwahl verschrieben wurde. Dieser Wirkstoff hat eine gute Drucksenkung.


    Sonst macht es evtl. Sinn Clonid Opthal weiter zu tropfen und zu schauen, ob das Glaukom stabil bleibt und warten, bis in DE der neue Wirkstoff Netarsudil zugelassen wird. Möglicherweise wäre das eine Lösung. Das entscheidet aber natürlich der AA.

    Wie verträgst du eigentlich Konservierungsstoffe?


    Das XEN-Implantat hat eine gute Drucksenkung, wenn ich mich nicht irre. Bei mir gehen wegen meiner operativen Vorgeschichte auch nicht alle OP-techniken, ich kenne das.

    Ja, Clonidin ist an sich ein Blutdrucksenker, wird in manchen Ländern immer noch genutzt. Also ist es auch logisch, dass er als Medikament gegen hohen AID manchmal auch den Blutdruck senkt. Und ja, das ist kontraproduktiv. Es ist ein alter Wirkstoff, wird von vielen AAen gemieden. Ich würde den AA darauf ansprechen und lieber zu einem anderen Wirkstoff wechseln.


    LG

    Hallo Bine,


    ich hatte 3 OPs an der Netzhaut allerdings mit Gas im Auge. Ich kenne nur verzerrtes Sehen nach den OPs, weil die Netzhautzellen sich erstmal regenerieren mussten an den Narben. Im Alltag merke ich jetzt aber nach 15 Jahren ganz nichts mehr von diesen Verzerrungen. Bei dir scheint es aber ein anderer Fall zu sein.


    Wenn ich ehrlich bin, bist du hier im Forum, denke ich, nicht ganz richtig. Es gibt extra ein Forum für Menschen mit Netzhauterkrankungen. Wenn du nach "forum.netzhaut-selbsthilfe" googelst, findest schnell eine gute Anlaufstelle.

    Dort gibt es sehr viele Patienten mit unterschiedlichen Erfahrungen. Die können dir evtl. eher weiterhelfen.


    LG

    Jona

    Hallo Jona,

    Durch die Prostaglandine wurde die Erblindungsrate halbiert. Konstante Wirkung über 24 Stunden und nur 1 x tropfen pro Tag.

    Gruß Malve

    Hallo, Prostaglandine gibt es seit den 90-ern, also wirklich neu sind die nicht.


    LG

    Hallo,

    ich finde, man könnte sich darüber streiten, ob heutige Therapiemöglichkeiten wirklich so gut sind. Medikamentös hat man eher mehr AT ohne Konservierung und neue Kombipräparate auf den Markt gebracht, grundsätzlich sind die Wirkstoffe ja die gleichen geblieben. Oder irre ich mich da? Netarsudil ist jetzt neu, aber auf dem deutschen Markt ist er nicht zugänglich.


    Wenn ich mir so überlege, wie viel von meiner Lebensqualität diese "sehr gute" Therapieoptionen geraubt haben, könnte ich donnern. Die AT trocknen die Augen extrem aus, das ist sehr belastend und einschränkend. In meinem Beruf kann ich z.B. jetzt nicht mehr arbeiten. Und bei operativen Verfahren kann man gegen eine Vernarbungsgefahr bei jüngeren Patienten langfristig noch nicht wirklich was machen. Minimalinvasive Verfahren haben keine signifikante Drucksenkung bei hohem AID, wenn man Pech hat, muss man wieder nach wenigen Monaten tropfen. In meinem Fall habe ich irgendwie überall "die A****karte gezogen", Tschuldigung für den Ausdruck, egal wie ich es mit meinem behandelnden AA und Chirurg drehe und wende.


    Trixy,

    sorry, dass ich jetzt deinen Thread mit diesem Thema verunstalte.

    Fährst du vllt gerne Fahrrad? Joggen kann ich z.B. wegen meiner Netzhaut und meinen Rückenproblemen nicht. Aber Ausdauersport brauche ich trotzdem, um meine Gedanken zur Ruhe zu bringen und die Muskulatur zu lockern. Fahrrad fahren passt da wirklich gut.

    Es natürlich wirklich traurig, dass wir uns in unseren noch jungen Jahren schon mit solchen Gedanken und Einschränkungen befassen müssen. Glaukom an sich gehört für mich eher in die Kiste 70+... Aber wir sollten versuchen das Beste daraus zu machen.

    Hallo,


    also ein stabiler Blutdruck ist bei allen Glaukomarten sehr wichtig. Deswegen ist eine gesunde Ernährung und besonders bei hohem AID moderater und regelmäßiger Ausdauersport wichtig, er senkt den AID. Hohe Gewichte würde ich aber im Studio nicht stemmen. Beim NDG ist wohl eher moderates Krafttraining zu empfehlen, Ausdauer eher in Maßen, man sollte sich nicht zu sehr auspowern.

    Dass Ernährung aber direkt den AID beeinflussen kann, glaube ich ehrlich gesagt nicht.

    Ich hatte einmal ein Nahrungsergänzungmittel mit Heidelbeerextrakt von einem russischen Hersteller ausprobiert und die Farben wurden irgendwie leuchtender. Das konnte ich feststellen.

    Basische Ernährung brachte bei mir aber keine AID-Senkung, also habe ich das sein lassen und esse "normal" also auch Fleisch, Süßigkeiten und alles Andere.


    LG


    Jona

    Nee, du wirst da deine Sorgen eher etwas los, weil du sie mit den anderen teilst.

    Ich habe noch keinen unzufriedenen Patienten gesehen nach diesem Aufenthalt in der Tagesklinik.


    Berufstätige waren dort in der Regel für 6 Wochen, bei vielen wusste der AG nicht mal, wo sie waren, die ärztliche Bescheinigung wurde von der Klinik "neutral" ausgestellt.

    Aber du musst es natürlich für dich selbst einschätzen.

    Hallo Markus,


    was Psychologen angeht, kann ich dir z.B. eine Tagesklinik für Psychotherapie ans Herz legen, wenn es dich interessiert. Die haben dort in der Regel sehr kompetente Therapeuten, die Mitpatienten sind meistens symphatisch und haben ihr "Päckchen" mit Krankheiten und Sorgen zu tragen. Es entstehen auf diese Weise auch neue soziale Kontakte, die dann auch über einen längeren Zeitraum bestehen bleiben.


    Manche Patienten haben jedes Jahr einen Aufenthalt in der Tagesklinik für 6-8 Wochen, das entlastet schon zumindest psychisch.


    Gruss,

    Jona

    Ich vermute, komplett durch Glaukom wird von uns hier keiner erblinden. Aber wie lange eine akzeptable Sehleistung noch bleibt, hat mich immer wieder mal beschäftigt.

    Was mich total stört und belastet ist in meinem Fall eher eine relativ schlechte Auswahl an Drucksenkern, die machen alle sehr trockene Augen und OPs sind bei mir zu riskant.

    Ob und wann sich das noch in den nächsten Jahren ändert?

    Die Frage bleibt offen.