Nystagmus nach CPK- Empfehlung Uniklinik gesucht

Hallo,
Ich wurde innerhalb von 9 Monaten 9 Mal operiert: 6 Mal groß durch Ahmed-Valve, die am Ende doch explantiert werden musste und im Anschluss noch 3 CPKs, weil ich trotz 7 Monaten 2 Glaupax/Tag noch immer teils Drücke nahe der 40 hatte. Ich hatte also keine wirkliche Wahl mit der CPK, auch, wenn ich nicht begeistert war, da ich erst 22 bin und das mein einziges Auge ist, das ich nutze und das bis dahin immer 1,0 gesehen hat ( bis zur Aufnahme bei der 3. CPK). Die ist jetzt 9 Wochen her und ich habe noch immer einen Visus von nur 0,3 und seit etwa 2 Wochen einen beidseitigen Spontannystagmus, den mir die Klinik, genauso wie die Visusminderung nicht erklären kann. Und auch sonst, habe ich nicht das Gefühl, dass sich noch irgendwer dort richtig meinem Fall annimmt, weil es so dermaßen unübersichtlich und kompliziert geworden ist.
Hat irgendjemand ähnliche Probleme gehabt oder kann mir unabhängig dessen eine wirklich gute Neuroophtalmologie empfehlen? Mir wurde heute Gießen empfohlen- hat wer Erfahrung? (lange Anreise) Ich danke vielmals im Voraus!

Hallo Sabine,

Ich komme aus Berlin, die ganzen Eingriffe wurden an der Charité gemacht.

Viele Grüße!

Prof. Erb hat mich vor ein paar Jahren schon ein paar Mal operiert (war dort seit ich 9 war in Behandlung) und ich bin vor ein paar Monaten zu ihm zur Zweitmeinung. Ihm ging es die ganze Zeit nur darum, dass ich zum Psychologen müsse, weil ich von den OPs traumatisierte sei- aber trotzdem vielen Dank für deine Antwort!

Hallo Malve, Bertelmann war immer zuständig. Ein Nystagmus kann auch vom Auge kommen (vor allem bei angeborenen Problemen, aphak nach angeborenem grauen Star) und ist nicht willkürlich auslösbar. Es hängt definitiv mit der Visusminderung zusammen, von der ich aber eben nicht weiß, wo sie herrührt, aber darum geht es ja auch nicht.

Hallo Malve, hier noch ein Mal: ein Amblyopie-Nystagmus ist möglich, scheinbar kennst du dich mit dem Thema und speziellen Glaukomformen nicht aus. Ich bin vom Fach und hatte das schon einmal als Kind. Ich habe nach Empfehlungen einer anderen Klinik gefragt und möchte keine Urteile von Laien hören, wenn du nicht einmal die Hälfte der Vorgeschichte kennst oder mehr zur gefragten Empfehlung weißt- danke!