Normaldruckglaukom. Kann man es stabilisieren?

  • Hallo,

    zuerst mal: ich bin ganz neu hier und habe die letzten drei Tage damit verbracht mich in alles einzulesen, was ich zum Thema finden konnte.
    Es hat nicht wirklich geholfen, im Gegenteil: ich habe echt Angst. Denn wenn ich nicht gelesen habe, habe ich geweint.

    Dabei geht es gar nicht um mich (vielleicht kommt das noch, meine Untersuchung ist am Donnerstag).
    Also: Ich schreibe das für meine Freundin. Sie ist 36 Jahre alt, und hatte Anfang der Woche ein HRT.

    Es war das zweite nach 2012.
    Und obwohl das Bild einerseits ein gelbes Ausrufezeichen und ansonsten nur grüne Häkchen hatte, sah es andererseits so aus, wie alle die Beispielbilder eines stark geschädigten Sehzellenkopfs aussehen. Die Zahlen, die es dazu gab, sind ebenfalls mies.

    GPS ist RA 0,70, LA 0,63
    Pupillengröße: RA 2,00, LA 2,36
    CDR RA 0,57, LA 0,50 (57 Prozent des Sehnervs zerstört?)
    Exkavationsform (3.MOm) RA -0,16, LA -0,33
    Randsaumfläche RA 1,35, LA 1,72
    Randsaumvolumen RA 0,30, LA 0,39
    RFNS-Dicke je Auge 0,25

    Blutungen gibt es, soweit ich das auf dem Bild beurteilen kann, nicht.
    Dafür sieht der Kopf goldgelb wie eine Sonne aus mir brauner Corona.

    Die Augenärztin hat dazu geschrieben: "RIL gleichbleibend, Keine Progression". Das klingt zwar gut, aber hinter "Exkavationsform" steht: Veränderung -0.04.
    Ich kann den Vergleich zum letzen Bild 2012 nicht ziehen, weil es da eine andere Software und einen anderen Aufbau gab.

    Ich sagte ja bereits, dass ich viel gelesen habe, aber ich habe in der ganzen Zeit eigentlich nicht wirklich ein Beispiel dafür gefunden habe, dass es möglich ist ein Normaldruckglaukom zu stoppen. Zumal der Augeninnendruck mit 12 schon recht niedrig ist. Es ist mir auch klar, dass das hier unter Umständen so Macho-mäßig aussieht, weil ich mich kümmere und meine Freundin, dass nicht selber macht. Ich wollte aber schlechte News von ihr weghalten, zumal die Augenärztin den Bescheid auch 1. nicht erklärt hat und 2. gesagt hat: "Man muss weiter beobachten, kommen sie in einem Jahr wieder. Und wenn die Nerven absterben, kann man sowieso nichts machen." Abgesehen davon, dass das natürlich echt schlecht klingt, habe ich ja gehofft, dass das nicht stimmt. Aber ich finde halt auch das Gegenteil nicht....

    Gibt es hier jemanden mit Erfahrung mit Normaldruckglaukom?
    Wenn ja, wie ist das denn bei euch?

    Was ich vermutlich benötige ist Zuspruch. Optimismus. Sowas in der Art.

    Wir kommen aus Hamburg, aber da war meine Freundin 2012 schon mal nach der ersten Untersuchung. Da war die Ansage "Mit ihrem Augeninnendruck haben sie nix zu befürchten". Ich habe nicht das Gefühl, dass die da besonders kompetent sind.

    Ich habe jetzt mal Termine gemacht in Marburg und Basel.

    Danke für eure Hilfe. Hilfe.
    Liebe Grüße

    Lennart

  • Hallo Lennart,

    keine Progression ist der beste Befund, den es gibt.

    Was du da als Laie rausliest, sind vermutlich Messtoleranzen. Ein Auge ist ein weicher Wasserkörper, selbst ein noch so präzises Lasermessverfahren, hat dabei Toleranzen.

    Druck 12 ist super.

    Gesunde Ernährung. Wasser trinken.

    Mach Dich bitte mal locker und Deine Freundin nicht kränker als sie ist.

    Keine Progression ist einfach keine Progression und das ist das Ziel. Sie hat mit der Therapie das Ziel erreicht. Alles super. Genieße das Leben undmache ihr keinen Stress.

    Augenärzte sind manchmal komisch, sie sind absolut überlastet, der Beruf ist schwierig, so viele Leute können das nicht.

    Ein TErmin reicht vollkommen, zwie Termine sind vollkommen übertrieben und wenn Deine Freundin das gar nicht will, weil eben gar keine Progression da ist, dann ist das so. Dann bitte runterfahren und locker machen.

    Sorry, aber so geht das nicht.

    LG

    Jenat

    Mit NDG und wirklich viel Erfahrung darin.

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Moin Lennart,

    willkommen hier im FORUM - neben jenat, der ich vollumfänglich zustimme, gibt es viele weitere user, die über NDG relevante Beiträge als Betroffene geschrieben haben. Da hast du wohl noch einiges hier zu finden/lesen.

    Du schreibst leider nicht, wo ihr in HH beim Arzt/Klinik gewesen seid. Wenn es die UNI-Klinik Eppendorf war, dann seid ihr an der besten Adresse gewesen. Das UKE hat einen sehr guten Ruf. Unzufriedene gibt es an solchen Kliniken immer mal,

    Jetzt mach besser mal sutsche und nicht etwa quer oder längs durch die Republik.
    Die reale Lage wird sich weiter abklären und ihr bekommt mehr "Durchblick". :)

    Senator

  • Ein CDR Wert ist keine Prozentangabe. Lass das sein. Das ist einfach falsch.

    Es ist nur ein Wert unter ganz vielen und nur das Zusammenspiel der Werte zeigt Progession oder eben nicht.

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

  • Moin,

    Danke für die Meinungen. Gut, ich bin eine Heulsuse. Okay. Passt schon. Stimmt vermutlich auch.
    Keine Ahnung habe ich auch nicht, auch richtig.

    Angemeckert zu werden, war zwar nicht das Ziel, aber wenn ihr sagt, ich soll mich entspannen, dann ist das gut und ich entspanne mich.

    Es gab ja keine Therapie. Und ich mach ihr ja keinen Stress. Deswegen mache ich das ja (als Laie, stimmt)
    Aber irgendwann muss man ja anfangen. Ist halt mein erstes Glaukom...

    Ich rudere also zurück.
    Dennoch: ist der CDR-Wert nicht schlecht?
    Und ja, das war das UKE, das habe ich tatsächlich vergessen dazu zu schreiben.
    Stimmt schon, hier gibt es auch viele Leute mit NDG, das habe ich auch gesehen, aber wie gesagt: ich habe den einen Nervenberuhigungssatz "Mit 80 ist immer noch alles super"- gesucht (ich weiß, den wird es nicht geben, weil keiner eine Glaskugel hat, nicht meckern).

    Ich entspanne mich jetzt (vermutlich nur ein bisschen). Aber wie gesagt: Danke.

    Liebe Grüße

  • Ah...Dr. Google. Dass mit der Prozentangabe habe ich echt oft gelesen.
    ich hatte auch das Gefühl, dass das seriöse Webseiten waren.

    Wie gesagt: Herzlichen Dank. Echt.

  • Hallo Lennart,

    es hat dich aber gar keiner angemeckert :zwinkern: Jenat und Senator haben da einfach absolut recht. Und das soll jetzt auch von mir gar keine Meckerei sein.

    Ich selbst habe zwar kein NDG, finde den CDR-Wert aber grundsätzlich nicht so schlecht. Und das UKE kenne ich, war dort selbst eine Weile in Behandlung. Etwas chaotisch, wie so ziemlich jede Klinik, aber fachlich durchaus brauchbar.

  • Hallo Lennart,

    jeder Sehnerv hat eine Aushöhlung, das geht anatomisch gar nicht anders.

    Ein Wert von 0,3 ist völlig gesund (also nicht "30% kaputt").
    Bis 0,5 kann er noch ganz normal sein.

    So wieder jeder Mensch eine eigene Schuhgröße hat, hat auch jeder einen individuellen CDR-Wert, mit dem er zur Welt kommt.

    Mein CDR-Wert liegt zwischen 0,5 und 0,6 (also wie bei deiner Freundin).
    Bei mir scheint der etwas höhere Wert angeboren zu sein.
    Ich bin unter regelmäßiger ärztlicher Kontrolle (also jährlich, nicht jede Woche).

    Mehr ist aus Sicht meines Arztes nicht nötig, und ich stimme dem völlig zu.
    Wenn der Wert sich verschlechtert, dann ist Handlungsbedarf.

    Aber wie Jenat richtig schreibt: "Keine Progression ist der beste Befund den es gibt".

    Jetzt genießt den schönen sonnigen Herbst.

    Grüße
    Rheinländerin

  • Hallo Lennart!

    Eine Befundinterpretation von jemandem, der keine Ahnung von der Materie hat, sind die
    allerschlechtesten Voraussetzungen. Da kann ich echt nur den Kopf schütteln und schließe mich allen
    Vorschreibern völlig an!

    Wenn Du Dir einen Gefallen tun möchtest, lässt Du das künftig sein!

    Du wolltest aufgefangen werden. Das werden Leute hier tatsächlich, die aufgefangen werden müssen.

    Außerdem solltest Du mit Deiner Freundin reden. Es geht um sie und wieso Du hinter ihrem Rücken da
    Termine machst, ist mir ein Rätsel. Ich würd meinem Mann was husten!

    Sprich mit ihr offen und dann kann sie entscheiden, wie es weitergeht. Es geht um SIE, NICHT um Dich!


    Viele Grüße

    Sabine