Zweifel an Tropfentherapie

    Hallo,
    ich bin neu hier im Forum und hoffe auf hilfreiche Tipps, da ich selbst unsicher bin, wie ich mich gegenüber meiner Diagnose und Therapie verhalten soll.
    Ich bin 28 Jahre alt und kann mich daran erinnern, dass ich bereits als mit ca. 14 Jahren auf dem linken Auge deutlich schlechter gesehen habe. Augenärzte damals hielten das jedoch für den normalen Fall eines dominanten Auges. 2003, also mit 22 Jahren, schaute sich eine Augenärztin bei einer Routinekontrolle den Sehnerv mit einer Linse an und stellte fest, dass der linke Sehnerv geschädigt aussah. Sie schickte mich zum CT, um festzustellen, ob Durchblutungsstörungen oder andere organische Ursachen vorlagen, was aber nicht der Fall war. Auch der Augendruck schien damals in Ordnung zu sein. Sie verbuchte den schwächeren Sehnerv somit als angeboren und weiter wurde nichts unternommen. Letztes Jahr bei einer erneuten Augenkontrolle wurde wieder ein Arzt auf den schwachen Sehnerv aufmerksam und stellte zudem auf beiden Augen einen Druck von ca. 20 fest. Er stellte deshalb die Diagnose Glaukom. Am rechten Auge ist nach wie vor keine Schädigung zu sehen und beide Augen haben in der Regel den gleichen oder zumindest einen ähnlichen Druck. Zum Glück habe ich auch weder rechts noch links Gesichtsfeldverluste und komme auch mit links mit Brille auf 100% Sehkraft (beide Augen haben ca. -3 Dioptrien). Ich war seitdem auch zwei mal in der Uniklinik Mainz, wo man auf beiden Augen ein Pigmentdispersionssyndrom feststellte und sich aufgrund der links vorhandenen Schädigung zu einer Tropfentherapie entschloss. Zuerst bekam ich Betablocker, von denen ich aber Kopfschmerzen bekam. Danach Taflotan und Trusopt, die ich beide gut vertrug, die aber den Druck auf nur durchschnittlich 17-19 senkten (also im Prinzip gar nicht). Nun habe ich Clonid-Ophtal, mit dem ich bei ca. 15 liege, allerdings senkt das meinen Blutdruck auf zwischen 100/60 und 90/50 (vorher ca. 120/70). Mit dem damit verbundenen Schwindel, etc. kann ich leben, aber da Durchblutungsstörungen doch auch ein Grund für das Glaukom sein können, bin ich wirklich nicht sicher, ob das der Weisheit letzter Schluss ist. Was mich stutzig macht ist eben, dass ich 1) auf beiden Augen meist den gleichen Druck hatte aber nur eines geschädigt ist, 2) dass der Druck auch ohne Therapie nie sooo hoch war, 3) dass ich auch nach Erkennen der Sehnervschwäche jahrelang untherapiert war und offensichtlich nicht viel passiert sein kann. Ich erinnere mich, dass ich in der Pubertät oft Kreislaufprobleme hatte und auch nachts Wadenkrämpfe hatte. Evtl. ist die Schädigung ja genau von einer schlechten Durchblutung damals gekommen und die Tropfen jetzt haben am Ende sogar einen negativen Einfluss. Außerdem weiß ich nicht, ob diese Tropfen nicht langfristig noch weitere, stärkere Nebenwirkungen haben können (Herzerkrankungen...). Andererseits waren sich alle Ärzte einig, dass ich tropfen soll und das Glaukom liegt zumindest entfernt in der Familie (Onkel und Großtante). Aber ich habe insgesamt den Eindruck gewonnen, dass die Ärzte auch sehr unsicher sind, aber lieber mal den 'Standardweg' gehen und den Druck um jeden Preis senken wollen. Was meint ihr? Gibt es jemanden, der ähnliche Erfahrungen gemacht hat oder einen guten Arzt im Rhein-Main-Gebiet kennt, für den man nicht nur ein 'Fall' ist?
    Vielen, vielen Dank im Voraus
    Veka

    Hallo Veka!

    Herzlich willkommen hier im Forum!

    Du warst in der Uniklinik Mainz und die gehören schon zu den besten Glaukomkliniken in Deutschland.
    Woher die Schädigung nun definitiv kommt, wird wohl nicht mehr wirklich festzustellen sein. Das, was jetzt da ist, gilt es zu erhalten. Das ist das Ziel und daran solltest Du arbeiten.
    Wenn Du Probleme mti der Tropftherapie hast, dann solltest Du das vielleicht nochmal ansprechen.
    Nebenwirkungen können Tropfen haben, ja. Müssen sie aber nicht.
    Dass die Ärzte vielleicht einen sicheren Weg gehen wollen, ist möglich. Aber stell' Dir mal vor, dass fortschreitende Schäden auftreten und sie hätten keine Tropfen gegeben.
    Nun, es ist sicher nicht leicht. Aber schlussendlich musst Du selbst dann entscheiden, was Du möchtest. Vorher solltest Du natürlich alles mit dem Arzt durchgesprochen haben.

    Wenn Du weiterhin solch starke Zweifel hast, gehst Du am besten nochmal in die Uniklinik und bittest um einen Termin. Dann kannst Du Deine Bedenken nochmal frei äußern.

    Liebe Grüße

    Sabine

    Ich könnte Dir eine gute Augenärztin in Mannheim empfehlen. Bei Interesse einfach ne Nachricht per PM.

    Wenn ein Sehnerv geschädigt ist, sollte man schon was unternehmen. Denn in diesem Falle ist ein Druck von 20 eher zu hoch.
    Ich würde Deinen Blutdruck einfach mal beim nächsten Termin ansprechen. Ob man bei Deinem Glaukom Xalatan geben kann weiß ich jetzt gar nicht. Aber gäbe ja zur Not auch noch andere Tropfen.

    Hallo Veka, das kann ich gut nachvollziehen, Unsicherheit pur!
    Aufgrund meiner bisherigen Erfahrungen kann ich nur sagen, dass m. E. auch eine Hornhautdickenmessung notwendig ist und der AA aufgrund dieser Info einen Zieldruck festlegen muß. Gleichzeitig ist es wichtig, eine 48 Std-Messung hinsichtlich des Augendrucks vorzunehmen. Der Druck kann am Tag bzw. in der Nacht stark schwanken.
    Nach meinem Kenntnisstand ist ein hoher Bludruck für den Sehnerv besser. Bei mir wurde erst letztes Jahr ein 48-Std-Messung vorgenommen, die letztendlich zu einer OP an beiden Augen (Sickerkissen) führte. Mein AA hatte seit 2002 weder einen Zieldruck genannt noch eine Gesichtsfeldmessung vorgenommen.
    Von daher würde ich auf o.a. 2 Punkte (48-Std-Messung und Zieldruck) bestehen.
    Bei der Hornhausmessung wird die Dicke der Hornhaut gemessenund ins Verhältnis zur normalen Hornhautdicke gesetzt. Bei Abweichungen siehe hier im Forum unter Dresdner Tabelle.
    Von daher viel Erfolg und viel Glück, dass der Druck im Zielbereich bleibt.

    Hey Veka,

    ich bin auch 'frisch diagnostiziert' und mir gehen genau die gleichen Gedanken durch den Kopf; eigentlich wechseln sich Zweifel, Angst und Unsicherheit ab.

    Ich war in der Augenklinik Dortmund bei Prof Kohlhaas.
    Nach einigen Fragen bezügl. meiner Gesundheit hat er ein 24h Blutdruckprofil angeordnet, weil ich die gleichen Symptome aufwies, wie du sie beschreibst.
    Ich habe mir ein Buch von Prof Ilse Strempel, "Glaukom- mehr als nur ein Augenleiden" gekauft und die Fragen des Professors im Fragenkatalog zur 'ererbten primären vaskulären Dysregulation' wieder gefunden. Diese führt zu der schlechteren Durchblutung des Auges, worunter der Sehnerv leidet.
    Symptome dieser Dysregulation sind:

    * oft kalte Hände/ Füße
    * reduziertes Durstempfinden ("1- 2Gläser Wasser pro Tag sind doch völlig ausreichend")
    * reduziertes Schwitzen
    * Blutdruck normal bis niedrig
    * "Schwarzwerden vor Augen beim Aufstehen"
    * Tinnitus
    * Migräne
    * Muskelkrämpfe
    * normales Gewicht, evtl. auch niedriger BMI
    * veränderte Geruchsempfindlichkeit
    * schlechter Schlaf, also verlängerte Einschlafszeiten, verschobener Schlafrhythmus (wer jetzt auf die Uhrzeit schaut, sieht, was davon u.a. auf mich zutrifft :zwinkern: )
    * verändertes EEG

    Laut dem Buch reicht in der Regel schon ein zutreffender Punkt bei einem Glaukompatienten, um von dieser Dysregulation zu sprechen. Bei mir sinds 8 von den o.g. Punkten.
    Vielleicht wäre es für dich empfehlenswert, mal ein 24h Blutdruckprofil machen zu lassen? Damit hättest du die Ursache und kannst sie beseitigen. Das repariert zwar den Sehnerv nicht, aber ich hoffe, dass die weitere Schädigung damit gebannt ist.
    Mein24h Blutdruckprofil steht in 1Woche an. Der Prof hat mir schon vorab gesagt, dass ich 3mal 100mg Magnesium und Omega3Fettsäuredragees täglich nehmen soll, 2-3l Wasser trinken, salzhaltige Suppe abends trinken, damit mein Blutdruck nachts nicht zu tief runtergeht, weil diese Schwankungen gefährlich sind.
    Naja, hoffen wir das beste für uns :sunshine:

    @ chachacha: Wer legt denn den Zieldruck fest, und wann?
    Ich tropfe nun seit 1,5 Wochen und war Freitag zur Kontrolle: Mein Augeninnendruck ist unverändert, immer noch irgendwo bei 11-14. Mein AA wusste scheinbar gar nicht, was das mit den 2-3 Einheiten auf sich hat, die er nun zu meinen Werten addieren soll. Frug nur, ob ich immer noch Schleier um Lichtquellen sehe. Ja, die sehe ich noch. Das war's. Die nächste Kontrolle in 6Wochen. Sollte nicht häufiger kontrolliert werden? Von einem Zieldruck war gar nicht die Rede. Oder wird der erst nach dem 3tägigen Klinikaufenthalt (im März) festgelegt? Müssten die Werte nun schon gesunken sein?

    Ich überlege grad, ob ich mich bei meinem Augenarzt richtig behandelt fühle. Sind die Zweifel berechtigt, was meint ihr?

    Vielen Dank und liebe Grüße

    Kers*

    "Okay", sagte ich, "das ist die Realität. Wir können sie nicht ändern. Wir können nur bestimmen, wie wir damit umgehen. Wir können nichts an den Karten ändern, die wir bekommen, nur an dem Spiel, das wir mit diesem Blatt machen."

    Einmal editiert, zuletzt von Kers* (1. November 2009 um 02:29)

    Hallo Hanni,
    Danke für den Hinweis.
    Jetzt kann ich mir auch vorstellen, warum mein rechter Sehnerv so schnell schlechter geworden wäre.

    Mein SB ist zwar mit meist ca. 130 ganz OK. Mein DB ist allerdings schon im wachen Zustand machmal nur ca. 60, wer weiß wie weit der nachts noch fällt.
    Hab mit 130 zu 70 mal den OPD berechnet und käme somit gerade mal auf ca. 42. Bei 130 zu 60 siehts noch schlimmer aus. Ich denke hier muß dringend angesetzt werden.

    Soll ich das Thema zunächst beim AA ansprechen oder gleich mal beim Hausarzt?


    LG

    Tom

    Zitat

    Original von Tom76


    Soll ich das Thema zunächst beim AA ansprechen oder gleich mal beim Hausarzt?

    Hallo, Tom,

    am besten bei beiden.

    VlG, Hanni

    Zitat

    Original von Tom76

    Soll ich das Thema zunächst beim AA ansprechen oder gleich mal beim Hausarzt?

    Ich denke, das kommt ganz auf AA und HA an.
    Mein Augenarzt hat davon keine Ahnung und guckte nur ganz verwundert, wieso die Klinik ein 24h Blutdruckprofil empfielt und mein Hausarzt hält es für Schwachsinn, meinen Blutdruck zu erhöhen, weil das doch meine Lebensdauer verkürze.
    Im Gespräch kam für mich durch, dass beide keine Ahnung vom NDG haben. Mein HA (niemals was vom NDG gehört) gab mir allerdings stirnrunzelnd die Überweisung zum Kardiologen, kopierte sich meinen Befund und hat hoffentlich abends seine Wissenslücke gefüllt.
    In der Regel sollte auf Nachfrage jeder in der Lage sein, dir eine Überweisung zu geben. Nach dem, was du beschreibst, sollte da auf jeden Fall eine Untersuchung stattfinden.

    "Okay", sagte ich, "das ist die Realität. Wir können sie nicht ändern. Wir können nur bestimmen, wie wir damit umgehen. Wir können nichts an den Karten ändern, die wir bekommen, nur an dem Spiel, das wir mit diesem Blatt machen."

    lt. Prof. Ilse Strempel sollte man beim Normaldruckglaukom auch z.B. bei Saunagänge den Sprung ins Kalte Wasser lassen oder Leistungssport.

    Ja, das Buch habe ich auch gelesen :)
    Ich habe auch den Auslöser darin gefunden, den Prof. Kohlhaas bei mir vermutet: die primäre vaskuläre Dysregulation. Zumindest passen die Fragen, die er mir gestellt hat, zu den Symptomen und die Therapie mit Magnesium und Omega3Fettsäuren stimmt auch.

    Es ist echt heftig, was ich alles gemacht habe, um etwas gutes für mich und meinen Körper zu tun (Sauna, Konditionstraining, Kneipp-Duschen, salzarme Ernährung..), aber letztendlich habe ich das Gegenteil damit bewirkt.

    "Okay", sagte ich, "das ist die Realität. Wir können sie nicht ändern. Wir können nur bestimmen, wie wir damit umgehen. Wir können nichts an den Karten ändern, die wir bekommen, nur an dem Spiel, das wir mit diesem Blatt machen."

    2 Mal editiert, zuletzt von Kers* (14. November 2009 um 15:16)