Mein Glaukom... so geht's weiter....

  • Hallo,

    mein erster Beitrag hier :lachen:

    Daher kurze Vorstellung: Bin 50, Engwinkelglaukom, sehr hoher Augendruck, funktionelle Einäugigkeit, GdB 50, stark eingeengtes Sehfeld auf dem sehenden Auge, Sehstärke noch knapp 50%, schwankend. Linkes Auge weniger als 3%. Um den Augendruck in den Griff zu bekommen wurde an beiden Augen eine Katarakt-OP dieses Jahr vorgenommen. Weiterhin besteht Nachtblindheit und eine extreme Blendempfindlichkeit, auch nach der OP.

    Wie es eben so ist, um eine Behinderung zugesagt zu bekommen, kämpfte ich "nur" 9 Monate :traurig: . Nach dem Glaukomanfall 2014 brauchte ich komplett neue Brillen(gläser), also Fernbrille, Nahbrille, getönte Brille (Stärken wie Fernbrille). Krankenkasse zahlte natürlich nur die 11,50 Euro pro Glas, nichts für die getönte Brille (Antwort der Kasse: "dann bleiben Sie eben zu Hause, wenns draußen hell ist", hä? Bin nachtblind!!!). Nach den beiden OPs nun wieder komplett neue Gläser, wieder nur Minimalsthilfe der Krankenkasse.

    Am PC stelle ich nun sehr große Buchstaben ein, um lesen zu können. Zeitung oder Bücher lesen geht gar nicht. Autofahren hat sich selbstverständlich seit dem Glaukomanfall auch erledigt. Nun wollte ich als Hilfsmittel ein Monokular beantragen (Fahrpläne lesen, Anzeigen erkennen...). Wurde abgelehnt. Die 200 bis 300 Euro muß ich selbst tragen. Kann ich aber nicht mehr.

    Dabei ist so ein Monokular für mich das universellste und optimalste Hilfsmittel. Ist klein, braucht keine Batterien und ist brillenunabhängig. Die preiswerten Monokulare bis etwa 100 Euronen haben leider nur eine Schärfeeinstellung von 3 Meter bis unendlich. Bessere Monokulare haben zu kleine Öffnungen (Bild ist zu dunkel) oder zu hohe Vergrößerungen (ich brauche ca. 3x). Noch eine extra Lupe mitnehmen fürs Nahe ist sehr umständlich.

    Entschuldigung für den vielen Text, aber so habe ich erst mal alles komplett beschrieben. Gibts für mich einen Lösungsansatz? Zuzahlungsbefreiung wurde abgelehnt, meine Frau verdient knapp 100 Euro zuviel im Jahr... Und mit meinen Augen eine Arbeit finden? Sehr schwer bis unmöglich. Daher mache ich bald eine Umschulung zum Physiotherapeuten, 3 Jahre. Aber ab 50 zahlt das Arbeitsamt keine Umschulung mehr (das ist leider per Gesetz mein zuständiges Amt). Der Kampf um die Umschulung ist papierkriegmäßig in den ersten Runden....

    LG magugge

  • Hallo,

    willkommen hier! Für einen ersten Beitrag hast du gut getextet und übersichtlich geschrieben. Letzteres ist immer wichtig, weil wir z.T. kräftig sehbehindert sind - da kann man monoblock Artikel mit Zeile um Zeile an einem Stück überhaupt nicht brauchbar lesen.

    Zu deinen Problemen möchte ich mal bzgl. Lupe anmerken, daß ich seit Jahren ständig mit ner beleuchtbaren Lupe in der Tasche unterwegs bin - geht prima und hilft mir enorm.
    Es gibt da wirklich handliche Modelle von SCHWEITZER oder ESCHENBACH (keine Werbung, nur sachl. Hinweis, denke ich).

    Habe von beiden Firmen je 1 Modell in Gebrauch, habe ich in den letzten Jahren einzeln bekommen (1 war mal defekt, da musste eine neue her, aber dann habe ich später die defekte doch selbst reparieren können).

    Habe die Anschaffung (jeweils so um 50 - 60 Eu ) von der gesetzl. Kasse bekommen-
    Soweit ich weiß, das geht, wenn man einen Visus unter 0,25 hat.(Habe LA funktional blind, RA knapp 0,25).

    LG - Senator :Ostersmilie:

  • Willkommen magugge,

    auch ich habe keine Chance Zuschüsse zu nötigen Brillengläsern o.ä. zu bekommen. Meine KK bezuschusst wohl erst ab einem Visus von unter 0,3 (ähnlcih also wie Senator schreibt) auf dem besseren Auge. Ich liege ähnlich wie du auf meinem sehenden Auge bei um 0,4 - 0,5 und das andere ist funktionell blind bei 1/50 und nur noch einem geringen Rest Gesichtsfeld.

    Was deine Umschulung betrifft: Könntest du nicht bei der DRV einen Antrag auf Leistungen zur Teilhabe am Arbeitsleben (LTA) stellen und von der Rentenversicherung evtl. so die Möglichkeit zu einer Umschulung bekommen?

  • An die Leistungen der Rentenversicherung komme ich nicht ran. Es gibt eine zu erfüllende Wartezeit und da fehlen mir exakt 1,5 Tage! Per Gesetz bin ich daher ans Arbeitsamt gebunden. Läßt sich nicht ändern. Aber ob die RV großzügiger ist bezweifle ich.

    Ja, mein Visus mit eingeschränktem Gesichtsfeld ist rechts 0,4 bis 0,5 und links 0,03. Also links praktisch nichts mehr.

    Ich muß in Absätzen schreiben, da ich selbst nicht anders lesen kann. Ich denke auch das wir über die Sinnhaftigkeit der Gesetzesregelungen nicht reden brauchen. 50% Sehen sind eben nicht 50% Sehen. Das wissen wir aus eigener Erfahrung.

    Eine beleuchtete Lupe, überhaupt eine Lupe, eignet sich nicht z.B. für aushängende Fahrpläne. Die Vergrößerung mit dem Handy geht manchmal, nur hängt der Plan hinter Glas, ein Unding! Und steht man an einer Haltestelle der Straßenbahn, keiner ist da der bereit ist vorzulesen, steht man eben dumm da. Pläne liegen nicht immer aus, die Handy-App geht nur mit Netzempfang und obendrein ist solch ein Plan in jeder Stadt anders aufgebaut.

    Ich habe mir vor kurzer Zeit ein Monokular von Carson ( MM 618 ) für runde 20 Euro zugelegt, mit dem ich ganz zufrieden bin. Jedoch eben ab 3 Metern, näher geht nicht. Vielleicht gehe ich damit mal zum Optiker und versuche eine Linse als Vorsatzlinse für den Nahbereich zu finden. Sozusagen die Bastellösung. Kann ja hier berichten, vielleicht interessiert es jemanden. Was anderes bleibt bei schmalem Geldbeutel eh nicht übrig, als sich die Hilfen selbst zu bauen :(

    Solche Lupenzeilen, Lupengläser usw. kann ich einfach wegen Unhandlichkeit nur als Krücken 3. Wahl bezeichnen. Die eierlegende Wollmilchsau gibts freilich auch nicht. Aber zufrieden gebe ich mich mit meiner Sehleistung nicht, solange ich noch mir Hilfen vorstellen kann, die mir das Leben erleichtern.

    Übrigens werden meine Augen immer schlechter. Der Prozess des Absterbens des Augennervs ist nicht aufzuhalten, jedoch aber zu verlangsamen, das tröstet ein wenig.

    LG magugge

  • Hallo magugge!

    Willkommen hier im Forum.

    Also, als erstes mal die Frage, wie hoch Dein AID ist, den Du als sehr hoch beschreibst? Und wieso kann man daran nichts ändern?

    Bist Du operiert? Wenn ja, welche OP? Also, außer die Kat-OP, die einfach nicht ausreichend sein kann, um den Druck bei einem Engwinkelglaukom
    in den Griff zu kriegen!!! :haarezuberge:
    Wo bist Du denn in Behandlung??
    Hattest Du nach dem Glaukomanfall 2014 keine Iridektomie?

    Man kann sich bezüglich Hilfsmittel beraten lassen. Das macht der Blinden- und Sehbehindertenverband.
    Wenn Du magst, dann sag mal wo Du lebst.
    Es gibt Räumlichkeiten und Beratungsmöglichkeiten, wo man sich die Hilfsmittel auch mal ansehen kann und das
    auch ausprobieren kann.

    Wurde ein Kostenübernahmeantrag bei Deiner Krankenkasse gestellt?


    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo,

    ich hatte es vor langer Zeit geschrieben, habe nach 9monatigem Kampf eine Behinderung von 50% (ohne Kennzeichen) zugesprochen bekommen. Das war Ende 2015.

    Seitdem hat sich was getan. Ich bekam auf beiden Augen Kunstlinsen eingesetzt, um den Augendruck zu senken. Hat geholfen, aber der Augennerv baut weiter ab. Nach vorsichtigen Schätzungen der Klinik tritt vielleicht schon in 2 Jahren die Blindheit ein...

    Nochmal meine Daten (die neuesten):
    Einäugiges Sehen, li Visus 0,03, re Visus 0,32. Re Gesichtsfeld begrenzt ca. 20° um Zentrum, darin links unten ausgefallene Fläche ca. 30% der Restsehfläche, nicht zentral aber innerhalb des Sehfeldes. Li Sehfeld nicht getestet, da kaum Sehen möglich. Dazu kommt eine extreme Blendempfindlichkeit und schon das Dämmerungssehen ist stark eingeschränkt, Nachtblindheit. Ich bin nun 50, meine Krankheit (Engwinkelglaukom) begann Oktober 2014 mit einem Glaukomanfall.

    Jetzt wollte ich einen Nachtragsantrag stellen, die 50% sind ja definitiv nicht mehr angemessen. Kennzeichen RF, G, B werde ich angeben als "Wunsch" und hoffe auf 70%. Ob das wird steht in den Sternen. Ich wohne in Sachsen. Drückt mir bitte die Daumen.

    Oder greife ich zu hoch? Habt ihr Tips, was ich sonst in den Antrag schreiben soll?

    LG magugge

  • Hallo magugge,

    deinen thread vom März hattest du m.E. nicht weitergeführt. Die inzwischen eingetretene verschlechterte Lage ist wohl leider neu einzuordnen.

    Ob es zu 70 % kommen wird, hängt m.E. mit davon ab, wie man die bisherigen 50 % errechnet/bewilligt hatte.

    Für G müßte wohl eine relevante Erkrankung ausserhalb der Augensituation vorliegen- ?

    Was wurde denn überhaupt in der Zwischenzeit an möglicherweise visuserhaltenden Maßnahmen durchgeführt?

    (Ich habe eine ähnl. Situation beim Visus wie du, aber beidseits POWG und Oedeme, ich hoffe stark, daß mir ca. 30 % rechts erhalten werden können, links ist auch funkt. blind)

    Gruß! Senator

  • Hallo magugge,

    sie werden sich etwas anstellen, dich auf GdB 70 zu setzen. Das tun sie immer, weil es ab da für Sehbehinderte eben das Merkzeichen G gibt.

    Bleib da dran, zur Not mit Widerspruch bei Ablehnung. Du greifst da nicht zu hoch. GdB 60 bekommst du definitiv. Ich bin da für mich gerade auch wieder dran, sehe aber besser als du noch.

    Schreibe zu deinem Verschlechterungsantrag einen sogenannten "Jammerlappen", in welchem du wirklich jede Beeinträchtigung beschreibst, die du so hast. Und lege Befunde bei, alle, je mehr, je besser.

    Meine Daumen sind gedrückt! Und ich würd mich freuen, wenn du berichtets wie es läuft mit dem Antrag.

    Senator

    Bei GdB allein wegen Sehminderung läuft es mit den Merkzeichen etwas anders. Da gibt es ab bestimmten Stufen automatisch welche.

  • Vielen Dank. Ja, den alten Thread habe ich nicht wiedergefunden...

    Zu meinen Augen kommt noch ein diagnostiziertes ADHS. Insofern gibts nen Minibonus hoffentlich. Außer Tropfen und den Kunstlinsen und eine weitere Laserbehandlung (Löcher "nach"schießen) wurde keine Möglichkeit gefunden mir zu helfen. Demnächst, vielleicht noch dieses Jahr, wird nochmal gelasert (Kunstlinsen trüben sich ein).

    Den "Jammerlappen" kann ich natürlich schreiben. Schließlich will ich ja auch in der dunkleren Jahreszeit Bus oder Bahn fahren oder überhaupt die Straße benutzen. Und mit weißem Stock wird das nix. Obwohl es ja dann erst recht zum Kennzeichen kommen müßte. Ich fange im September eine Ausbildung (ja, trotz meiner 50 Jahre) zum Physiotherapeuten an. Irgendwie will ich noch was Sinnvolles arbeiten und da bietet sich so ein Beruf an. Immer noch besser als Bürsten montieren oder sowas. Klar, reich wird man nicht in dem Beruf, aber er macht Spaß und ich habe im Gegensatz zu vielen anderen keine Probleme damit, auch Behinderte zu behandeln.

    Beim Erstantrag gings nur mit Widerspruch, wird bestimmt auch jetzt wieder so werden. Und das das paar Monate dauern wird ist mir auch klar. Den "Jammerlappen" gleich mitschicken oder erst beim eventuellen Widerspruch? Gibts Erfahrungen?

    LG
    magugge

  • Hallo magugge,

    ich habe bisher mit zwei Versorgungsämtern wegen GdB zu tun gehabt, Niedersachsen und NRW. Beide Male hatte ich keine Probleme und es ging auch ungewöhnlich flott.

    Mich wundert ein wenig, dass du so Probleme hattest, aber das kann natürlich wieder von Land zu Land unterschiedlich sein. Eigentlich ist es bei Sehminderung ein recht einfaches "Rechnen" laut Tabelle. Es wird vor allem der Visus beurteilt, also wäre es gut, wenn du diesen offiziell in einem Klinikbericht o.ä. stehen hast.

    Wirklich alle Berichte und Aufnahmen (Gesichtsfeld) mitschicken, auch wenn die nicht unbedingt verstanden werden von der zuständigen Behörde.

    Wenn du jetzt einen "offiziellen" Visus von 0,32 rechts hast, bist du schon bei GdB 50 (den du schon hast, ich möchte nur die Rechnung veranschaulichen) und bekommst + 10 für die Kunstlinse. Also eine eindeutige 60.

    Gesichtsfeldausfall wird aus meiner Erfahrung eher wenig mit einberechnet, und wenn, dann nur untere Ausfälle.

    Den Jammerlappen würde ich direkt mitschicken, ich mache es so.

  • Hallo magugge!

    Ich hab mal ein paar Knöpfe gedrückt und die beiden Themen zusammengefügt.

    Wie hoch ist denn nun Dein Druck?

    Und wurde der Druck mal nachts gemessen im Liegen bei einem 24-h-Augeninnendruckprofil in der
    Klinik? Bei Engwinkelglaukom ist die Gefahr natürlich da, dass der Druck nachts im Liegen bei großer
    Pupille, ansteigt.

    Zum Antrag hat Dir Silli ja schon Tipps gegeben.


    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo magugge!

    Die Einheit für den Augeninnendruck heißt mmHg = Milimeter Quecksilbersäule ;) .

    Wenn Dein Druck so hoch geht, wird da der Grund für die fortschreitende Schädigung
    zu finden sein.

    Was soll denn dagegen gemacht werden?


    Einen blinden Fleck hat übrigens Jeder in seinem Gesichtsfeld. Das ist der Punkt, an dem
    der Sehnerv ins Auge eintritt (der Sehnerv ist ein Teil des Gehirns).
    Da kann niemand etwas sehen, weil da keine Zäpfchen und Stäbchen sind.

    Meinst Du den vielleicht?

    So eine Gesichtsfelduntersuchung hab ich leider noch nie gesehen.


    Viele Grüße

    Sabine

  • Hallo,

    nein, den "Blinden Fleck" meinte ich nicht. Bei mir handelt es sich um echtes Nichtsehen auf dieser Stelle (absolutes Skotom).

    Gegen den Augeninnendruck kann nicht viel, außer Rumprobieren, getan werden. Ab heute soll ich die Augentropfenkombi Ganfort/Simbrinza/Lumigan nehmen. Wird ne ganz schöne Tröppelei... :traurig: Aber wenns hilft? Nebenbei hat heute der Augenarzt nochmal die Sehschärfe bestimmt, übrig sind nur noch 25% rechts und 1% links (beides mit optimaler Brille) für den Fernbereich. Nahbereich nicht getestet, was solls auch. Es geht echt rapide abwärts *schluchts* (siehe auch mein Geschreibsel vom 27.6.).

    In drei Wochen ist neuer Augenarzttermin.

    Die manuelle Gesichtsfelduntersuchung ist nach Goldmann-Perimeter Marke III-4 gemacht. Nach Infos aus dem Netz wird eigentlich nur diese manuelle Methode für die Prozente beim Ausweis akzeptiert. Eine Automatenmessung mal eben nicht.

    LG Magugge

  • Hallo magugge,

    bei deiner Tropftherapie nennst du Ganfort und Lumigan. In Ganfort ist bereits Lumigan enthalten und dies sollte als Prostaglandin nur einmal täglich getropft werden! Es kann sonst zum gegenteiligen Effekt, nämlich einer Druckerhöhung kommen!

    Gibt es denn einen bestimmten Grund, warum bei dir keine drucksenkende Operation - wie z.B. eine Trabekulektomie (TE) - durchgeführt wird?

  • Jo. Magugge kommt vermutlich in Wochen wieder hier her und dann war es eh zu spät ...

    Frustrierend. Und für mich zum einen aufwühlend und teilweise auch unverständlich. Ich schau nicht dabei zu, wie mein Augenlicht schwindet und nimm das als gegeben hin.

    Na ja.

  • Nee, brauche keine Wochen...

    Habe telefoniert mit dem Arzt und soll Lumigan weglassen. War ein Verständnisproblem denk ich. Nebenbei, ich mache mir schon Sorgen wie das Sehen schwindet.

    Eine andere OP ist noch nicht geplant.

    LG Magugge

  • nimms mir nicht krumm, ich mach mir da tatsächlich nen Kopf drum. Danke also für deine schnelle Antwort.

    Meine Frage bleibt: Warum wird keine drucksenkende OP gemacht? Gibt es da einen Grund für?

    Du schreibst, dass du Nachstar auf der Linse hast. Kann der recht zeitnah angegangen werden? Der nimmt auch Sehen weg.

  • Nee, brauche keine Wochen...

    Habe telefoniert mit dem Arzt und soll Lumigan weglassen. War ein Verständnisproblem denk ich. Nebenbei, ich mache mir schon Sorgen wie das Sehen schwindet.

    Eine andere OP ist noch nicht geplant.

    LG Magugge

    Hallo Magugge!

    In drei Wochen also wieder die nächste Kontrolle, das ist ja gut.

    Ich drück die Daumen, dass der Druck sich damit besser senkt.

    Lass mal hören ...

    Liebe Grüße

    Sabine

  • Hallo Silli,

    warum keine drucksenkende OP? Ja weil die Ärzte richtig Bedenken haben das sich der letzte Rest Sehnerv auf dem rechten Auge in Wohlgefallen auflöst! Denn tut er das, so gelte ich ab dann als blind und das wiederum macht auch mir arge Kopfschmerzen. Wie man es auch sieht, beide Varianten sind mit hohem Risiko behaftet. Wird eine OP gemacht, kanns danach Schluß sein mit Sehen, oder auch nicht. Wird keine OP gemacht, kann ich weiter sehen, aber wie lange noch, das ist unklar.

    Momentan bin ich auf dem Zweig, das alles noch irgendwie erträglich bleibt, ich mir deswegen aber auch keine Gedanken mache, also diese weit weg schiebe. So eine Art Kopf in den Sand. Beide genannten Varianten sind, mit Verlaub gesagt, echte Schei....

    Und wegen dem Nachstar gilt dasselbe. Habe mit dem operierenden Arzt ein Vorgespräch gehabt. Er war der Meinung das es momentan ein zu hohes Risiko ist die OP zu machen. Das könne man später immer noch tun.

    LG Magugge

  • Hallo magugge,

    danke für deine Antwort. Das ist echt Mist und natürlich keine leichte Entscheidung. Ich selbst habe ja einige Augen-OPs hinter mir und meine Sehnerven haben davon keinen Schaden weiter genommen, aber man kann das natürlich nicht vergleichen.

    Wenn auch das Nachstar-Lasern noch zu sehr mit einem Risiko behaftet ist ist auch da das Warten verständlich.

    Du steckst aber auch in einer verzwickten Situation - das tut mir echt leid!
    Ich drück dir fest die Daumen, dass der Druck noch besser in den Griff kommt.

  • Hallo. zu deiner Blendempfindlichkeit. Diese habe ich selber. Habe mir auch jetzt eine neue Brille machen lassen und mich vorher sehr genau belesen was es noch gibt ausser "getönte" Gläser. Die habe ich bis jetzt auch drin. Aber, ich mache mir jetzt eine Brille mit einen "Kantenfilter". Wurde schon erprobt bei AMD. Aber auch sehr zu empfehlen bei "Glaukom". Da werden die gefährlichen UVA UVB Strahen herausgefiltert.. Kostet aber auch dementsprechent etwas mehr pro Glas. (die Brille in meiner Stärke so nen tausender, aber das ist es mir wert)

    Viele Grüße ^^

  • Kantenfilter habe ich probiert, nützt bei mir nichts. Das Einzige was noch eine Verbesserung bringt ist ein Polarisationsfilter auf dem Glas. Der beseitigt sehr viele Reflexionen, besonders von glänzenden Flächen (Glas etc.) und verbessert enorm das Kontrastsehen. Aber dieser Filter wird nur bis zu einer Tönung von ca. 80% aufgetragen, ich brauche maximale Tönung (92%) und da bietet das kein Hersteller an. Auch nicht für teuer Euronen.

    LG Magugge

  • Hallo magugge,

    hattest du bei Probe der Kantenfilter auch polarisierende dabei? Multilens und Eschenbach stellen Kantenfiltergläser mit einer Polarisation bis 85% her.

    Rodenstock hat auch tolle Filter-Gläser, allerdings dann ohne Polarisation.

    Vermutlich kennst du die schon alle und ich will auch gar nicht damit nerven. Aber da ich gerade auf polarisierten Kantenfilter umsteige von ehemals mal nur polarisierter Sonnenbrille, habe ich viele Gläser bei meinem low-vision Optiker probieren können und war erstaunt, was es da so alles gibt. Kannte ich vorher gar nicht.

    Bei mir ist ein deutlicher Effekt bei Kantenfilter + Polarisation. Nur der Filter alleine war nicht so deutlich zu sehen.