Hallo Studi,
ich finde Deine Betrachtungen immer sehr theoretisch. Schließlich hast Du ja noch keine OPs hinter Dir. Wir alle haben die allerbesten Ärzte an unserer Seite, und doch gibt es nach jeder OP auch Nachteile. Stell Dir bloß nicht so einfach vor, dass der Linsentausch bei uns Hoch-Kurzsichtigen so unkompliziert ist. usw.usw. Wir verunsichern Mandy dadurch doch nur sehr.
Liebe Grüße caro
Hallo!
Über eine weitere Operation will ich eigentlich erst gar nicht nachdenken... 
Ich habe gerade den absoluten Krankenhauskoller...
Aber wenn es sein müsste, dann wäre es so.
Natürlich ist das Tropfen sehr nervig. Zumal ich erst jetzt erfahren habe, dass wegen der Wirkung zwischen den einzelnen Tropfen mindestens eine Viertelstunde Zeit vergehen muss. Dann setze ich auch nicht sofort die Kontaktlinsen ein, um Ablagerungen zu vermeiden. Ist schon sehr umständlich.
Sabine: Ich habe die seltene Autoimmunerkrankung "Pemphigus vulgaris", auch "Blasensucht" genannt. So etwas haben ca. 5-6 zu eine Millionen Menschen...
Daher ist es auch wohl nicht so einfach, die passende Therapie zu finden.
Eine Alternative könnte ein Medikament sein, das auch bei rheumatischen Erkrankungen eingesetzt wird, aber da wird empfohlen, zur Vorbeugung vor allergischen Schockreaktionen Cortison oder ähnliches zu geben...
Ich hoffe, dass das Ähnliche nicht genau solche Eiweißablagerungen verursacht wie Cortison, denn das wäre suboptimal. 
Morgen muss ich wieder zur Druckkontrolle. Bitte drückt mir die Daumen, dass der wenigstens jetzt wieder ok ist.
Allen noch einen schönen Sonntag und viele Grüße, Mandy.
Hallo Mandy,
ich halte Dir ganz doll die Daumen und denke an Dich. Wissen alle Deine behandelnden Ärzte untereinander von Dir? Kennen Sie ihre gegenseitigen Adressen und Telefonnummern? Zusammenarbeit scheint hierbei das A und O.
Antje
Original von Mandy
Hallo!Über eine weitere Operation will ich eigentlich erst gar nicht nachdenken...
Aber wenn es sein müsste, dann wäre es so.Natürlich ist das Tropfen sehr nervig. Zumal ich erst jetzt erfahren habe, dass wegen der Wirkung zwischen den einzelnen Tropfen mindestens eine Viertelstunde Zeit vergehen muss. Dann setze ich auch nicht sofort die Kontaktlinsen ein, um Ablagerungen zu vermeiden. Ist schon sehr umständlich.
Sabine: Ich habe die seltene Autoimmunerkrankung "Pemphigus vulgaris", auch "Blasensucht" genannt. So etwas haben ca. 5-6 zu eine Millionen Menschen...
Daher ist es auch wohl nicht so einfach, die passende Therapie zu finden.
Eine Alternative könnte ein Medikament sein, das auch bei rheumatischen Erkrankungen eingesetzt wird, aber da wird empfohlen, zur Vorbeugung vor allergischen Schockreaktionen Cortison oder ähnliches zu geben...
Ich hoffe, dass das Ähnliche nicht genau solche Eiweißablagerungen verursacht wie Cortison, denn das wäre suboptimal.Morgen muss ich wieder zur Druckkontrolle. Bitte drückt mir die Daumen, dass der wenigstens jetzt wieder ok ist.
Allen noch einen schönen Sonntag und viele Grüße, Mandy.
Hallo Mandy!
Also... für Trusopt, Alphagan und Xalatan gibt es leider keine Kombinationspräparate. Sonst hätte man da zumindest mal einen Tropfvorgang sparen können.
Ja, der Zeitabstand zwischen den Tropfvorgängen ist wichtig, damit das Auge die einzelnen Wirkstoffe gut aufnehmen können. Auch wichtig ist das Abdrücken des Tränenkanals nach jedem Tropfen!
Wenn Du das bisher so nicht gemacht hast, dann könnte es ja sein, dass die drucksenkende Wirkung evtl. noch verbessert wird.
Ich hab mal nachgelesen über Deine Erkrankung. Hm, das ist ja nun wirklich gar nicht so einfach.
Ohne Cortison ist das wohl nicht ganz so einfach in den Griff zu kriegen. Aber komm... sind wir optimistisch. Die Ärzte in der Hautklinik lassen sich bestimmt was einfallen. 
Und ich drück für morgen gaaaaaaaaaaaanz fest meine Daumen für die Druckmessung.
Liebe Grüße
Sabine
Hallo Mandy,
natürlich drücke auch ich Dir ganz fest die Daumen!
Liebe Grüße
von Reni
Danke an Euch alle!
Allen eine gute Nacht, Mandy. 
Der Druck ist wieder bei 12/12! 
So kann ich diesbezüglich zufrieden sein.
Ich war wieder bei dem vertretenden Augenarzt; er war zufrieden damit und meint, es reicht die nächste Kontrolle in der Augenklinik am 12.09..
Bis dahin soll ich jeweils 1/2 Diamox morgens und abends nehmen.
Glück gehabt. Dann schauen wir mal. wie es mit meiner Behandlung so weiter geht...
Viele Grüße, Mandy. 
Hallo Mandy,
das liest sich perfekt.
Ich habe Deine Frage im augenärztlichen Bereich gelesen. Es fehlt die Angabe des Names der Autoimmunerkrankung. Du musst es ja nicht reinschreiben, aber wenn Du das Glück hast, dass sich da jemand tatsächlich ans Nachschlagen begeben sollte, wäre es hilfreicher mit der lateinischen Bezeichnung.
Weiterhin toi, toi, toi
Antje
Hallo Mandy,
Super!
Ich drück fest die Daumen, dass die Sache mit dem Cortison und den dadurch entstehenden Entgleisungen irgendwie in den Griff zu kriegen ist.
Hallo Mandy.
Gratulation, sehr erfreuliche Nachrichten, hoffentlich bleibt es so.
Nimmst Du denn jetzt außer der 2 x eine halbe Diamox noch andere Medikamente, um den Druck zu senken oder ist es damit getan?
Vllt. kann man die ja nach ner Weile wieder absetzen, erfreulich auch, dass die Wirkung der CPC noch anhält.
Weiter so!
Liebe Grüße
Hallo Mandy!
Hey- das ist ja toll! Freut mich wirklich sehr für Dich!
Die Kontrolle am 12.09. wird sicher auch so gut sein!
Wann kriegst Du Bescheid aus der Hautklinik?
Liebe Grüße
Sabine
Danke für Eure Rückmeldungen!
Ich tropfe zusätzlich noch Trusopt, Alphagan und Xalatan.
Ich habe am 12.09. einen Termin sowohl in der Augen- als auch in der Hautklinik und dann werde ich hoffentlich mehr erfahren.
Euch allen noch einen schönen Abend, Mandy.
Naja also bist Du immer noch maximal in der Therapie. 2x eine halbe Diamox, Trusopt,Alphagan und Xalatan, ich wüsste bis auf die Zugabe eines Betablockers nicht, wo man da noch mehr therapieren könnte.
Frage: Verträgst Du diese Medikamente denn alle? Kannst Du Deine Kontaktlinsen tragen?
Ich wünsche Dir auch für die Folgeuntersuchung am 12.09. in der Augenklinik alles erdenklich Gute und vor allem eine zunehmende Verbesserung Deiner Lebensqualität.
Viele Grüße
In Mandys speziellem Fall wäre es doch aber die beste Methode die Ursache oder den Auslöser für den Druckanstieg zu beseitigen, nämlich das Cortison.
Wenn dann immer noch keine Drucksenkung erzielt werden kann müsste sehr wahrscheinlich über eine andere Alternative nachgedacht werden. Aber wenn ich richtig gelesen habe wird über die Möglichkeit von Cortison auf eine andere Behandlung umzusteigen noch entschieden.
Hallo an alle!
Der Auslöser, nämlich das Cortison, wird ausgeschaltet. Die Ärzte der Hautklinik wollen die Stoßtherapie nun nur noch mit dem Cyclophosphamid ausprobieren.
ABER zu spät...
Denn übermorgen muss ich doch noch einmal eine CPC über mich ergehen lassen, weil der Druck wieder gestiegen ist trotz Diamox und co. 
Also werde ich in nächster Zeit nicht so viel am Computer sein...
Die Ärztin hatte erst überlegt, abzuwarten, ob die Wirkung des Cortison nicht nachlässt, aber sie will die CPC machen, weil der Druck unter der Maximaltherapie noch so hoch ist (23/28). Außerdem hat das Cortison Langzeitwirkung und das Nachlassen der Auswirkung könnte auch 2 Monate dauern. Dann hätte ich zudem die Chance, auch auf weniger Tropfen zu kommen auf Dauer. Denn die sind ja auch nicht ohne Nebenwirkungen.
So long...
Euch allen einen schönen Restabend und eine gute Nacht, Mandy.
Hallo, Mandy,
alles Gute für die CPC.
Ich verstehe nur nicht, warum man immer neue CPCs macht. Wenn man einen Teil des Ziliarkörpers zerstört, produzieren die übrig gebliebenen Teile ja mehr Kammerwasser, so dass häufig der Druck nach einiger Zeit wieder steigt.
Na ja, deine Ärztin wird schon wissen, was sie tut. Ich hoffe, das ist dann deine letzte CPC.
Viele Grüße, Christa
Nun, gerade weil ja Teile des Ziliarkörpers zerstört werden bzw. um auf keinen Fall zu viel zu zerstören kommt es ja zu mehreren Anläufen bei der CPC. Wir wissen ja auch nicht, wieviele Herde bei Mandy verödet worden sind oder werden, da gibt es ja auch noch gewaltige Unterschiede.
Ich kann nur vermuten, dass kurzfristig jetzt der ja zu hohe Druck runter muss und deswegen diese Entscheidung. Eine TE ist ja nicht mal eben an beiden Augen gemacht und das Cortison muss ja auch aus dem Körper raus.
Und dann sind da noch die Kontaktlinsen. Ich meine irgendwo hier gelesen zu haben, dass nach einer TE das Tragen dieser nicht mehr so einfach gegeben ist?
Mandy, ich drück ganz fest die Daumen. Alles Gute!
Hallo Mandy.
Auch ich wünsche Dir alles Gute für den weiteren Eingriff.
Christa: CPC´´s halten eben nur für eine gewisse Dauer an, ich möchte daher an dieser Stelle nochmal drauf hinweisen, dass es mit Kanaloplastik und Trabektom auch Alternativen gibt, sofern man als Patient dafür geeignet ist.
Nicht selten kommt man als Kämpfer, der niemals aufgibt nämlich annähernd an 30 OPerationen in seinem Leben, natürlich immer solche Fälle betrachtet, in denen der Druck auch unter Maximaltherapie grenzwertig zu hoch ist.
Da ich auch unter einer Maximaltherapie stehe und stets Druckwerte zwischen 16 und 23mm HG habe (Zieldruck 20mm HG), bin ich über kurz oder lang auch "reif", aber ich werde mich nicht CPC-Lasern lassen, lieber gleich eine Trabekulotomie oder Trabekulektomie, ich will nicht achtmal jährlich in die Augenklinik gehen um nachlasern zu lassen.
Im Übrigen ist es mir mittlerweile auch annähernd egal, wie hoch der Druck bei den Kontrollmessungen ist, wenn er zu hoch ist, werde ich immer beruhigt mit: "Sie haben ja keinen Ausfall", sprich kein Glaukom, Augenhochdruck heißt es dann immer.
Die Ärzte helfen uns, heilen werden sie uns jedoch nie. Und von einer Verbesserung der Lebensqualität kann man auch nur zeitweise sprechen, ich jedenfalls tropfe ab Oktober keine 4 Wirkstoffe mehr, das ist doch kein Leben für mich. Dann sollen sie halt operieren.
Und wenns vernarbt, dann vernarbts eben, ich war ja nie im Leben krank, dann aber gleich so hohen Druck, dass man ihn auch unter Maximaltherapie nur noch schwer in den Griff kriegen kann: Da kann ich doch nur sagen:Scheiße ist das Leben geil.
So genug gejammert, sorry mir war gerade mal danach.
Alles Gute Mandy
Studi, ich kann absolut verstehen dass dich das ankotzt, also deine Sache mit der Tropferei am Maximum und ich denk mal auch die Ungewissheit was nun im Endeffekt wird. Andererseits versteh ich auch die Vorsicht der Ärzte. Für dich mag die Aussage "Sie haben keine Schädigung/kein Glaukom" eine Floskel sein, da du ja in gewisser Weise auf einer Zeitbombe sitzt. Aber es ist auch eine Tatsache und diese hat für Ärzte natürlich wohl auch eine ganz andere Gewichtung. Als Betroffener sieht man das nicht so "locker". Ist es ja auch nicht.
Aber ein invasiver Eingriff ist eben auch nicht so ganz ohne und du eben noch jung. Das muss gut abgewägt werden, die Gefahr der Vernarbung ist da und Revisionen auch nicht uneingeschränkt machbar - ist halt alles nicht so einfach.
Ich persönlich als nicht vom Fach sondern "nur" Glaukompatient mit meinen eigenen Erfahrungen an deiner Stelle würde die nächsten Tropfen ausprobieren und schauen. Ob du sie verträgst und ob's hilft merkst du schnell. Schädigungen und womöglich Ausfälle abwarten würd ich dann aber allerdings nicht. Das wär ja irgendwie Wahnsinn. Aber du hast Zeit, du kannst zusammen mit deinen Ärzten in Ruhe evtl. Möglichkeiten durchgehen.
Und niemand spricht von 8 CPCs im Jahr, ich denk mal die würd auch kein Arzt durchführen 
Ich weiß nicht so richtig, was ich dir wünschen soll. Eigentlich, dass es mit den konservierungsfreien Tropfen klappt, aber ich hab so das Gefühl, dass du mit der Tropferei nicht glücklich bist/wirst. Das klingt jetzt wohl alles ein wenig nach erhobenem Zeigefinger oder "mütterlichem Rat", so ist es aber nicht gemeint...
Hallo Mandy!
Ich finde es gut, dass die Ärzte nun von dem Cortison Abstand nehmen wollen. Sie haben sich wirklich Gedanken gemacht.
Schade, dass der Druck nun wieder hoch gegangen ist. Ich drücke natürlich auch die Daumen für Dich.
Liebe Grüße
Sabine
Liebe Mandy,
ich denke unbekannterweise an Dich. Auch ich sitze morgen wieder beim Arzt.
LG
Antje
Hallo!
Ich bin wieder zu Hause, die Operation ist gut gelaufen. Nur habe ich das Gefühl,dass ich immer noch von der Narkose ko bin... 
Aber das kann ja wohl nicht sein.
Heute Morgen wurde der Druck zum letzten Mal mit 14/14 gemessen, der Arzt war zufrieden. Nun muss ich wieder Voltaren-Tropfen zusätzlich nehmen, aber das ist ja völlig normal.
So hoffe ich, dass der Druck stabil bleibt.
Diamox brauche ich nun nicht mehr zu nehmen.
Der Druck wurde gestern mehrmals geprüft, und er schwankte zwischen 15 und 19 nach der OP. Das sei gut, meinte die Ärztin. Das Auge kann auf eine CPC erst einmal gereizt reagieren, so dass zunächst noch überschüssiges Kammerwasser produziert werden kann. Sie hätte nach einer CPC schon ganz andere Werte gesehen. Hoffentlich habe ich diesbezüglich wenigstens Ruhe.
Ein kleiner Wehrmutstropfen: Auf dem linken Auge konnte ich mit brille nur 20 % sehen. Ich hoffe, dass sich das wieder normalisiert.
Liebe Grüße, Mandy.
Hallo Mandy!
Doch, das kann sogar sehr gut sein, dass Du die Narkose noch spürst.
Lass Dir Zeit und erhol Dich!
Der Druck liest sich ja mit 14/14 wirklich gut und ich drücke sehr die Daumen, dass alles gut bleibt und das Sehen sich schnell wieder bessert!!
Liebe Grüße
Sabine
Hallo, Mandy,
schön, dass du die Operation überstanden hast und dass der Druck so gut ist.
Ist das linke Auge, auf dem du mit Brille nur 20% siehst, das Auge, das die CPC hatte? Wieviel konntest du vorher auf dem Auge sehen?
Ich drücke dir die Daumen, dass das Sehen besser wird und dass der Druck so gut bleibt.
Viele Grüße, Christa
