Sehstörungen ignorieren - aber wie????

    Liebe Mitbetroffenen,


    ich brauch eueren psychologischen Rat, ich drehe nämlich zurzeit richtig durch.

    Nein, ich will jetzt nicht über Angst vor Erblinden sprechen, das ist ein anderes Thema, sondern über die Sehstörungen.

    Wie gelingt es einem, sie zu ignorieren und sich von denen nicht verrückt zu machen?
    Schon seit 3 Monaten habe ich sehr deutliche Gesichtsfeldausfälle und habe dann erhofft,
    mit der Zeit sich nach und nach sich damit abzufinden.

    Aber nein, es wird mit der Zeit nur schlimmer!
    Meine Anpassungsfähigkeit habe ich wohl überschätzt…

    Meine Bjerrum-Skotome an beiden Augen betreffen glücklicherweise
    nicht den Fixationspunkt, liegen aber knapp oberhalb. Und daraus resultierender
    silberner schimmernde Streifen ist so deutlich, so präsent! Der ist zwar nicht
    soooo breit und nicht sooo lang, aber von Gefühl her bedeckt er mir die ganze obere Hälfte
    der Welt , wie eine silberne Mütze.


    Nicht jede Minute merke ich das, besonderes wenn ich in einem spannenden Gespräch oder vor einer schwieriger Aufgebe stehe,
    habe ich keine Muße, mich mit dieser Störung auseinanderzusetzen. Doch sobald ich etwas entspannt bin und mir selbst überlassen,
    schwirrt das Ding vor Augen und macht mich waaaaahnsinnig!!! Aus Verzweiflung schliesse ich die Augen, aber auch das bringt kein Entkommen
    - auch dort leuchtet das Fleck spöttisch gold und grün.

    Besondere Dramatik verleiht allem natürlich das Wissen, das dieser Sehnervschaden unwiderruflich ist und mich bis zum Lebensende
    begleiten wird.

    Nun, man kann von Glück sprechen, das die Skotome oberhalb und nicht unterhalb von Mittelpunkt verlaufen,
    sonst hätte ich die Hindernisse beim Laufen zu spät bemerkt, und das Treppenruntersteigen wäre nervig, usw.
    Doch ist es ein schwacher Trost…

    Ich vermute, die meisten Glaukomis haben Ausfall des peripheren Sehens, was das Leben nicht sooo stark beeinträchtigt (oder täusche ich
    mich?) Doch es gibt sicher einige unter euch, die auch Parazentralskotome haben - wie geht ihr damit um?
    Ich hätte es so gerne einfacht mit der Hand weggewischt, weggeblinzelt,weggeschrubbt, weggeweint, weggedacht...ach...
    Oder es ist nur eine vorübergehende Wut-phase? Nichtakzeptanz-phase u.s.w? :haarezuberge:

    Ich bin für jeden Rat dankbar!


    Tatjana

    Hallo Tatjana,

    Blindheit spottet nicht und ist auch nicht blau oder grün.

    Du hast einen Fixationspunkt, alles ist gut .

    Glaukomschäden treffen auch keinen Fixpunkt - irgendwie eine Mähr. Geh davon aus, dass die Schäden oben links am Rand anfangen und ich sag meine sind unten rechts - Schädigungen im Gesichtsfeld treten auf simpel gesagt bei jedem Glaukom von außen nach innen. Bis der Glaukomschaden auf die zentrale Sehschärfe geht, das dauert und ist dann ein Schaden am Sehnerven. Und wenn der zentrale Sehnerv platt ist, dann ist er platt.

    Dein Silberflittern ist entweder Netzhaut oder "Einbildung" bzw. harmlos.

    Edit by Sabine, 01.07.2013, 20.56Uhr

    Sorry, Silli,
    aber du kennt dich anscheinend einfach nicht aus.
    Du sagst: "Schädigungen im Gesichtsfeld treten auf simpel gesagt bei jedem Glaukom von außen nach innen."
    Stimmt nicht, gerade bei Normaldruckglaukom sind öfter starke absolute Zentralskotome (eben sehr nah am Fixpunkt vorbei) vertreten.

    Es ist halt nicht so leicht, den Fixpunkt zu zerstören, weil dort am Makula sehr hohe Konzentration an Ganglienzellen liegt, und jede Ganglienzelle
    ist höchstpersönlich mit jedem Zapfen verbunden ist. Bei Peripherie schummelt die Natur einwenig und eine Ganglienzelle sammelt Information von bis zu 500 Stäbchen.
    darum sind die Sehverluste an der Peripherie so zerstreut, dafür aber nicht so dicht, quasi ausgedünnt.

    Und wo habe ich über Blitze gesprochen? Meine Netzhaut ist intakt.
    Es sind keine ab und an antretende Blitze, sondern konstant existierender schimmernder Fleck.
    Schimmern tut er wahrscheinlich wegen Rausch-Effekt, da auf eine verstorbene Nerbvenzelle trifft auf der gleiche Stelle eine gesunde vom anderen Auge,
    So entsteht ein "Noise"

    Edit by Sabine, 01.07.2013, 20.57Uhr

    Meine Damen:

    bitte nicht streiten - hier hat jeder sein dickes Paket zu tragen.

    Cool bleiben, gemeinsam Wissen zusammentragen, gegenseitig Mut zusprechen, das hilft uns viel mehr.

    Viele Grüße

    Jenat

    Ohne Musik wäre alles nichts. (frei nach Mozart)

    Hallo tatjana,

    Zitat von tatjana

    Sorry, Silli,
    aber du kennt dich anscheinend einfach nicht aus.
    Du sagst: "Schädigungen im Gesichtsfeld treten auf simpel gesagt bei jedem Glaukom von außen nach innen."
    Stimmt nicht, gerade bei Normaldruckglaukom sind öfter starke absolute Zentralskotome (eben sehr nah am Fixpunkt vorbei) vertreten.

    ich meinte das doch nicht bös - aber entschuldige. Ich weiss, dass ich da harscher rüber kommen kann als es gemeint ist.
    Sagen wir es so - das früh erkannte Glaukom bzw. früh erkannte Gesichtausfälle neigen dazu erst wenig vom Patienten bemerkt zu werden. Ich sag immer, dass ich vom NDG keine Ahnung hab - tut mir wirklich leid, wenn ich dir da auf die Füße getreten bin.

    Zitat von tatjana

    Es ist halt nicht so leicht, den Fixpunkt zu zerstören, weil dort am Makula sehr hohe Konzentration an Ganglienzellen liegt, und jede Ganglienzelle
    ist höchstpersönlich mit jedem Zapfen verbunden ist. Bei Peripherie schummelt die Natur einwenig und eine Ganglienzelle sammelt Information von bis zu 500 Stäbchen.
    darum sind die Sehverluste an der Peripherie so zerstreut, dafür aber nicht so dicht, quasi ausgedünnt.

    Mein Pigmentglaukom hat mich ein Auge gekostet. Von daher hab ich den Vergleich gezogen.

    Zitat von tatjana

    Und wo habe ich über Blitze gesprochen? Meine Netzhaut ist intakt.
    Es sind keine ab und an antretende Blitze, sondern konstant existierender schimmernder Fleck.
    Schimmern tut er wahrscheinlich wegen Rausch-Effekt, da auf eine verstorbene Nerbvenzelle trifft auf der gleiche Stelle eine gesunde vom anderen Auge,
    So entsteht ein "Noise"

    Auch das war nicht böse gemeint. Wie gesagt, ich hab ein "totes" Auge. Seufz.

    Hallo Tatjana,
    Zitat: "Schädigungen im Gesichtsfeld treten auf simpel gesagt bei jedem Glaukom von außen nach innen."

    Bei mir ist das auch nicht so. Die Schäden sind links überall verteilt und rechts hauptsächlich in der oberen Hälfte des Auges. Deshalb habe ich lange Zeit nichts bemerkt, weil sich die Augen ergänzen.
    Ich habe blitzende Halbmonde bei Dunkelheit, die durch die Katarakt-OP verursacht wurden. Seit ich weiß, dass es nichts schlimmes ist, kann ich es ignorieren. So einfach ist das bei dir nicht, aber du musst es trotzdem probieren. Vielleicht hilft dir Yoga.

    Herzl. Gruß
    Blanka

    Edit by Sabine, 01.07.2013, 20.59Uhr

    In unserem Forum wird niemand beleidigt! Das war hier so und das bleibt hier so.


    Leider ist beim Schreiben keine Stimme mit im Post, die man dabei hören kann.

    Deshalb sollten wir vielleicht einfach mal die eine oder andere Formulierung
    überdenken, bevor wir sie posten, ob sie missverständlich rüberkommen könnte.


    Die Posts oben werd ich editieren.

    Wir sitzen Alle hier im gleichen Boot und wir sind doch hier, um uns gegenseitig zu
    unterstützen und nicht, um uns anzugreifen.


    Ich wünsche allseits einen schönen, ruhigen Abend!

    Viele Grüße

    Sabine

    Ich entschuldige mich nochmals bei Tatjana, wenn mein Geschriebenes da irgendwie blöd ankam.

    Als selbst Betroffene liegt es mir sehr fern die Sorgen anderer Glaukompatienten nicht ernst zu nehmen, ich tu das immer. Mehr, als wohl Manche hier denken mag. Wenn ich schreibe - und das tu ich oft - bin ich halt wie ich bin, direkt, ich. In diesem Fall wollt ich Tatjana Angst nehmen, schlecht zu Sehen. Das ist nach hinten los gegangen, da hat mich wohl meine Empathie verlassen. Das tut mir leid. Mich hat diese Thread-Entwicklung selbst überrumpelt.

    Ich bin immer sehr emotional, etwas, was mich zum einen auszeichnet und etwas, was mir oft vor den eigenen Füssen steht. Es gibt viele Menschen, die mit diesem "Schub" nicht klar kommen. Versteh ich.

    Ich versuche immer, die beste Formulierung zu treffen - um den Brei rum ist nicht meins. Es tut mir von Herzen leid Tatjana, dass ich da heut einen falschen Nerv getroffen hab.

    Hallo Tatjana,

    mir geht es leider ähnlich. Ich sehe jeweils noch das äußere untere Viertel, der Rest ist so gut wie weg. Und dann ist am rechten Auge noch so ein Streifen, der ziemlich nah am Zentrum liegt, den empfinde ich immer wie einen üblen Fettfleck auf der Brille. Da versuchte ich auch immer zu blinzeln, Augen zusammenkneifen, ihn irgendwie wegzubringen, aber es ist nichts zu machen. Extrem ist es mit harten Kontaktlinsen (die benutze ich kaum noch) oder wenn ich vom Haus nach draußen in die Helligkeit komme.
    Ich versuche, nicht daran zu verzweifeln. Aber manchmal ist mir trotzdem zum Heulen. Wenn es wenigstens so bleiben würde. Aber leider wird es - wenn auch langsam - noch schlechter. Ich versuche aber, es so weit wie möglich zu ignorieren und mich im Leben nicht zu sehr davon beeinflussen zu lassen.

    LG
    DieDa

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.

    Silli,
    es tut mir auch leid, dass ich zu schroff reagiert habe.
    Nun, Frieden, Freude und peace und so :blume: :sunshine:
    Ich habe unendlichen Respekt vor Menschen, die wirklich ernsthafte Einbüssen getragen haben ( wie beispielsweise dein verlorenes Auge)
    und noch aktiv am Leben teilnehmen und nicht verzweifeln.

    Das wollte ich eben mir beibringen lassen...

    Herlichen Gruß.
    Tatjana

    P.S. Die Phrase "falschen Nerv getroffen zu haben" ist in unserem Kontext irgendwie lüstig :))))

    Hallo tatjana,

    ich fand dich in keinster Weise zu schroff. Mir ist es lieber, wenn jemand klar eine Grenze setzt, als das hinten herum gestichelt wird.
    Ich habe total unüberlegt geschrieben, das war absolut mein Fehler. Erst Denken, dann Posten - manchmal vergess ich das irgendwie.

    Um das noch mal klar zu stellen:
    Ich bin nicht irgendwie "ärmer" dran. Ich komme sehr gut mit meiner verbliebenen Sehkraft zurecht. Ich denke, dass z.B. DieDa da sehr viel schlechter sieht als ich. Es ist schwierig, sich dieses schlecht Sehen vorstellen zu können, wenn nicht sogar unmöglich.

    Für jeden ist seine Situation schlimm, das kann man nicht werten.

    An Tatjana: ich habe auch das Problem, dass ich mich an die Sehstörungen nicht gewöhnen kann. ich kann links nur noch zwischen 4 und 6 Uhr sehen und dann ist das ganze auch immer neblig, wie eine schmutzige Brille. Das macht mich wahnsinnig! Jeden Tag aufs Neue.

    Mir fällt eine zum Thema passende Geschichte:


    Im Berlin an der Volksbühne war mal ein politisches Stück
    aufgeführt, in ziemlich komischem Bühnenbild.
    Vom Schnürboden fielen runter Myriaden von kleinen Kreisen aus bunter Metallfolie.
    Sie fielen langsam, und weich, und voller Würde. Manche flatterten im warmen Theaterluft und drehten sich um eigener Achse.
    Sie spiegelten das bunte Scheinwerferlicht und strahlten mit kleinen Funken.
    Pinke, violette, türkise Flocken fielen und fielen und fielen und fielen.
    Das war wunderschön.
    Ich konnte mich nicht satt daran ansehen.
    In Viertelstunde war ich doch satt, es anzuschauen.
    In 20 Minuten fing es an, mich zu nerven.
    In 30 Minuten bohrte mich der Verdacht, dass dieser
    Flockenregen gar nicht aufhören wird, so ist nun mal das Bühnenbild-Konzept. So bleibt es nun immer!!!
    Da war ich wütend. Was soll dieser sinnloser Effekt-Treiberei? Das ist eine Zumutung für das Publikum!
    Ich war verzweifelt. Ich schloss die Augen, doch das hat nichts gebracht.
    Auch in meiner Vorstellung tanzten die bunten Flocken vor Augen und fielen auf die Stimmen der Schauspieler.
    Ich wollte so gerne mich auf die Mimik der Figuren konzentrieren, doch die bunten Dinger sperrten die Aussicht!

    Irgendwann regte ich mich nicht mehr auf. Ich hab’s aufgegeben.

    Irgendwann habe ich die Flocken gar nicht mehr registriert. Gar nicht beachtet.

    Und dann hörten sie auf. Kein einziger fiel runter. Aus.
    Oh…….. schade!
    Plötzlich fehlten die Flocken, ich habe sie vermisst.
    Ohne die war der Bühnenraum so leer.
    Die sind mit dem Stück irgendwie verwachsen…

    So ähnlich hoffe ich die Sehstörungen eines Tages einfach akzeptieren. Nicht mehr wütend sein.
    Ich werd nicht mehr trauern um das klare Weltbild von damals.
    Wahrscheinlich werde ich sogar vergessen, wie die Welt ohne Lackschaden aussah.
    Und ich hoffe, dass es bei dem Schaden auch bleibt…

    Zitat von Silli

    Liest sich nicht gut DieDa :knuddeln:

    Du arbeitest aber nicht mehr, oder?

    Doch, natürlich arbeite ich noch. So alt bin ich noch nicht, muss noch ein paar Jahre. Ich muss mich mit den Augen auch ständig auf fremden Bahnhöfen und in fremden Städten zurechtfinden. Geht aber. Von der Sehschärfe schaffe ich immerhin 90/100 Prozent mit Brille. Und zum Glück sehe ich mit meinen beiden Veirteln die untere und äußere Hälfte. Hätte ich jeweils das obere und innere Gesichtsfeld, wäre ich wirklich blöd dran.

    Was mich manchmal beinahe noch mehr nervt als das fehlende Gesichtsfeld sind - an schlimmen Tagen - die blöden Glaskörpertrübungen. Die brauche ich nicht auch noch. ;(

    LG
    DieDa

    Glaukom mit Gesichtsfeldausfällen, Trabekulotomie an beiden Augen (04/11 + 08/11), vor Katarakt-OP (11/21) stark kurzsichtig.