POWG

    Hallo finchen!

    *örgs*... das liest sich nicht so schön. Tut mir echt leid :knuddeln: .


    Schwierige Frage... was würde ich tun?

    Ich würd mich vielleicht unter wirklich engmaschigen Kontrollen
    für das Abwarten entscheiden. Heißt aber wirklich nicht nur alle 3 Monate
    eine Kontrolle und ggf. halt auch die Bildgebung dann alle 6 Monate.

    Über sowas könnt ich nachdenken...


    Das mit dem Responder bitte für die Zukunft im Kopp abspeichern.
    Für Tinnitus gibt's auch andere Mittel, als Cortison. Aber Du wirst es
    bisher wahrscheinlich nicht gewusst haben.

    Zur OP-Methode können Dir diejenigen, die sie bekommen haben, sicher mehr sagen.


    Liebe Grüße

    Sabine

    Hallo Finchen,

    gab es ein 48 Stunden Druckprofil im UKE? Wenn nein, sollen sie das erst mal machen. Ich würd mich da auch nicht so schnell auf eine weitere OP einlassen.

    Was tropfst du zur Zeit oder verträgst du gar nichts mehr?

    Frau Prof ist eine Spitzen-Chirurgin und Glaukomexpertin, keine Frage. Aber im Uni-Klinik-Chaos fehlt einfach Zeit und.. ja, vermutlich Zeit :zwinkern:

    Meine ersten OPs waren beidseits die TS im UKE. Bei mir war das im Prinzip von vorneherein "ein totgeborenes Kind" (sorry). Wusste ich damals noch nicht und war auch kein Fehler der Chirurgin. Meine Druckwerte mit einer wenig invasiven OP runter zu kriegen war illusorisch, die Nachbehandlung in der Klinik unter verschiedenen (Assi)Ärzten wenig hilfreich. Ich hab im UKE stationär Wochen verbracht, war eine lustige Zeit :D

    Erster Schritt für dich wäre meiner Meinung nach das Profil.

    Hallo ihr Beiden,

    danke für eure schnelle Rückmeldung. Ja ich hab es mir auch anders vorgestellt... :traurig:

    Ja, es gab eine 48-Stunden-Kontrolle im letzten April. Frau Prof. wollte zunächst auch wieder eine vorschlagen, aber die Assistenzärztin meinte, dass mein Druck bei der normalen Kontrolle schon immer sehr konstant war und dann war das Thema auch wieder vorm Tisch.

    Derzeit tropfe ich Monoprost und Brimo-Vision beides vertrage ich sehr gut. Taflotan sine habe ich auch sehr gut vertragen, die Drucksenkung war anfangs sehr gut, später aber nicht mehr und dann wurde es gegen Monoprost ausgetauscht. Letzte Woche habe ich noch Chlonid-Opthal 1/8 getropft, wurde auch sehr gut vertragen, aber auch hier keine Drucksenkung, daher wieder Brimo-Vision.

    Azopt verursachte bei mir Hauptprobleme und sehr trockene Augen (trotz Pflege) und bei Timolol habe ich Atemprobleme beim Sport bekommen. Das war es bisher an getropften Augentropfen.

    Blöde Frage, aber kann ich sagen, dass ich die OP erstmal verschieben möchte und stattdessen engmaschig kontrolliert werden möchte? Oder machen die mir dann wieder Druck mit: "Was weg ist, ist weg". Den Spruch gab es letztes Mal schon vor der Trabektom-Op. ;( Ich hab sowieso das Gefühl, dass die Assistenzärzte einem Angst machen wollen...

    Gehört die TS schon zur "großen Glaukom-OP" und ist sie invasiver als die Trabektom-OP?


    Danke..... Viele Grüße -finchen-

    Die TS ist nicht invasiver, da bei ihr nicht das Auge geöffnet wird. Heißt, im Gegensatz zur TE (Trabekulektomie) wird die Sklera nur angeschabt, nicht durchlöchert bis ins Innere - so im Prinzip grob.

    Wenn Frau Prof vorschlägt, dass ein weiteres Protokoll gemacht wird berufe dich immer darauf. Egal was andere erzählen.

    Frag also nach. Frau Prof hat gesagt, ich soll mir einen Termin für ein Druckprofile geben lassen...

    Es ist immer deine Entscheidung! Lass dich da nicht einschüchtern.

    Hallo Finchen,

    große Kliniken sind oft chaotisch. Höre auf Frau Professor, nicht auf die Assistenzärzte.

    Wenn Du ein Grenzfall bist, so würde ich abwarten, die OP ist relativ frisch, danach kam leider Cortison. Deine Reaktion darauf ist nun bekannt.

    Ich würde engmaschig kontrolliert (alle tErmine brav einhalten) abwarten, tropfen, Du hast Tropfen die gut wirken. Stabilität ist das Ziel. Dieses Ziel kann nur bei engmaschinger Kontrolle festgestellt werden oder eben festgestellt werdne, dass es so nicht reicht. Daher wäre die engmaschige Kontrolle meine Wahl.

    Nerven behalten

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

    Hallo,

    ich danke euch für eure Meinungen. Ich habe für mich auch entschieden abzuwarten. Heute wurde ich schon wegen einem möglichen Op-Termin angerufen und habe statt der Op einen ambulanten Termin vereinbart. Frau Prof. soll auch wieder dabei sein. Der Termin ist in 4 Wochen.

    Die Situation wegen der 48h-Druckkontrolle war so, dass Prof. die Kontrolle vorgeschlagen hatte und die andere Ärztin (die neben ihr saß) meinte, dass der Druck bei jedem ambulanten Termin konstant war. Daraufhin meinte Prof. Klemm, dass das richtig sei und es wurde über die Kontrolle nicht weiter geredet. Kann ich dann trotzdem darauf bestehen?

    Jeder Fall ist individuell: Aber ist es üblich, bei einem Grenzfall mit eher ja zum Glaukom und einer Op, die Ende Oktober statt fand und bisher stabilen Befunden eine weitere Op durchzuführen?

    Ich weiß die Fürsorge zu schätzen, aber ich bin doch erst 27 und ich muss doch noch Möglichkeiten haben, falls sich die Befunde wirklich verschlechtern... Dachte ich zunindestens.

    Sabine: Nein ich wusste nicht welche Medikamente beim Tinnitus genommen werden. Mein HNO meinte, dass ihm bei mir eh die Hände gebunden sind. Daher nehme ich inzwischen auch nichts mehr.

    Starke Nerven sind gut. :lachen:

    Viele Grüße -finchen-

    Hallo finchen,

    ich persönlich finde es genau richtig, wie du es gerade machst. Und deine Bedenken wegen einer erneuten OP auch bzgl. deines jungen Alters kann ich gut nachvollziehen.

    Sprich doch einfach bei diesem nächsten Termin das 48h-Profil noch einmal an. Auch wenn deine Werte während der ambulanten Termine immer konstant waren, so schadet es auf keinen Fall mehrere Druckwerte und auch die nächtliche Liegendmessung mal zu erfassen.
    So wie ich es aus dem UKE noch kenne, haben die eigentlich immer mit sich reden lassen und ich denke nicht, dass sie dir das Profil verwehren.

    Auf Grund der Daten kann man dann immer noch schauen - sind größere Schwankungen vorhanden oder ist die Drucksituation wirklich sehr stabil. Kann ja für solch eine OP-Entscheidung nur von Vorteil sein.

    Danke für deine Meinung.
    Ich bin inzwischen auch etwas beruhigter und werde meine Bedenken beim nächsten Termin ansprechen. Ebenso das Druckprofil.

    Hoffentlich werde ich nicht gleich auf die nötige Op verwiesen. Assistenzärzte machen einem ja gerne etwas Druck. (War beim letzten Mal - vor der Trabektom Op leider genauso.)

    Lieben Gruß
    Finchen

    Hallo!

    Ich war heute wieder im UKE. Tja - was soll ich sagen: Weiter bin ich nicht.

    In meinem letzten Bericht steht, dass bislang als Befunde Makropapillen vorliegen, welche die außergewöhnliche Exkavation (lt. AA glaukomtypisch) erklären, ein Glaukomschaden aber derzeit nicht erwiesen ist. Dafür müsste man warten, bis ich einen glaukomtypischen Ausfall habe. Das will man aber nicht abwarten, daher die Empfehlung der tiefen Skleretomie.

    Der Arzt der mich heute behandelt hat, sagte, dass die OP einzig dafür wäre, um nicht mehr zu tropfen. Eine Garantie dafür gibt es aber nicht und eine evtl. irgendwann eintretende Sehverschlechterung könnte man eh nicht mit der OP aufhalten.

    Das Gespräch war irgendwie merkwürdig! Ich soll wieder kommen, wenn ich die OP möchte bzw. wenn ich merke, dass ich schlechter sehen kann.

    Fakten: erhöhter Druck, auffällige gr. Sehnerven, stabiler orangener Fleck im linken GF- aber nicht glaukomtypisch, sonst gutes GF und Glaukom in der Familie.

    Mein Haus-AA will mich nach Dresden überweisen. Aber dann gehts ja wieder von vorne los. ?(


    Die OP habe ich weiterhin abgelehnt, weil nur um nicht zu tropfen, will ich das Risiko nicht eingehen.

    Ich bin gespannt, was ihr darüber denkt.

    Lg finchen

    Hallo,

    solche Entscheidungen sind immer blöd.

    Wie waren denn die Druckwerte?

    Viele Grüße

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

    Hallo finchen!

    Hm, schwierig.

    Unter diesen Umständen würd ich vermutlich eine weitere OP auch ablehnen.
    Bei der familiären Belastung natürlich in enger Kontrolle, versteht sich.

    Wer hat bei Dir noch mal Glaukom? Liegt da auch eine Makropapille vor?

    Und ich würd nach Dresden gehen und die Meinung anhören.


    Liebe Grüße

    Sabine

    Guten Morgen,

    die Druckwerte lagen gestern bei L 23 und R 19 und am Montag bei meinem AA beidseitig 20. Aber mein Druck lag noch nie lange unter 20 und war immer bei 22/23 und meine Befunde sind trotzdem stabil.
    Und was mir noch aufgefallen ist, dass bei meinem AA L nie höher war, immer nur im UKE.

    Ich bin leider doppelt geprägt: Mein Vater und meine Oma mütterlichseits haben beide Glaukom, keine Makropapillen und waren erst im etwas höheren Alter mit Ende 50 und Mitte 70 davon betroffen.

    Den Termin in Dresden möchte ich, auch wenn es eine weite Fahrt wird, auf jeden Fall einhalten.

    Was etwas ungünstig ist, dass mein AA alle Untersuchungen an das UKE abgegeben hat und deshalb nur ein OCT und meine Augendruckwerte vorliegen. Und das UKE hat ja nun gesagt, dass mein AA die Verlaufkontrolle übernehmen soll. I.d.R. sollte die GF-Untersuchungen doch eh beim Haus-AA gemacht werden, oder?

    LG finchen

    Hallo finchen!

    Du kannst Dir die Befunde aus der Klinik anfordern, inklusive OCT, GF.

    Mach das am besten schriftlich.

    Hast Du den Termin in Dresden schon?

    Wenn bei Dir alles stabil ist, so besteht wenigstens keine Zeitnot.
    Das ist doch schon mal gut so!


    Viele Grüße

    Sabine

    Vielen Dank für den Tipp mit den Befunden, dass wusste ich nicht. Hab schon ein Schreiben fertig gemacht.
    Der Termin ist am 11.4. - ich hab den schon seit ein paar Wochen - aber nur weil mein AA das wollte. Und nach gestern will ich auch eine 2. Meinung.


    Davor soll ich übrigens nicht mehr kommen, außer wenn ich ein Rezept benötige. Nein Zeitnot besteht glücklicherweise keine. Ich berichte wie es weiter geht. :)
    Lg